La 3ème phase : phase quantitative

3.3.1 Les données socio-démographiques 3.3.1.1 Données issues des répondants familles

3.3.1.1.1 Informations sur les répondants familles

• 195 personnes ont répondu au questionnaire famille. Pour le calcul statistique, les questionnaires ayant moins de 90% de variables renseignées ont été retirés. Au final l’échantillon des répondants familles ayant permis les calculs statistiques est composé de 152 personnes, 74% de femmes et 26% d’hommes. Les répondants au questionnaire sont âgés en moyenne de 55,38 ans (écart-type = 13,36. Min =21/Max = 83). Les caractéristiques des répondants familles apparaissent dans la figure N°1

• En majorité, ce sont des parents qui ont répondu au questionnaire (53%). Viennent ensuite, pour près d’un tiers des répondants, des conjoints des personnes en EVC/EPR (30%). Un membre de la fratrie ou bien un de ses enfants ont également pu répondre avec des proportions respectivement de 11% et 5%. Il ressort que 95% des répondants représentent pour les équipes médicales la personne à qui elles s’adressent principalement. On constate également que les répondants sont très présents auprès de leurs proches en EVC/EPR puisque 65% d’entre eux rendent visite à leur proche de plusieurs fois par semaine à quotidiennement ou presque. Pour 37% d’entre eux, l’unité se situe à proximité du domicile familial puisque les répondants indiquent un temps de transport aller-retour moyen de moins d’une heure. 40% doivent consacrer un temps de transport d’une à deux heures, et 23% d’entre eux de plus de deux heures.

• L’impact de la situation du proche sur la vie professionnelle des répondants est marqué notamment par la nécessité de réaménagements du temps de travail, soit par un arrêt temporaire (2%), un arrêt total (9%), le réaménagement des horaires (10%) ou la diminution du temps de travail (17%). L’analyse des relations bi-variées met en évidence un lien significatif entre le fait de diminuer son temps de travail et d’être un répondant femme (r = 0,227**).

• 18% des répondants ne souhaitent pas modifier leur temps de travail, tandis que pour 15% d’entre eux cela n’a pas été possible. Notons enfin que 28% des répondants ont noté ne pas avoir d’activité professionnelle au moment de l’accident neurologique de leur proche ce qui est lié très probablement au fait qu’ils étaient retraités étant donnée la moyenne d’âge des participants. • Enfin l’on note que seuls 18% des répondants sont membres d’une association de familles. 12% bénéficient d’un suivi psychologique régulier.

Voir annexe 7.1 : Figure N°1 Données socio-démographiques familles

3.3.1.1.2 Informations sur les personnes en EVC/EPR données par les familles

• Les proches en EVC/EPR (figures N°2 et 3) sont âgés en moyenne de 43, 68 ans (écart-type = 13,4 Min = 9 ans / Max = 82 ans) et sont majoritairement des hommes (64%). Selon les répondants, 38% des proches ont reçu un diagnostic d’État Végétatif Chronique (EVC), 51% d’État Pauci-Relationnel (EPR), tandis que 11% disent ne pas connaître le diagnostic.

• Concernant l’étiologie, c’est le traumatisme crânien qui est le plus représenté (44,1% des proches), en seconde position on trouve l’anoxie (23%), les accidents vasculaires cérébraux (13,2%). Une part importante de réponses autres (19,8%) ont été données qui pouvaient témoigner dans les questionnaires d’incertitudes quant à l’étiologie ou bien de descriptions de la cause (par ex. accident de la route, maladie, suicide…). La figure 4 qui présente la répartition des étiologies en fonction du sexe du proche montre un lien significatif entre ces deux variables. En particulier, on constate que le fait d’être un homme est plus significativement lié au traumatisme crânien (r = 0,225**). Un autre résultat intéressant permet d’indiquer un lien significatif entre le fait d’être une femme et l’anoxie cérébrale comme cause de l’état végétatif chronique ou pauci-relationnel (r = 0,160*). On en voudra pour exemple les cas d’anoxie lors de l’accouchement comme deux femmes en ont été victimes dans notre échantillon qualitatif.

• Les personnes en EVC/EPR sont principalement alimentées par sonde de gastrostomie (87%) et un peu moins de la moitié d’entre elles sont trachéotomisées (48%).

• En terme de parcours de soins, les données que nous avons pu recueillir font état d’un recul par rapport à l’accident neurologique qui est en moyenne de 7,79 ans (écart-type = 7,63, Min = 0 / Max = 43). La connaissance du diagnostic par les familles est en moyenne de 6,57 ans (écart-type = 6,48)

soit une différence moyenne de 1,22 ans entre le moment de l’accident et la pose du diagnostic (cf. critère d’un an entre la cause initiale et le diagnostic pour une cause traumatique et de 3 mois pour les causes non-traumatiques). Au moment de l’enquête, les proches étaient pris en charge dans l’unité dédiée où ils se trouvaient en moyenne depuis 5,05 ans.

Voir annexe 7.2 : Figure N°2 - Caractéristiques des personnes en EVC-EPR indiquées par les familles

Voir annexe 7.3 : Figure N°3 -Caractéristiques des personnes en EVC-EPR indiquées par les familles (variables quantitatives)

Voir annexe 7.4 : Figure N°4 - Étiologie en fonction du sexe 3.3.1.2 Données issues des répondants professionnels

3.3.1.2.1 Informations sur les répondants professionnels

• Au total, 267 professionnels ont répondu au questionnaire. Les résultats qui vont être présentés par la suite se basent sur les questionnaires de 251 répondants. Nous avons en effet retiré de l’échantillon les questionnaires contenant moins de 90% de variables renseignées.

• Notre échantillon final de professionnels est donc composé de 85% de femmes et de 15% d’hommes. Les professionnels interrogés sont âgés en moyenne de 41,55 ans (écart-type = 10,49 / Min = 22 ans / Max = 69 ans). Les caractéristiques de l’échantillon (Figure N°5) permettent de constater que 63% des répondants se trouvent dans la catégorie du personnel soignant, comprenant 35% d’infirmières et 28% d’aides-soignantes. En troisième position, ce sont les médecins qui ont répondu (15%). Les personnels de rééducation (kinésithérapeutes, ergothérapeutes, orthophonistes et psychomotriciens) composent ensemble 13% de l’échantillon. Ont également répondu des cadres de santé (6%) et des psychologues (3%).

• On note que parmi les professionnels interrogés, la majorité a une expérience importante au sein de l’unité dédiée puisque 53% y travaillent depuis au moins 5 ans. Pour 69 % des professionnels, ce fut un choix d’y travailler tandis que 21% déclarent y avoir été affectés sans en avoir le choix. Il est intéressant de constater que plus de la moitié d’entre eux souhaiteraient pouvoir travailler à temps partiel dans l’unité dédiée, alors qu’en règle générale, c’est le travail à temps plein qui est le plus fréquent. Notons enfin que 6% des professionnels interrogés souhaiteraient ne plus exercer dans l’unité dédiée.

Voir annexe 7.5 - Figure N°5 - Données socio-démographiques professionnel

3.3.1.2.2 Informations sur les personnes en EVC/EPR données par les professionnels

• On trouvera dans la figure N°6 des données concernant les personnes en EVC/EPR indiquées par les professionnels. Ces données sont des moyennes dans la mesure où plusieurs professionnels d’une même unité pouvaient répondre au questionnaire. Afin de garantir l’anonymat des unités, nous n’avons pas demandé de préciser le lieu de provenance des questionnaires.

• Il ressort de ce tableau que les professionnels interrogés exercent dans des unités dédiées qui accueillent en moyenne 10,5 personnes en EVC/EPR (écart-type = 6,64 / Médiane 8). Ce chiffre est un peu plus élevé que les recommandations de la circulaire de 2002 qui préconisait des unités de 6-8 personnes. La médiane indique que 50% des professionnels interrogés exercent dans des services accueillant plus de 8 patients.

• Dans ces unités dédiées, en moyenne 3,44 personnes sont diagnostiquées en EVC (ratio de 32,8%) contre 4,49 personnes en EPR (ratio de 42,8%). Les pourcentages ici sont relativement proches de ceux exprimés par les familles. En moyenne 7,78 personnes sont alimentées par sonde (ratio de 74,1%) et 3,53 ont une trachéotomie (ratio de 33,6%).

Voir annexe 7.6 - Figure N°6 : Caractéristiques des personnes en EVC/EPR données par les professionnels 3.3.1.2.3 Informations sur les unités dédiées

• La moitié des professionnels qui ont répondu exercent dans des unités dédiées se situant dans le secteur public.

• Un tiers exerce dans des établissements privés à but non lucratif et 15% dans des établissements privés à but lucratif.

• Il ressort que pratiquement tous les professionnels exercent dans des unités dédiées qui sont adossées à un service de soins de suite et de réadaptation (SSR) ce qui était une recommandation de la circulaire de Mai 2002.

• Dans notre échantillon, 82% des professionnels ont indiqué que les personnes en EVC/EPR étaient séparés des autres patients du service SSR et 62% déclarent qu’il existe une équipe dédiée aux personnes en EVC/EPR. Nous avions en effet pu constater lors de l’enquête qualitative que différentes configurations des unités dédiées étaient possibles, à la fois sur la place des personnes en EVC/EPR et sur l’attribution du personnel exclusivement ou partiellement dédié à la prise en charge de ces personnes.

A retenir : Majoritairement, les unités dédiées sont adossées à des services de Soins de Suite et de Réadaptation comme le prévoyait la circulaire de 2002. Ce sont en général de petites unités le plus souvent séparées des autres patients du SSR avec des équipes qui y sont dédiées.

Voir annexe 7.7 - Figure N°7 : informations sur les unités dédiées données par les professionnels

3.3.2 Les relations et la communication avec les personnes en EVC-EPR

3.3.2.1 Représentations de la communication expressive des personnes en EVC-EPR 3.3.2.1.1 Regards croisés entre les familles et les professionnels

La figure N°8 présente comment les familles et les professionnels perçoivent, en moyenne, les modes d’expression des personnes en EVC/EPR.

On constate que les scores moyens sont relativement élevés sur certaines modalités telles que réagir à la présence, manifestations de signes de bien-être ou mal-être témoignant chez l’ensemble des répondants d’une sensibilité importante à ce que peuvent chercher à exprimer les personnes en EVC/EPR. Il est intéressant de noter également que pour les familles et les professionnels, les modalités d’expressions des personnes en EVC/EPR sont classées dans le même ordre.

Globalement les scores des deux groupes sont relativement proches avec des scores plus élevés pour les familles sur tous les items, excepté celui concernant les émotions en général. Toutefois nous nous attarderons sur quelques différences intéressantes.

La première concerne la réaction à la présence qui obtient le score le plus haut, en particulier chez les familles dont la moyenne est significativement plus élevée que pour les professionnels. Comme de nombreux exemples qui ont pu nous être formulés lors des entretiens, aussi bien par des familles que par des professionnels, on retrouve ici une plus grande sensibilité des familles à percevoir des signes à valence communicationnelle lorsqu’elles sont en présence de leur proche.

En termes de lecture des émotions exprimées par les personnes en EVC/EPR l’un des items qui retient notre attention concerne l’expression du mal-être pour lequel les familles vont se montrer particulièrement sensibles. On conçoit facilement ce résultat à la lumière des témoignages qui montrent des familles des personnes en EVC/EPR extrêmement attentives au moindre signe de douleur par exemple et qui vont elles aussi se trouver en difficultés émotionnelles face à un proche pour lequel elles perçoivent du mal-être.

Concernant la communication des préférences et des goûts de la personne en EVC/EPR, c’est l’item qui est noté le plus bas. La différence est significative en faveur cette fois des professionnels. Ce résultat peut sans doute s’interpréter par une différence concernant ce qui est représenté en matière de préférence et/ou de goûts. Il est possible que pour les professionnels cela réfère davantage à des préférences exprimées lors des soins et donc sur des gestes techniques tels qu’un positionnement, une manière d’être lavé, habillé etc. tandis que les familles se réfèrent plus aux goûts historiques. On constate également que les professionnels ont plus fortement évalué la communication des émotions des personnes en EVC-EPR que les familles et ce de manière significative.

3.3.2.1.2 Les relations entre le diagnostic et la perception de la communication

Une analyse corrélationnelle permet de mettre en évidence dans nos résultats les relations entre le diagnostic des personnes, à savoir EVC ou EPR et la perception que l’entourage a de la communication, aussi bien chez les familles que chez les professionnels.

• Du côté des familles on constate, ainsi que le montre la figure 9 que le diagnostic d’EPR va être lié de manière significative et positivement à l’ensemble des items concernant l’expression de la communication tandis que ce sont des relations négatives qui apparaissent pour le diagnostic d’EVC. Autrement dit, une famille exprime percevoir davantage d’éléments de communication quand son proche est en EPR.

• On retrouve des éléments assez similaires chez les professionnels excepté pour le croisement de la variable nombre de personnes en EPR et expression du mal-être. Une lecture de la figure 10 pourrait être la suivante : plus les professionnels expriment qu’il y a de personnes en EPR dans l’unité et plus ils sont susceptibles d’exprimer que la majorité des patients réagit à leur présence.

Ces éléments vont dans le sens des critères diagnostic qui font état chez les personnes en EPR d’éléments de communication fonctionnels même si ces derniers sont fluctuants.

A retenir : Familles et professionnels font part d’une sensibilité certaine pour percevoir des signes de communication émis par les personnes en EVC/EPR. Les modalités d’expression repérées sont classées dans le même ordre d’importance avec des sensibilités qui sont différentes. Les familles semblent plus attentives aux réactions de leurs proches en leur présence ainsi qu’au signes évoquant un mal-être. les professionnels vont s’axer davantage sur le repérage des émotions à un niveau plus global.

A noter également que des liens significatifs sont retrouvés lorsque l’on croise le diagnostic de la personne avec la perception de la communication allant dans le sens des critères diagnostic actuellement établis.

3.3.2.2 Les modalités relationnelles et communicationnelles employées

Nous avions pu faire le constat dans les entretiens, de la richesse exprimée par les familles et les professionnels concernant leurs relations et leur manière d’entrer en communication avec les personnes en EVC/EPR (Figure N°11). On retrouve ici cette constante que familles et professionnels cherchent par différents moyens à établir de la communication avec les personnes en EVC/EPR participant pleinement de leur vie relationnelle. On constate en général que les professionnels ont des moyennes plus élevées que les familles et ce avec des différences qui apparaissent significatives. La parole et le toucher arrivent en premières positions des modalités de

FIGURE N°9 : RELATIONS ENTRE DIAGNOSTIC ET PERCEPTION DE LA COMMUNICATION

CHEZ LES FAMILLES

Réagit à votre présence

Etat Pauci-Relationnel (EPR) 0.179* 0.236** 0.326*** 0.245** 0.229** 0.269*** -0.199* -0.199* -0.259** -0.275*** -0.286*** -0.250** Etat Végétatif Chronique (EVC)

Manifeste des signes de bien être Manifeste des signes de mal être Communique ses émotions Communique ses préférences et ses goûts Manifeste des préférences dans ses relations avec

les autres

FIGURE N°10 : RELATIONS ENTRE LE DIAGNOSTIC ET LA PERCEPTION DE LA COMMUNICATION

CHEZ LES PROFESSIONNELS

La majorité des patients réagit à votre

présence

0.227*** 0.215*** 0.120 0.254*** 0.163** 0.194 Nombre de patients EPR

La majorité des patients manifeste des signes de bien être La majorité des patients manifeste des signes de mal être La majorité des patients communique ses émotions La majorité des patients communique ses préférences et ses goûts La majorité des patients manifeste des préférences dans ses relations

avec les autres

communication employées et sont particulièrement élevées chez les professionnels qui, nous l’avions vu, sont attentifs à délivrer les soins en parlant. Chez les professionnels, l’humour apparaît également plus utilisé que pour les familles. A ce titre, notre matrice de corrélation permet de mettre en évidence des liens significatifs entre l’utilisation de l’humour et la profession. Il ressort en effet que le fait d’être aide-soignante ou infirmière est corrélé positivement avec cette variable (respectivement r = .133* et .153*) tandis qu’un lien négatif est trouvé avec la profession de médecin (r = - .316**). Enfin, l’utilisation d’activités en lien avec les goûts de la personne ou des codes de communication apparaissent moins fréquentes que les autres modalités, avec là-aussi des moyennes plus élevées chez les professionnels.

Le fait de se mettre à la hauteur de la personne pour communiquer est largement admis par les deux groupes de manière identique. Un autre résultat intéressant concerne le fait de communiquer en essayant d’imaginer ce que ressent la personne en EVC/EPR que professionnels et familles emploient à des fréquences similaires. Nous avions vu que cela pouvait se traduire par une empathie visant à mettre du sens sur les réactions de la personne, mais pouvait conduire également à des mécanismes plus interprétatifs, voir projectifs. Plusieurs constats peuvent être faits ici. Le premier permet d’indiquer que cette modalité de compréhension de la personne en EVC/EPR n’est pas privilégiée par un groupe plutôt qu’un autre et est en faveur du fait que les familles ne sont pas systématiquement dans la projection, ainsi que cela a pu être parfois indiqué. Le second constat que nous pouvons formuler est de considérer la fréquence élevée de cette modalité comme révélant son importance dans la compréhension des personnes en EVC/EPR et son aspect essentiel dans l’expression de leur subjectivité.

Du côté des familles, il ressort que le lien familial avec la personne en EVC/EPR n’est pas lié avec les modalités de communication. En revanche, on retrouve des corrélations significatives et positives entre le sexe de l’interviewé et l’ensemble des modalités d’entrée en communication, excepté l’humour. Ainsi, les femmes seraient plus enclines à faire état de la façon dont elles entrent en communication avec leur proche en EVC/ EPR que les hommes (Figure N°12).

A retenir : Familles et professionnels cherchent à communiquer avec les personnes en EVC/EPR selon des modalités variées qui placent en tête la parole et le toucher. Des relations statistiques mettent en évidence que l’utilisation de l’humour est une modalité qui est plus susceptible d’être employée chez les professionnels de proximité (aides-soignantes, infirmière). Chez les familles, il ressort que les femmes tendent à communiquer davantage que les hommes. On retiendra aussi qu’essayer d’imaginer ce que ressent la personne, modalité propre à soutenir la subjectivité des personnes en EVC/EPR, est autant employée par les familles que par les professionnels.

3.3.3 Le quotidien des personnes en EVC-EPR 3.3.3.1 Les soins individuels et leur organisation

Deux grands groupes de soins se dégagent nettement ici que l’on va qualifier pour le premier de soins journaliers comprenant notamment les soins de nursing et un second groupe orienté sur les soins de rééducation (Figure N°13).

On retrouve ici les constats issus des entretiens concernant la fréquence des différents soins. Notons dans un premier temps que les principaux soins de nursing, comprenant les toilettes, les mises au fauteuil et l’habillage, sont évalués avec des fréquences qui sont pratiquement quotidiennes.

Les mises au fauteuil, nous l’avions constaté, apparaissaient plus variables d’une unité à l’autre. Pour ces soins en tout cas, il n’y a pas de différences significatives exprimées entre les familles et les professionnels et tous s’accordent en effet pour indiquer que les soins de base sont en règle générale bien mis en œuvre.

Deux différences significatives sont néanmoins repérées concernant les douches et les soins esthétiques. Les familles évaluent en effet à des fréquences plus faibles l’accès à ces soins que les professionnels ne le font. On se souvient lors des entretiens de l’importance pour les familles que leur proche puisse être douché plus souvent et que sa tenue et sa présentation fassent l’objet d’une attention importante. Ici cette différence traduit l’expression d’une attente pour les familles.

FIGURE N°12

parlant

Sexe: Une femme 0.299*** 0.203* 0.121 0.199* 0.165* 0.262** En le

touchant l’humourPar

En lui proposant des activités liées à ses goûts A l’aide d’un code de communication En essayant d’imaginer ce qu’il ressent

Les bains sont plus rares et les familles n’ont pas suffisamment répondu à cette variable, sans doute parce