Haut PDF Evaluation de la qualit de vie des patients atteints de la maladie de behet(tude prospective sur 6 mois)

Evaluation de la qualit de vie des patients atteints de la maladie de behet(tude prospective sur 6 mois)

Evaluation de la qualit de vie des patients atteints de la maladie de behet(tude prospective sur 6 mois)

Concernant le type d’atteinte clinique, nous avons objectivé une corrélation positive entre l’atteinte cutanéo- muqueuse et la QDV ; les ulcérations buccales ainsi que génitales affectent négativement la QDV dans sa dimension vitalité. Les patients ayant une aphtose bipolaire présentaient des scores bas par rapport à ceux qui ne l’avaient pas surtout dans les composantes : RP, RE et VT. Ce même résultat a été retrouvé par Ozlem.C [29], qui a montré une nette diminution de la QDV dans les mêmes composantes déjà citées avec la présence d’un lien significatif dans les dimensions : VT, DP et RE. Ce constat peut être expliqué par la gêne qu’entrainent ces ulcérations et qui retentit sur la SG des malades ainsi que sur leur état émotionnel. Dans une autre étude faite en 2006, Muncu et col ont rapporté l’impact négatif des ulcérations buccales sur la QDV des patients souffrant de la MB par rapport au groupe témoin, en montrant que les scores du RP, RE et VT étaient significativement diminués [46, 47]. De même, Kilinç et al, ont démontré que l’aphtose bipolaire influence beaucoup la QDV dans son RE [57], chose qui était aussi retrouvée par Blackford dans sa série [50]. Bodur, quant à lui, a étudié la relation entre l’activité de la maladie et la QDV, et a conclu que la MB entraine des perturbations sur le plan émotionnel chez les patients souffrant d’ulcérations génitales récidivantes [45].
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Evaluation globale de la qualit de vie des patients au cours de la maladie de Lapeyronie: tude longitudinale prospective  propos de 40 cas

Evaluation globale de la qualit de vie des patients au cours de la maladie de Lapeyronie: tude longitudinale prospective propos de 40 cas

La plupart des patients diagnostiques en phase aigue de la maladie sont sujets à une surveillance pour évaluer sa progression avant la mise en place d’un traitement ; ce qui entraîne chez ces patients une période d’attente anxieuse où la fonction sexuelle peut être compromise. La littérature est riche de données concernant la prise en charge thérapeutique de la MLP et plusieurs études ont été effectuées dans ce domaine. L’injection intralésionnelle da la « Collagénase Clostridium Histolyticum » (CCH) commercialisée sous le nom de (Xiaflex) approuvée par la FDA et l’interféron α-2b sont les deux exceptions qui ont montré une diminution significative de la courbure et de la déformation dans les études contrôlées. [94,95]
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Evaluation globale de la nycturie et son impact sur la qualit de vie : tude prospective  propos de 120 cas

Evaluation globale de la nycturie et son impact sur la qualit de vie : tude prospective propos de 120 cas

confondues chezles personnes âgées [59, 60]. Une grande étude menée au Japon a montré qu’un faible IMC chez les personnes âgées était associé à un risque accru de mortalité toutes causes confondues, et les résultats étaient essentiellement inchangés même lorsque les analyses ont été menées chez ceux qui n'avaient pas de cancers, maladie cardiovasculaire ou accident vasculaire cérébral [59]. De plus, les patients avec un IMC plus élevé avaient un meilleur taux de survie en cas insuffisance cardiaque congestive décompensée [61] et insuffisance cardiaque chronique [62]. Ce phénomène paradoxal a été étendu à la population générale dans revue systémique et méta-analyse [63]. Les raisons exactes ne sont pas claires, mais les explications de ce paradoxe sont que les patients âgés maigres ont moins de réponse immunitaire et que la masse maigre agit comme une réserve nutritionnelle [64]. Ces facteurs peuvent s'appliquer aux personnes âgées souffrant de la nycturie.
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Qualit de vie des patients suivis pour cancers; exprience des services oncologie-mdecine interne HMA

Qualit de vie des patients suivis pour cancers; exprience des services oncologie-mdecine interne HMA

Au vu de nos résultats, il parait difficile d’évaluer la qualité de vie des malades atteints du cancer sans parler des caractéristiques liés à la maladie. En effet, les spécificités propres à notre population étudiée modulent la réaction du sujet et ses capacités d’adaptation. Cette étude nous incite à remettre en cause les pratiques en oncologie et à mettre en œuvre les mesures nécessaires au maintien d’une bonne autonomie et l’amélioration de la relation médecin-malade afin d’optimiser cette alliance thérapeutique pour faire face à cette expérience dure. Il nous incite également à renforcer les collaborations avec d’autres professionnels de santé (tels que les psychiatres et les psychologues) et à développer des activités qui permettraient de concourir au bien être des patients.
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Etude de la qualit de vie des patients suivis pour cancer colorectal  lhpital militaire Avicenne de Marrakech

Etude de la qualit de vie des patients suivis pour cancer colorectal lhpital militaire Avicenne de Marrakech

VII. 1. Facteurs pouvant influencer la qualité de vie : L’environnement socio-économique est susceptible d’influer sur le pronostic de la maladie cancéreuse [83-84-85], et doit être pris en compte dans les études de QdV, comme l’âge et le sexe. Une étude française portant sur 1 642 malades a montré un risque relatif de décès multiplié par 1,4 pour les agriculteurs et par 2,2 pour la sans profession [86-87]. Au Danemark, le registre des cancers [26] a permis de suivre 3 896 malades atteints d’un cancer colique sur une période de plus de 20 ans. Une meilleure survie a été constatée chez les malades mariés, et ce facteur reste pronostique en analyse multivariée après ajustement sur l’âge, le sexe et le stade de la maladie. Un accès aux soins plus précoce pourrait expliquer ces données. Dans une autre série de 771 CCR, le risque relatif de décès, après ajustement sur l’âge, le sexe, le lieu de
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Etude de la qualité de vie des patients atteints de lupus érythémateux systémique

Etude de la qualité de vie des patients atteints de lupus érythémateux systémique

l'appartenance ethnique mais le statut socio-économique des patients qui a une influence sur la QDV [46]. En opposition à ces observations, Freire [47] et Thamboo [55] ont démontré l’absence de corrélation entre le statut socio-économique et la QDV des patients atteints de LES. L'impact des conditions socioéconomique sur la diminution de la QDV des patients a été également confirmé non seulement dans les sociétés pauvres comme en Pologne, mais également dans les pays les plus riches. Ces résultats prouvent que des conditions socioéconomiques favorables ne sont pas toujours une garantie de satisfaction. Les meilleures conditions socio-économiques entrainent habituellement des espérances plus élevées, ce qui, pour beaucoup de raisons, ne peut pas être toujours réalisé, ceci peut entrainer une diminution de la QDV. De plus, Il est probable que les personnes riches soient plus sensibles aux situations difficiles et surprenantes, dont la maladie et ses conséquences. Des recherches sociologiques précisent que nous ne pouvons pas supposer que l'amélioration objective des conditions de la vie est liée à l'augmentation de sa qualité [42]. Dans les années 70, Campbell a indiqué que le mécontentement engendré par les conditions socioéconomiques semble s’aggraver en parallèle à l’amélioration de celles-ci [59]. En outre, une amélioration objective du statut socioéconomique peut être fortement associée à quelques perturbations dans les relations interpersonnelles, et ceci peut mener à une diminution de la QDV.
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valuation de la qualit de vie des patients aprs pose dune prothse totale du genou ( propos de 125 cas)

valuation de la qualit de vie des patients aprs pose dune prothse totale du genou ( propos de 125 cas)

f. Algodystrophie : L’algodystrophie ou Syndrome douloureux régional complexe de type I (SDRC-I) est une complication très handicapante surtout à cause de son caractère très algique, elle se manifeste en période postopératoire d’une arthroplastie totale de genou. Elle est considérée comme une affection bénigne mais peut laisser des séquelles à type de douleurs chroniques et/ou raideur articulaire dans environs 30 % des cas, ce qui est source d’handicap fonctionnel sévère compromettant ainsi l’attente des patients après l’intervention chirurgicale. [110.111]. Elle est deux à quatre fois plus fréquente chez les femmes et aussi, les femmes ménopausées semblent avoir plus de risque de présenter de l’algodystrophie. [112]
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Pépite | L’intégration audiovisuelle de la parole chez les patients atteints de la maladie de Parkinson

Pépite | L’intégration audiovisuelle de la parole chez les patients atteints de la maladie de Parkinson

demandé aux sujets de spécifier quel rectangle a été gris le plus longtemps. La seconde tâche proposée était également non verbale et visait à étudier le traitement des stimuli longs. Les sujets devaient estimer verbalement la durée des différents intervalles tout en pressant la barre d’espace toutes les secondes pour garder le même rythme. Les auteurs relèvent des difficultés de traitement pour discriminer les stimuli visuels courts (de 200ms à 2 secondes) mais aucune difficulté pour estimer verbalement la durée de stimuli plus longs (12 à 48 secondes). Ils expliquent ces résultats par une différence au niveau cognitif. En effet, pour les stimuli brefs, les patients doivent traiter simultanément une série de stimuli, ce qui leur pose problème puisqu’ils présentent un déficit de mémoire et d’attention divisée. Par contre, le traitement de stimuli plus longs fait appel à la mémoire à long terme, préservée dans la maladie. Cette étude suggère donc l'existence de mécanismes de traitement différents selon la durée du stimulus. Cependant, les deux tâches utilisées étaient différentes : une tâche de discrimination pour les stimuli courts et une tâche d'estimation pour les stimuli longs.
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L'influence du rapport à la maladie sur le risque suicidaire chez les patients atteints de schizophrénie

L'influence du rapport à la maladie sur le risque suicidaire chez les patients atteints de schizophrénie

The subjects of the suicide group are recruited via the Coroner's Office and the Société Québécoise de Schizophrénie (SQS) in Montréal. The living controls are pati[r]

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Modèle ontologique contextuel pour les patients atteints de la maladie pulmonaire obstructive chronique

Modèle ontologique contextuel pour les patients atteints de la maladie pulmonaire obstructive chronique

prouver les avantages de ce travail, nous avons effectué de nombreuses simulations expérimentales pour l’ensemble du scénario des réactions biologiques aux activités physiques et des influences externes sur une période de 12 mois chez 100 patients virtuels. Premièrement, nous avons examiné les scénarios de patients atteints de MPOC ayant le même niveau de dépendance, mais à différents stades de la maladie. Deuxièmement, nous avons simulé la MPOC chez des patients âgés qui ont perdu une partie de leur capacité physique en excluant certains types d'activités autonomes liées aux tâches de la vie quotidienne. Troisièmement, pour des raisons de précision, nous avons créé nos simulations afin de comparer l'efficacité de ce système en hiver, au printemps, en été et en automne. Nous avons évalué les performances du système proposé pour l'identification de situations anormales ou de schémas pouvant présenter des risques graves pour la santé des patients atteints de MPOC. Cette évaluation consiste à quantifier le niveau de calcul ou de conformité avec le temps attendu et les capacités du référentiel de règles. Les besoins des patients atteints de MPOC évoluent en fonction de leur profil médical et du type de risque. Les services d'adaptation avec ces changements sont un point essentiel à tester dans un système de santé aussi distant. Il est donc primordial de réagir rapidement et avec précision à une baisse soudaine des paramètres vitaux et de l’état de santé général. En utilisant une quantité spécifique de données, le système catégorise les conditions surveillées comme normales ou anormales. Dans la section suivante, nous décrivons brièvement les étapes de mise en œuvre de ce projet en utilisant Protégé développé par le Centre de recherche en informatique biomédicale de Stanford à la Faculté de médecine de l’Université de Stanford.
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La localisation aorto-iliaque de la maladie de Behet :  propos de dix cas

La localisation aorto-iliaque de la maladie de Behet : propos de dix cas

tôt dans la vie. Des MB infantiles, définies par un âge de moins de 16 ans lors du diagnostic, ont été décrites [52. 53]. Bien qu’il n’y ait pas de données épidémiologiques fiables, la survenue d’une MB dans l’enfance doit être considérée comme beaucoup plus rare qu’à l’âge adulte. Le sex-ratio dans la MB est difficile à étudier et reste un sujet de controverse. Les hommes et les femmes étant prédisposés à des manifestations différentes de la MB [54.55], la proportion d’hommes et de femmes diffère dans les séries selon les spécialités qui les publient. Les données d’études de population montrent une répartition hommes-femmes assez équilibrée (Fig. 2) et les rares études ayant estimé l’incidence de la MB spécifique en fonction du sexe ne suggèrent pas d’inégalité claire dans l’incidence de la MB chez l’homme ou la femme [35, 40, 43].
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Kystes rénaux simples et maladie aortique dans une population de patients atteints de maladie de Marfan et contrôles appariés

Kystes rénaux simples et maladie aortique dans une population de patients atteints de maladie de Marfan et contrôles appariés

Methods: All MFS patients with a mutation in the Fibrillin 1 gene who underwent a CT scan in the Reference Center for Marfan disease were included in the study. They were matched 1:1 for age and sex with controls without MFS. Results: Between 2010 and 2016, 131 MFS patients and their matched controls were included. Mean age was 40±14 years with 42% of women. In MFS patients, SRC were associated with higher rates of aortic surgery (p=0.01) and arterial dissection (p=0.02). In multivariate analysis, 3 factors were associated with aortic surgery: male gender (p=0.02), higher aortic diameters (p<0.0001) and SRC (p<0.05). The proportion of SRC in MFS patients was 41% versus 21% in controls (p<0.0001). MFS patients had more cysts in all categories of age, the difference being more marked in young patients. The proportion of SRC was consistent with the severity of the arterial disease: 59% in dissections, 43% in aortic aneurysm surgery, 19% when no events and 21% in controls, p<0.009.
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Etude de la qualité de vie des patients atteints de polyarthrite rhumatoïde

Etude de la qualité de vie des patients atteints de polyarthrite rhumatoïde

L’échelle EMIR court comporte 26 questions groupées sous formes d’échelles, évaluant de façon globale la qualité de vie du patient (voir annexe 3). L’échelle physique correspond aux questions 1 à 12, l’échelle symptôme aux questions 13 à 15, l’échelle psychique aux questions 16 à 20 et l’échelle travail aux questions 25 et 26. Nous avons suivi les recommandations du Pr. Francis Guillemin pour le codage et le calcul des scores (2). Les réponses obéissent à un format de 5 catégories (type likert), se rapportant à la fréquence avec laquelle le patient exprime chacun des items contenus dans le questionnaire et ce durant les 4 semaines précédant l’entretien. Pour les questions se rapportant à l’item travail, les réponses sont recueillies uniquement pour les patients ayant exercé un travail rémunéré, ménager ou scolaire au cours de cette période. Les scores de chaque item sont ensuite recodés. Le score brut de chaque échelle est obtenu par la somme des scores des items correspondants après recodage. Il est ensuite normalisé pour donner un score final allant de 0 (meilleur état de santé) à 10 (plus mauvais états de santé).
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Influence de l'utilisation du diagnostic éducatif sur les représentations des patients atteints de maladie chronique : étude qualitative auprès de 14 patients atteints de maladie chronique en Corse du Sud

Influence de l'utilisation du diagnostic éducatif sur les représentations des patients atteints de maladie chronique : étude qualitative auprès de 14 patients atteints de maladie chronique en Corse du Sud

V. CONCLUS ION Le diagnostic éducatif est un temps de rencontre et d’échange entre le médecin et le malade essentiel pour la définition d’un programme d’éducation thérapeutique centré sur les besoins du patient. L’étude qualitative réalisée auprès de quatorze patients atteints de maladies chroniques en Corse-du-Sud a mis en évidence l’effet positif de l’utilisation du diagnostic éducatif sur la compréhension de leur pathologie et de leurs traitements. Pour certains de ces patients la consultation a suscité un encouragement, une motivation supplémentaire pour améliorer leur hygiène de vie et poursuivre les efforts déjà entrepris dans ce sens. Certains patients ont également appris à mieux gérer leurs émotions pour l’acquisition des compétences de sécurité. Les résultats de notre étude font apparaitre que le bénéfice de la démarche est plus modeste sur le retentissement psychologique lié au vécu de la maladie et les compétences d’adaptation des patients. Chez tous les patients la maladie est restée associée à des images très négatives voire traumatisantes pour certains. La crainte éprouvée quant à l’évolution de la maladie est source d’anxiété et d’angoisse. Le dialogue avec le médecin n’a pas été rassurant sur cet aspect. Les patients ont exprimé un fort sentiment de dévalorisation et de perte d’estime de soi induisant un renoncement aux activités sociales, que l’utilisation du diagnostic éducatif n’a pas atténué. Pour une majorité d’entre eux le bilan éducatif établi avec le médecin a apaisé le sentiment de colère éprouvé qui a fait place à la résignation.
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Méthodologie pour l'évaluation de la qualité de vie adaptée à la fin de vie des patients atteints d'un cancer

Méthodologie pour l'évaluation de la qualité de vie adaptée à la fin de vie des patients atteints d'un cancer

Notez qu’à partir du paragraphe 3 du présent chapitre, nous n’utiliserons plus que la formu- lation qualité de vie pour parler de qualité de vie relative à la santé. 1. Définition de la qualité de vie C’est à partir de la définition de la santé donnée par l’Organisation Mondiale de la Santé (OMS) en 1948, définissant la santé comme étant « un état complet de bien-être physique, mental et social, et qui ne consiste pas seulement en l’absence de maladie ou d’infirmité » [3] que l’intérêt pour l’évaluation de la qualité de vie des patients a pris de l’ampleur. En effet, l’OMS replace la santé dans un contexte plus général. Jusqu’alors, la santé n’avait été étudiée que sous des aspects objectifs, cliniques ou biologiques (symptômes, évènements indésirables, résultats biologiques…). Elle explorera désormais des aspects plus subjectifs (le ressenti vis-à-vis du traitement, la vision de soi…). Ainsi, la santé n’est plus seulement liée à la maladie ou à l’invalidité mais également au bien- être physique, mental et social. Les cliniciens ne doivent plus travailler dans l’unicité de la maladie mais dans la pluridimensionnalité du patient.
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Les anticholinergiques à longue action chez les patients atteints de maladie pulmonaire obstructive chronique

Les anticholinergiques à longue action chez les patients atteints de maladie pulmonaire obstructive chronique

77 3.5.5.1 Impact de la polypharmacie, l’insuffisance rénale chronique et l’hyperplasie bénigne de la prostate sur le taux de rétention urinaire aiguë Deux modèles de régression de Cox ont été utilisés pour mesurer l’impact des facteurs de risque de la RUA chez les patients MPOC nouvellement traités avec un ACLA. Les variables indépendantes suivantes ont été incluses dans les modèles : âge (≥ 40 à < 65 vs. ≥ 65 à < 75 ou ≥ 75 ans), sexe (hommes vs femmes), statut socioéconomique (supplément garanti du revenu ou aide financière de dernier recours vs aucune assistance sociale), LAAC prescrit (tiotropium vs glycopyrronium et aclidinium), spécialité du médecin prescripteur (pneumologie ou autres spécialités vs médecine familiale), lieu de résidence rural au moment du diagnostic de MPOC (oui vs non), hospitalisation pour MPOC (oui vs non), visite à l’urgence pour MPOC (oui vs non), prescription de CSO pour MPOC (oui vs non), prescription d’antibiotiques pour MPOC (oui vs non), polypharmacie (oui vs non) et IRC (oui vs non). Ces variables ont été choisies pour éviter l’inclusion de deux variables ou plus qui mesurent des caractéristiques similaires chez les patients (p. ex. les médicaments d’entretien pour la MPOC et la polypharmacie mesurent le fardeau médicamenteux des patients). Le premier modèle a été ajusté chez tous les patients MPOC nouvellement traités avec un ACLA et inclut toutes les variables indépendantes. Le second modèle a été ajusté chez les hommes seulement et inclut toutes les variables indépendantes en plus de l’HBP (oui vs non). En fonction des résultats d’études publiées précédemment, des analyses de sensibilité ont été effectuées en incluant le score de comorbidité Charlson/Romano dans les deux modèles de régression. 189 Les rapports de risque (HR) bruts et ajustés et leurs IC à 95% ont été rapportés. 3.5.6 Adhésion aux ACLA
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Etude comportementale et électrophysiologique chez des volontaires sains et des patients atteints de la maladie de Parkinson

Etude comportementale et électrophysiologique chez des volontaires sains et des patients atteints de la maladie de Parkinson

A l'instar des déficits verbes-spécifiques rapportés chez les patients cérébro-lésés et que nous avons décrits précédemment, l'origine grammaticale des déficits observés chez les patients parkinsoniens a été remise en question, certains auteurs arguant plutôt en faveur d'un un ralentissement des processus de récupération lexicale des mots en mémoire dû à une limitation des ressources cognitives (Grossman, Rhee, & Moore, 2005; Grossman et al., 2002). Plusieurs études rapportent en outre un déficit important chez les patients parkinsoniens dans des tâches de fluence d'action (génération spontanée de verbes) par rapport aux tâches de fluence catégorielle (génération de noms d'objets appartenant à une même catégorie, e.g. les fruits) et lexicale (e.g. génération de noms commençant par une même lettre donnée par l'expérimentateur) (Piatt, Fields, Paolo, Koller, & Troster, 1999; Piatt, Fields, Paolo, & Troster, 1999; Signorini & Volpato, 2006). Les auteurs proposent que le déficit sélectif touchant les verbes puisse refléter un dysfonctionnement du système exécutif qui permettrait le contrôle de l'attention, la coordination mentale et la manipulation d'informations (e.g. Signorini & Volpato, 2006). En effet, des études ont montré que la privation de dopamine chez les patients parkinsoniens entrainait une baisse des performances dans des tâches portant sur la mémoire et l'attention (Campos-Sousa, Campos- Sousa, Ataide Jr, Soares, & Almeida, 2010). Le déclin des performances en fluence d'action pourrait donc être expliqué un terme de diminution des ressources attentionnelles chez les patients, à la suite de l'atteinte de la boucle dorsolatérale associative et non motrice. Cependant, le fait que ces mêmes patients n'éprouvaient aucune difficulté lors d'autres tâches de fluences qu'elles soient catégorielle ou lexicale semble aller contre cette hypothèse (Grossman, 1999; Piatt, Fields, Paolo, & Troster, 1999). Ainsi, plutôt que des troubles exécutifs, ce serait bien un déficit de l'accès à l'information spécifiquement liée à l'action qui serait à l'origine des troubles observés chez ces patients.
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Composition et atteintes musculaires du quadriceps des patients atteints de la maladie pulmonaire obstructive chronique

Composition et atteintes musculaires du quadriceps des patients atteints de la maladie pulmonaire obstructive chronique

Conclusion et perspectives Les patients atteints de la MPOC de cette cohorte ne présentaient que des dommages mineurs aux complexes de la chaine de transport des électrons. Ils ont une légère diminution de la protéine SDHB qui compose le complexe II de la chaine de transport des électrons dans la mitochondrie. Il y a également une tendance pour la diminution de la protéine COX4 qui compose le complexe IV. Ces deux diminutions corrèlent entre elles. Ils ont également une augmentation de la proportion de fibres déficientes pour le complexe IV. Les modulateurs de la fission et de la biogenèse mitochondriale sont inchangés par la maladie. Nos sujets atteints de la MPOC ne présentaient pas plus de dommages oxydatifs que les sujets témoins. Par contre, cette étude a démontré qu’il y a une corrélation entre le tabagisme et plusieurs composantes du muscle squelettique, dont la chaine de transport des électrons, l’intégrité de l’ADN ainsi que la densité musculaire. Cette différence entre les 2 groupes est donc vraisemblablement causée par une plus grande consommation tabagique et non la maladie directement. Nous démontrons donc l’importance d’avoir un historique tabagique semblable entre les groupes pour ne pas induire de biais.
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Conception de tableaux interactifs pour patients atteints de troubles sévères de la maladie d’Alzheimer (Tipatsma)

Conception de tableaux interactifs pour patients atteints de troubles sévères de la maladie d’Alzheimer (Tipatsma)

Au début de ce projet, en 2006, la maladie d’Alzheimer tou- chait 26,6 millions de personnes dans le monde et ce chiffre risque de quadrupler d’ici 2050 [1—3] . C’est la forme la plus fréquente de démence et la première cause de dépen- dance lourde chez la personne âgée. Les comportements dans la maladie d’Alzheimer dépendent notamment de la localisation de l’atteinte neurologique, de l’évolution des symptômes, de l’état psychologique et physique du patient, de son parcours de vie et de son environnement. Cependant, les troubles du comportement sont un motif fréquent de consultation aux urgences et d’entrée en institution [4—6] . Une des difficultés concerne les patients déambulants à un stade avancé de la maladie [7] . La prise en soin de ces patients hyperactifs, par ailleurs lourdement handicapés pour gérer tous les actes de leur vie quotidienne, consti- tue un enjeu complexe car elle nécessite une surveillance accrue et contraignante engendrant beaucoup d’anxiété et de problèmes organisationnels au sein des services concer- nés. N’ayant pas de moyens et de dispositifs adaptés aux comportements de ces patients, le personnel soignant, sou- vent démuni face aux crises d’hyperactivité, se voit parfois obligé de recourir à une prescription médicamenteuse [8] , voire à une contention physique. Ces solutions, difficilement vécues par le patient, sa famille et le personnel, ne peuvent être envisagées à long terme. De plus, les psychotropes sont peu efficaces pour lutter contre les troubles compor- tementaux et engendrent des risques supplémentaires pour les patients, des effets indésirables, voire une hausse de mortalité [9] .
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Ventilation à domicile chez les patients atteints d'une maladie neuromusculaire - RERO DOC

Ventilation à domicile chez les patients atteints d'une maladie neuromusculaire - RERO DOC

a) Dystrophie myotonique, maladie de Steinert Son incidence est de 13/10E5, sa prévalence de 5/10E5. La transmission se fait sur un mode autosomique dominant avec une très forte pénétrance et une expression variable. Il s’agit d’une mutation sur le chromosome 19. La maladie est associée à une atteinte systémique diffuse avec une atteinte du cœur (troubles de la conduction AV et intra-ventriculaire), de l’œil (cataracte), du système endocrinien (diabète, hypogonadisme), du tractus digestif (iléus paralytique), ainsi qu’une calvitie et une stérilité fréquente. L’atrophie et le déficit musculaire prédominent à la face, au cou et aux segments distaux des membres (steppage). L’atteinte est diffuse, non-sélective et symétrique. L’affection est lentement évolutive, et peut s’associer à d’autres atteintes cliniques: obésité, troubles digestifs, insuffisance respiratoire, anomalie caractérielle, troubles du sommeil (syndrome d’apnées du sommeil). Quant au traitement, la myotonie est parfois sensible à la quinine, à la diphénylhydantoïne, à la pyridostigmine (Mestinon) et à la procaïnamide [3]. Le reste du traitement est palliatif (chirurgie de la cataracte, pacemaker, diabète, assistance ventilatoire).
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