L ETRANGE QUESTION DE L INTERRUPTION MEDICALE DE GROSSESSE SANS FOETICIDE

DIPLOME INTER-UNIVERSITAIRE DE SOINS PALLIATIFS ET D’ACCOMPAGNEMENT

UNIVERSITE DE RENNES 1 Faculté de médecine

Mémoire

L’ETRANGE QUESTION DE L’INTERRUPTION MEDICALE DE

GROSSESSE SANS FOETICIDE

Auteur : Hélène CHAPPE, sage-femme Directeur : Vincent MOREL, médecin

Date de soutenance : 10 juin 2014.

DIPLOME INTER-UNIVERSITAIRE DE SOINS PALLIATIFS ET D’ACCOMPAGNEMENT

UNIVERSITE DE RENNES 1 Faculté de médecine

Mémoire

L’ETRANGE QUESTION DE L’INTERRUPTION MEDICALE DE

GROSSESSE SANS FOETICIDE

Auteur : Hélène CHAPPE, sage-femme Directeur : Vincent MOREL, médecin

Date de soutenance : 10 juin 2014.

Remerciements

Un grand merci à toutes mes consœurs sages-femmes et à tous les médecins obstétriciens et pédiatres de France et d’Outre-mer qui ont pris de leur temps pour répondre à mon enquête ainsi qu’à mes nombreuses sollicitations. Merci à celles et ceux qui ont manifesté un intérêt particulier pour mon travail : nos échanges m’ont beaucoup apporté.

Merci à mon directeur de mémoire, Vincent Morel, pour son soutien et à Pierre Bétrémieux pour son aide.

Merci à mon entourage personnel et professionnel pour avoir supporté mes

états d’âme pendant ces deux années riches en enseignements et en émotions.

« Les questions les plus intéressantes restent des questions.

Elles enveloppent un mystère.

A chaque réponse, on doit joindre un « peut-être ».

Il n’y a que les questions sans intérêt qui ont une réponse définitive. »

« Oscar et la dame rose »

Eric-Emmanuel SCHMITT

Sommaire

Introduction

Première partie : cadre conceptuel

1.

L’interruption médicale de grossesse

1.1 Qu’en dit la loi ? ... 3

1.2 Le « choix » parental ... 4

1.3 Déroulement médicale... 5

1.4 Le vécu des couples ... 7

1.5 Le vécu des équipes médicales ... 9

1.6 Le foeticide ... 10

2.

L’interruption médicale de grossesse sans foeticide

3.

Les soins palliatifs en périnatalité

3.1 L’expérience rennaise ... 12

3.2 Bénéfices et difficultés ... 14

3.3 Les particulatités ... 15

4.

Conclusion

Deuxième partie : l’étude

1.

Objectifs et méthodologie

2.

Résultats

2.1 Le geste foeticide ... 19

2.2 Prise en charge des enfants nés vivants après une IMG précoce ... 22

2.3 Expérience de l’IMG sans foeticide ... 25

3.

Discussion et analyse

3.1 Limites médicales et éthiques ... 28

3.1.1 Pathologies non létales ... 28

3.1.2 Durée de vie ... 28

3.1.3 Le terme de la grossesse ... 29

3.1.4 La douleur et le statut du foetus ... 29

3.1.5 La protection des parents et des équipes soignantes ... 31

3.2 La place des soins palliatifs lors de l’IMG sans foeticide ... 32

3.2.1 Est-ce possible ? ... 32

3.2.2 Modalités de l’IMG sans foeticide ... 33

3.3 Difficultés et ressources ... 35

3.3.1 Réalité peu fréquente ... 35

3.3.2 Expérience des prises en charge palliatives ... 35

3.3.3 Conséquences psychiques pour la mère ... 37

Conclusion

Bibliographie

Annexes

1

Introduction

La pratique des interruptions médicales de grossesse (IMG) en France a beaucoup évolué depuis qu’elle a été légalisée lors de la loi Veil de 1975. Elle fait aujourd’hui l’objet d’un certain consensus en ce qui concerne la prise en charge médicale et psychologique des couples qui la subissent. Notamment, il semble maintenant admis qu’un foeticide ayant pour but d’arrêter le cœur du fœtus in utéro est pratiqué au-delà du terme de viabilité. Surtout pour éviter tout geste infanticide après la naissance. Pourtant, depuis que je participe aux entretiens pré-IMG dans le cadre de mon exercice professionnel au sein du service de diagnostic anténatal, j’ai pu constater à quel point l’explication du geste foeticide perturbe les parents. Son évocation provoque toujours une réaction émotionnelle. Même si elle est faite avec tact, rien n’est caché aux parents. Leur réaction va du soulagement de savoir que l’enfant ne risque pas de naître vivant à la révolte. Et certains couples demandent s’il n’est pas possible d’éviter ce geste tout en demandant une IMG, surtout lorsque la pathologie fœtale est létale. Notre équipe a récemment décidé d’accepter ces demandes au cas par cas ; ceci suite à une réflexion pluridisciplinaire incluant les équipes obstétricales et pédiatriques ainsi que la psychologue du diagnostic anténatal. J’ai eu connaissance d’autres expériences de la prise en charge palliative pédiatrique de ces enfants sans beaucoup de précision sur la démarche débutée en anténatal. Je me suis donc interrogée sur l’étendu de cette pratique en France, sur les modalités de décisions, de prise en charge des enfants vivants après une IMG, sur ses limites autant médicales qu’éthiques et sur le vécu des parents et des équipes soignantes. Quelle est réellement la place d’une prise en charge palliative dans ces situations de mort provoquée ?

Les publications concernant les modalités de la pratique de l’IMG, ainsi que le vécu des parents et des équipes y étant confrontées, sont nombreuses. Mais très peu évoquent les conséquences liées à la naissance d’un enfant vivant suite à une IMG sans foeticide. Et aucune ne nous renseigne sur la pratique des équipes qui, dans certains cas, évitent ce geste, alors qu’il serait jugé nécessaire étant donné le terme auquel l’IMG est pratiquée.

Cette pratique est donc mal connue et semble rester confidentielle. Les équipes qui n’ont pas cette habitude en connaissent elles les modalités ? Et si oui, pour quelles raisons n’ont- elles pas fait ce choix ?

2 De ce fait, je vais réaliser, à l’aide de cette étude, un état des lieux au niveau national des expériences de l’IMG sans foeticide en explorant autant les modalités pratiques que les facteurs limitants.

Je définirai, tout d’abord, ce qu’est l’interruption médicale de grossesse autant au travers de la prise en charge médicale qu’au travers du vécu des divers intervenants. Puis, j’évoquerai le geste foeticide en essayant d’expliciter tous ses aspects. Enfin, je terminerai cette première partie en abordant les caractéristiques des soins palliatifs en périnatalité. Je tenterai, dans la seconde partie, de répondre à mon questionnement au travers des diverses expériences recueillis par mon enquête nationale.

3

Première partie : cadre conceptuel

1. L’interruption médicale de grossesse.

1.1 Qu’en dit la loi ?

L’interruption médicale de grossesse (IMG) est autorisée par la loi depuis 1975 : la loi Veil. En effet, celle-ci, bien connu pour son article art 162-1 de la loi Veil, relatif à l’IVG comporte également l’article 162-12 précisant les conditions dans lesquelles l’IMG est possible. Voici quels en sont les termes : « l’IMG peut, à toute époque, être pratiquée si deux médecins attestent, après examen et discussion, que la poursuite de la grossesse met en péril grave la santé de la femme ou qu’il existe une forte probabilité que l’enfant à naitre soit atteint d’une affection d’une particulière gravité reconnue comme incurable au moment du diagnostic. »[1].

D’autres textes de loi viendront compléter celui-ci afin de préciser les modalités à mise en œuvre, la démarche éthique (création et fonctionnement des CPDPN [2]), et la réglementation concernant la déclaration à l’état civil et le devenir du corps [3].

Les Centres Pluridisciplinaires de Diagnostic Prénatal (CPDPN) (il en existe 47 en France) sont créés au sein d’établissement publics ou privés à but non lucratifs sous la tutelle de l’agence de biomédecine qui leur délivre une autorisation pour une durée de cinq ans.

Leur rôle est de « favoriser l'accès à l'ensemble des activités de diagnostic prénatal et d'assurer leur mise en œuvre en constituant un pôle de compétences cliniques et biologiques au service des patients et des praticiens ; de donner des avis et conseils, en matière de diagnostic, de thérapeutique et de pronostic, aux cliniciens et aux biologistes qui s'adressent à eux lorsqu'ils suspectent une affection de l'embryon ou du fœtus ; et d'organiser des actions de formation théorique et pratique destinées aux praticiens concernés par le diagnostic prénatal des diverses affections de l'embryon et du fœtus » [4].

4 Il se compose des gynécologues-obstétriciens, de pédiatres, de généticien, d’échographistes référents, de foetopathologistes, de psychologues, de sage-femme.

La découverte d’une anomalie échographique ou génétique peut amener les CPDPN à répondre à la demande d’interrompre de grossesse formulée par le couple (par la mère, selon la loi). Il doit alors examiner la recevabilité de celle-ci en respectant les termes de la loi. Cependant, aucune liste des pathologies fœtales pouvant autoriser l’interruption de la grossesse n’est juridiquement prévue. Il revient à chaque CPDPN de décider en tenant compte de la particularité de chaque cas et en fonction de critères qui lui sont propres.

L’autorisation est signée par deux médecins faisant partie de ce CPDP. C’est seulement après cette « validation » que peut débuter la prise en charge médicale.

Il n’est pas imposé, par la loi, de délai de réflexion comme dans le cas de l’IVG mais celui-ci est fortement recommandé (délai d’une semaine). En effet, cette décision ne peut se faire de façon hâtive, dans l’émotion de l’annonce d’une anomalie ; même si celle-ci ne demande pas d’investigation médicale supplémentaire. Il convient de rencontrer ces couples aussi souvent que nécessaire pour les accompagner dans leur décision ; de leur proposer des entretiens avec les divers spécialistes concernés par la pathologie fœtale ou maternelle afin qu’ils reçoivent toutes les informations nécessaires à une décision éclairée. Il leur est également proposé un entretien avec un psychologue qui peut les aider à dialoguer et à avancer dans leur réflexion. Une fois que leur demande est formulée et acceptée, il n’y a aucun délai recommandé pour procéder à l’interruption de la grossesse. En effet, la loi permet de la réaliser jusqu’au terme de la grossesse. Cela permet donc aux équipes du diagnostic anténatal d’aller au rythme des parents.

I.2 Le « choix » parental

Lorsque les parents présentent leur demande d’IMG au CPDPN, cela ne veut nécessairement dire qu’ils la désirent. C’est souvent le choix de la moins mauvaise solution, qui n’est pas sans répercussion psychique.

5 Toute la difficulté réside dans : comment aider ses couples à prendre la « bonne » décision pour eux ? Comment les accompagner dans leur décision dans un délai court (celui de la grossesse) sans les influencer, sans les écraser par notre « savoir » ?

Déjà, en 1985, le Comité Consultatif National d’Ethique (CCNE) dans son avis n°005 relatif aux problèmes engendrés par le diagnostic anténatal rappelait de façon explicite certains principes éthiques essentiels : « il convient de prendre garde que l’information ne puisse être prise comme un pression exercée sur les parents. Il ne saurait être fait grief aux parents de s’opposer au diagnostic prénatal ou à l’interruption de grossesse. » [5].

Comment ne pas comprendre ses couples qui, dans un moment de grande vulnérabilité, doivent prendre une décision en essayant de se libérer de la pression familiale, médicale et sociétale? Il faut du temps au couple pour prendre leur décision. Ils doivent pouvoir poser leurs questions, et bien comprendre ce que leur « choix » va signifier.

« La difficulté d’intégration des personnes handicapées, les représentations collectives des critères de la vie bonne, la diffusion de la notion de coût social associées à certains groupes humains, tout ceci contribue à alimenter l’intériorisation individuelle et collective de critères de jugement sur la vie, auxquels la médecine prête son concours, de fait, en fournissant de surcroît une caution de scientificité » [14].

I.3 Déroulement médical

L’IMG a pour but de provoquer le décès du fœtus. Celui -ci est le résultat de la naissance induite d’un fœtus non viable (avant 22-24 SA) ou d’une injection létale administrée au fœtus in utéro lorsque le terme de viabilité est dépassé.

Le déroulement médical leur est expliqué ainsi que les différentes modalités administratives.

Une grande liberté peut leur être accordée en ce qui concerne la date choisie, les modalités de déclaration à l’état civil et le devenir du corps. Les lois en vigueur ont évolué en fonction de la demande des parents et des professionnels dans le but de ne pas nier l’existence de ces enfants et donc de ces mères. Toutefois, elles n’imposent rien afin de respecter le droit de chacun d’inscrire ou non ces enfants dans son histoire familiale. Ceci varie beaucoup avec

6 le terme de la grossesse auquel a lieu l’IMG : plus celle-ci est avancée, plus la volonté de matérialiser l’existence de cet enfant est fréquente. Cette reconnaissance sociétale aide les mères dans leur processus de deuil, elles ne sont plus obligées de porter seule le témoignage de l’existence de cet enfant. A contrario, cette concrétisation légale de l’humanisation du fœtus après la naissance peut rendre la tâche des soignants moins aisée…

En ce qui concerne le déroulement médical, il n’est pas régi par la loi mais laissé au soin des équipes obstétricales. Il existe un consensus relatif qui harmonise les pratiques. Voici comment nous procédons au CHU de Rennes.

Lorsque la grossesse dépasse 14 SA, ce processus se déroule en plusieurs temps. Le premier jour, la patiente vient à la maternité pour prendre de la myfépristone afin de préparer son utérus à un accouchement en dehors des délais habituels. En effet, il s’agit bien d’un accouchement qui sera provoqué. Le lendemain soir, la patiente est hospitalisée en maternité et on pose des laminaires en intra cervicales pour permettre une dilatation mécanique mais « douce » du col utérin. Le lendemain matin, la patiente est installée en salle d’accouchement et une péridurale est posée. Dans les cas où la grossesse est supérieure à 22 SA, un acte de foeticide est pratiqué : l’on injecte en intracordonal , parfois en intracardiaque (si problème technique), un produit anesthésiant (alfentanil) puis un second (lidocaine) pour arrêter le cœur du fœtus. La patiente est donc consciente et peut être accompagnée d’un proche. Un drap est disposé comme un champ opératoire pour masquer l’écran de l’échographe et le ventre de la patiente. A la suite de ce geste ou dans les autres cas, les laminaires sont ôtées, les membranes sont rompues et l’on donne à la patiente les comprimés de misoprostol qui vont provoquer les contractions utérines.

Aucune césarienne n’est pratiquée sauf pour des motifs obstétricaux.

L’enfant né sans vie est présenté à ses parents s’ils le souhaitent, dès la naissance ou, le plus souvent, après avoir été habillé et photographié. Les photos ainsi que les empreintes de l’enfant sont soit données aux parents, soit conservées dans le dossier pour être restituées ultérieurement. Dans tous les cas, cet enfant, né sans vie, peut être déclaré à l’état civil, peut être prénommé et inscrit sur le livret de famille. Et si les parents ne souhaitent pas le faire au moment de la naissance, ils le pourront ultérieurement [3]. La possibilité de réaliser des rites religieux est proposée mais leur organisation est laissée à l’initiative des parents.

7 A la suite de cet accouchement, la patiente séjourne deux jours en maternité avant de rentrer chez elle. Elle sera revue deux mois après pour la visite postnatale où elle verra le généticien (surtout en cas d’autopsie), l’obstétricien et le psychologue.

I.4 Le vécu des couples

Ce processus parait souvent maltraitant aux patientes qui souhaitent, une fois leur décision prise, que la grossesse soit interrompue au plus vite. Il appartient à l’équipe obstétricale de lui expliquer son intérêt autant médical (le but étant d’être de moins délétère possible et de penser à une grossesse future) que psychologique.

En effet, la grossesse est un moment particulier dans la vie d’une femme. Elle est source de conflits narcissiques, de fantasmes et de projets concernant cet enfant en devenir. Et l’annonce d’une anomalie la plonge dans une détresse plus ou moins profonde en fonction de ses ressources psychiques. Se bousculent en elle des sentiments très divers et parfois contradictoires. Elle peut être en colère contre cet être qui la fait souffrir et la confronte à un choix impossible, contre elle-même qui est dans l’incapacité de mettre au monde un enfant bien portant. Elle peut l’en aimer davantage et souhaiter le protéger contre ce corps médical qui le déshumanise. Elle peut tout autant mettre à l’abri son enfant imaginaire et le séparer au plus vite du fœtus malformé qu’elle porte. Elle désinvesti alors rapidement sa grossesse.

Elle choisira, bien inconsciemment, la solution la moins traumatique psychiquement.

L’écoute empathique et l’accompagnement des soignants et de son entourage peuvent lui permettre de réinvestir son enfant afin de créer un nouveau lien et ainsi mieux préparer leur séparation et la rendre plus supportable [6]. L’accouchement permet de vivre cette séparation et de ne pas nier le deuil de cet enfant ou de ce projet d’enfant.

L’IMG est vécu comme un choix impossible, comme la moins mauvaise solution afin d’épargner à cet enfant et à son entourage des souffrances ultérieures [7]. Elle bouscule parfois les couples dans leurs certitudes. Le sentiment qui domine avec le chagrin et parfois la colère est la culpabilité. Celle d’avoir engendré un enfant malformé, celle de l’avoir rejeté et enfin, celle de pas avoir de projet de vie pour lui et d’ « organiser » sa mort. Une part de culpabilité semble incontournable dans ces cas-là mais elle peut être extrêmement

8 destructrice si elle prend toute la place et si elle empêche la femme de « faire de la place au vivant » par la suite [8 ,9]. Elle peut être atténuée par le fait que la demande parentale soit considérée comme acceptable par le CPDPN.

Les rituels proposés par les équipes soignantes et inspirées, au départ, par la demande de parents, peuvent également aider les patientes à faire face à cette culpabilité et facilite le processus de deuil [10]. Le fait de voir l’enfant, de lui fournir des habits, de le porter, de le bercer, de le trouver beau malgré tout les confortent dans l’idée qu’elles sont des mères à part entière et qu’elles n’ont pas engendré un « monstre ». La possibilité, dans certains cas, de voir l’anomalie détectée in utéro, permet d’éliminer le fantasme de l’erreur médicale et les réassurent dans le fait d’avoir pris la bonne décision (la réalisation d’une autopsie est systématiquement proposée et peut avoir un rôle important dans la réassurance des parents).

La possibilité de le déclarer à l’état civil et de l’obligation de l’inhumer (que ce soit organiser par les parents ou par les établissements hospitaliers) lui donne sa place dans la société et dans l’humanité. Mais tous ces rites peuvent être refusés par des parents. C’est pourquoi il est important de ne pas les imposer [11].

Le vécu des patientes et des couples a été recueilli par de nombreuses études qui ont mis en évidence toutes les notions exprimées plus haut. La première réaction après la réalisation de l’IMG est le soulagement (le jour de l’accouchement), s’en suit généralement une dépression jugée normale par les psychologues qui peut persister chez 25% des femmes deux mois après. La durée de cette dépression semble dépendre de la vulnérabilité de la patiente avant l’IMG. Les séquelles psychologiques sont difficiles à évaluer à long terme mais la dépression semble s’estomper avec le temps. Une étude qualitative portant sur le processus de deuil deux ans après une IMG versus des soins palliatifs à terme note « la vivacité de la culpabilité liée au fantasme d’infanticide chez la majorité des sujets qui ont interrompu la grossesse » [12]. Cependant, l’IMG apparait comme préférable au fait d’imposer aux parents, par un refus médical, la naissance et la prise en charge d’un enfant handicapé. Il est clairement mis en évidence que le fait d’avoir vécu une IMG engendre des angoisses accrues lors d’une prochaine grossesse [13].

9

I.5 Le vécu des équipes médicales

Le « fossé » juridique séparant le fœtus et le nouveau-né [8] contraste avec le statut que peuvent lui donner les parents et les soignants. En effet, selon le droit français, l’enfant n’est une personne qu’après sa naissance. Mais le fœtus est un nouveau-né en devenir surtout lorsque l’on est à un terme où il pourrait être pris en charge par les pédiatres de manière curative dans d’autres circonstances. L’IMG est donc souvent « un acte légal vécu comme transgressif » [14], surtout dans le cadre d’une IMG tardive. Le statut légal du fœtus est en contradiction avec son statut humain.

Malgré tout, pour les médecins, l’IMG semble souvent être la moins mauvaise solution. Ils renvoient volontiers la responsabilité de l’acte, d’abord à la maladie (qui tient de la fatalité) et ensuite, aux parents qui en font la demande. Ils ne se placent, parfois, que comme exécutants de la volonté parentale. Dans certaines situations, il peut exister un conflit entre parents et médecins. Ces derniers peuvent même considérer comme maltraitant des parents qui choisiraient de garder leur enfant quel que soit son handicap [14].

Les attitudes médicales peuvent diverger en fonction des individus. Certains médecins se refusent à faire la « publicité » de la loi et attendent que la demande soit formulée par la mère. D’autres informent les parents de cette possibilité lorsqu’ils ont l’assurance que la demande d’IMG sera validée par le CPDPN. Mais alors une autre difficulté survient : à quel moment faire cette proposition ? Existe-t-il un « bon moment » [15] ?

Les sages-femmes vivent difficilement ces accompagnements .Elles ont souvent l’impression d’être les exécutantes de décision prise par d’autres, mais d’être en première ligne. Elles peuvent être démunies devant la souffrance des couples par manque de formation, par manque de confiance en leur propre capacité d’accompagnement dans ces moment-là, par manque de temps, par la nécessité de devoir également s’occuper d’une autre patiente pour qui tout va bien. Elles peuvent également être en désaccord avec le motif de l’IMG. Même si la rigueur éthique avec laquelle sont prises les décisions les aide, elle ne retire pas le sentiment de responsabilité individuelle [15 ,16].

10

I.6 Le foeticide

Le geste du foeticide est effectué au-delà du terme de viabilité (22-24 SA selon les équipes) notamment pour éviter tout geste euthanasique post natale qui est illégal. En effet, le déclenchement de l’accouchement et la nature de la pathologie fœtale n’empêche pas toujours que l’enfant naisse vivant. D’autres arguments sont avancés comme le « confort des parents » ou « préserver la sérénité des soignants » car la confrontation avec l’enfant vivant apparait comme traumatique dans le contexte d’IMG [17].

Si le déroulement décisionnel, médical et psychologique de l’IMG a fait l’objet de nombreuses études, très peu de publication précise quel est le vécu de l’acte du foeticide. Il est très fréquemment considéré comme faisant partie intégrante du déroulement médical d’une IMG au-delà du terme de viabilité.

Il est souvent présenté comme une mort douce, dénuée de douleur, de haine et de malveillance : on peut parler d’euthanasie fœtale. Mais il n’en reste pas moins que l’acte de mise à mort est bien réel et bouscule les convictions déontologiques et morales de tous.

Certains obstétriciens refusent de le pratiquer [14].

Du côté des parents, cet acte est peut être vécu comme une violence supplémentaire faite au fœtus par les parents surtout en cas de malformation létale. Il concrétise l’acte d’homicide. Une mère en parle : « J’ai l’impression que j’ai tué mon bébé, je revis le geste foeticide, ça surgit, j’aurais voulu être là sans être là, mais mon ventre c’est moi… Peut-être que mon bébé s’est aperçu qu’ils le tuaient, c’est comme un assassinat commandité. Le soir, quand je rentre, je reste avec ma vie, je ne peux pas occulter ce geste. Ce n’est pas la décision, c’est l’après. Est-ce qu’il s’est endormi avant l’arrêt cardiaque ? Est-ce qu’il a souffert ? Tout est point d’interrogation dans cette histoire » [7].

Mais, selon mon expérience, il rassure certains couples qui, ayant adhéré à la démarche de l’IMG, n’envisagent pas la possibilité d’accueillir un enfant vivant, voire ont peur qu’il survive ; ou souhaitent connaître avec précision le moment du décès de leur enfant.

Pour les médecins, la violence de l’acte est estompée, sur le moment, par la difficulté technique, et, en général, par la volonté d’épargner les équipes soignantes qui prennent en charge le couple [7]. En effet, le geste du foeticide est mieux vécu par les sages-femmes que

11 la naissance d’un enfant vivant [14 ,15]. Elles éprouvent moins de difficultés à s’occuper du corps sans vie de ces fœtus, voire même de leur parler comme à des enfants vivants que d’accompagner un enfant né vivant. Elles expriment le fait que le foeticide est protecteur pour elle mais aussi pour les parents et pour l’enfant [18]. Elles se sentent démunies face à l’apparente souffrance ( gasp ) de ces enfants , à son inutilité et ne s’estiment pas toujours soutenues par l’équipe médicale [14].

D’après mon expérience, ce geste est difficile pour tous, bien que souvent nécessaire. Au moment du geste, il règne un silence synonyme de malaise et de recueillement dans la salle d’accouchement. La patiente souhaite souvent être informée des différentes étapes comme pour être présente auprès de son enfant jusqu’à la fin. Ensuite, l’émotion de chacun n’est pas descriptible et reste très intime mais je pense qu’aucune des personnes présentes n’en ressort indemne…

2. L’interruption médicale de grossesse sans foeticide

Une question se pose : à quel moment a lieu réellement l’interruption médicale de grossesse ?

Est-ce le geste du foeticide en lieu même qui le concrétise ou est-ce le fait de déclencher un accouchement prématuré ? Il semble que ces deux actes soit indissociables [15]. Il est difficile, pour les soignants d’identifier l’acte qui détermine l’IMG. La prise des comprimés de myfépristone ne marquait-elle pas le début du processus ? Cette incertitude sur le moment où a lieu réellement l’IMG permet certainement de répartir les responsabilités entre les différents acteurs et de rendre cela plus supportable pour chacun.

Dans la littérature, seules les équipes de l’hôpital Antoine Béclère à Clamart décrivent un cas d’IMG sans foeticide. Le couple souhaitait que l’accouchement soit déclenché rapidement et que l’enfant naisse vivant afin de pouvoir le déclarer à l’état civil. En effet, à cette époque (2002), tout enfant né sans vie avant 28 SA ne pouvait pas l’être. Etant donné leur lourd passé obstétrical (long parcours de stérilité et douloureux vécu de morts in utéro non déclarées), ils n’ont pas souhaité attendre ce terme. Leur enfant a été accueilli dans le service de néonatalogie. Il a vécu deux jours [17].

12

« Interrompre une grossesse n’est pas “suspendre”, interrompre une grossesse n’est pas comme je l’ai entendu parfois, “renoncer” ou “abandonner” une grossesse .Et c’est bien là notre plus grand fantasme commun, celui de “l’ardoise magique” de la douleur et de l’oubli.

Nous ne sommes ni dans la suspension, ni dans l’évitement, mais dans un geste actif qui fait suite à une décision mûrie et pourtant impossible qu’il nous faille poser pour qu’une vie cesse. Le fantasme d’une mort passive est le premier déni de ce geste essentiel. Ce qui fonde la différence c’est justement, ce geste actif qui distingue très profondément mort in utero par exemple et interruption médicale de grossesse. Nous parlons constamment d’un terme impropre qui consiste à parler d’interruption médicale de “grossesse” alors qu’en réalité nous avons à anticiper la mort d’un fœtus ou d’un enfant. » [19]

L’objectif de l’IMG est bien de provoquer le décès du fœtus. Seul le moment de ce décès n’est pas précisé. Les limites légales sont : affection d’une particulière gravité incurable au moment du diagnostic, situation de sauvetage maternelle, interdiction de l’infanticide. Puis chaque équipe se fixe ses propres limites, médicales et éthiques.

Il semble que quelques équipes s’abstiennent, dans certains cas bien particuliers, de réaliser le geste du foeticide après le terme où il est habituellement pratiqué. Mais aucune publication ne fait état de leur pratique.

3. Les soins palliatifs en périnatalité 3.1 L’expérience rennaise

Les soins palliatifs en maternité répondent aux mêmes exigences médicales et éthiques que ceux prodigués en fin de vie chez l’adulte [20].

Depuis quelques années, les soins palliatifs se sont développés au sein des services de notre maternité dans deux cas .Une procédure de soins a été rédigée en 2009 suite à une collaboration obstétrico-pédiatrique afin de donner des repères aux divers soignants impliqués dans la prise en charge palliative. Elle a été réactualisée en 2013. (Annexe I)

13 Elle est mise en place pour les enfants nés extrêmement prématurés. La décision de non prise en charge active des enfants nés avant 24-25 SA est posée après une discussion collégiale entre obstétricien, pédiatre, sage-femme et parents en fonction de chaque situation. Les soins de confort sont alors expliqués aux parents (chaleur, contact, calme et soulagement de la douleur si besoin). Toute la difficulté, dans cette situation, est liée au fait que les parents sont souvent sidérés par la soudaineté de l’accouchement, qui peut survenir à ce terme, après une grossesse d’évolution normale. Il leur est parfois impossible d’accompagner eux même leur enfant. C’est donc l’équipe soignante qui débute l’accompagnement. Rassurés, les parents prennent parfois le relais et l’enfant décède dans leur bras. Dans d’autres situations, le temps de vie se déroule avec les sages-femmes et les auxiliaires mère-enfant de salle de naissance, soutenues par l’équipe pédiatrique. Celui-ci est alors retranscrit avec le plus de détail possible afin que les parents puissent être informé du déroulement de la « petite » vie de leur enfant. Après le décès, les mêmes rituels que ceux suivant une IMG sont proposés au couple.

Une prise en charge palliative est également proposée lorsqu’une anomalie létale est découverte chez un fœtus dans le cadre d’un diagnostic anténatal comme alternative à l’interruption de grossesse. Dans ce cas, la grossesse est menée à son terme (sauf pour des raisons obstétricales ou de sauvetage maternel) puis l’enfant né vivant est accompagné jusqu’à son décès naturel. Un projet est préparé en anténatal incluant les parents, bien sûr, mais également les pédiatres, obstétriciens, sages-femmes et les équipes de néonatalogies (voire l’ERRSPP dans certains cas). Il définit les modalités d’accueil de cet enfant en particulier en fonction de sa pathologie, de sa durée de vie estimée, des souhaits des parents et des possibilités d’accueil des équipes pédiatriques. Il précise quels soins seront entrepris ou pas ; ceci afin de définir, ensemble, la notion d’obstination déraisonnable dans cette situation particulière. En conséquence, la cohérence entre le discours anté et post natal est primordiale [20]. Comme l’écrit B.Tosello, une collaboration franche et égalitaire entre équipe obstétricale et équipe pédiatrique peut permettre de « maîtriser l’incertitude et de ne pas éteindre la parentalité », ni déshumaniser l’enfant [5].

Les parents qui font ce choix ont des motivations diverses : il peut être dû à un déni de la gravité de la pathologie fœtale, à l’impossibilité de porter la décision de l’arrêt de vie (demande de l’IMG au CPDPN ou geste de foeticide) [12].

14

3.2 Bénéfices et difficultés

Pour les parents, le bénéfice des moments de vie partagés peut les aider à faire le deuil de leur enfant qui aura ainsi un nom et un prénom, un visage et une place dans leur vie. Pour autant, il leur faudra trouver la motivation de poursuivre la grossesse (et parfois d’en subir les désagréments : ex : hydramnios) et le courage d’être confronté à la réalité des derniers moments de vie [17]. Le projet de soins palliatifs préparé en anténatal et tourné vers la préparation du temps de vie peut les aider à donner un sens à la poursuite de la grossesse.

Le vécu parental est mal évalué, à ce jour, et reste basé sur les expériences des professionnels.

Pour l’enfant, il s’agit de préserver sa dignité en évitant tout geste d’infanticide furtif à la naissance et en lui assurant les soins de confort (ne pas abandonner) [17].

Dans les soins palliatifs à terme, les équipes soignantes n’ont pas pratiqué le geste mortel.

Elles sont partagées entre la satisfaction qu’apporte le respect du choix parental et de l’enfant à naître ; et la difficulté que représente l’accueil d’un enfant qui va mourir et la confrontation à la détresse du couple [17].

D’après mon expérience, de nombreux parents renoncent à cette prise en charge palliative pour plusieurs raisons : les incertitudes liées à la durée de vie de l’enfant, l’absence de sens donné à la poursuite de la grossesse dans le contexte d’une mort annoncée, l’impossibilité pour les parents d’avoir un projet de vie pour leur enfant dont la mort, à plus ou moins loin terme, est programmée.

3.3 Les particularités

Les spécificités des soins palliatifs en périnatalités en conditionnent les difficultés.

L’incertitude de la durée de vie et le difficile vécu de l’agonie qui se prolonge sont communs à beaucoup de situation palliative. Cependant la prolongation du « temps palliatifs » peut inciter les parents à demander une prise en charge active car ils finissent par douter de l’issue fatale.

15 La concomitance de la naissance et de la mort rend, souvent, la seconde inacceptable à nos contemporains. Cette notion est très fortement ancrée dans nos sociétés riches où le décès d’un enfant n’est plus chose courante. Même si les soins palliatifs sont tournés vers la vie si courte soit elle, envisager la mort au plus près de la naissance est aussi difficile pour les parents que pour les soignants [21].

La question de la définition de la « vie bonne » : la qualité de vie de l’enfant puis de l’adulte en devenir est un critère important dans la réflexion éthique des équipes de néonatalogie lorsqu’il s’agit de mettre en place des soins palliatifs chez un nouveau-né pris en charge de façon curative depuis sa naissance [5]. Chaque situation est différente, et comme dans d’autre cas de soins palliatifs chez les adultes, les décisions sont prises par le médecin du patient après réflexion collégiale, avis des parents dans un temps qui n’est pas compté.

L’obligation légale d’éviter une obstination déraisonnable tient compte, en néonatalogie, de cette notion de « vie vaillant d’être vécue » pour un être qui a si peu vécu. « Le nouveau-né est rarement en situation de fin de vie au moment où doit intervenir un choix, sous-tendu davantage par une préoccupation concernant la qualité de vie future du patient » [20]. Cette préoccupation est également présente lors de la réflexion qui précède l’autorisation d’IMG délivrée par le CPDPN.

Les soins palliatifs mis en place suite au décours du diagnostic anténatale d’une pathologie létale présentent aussi des spécificités. Il s’agit ici de parvenir à envisager la mort prochaine d’un enfant avant même sa naissance en parvenant à élaborer malgré tout un projet de vie pour lui. Il est parfois extrêmement complexe pour les parents de se projeter dans le temps de vie de leur enfant à naître alors que l’issue est fatale. Certains n’y parviennent pas et espèrent un décès rapide, d’autres nient la mort prochaine et se tournent complètement dans un projet de vie et enfin certains parents envisagent ce temps de vie comme une chance de rencontrer leur enfant et de lui dire en revoir après avoir construit des souvenirs avec lui.

16

4. Conclusion

Aujourd’hui, la place des soins palliatifs en maternité n’est plus à démontrer et répond à un besoin de ne pas abandonner, ni s’acharner sur ses enfants qui naissent et meurent dans un temps proche. Notre équipe commence à se familiariser avec ces prises en charge même si elles restent difficiles. Celles des IMG sont mieux maitrisées. Jusqu’à maintenant, elles étaient bien distinctes l’une de l’autre : soit le couple demande une IMG, soit la grossesse se poursuit pour aboutir à une prise en charge active ou palliative à la naissance.

Mais, nous avons été interpellé, au diagnostic anténatal, par des couples qui souhaitaient avoir recourt à l’IMG mais qui refusaient que le geste foeticide soit pratiqué. Après réflexion, notre équipe a décidé de répondre à la demande de ces parents selon les situations après l’avoir présentée au CPDPN. Ces enfants nés vivant dans le cadre de l’IMG bénéficieront d’une prise en charge palliative.

Nous n’avons pas encore beaucoup de recul et il m’a semblé intéressant de connaitre l’expérience d’autres équipes qu’elles accèdent aux demandes parentales d’abstention ou non.

17

Deuxième partie : l’étude

1. Objectifs et méthodologie

La demande de nos patientes ne souhaitant pas que soit réaliser le geste foeticide, tout en adhérent au principe de l’IMG, a motivé, au sein de notre équipe, une réflexion sur nos pratiques. Aucune publication n’existe pour répondre à nos interrogations. Pour étayer cette réflexion, je me suis interrogée sur l’existence de cette expérience ailleurs en France. Lors d’une journée de formation sur les soins palliatifs en périnatalité, un atelier faisant état de l’expérience du pédiatre responsable de l’Equipe Régionale Ressource en Soins Palliatifs Pédiatrique du chu de Besançon était organisé. J’y ai donc appris, d’après des cas concrets, qu’elle était leur expérience depuis 2011. L’existence d’une réflexion similaire au sein d’une autre équipe ayant abouti à une pratique clinique, certes récente mais antérieure à la nôtre, m’a motivé à aller plus loin dans mes recherches.

Le but de mon travail est donc, de mieux connaître l’étendue de cette pratique en France, les conditions dans lesquelles les différentes équipes répondent à la demande des couples.

Est-elle si peu fréquente ? Quelles en sont les indications et les limites ? Comment sont pris en charge les enfants ? Bénéficient-ils tous d’une prise en charge palliative ? Quelles sont les conséquences pour les parents et les équipes soignantes ? Pour quelle(s) raison(s) certaines équipes n’ont pas cette pratique ?

Pour ce faire, j’ai construit un questionnaire (annexe II) ayant pour but de connaitre les pratiques, en matière d’IMG des différentes équipes de diagnostic anténatal dépendant d’un CPDPN. Une partie est destinée aux équipes qui effectuent systématiquement le geste au- delà du terme de viabilité. Je cherche à déterminer quelles sont les raisons de cette organisation, et si elles ont été confrontées à des demandes parentales d’abstention. Enfin, je souhaite savoir si elles connaissent l’existence et les détails de l’IMG sans foeticide. Il m’a semblé intéressant de connaitre les raisons de leur choix. N’ont-elles jamais été confrontées à cette problématique ou ont-elles choisi de ne pas s’abstenir pour des raisons particulières ?

18 Une seconde partie concerne les équipes qui ne réalisent pas toujours le geste foeticide. Je souhaite connaître les indications et les limites de leur pratique et ainsi savoir s’il existe un consensus ou si chaque équipe a un exercice qui lui est propre. Je m’intéresse également à la manière dont les enfants nés vivant au décours d’une IMG sans foeticide sont pris en charge jusqu’à leur décès. Quel est la place des soins palliatifs ? J’ai également interrogé les équipes sur le vécu des parents et les soignants de leur point de vue.

Mon but ici n’est pas de juger les habitudes de chacun et de déterminer quelles seraient les

« bonnes pratiques ». Mais il est de comprendre les choix de chacun et ce qui les a motivés.

J’ai choisi ce support car il m’a semblé adapter à cette enquête étendue géographiquement.

Ayant bien conscience de l’ambiguïté de certaines questions, j’ai pris contact par téléphone avec les sages-femmes de diagnostic anténatal pour présenter mon étude et avoir un échange direct sur nos pratiques respectives. Lors de ces brefs entretiens, j’ai pu évoquer avec elles la pratique de leur équipe concernant le foeticide, leur expérience en matière de soins palliatifs et leur confrontation avec des demandes parentales d’abstention. Je souhaitais également éviter toute confusion entre IMG sans foeticide et soins palliatifs à terme même si cet amalgame, quand il a malgré tout eu lieu, s’est révélé très intéressant. Je leur ai envoyé ensuite mon questionnaire par mail afin qu’elles le remplissent avec leur équipe (obstétriciens, pédiatres, psychologues…). Pour les maternités dont je n’ai pas pu rentrer en contact avec les sages-femmes du DAN¹, j’ai envoyé mon questionnaire au médecin coordinateur des CPDPN².

Comme je m’y attendais un peu, cette méthode a montré rapidement ses limites. Il a été difficile pour les équipes d’y répondre après concertation (problème de disponibilité) et aussi à cause de la nature très ouverte des questions. Ceci nécessite du temps et la rédaction de plusieurs phases pour chaque question. Mais je ne souhaitais pas orienter les réponses par des questions trop précises ou à choix multiples. J’ai dû faire de nombreuses relances et réaliser quelques entretiens informels pour compléter les réponses parfois succinctes. Mais tous ces échanges écrits (mail) ou oraux (téléphone) m’ont été précieux car parfois plus riches que les réponses au questionnaire. Mon travail a suscité beaucoup de questionnement mais aussi beaucoup de curiosité, ce qui a été très encourageant.

1 Diagnostic Anténatal

2 Centre Pluridisciplinaire de Diagnostic Prénatal

19

2. Résultats

J’ai obtenu 31 réponses exploitables sur 50 questionnaires envoyés (annexe III). 24 équipes l’ont fait en se plaçant dans le groupe 1 c’est-à-dire répondant à la première partie du questionnaire dédiée aux équipes pratiquant systématiquement le geste foeticide au-delà d’un certain terme. 7 autres ont rempli la seconde partie du questionnaire : groupe 2 pour me faire part de leur expérience de l’IMG sans foeticide.

A ma connaissance, seules 2 équipes n’ayant pas répondu pratiquent l’IMG sans foeticide.

Au sein du groupe 1, la moitié des équipes pratique de 100 à 170 IMG par an, la seconde, 50 à 85. Pour le groupe 2, les équipes qui pratiquent un grand nombre d’IMG par an (>100) sont moins nombreuses. Une seule équipe (groupe1) effectue 350 IMG par an du fait de son activité référente dans la prise en charge des pathologies fœtales.

La majorité des équipes du groupe 1 déclarent avoir une expérience en soins palliatifs en maternité (prématurissime ou suite au diagnostic anténatal d’une pathologie fœtale létale) ou qu’une réflexion est en cours à ce sujet au sein de leur équipe. C’est également le cas pour celles du groupe 2.

Par manque de temps, je n’ai pu contacter que 3 équipes dont la maternité n’est pas le siège du CPDPN mais qui ont une pratique du geste foeticide. Une seule a répondu.

2.1

Le geste foeticide

Le geste foeticide est effectué pour toutes les équipes entre 22 et 24 SA (sauf 2 : 21 SA). Il existe donc un consensus autour du terme à partir duquel il devient nécessaire.

5 équipes sur 24 du groupes 1 disent le réaliser parfois avant le terme habituel pour éviter que l’enfant naisse vivant, soit sur demande parentale, soit s’il existe encore une activité cardiaque pendant le travail. Une seule équipe du groupe 2 est dans ce cas : en fonction des situations.

20 2 équipes sur 24 du groupe 1 l’effectue dans quelques cas avant la limite de terme fixée pour des raisons médicales (prélèvement à visée diagnostic, diminution de la vascularisation placentaire en cas de placenta prævia).

Le vécu des parents par rapport à ce geste est qualifié de « difficile » par une grande majorité des équipes des deux groupes mais « accepté après avoir été expliqué »³.

5 équipes du groupe 1 parlent de « soulagement » : « certains couples disent : « mon bébé va partir sans souffrir dans son sommeil. » ». « Rassurés de connaitre le moment précis d’arrêt de vie de leur enfant ». Une seule équipe du groupe 2 dit qu’ils le vivent « « bien » ».

« Le plus souvent, c'est un moment difficile et douloureux psychologiquement. C'est l'aboutissement de la décision d'IMG. Il n'y a plus de retour en arrière possible. Mais aussi, les parents sont souvent soulagés de ce geste qui épargne à leur fœtus les souffrances de l'accouchement. »

Toutes les équipes du groupe 1 considèrent que le geste foeticide fait partie intégrante de l’IMG. Cette question n’a pas été posée au groupe 2.

Les raisons d’effectuer systématiquement le foeticide évoquées par les équipes interrogées (groupe 1 uniquement) sont :

- Celles en rapport avec le fœtus (19 réponses):

Deux types de réponses sont majoritaires pour expliquer pourquoi ces équipes ont choisi de réaliser le geste foeticide dans le but de prendre en compte le patient qu’est le fœtus.

13 sur 19 : « éviter la douleur fœtale »

10 sur 19 : « ne pas risquer une naissance vivante », « surtout si la pathologie n’est pas létale », « l’infanticide n’est pas une alternative »

De façon plus anecdotique :

3 Les propos repris d’après les réponses aux questionnaires seront cités entre guillemets mais en caractères normaux, et les citations de la littérature seront entre guillemets et en italique comme dans la première partie.

21 1 sur 19 : « si l’enfant nait vivant après 22 SA, selon la loi, il faut le déclarer comme une naissance puis faire une déclaration de décès. Ceci nous parait contradictoire avec la démarche de l’IMG (interruption de vie) »

1 sur 19 : « s’il nait vivant, d’après la loi, on doit le prendre en charge ». C’est le cas pour un enfant atteint d’une trisomie 21, par exemple mais pas pour un autre atteint d’une pathologie incurable (loi Léonetti).

- Celles en rapport avec les parents (11 réponses) :

La moitié des équipes (6 sur 11) ayant évoquées des raisons en lien avec la prise en charge des parents a répondu : « les protéger car ils craignent d’entendre leur enfant crier, de le voir bouger ou gasper », « soulager les parents, éviter des prolonger leur souffrance de la naissance jusqu’au décès »

D’autres ont été peu mentionnées mais permettent de mettre en lumière différentes motivations, pour les équipes, à réaliser ce geste dans le but d’accompagner le couple :

2 sur 11 : « respect du choix des parents »

1 sur 11 : « leur permet de ne pas prendre en charge les obsèques », possible uniquement lorsque l’enfant né sans vie après 22 SA.

1 sur 11 : « les parents savent quand survient le décès »

1 sur 11 : « évite aux parents de faire un choix. La décision est prise par l’équipe. » - Celles en rapport avec les équipes (15 réponses):

Pour deux tiers des équipes (9 sur 15), le geste foeticide est réalisé systématiquement au- delà du terme de viabilité pour protéger les équipes de la prise en charge d’un enfant né vivant : « l’accueil d’un enfant vivant au décours d’une IMG est difficile », peur que l’enfant souffre (gasp souvent vécu comme étant douloureux), peur que la durée de vie soit longue (2), « du fait de convictions personnelles », « de la douleur des parents » qu’il faut appréhender.

Un tiers (4 sur 15) ne souhaite pas confronter les équipes à l’interdit de l’infanticide.

22 D’autres évoquent la surcharge de travail en salle de naissance (3 sur 15) : « cette accompagnement nécessite du temps » ou l’impossibilité d’envisager l’IMG sans le geste foeticide (1 sur 15) : « L’équipe distingue deux cas : les soins palliatifs à terme avec prise en charge du temps de vie avec les pédiatres et l’IMG avec la naissance d’un enfant sans vie ».

Le geste foeticide, considéré comme faisant partie intégrante de l’IMG, est réalisé au-delà du terme de viabilité (défini par la loi et l’OMS: 22 SA ou par la médecine pédiatrique : 24 SA).

Même s’il est difficilement vécu par les parents, il semble être accepté après avoir été expliqué. La raison principale qui poussent les équipes du groupe 1 à réaliser systématiquement le geste foeticide au-delà de ce terme est d’éviter toute souffrance au fœtus qu’elle soit anté ou post natale. La seconde est d’éviter la survie de l’enfant à la naissance surtout dans le cadre de pathologies non létales et ainsi de ne pas réaliser de geste euthanasique en postnatal. La protection des parents et des équipes est également une motivation importante car la prise en charge des enfants nés vivants semblent être perçue comme source de souffrance pour les couples et les soignants.

2.2. Prise en charge des enfants nés vivants après une IMG précoce

Un tiers (7 sur 24) n’est pas ou exceptionnellement confronté à la naissance d’enfants vivants à ces termes précoces.

Deux tiers disent prendre en charge l’enfant dès la naissance :

6 sur 24 : les sages-femmes ou les obstétriciens de salle de naissance prennent en charge l’enfant avec l’aide des pédiatres et/ou des obstétriciens et/ou des anesthésistes sans détailler cet accueil.

23 7 sur 24 : parle de prise en charge palliative comme on la pratique dans l’accueil des naissances très prématurées (avant le terme justifiant une prise en charge active). « Soins de confort en privilégiant la rencontre avec les parents s’ils le souhaitent », antalgiques plus ou moins systématiques selon les équipes. La sage-femme qui a accompagné le couple pour l’accouchement et/ou le pédiatre est souvent en première ligne pour soutenir les parents ou pour effectuer entièrement la prise en charge si les parents ne souhaitent pas participer.

Seuls, 2 sur 24 ont recours à l’ « injection de potassium en intra cardiaque faite par le gynécologue de garde » et 2 sur 24 « prise en charge médicamenteuse » pour des enfants nés vivants avant 22 SA, ne pouvant pas être déclarés vivants.

Le vécu des équipes est souvent qualifié de « difficile » (11), « bouleversant » (1) car « peu habitué à cette situation suite à une IMG »(2) mais variable « selon le vécu antérieur de chacun »(2), amélioré par « le soutient général de l’équipe »(1). Une seule le qualifie de

« bon ».

Le vécu des parents est variable pour 5 sur 13 : « parents informés et préparés à l’éventualité d’une naissance vivante. Vécu comme une bonne expérience pour certains, d’autres refusent la rencontre » « bien accepté s’ils ont la certitude que l’enfant ne souffrira pas » « plutôt bon, ils gardent à l’esprit qu’ils ont pu dire « au revoir » à leur enfant ».

D’autres le qualifient de « difficile »(4) : « les parents sont effondrés, vécu difficile d’un cri ou d’un mouvement » mais « constate le respect de toute l’équipe pour ce bébé ».

4 équipes disent que les parents ne sont pas informés que leur enfant a vécu.

Ce vécu est soumis à l’appréciation des équipes puisque la question n’a pas été soumise aux parents.

12 équipes sur 18 considèrent qu’il y a une incohérence entre IMG et naissance d’un enfant vivant. 6 sont d’avis contraire. « C’est la décision d’IMG qui doit être bien gérer, expliquée et soutenue. L’enfant peut tout à fait naître vivant et c’est à nous de l’accompagner lui et ses parents ». Et pour une autre, cela dépend des circonstances : « non si la pathologie est létale, oui si elle ne l’est pas »

24 La moitié des équipes du groupe 1 ont connaissance que d’autres équipes ne pratiquent pas toujours de geste foeticide sans toujours en connaitre les modalités. Et 13 sur 24 ont déjà évoqué la possibilité de ne pas le faire.

Une grande majorité des équipes du groupe 1 (16) a été confrontée à des demandes parentales d’abstention. Les couples font cette demande pour des « raisons religieuses,

philosophiques, personnelles… ». Elle est qualifiée d’exceptionnelle pour la plupart des équipes.

11 équipes sur 16 ont répondu à cette demande en proposant des soins palliatifs à terme pour des pathologies létales. L’autre alternative reste, pour elles, l’IMG selon protocole qui inclut le foeticide. Une de ces équipes ne l’a pas effectué à 2 reprises pour des cas de RCIU sévères vers 22-23 SA (forte probabilité de décès au cours du travail).

3 équipes sur 16 examinent ses demandes au cas par cas en équipe pluridisciplinaire et acceptent pour des « pathologies létales à court terme », à des termes précoces.

L’expérience semble positive pour les parents.

1 équipe a accédé à une demande parentale pour un enfant atteint d’une trisomie 21 : « bon vécu » pour le couple qui « a été accompagné selon leur souhait » mais « équipe ébranlée et divisée. A entrainé une nouvelle réflexion autour des soins palliatifs ».

1 autre a accédé à une demande formulée au troisième trimestre. Il y a eu des complications maternelles. De ce fait, l’équipe est réticente pour répondre à nouveau positivement à une nouvelle demande d’abstention.

9 équipes sur 16 n’envisagent pas de changer leur pratique mais certaines sont ouvertes à la réflexion. 6 autres sont d’accord pour suivre les parents à certaines conditions (au cas par cas, pathologie létale). Une reste en réflexion (formation à venir).

Une majorité des équipes du groupe 1 est confrontée à la naissance d’enfant vivant suite à une IMG réalisée avant 22-24 SA. La prise en charge palliative est majoritaire même si d’anciennes pratiques semblent subsister. Si le vécu des équipes est difficile celui des parents semble dépendre de la préparation à l’éventualité de la naissance d’un enfant vivant

25 et de la prise en charge « respectueuse » effectuée par eux même et/ou par l’équipe soignante. Plus l’équipe est familiarisée avec la prise en charge palliative des prématurissimes, moins l’accueil de ces enfants après une IMG est problématique et plus les équipes semblent à même d’accompagner les parents dans cet accueil. Beaucoup ont été confrontées à des demandes parentales d’abstention mais peu envisagent d’y répondre autrement qu’en proposant des soins palliatifs à terme. La naissance d’un enfant vivant dans le cadre d’une IMG reste, pour la majorité des équipes du groupe 1, une incohérence.

2.3 Expérience de l’IMG sans foeticide

Nous allons maintenant nous intéresser à l’expérience qu’ont les équipes du groupe 2 de l’IMG sans foeticide.

Pour toutes les équipes, le fait que la pathologie fœtale soit létale est déterminant dans la pratique de l’IMG sans foeticide. Une seule accepte en cas de pathologie grave pouvant

participer au décès à un terme précoce (avant 25 SA). Beaucoup d’entre elles inclut un autre critère : celui de la durée de vie qui doit être courte.

De ces critères en découlent les limites de cette pratique :

- on ne peut s’abstenir de faire le geste foeticide si c’est une « pathologie grave pouvant justifiée une IMG mais non létale » car le risque est d’avoir une « survie imprévue ». Tout ceci pour éviter d’avoir « recours à l’infanticide ».

- « un accompagnement sur plusieurs jours ou semaines non éthique de notre point de vue mais qui peut être discuté au cas par cas avec les parents »

- Le terme de la grossesse semble être aussi une limite pour 1 équipe mais dans les faits, la plupart des IMG sans foeticide semblent être réalisée avant 28 SA.

- « avec l’accord des parents ». Seule 2 équipes décident des indications pour des IMG entre 22 et 24 SA. Au-delà, une attend la demande parentale et l’autre réalise systématiquement le foeticide.

- Une équipe s’interroge sur la pertinence de cette pratique si « les parents ne souhaitent pas voir leur enfant » et participer à son accompagnement.

26 Pour la majorité des équipes, la pratique de l’IMG sans foeticide est ancienne. Une seule ne l’envisage que depuis 2 ans. Pour la plupart, elle concerne un petit nombre d’IMG.

Aucune n’a des critères précis faisant l’objet d’un protocole permettant d’encadrer cette pratique. Chaque cas est considéré individuellement en réunion pluridisciplinaire (au sein du service ou du CPDPN).

4 équipes sur 7 proposent de ne pas réaliser le geste foeticide lorsque c’est possible. Une attend que les parents le demandent. Une autre prend la décision lorsqu’elle juge que le geste n’est pas indispensable en préparant les parents à la naissance d’un enfant vivant. Une dernière prend la décision de la même manière entre 22 et 24 SA puis attend la demande parentale au-delà.

Toutes les équipes sauf une (pas d’IMG sans foeticide au-delà de 24 SA) prépare un projet de soins palliatifs définissant les modalités de prise en charge de l’enfant après la naissance (prise en charge de l’inconfort voire de la douleur si nécessaire, limitation des traitements, souhaits des parents…). C’est souvent le pédiatre qui prend en charge cette préparation, avec l’aide de l’équipe obstétricale pour plusieurs équipes. De ce fait, tous les parents rencontrent le pédiatre avant la naissance. Pour l’équipe qui ne prépare pas de projet, c’est

« l’obstétricien qui informe le couple des modalités technique de l’IMG » qui se charge de les préparer à la naissance vivante de leur enfant.

Un entretien avec le psychologue est systématiquement proposé comme dans toutes les prises en charge d’IMG. Les parents peuvent le rencontrer avant ou après en fonction de leur besoin. Il n’a pas de caractère « obligatoire ».

Il est toujours proposé aux parents d’accompagner leur enfant ou au moins d’y prendre part. S’ils refusent, l’équipe de salle de naissance (sage-femme, pédiatre, obstétricien, auxiliaire de puériculture selon les cas) prend en charge l’enfant. Si les parents s’impliquent, ils sont toujours assistés par cette même équipe. Une équipe se pose la question de suivre la demande parentale d’abstention s’il ne souhaite pas prendre part à cet accompagnement.

Les 2 équipes qui prennent elle-même la décision n’obligent pas les parents à participer.

6 équipes sur 8 utilisent leur « protocole » de soins palliatifs de maternité pour la prise en charge des enfants nés vivants au décours d’une IMG sans foeticide. « Protocole de prise en

27 charge des extrêmes prématurés hors réanimation ». Les deux équipes qui ne l’utilisent pas ou qui n’en n’ont pas, ont une prise en charge comportementale de l’inconfort (diminution des stimuli, peau à peau ou cocooning sur table chauffante…) avec le soutien des pédiatres.

Seules 2 équipes utilisent systématiquement des antalgiques. Les autres ne les administrent que « si nécessaire après évaluation de la douleur ». Ils sont dispensés par voie rectale ou par l’intermédiaire d’un cathéter ombilicale le plus souvent (voies d’abord indolore pour l’enfant)

La durée de vie semble variable : de quelques minutes à quelques heures, peu de cas au- dessus de 72 h (surtout avant le troisième trimestre). La durée de vie estimée avant la naissance est un critère important pris en compte dans la décision d’abstention de la part des équipes et des parents. Pour 2 équipes qui ne se fixent pas de limite de terme, ce critère n’est pas décisif. Le décès survient le plus souvent en salle de naissance ou dans les unités de néonatalogie.

5 équipes estiment que le vécu des parents est « plutôt bon ». « Ils sont satisfaits d’avoir pu accompagner leur enfant ». 2 équipes disent qu’il est « meilleur qu’après un foeticide ». Une seule parle de vécu « douloureux ». Les 6 équipes ayant répondu à cette question pensent que le fait de ne pas réaliser le geste de foeticide facilite le processus de deuil. 4 équipes estiment que l’abstention diminue la culpabilité des parents. Une émet un doute. Et 2 pensent que « non », elle n’est « pas liée aux conditions techniques de l’IMG mais au fait de devoir prendre la décision ». 3 des 5 équipes qui ont pu répondre à la question suivante pensent que le vécu parentale n’est pas le même qu’a l’issue de soins palliatifs à terme.

Le vécu des équipes est, selon les cas : « difficile », « une épreuve que seul les volontaires affrontent », « plutôt favorable mais on a déjà une bonne pratique des soins palliatifs à terme », « vécu facilité par la durée de vie courte des enfants ».

Les équipes du groupe 2 qui ont la pratique de l’IMG sans foeticide ne s’abstiennent de faire ce geste qu’en cas de pathologie fœtale létale le plus souvent à court terme. L’accueil de l’enfant vivant est préparé en amont par le pédiatre avec l’aide, parfois, de l’équipe obstétricale. Pour la grande majorité, un projet de soins palliatifs est constitué. Il permet aux

28 parents et aux équipes de se préparer et ainsi d’assurer une cohérence entre la prise en charge anté et post natale. La durée de vie est le plus souvent courte (quelques minutes ou quelques heures) mais riche en émotion pour tout le monde. Les parents semblent apaisés par cette prise en charge et les équipes pensent que ce vécu facilite le travail de deuil du couple.

3. Discussion et analyse

3.1 Limites médicales et éthiques

3.1.1 Pathologies non létales

La première limite médicale citée est la nature non létale de beaucoup de pathologie fœtale qui peuvent justifier une IMG. En effet, son but est bien de mettre fin à la vie du fœtus et risquer la survie de l’enfant irait à l’encontre de la demande parentale. De là, découle une limite éthique qu’a soulevé une équipe : il n’est « pas éthique de laisser l’enfant décédé de sa prématurité ».

3.1.2 Durée de vie

La seconde est mentionnée à la fois par les équipes qui pratiquent systématiquement le foeticide et par les autres : la durée de vie de l’enfant. Pour les premières, c’est une raison pour ne pas s’abstenir car une survie longue après une naissance prématurée serait synonyme de complications éventuelles et de douleurs supplémentaires. Pour les secondes, le critère de la durée de vie estimée peut être un critère déterminant dans leur pratique de l’IMG sans foeticide. Cela peut également pousser les parents à renoncer à leur demande d’abstention car ils ne se sentent pas capable d’accompagner leur enfant sur un temps long (sachant que cette notion est très subjective et est à définir au cas par cas). C’est également vrai pour les soins palliatifs effectués à terme en dehors de toute démarche d’IMG. En effet,

29 on peut se poser la question du bénéfice pour les parents lorsque l’agonie se prolonge. Cette période peut être constructive car elle permet la rencontre avec l’enfant même si elle est brève. Mais serait-elle acceptable si, même en l’absence d’inconfort et de souffrance pour l’enfant, elle aboutit à l’épuisement psychique des parents et des soignants [22] ?

3.1.3 Le terme de la grossesse

Le terme de la grossesse ne semble pas être une limite absolue pour la plupart des équipes du groupes 2 mais de fait, le diagnostic a lieu lors de l’échographie de deuxième trimestre (effectuée à 22 SA) pour beaucoup de malformations létales, l’IMG se déroule le plus souvent dans le mois qui suit. D’ autre part, « il est vrai qu’une patiente étant plus avancée dans sa grossesse, fait plus facilement le choix des soins palliatifs à terme » et n’a donc moins recours à l’IMG. La plupart des IMG sans foeticide ont lieu, de fait, avant 28-29 SA.

3.1.4 La douleur et le statut du fœtus

La douleur fœtale a été fréquemment citée comme une limite éthique importante. Mais que sait-on à l’heure actuelle de la douleur fœtale ? Cette question semble encore faire polémique actuellement même si un consensus semble se dégager. Des auteurs comme Derbyshire, Mellor et Lee doutent de la réalité de la douleur fœtale surtout avant 29-30 SA.

Ils admettent que le fœtus peut percevoir une stimulation nociceptive mais que ceci n’est pas synonyme de douleur [23]. Derbyshire affirme que les réponses hémodynamiques et hormonales du fœtus à une stimulation nociceptive peuvent être des réponses au stress et non à une sensation douloureuse. De plus, selon lui, le fœtus n’a pas accès à la dimension émotionnelle et sensorielle de la douleur. « La question clé ne serait pas de savoir si les voies neuroanatomiques sont complètes et fonctionnelles mais si le fœtus est à un moment conscient et éveillé. » [24]. Et les données scientifiques semblent favoriser l’hypothèse que le fœtus est en « état de sommeil continu ». D’autres comme Anand suggèrent que la thèse de l’existence d’une perception consciente est plausible [23]. Selon V.Debarge, il existe une modification hormonale et hémodynamique chez le fœtus en réponse à une stimulation