PRIX NATIONAUX EN SANTÉ MENTALE CRÉÉS À L’OCCASION DU 5
EANNIVERSAIRE DE LA COMMISSION
Catégorie: Capacité des communautés Lauréat: Capital District Health Authority
(Halifax, N.-É. et environs)
RAPPROCHER LES GENS POUR ÉTABLIR UNE CULTURE DE LA COLLABORATION DANS LES SERVICES EN SANTÉ MENTALE
CONTEXTE
Chaque année, une personne sur cinq a un problème de santé mentale ou une maladie mentale, ce qui signifie que directement ou indirectement, la maladie mentale touche tous les Canadiens et toutes les familles canadiennes. Pour s’attaquer à une problématique aussi répandue, des moyens énergiques s’imposent. Des preuves de plus en plus nombreuses révèlent l’importance d’une participation active des personnes ayant côtoyé la maladie mentale et des membres de leur réseau de soutien à l’évaluation, la planification, la mise en œuvre et l’examen de traitements cliniques individuels ainsi qu’à l’élaboration de politiques et de programmes.
Leur contribution et leur engagement peuvent également avoir des répercussions considérables sur la continuité des soins, le partage du leadership, le rétablissement et la satisfaction vis-à-vis des services prodigués.
APERÇU
En 2009, le programme de santé mentale de la régie de santé Capital s’est engagé à améliorer ses services en santé mentale en misant sur une collaboration entre les personnes atteintes de maladie mentale, les membres de leur famille, leurs amis, pourvoyeurs de services et autres membres de la communauté. La collaboration client-famille-pourvoyeur, qui représentait un changement de la culture interne, était alors jugée incontournable pour améliorer les perspectives des individus confrontés à un problème de santé mentale ou à la maladie mentale ainsi que celles de leurs proches et amis. « Pour réussir cette entreprise, il fallait créer des occasions de nouer des liens organiques entre les membres de l’équipe clinique, les décideurs, les dirigeants, les patients et leurs proches », explique Laura Ankcorn, responsable de la qualité au programme de santé mentale de la régie de santé Capital.
Cette nouvelle philosophie place la collaboration au cœur de la prise de décisions sur les services de santé mentale ainsi que de la planification et de l’évaluation des programmes et des politiques.
La modification des politiques, la composition des comités et les nombreux niveaux et types de formations et d’acquisition de compétences sont autant de volets de cette initiative.
Avant tout, la nouvelle approche stratégique vise à intégrer la collaboration à tous les aspects du
programme de santé mentale de la régie de santé Capital, à élaborer et à mettre en œuvre des lignes directrices pour le partage d’information et à répondre aux divers besoins en matière d’éducation des personnes atteintes d’un trouble mental, de leurs proches et de leurs pourvoyeurs de services. Cette approche prévoit également l’évaluation des répercussions et des résultats, de manière à assurer, d’une part, la santé des individus et de leur famille et, d’autre part, le succès de cette initiative axée sur la collaboration.
Le comité directeur sur la qualité constitue l’organe exécutif du conseil de la qualité du programme.
Il est composé de représentants des clients, des familles, des pourvoyeurs du programme et du département de psychiatrie de l’université Dalhousie.
Le conseil de la qualité compte entre 25 et 30 pourvoyeurs de services de première ligne, psychiatres, gestionnaires, clients, proches aidants et partenaires communautaires. Faisant partie intégrante du cadre de qualité et soumis à un processus de reddition de comptes, le conseil supervise et fait la promotion active de l’évaluation et de l’amélioration de la qualité au sein du programme.
Huit équipes de contrôle de la qualité composées de 5 à 15 personnes sont responsables de cerner les lacunes et de concevoir de nouveaux modèles de prestation des services. Elles mettent en œuvre des initiatives visant les éléments clés des services qu’elles représentent, notamment celles ciblées par le conseil de la qualité dans les secteurs de la médecine légale, du rétablissement et de l’intégration, des services communautaires, des services spécialisés, des soins actifs, du soutien en situation de crise, des troubles du développement et des services aux aînés. « Grâce à l’expertise et aux points de vue diversifiés du conseil, les équipes reçoivent une précieuse rétroaction tout en partageant les leçons apprises dans un environnement ouvert et collaboratif », poursuit Laura Ankcorn.
Les projets décrits ci-dessous sont des outils capables de traduire cette volonté de collaboration dans notre travail quotidien.
Participation des citoyens au sein du conseil de la qualité, des équipes de contrôle de la qualité et de différents comités.
Les citoyens s’inscrivent pour participer à différents aspects du travail d’assurance de la qualité à la coopérative Healthy Minds, un organisme partenaire, qui les affecte à une équipe ou à un comité en fonction de leur expérience et de leurs intérêts. La coopérative offre une initiation, une formation et un soutien continu à ces citoyens. En outre, elle propose une gamme de services en santé mentale dispensés par des pairs aux clients et à leur famille, en plus de contribuer à la conception, à l’élaboration, à la mise en œuvre et à l’évaluation du programme de santé mentale de la régie de santé Capital.
À ce jour, entre 35 et 40 clients et familles ont occupé divers postes et mis leur expertise, leurs conseils et leurs points de vue à contribution. « Nous constatons une réelle évolution, indique Laura Ankcorn. L’intérêt suscité est l’un des changements les plus significatifs que nous avons constatés. » Feedback and Experience Action Team (FEAT) : en quête de rétroaction.
Le programme de santé mentale de la régie de santé Capital sollicite activement les opinions, les idées et les suggestions de la population au moyen de multiples occasions d’intégrer cette contribution dans les processus de prise de décisions. Par exemple, des sondages ont été
préparés par le FEAT, une équipe composée de clients, de familles, de pourvoyeurs de soins et de représentants d’organismes communautaires. Des enquêtes menées auprès de patients hospitalisés et suivie à l’externe ainsi que de membres de leur famille et d’amis sont disponibles à tous nos points de service. « Afin de les rendre aussi significatives et efficaces que possible, nous avons basé les
enquêtes sur des groupes de discussion pour savoir ce qui compte le plus aux yeux de ses membres.
En bref, nous voulions entendre ce que les gens avaient à nous dire concernant leurs soins », résume Laura Ankcorn.
Vision, mission et principes directeurs.
Un principe ambitieux a été intégré à la vision, à la mission et aux principes directeurs du programme de santé mentale de la régie de santé Capital : le devoir de diligence envers les familles.
Les pierres angulaires de la collaboration (triangle de soins).
Des principes directeurs ont été adoptés afin de guider notre compréhension commune de la collaboration entre clients, familles et pourvoyeurs et servent de fondement à un dialogue continu entre ces parties.
Lignes directrices en matière de partage d’information.
Ces lignes directrices ont été mises en place pour favoriser une meilleure compréhension des questions relatives au respect de la vie privée et à la confidentialité des soins de santé et pour accroître l’importance accordée à l’étude de nos moyens de partager l’information. Elles proposent notamment des approches concrètes visant à découvrir pourquoi des renseignements sur la santé sont partagés avec les membres du réseau de soutien du client, quels renseignements sont communiqués, avec qui et à quel moment ils le sont. Une fois ces lignes directrices en place, nous avons préparé une des outils éducatifs complets en collaboration avec des spécialistes en santé mentale familiale de l’initiative anglaise Meriden Family Programme ainsi qu’une série d’activités éducatives à l’intention du programme de santé mentale de la régie de santé Capital, des familles et des communautés.
Consultations et formation en travail de la famille.
Nous nous sommes appuyés sur le programme Meridien pour évaluer la collaboration au sein de notre environnement et formuler des recommandations basées sur les fondements de ce programme et les pratiques exemplaires qui y sont appliquées. Ses spécialistes ont prodigué à nos employés et gestionnaires des formations et un soutien continu sur la thérapie familiale comportementale, intervention spécialisée où les cliniciens travaillent de pair avec le client et sa famille, habituellement au domicile familial, axée sur des critères pratiques comme l’acquisition de compétences, la prévention des rechutes et la planification du mieux-être. Le programme Family Education and Support, également appelé Families Matter in Mental Health, est une initiative de 11 semaines s’adressant aux familles. Codirigé par des aidants et des cliniciens, ce programme est conçu pour transmettre aux participants des compétences pratiques susceptibles de les aider à affronter la situation et à prendre soin de leur proche atteint d’une maladie mentale.
La fondation de la santé mentale de la Nouvelle-Écosse s’est associée à nous pour financer cette initiative grâce aux généreux dons effectués par les entreprises locales et les citoyens de notre communauté.
Rapport sur les clients, les familles et les pourvoyeurs.
Ce rapport proposant une série de recommandations a été rédigé au terme de plusieurs rencontres en groupes de réflexion et processus d’évaluation visant à recueillir les points de vue des
pourvoyeurs, des clients et des familles sur l’éducation et le soutien requis pour réussir à mettre en place notre nouvelle philosophie de collaboration.
DÉFIS ET OPPORTUNITÉS
Le temps constituait l’un des principaux facteurs de notre progression. Nous avions besoin de temps et de patience pour entendre et comprendre les points de vue et la contribution de chaque intervenant et intégrer ceux-ci à l’ensemble de l’œuvre. Ce facteur a été particulièrement déterminant à l’étape d’élaboration des lignes directrices sur le partage d’information. Ce processus, qui devait durer quatre mois, s’est étiré sur près d’un an. Plusieurs problématiques délicates devaient être résolues et les membres de l’équipe ont pris un certain temps à parvenir à un consensus sur les solutions à adopter. Les proches aidants, par exemple, hésitaient à partager leur expérience avec le personnel, par crainte d’exposer leur proche à des examens inutiles. « Nous nous préparions à entreprendre un changement de culture radical à grande échelle et nous savions que ce processus requerrait du temps et une planification minutieuse », indique Laura Ankcorn.
L’accès aux ressources financières requises pour obtenir l’expertise de spécialistes constituait un autre point névralgique de notre succès. Jusque-là, les coûts de démarrage de l’initiative avaient été épongés par notre budget de fonctionnement ordinaire. En 2010, nous avons fait appel au Meriden Family Programme et à ses experts du traitement familial et de la collaboration entre clients, familles et pourvoyeurs pour solliciter ses conseils sur les processus collaboratifs. La contribution financière des donateurs de la fondation de la santé mentale de la Nouvelle-Écosse a joué un rôle essentiel dans la mise en place d’une approche plus globale. Elle nous a fourni les ressources dont nous avions besoin pour offrir des formations et assurer la surveillance de ce nouveau modèle de soins.
Bien des initiatives comptant sur des bénévoles ont de la difficulté à recruter et à conserver des membres et celle-ci ne fait pas exception. Malgré un taux de rétention impressionnant de 75 p. 100 des bénévoles qui demeurent affectés à une tâche ou à une autre, plusieurs membres ont quitté le navire pour diverses raisons, comme la frustration devant une progression ralentie ou le niveau d’engagement considérable requis, ou encore pour des raisons de santé ou par besoin de temps et d’énergie pour prendre soin d’un proche. « Il faut être préparé à de telles difficultés, reconnaît Susan Hare, présidente du conseil de la qualité. Notre porte demeure toujours ouverte. Un bénévole peut se retirer mais il demeure le bienvenu parmi nous pour reprendre le collier lorsqu’il sera de nouveau disponible. »
Cette initiative n’aurait sans doute pas vu le jour sans la codirection du programme de santé mentale de la régie de santé Capital, du département de psychiatrie de l’université Dalhousie et des généreux dons versés par la Fondation de la santé mentale de la Nouvelle-Écosse et ses membres.
INNOVATION
L’adoption d’une philosophie de collaboration qui engage des personnes côtoyant la maladie mentale et des membres de leur famille ou de leur réseau de soutien dans le processus de prise de décisions est la pierre d’assise de notre stratégie. Cette priorité a eu une incidence directe sur nos rapports avec les utilisateurs des services du programme de santé mentale de la régie de santé Capital et jouera un rôle déterminant quant aux perspectives de rétablissement et de santé des clients et des familles à mesure que le travail progressera. Cette approche n’aurait pu être mise en place sans la contribution et l’engagement de la coopérative Health Minds, laquelle poursuit son travail colossal de recrutement, de soutien, de réponse aux préoccupations des bénévoles et de jumelage de ceux-ci avec différentes équipes de travail.
Il est tout à fait nouveau pour nous de solliciter la contribution de personnes ayant côtoyé la maladie mentale et de leurs proches pour créer et analyser des sondages de satisfaction et pour formuler des recommandations en vue de connaître les impressions des gens sur les soins qu’ils reçoivent.
L’expression « Rien de nous, sans nous » est devenue la devise qui sous-tend notre travail.
INCIDENCE POSITIVE
L’un des principaux résultats de cette initiative est l’adoption, en juin 2012, de lignes directrices sur le
partage d’information qui ont contribué à établir des règles fondamentales sur la communication de messages portant sur la santé mentale. Ces lignes directrices actualisent certaines définitions (par exemple, celles de « personne côtoyant la maladie mentale », « réseau de soutien », « pourvoyeur » et
« triangle de soins ») afin d’assurer une compréhension commune des différentes parties concernées.
Le processus d’élaboration de ces lignes directrices a mobilisé des clients, des conseillers juridiques, des psychiatres, des intervenants de première ligne, des gestionnaires et des familles.
« Les nouvelles lignes directrices ont fait tomber l’une des principales barrières détectées par le programme Meridien dès de notre première consultation, c’est-à-dire notre approche face à la confidentialité en matière de santé mentale, raconte Laura Ankcorn. Nous étions souvent trop prudents quant à cet enjeu. Le processus a permis de déterminer le contexte dans lequel les gens sont à l’aise de partager certains renseignements. »
Un rapport qui évaluait les besoins en matière de soutien et d’éducation des clients, des familles et des pourvoyeurs et qui contenait des recommandations sur ceux-ci mène à une approche plus globale qui comporte la création d’un groupe de travail mandaté d’élaborer et de mettre en œuvre un modèle d’éducation et de soutien des familles.
Le programme de santé mentale de la régie de santé Capital a entamé une collaboration avec d’autres districts de santé de la Nouvelle-Écosse afin d’étendre l’approche collaborative à ces régions.
L’initiative pourrait se répandre à l’échelle provinciale, voire nationale. D’autres régions ont également manifesté leur intérêt à suivre nos séances de formation sur le partage d’information.
ENSEIGNEMENTS ET ACQUIS
Ce sont les voix fortes de clients et de familles combinées au leadership dévoué déployé à tous les niveaux de l’organisation qui ont fait le succès de cette approche. « De la haute direction jusqu’à la base de l’organigramme, tout le monde doit y adhérer pour récolter du succès », soutient Laura Ankcorn.
Pour assurer une adhésion rapide à notre nouvelle stratégie, nous avons désigné des promoteurs du programme dans les communautés dès sa mise en œuvre. « Nous tenions à faire comprendre aux gens qu’ils sont égaux au sein de la communauté. Ils le seront toujours », assure Karen Gilmore, directrice exécutive de la coopérative Healthy Minds.
L’AVENIR
Notre groupe continuera d’appliquer son modèle d’enquête pour connaître les besoins de la
communauté de la santé mentale et pour déterminer les répercussions et les résultats des différents projets. « Je crois que cette nouvelle approche a transformé les possibilités qui s’offrent à nous, estime Susan Hare. Il est important d’évaluer notre position, de déterminer où nous voulons nous situer, puis de prendre les mesures nécessaires pour y arriver. »
« Cette initiative n’a aucune date de fin, conclut Laura Ankcorn. Ce n’est pas un projet, c’est un engagement qui vise un changement de culture complet. »
By Séamus Smyth and Cathy Nickel Mental Health Commission of Canada
