Ce mémoire présente une analyse documentaire critique des lignes d’argumentation trouvées dans la littérature entourant des situations de non-traitement, d’arrêt de traitement, et d’euthanasie de patients inaptes. Nous avons effectué une première revue de la littérature, comprenant des articles scientifiques, mais également des contributions aux sections « commentaires », « correspondance », et « perspectives » des journaux scientifiques répertoriés dans la base de données PubMed. Initialement, les mots-clés : end of life decision, treatment withdrawal, withholding, forgoing, euthanasia ont été utilisés (seuls et en combinaison). La lecture naïve des documents ainsi récupérés nous a permis, dans un premier temps, d’identifier des sujets spécifiques appropriés, et ainsi de permettre l’analyse exhaustive des écrits portant sur ces sujets. Une deuxième recherche sur PubMed, portant sur les sujets spécifiques nous a permis d’identifier un corpus de références de taille raisonnable (portant sur le « Groningen protocol », or « dementia + antibiotics + forgoing »), qui a été occasionnellement élargi en recherchant des articles par les auteurs identifiés (par exemple J. van der Steen, E. Verhagen). De plus, nous avons effectué des recherches supplémentaires pour clarifier des concepts clés de l’argumentation, tels que la qualité de vie et la futilité de traitement, qui ont davantage alimenté nos réflexions.
Pour l’analyse de la non-initiation de traitement par antibiotiques chez des patients déments, nous nous sommes appuyés surtout sur des articles publiés spécifiquement sur le sujet, pour la plupart des travaux de Jenny van der Steen, soit onze articles (Evers et al., 2002; Mehr et al., 2003; Potkins et al., 2000; van der Steen et al., 2004; van der Steen et al., 2006; van der Steen et al., 2002a; van der Steen et al., 2002b; van der Steen et al., 2002c, 2005a; Van Der Steen et al., 2009; van der Steen et al., 2005b). Pour l’analyse des argumentaires entourant le protocole de Groningen, nous avons étudié la totalité des travaux et commentaires publiés, soit seize articles (Callahan, 2008; Catlin and Novakovich, 2008; Chervenak et al., 2006, 2008; de Vries and Verhagen, 2008; Hanson, 2009; Jotkowitz et al., 2008; Jotkowitz and Glick,
2006; Kon, 2007, 2008; Lindemann and Verkerk, 2008b; Manninen, 2006; Verhagen and Sauer, 2005a, 2008; Verhagen, 2006; Verhagen and Sauer, 2005b).
Une fois les documents d’analyse collectés, nous avons procédé à une première lecture complète, naïve, des écrits. Nous avons rapidement constaté que les lignes d’argumentation, si explicites, se référeraient habituellement au principisme suivant Beauchamp et Childress (Beauchamp and Childress, 2009). Toutefois, ces lignes d’argumentation étaient souvent non-explicites, en particulier sur le non- traitement par antibiotiques de patients déments, et il nous apparaissait nécessaire de les reconstruire par déduction. Puis, suite à une deuxième lecture, approfondie, des références, a révélé que le principisme est effectivement la grille d’évaluation la plus pertinente. Nous avons libellé et répertorié des passages de texte relatifs à ces principes, que les principes soient mentionnés de façon explicite ou non. Ayant constaté que de nombreuses références étaient faites aux concepts de qualité de vie et de futilité thérapeutique, nous avons inclus ces concepts de façon distincte dans notre répertoire, bien qu’elles découlent également des quatre principes majeurs de Beauchamp et Childress (2009). La référence à une « mort naturelle » était fréquente dans les écrits sur le non-traitement de patients déments et a été également répertoriée séparément. De plus, des lignes d’argumentation centrées non pas sur le patient lui- même, mais sur d’autres acteurs (les proches, l’équipe médicale, ou la société), ont été trouvées occasionnellement – elles ont été également identifiées spécifiquement.
Pour mieux comprendre la structure et les types d’argumentaires, nous nous sommes inspirés de l’ouvrage « Argumentationstheorie – zur Einführung » de Josef Kopperschmidt, professeur de linguistique et communication (Kopperschmidt, 2000). Dans notre analyse, nous avons porté une attention particulière à l’utilisation de deux types d’argumentation mentionnés par Kopperschmidt (voir section « Introduction ») dans les écrits. Ainsi, nous avons défini comme « argumentation de type I » des affirmations visant à prouver la validité du propos, avec une visée normative. Des lignes d’argumentation plus narratives, visant à rendre les motivations et les circonstances ayant mené à une action intelligible, ont été définies comme
« argumentation de type II ». Les passages de texte représentant des lignes d’argumentation ainsi identifiées ont été ajoutés au répertoire (Annexes).
Finalement, nous avons identifié et répertorié des passages de texte qui contenaient des rappels factuels et des mises en contexte de faits qui nous paraissaient importants.
Le classement des lignes d’argumentation selon la grille d’analyse principiste a permis de les répertorier et d’en faire la synthèse. Toutefois, en cours d’analyse, nous avons trouvé que cette grille était peu appropriée pour contribuer de façon satisfaisante au développement d’une prise de position intégrale et constructive par rapport aux problématiques. Par exemple, la discussion autour du protocole de Groningen semblait se limiter à la question de la bienfaisance évoquée par les auteurs du protocole, qui pourrait ou non porter le poids de légitimer l’euthanasie de nouveau-nés. Il nous paraissait alors que l’approche principiste seule ne rendrait pas justice à la complexité de la problématique.
Effectivement, au cours de l’avancement de nos travaux, nous avons gagné l’impression que la pièce angulaire de la discussion autour du protocole de Groningen n’était pas le poids relatif de la bienfaisance, pourtant dominant dans l’argumentaire trouvé dans les écrits. Plutôt, il nous semblait, que l’inclusion ou l’exclusion des intérêts d’autrui jouait un rôle central, tant pour l’appréciation de la qualité de l’argumentaire que pour une contribution constructive au débat. Nous nous sommes alors tournés pour la deuxième phase de la discussion de nos résultats vers une approche plus casuistique, et c’est en particulier le concept de « sagesse pratique » du philosophe Paul Ricoeur (Ricoeur, 1990) qui nous a inspiré dans cette démarche. Nous pensons que ce cheminement nous a permis d’apprécier nos résultats sous un autre angle, ce qui contribuait à une discussion plus riche et constructive des problématiques.
Les résultats de nos recherches sont présentés sous forme de manuscrits pour publication dans des revues scientifiques. Deux manuscrits de recherche sont présentés : le premier traite de la littérature sur la non-initiation du traitement de
pneumonie par antibiotiques pour des patients déments, et le deuxième analyse le débat entourant le protocole de Groningen. Ces deux manuscrits sont le résultat d’analyses de l’intégralité des écrits sur ces deux sujets spécifiques.
Le troisième manuscrit prend la forme d’un commentaire sur l’argumentaire évoqué dans le cas de Terri Schiavo, patiente en état végétatif persistant. Ce cas a été largement médiatisé, et il existe une pléthore de littérature (plus de 700 références dans PubMed). Nous nous sommes limités à analyser les sources plus en lien avec le but de cette étude (dix articles et commentaires), portant surtout sur les faits entourant son cas et l’argumentaire tenu lors des procédures légales, à partir de l’étude d’un choix d’articles plus étendu (Ditto, 2006; Gibbs, 2005; Gostin, 2005; Hook and Mueller, 2005; Nelson, 2004; Paris, 2006; Shepherd, 2004; Szasz, 2006; Veatch, 2005; Wolfson, 2005). Cette étude a été effectuée pour illustrer davantage notre point de vue que le discours tenu dans ce cas a été particulièrement peu authentique, ce qui a entaché, selon nous, l’argumentaire entier. C’est ainsi que ce manuscrit a pris la forme d’un commentaire plutôt que d’un travail de recherche, et qu’il a été placé dans la section « discussion » du mémoire.