"LE MULTI CULTURALISME DANS LES SOINS" CONFERENCE

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CONFERENCE

JOURNEE DE L’ANFH ALPES LUNDI 3 AVRIL 2017

Centre de congrès du World Trade Center 5 place Robert Schuman 38000 Grenoble

9h 16h30

"LE MULTI CULTURALISME DANS LES SOINS"

Réflexion et conciliation avec les pratiques hospitalières et la prise en charge des patients

Conférenciers

 Pascal BARREAU

Psychothérapeute clinicien Cadre Supérieur de Santé Référent Laïcité pour la revue Soins Cadres

 Isabelle LEVY

Ecrivain référente Laïcité Conférencière

 Régis AUBRY

Médecin des Hôpitaux - Professeur Associé des Universités - HDR Responsable du département

douleur/soins palliatifs et du service de gériatrie - CHRU de Besançon Directeur de l'espace de réflexion éthique

Bourgogne Franche- Comté et membre du comité consultatif national d'éthique

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Le programme de la journée

9h : Ouverture, présentation de la journée et des intervenants :

9h15 : Les principales croyances et religions, les religions dans le quotidien hospitalier Intervenant : M. Pascal Barreau

10h15 : Pause

10h30 : L’approche de la mort dans les différentes religions Intervenante : Mme Isabelle Lévy

11h30 : Témoignages et débats sur l’approche de la mort et la fin de vie en lien avec les religions Intervenant : M. Régis Aubry

12h30 : Déjeuner

14h : Ateliers – Echanges d’expériences, de pratiques ; témoignages et questions/réponses Groupe 1 : Atelier 1

Intervenant : M. Régis Aubry

Groupe 2 : Atelier 2 Intervenante : Mme Isabelle Lévy - Appréhender le delta entre le cadre législatif

et la réalité de la prise en charge du patient en soins palliatifs

- Comment concilier les croyances et religions dans les soins et faire face aux patients en fin de vie

Groupe 1 : Atelier 2 Intervenant : Mme Isabelle Lévy

Groupe 2 : Atelier 1 Intervenante : M. Régis Aubry - Comment concilier les croyances et religions

dans les soins et faire face aux patients en fin de vie

- Appréhender le delta entre le cadre législatif et la réalité de la prise en charge du patient en soins palliatifs

16h15 : Tour de salle et questions avec l’équipe intervenante 16h30 : Clôture de la journée

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DOCUMENTS PEDAGOGIQUES

DES INTERVENTIONS

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Les principales croyances et religions, les religions dans le quotidien hospitalier

Laïcité et pratique soignante.

Devant l’injonction réitérée de défendre les principes de la laïcité, il convient de (se) poser la question de savoir si, et dans quelle mesure, la laïcité peut être appréhendée sous un angle éthique.

Articulée à la liberté de conscience des individus, la laïcité est une valeur juridique de justice des individus, mais elle ne peut pas prétendre être une valeur morale ni une conception du bien.

La mission de l’hôpital comme toute institution associée au service public de santé est de dispenser à tout patient des soins indépendamment de son sexe, sa nationalité, et de sa religion. Seul l’intérêt du malade doit guider l’action conjuguée des personnels de soins et administratifs. Au regard de la seule observation de la loi, il ne devrait donc y avoir aucun problème avec le patient ou ses proches.

Or, force est de constater que les personnels de soins sont de plus en plus confrontés à des situations nouvelles ou plus étonnant faisant déjà l’objet de petits aménagements habituels. Ils se sentiraient alors moralement, si ce n’est juridiquement, obligés de prendre des initiatives fondées la nécessité de concevoir et de proposer un ou plusieurs accommodements dits raisonnables.

Pascal Barreau, Février 2017.

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Rites religieux autour d’un patient en fin de vie et d’un défunt

Extrait du « Guide des acteurs d’urgence face aux pratiques culturelles et religieuses » d’Isabelle Lévy et Loïc Cadiou – Editions SETES (2012)

. Judaïsme

Accompagnement

Les proches ou le rabbin se chargent de l’accompagnement spirituel.

Une personne en fin de vie ne doit pas être délaissée. On évite tous contacts physiques inutiles et actes pouvant hâter la mort (enlever son oreiller, etc.).

Lecture de psaumes et de prières en langue hébraïque au chevet de l’agonisant. Au décès, ils récitent Shema Israël (de l’hébreu, ‘‘Écoute, Israël’’).

Aucun préparatif mortuaire possible avant le décès.

Instants ultimes La bouche et les yeux du défunt sont fermés par le fils aîné (à défaut, un homme de préférence). Le corps et le visage sont recouverts immédiatement après le décès d’un drap blanc. Les bras sont placés le long du corps.

Corps gisant

Le corps est posé à terre. En témoignage de l’immortalité de l’âme, on place une bougie à proximité de la tête (dans le rite Séfarade, une bougie supplémentaire aux pieds). Fleurs, plantes, eau de toilette sont entreposées hors de la chambre. Les miroirs et les écrans de télévision sont voilés. Le plus haut degré d’impureté rituel est lié au contact, direct ou indirect avec un cadavre. C’est pourquoi, un homme portant le nom de famille « Cohen » (descendant des prêtres du Temple de Jérusalem et qui obéit à des règles de pureté supérieure) ne peut s’approcher d’un mort, ni même entrer dans un cimetière (même pour un proche décédé). Tout autre fidèle, homme ou femme, doit se laver les mains après une visite au cimetière ou en quittant une pièce où repose un défunt.

Toilette rituelle et habillement

Toilette de purification par deux personnes du même sexe, pieuses et bénévoles, envoyées par la synagogue ou les pompes funèbres. Pas de prothèse amovible, bijoux ou effet personnel admis. Défunt enveloppé nu dans un linceul (et de son châle de prière pour les hommes) et déposé dans le cercueil. Nul ne doit toucher le corps après la toilette.

Veillée funéraire Veillée, lecture de psaumes en continu, bougie(s) allumée(s).

Le corps ne doit pas rester seul du décès jusqu’aux funérailles.

Pas de veillée mortuaire, ni de funérailles shabbat et jours de fête.

Soins de

conservation Interdits sauf si rapatriement en Israël.

Mise en bière

Par les personnes qui ont effectué la toilette funéraire.

Dépôt éventuel d’un peu de terre d’Israël dans le cercueil.

Pas de funérailles le samedi et les jours de fêtes juives.

Position du corps Sur le dos, bras le long du corps.

Objet de culte Aucun sauf le châle de prière pour l’homme. Aucun effet personnel.

Cercueil Bois tendre, étoile de David éventuellement.

Sans cercueil en Israël.

Délais En France, dès la 24e heure sauf shabbat ou fêtes juives.

En Israël, le jour même sauf shabbat ou fêtes juives.

Cérémonie dans

lieu de culte Interdite.

Crémation Interdite.

Acceptée par le judaïsme libéral.

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Fleurs et couronnes

Interdites.

Certaines familles les acceptent.

Souvenirs des défunts

Pendant les sept jours suivants un décès, les proches et les voisins soulageront les proches du défunt de toutes les taches possibles pendant l’épreuve qu’ils traversent. Entre autre, ils leur apporteront des plats pour s’en nourrir (sans viande, sans alcool sauf le shabbat) car ils n’ont pas le droit de cuisiner. À cette interdiction, s’ajoutent pour eux de nombreux rites de deuil les sept premiers jours : étudier la Torah, bain et douche (toilette au gant autorisée), travailler, quitter la maison en deuil, se raser ou s’épiler, se maquiller et se parfumer, etc. Cérémonie en fin de journée en présence de tous les membres de la famille à un mois du décès suivie d’une visite au cimetière le lendemain matin.

Au-delà, à chaque date anniversaire selon le calendrier hébraïque.

. Catholicisme

Accompagnement Le prêtre apporte un soutien spirituel et une écoute à la personne en fin de vie et à ses proches.

Instants ultimes Le prêtre lui donne le viatique (sacrement de l’Eucharistie administré à un malade en péril de mort), sa dernière communion avec le Christ.

L’agonisant reçoit l’onction d’huile bénite suivie d’une imposition des mains.

Il sera ensuite entendu en confession. Sera dit à son chevet le prière « Notre Père ».

Corps gisant Après la mort, les doigts du défunt sont croisés ou joints, les mains sont parfois posées sur l’abdomen. Un chapelet ou une croix pourra y être déposé. Le visage et le corps présentés découverts, plus rarement recouverts entièrement d’un drap. Prières et silences autour de la dépouille. Signe de croix devant la dépouille au début et en fin de recueillement.

Aucune prescription liturgique.

Vêtements et effets personnels. Prothèses et bijoux acceptés.

Moines et moniales revêtiront la tenue de leur confrérie.

Veillée funéraire Moins pratiquée de nos jours. Si respectée, elle dure trois jours pleins.

Quatre cierges brûlent autour de la dépouille, croix avec le Christ, image pieuse.

Soins de

conservation Autorisés.

Mise en bière Par des professionnels.

Pas de funérailles le dimanche et les jours de fêtes.

Position du corps Sur le dos, les doigts du défunt sont croisés ou joints, les mains sont parfois posées sur l’abdomen.

Objet de culte Crucifix et/ou chapelet. Objets personnels acceptés.

Cercueil Libre choix, croix avec le Christ.

Délais À partir du 4^ejour.

Cérémonie dans lieu de culte

Autorisée.

Participation active des proches à l’organisation et à la tenue de la célébration.

Crémation Tolérée mais l’inhumation est souvent préférée à l’instar de Jésus.

Fleurs et

couronnes Autorisées.

Messes pour recommander l’âme du défunt à Dieu après le décès et à la date anniversaire.

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. Orthodoxie

Accompagnement

Le prêtre apporte un soutien spirituel par la prière, l’Eucharistie et l’Office des saintes huiles.

Il sera entendu ensuite en confession.

Instants ultimes

De nouveau, l’Office des saintes huiles est donné par le prêtre. Atmosphère paisible autour de la personne en fin de vie orientée vers l’Orient. Une icône du Christ est placée entre ses mains ou une croix orthodoxe. Une bougie est allumée. Prières des proches auprès de l’agonisant.

Corps gisant

Après la mort, les mains du défunt sont croisées sur la poitrine, la main droite par-dessus. Entre les mains et la base du cou, les proches pourront disposer une icône ; sur le front du défunt, ils déposent une bandelette de papier blanc, symbole de la couronne céleste. Le confesseur des orthodoxes d’origine russe déposera près de la dépouille un rouleau de papier sur lequel est inscrite une prière d’absolution. Le visage et le corps (sur le dos, bras le long du corps) présentés découverts, plus rarement recouverts entièrement d’un drap. Signe de croix orthodoxe devant la dépouille ou sur elle. Service de requiem à l’église du décès jusqu’à l’enterrement.

Lavé, habillé et coiffé par la famille. Vêtements, effets personnels, bijoux et prothèses acceptés. Moines et moniales seront lavés à l’huile bénite et habillés de la tenue de leur confrérie.

Veillée funéraire Lecture de psaumes auprès de la dépouille. Quatre cierges brûlent.

Soins de

conservation Sont autorisés.

Mise en bière Par des professionnels.

Pas de funérailles le dimanche et les jours de fêtes.

Position du corps Sur le dos.

Objet de culte Croix ou icône sur le torse. Chapelet enroulé autour des doigts. Couronne de papier sur le front. Texte de prière pour la rémission des péchés du défunt.

Cercueil

Cercueil gardé ouvert et recouvert d’un drap d’or au début de la cérémonie des funérailles. Croix orthodoxe sur le couvercle. À la tête de la tombe, un bulbe bleu ou or en rappel de ceux des églises et une croix orthodoxe surmontée d’un petit toit (pour éviter que la neige s’y dépose).

Autorisée. En Pologne, les funérailles sont célébrées uniquement dans la chapelle attenante au cimetière, jamais dans l’église paroissiale réservée aux offices liturgiques, aux baptêmes, aux mariages, etc.

Crémation

N’est pas recommandée. De préférence, inhumation dans un cimetière strictement orthodoxe (si concession disponible) à Sainte-Geneviève-des- Bois, Menton ou Nice.

Fleurs et couronnes

À éviter le jour des funérailles. Des fleurs coupées ou en pot sont déposés par les proches sur les tombes lorsqu’ils viennent s’y recueillir.

Aux 9^e et 40^e jours, sont donnés des messes dans les églises à la mémoire du défunt en présence des proches. À chaque date anniversaire du défunt, un office est donné. Pas de rite de deuil prescrit.

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. Protestantisme

Accompagnement

Le pasteur ou/et les proches apportent un soutien spirituel par la lecture de prières et de psaumes. Préparation avec l’agonisant de son testament spirituel qui sera lu pendant ses funérailles. Pas de confession.

Instants ultimes

Après la Sainte Cène (Eucharistie), certains pasteurs pratiquent l’imposition des mains, symbole de la compassion de Dieu. L’onction d’huile signifiant la miséricorde du Christ est peu fréquente chez les protestants. Les proches liront psaumes et le « Notre Père ».

Corps gisant

Après la mort, on croise éventuellement les doigts ou les mains. Le plus souvent, on place les bras le long du corps. Le visage et le corps présentés découverts, plus rarement recouverts entièrement d’un drap.

Pas de signe de croix devant la dépouille sauf pour les Luthériens.

Aucune prescription liturgique, plus souvent culturelle ou traditionnelle.

Vêtements et effets personnels. Prothèses et bijoux acceptés.

Veillée funéraire Parfois, on allume quatre cierges autour de la dépouille. La veillée peut avoir lieu au domicile des proches ou au temple en présence ou non de la dépouille.

Soins de

conservation Autorisés.

Mise en bière Par des professionnels. Pas de funérailles le dimanche et les jours de fêtes. Pas le samedi pour les Adventistes.

Objet de culte Pas d’objets de culte. Pas d’effets personnels.

Cercueil Éventuellement, croix nue ou croix huguenote.

Pas de signe pour les Adventistes.

Pas de délai prescrit pour les Adventistes.

Autorisée mais la cérémonie se tient le plus souvent au cimetière dans l’intimité familiale suivie d’un temps de prière avec la communauté au temple.

Crémation Autorisée mais l’inhumation est préférée à l’instar de Jésus.

Fleurs et

couronnes Autorisées. Des familles les interdisent.

Souvenirs des

défunts Ni célébration religieuse à l’intention du défunt, ni rite de deuil.

. Islam

Accompagnement Les proches ou/et un imam se chargent de l’accompagnement spirituel.

Instants ultimes

Pour purifier intérieurement l’agonisant, un parent lui donne régulièrement un peu d’eau à petites gorgées ou lui humecte les lèvres.

On le tourne vers La Mecque (sud-est en France), étendu sur le côté droit le coude posé sur le lit et l’index désignant le ciel. Si impossible, sur le dos. Dans cette position, les proches répètent avec lui la profession de foi islamique (Shahada). Quand l’agonie se prolonge, les proches lisent la sourate 36

« Yasin ». À ses derniers instants de vie, les proches embrassent l’agonisant en lui demandant de les pardonner des fautes commises envers lui. Ils ne le laisseront jamais seul jusqu’à son décès. L’annonce de la mort sera effectuée dans les meilleurs délais sans tapage et sans se répandre en lamentations exagérées. Il n’est pas pour autant interdit de verser des larmes.

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Corps gisant

Les hommes prient alors que l’un d’entre eux lui ferme les yeux et la bouche.

Le corps et le visage du défunt sont couverts d’un drap.

Les bras sont placés le long du corps. Chacun se doit de prononcer que de bonnes paroles sur le défunt. Par tradition, les femmes recouvriront les miroirs d’un tissu, enlèveront les fleurs et les plantes entreposées dans la chambre ardente et se tiendront ensuite éloignées de la dépouille. Ni effets personnels, ni prothèses, ni bijoux sur ou auprès du corps.

Toilette de purification par deux personnes du même sexe, pieuses et bénévoles, envoyées par la mosquée ou les pompes funèbres. Il est possible à l’un des deux conjoints de laver l’autre. Il est permis aussi à la femme de laver un garçon qui n’a pas atteint l’âge de six ans, en revanche les juristes ont déconseillé à l’homme de laver une jeune fille.

Défunt enveloppé d’un linceul en coton blanc ou de son vêtement de pèlerin en coton blanc pour ceux qui se sont rendus à La Mecque. Il est déposé par eux dans le cercueil. Nul ne doit toucher le corps après la toilette rituelle.

Veillée funéraire

Lecture du Coran par un imam ou/et les proches pas obligatoirement en présence de la dépouille. Les femmes se tiennent éloignées, parfois même hors de la pièce. Le plus souvent, elles n’assistent pas aux funérailles. Pendant les trois jours suivants un décès, les proches et les voisins se préoccupent de nourrir les endeuillés et de les soulager de toutes les taches possibles pendant l’épreuve qu’ils traversent.

Soins de

conservation Interdits sauf si rapatriement à l’étranger.

Mise en bière Par les deux personnes qui ont effectué la toilette funéraire.

Position du corps Sur le dos, bras le long du corps, tête tournée vers La Mecque.

Objet de culte Aucun ni effet personnel.

Cercueil Bois tendre, croissant islamique. Pas de cercueil en pays musulman.

Délais En France, dès la 24e heure. En pays musulman, le jour même.

Certains imams l’interdisent, d’autres l’autorisent. De même pour la présence des femmes à la veillée et aux funérailles. Pas de lamentation en présence de la dépouille.

Crémation

Interdite. Seule l’inhumation est autorisée. La tombe doit être au ras du sol. Il est permis de la surélever d’une forme de bosse, d’une pierre ou autre pour la reconnaître. Selon les hadiths rapportés par Muslim, il est interdit d’élever sur la tombe une construction et d’y allumer des cierges. Aussi, des familles s’interdisent de surmonter la tombe de tout monument funéraire en France comme ailleurs.

Fleurs et

couronnes Interdites. Des familles les acceptent.

Au 40^e jour du décès, après une cérémonie religieuse chez le défunt ou un membre de sa famille, les proches se recueillent sur sa tombe au cimetière.

Les femmes peuventy assister (sauf si enceinte ou si ont leurs règles). Aucune célébration au-delà de cette cérémonie.

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. Hindouisme

Accompagnement

Les proches créent une ambiance sereine autour de l’agonisant. Ils feront en son nom huit dons aux brahmanes (blé, beurre clarifié, etc.) dont une vache (en France, substituable contre une somme d’argent équitable).

Près du lit, on pose une lampe à huile à terre (ou électrique) alors qu’un brahmane dit des textes sacrés.

Instants ultimes

Lorsque la mort est imminente, on installe le mourant sur un matelas posé à même le sol. La fenêtre est laissée ouverte pour permettre à l’esprit vital de quitter les lieux. Avant son dernier souffle, on dépose dans la bouche quelques gouttes d’eau du Gange, des feuilles de plantes sacrées et un morceau d’or.

Ces éléments peuvent être remplacés par des grains de riz et une pièce de monnaie. Pour le mourant appartenant à la caste des brahmanes, un proche lui rase la tête en prenant soin de laisser une petite mèche et lui pose des cendres sur le front. Parfois, on y ajoute une marque rouge ou blanche.

Pendant ce temps, sa famille formule des bons vœux à son attention pour qu’il ait une bonne réincarnation.

Corps gisant

Au décès, le fils de la personne décédée (de préférence) chuchote la syllabe sacrée ‘‘Aum’’ dans l’oreille du défunt. Les proches la répètent de plus en plus fort et diront des prières. Après la mort, les proches prieront pour l’élévation rapide de son âme afin qu’elle ne soit pas tentée d’errer auprès des vivants.

On asperge le sol d’eau et d’herbes sacrées pour que l’esprit du défunt ne vienne pas troubler la vie des vivants. Le fils lui ferme bouche et yeux pour que l’âme s’échappe par le chakra coronal situé au niveau de la fontanelle. Pour cela, il lui touchera le haut du crâne. Pour faciliter son voyage de son âme, la fenêtre est maintenue ouverte. Le corps est étendu sur un lit ou un canapé, la tête vers l’Est et les pieds vers l’Ouest. Les bras sont allongés le long du corps.

Le corps et la tête sont découverts. Une lampe à huile (ou électrique) ou une bougie est disposée derrière la tête. Seule sa famille pourra toucher directement le défunt jusqu’à sa crémation (impossible en France).

Le défunt est baigné et habillé de vêtements de fête (en général par le fils pour son père, des femmes pour une femme). Parfois, il est enveloppé ensuite dans un linceul. S’il laisse des dettes derrière lui, on lui coupera une mèche de cheveux pour leur règlement symbolique.

Veillée funéraire

Corps veillé par la famille et les amis jusqu’aux funérailles. Près du corps, on dépose sur un plateau de la cendre, de l’argent et du camphre et un vase rempli d’eau safranée. Prières et chants des proches. Plusieurs lampes à huile sont allumées. Les pleurs et les paroles sont prohibés auprès de la dépouille.

Lors de la veillée, les femmes veillent auprès du mort, les hommes restent à l’extérieur. Parfois l’épouse fait le oparli, c’est-à-dire qu’elle parle en pleurant en racontant la vie du défunt.

Soins de

Mise en bière En France, par la famille ou des professionnels.

Objet de culte Objets de culte et effets personnels selon le désir des proches.

Cercueil En Inde, pas de cercueil (obligatoire en France).

Délais En Inde, dans les 24 heures. En France, à partir de la 24^e heure.

Cérémonie dans

lieu de culte Interdite.

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Crémation

Obligatoire pour tous sauf les ascètes, les brahmanes, les enfants : corps jetés dans les fleuves (pratique interdite en France).

Crémation en plein air en Inde (en crématorium avec cercueil en France).

Fleurs et couronnes

Le corps sera recouvert abondamment de pétales de fleurs lors de la cérémonie précédant son incinération. À son cou, sera passée une guirlande de fleurs. On jettera sur lui du riz safrané et neuf brins de telpé (canne fourragère). Au long du cortège funèbre, les proches répandront sur la chaussée du riz, des pétales de fleurs et des pièces de monnaie : si le décès a eu lieu à une heure néfaste, l’âme du disparu aura tendance à errer, cherchant à retourner à son domicile. Les grains de riz l’en empêcheront car il devrait tous les ramasser pour pouvoir rentrer chez lui.

De nombreux rituels sont l’occasion d’offrir des offrandes aux défunts.

Les veuves, vêtues de blanc, peuvent être délaissées par leur famille, y compris leurs enfants et devoir vivre de la mendicité dans les rues ou dans les temples (Inde). Rite peu rencontré en Occident.

. Bouddhisme

Accompagnement

Les proches entourent l’agonisant et le réconfortent dans un état serein. Ils facilitent son départ en ne le retenant pas par leur désespoir et en récitant des prières et des bénédictions. Parfois, l’agonisant prend la position dit

‘‘du lion couché’’, posture que Bouddha adopta lorsqu’il expira : allongé sur le flanc droit, la main gauche sur la cuisse gauche, main droite sous le menton, fermant la narine droite, la tête au nord, le visage tourné vers le couchant.

Instants ultimes

Le corps n’est plus touché pendant le processus de mort et jusqu’à trois jours après la mort (irréalisable en France). Le Vénérable Dagpo Rimpotché l’autorise « pour tous les êtres ordinaires », c’est-à-dire tous ceux qui ne sont pas des Bouddhas. Aide à la méditation pour préparer l’esprit pour la réincarnation. Ne jamais montrer son affliction devant le mourant, puis face à la dépouille. La fenêtre est laissée ouverte pour permettre à l’esprit vital de quitter les lieux.

Corps gisant

Un proche pose sa main sur le sommet du crâne du défunt pour encourager l’esprit vital à quitter le corps par sa partie supérieure, si ce n’est déjà fait (Tibet). Les bras sont allongés le long du corps. Corps allongé sur le côté droit, main droite sous le menton. Le corps et la tête sont découverts. Ne pas toucher le corps (sauf si toucher du haut du crâne auparavant) si pas nécessaire.

Les pleurs et les paroles sont prohibés auprès de la dépouille.

Lavé, vêtu de ses plus beaux vêtements et coiffé par les proches.

Moines et moniales revêtiront la tenue de leur confrérie.

Veillée funéraire Corps exposé sur un lit, les proches se relaient à son chevet jusqu’à l’inhumation.

Soins de

Mise en bière En France, par la famille ou des professionnels.

Objet de culte Objet de culte et personnels selon le désir des proches.

Cercueil En pays asiatique, pas toujours de cercueil (obligatoire en France).

Délais Variable selon les traditions.

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Dans les pays bouddhiques, on attache une grande importance aux funérailles. Lors de leur préparation, des rites d’influence bouddhique, brahmanique ou animiste s’interpénètrent. Par exemple, introduction de pièces d’argent et de bétel dans la bouche, pose d’une couche de cire sur le visage, etc. Le corps est ensuite transporté au monastère le plus proche pour l’exposition du cercueil et psalmodies des passages des Écritures par les moines. Il sera généralement incinéré plusieurs jours après le décès.

Dans des pays comme le Tibet ou le Bouthan (entre autres), les dépouilles sont déposées en haut des montagnes et seront dépecées par les rapaces.

Crémation

Crémation à l’instar de Bouddha. En Chine, l’inhumation est préférée.

Ailleurs, des proches préfèrent ce mode de funérailles pour des décès violents. Le choix reviendra aux familles si pas de dernières volontés émises par le défunt.

Fleurs et couronnes Autorisées.

Après la crémation on procède souvent à des cérémonies afin que les bonnes actions du défunt président à sa (bonne) renaissance. En mémoire du défunt, et pour l’acquisition en son nom de “mérites”, on effectue des offrandes au monastère et aux ancêtres, un fils ou petit-fils du défunt reçoit l’ordination de novice (pour un temps déterminé, pas obligatoirement à vie), parfois on finance la publication d’un livre. Des prières sont énoncées à la pagode et au domicile du défunt aux septième et centième jours et aux dates anniversaires du décès, certaines écoles tous les sept jours jusqu’au centième jour. Ces rites permettent aux vivants d’accumuler des mérites qu’ils destinent, par un geste, au défunt pour que sa conscience parvienne à une meilleure renaissance. Les années suivantes, un repas est organisé au domicile du fils du défunt où sont conviés les proches. Parallèlement, des offrandes sont déposées régulièrement sur les autels consacrés à Bouddha et aux ancêtres. En Chine, si on ne dispose pas du corps du disparu pour célébrer ses funérailles, ses proches ne peuvent faire leur deuil et l’esprit du défunt errera sans fin.

. Afrique traditionnelle

Accompagnement

La mort rompt le rythme de la vie sans y mettre un terme : le défunt n’est pas vraiment mort car on peut communiquer avec lui, l’inviter à revenir et l’attirer dans le cercle des vivants. En général, c’est à chacun que revient l’initiative d’organiser ses funérailles dès que sa propre mort est pressentie.

Toute la communauté entoure la personne en fin de vie. Elle n’hésite pas à s’adresser au patient (même inconscient) pour sceller la réconciliation du groupe malgré son départ imminent. Le plus souvent, le retour au pays est désiré par la personne en fin et est organisé par les proches. Toute la communauté n’hésite pas à participer financièrement pour le règlement de son voyage.

Instants ultimes

Les proches se succèdent à son chevet et expriment leurs éventuelles rancœurs, liquident leurs querelles et scellent ainsi leur réconciliation.

Prières et chants possibles pour promettre à l’agonisant une prochaine réincarnation. Au dernier souffle de vie, les femmes poussent des cris de désespoir. On lui arrache un cheveu au milieu du crâne, on lui maintient la bouche ouverte, on lui tire le lobe de l’oreille pour aider l’âme à quitter le corps. La fenêtre est laissée ouverte pour que l’âme puisse quitter les lieux.

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Corps gisant

Tout décès est à priori suspect et considéré comme anormal. Il déclenche un rituel de conjuration et d’interrogation. Il convient de rétablir l’ordre social menacé soit par le biais d’un rite expiatoire, soit par la réparation de l’agresseur identifié. Le procédé le plus fréquent consiste à interroger le cadavre lui-même sur l’origine de son décès. Ce n’est qu’après cela que la famille pourra disposer du cadavre.

Les yeux et la bouche du défunt sont fermés. Les bras le long du corps, posé à plat sur le dos. On évitera de toucher la dépouille inutilement.

La toilette funéraire ritualisée sera effectuée en silence avec trois éponges différentes par les proches (souvent des femmes). Elle débutera par l’hémisphère gauche du corps, puis par le droit, le dos et après le devant (sens inverse de la toilette à la naissance). Elle se terminera par le passage de cendres, kaolin, charbon, ocre rouge… sur le corps du défunt. Le corps sera enroulé dans un linceul, parfois préalablement enroulé de bandes. Des offrandes et des fétiches peuvent être placés à côté du corps : il ne faut ni les toucher, ni les déplacer. Les instruments utilisés seront enterrés avec les eaux usées ou purifiés la toilette terminée. Rognures des ongles et mèches de cheveux seront récupérées, elles représenteront la force vive du défunt pendant les funérailles.

Veillée funéraire

La veillée mortuaire est une tradition très respectée dans les communautés africaines. Sa durée oscille selon les ethnies de quelques heures à plusieurs jours. Le plus souvent, elle s’effectue dans la maison du défunt, au milieu d’un cercle restreint de proches. Si les femmes sont présentes en permanence (dans certaines ethnies, elles peuvent en être exclues) ; les hommes vont et viennent. Chacun reste le temps qu’il peut pour apporter réconfort aux endeuillés, apporte une aide matérielle pour le rapatriement du corps défunt au pays et la survie de la famille. Des plats sont préparés à l’intention des veilleurs. Louanges et chants lors de la levée de corps comme dans toutes les traditions.

Soins de

conservation Interdits sauf si transfert du corps à l’étranger.

Mise en bière Peu courante en Afrique.

Par des professionnels ou des proches en France.

Position du corps Sur le dos, les bras le long du corps.

Objet de culte Amulettes, gri-gri, etc.

Cercueil Interdit (obligatoire en France).

Délais Variable selon les ethnies (en France, soumis à la réglementation en vigueur).

En extérieur le plus souvent (en France, au cimetière). Pour le respect strict des rites, retour du corps au pays d’origine. La mort naturelle du vieillard est l’occasion d’une véritable fête. À cette occasion, rites et sacrifices dédiés aux génies et aux ancêtres. La cérémonie des funérailles se clôturera par l’enterrement du défunt. Talismans, bijoux, figurines en terre cuite…

l’accompagneront dans sa nouvelle demeure. Y seront joints des cadeaux pour payer son passage dans le monde des ancêtres. Une intempestive tristesse des proches est déconseillée, elle pourrait importuner le défunt lors de son départ. Tous les proches doivent rendre hommage au défunt, ils font au mieux pour assister aux funérailles.

Crémation Interdite le plus souvent.

Fleurs et couronnes Rarement vu (peu de fleurs en Afrique).

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Durée du deuil variable selon les ethnies. S’avère plus longue pour la perte d’un(e) conjoint(e). Plusieurs mois, voire plusieurs années après l’inhumation, la tradition africaine impose des ‘‘deuxièmes funérailles’’ avec un grand banquet auquel peut être invité tout un village. Elles signent l’accès de l’âme au statut d’ancêtre, assimilé à une prochaine renaissance dans le corps d’un nourrisson.

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LES ATELIERS

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Appréhender le delta entre le cadre législatif et la réalité de la prise en charge du patient en soins palliatifs

Au-delà de l’explicitation de la loi relative à la fin de vie, c’est la question de la fin de la vie et ses liens avec les questions relatives à l’euthanasie et au suicide assisté des personnes atteintes d’une maladie évoluée qui sera explorée, ainsi que la tension avec les convictions morales ou religieuses des personnes.

R Aubry

Rappels sémantiques préalables

Il est nécessaire de bien définir le sens donné aux mots particulièrement lorsque l’on aborde des questions sensibles comme toutes celles qui concernent la fin de vie

Assistance pharmacologique au suicide

L’assistance au suicide consiste à donner les moyens à une personne de se suicider. Dans ce cas, la personne se donne elle-même la mort en s’administrant un produit létal qui lui a été préalablement délivré. La seule volonté à l’origine de l’acte létal est celle de la personne qui peut, dans sa sphère privée, mettre fin à sa vie. La personne détenteur du produit létal reste libre de décider de ne pas se l’administrer.

L’assistance au suicide mobilise certes l’intervention d’autrui (prescription ou autorisation), mais elle fait peser sur la personne qui demande l’assistance la responsabilité de l’acte final.

Il faut noter que la notion d’assistance au suicide vient en tension avec une autre notion qui est le devoir d’assistance à une personne suicidaire.

L’assistance pharmacologique au suicide n’est pas dépénalisée en France Suicide assisté.

La notion de suicide assisté signifie à priori à la fois la volonté de la personne de se donner la mort et l’impossibilité concrète de le réaliser elle-même.

En neurologie, on est régulièrement confronté à certaines personnes dont le handicap neurologique (personnes tétraparétiques ou tétraplégiques, ou encore atteintes d’un locked- in syndrom) les empêche de se donner elle-même la mort, quand bien même elles le décident en toute autonomie. Dans ce contexte, la personne demande à un tiers, éventuellement soignant (on parle alors de suicide médicalement assisté), de faire que ce qu’elle ne peut accomplir par elle-même.

Le suicide assisté n’est pas dépénalisé en France Euthanasie

L’euthanasie est, selon les définitions communément admises, un acte destiné à mettre délibérément fin à la vie d’une personne atteinte d’une maladie grave et incurable, à sa demande, afin de faire cesser une situation qu’elle juge insupportable¹.

Certaines personnes peuvent exprimer à la fois le désir de mourir et leur refus, ou leur impossibilité psychologique de se donner elles-mêmes la mort – et ce en dehors de tout empêchement lié à la maladie -, ou encore leur préférence pour qu’un médecin mette fin, à leur demande, à leur existence, plutôt que de le faire elles-mêmes.

L’euthanasie n’est pas dépénalisée en France

1Cette définition a été reprise par le CCNE dans l’avis 121 : « Fin de vie, autonomie de la personne, volonté de mourir ». 1^er juillet 2013.

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Sédation en fin de vie

« La sédation est la recherche, par des moyens médicamenteux, d’une diminution de la vigilance pouvant aller jusqu’à la perte de conscience. Son but est de diminuer ou de faire disparaître la perception d'une situation vécue comme insupportable par le patient, alors que tous les moyens disponibles et adaptés à cette situation lui ont été proposés sans permettre d’obtenir le soulagement escompté »².

La sédation est un acte médical. Elle peut être intermittente (sédation temporaire) ou continue. Elle peut être plus ou moins profonde (sédation vigile / coma).

Les traitements sédatifs, utilisés à des fins de soulagement, diminuent la vigilance voire la conscience, selon la dose administrée. Ils altèrent à la fois les fonctions cognitives et la communication, ce qui peut être souhaité mais ce qui pose forcément question lorsque l’on sait les enjeux de cette communication avec les proches, en particulier au terme de la vie.

Les effets possibles de la sédation administrée en phase terminale justifient que sa mise en œuvre fasse toujours l’objet d’une délibération collective³ préalable.

La loi n° 2016-87 du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie.

La loi votée en 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie vient renforcer les droits existants et en créer de nouveaux.

Pour rappel, depuis 2002⁴ le droit français a fait de la personne malade le décideur pour les questions qui concernent sa santé : nul autre qu’elle ne peut décider des investigations et des traitements qui lui sont proposés. En 2005⁵ le droit a introduit une notion importante qui est celle de l’interdit de l’acharnement thérapeutique. Si une personne en fin de vie ne souhaite pas que l’on poursuive ou que l’on lui administre des traitements susceptibles de contribuer à son maintien en vie, c’est son avis qui prévaut sur tout avis, y compris l’avis médical. Lorsque la personne n’est pas en capacité d’exprimer sa volonté, le médecin doit mobiliser une procédure collégiale (une réunion entre pairs et avec les membres de l’équipe soignante), s’appuyer sur les éventuelles directives anticipées qu’aurait écrites la personne, et sur l’expression de la personne de confiance qui rend compte de l’avis du patient, pour fonder un avis relatif à la mise en œuvre, la poursuite, ou l’arrêt des traitements susceptibles de contribuer au maintien en vie de la personne atteinte d’une maladie grave et évoluée.

La loi de 2016 renforce les droits précédents lorsque la personne n’est plus en mesure d’exprimer sa volonté

- Le statut de la personne de confiance introduit en 2002 et consacré en 2005 est renforcé.

La personne de confiance rend compte de la volonté de la personne malade. Son

témoignage prévaut sur tout autre avis non médical. Le médecin traitant doit informer le patient de cette disposition. La désignation de la personne de confiance est faite par écrit et cosignée par la personne concernée. Le patient décide de la durée de validité du mandat qu’il donne à la personne qu’il a désignée.

- Plusieurs changements caractérisent les directives anticipées issues de cette nouvelle loi.

2 Consensus formalisé d’experts. La sédation pour détresse en phase terminale et dans des situations spécifiques et complexes. Blanchet V, Viallard ML, Aubry R. Sédation en médecine palliative : recommandations chez l’adulte et spécificités au domicile et en gériatrie. medpal.2010 ; 9 :59-70

3 En référence à la notion de processus de délibération collective explicité dans le cadre d’un travail du Comité de bioéthique (DH-BIO) du Conseil de l’Europe. Guide sur le processus décisionnel relatif aux traitements médicaux dans les situations de fin de vie ; Conseil de l’Europe, Strasbourg. Mai 2014

4 Loi n° 2002-303 du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de soin

5Loi n° 2005-370 du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie

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Il existe deux types de directives anticipées selon que la personne est ou n’est pas atteinte d’une maladie grave, au moment de leur rédaction. Un modèle de directives anticipées a été proposé par la Haute Autorité en santé (HAS) en référence à un arrêté publié en Aout 2016⁶.

Les directives anticipées étaient consultatives avant cette loi. Elles deviennent contraignantes ce qui signifie qu’elles s’imposent au médecin sauf dans trois cas : lors de l’urgence vitale, lorsqu’elles ont un caractère manifestement inapproprié ou que la rédaction n’est pas conforme à la situation médicale. En dehors des situations d’urgence vitale, la décision de refuser l'application des directives anticipées devra faire suite à une procédure collégiale dont les attendus et la conclusion seront inscrits dans le dossier médical.

Les directives anticipées ont reçu un champ d’application élargi : elles expriment la volonté de la personne relative à sa fin de vie en ce qui concerne les conditions de la poursuite, de la limitation, de l'arrêt ou du refus de traitements ou d'actes médicaux.

La loi précédente ne leur reconnaissait qu’une durée de validité de trois ans. Désormais aucune durée de validité n’est exigée. L’explication de ce changement tient probablement pour partie au fait que certaines personnes atteintes de maladies chroniques ne peuvent plus exprimer leur volonté pendant plusieurs années.

La personne placée sous tutelle peut désormais rédiger des directives anticipées sous couvert du juge.

L’enjeu des directives anticipées n’est pas tant qu’elles soient écrites par tous mais qu’elles constituent un outil de dialogue favorisant le cheminement de la personne atteinte d’une maladie grave, l’aidant à anticiper sa propre fin de vie, et traduisant le plus fidèlement possible l’expression de son autonomie de décision⁷. Le soignant et en particulier le médecin sont incités à aider le patient au cheminement qui peut conduire à la rédaction de ses directives.

Afin qu’elles soient directement accessibles, un décret en Conseil d’Etat⁸, après avis de la Commission nationale de l’informatique et des libertés, définit les conditions de validité, de confidentialité et de conservation des directives anticipées.

La loi de 2016 créé un nouveau droit: le droit à une sédation profonde et continue dans certaines situations

S’il existait depuis plusieurs années des recommandations professionnelles validées par plusieurs sociétés savantes et la Haute Autorité de Santé (HAS)⁹ concernant le recours à une sédation, elles ne faisaient pas l’objet d’un droit particulier pour la personne malade.

La loi précise trois circonstances exceptionnelles pour lesquelles le médecin doit, pour éviter toute souffrance du patient, mettre en œuvre un type de sédation elle aussi exceptionnelle : la sédation profonde et continue jusqu’au décès :

- à la demande du patient lorsque son pronostic vital est engagé à court terme, lorsqu’il présente un ou des symptômes ou une souffrance impossibles à contrôler autrement que par cette sédation ;

6 Arrêté du 3 août 2016 relatif au modèle de directives anticipées prévu à l’article L. 1111-11 du code de la santé publique

7 Avis sur les contraintes éthiques des directives anticipées (DA) contraignantes concernant une personne atteinte d'une maladie grave. Espace éthique de la FHF. Février 2016

8 Décret n° 2016-1067 du 3 août 2016 relatif aux directives anticipées prévues par la loi no 2016-87 du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie

9 Sédation pour détresse en phase terminale et dans des situations complexes/ HAS-SFAP ; Mis en ligne le 02 déc. 2010 ; [consulté le : 14/03/2016]. Disponible sur http://www.has-sante.fr/portail/jcms/c_1003524/fr/label-

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- à la demande du patient lorsqu’il choisit l’arrêt d’un traitement qui le maintient en vie artificiellement, cet arrêt devant engager son pronostic vital à court terme et être susceptible d’entraîner une souffrance insupportable ;

- lorsque le patient ne peut pas exprimer sa volonté et lorsque le médecin, au terme d’une procédure collégiale, arrête un traitement de maintien en vie, au titre du refus de l’obstination déraisonnable ; la sédation profonde et continue s’impose lorsque le patient présente des signes de souffrance, ou que celle–ci ne peut être évaluée du fait de son état cérébral ou cognitif, ceci concernant les personnes cérébrolésées quel que soit leur âge, mais aussi les personnes atteintes de troubles cognitifs très évolués.

La loi précise que la sédation profonde et continue, dans ces cas où elle constitue une obligation, doit être associée à une analgésie et à l'arrêt de l'ensemble des traitements de maintien en vie. Il est à noter que la poursuite de la nutrition et l’hydratation artificielles apparaitraient dans ces circonstances comme une obstination déraisonnable et ne saurait se justifier. Il est évident que dans ces trois situations exceptionnelles, la mort est inéluctable à court terme avec ou sans sédation.

La réflexion doit être tout autre dans les situations de personnes atteintes de maladies graves et incurables lorsque l’espérance de vie est de plusieurs semaines. Dans ce cas, si une pratique sédative est nécessaire pour soulager des symptômes réfractaires, il convient, selon les recommandations professionnelles qu’elle ne soit pas forcément profonde (elle peut être vigile, simple modulation de la vigilance permettant un soulagement).

La loi prévoit que ces pratiques s’appliquent après un contrôle a priori. Celui-ci est réalisé dans le cadre d’une procédure collégiale précisée dans un décret¹⁰.

La loi de 2016 n’ouvre pas un droit à l’Assistance pharmacologique au suicide¹¹, ni à l’euthanasie¹².

Ce qui peut faire tension au niveau des convictions morales et religieuses, entre l’esprit de la loi et l’usage qui peut en être fait

La confrontation à la question des limites Les limites de la vie et les limites du savoir

La médecine, malgré ses impressionnantes avancées, ne sait pas empêcher la mort.

Dans ce contexte, pour le médecin, la mort apparait est comme un échec de la médecine et comme son échec professionnel. La lutte efficace de la médecine contre la maladie et sa capacité à repousser la mort a engendré la non-acceptation de la mort comme processus naturel pour notre société. La mort ne serait plus une destinée.

D’ailleurs la mort "naturelle" ou la mort "de vieillesse" n'existent plus : on meurt aujourd'hui nécessairement "de quelque chose", sous-entendu, de quelque chose que la médecine aurait pu éviter, interrompre, corriger. La mort est donc souvent un impensé. Parce qu’elle est probablement plus inacceptable aujourd’hui qu’hier, et

10 Décret N° 2016-1066 du 3 août 2016 modifiant le code de déontologie médicale et relatif aux procédures collégiales et au recours à la sédation profonde et continue jusqu’au décès prévus par la loi no 2016-87 du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie.

11 L’assistance au suicide consiste à donner les moyens à une personne de se suicider. Dans ce cas, la personne se donne elle-même la mort en s’administrant un produit létal qui lui a été préalablement délivré. La seule volonté à l’origine de l’acte létal est celle de la personne qui peut, dans sa sphère privée, mettre fin à sa vie. La personne détenteur du produit létal reste libre de décider de ne pas se l’administrer.

12 L’euthanasie est, selon les définitions communément admises, un acte destiné à mettre délibérément fin à la vie d’une personne atteinte d’une maladie grave et incurable, à sa demande, afin de faire cesser une situation qu’elle juge insupportable.

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parce qu’elle est moins pensée aujourd’hui qu’hier, la perspective de la mort

augmente l’angoisse de l’homme et renforce les mécanismes individuels et collectifs de déni de la finitude.

Les limites du sens de la vie. Les limites du sens du soin.

Les situations complexes de survie et de grande vulnérabilité que la médecine

contribue à générer sont parfois des situations aporétiques. Parce qu’elles touchent à la question des limites de la vie, ces situations posent la question non seulement de la qualité mais aussi du sens et de la valeur de la vie. La fin, longtemps impensée, peut apparaitre insensée et inacceptable.

Comme cela a été vu au chapitre précédent, dans les faits, la fin de la vie et la mort se déroulent fréquemment dans une ambiance de médicalisation et d’hospitalisation.

Ces conditions et lieu de cette part de la vie posent la question du sens. La fin de vie relève-t-elle de la médecine ou plutôt de l’accompagnement par les proches, d’une forme de solidarité sociale visant à ne jamais laisser seule une personne qui va mourir? Le lieu de cette partie de vie relève-t-il de l’hôpital ou plutôt du domicile ? Dans quelle mesure et dans quelle proportion faut-il médicaliser cette part ultime de la vie? D’autres questions relatives aux conditions de la fin de la vie interpellent la dimension existentielle : qu’est-ce qui peut faire sens pour la personne à la fin de la vie lorsque celle-ci est avant tout souffrance ? Qu’est-ce que la vie lorsque la

conscience s’étiole ou disparait, conduisant notre société à contraindre la personne à un enfermement ? Qu’est-ce que la mort puisqu’elle est une non-expérience - la dernière expérience que l’homme puisse avoir étant son mourir -? Autant de questions auxquelles nul ne peut répondre sans se méprendre.

La médecine, pensée surtout comme une science et des techniques, est bien en peine pour affronter ces questions de nature existentielle. En miroir de ces sujets qui

concernent le sens de la vie, le soignant s’interroge fréquemment sur le sens du soin et des traitements. Lorsque la vie prolongée se réduit à la souffrance, qu’est-ce encore que soigner ? Est-ce qu’au seul motif que le soignant sait et peut faire ce qu’il a appris à faire (la maitrise les savoirs techniques), il doit faire? Au-delà même des décisions relatives à la pertinence des traitements qui peuvent être prises au terme de

discussions collégiales, se pose la question de ce que soigner veut dire ; soigner peut se réduire à ne pas abandonner.

Quant à notre société, il est évident qu’elle valorise les logiques de l’action; elle augmente chaque jour ses exigences de performances et de rentabilité au regard des citoyens ; cette évolution vers le « toujours plus, toujours plus vite, toujours mieux, toujours moins couteux» s’oppose en quelques sortes à la situation des personnes atteintes de maladies graves. Comme nous l’avons vu, ces personnes ont du mal, voire ne peuvent pas s’adapter aux exigences et aux contraintes de plus en plus grandes de notre société de la rentabilité. D’aucuns estiment que le sens de ces vies s’étiole du fait d’un écart par rapport aux valeurs ou normes actuelles qui qualifie la « vie bonne ».

Les questions qui sont posées par la sédation profonde

- Lorsqu’il est fait référence au possible recours à la sédation profonde et continue « à la demande du patient d'éviter toute souffrance » ou « lorsque le patient présente une souffrance réfractaire aux traitements » (Art. L. 1110-5-2.), n’y a-t-il pas un risque de laisser croire que la sédation est susceptible de traiter la souffrance ? Laisser penser que la souffrance est un symptôme qu’il serait possible de contrôler par un médicament est réducteur et dangereux. Certes, on peut penser que la sédation profonde et continue est

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assimilable à un coma; qu’à ce titre elle permet la suppression de la conscience; mais elle ne supprime pas la vie psychique et donc probablement pas la souffrance. Il ne faudrait pas qu’au motif de « supprimer la souffrance » on se satisfasse d’en supprimer

l’expression.

- Selon la loi, cette sédation profonde et continue jusqu’au décès peut être mise en œuvre au domicile du patient, dans un établissement de santé ou dans un EPHAD, ce qui soulève plusieurs questions sur la faisabilité, sur la surveillance et le suivi du patient. Il s’agirait d’utiliser des médicaments habituellement réservés au champ de l’anesthésie, de les utiliser hors ce champ. Pour le moins, cette utilisation nécessitera donc l’élaboration de recommandations professionnelles.

- Accepter de mettre en œuvre une sédation profonde et continue jusqu’au décès pour une personne qui allègue une souffrance existentielle réfractaire, voire qui demande à éviter toute souffrance en attendant que la mort survienne va poser question à certains médecins quant à la légitimité de la demande. Toutefois, il faudra toujours se poser la question suivante : au nom de quoi un médecin pourrait-il s’opposer à la demande d’une personne qui, sachant son pronostic vital engagé à court terme, demanderait un coma médicamenteux associé à l’arrêt de tout traitement susceptible de contribuer à son maintien en vie?

- Comme cela a été mentionné au chapitre précédent la loi prévoit le droit à la mise en œuvre de la sédation profonde et continue jusqu’au décès, à la demande du patient lorsque son pronostic vital est engagé à court terme. Il faudra donc définir, là encore via des recommandations professionnelles, ce que « court terme » veut dire. Dans les faits, nous ne savons pas actuellement maintenir une sédation profonde et continue au-delà de quelques heures à quelques jours. Sur le fond, que signifierait une « fin de vie » maintenue plusieurs jours ou plusieurs semaines dans un état de coma ?

- Enfin, s’il est essentiel de bien différencier ces pratiques sédatives de l’euthanasie, il faudra être vigilant à l’usage qui sera fait de ce droit à la sédation. A priori la sédation profonde et continue ne provoque pas le décès de la personne mais est destiné à lui permettre de rendre plus supportable ce moment ultime de l’existence. Mais l’utilisation non adaptée à cet objectif, l’augmentation croissante des doses peut de fait accélérer la survenue de la mort. Comme nous pouvons le constater dans certains pays voisins, le risque d’une dérive vers la sédation euthanasique est loin d’être théorique¹³.

13 Mattelhauer X, Aubry R. pratique de la sédation aux Pays-Bas: preuve du développement des soins palliatifs ou dérive euthanasique? Médecine palliative- Soins de support -accompagnement -Éthique. 2012 ; 11 : 133-141

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Comment concilier les croyances et religions dans les soins et faire face aux patients en fin de vie

RITES FUNERAIRES DANS LES ETABLISSEMENTS PUBLICS DE SANTE QCM élaboré par Isabelle Lévy

1. Est-ce que les personnels des services publics doivent afficher une neutralité religieuse absolue sur leur lieu de travail ?

A. Ils ont le droit de porter des signes religieux ostentatoires sur leur lieu de travail (bijoux, vêtements).

B. Ils ont le droit de faire leurs prières sur leur lieu de travail.

C. Leur tenue comme leur comportement doivent être neutres.

2. Est-ce que la loi française est au-dessus des religions, des usages et des coutumes, même lorsqu’il s’agit des rites funéraires ?

A. Les rites funéraires doivent se conformer strictement aux volontés du défunt et de ses proches.

B. Les rites funéraires doivent être en conformité avec la loi française même si celle-ci s’opposent aux volontés et aux croyances du défunt et de ses proches.

C. Les rites funéraires doivent se conformer aux rites énoncés par la religion du défunt.

3. Est-ce que les personnels soignants sont habilités à donner des informations relatives à la prise en charge du défunt aux familles ?

A. Ils peuvent donner aux familles des informations relatives aux funérailles (montant, démarches administratives, célébration religieuse, etc.).

B. Ils peuvent donner des détails sur les rites funéraires à observer pour toutes les croyances.

C. Ils doivent renvoyer les familles vers l’aumônier, leur représentant du culte, l’entreprise des pompes funèbres de leur choix, le service des décès de la mairie, etc. pour toute information qui ne relève pas de l’établissement de santé.

4. Est-ce que les familles peuvent observer des rites funéraires dans un établissement de santé : veiller une personne en fin de vie ou un défunt, prier à ses côtés, appeler un représentant de son culte, etc. ?

A. Les familles ne peuvent observer aucun rite funéraire dans un établissement public de santé.

B. Les familles peuvent observer tous les rites funéraires désirés dans un établissement de santé s’ils sont tous en stricte conformité avec la législation française et la réglementation dudit établissement.

C. Selon le désir des équipes soignantes, les familles pourront ou non observer les rites funéraires qu’elles désirent dans un établissement public de santé.

5. Est-ce que la toilette mortuaire doit être systématiquement effectuée par l’équipe soignante dans un établissement public de santé ?

A. Nul autre personnel que l’équipe soignante ne peut effectuer une toilette funéraire.

B. Seul le personnel des pompes funèbres peut effectuer une toilette funéraire.

C. La toilette funéraire peut être effectuée par le personnel soignant, le personnel des entreprises des pompes funèbres, des personnes pieuses envoyées par les lieux de culte ou les familles mais sous certaines conditions.

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6. Est-ce que les aumôniers sont libres peuvent… ?

A. Rentrer dans les chambres sans avoir y être préalablement invités par les patients et porter des signes religieux. Le port du badge de l’établissement n’est pas obligatoire.

B. Ils sont des personnes ressources du personnel en matière de références religieuses pour les soins, les rites funéraires… Ils doivent porter un badge, ils peuvent porter des signes religieux, le prosélytisme leur est interdit.

C. Parler de religion quand bon leur semble.

7. Lorsque l’hospitalisé est en fin de vie…

A. Il est transporté, avec toute la discrétion souhaitable, dans une chambre individuelle du service.

B. Il est laissé dans sa chambre, même s’il la partage avec un autre patient ou résident.

C. Le choix est laissé aux soignants selon leur charge de travail et le taux de remplissage du service.

8. Qui décide des funérailles : crémation ou inhumation ? avec ou sans fleurs ? vêtements ou linceul ?...

A. La personne en fin de vie lorsqu’elle fait part de ses dernières volontés sans prendre de contrat obsèques.

B. Les proches qui règlent et organisent les funérailles. Peu importe leur lien de parenté avec le défunt. Peu importe si les volontés du défunt ne sont pas respectées.

C. Le directeur de l’établissement en lien avec les soignants et l’officier de l’Etat civil.

9. Combien de temps peut-on patienter avant que le corps d’un défunt soit déposé en chambre mortuaire dans un hôpital ou sans aménagement adapté dans une maison de retraite ?

A. 2 heures.

B. Aucune limite légale.

C. 10 heures.

10. Est-il autorisé que le corps d’un défunt alors qu’il est décédé dans un établissement public de santé soit transféré selon les désirs des proches… ?

A. Vers le domicile de l’un d’entre eux ou une chambre funéraire en toutes circonstances.

B. Rien n’est possible sans l’accord du directeur de l’établissement.

C’est autorisé avec autorisation préalable des autorités judiciaires et municipales. La charge financière du transport n’est pas prise en charge par la Sécurité Sociale, elle peut être remboursée par une mutuelle, une assurance décès, voire prise en charge par le contrat obsèques souscrit par le défunt.

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Direction de l’hospitalisation et de l’organisation des soins Circulaire DHOS/G n^o 2005-57 du 2 février 2005 relative

à la laïcité dans les établissements de santé

Textes de référence : Rapport de la commission Stasi sur l’application du principe de la laïcité dans la République (11 décembre 2003). Code de la santé publique notamment articles L. 1110-8, L. 3211-3, L. 6112-2, L. 6143-7 et R. 1112-46.

A la suite de la publication du rapport remis au Président de la République par la commission de réflexion sur l’application du principe de laïcité dans la République (communément dénommé rapport Stasi), la présente circulaire a pour but d’expliciter le principe de laïcité à l’hôpital tel qu’il résulte de la Constitution des principes généraux du droit et des dispositions législatives et réglementaires en vigueur, dans les deux domaines suivants : liberté religieuse, libre choix du praticien.

I. - LIBERTÉ RELIGIEUSE, PRINCIPES DE NEUTRALITÉ ET DE NON-DISCRIMINATION

Comme le rappelle le rapport Stasi (p. 22) remis au Président de la République le 11 décembre 2003, la laïcité qui est consacrée par l’article 1 de la Constitution de 1958 impose à la République d’assurer « l’égalité devant la loi de tous les citoyens sans distinction d’origine, de race ou de religion ».

Pour l’hôpital, cela implique que tous les patients soient traités de la même façon quelles que puissent être leurs croyances religieuses ; les patients ne puissent douter de la neutralité des agents hospitaliers.

A. égalité de traitement des patients

L’article L. 6112-2 du code de la santé publique affirme cette égalité de traitement. Il indique notamment que les établissements assurant le service public hospitalier « garantissent l’égal accès de tous aux soins qu’ils dispensent. Ils sont ouverts à toutes les personnes dont l’état requiert leurs services (...). Ils ne peuvent établir aucune discrimination entre les malades en ce qui concerne les soins ».

Dans le domaine religieux, les patients se voient garantir la libre pratique de leur culte et la manifestation de leurs convictions religieuses :

- l’article R. 1112-46 CSP issu du décret n^o 74-27 du 14 janvier 1974 relatif aux règles de fonctionnement des centres hospitaliers et des hôpitaux locaux indique que « les hospitalisés doivent être mis en mesure de participer à l’exercice de leur culte ; ils reçoivent, sur demande de leur part adressée à l’administration de l’établissement, la visite du ministre du culte de leur choix » ;

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- la charte du patient hospitalisé annexée à la circulaire DGS/DH n^o 22 du 6 mai 1995 relative aux droits des patients hospitalisés précise : « L’établissement de santé doit respecter les croyances et les convictions des personnes accueillies. Un patient doit pouvoir, dans la mesure du possible, suivre les préceptes de sa religion (recueillement, présence d’un ministre du culte de sa religion, nourriture, liberté d’action et d’expression...) ». L’article L. 3211-3 du code de la santé publique affirme cette même liberté pour les personnes atteintes de troubles mentaux et hospitalisées sans leur consentement.

- l’arrêté du 7 janvier 1997 relatif au contenu du livret d’accueil des établissements de santé mentionne que le livret d’accueil « doit comporter des indications sur les différents cultes et le nom de leurs représentants ».

En matière mortuaire, les familles des malades en fin de vie et des défunts se voient garantir la possibilité de procéder aux rites et cérémonies prévus par la religion de leur choix : - le décret précité du 14 janvier 1974 indique que « lorsque l’hospitalisé est en fin de vie, il est transporté, avec toute la discrétion souhaitable, dans une chambre individuelle du service. Ses proches sont admis à rester auprès de lui et à l’assister dans ses derniers instants » (art. R. 1112-68 CSP) ;

- le décret n^o 97-1039 du 14 novembre 1997 relatif aux chambres mortuaires des établissements de santé précise que « dans toute la mesure du possible, la famille a accès auprès du défunt avant que le corps ne soit déposé dans la chambre mortuaire sans que ce dépôt ne soit différé, de ce fait, d’un délai supérieur à dix heures... » (art. 4) ; - l’arrêté du 7 mai 2001 relatif aux prescriptions techniques applicables aux chambres mortuaires des établissements de santé spécifie, dans son article 2, que « la zone publique de la chambre mortuaire comprend, au minimum, un local de présentation du corps du défunt et un local d’accueil pour les familles. Elle peut également comporter une salle d’attente pour les familles et une salle de cérémonie ».

Il va de soi que les règles de neutralité doivent demeurer compatibles avec les exigences d’une bonne dispensation des soins telle qu’elle est définie par l’équipe médicale. La charte du patient hospitalisé précitée, tout en affirmant la liberté d’action et d’expression des patients dans le domaine religieux, rappelle : « Ces droits s’exercent dans le respect de la liberté des autres.

Tout prosélytisme est interdit, qu’il soit le fait d’une personne accueillie dans l’établissement, d’une personne bénévole, d’un visiteur ou d’un membre du personnel. » A cet égard, il convient de veiller à ce que l’expression des convictions religieuses ne porte pas atteinte : à la qualité des soins et aux règles d’hygiène (le malade doit accepter la tenue vestimentaire imposée compte tenu des soins qui lui sont donnés) ; à la tranquillité des autres personnes hospitalisées et de leurs proches ; au fonctionnement régulier du service.

(cf. art. L. 6143-7 du code de la santé publique).

B. - Neutralité du service public hospitalier et des fonctionnaires et agents publics

L’obligation de neutralité est posée depuis plus d’un demi-siècle dans la jurisprudence (Conseil d’Etat 8 décembre 1948, Mlle Pasteau - 3 mai 1950, Mlle Jamet).