T ABLE DES ILLUSTRATIONS

Image page de garde : http://paineisdejesus.blogspot.com/2016/02/a-excelencia-da-sabedoria.html

Figure 1 : La co-construction de la coordination du parcours de soin (Buthion & Godé, 2014, p.517).

Figure 2 : Pyramide des âges (Office fédéral de la statistique, 2015, p.25).

Figure 3 : Scénario évolution démographique en Suisse (Office fédéral de la statistique, 2015).

Figure 4 : Les conséquences de l’évolution démographique (Baur et al., 2015, p.5). Figure 5 : Nombre de personnes atteintes de démence en Suisse en 2017 (Alzheimer Suisse, 2018, p.1).

Figure 6 : La répartition des démences en % en 2007 (Association Alzheimer Suisse, 2010, p.1).

Figure 7 : Lien entre la personne aidée et son (sa) proche aidant(e) (Association Alzheimer Suisse, 2014, p.1).

Figure 8 : Nombre d’heures et évaluation monétaire des soins dispensés par les proches aidant(e)s en 2010 et en 2013 (Rudin & Strub, 2014, p.2).

Figure 9 : Tableau représentatif des proches aidant(e)s interrogé(e)s. Figure 10 : Tableau représentatif des proches aidant(e)s.

Figure 11 : Exemple d’un tableau d’analyse.

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14. A

A. G

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Présentation

 Quel âge avez-vous ?

 Quel âge a votre conjoint(e) ?

 Depuis combien d’années êtes-vous ensemble ?  Quel métier exerciez-vous ? Et votre conjoint(e) ?  Avez-vous des enfants ? Des petits-enfants ?

Depuis combien de temps votre conjoint(e) est-il (elle) atteint(e) de démence ?

 Quelle a été votre réaction (vous avez voulu de l’aide ou au contraire rester seul(e) avec votre conjoint(e) ?

 A partir de quel moment avez-vous fait appel à de l’aide extérieure (ami(e)s, famille, professionnel(le)s ?) Pour quelles raisons ?

 Quels sont les difficultés principales auxquelles vous avez dû faire face depuis l’annonce de la maladie ?

 Quel impact la maladie de votre conjoint(e) a eu sur votre relation de couple ? Pouvez-vous me raconter une journée typique telle qu’elle se passe en général ?

 Qu’est-ce qui vous motive à faire tout ce que vous faites pour lui (elle) ?  Est-ce que vous arrivez à dormir la nuit ?

 Quelles sont les tâches que vous réalisez au quotidien envers votre conjoint(e) ?  Parmi tout ce que vous faites, qu’est-ce qui est le plus difficile ?

 Est-ce qu’il arrive que votre conjoint(e) soit par moment agressif (agressive) ?

Quel est votre rôle dans cette situation ?

 Si un jour vous ne pouvez pas faire ce que vous faites (2 – 3 jours), qu’est-ce qui poserait le plus de problème ?

 Est-ce que vous avez déjà pris des jours rien que pour vous ? Comment avez-vous fait pour les prendre ?

Qu’est-ce que la maladie a changé dans votre emploi du temps ?  À quoi avez-vous dû renoncer ?!

 Comment vivez-vous ce renoncement ?

Comment faites-vous si vous devez faire des commissions ? Si vous avez un rendez-vous (médecin, dentiste, etc.) ? Et si votre conjoint(e) doit y aller ?

 Comment occupez-vous vos moments de liberté ?

 Que faites-vous quand vous êtes seul(e) à domicile avec votre conjoint(e) ?  Vous intéressez-vous à l’actualité ? Est-ce que vous lisez ?

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 Invitez-vous encore des ami(e)s, de la famille à votre domicile ?  Vous rendez-vous chez des ami(e)s, de la famille ?

Avez-vous des personnes qui viennent vous aider à la maison pour réaliser certaines tâches (proches, famille, professionnel(le)s) ?

 Qui sont ces personnes ?

 Est-ce que ce sont toujours les mêmes ? Si non, comment le vivez-vous ?  A quel moment avez-vous fait appel aux professionnel(le)s ? Lorsque vous avez

appris que votre conjoint(e) était malade ? ou plus tard ? Comment cette aide s’est-elle mise en place ?

 À quel rythme interviennent-ils (elles) ?  Comment la collaboration se passe-t-elle ?

 Qui coordonne tous (toutes) ces intervenant(e)s ?

 Y a-t-il de temps en temps des réunions entre tous (toutes) ces intervenant(e)s ? Qui l’organise ?

 S’il y a un désistement, comment ça se passe ?

Comment vous vous êtes senti(e) la première fois où vous avez passé le relais à un(e)

professionnel(le) ?

 Et avec le temps, est-ce que ça a changé ?

 Éprouvez-vous un sentiment de rivalité face aux professionnel(le)s dans l’accompagnement de votre conjoint(e) ?

Quand votre conjoint(e) est allé dans un EMS – Foyer de jour - autre, comment vous

êtes-vous senti(e) la première fois ? Comment vous sentez-vous aujourd’hui ?  Qu’est-ce que ça a changé dans votre quotidien ?

 Y a-t-il des choses que vous ne faisiez plus que vous pouvez à nouveau faire aujourd’hui ?

Qui s’occupait des démarches administratives ?

 Si c’est la personne malade : est-ce que c’est difficile pour vous de prendre le relais ?

 Est-ce que vous bénéficiez d’aide pour ça ?  Est-ce que vous auriez besoin d’aide ?

Bénéficiez-vous de soutien de la part de l’Etat au niveau financier ?

 Est-ce que les frais engendrés par la maladie sont un souci pour vous ?

 Est-ce qu’il y a des prestations auxquelles vous devez renoncez parce qu’elles sont trop coûteuses ?

 Avez-vous dû réduire vos loisirs pour des raisons économiques ? Comment envisagez-vous l’avenir ?

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B. G

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Présentation

 Quel âge avez-vous ?

 Quel est votre parcours professionnel ?

 Quelle est votre fonction au sein de cette institution ? Depuis quand travaillez-vous ici ? A quel pourcentage ? Quel est votre rôle auprès des proches aidant(e)s ?

 Combien de proches aidant(e)s côtoyez-vous ?

 A quelle fréquence côtoyez-vous les proches aidant(e)s ?

« Les tâches réalisées par le (la) conjoint(e) envers son époux ou son épouse

sont perçues comme naturelles, qui vont de soi. Il (elle) ne se considère pas comme un(e) proche aidant(e). »

 Quel rôle pensez-vous que les proches aidant(e)s ont envers leur époux (épouse) ?

 Pensez-vous qu’ils (elles) se considèrent comme proche aidant(e)s ? Et pourquoi ?

 Qu’est-ce qui motivent les époux (épouses) à devenir des proches aidant(e)s ?  Quels peuvent être les besoins des proches aidant(e)s ayant un(e) conjoint(e)

atteint(e) de démence ?

 Quelles difficultés pensez-vous que les proches aidant(e)s ont au quotidien ?

« Le (la) proche aidant(e) représente le coordinateur ou la coordinatrice du réseau qui est autour de son (sa) conjoint(e). »

 Comment cette collaboration s’est-elle mise en place ?

o Qu’est-ce que cette collaboration apporte aux proches aidant(e)s ?

o Qu’est-ce qui facilite la collaboration avec le (la) proche aidant(e) ou qui, au contraire, la rend délicate ?

o Quelles difficultés avez-vous rencontrées avec des proches aidant(e)s ? o Parmi tout ce qu’ils (elles) font, qu’est-ce qui est le plus difficile ?

 Quel rôle pensez-vous que les proches aidant(e)s ont envers leur conjoint(e) (concernant le réseau entourant le (la) conjoint(e)) ?

 Comment intégrez-vous les proches aidant(e)s dans le processus d’accompagnement ?

o Quelles sont vos attentes envers les proches aidant(e)s ?

o Quelles sont les principales demandes des proches aidant(e)s ? o Comment apportez-vous du soutien aux proches aidant(e)s ?

o De quelle manière leur permettez-vous de s’exprimer (difficultés vécues au quotidien) ?

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o Par quels moyens concrets faites-vous participer les proches et quelles sont les limites de cette participation ? Comment cette aide est-elle perçue par les proches aidant(e)s ?

« Le réseau (professionnel et familial) entourant la personne âgée ayant une

démence permet au (à la) proche aidant(e) de garder son épouse ou son époux à domicile. »

 Quelles sont les prestations que vous proposez aux proches aidant(e)s ? o Quel impact votre travail a-t-il sur les proches aidant(e)s ?

 A partir de quel moment les proches aidant(e)s font-ils (elles) appellent à vous ?  Comment décririez-vous le lien que vous avez avec les proches aidant(e)s ?  Comment chacun(e) trouve sa place dans l’accompagnement ? Y a-t-il

complémentarité ou parfois tension, voire rivalité ?

o Arrive-t-il que vous soyez en désaccord avec le rôle joué par un(e) proche aidant(e) ou inversement ?

 Pensez-vous qu’il existe suffisamment de prestations pour soutenir les proches aidant(e)s dans le canton de Neuchâtel ?

o Y-a-t-il des projets mis en place par des ASC dans le canton de Neuchâtel pour les proches aidant(e)s ? Si oui, lesquels ? Si non, où travaillent les ASC qui sont en relation avec les proches aidant(e)s ?

o Quelle est la plus-value de l’animation socioculturelle auprès de cette population ?

o Qu’est-ce que les animateurs et les animatrices socioculturel(le)s pourraient mettre en place pour soutenir les proches aidant(e)s ? En quoi c’est spécifique de l’animation de l’animation socioculturelle ?

o Existe-t-il de l’animation hors-murs pour les proches aidant(e)s ? Pensez-vous qu’il faudrait développer cela ? Quels seraient les avantages et les inconvénients ?

o Comment envisagez-vous l’avenir de l’animation socioculturelle auprès de cette population ?