OBSTINATION DERAISONNABLE / ACHARNEMENT THERAPEUTIQUE Ces deux expressions sont intimement liées. Conformément aux recommandations et aux lois c’est le terme obstination thérapeutique déraisonnable qui est approprié.
Un soin emprunté d’humanité ne peut relever ni d’un acharnement thérapeutique ni d’une obstination déraisonnable.
Agir avec une obstination déraisonnable c’est agir en refusant par un raisonnement entêté de reconnaître qu’un homme est voué à la mort et qu’il n’est pas curable.
Le code de déontologie médicale (art R.4127-37 du code de santé publique) stipule :
« En toutes circonstances, le médecin doit s’efforcer de soulager les souffrances du malade par des moyens appropriés à son état et l’assister moralement. Il doit s’abstenir de toute obstination déraisonnable dans les investigations ou la thérapeutique et peut renoncer à entreprendre ou poursuive des traitements qui apparaissent inutiles, disproportionnés ou qui n’ont d’autres objet que le maintien artificiel de la vie. »
Réaliser des soins ou des traitements dont les effets indésirables sont plus importants que les bénéfices obtenus.
Ou
Poursuivre un traitement lourd qui devient disproportionné par rapport au bien qu’en retire le patient.
Obstination déraisonnable : mise en œuvre d’ « actes inutiles, disproportionnés ou n’ayant pour effet qu’un maintien artificiel de la vie.»
Loi du 22 avril 2005.
EUTHANASIE
Etymologiquement ce mot vient du grec « eu » bien et « thanatos » : la mort, donc : bonne mort, mort douce et sans souffrance. Emprunté de L’anglais
« Euthanasia » en 1771 comme terme philosophique pour l’art de rendre la mort douce et heureuse.
Selon le dictionnaire Le Robert : « mort douce et sans souffrance, survenant naturellement ou par une intervention thérapeutique » ou « usages de procédés qui permettent de hâter ou de provoquer la mort pour abréger l’agonie d’un malade incurable ou le délivrer de souffrances extrêmes.
Selon le Comité Consultatif National d’Ethique c’est : « l’acte d’un tiers qui met délibérément fin à la vie d’une personne dans l’intention de mettre un terme à une situation jugée insupportable ».
Selon Dinnematin D1. (JALMAV2) « L’euthanasie est un acte délibéré de donner la mort à un patient, à sa demande réitérée »3.
1 DINNEMATIN Dominique est médecin, ancien chef de service d’unité de soins palliatifs de la Drôme.
2 Fédération Jusqu’A la Mort Accompagner La Vie (7 associations) ayant pour objectif de favoriser le développement des soins palliatifs, l’accompagnement des soignants, des patient et de leur
entourage.
3 DINNEMATIN Dominique. Jalmalv n°64, mars 2001
Selon Vespieren P.4 (Face à celui qui meurt 1983) « L’euthanasie consiste dans le fait de donner sciemment et volontairement la mort ; est euthanasique le geste ou l’omission qui provoque délibérément la mort dans le but de mettre fin à des souffrances ».
Selon la Société Française d’Accompagnement et de soins Palliatifs (SFAP) sur le plan juridique en 2004 l’euthanasie est hors champs du droit Français et, par conséquent le mot lui-même est pratiquement absent de la jurisprudence qui n’a pas eu à la définir comme telle. En droit l’euthanasie est un acte, une intention de donner la mort. C’est un crime puni et réprimé par les articles 221-3 ; 221-4 ; 221- 5 du code pénal sous la qualification d’assassinat ou d’empoisonnement.
Le code de déontologie médicale précis dans l’article 38 que : « le médecin doit accompagner le mourant jusqu’à ses derniers moments, assurer par des soins et mesures appropriées la qualité d’une vie qui prend fin, sauvegarder la dignité du malade et réconforter son entourage. Il n’a pas le droit de provoquer délibérément la mort ». Toutefois la loi précise que des actes médicaux peuvent être limités ou suspendus et qu’en cas de maladie grave et incurable entraînant des douleurs insupportables pour le patient, le médecin peut lui proposer des thérapeutiques sédatives et analgésiques même si ces dernières peuvent abréger sa vie.
On distingue donc l’euthanasie active ou passive selon le type de moyen utilisé ; et une classification par type de consentement5 :
- L’euthanasie volontaire : lorsqu'un individu a la capacité mentale et physique de demander de l'aide pour mourir et qu'il le demande. La plupart des auteurs qualifient également d'euthanasie volontaire le cas d'un individu qui n'a plus la capacité mentale et physique de demander de l'aide pour mourir mais qui a pu exprimer précédemment un tel souhait.
- L’euthanasie non volontaire : lorsqu'un individu n'a plus la capacité mentale et physique de demander de l'aide pour mourir ou de s'y opposer et qu'on ignore quelle aurait été sa volonté.
- L’euthanasie involontaire : lorsque l'acte d'euthanasie est pratiqué sur un individu qui a eu l'occasion d'exprimer une opposition explicite (assimilée à un meurtre).
Au Québec, il existe une aide médicale à mourir « pourvue que cet acte soit strictement circonscrit et balisé et qu’il résulte d’une demande libre et éclairée de la personne »6
A différencier de l’aide au suicide, pratiqué en Suisse par exemple, où le corps médical propose les moyens nécessaires à une personne pour qu’elle se suicide, mais l’exécution de la mise en œuvre de ces moyens est laissée au patient.
FINITUDE
Dans le Larousse : Caractère de l’être humain, considéré comme ayant la mort en lui à chaque instant de sa vie. (La finitude, issue d’une problématique religieuse, a resurgi avec les philosophies existentielles de Heidegger et de Sartre notamment).
Petit Robert 2012 : 1933, de l’anglais « finitude » (XVIIe). Le fait d’être fini, borné.
4 VERPIEREN Patrick est jésuite et aumônier, maître assistant émérite en philosophie morale. A essentiellement travaillé sur l’éthique du soin.
5 DUNSMUIR Mollie et al. L'euthanasie et l'aide au suicide. Bibliothèque du Parlement canadien, février 1992, révisé en août 1998
6 «Le conseil d’administration prend connaissance du rapport de la Commission spéciale sur la question de mourir dans la dignité» [archive] Office des personnes handicapées du Québec, 19 juin 2012
Grégoire de Nysse7: le fini est marqué par l’imperfection radicale de ne pas être Dieu. Limitation de la créature par rapport au créateur. L’être est marqué par une limite par opposition à la perfection de l’infini. L’être humain étant considéré comme fini est marqué par l’imperfection de ne pas être Dieu.
Concept développé par Martin Heidegger8 dans son œuvre Sein und Zeit (Etre et temps) en 1927. Prise de conscience par l’homme de sa propre mort, de la possibilité de l’impossibilité d’être.
Fin de l’existence ou limitation des facultés de connaître par le sens et l’entendement. (E. Kant9 Critique de la raison pure, 1781)
Le concept de finitude a 3 axes : - Avoir une fin
- Ne pas être parfait
- Avoir conscience des deux premiers.
Contraire : immuable, éternité
LA QUALITE DE VIE
Selon l’OMS « C’est la perception qu’a un individu de sa place dans l’existence, dans le contexte de la culture et du système de valeurs dans lequel il vit, en relation avec ses objectifs, ses attentes, ses normes et ses inquiétudes »
Le concept de qualité de vie s’est construit au cours du temps : le bonheur, le bien être matériel, le bien être subjectif d’origine psychologique et sociologique, la santé physique d’origine médicale et la santé mentale d’origine psychiatrique ont réussi à définir ce qu’est une vie satisfaisante.
Le concept de qualité de vie est propre à chacun il est définit en fonction des critères subjectifs de chaque individu (qui lui sont propres) situés dans 4 domaines, selon Leplège10.
- « L’état physique du sujet (autonomie, capacités physiques)
- Les sensations somatiques (symptôme ; conséquences de traumatismes ou de procédures thérapeutiques, les douleurs)
- Son état psychologique (émotivité, anxiété, dépression)
- Les relations sociales et son rapport à l’environnement, familial, amical ou professionnel »
- Il existe des échelles pour mesurer la qualité de vie (mais attention aux remplissages de ces échelles, ces outils demeurent très subjectifs)
L’ETHIQUE DE CONVICTION ET L’ETHIQUE DE RESPONSABILITE
L’éthique de responsabilité est une éthique du collectif, une éthique des conséquences de nos actes. Conséquences par rapport à l’humanité, et par rapport à l’avenir.
Quelle position adopter ?
Weber11 (1959) oppose deux attitudes : L’éthique de responsabilité qui reprend ce qui doit être fait vis-à-vis de la loi, de la collectivité (rendre compte de ses actes) est opposée à l’éthique de conviction.
7 Grégoire de Nysse (331 3394) est théologien turque, évêque de Nysse
8 HEIDEGGER Martin (1889-1976) est philosophe allemand, s’est intéressé au « sens de l’être ».
9 KANT Emmanuel (1724-1804) est philosophe allemand, fondateur de « l’idéalisme transcendantal »
10 LEPEGLE Alain est psychiatre, docteur en philosophie. Chercheur au laboratoire SPHERE : responsable de l’axe « Santé perçue, maladies chroniques et handicaps ».
11 WEBER Max (1864-1920) est un économiste et sociologue allemand, considéré comme le fondateur de la sociologie compréhensive.
L’éthique de conviction précise que ce qui prime est l’intention première, « le bien mourir » : la dignité, le non abandon, non souffrance, intimité, confort, qualité de vie.
LA SPIRITUALITE
Selon le dictionnaire le nouveau petit Robert
La spiritualité au niveau philosophique représente ce qui est indépendant de la matière, et donc caractérise ce qui est spirituel. C’est aussi un ensemble de croyances, des exercices qui concernent la vie spirituelle. La spiritualité caractérise la forme particulière que prennent ces croyances et ces pratiques.
Selon B. Vergely12 : il existe un lien étroit entre l’éthique et la spiritualité, la première étant la rigueur de la ligne de conduite et la seconde représentant le souffle dynamisant de l’existence.
Dans les sciences infirmières, la spiritualité est vue comme une relation avec soi- même, les autres, l’environnement et ce qui est plus grand que soi (Dieu). Pour Macrae et Watson la spiritualité correspond à l’essence de la personne intrinsèque à l’être humain. C’est une ressource essentielle pour l’individu soigné. Elle lui permet de donner un sens à la vie. .
D’autres auteurs la définissent comme la transcendance et le dépassement de soi.
Elle est source de questionnement de type existentiel.
Pour C. Saunders13 « La douleur spirituelle » signifie une confrontation douloureuse à la recherche d’un sens
Dans les soins palliatifs : l’objectif étant de soulager les douleurs physiques et les autres symptômes, de prendre en compte la souffrance psychologique, sociale et spirituelle.
La remise en question et la vulnérabilité face à la mort amènent l’individu à se poser la question d’ordre spirituel : « qu’est-ce qui importe vraiment ? »
LA SOUFFRANCE TOTALE
C. Saunders a, décrit le caractère multidimensionnel de la douleur du mourant ("total pain" ou "douleur totale"). L'usage veut que l'on parle de "douleur" lorsque l'on évoque les symptômes physiques, et de "souffrance" lorsque l'on évoque de façon plus générale les difficultés rencontrées à l'approche de la mort. Cette souffrance "totale" en fin de vie est, à la fois, physique, psychologique, sociale et spirituelle.
1) La souffrance physique est faite de douleurs et d'autres symptômes organiques, dans un contexte d'inconfort et d'altération de l'état général.
2) La souffrance psychologique traduit la réaction de l'être sensible à l'information, ou à la perception, de la mort prochaine. (Angoisses, altération de l’image corporelle, sentiment d’impuissance…)
Elisabeth Kübler-Ross14 a identifié cinq "stades du deuil" : Cf. cours psycho 1ère année. Les étapes ne se passent pas dans un ordre chronologique et que des retours en arrière sont possibles.
1 Le refus sous la forme d'un déni
12 VERGELY Bernard est un essayiste français. Il est professeur de philosophie en khâgne et est aussi théologien orthodoxe
13 SAUNDERS Cicely (1918-2005) est infirmière puis aumônier. Elle devient docteur en médecine en 1958 et ouvre le premier service de soins palliatifs, au St Christopher's Hospital en Grande
Bretagne en 1967.
14 KÜBLER-ROSS Elisabeth (1926-2004) est une psychiatre et une psychologue helvético-américaine,
pionnière de l'approche des «soins palliatifs » pour les personnes en fin de vie.
2 une phase de colère et d'agressivité 3 Le marchandage
4 La dépression ou tristesse profonde.
5 L’acceptation
3) La douleur sociale (et familiale). Dans une tension vers l'avenir qui caractérise la société moderne, tous - à commencer par le malade lui-même - anticipent une mort déclarée inéluctable. Le diagnostic fatal précipite le malade incurable dans une mort virtuelle prématurée qu'il ne lira que trop bien dans le regard des soignants, des siens et de la société. Il devra alors, à la fois, endurer d'être repoussé de la communauté des vivants, envisager la séparation d'avec les siens et abandonner toute position sociale ... autant d'"évidences" confirmées par sa propre constatation d'une dépendance physique croissante. (Altération de la dynamique familiale….)
4) La douleur "spirituelle" ne doit pas être réduite à des questionnements religieux. Plus globalement, il faudrait parler de questionnement existentiel relatif au sens de la vie en général, au sens de son existence en particulier et du doute à l’origine de cette souffrance. Ainsi compris, le vécu existentiel du mourant recouvre de multiples souffrances : souffrance de ne plus être considéré comme une personne vivante, interrogations sur le sens de la vie, doutes sur le sens de son existence, regrets quant à sa propre gestion de sa vie ... Le questionnement existentiel recouvre aussi les notions d’Identité, de valeurs, de transcendance qui peuvent être perturbées à l’approche de la mort.
Le DEUIL
Pour le Larousse le deuil est un état de choc émotionnel provoqué par la perte d’un être cher.
Toute perte significative entraîne un travail de deuil (cf. Kübler Ross et les étapes du deuil) dont la nature est proportionnelle au degré d’attachement porté à la personne perdue.
D’une durée moyenne de 2 ans le travail de deuil est un phénomène naturel, évolutif, conduisant à se détacher affectivement de l’être perdu tout en préservant son souvenir par une intériorisation progressive. La capacité à recréer de nouveaux attachements signe la fin du travail de deuil.
L’ACCOMPAGNEMENT
Accompagner selon le petit Robert signifie, « se joindre à quelqu’un pour aller où il va, en même temps que lui. Conduire, escorter, guider, mener »
Accompagner un malade c’est l’entourer, le soutenir moralement et physiquement à la fin de sa vie.
Pour P. Vespieren15 « accompagner quelqu’un ce n’est pas le précéder, lui indiquer la route, lui imposer un itinéraire, ni même connaître la direction qu’il va prendre ; mais c’est marcher à ses cotés en le laissant libre de choisir son chemin et le rythme de son pas »
L’accompagnement implique une relation à l’autre. Il s’inscrit dans une temporalité déterminée autour du projet de l’autre.
Il s’agit d’aider la personne accompagnée, de la soutenir dans son processus de transformation. L’accompagnement vise l’autonomie de la personne accompagnée.
La relation est essentielle et basée sur l’empathie ;
15 VERSPIEREN Patrick est jésuite, aumônier puis directeur du centre Laennec. Directeur du département d'Ethique Biomédicale des Facultés jésuites de Paris
La posture d’accompagnement est une manière d’être en relation dans un espace et un temps donné, avec bienveillance et sollicitude. C’est une posture éthique et réflexive.
Dans l’accompagnement en fin de vie le soignant est au coté du patient et sa famille. A leur écoute, il respecte leurs cheminements, leurs priorités, leurs projets. Il reconnaît la réalité de la situation et prend en charge la souffrance totale.
INTIMITE ET BIENVEILLANCE cf. 1ère année UE 4.1 S1 soins de confort et bien être
DIGNITE ET AUTONOMIE cf. 1ère année UE 1.3 S1 éthique et législation
BIBLIOGRAPHIE
ABIVEN, Maurice. Pour une mort plus humaine Expérience d’une unité hospitalière de Soins Palliatifs. Paris : Inter Editions, 1991. 226p.
HENNEZEL, Marie. Le souci de l'autre. Paris : Robert Laffont, 2004. 192p.
HIRSCH, Emmanuel (dir). Fin de vie, éthique et société. Paris, Eres. 2012
KUBLER ROSS, Elisabeth ; JUBERT, Cosette, Les derniers instants de la vie. Genève : Labor et Fides, 1975. 279p.
SAUNDERS, Cicely ; BAINES, Mary ; SALAMAGNE, Michèle. La vie aidant la mort : thérapeutiques antalgiques et soins palliatifs en phase terminale. Paris : Arnette, 1993.
102p.
SCHAERER, René. Nombreux articles dans la revue JALMALV, puisque il fonda l’association en 1983.
SEBAG-LANOË, Renée. Mourir accompagné. Ed : Desclée de Brouwer. 7ème éd 2001, 294p.
(1ère éd en 1996)
VERSPIEREN, Patrick. Face à celui qui meurt. Ed : Desclée de Brouwer. 1999, 208 p.
WEBER, Max (aut); ARON, Raymond (préf) ; FREUND, Julien (trad). Le savant et le politique. Paris : Plon, 2009. 221p. (1ère éd en 1959).
Loi n° 2005-370 du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie. Loi dite
« Léonetti ». Consultable sur le site de Légifrance.
Rapport Sicard sur la Commission de réflexion sur la fin de vie en France, remis au président Hollande le 18 décembre 2012. 198p, Consultable sur le site de l’Elysée.
