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Handicap et vieillissement. Le cas des maisons d accueil spécialisé et des foyers d accueil médicalisé

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1 | 2013

Populations et handicap

Handicap et vieillissement. Le cas des maisons d’accueil spécialisé et des foyers d’accueil médicalisé

Disability and aging. The case of specialized foster homes and medical foster homes

Yara Makdessi

Édition électronique

URL : https://journals.openedition.org/popvuln/1863 ISSN : 2650-7684

Éditeur

LIR3S - Laboratoire Interdisciplinaire de Recherche “Sociétés Sensibilités Soin” (UMR 7366 CNRS-uB) Édition imprimée

Date de publication : 1 janvier 2013 Pagination : 25-47

ISBN : 978-2-35525-092-7 ISSN : 2269-0182 Référence électronique

Yara Makdessi, « Handicap et vieillissement. Le cas des maisons d’accueil spécialisé et des foyers d’accueil médicalisé », Populations vulnérables [En ligne], 1 | 2013, mis en ligne le 01 juillet 2017, consulté le 22 juin 2022. URL : http://journals.openedition.org/popvuln/1863

Ce document a été généré automatiquement le 22 juin 2022.

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Handicap et vieillissement. Le cas des maisons d’accueil spécialisé et des foyers d’accueil médicalisé

Disability and aging. The case of specialized foster homes and medical foster homes

Yara Makdessi

1 Les institutions médico-sociales pour adultes handicapés se caractérisent depuis leur création dans les années 1970 et 1980 par un net vieillissement de leurs publics (SESI, 1987). Au fil du temps, la part des plus âgés ne cesse de croître, l’âge moyen des personnes accueillies augmente et les durées de séjour institutionnel sont de plus en plus longues (Dutheil et Roth, 2006 ; Vanovermeir, 2004).

2 Le vieillissement de la population accueillie dans les établissements pour adultes handicapés est ici appréhendé dans deux types de structures où il est le plus évident : les maisons d’accueil spécialisé (MAS) et les foyers d’accueil médicalisé (FAM).

3 Historiquement, ces types d’établissements ont été créés dans le cadre de la loi d’orientation en faveur des personnes handicapées du 30 juin 1975 (article 46) afin de répondre à une demande d’accueil en internat d’adultes dont le handicap, ou les handicaps, les rendent inaptes à réaliser seuls les actes de la vie quotidienne et qui nécessitent une surveillance médicale et des soins constants.

4 La création des MAS à la fin des années 1970 (décret n° 78-1211 du 26 décembre 1978) devait combler un manque d’équipement en structures d’accueil pour adultes handicapés et répondre à une demande urgente de places d’hébergement pour des personnes contraintes, par leur handicap, à une situation de forte dépendance dans la vie quotidienne. Ce type de structures s’est rapidement développé en trois décennies, absorbant une demande très forte, mais jamais complètement satisfaite, comme en témoignent les plans nationaux de création de places dont le dernier date de 2008-2012.

5 Puis, au cours des années 1980, ont été créés des foyers proposant un accueil médicalisé. Connus au début sous le nom de foyers à double tarification (FDT), ils sont

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testés dans le cadre d’un programme expérimental entre 1986 et 2002 qui vise la création de nouvelles structures distinctes des MAS, et proches des foyers de vie et foyers occupationnels existants (eux non médicalisés). En effet, les foyers de vie (majoritairement de l’accueil en internat) et les foyers occupationnels (plutôt des structures d’accueil de jour) reçoivent des adultes dont le handicap ne permet pas, ou plus, d’exercer une activité professionnelle, y compris en milieu protégé, mais qui bénéficient d’une autonomie physique ou intellectuelle suffisante pour se livrer à des occupations quotidiennes : activités ludiques, éducatives ainsi qu’une capacité à participer à une animation sociale et qui ne nécessitent pas de surveillance médicale ni de soins constants. Pour répondre aux besoins des personnes les plus gravement handicapées accueillies dans les foyers de vie et foyers occupationnels, les FDT sont des foyers d’hébergement dotés d’une organisation propre de soins (circulaire n° 86-6 du 14 février 1986). De ce fait, ils bénéficient d’un double financement, par l’assurance- maladie (pour le forfait soins) et par l’aide sociale départementale (pour le forfait hébergement), ce qui les distingue des autres structures d’hébergement pour adultes handicapés1. En 2002, la loi rénovant l’action sociale et médico-sociale2 donne une reconnaissance officielle aux FDT qu’elle rebaptise foyers d’accueil médicalisé (FAM).

Cette nouvelle forme d’accueil se développe rapidement sur le territoire français, à côté des MAS et des foyers de vie et foyers occupationnels. Fin 2010, un seul département français ne dispose pas de FAM, mais compte toutefois une MAS3.

6 Ainsi, le nombre de MAS et de FAM n’a cessé d’augmenter depuis leur création, comme le soulignent les séries de données produites par l’enquête exhaustive répétée auprès des établissements et services médico-sociaux (enquêtes ES-handicap de la Direction de la recherche des études et de l’évaluation - DREES, ministère en charge de la Santé). Fin 2010, on compte en France 579 MAS offrant environ 24 000 places et 700 FAM dotés de plus de 20 400 places (Figure 1).

7 Mais malgré les évolutions positives de l’équipement, le constat de l’insuffisance des places d’accueil dans les MAS et les FAM du début des années 2000 (IGAS, 2003) perdure à la fin de la décennie (Makdessi, 2012). Au début des années 2000, les solutions de relais pour les personnes handicapées vieillissantes sont mal connues tandis que les listes d’attente pour admission dans ces deux types de structures de jeunes adultes sortis des structures pour enfants et adolescents ne cessent de s’allonger.

8 Bien que les créations de places prévues par les plans pluriannuels sur la décennie 2000 furent effectives (Figure 1), le bilan dressé à l’occasion de l’élaboration du programme pluriannuel de créations de places 2008-2012 souligne toujours les insuffisances et la nécessité d’un nouveau plan (CNSA, 2008). Le financement de nouvelles places en MAS et en FAM pour permettre en premier lieu d’accueillir les jeunes adultes maintenus, faute de places, dans les structures pour enfants est ainsi programmé de même que la médicalisation de places de foyers de vie (transformation en FAM) pour mieux répondre aux besoins des personnes handicapées plus âgées, ou présentant les premiers signes de vieillissement.

9 Ainsi depuis plusieurs années, les MAS et les FAM se caractérisent par un net vieillissement de leurs publics. Ce processus de vieillissement soulève un certain nombre d’interrogations, notamment celle de mieux connaître les caractéristiques des personnes handicapées âgées hébergées dans les institutions pour adultes et celle de savoir comment les modalités d’accueil et d’accompagnement dans ces mêmes institutions évoluent pour tenir compte des besoins des résidents les plus âgés.

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10 S’appuyant sur les données des enquêtes « ES-handicap » (Encadré 1), le processus de vieillissement est d’abord explicité, ensuite sont examinées les caractéristiques des personnes handicapées âgées de 60 et plus, et enfin quelques éléments sont proposés sur les moyens mis en œuvre par les établissements afin de faire face au vieillissement.

Figures 1. Évolution du nombre de structures et du nombre de places dans les MAS et les FAM, entre 1984 et 2010

Remarque : dans les enquêtes ES, les données sur les FAM ne sont disponibles qu’à partir de 1991 Champ : MAS et FAM - France métropolitaine et DOM

Sources : DREES, Enquêtes ES de 1984 à 2010

Encadré 1. Méthodologie des enquêtes ES-handicap

Les enquêtes auprès des établissements et services pour personnes handicapées, dites enquêtes ES-handicap de la direction de la recherche, des études, de l’évaluation et de la statistique (DREES) du ministère en charge de la santé et des affaires sociales sont menées de manière régulière depuis 1982, et à un rythme quadriennal depuis le début des années 2000.

Du fait de leur caractère exhaustif et régulier, ces enquêtes constituent une base de données pertinente pour observer les évolutions des MAS et des FAM en France métropolitaine et dans les départements d’Outre-mer. Dans le texte, ont été utilisées les données des éditions de 1995, 2001, 2006 et 2010.

Le taux de réponse à la dernière enquête de 2010 est supérieur à 94 %.

Type de structure

Taux de réponse (en %)

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Nombre structures Nombre de places Maisons d’accueil spécialisé (MAS) 95 94

Foyers d’accueil médicalisés (FAM) 96 97

I. L’augmentation de la part des 60 ans et plus, conséquence de plusieurs facteurs

11 Durant les années 1990, les structures d’accueil médico-social pour adultes handicapés comptent encore très peu d’usagers âgés de 60 ans et plus (Tableau 1). C’est dans les foyers de vie et les foyers occupationnels que cette proportion est relativement la plus élevée (5 %) ; rappelons que ces foyers accueillent des adultes autonomes mais dont les capacités physiques et mentales ne permettent pas l’exercice d’une activité professionnelle, même en milieu de travail protégé (comme les établissements et services d’aide par le travail - ESAT).

12 Fin 2010, la part des personnes âgées de 60 et plus a augmenté dans l’ensemble des structures médico-sociales pour adultes, et de façon marquée dans les MAS et les FAM où elle a quadruplé. Ainsi, de 1995 à 2010, la part des personnes âgées de 60 ans et plus est passée de 3 % à 12 % dans les FAM et de 2 % à 8 % dans les MAS (Tableau 1).

Tableau 1. La part (en %) des 60 ans et plus parmi les adultes accueillis en établissement médico- social, selon le type d’établissement, entre 1995 et 2010

Type d’établissement 1995 2001 2006 2010

Établissement et service d’aide par le travail (ESAT) 0,2 0,2 0,3 0,4

Foyers d’hébergement pour adultes 1,3 2 2 2,9

Foyers de vie/foyers occupationnels 4,7 4,1 5,4 7,9

Maisons d’accueil spécialisé (MAS) 1,9 3 4,9 8,2

Foyers d’accueil spécialisé (FAM) 2,7 3,1 6,6 12,1

Champ : établissements médico-sociaux pour adultes handicapés Sources : DREES, enquêtes ES 1995, ES 2001, ES 2006, ES 2010

13 Entre 1995 et 2010, l’âge moyen des personnes accueillies passe de 34 ans à 42 ans dans les MAS, et de 35 ans à 44 ans dans les FAM (Tableau 2). Sur une période relativement courte, une quinzaine d’années, dans les MAS comme dans les FAM, la part des personnes de moins de 35 ans a considérablement décru en faveur de celle des personnes de plus de 40 ans (Figure 2).

14 Dans les FAM, structures plus marquées par le vieillissement, les sorties par décès sont moins fréquentes que dans les MAS (respectivement 32 % contre 58 % des personnes sorties des MAS au cours de l’année 2010). Cela s’explique essentiellement par l’état de

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santé plus fragile des usagers des MAS qui majoritairement souffrent de déficiences plus sévères : telles que le polyhandicap, le retard mental profond et la déficience motrice des quatre membres (Makdessi, 2012). L’enquête ES permet de calculer un âge moyen au décès qui s’élève à 53 ans dans les FAM et 48 ans dans les MAS en 2010.

15 Le vieillissement de la population accueillie dans les MAS et les FAM est donc un processus en cours depuis plusieurs années. Il est alimenté notamment par deux facteurs : l’allongement des durées de séjour du fait de l’augmentation de l’espérance de vie des personnes handicapées4, et les entrées plus tardives dans ces institutions.

16 L’allongement des durées de séjour est davantage visible dans les MAS qui, pour la plupart, ont une existence institutionnelle plus longue que les FAM (voir supra). En MAS, la proportion de personnes présentes depuis 15 ans ou plus augmente sensiblement, et passe de 15 % en 1995, à 28 % en 2010. L’allongement des durées de séjour est lié à l’absence d’âge limite d’accueil dans ces établissements.

17 Quant à l’âge moyen à l’admission5, il augmente plus nettement dans les FAM que dans les MAS. Les personnes entrées en 1995 en FAM avaient en moyenne 32 ans, celles entrées en 2010, 43 ans. Sur la même période, l’âge moyen d’entrée en MAS est passé de 31 ans à 38 ans. Force est de constater que les admissions dans ces deux établissements d’hébergement se font de moins en moins directement à la sortie d’une structure d’accueil pour enfants, comme c’était le cas au cours des années qui ont suivi leur création. Ainsi, en une dizaine d’années, la proportion de personnes admises en MAS âgées de moins de 25 ans a sensiblement diminué entre 1995 et 2010 passant de 40 % à 28 %, et de 38 % à 17 % dans le cas des FAM (Tableau 2).

18 Par ailleurs, la proportion de jeunes adultes maintenus – faute de places dans une structure pour adultes – dans un établissement pour adolescents au-delà de l’âge de 20 ans au titre de l’amendement Creton (Encadré 2) est quant à elle croissante (Makdessi, 2013). Parallèlement, la part des personnes âgées de 40 ans et plus parmi les entrants a fortement progressé, en 2010, elle atteint ainsi 64 % en FAM et 49 % en MAS (Tableau 2).

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Figures 2. Pyramides des âges proportionnelles (en %) des MAS et des FAM au 31 décembre 1995 (trame blanche) et au 31 décembre 2010 (trame en couleur)

Champ : MAS et FAM - France métropolitaine et DOM Sources : DREES, Enquêtes ES1995, ES2010

Tableau 2. Mesures de l’âge et du séjour des populations accueillies dans les MAS et les FAM.

Situations en 1995 et en 2010

Mesures…

MAS FAM

Au 31/12/1995

Au 31/12/2010

Au 31/12/1995

Au 31/12/2010

… sur les personnes présentes :

Âge moyen 34 ans 42 ans 35 ans 44 ans

Effectifs présents au 31/12 10 100 23 500 4 700 19 900

Proportion des personnes présentes

depuis plus de 15 ans 15 % 28 % (a) 18 %

… sur les personnes entrées au cours de l’année précédant l’enquête :

Âge moyen 31 ans 38 ans 32 ans 43 ans

Proportion des 40 ans ou plus 25 % 49 % 29 % 64 %

Proportion des moins de 25 ans 40 % 28 % 38 % 17 %

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… sur les personnes sorties au cours de l’année précédant l’enquête :

Âge moyen -- 44 ans -- 46 ans

Ancienneté moyenne de séjour des

personnes sorties -- 9 ans -- 8 ans

(a) donnée non pertinente compte tenu de la date de création des FAM -- Données non disponibles dans l’enquête ES1995

Lecture : les adultes admis en MAS au cours de l’année 1995 étaient âgés en moyenne de 31 ans Champ : MAS et FAM - France métropolitaine et DOM

Sources : DREES, Enquêtes ES1995, ES2010

Encadré 2. Les amendements Creton et les orientations en MAS et FAM en 2010

Au fil des enquêtes ES-handicap, les proportions de jeunes adultes maintenus dans un établissement pour enfants au titre de l’amendement Creton augmentent. Ces proportions sont les plus élevées dans les établissements pour enfants et

adolescents polyhandicapés : sur l’ensemble des sortants de ce type

d’établissement, 42 % bénéficiaient de l’amendement Creton avant la sortie en 2010, contre 39 % en 2006 et 26 % en 2001.

Les jeunes bénéficiaires de l’amendement Creton sortis d’un établissement pour enfants souffrent de déficiences plus sévères que l’ensemble des sortants : ils sont relativement plus nombreux à avoir un retard mental profond sévère ou à être atteints de polyhandicap.

La grande majorité des jeunes sous amendement Creton qui quittent une structure pour enfants est orientée vers une MAS (plus de 80 %).

II. Caractéristiques des personnes handicapées âgées de 60 ans ou plus

19 La majorité des personnes de plus de 60 ans accueillies en MAS et en FAM sont âgées de 60 à 69 ans. Mais la part des personnes âgées de 70 ans et plus n’est plus négligeable en 2010 : elle s’élève à 13 % des populations de 60 ou plus dans les MAS et à 20 % dans les FAM (Tableau 3).

20 La surmasculinité constatée correspond à ce qui est généralement observé dans toutes les structures médico-sociales pour adultes handicapés (Makdessi, 2009). À tous les âges, les effectifs des hommes sont supérieurs à ceux des femmes. Les personnes âgées de 60 et plus en 2010, jeunes adultes au début des années 1970, sont les premières générations à avoir intégré les institutions médico-sociales. Le placement institutionnel était alors plus fréquent pour les jeunes hommes que pour les jeunes femmes plutôt maintenues au domicile parental.

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Tableau 3. Répartition (en %) par âge et sexe des personnes âgées de 60 ans ou plus présentes dans les MAS et les FAM en 2010

Groupes d’âges

MAS FAM

Sexe masculin

Sexe

féminin Ensemble Sexe masculin

Sexe

féminin Ensemble

60-64 37,8 28,3 66,1 31,6 26,2 57,8

65-69 11,6 9,2 20,8 12 10,5 22,6

70-74 4,2 4,6 8,8 5,6 5,5 11,1

75-79 1,7 1,7 3,4 2,7 2,4 5,1

80 et + 0,3 0,6 0,9 1,3 2 3,3

Total 55,6 44,4 100 53,3 46,7 100

Effectifs âgés de 60

ans et plus 1 100 800 1 900 1 300 1 100 2 400

Lecture : fin 2010, parmi les 60 ans et plus accueillis en FAM, 3 % sont âgés de 80 ans et plus Champ : Personnes âgées de 60 ans ou plus présentes en MAS et en FAM - France métropolitaine et DOM

Sources : DREES, Enquête ES2010

21 Par ailleurs, les personnes handicapées âgées de 60 ans ou plus semblent atteintes de déficiences moins sévères que l’ensemble des résidents des MAS et des FAM. Elles sont moins nombreuses à souffrir d’un polyhandicap : en MAS, 19 % des 60 ans et plus contre 30 % de l’ensemble ; et en FAM, 4 % des 60 ans et plus contre 8 % de l’ensemble (Tableau 4). Les personnes polyhandicapées ont la durée de vie moyenne la moins élevée notamment à cause de la plus grande vulnérabilité de leur état de santé (Galdin et al., 2010).

22 Cela étant, les profils de déficience des résidents des MAS et ceux des FAM diffèrent.

Dans les MAS, les déficiences intellectuelles correspondent essentiellement à un retard mental profond et sévère, tandis qu’en FAM, il s’agit pour la moitié d’un retard mental profond et sévère et pour l’autre moitié d’un retard mental moyen, voire d’un retard mental léger6. De même, les déficiences motrices renvoient en MAS à un déficit de la mobilité des quatre membres, alors qu’en FAM une partie des déficiences motrices relève d’un déficit des deux membres inférieurs (Tableau 4).

23 Par ailleurs, la grande majorité des personnes âgées de 60 ans ou plus sorties des MAS le sont pour cause de décès (82 % des sorties). Ces proportions diffèrent lorsqu’il s’agit des FAM, où 49 % des sorties sont dues à un décès et 33 % des sortants sont réorientés vers un établissement pour personnes âgées (type maison de retraite). Ce dernier cas de figure concerne cependant de très faibles effectifs (79 personnes sorties d’un FAM au cours de 2010).

24 Souffrant de déficiences moins sévères que l’ensemble des personnes accueillies, les personnes handicapées âgées sont plus autonomes dans les activités quotidiennes qui

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mobilisent des capacités cognitives (comme communiquer avec autrui) mais tout aussi dépendantes pour celles plus élémentaires de la vie quotidienne qui font appel également aux capacités physiques (comme se déplacer seul dans le lieu d’hébergement ou faire sa toilette sans l’aide de quelqu’un) (Tableau 5).

Tableau 4. Répartition des personnes accueillies en MAS et en FAM en 2010, selon leur déficience principale

Déficience principale

MAS FAM

Ensemble 60 et

+ Ensemble 60 et +

Déficience intellectuelle 41,7 49,5 43,3 54,7

dont :

Retard mental profond et sévère 33 36,1 23 21,2

Retard mental moyen 7 10,3 16 24

Retard mental léger 1 1 3 7

Troubles du psychisme 12,4 12,9 24,3 20

Déficience auditive ou visuelle 0,5 0,4 1,7 1,8

Déficience motrice 11,1 12,6 16,6 16,5

Plurihandicap (plusieurs déficiences de même gravité

empêchant de déterminer une déficience principale) 4,3 5,3 4,7 2,5

Polyhandicap (associant une déficience mentale grave à une

déficience motrice importante) 29,7 18,8 7,6 3,6

Autres déficiences* 0,8 0,6 1,9 0,8

Total 100 100 100 100

Effectif répondant 23 176 1 878 19 512 2 348

Effectif total 23 500 1 900 19 900 2 400

* Autres déficiences = troubles du langage et de la parole, déficiences viscérale, métabolique, nutritionnelle

Lecture : 29,7 % des adultes accueillis en MAS souffrent de polyhandicap ; ils sont 18,8 % parmi les 60 ans et plus

Champ : personnes présentes au 31 décembre 2010 dans les MAS et les FAM - France métropolitaine et DOM

Sources : DREES, Enquête ES2010

25 Cette plus grande dépendance des résidents des MAS pourrait être attribuée à la plus forte prévalence du polyhandicap7 qui nécessite la présence permanente d’aidants pour les actes essentiels de la vie quotidienne (comme se déplacer, s’alimenter) et la dispense

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de soins réguliers (Dutheil, 2005). En effet, en 2010 la proportion de personnes âgées de 60 ans ou plus dont la déficience principale est le polyhandicap s’élève à 19 % en MAS (30 % pour l’ensemble des résidents) et 4 % en FAM (8 % pour l’ensemble). Dans les MAS, la proportion élevée de personnes polyhandicapées est en lien avec la proportion importante de places agréées pour ce handicap (57 % en 2010).

Tableau 5. Répartition (en %) des personnes accueillies dans les MAS et les FAM en 2010 selon leur capacité à réaliser trois activités de la vie quotidienne (communiquer, se laver, se déplacer)

Activités de la vie quotidienne

MAS FAM

Ensemble 60 et + Ensemble 60 et + La personne communique-t-elle avec autrui sans l’aide d’un tiers ?

Oui, sans difficulté 10,5 15,9 30,3 37,9

Oui, avec difficulté 23 29,9 33 36,3

Non, besoin d’aide 63,7 52,4 36 25,1

Ne sait pas 2,8 1,7 0,8 0,7

La personne se déplace-t-elle dans son lieu d’hébergement sans l’aide de quelqu’un ?

Oui, sans aide 35 31,9 59,9 54,8

Oui, avec difficultés 22,3 25,4 19,5 21,5

Non, besoin d’aide 27,6 26,3 15 16,1

Non, confiné au lit ou au fauteuil 14,6 15,9 5,5 7,6

Ne sait pas 0,6 0,5 0,1 0

La personne fait-elle sa toilette seule ?

Oui, sans aide 1,5 1,5 11,1 8,6

Oui, mais avec quelques difficultés 3 3,6 9,9 7,9

Non, besoin d’aide ou de stimulation partielle 20,5 22,7 36,7 39,5 Non, besoin d’aide ou de stimulation pour tout 73,6 71,5 41,4 43,7

Ne sait pas 1,3 0,6 0,9 0,3

Total 100 100 100 100

Effectif répondant 22 700 1 847 19 600 2 353

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Effectif total 23 500 1 900 19 900 2 400

Lecture : fin 2006, parmi les 60 ans et plus accueillis en FAM, 16 % sont âgés de 70 ans ou plus Champ : personnes présentes au 31 décembre 2010 dans les MAS et les FAM - France métropolitaine et DOM

Sources : DREES, Enquête ES2010

26 Cependant, en écartant la population souffrant de polyhandicap7 dans les deux structures, les incapacités des usagers restent plus fortes dans les MAS comparativement aux FAM, et ce quelles que soient les déficiences retenues. Les déficiences des adultes accueillis en MAS s’avèrent donc plus invalidantes, puisqu’elles entraînent des restrictions d’activités absolues (l’usager ne peut pas faire sans aide), notamment dans le déplacement à l’intérieur du lieu de vie ou la communication avec autrui. Cela est probablement à mettre en lien avec l’histoire de la création des MAS, structures médico-sociales à la frontière du champ sanitaire et parfois issues d’unités hospitalières (fin 2010, 14 % des MAS sont gérées par un établissement public hospitalier contre 6 % des FAM).

III. Incidences du vieillissement sur les modalités d’accueil et le personnel des structures

27 Les places en structure médico-sociale sont souvent agréées pour l’accueil d’un profil précis de personnes déficientes. En 2010, 57 % des places installées dans les MAS sont agréées pour accueillir des adultes souffrant de polyhandicap (elles étaient 62 % en 2006) et, dans une moindre proportion, des personnes souffrant d’une déficience intellectuelle et/ou psychique (24 % contre 21 % en 2006) (Tableau 6).

28 Ces changements relatifs aux types d’agréments dans les MAS entre 2006 et 2010 pourraient s’expliquer par une adaptation des structures aux publics présents ; en effet, la proportion de personnes polyhandicapées accueillies est bien inférieure au nombre de places agréées pour ce type de déficience (Tableau 4).

29 Les FAM proposent des places d’accueil à des publics dont le profil de déficience est plus diversifié. Ils peuvent ainsi recevoir des adultes déficients intellectuels et/ou psychiques (34 % des places agréées pour l’accueil de ces profils de déficience), des personnes polyhandicapées (16 %), des déficients moteurs (13 %), des adultes souffrant de troubles autistiques ou autres troubles envahissants du développement (11 %) et des personnes handicapées âgées (9 %).

30 Cette diversification des agréments des FAM est sans doute liée au fait que ces structures furent initialement créées pour répondre à des demandes de prise en charge d’adultes ne pouvant être accueillis ni dans les MAS ni dans les foyers de vie et foyers occupationnels existants. Selon les tendances observées dans les enquêtes ES, ces structures semblent s’orienter vers un accueil de plus en plus important de personnes handicapées âgées ne trouvant probablement pas ailleurs une prise en charge institutionnelle adaptée à leur situation.

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Tableau 6. Répartition (en %) des places installées selon le type d’agrément dans les MAS et les FAM, au 31 décembre 2006 et 2010

Type d’agrément de clientèle

MAS FAM

Au 31/12/2006

Au 31/12/2010

Au 31/12/2006

Au 31/12/2010

Déficience intellectuelle 8,5 10,7 17,7 16,9

Trouble psychique 2 3,5 5,6 7

Déficience intellectuelle et trouble

psychique 10,7 9,9 20,3 17,1

Polyhandicap 62,5 57,2 20,6 15,8

Déficience motrice 6,4 7,5 14,7 12,7

Autisme et troubles envahissants du

développement 4,7 6,1 11,3 11,4

Traumatisme crânien 1,5 3 5,9 5,3

Personnes âgées, personnes

handicapées vieillissantes* -- 0,5 -- 8,7

Déficience sensorielle 0,2 0,2 1,2 2,1

Autre agrément 3,5 1,4 1,9 3,1

Total 100 100 100 100

Nombre total de places installées 19 622 23 968 13 622 20 448

* Cette modalité de réponse n’existait pas en 2006

Remarque : une même structure peut avoir un ou plusieurs agréments Champ : MAS et FAM - France métropolitaine et DOM

Source : enquêtes DREES, ES2006, ES2010

31 Mais l’accueil d’un public de plus en plus âgé réinterroge le fonctionnement des MAS et des FAM et les adaptations à envisager notamment en ce qui concerne la formation du personnel (Rapport Blanc, 2006 ; CNSA, 2010 ; ONFRIH, 2011). Des professionnels du terrain exerçant en FAM et en MAS témoignent du ralentissement du rythme de vie, déjà différent chez les personnes handicapées, et qui s’accentue avec l’avancée en âge, et de la plus grande fatigabilité physique et mentale accompagnée par une tendance au repli sur soi (Lefebvre, 2009). Ces capacités altérées exigent un besoin d’encadrement plus important. Mais les professionnels rappellent que les accompagnants au quotidien tels que les aides médico-psychologiques et les éducateurs restent peu ou pas formés aux questions du vieillissement, comme peut l’être le personnel des établissements pour personnes âgées (lui-même insuffisamment formé aux questions du handicap).

(14)

32 La composition du personnel est quasi identique dans les deux types de structures. Les aides-médico-psychologiques et les aides-soignants représentent en temps de travail une grande partie du personnel (environ la moitié des effectifs en équivalent temps plein), suivis des agents de service général (puisque ces structures fonctionnent essentiellement sur la base de l’internat). Les éducateurs et les moniteurs éducateurs d’une part, et les infirmiers d’autre part, constituent pour l’essentiel le reste des professionnels en contact direct avec les personnes accueillies (Tableau 7).

Tableau 7. Répartition des effectifs du personnel en équivalent temps plein et des taux d’encadrement selon la fonction principale exercée, dans les MAS et les FAM. Situation au 31 décembre 2010

Fonction principale exercée

Effectifs en ETP (%)

Taux d’encadrement (%)

MAS FAM MAS FAM

Personnel de direction, de gestion et

d’administration 5,4 6,2 6,5 6,6

Personnel des services généraux 14,3 16,3 17,3 17,4

Personnel d’encadrement sanitaire et social 2,3 2,8 2,8 3

dont Chef de service éducatif 0,8 1,4 1,2 1,5

Personnel éducatif, pédagogique et social 37 37,6 44,9 40,3

dont Éducateur spécialisé y compris éducateur PJJ 2,9 4,5 3,5 4,8

Moniteur éducateur 3,6 5 4,3 5,4

Aide-médico-psychologique 26,4 23,1 32,1 24,8

Personnel médical 0,7 0,7 0,8 0,7

Psychologue et personnel paramédical 36,9 32,9 44,8 35,3

dont Psychologue 0,8 1,2 1 1,3

Infirmier DE et autorisé 6,9 6,5 8,3 7

Aide-soignant 24 20 29,2 21,4

Candidat-élève sélectionné aux emplois éducatifs 3,5 3,6 4,3 3,8

Total 100 100 122 107,4

(15)

Effectifs du personnel 29 200 21 900

* Cette modalité de réponse n’existait pas en 2006

Remarque : une même structure peut avoir un ou plusieurs agréments Champ : MAS et FAM - France métropolitaine et DOM

Source : enquêtes DREES, ES2006, ES2010

33 La forte dépendance des adultes accompagnés implique un encadrement important du personnel : en 2010, il est de plus d’un professionnel pour chaque adulte accueilli, soit 122 personnels pour 100 places en MAS et 107 pour 100 places en FAM. Pour ces derniers, la circulaire de 1986, relative à leur création, précisait que le taux d’encadrement ne devait pas être supérieur à 1, condition inexistante dans le cas des MAS. Si l’on compare les données 2006 et 2010, le taux d’encadrement global du personnel des MAS et des FAM n’a pas évolué. En revanche, les taux d’encadrement de certaines fonctions comme les aides-soignants ont augmenté sur cette période de quatre années (de 25 % à 29 % dans les MAS et de 19 % à 21 % dans les FAM). Cette augmentation semble se faire au détriment d’une baisse de l’encadrement du personnel des services généraux (le taux baisse de 19 % à 17 % entre 2006 et 2010 dans les MAS).

Ces « ajustements » de l’encadrement sont-ils une solution transitoire ou révèlent-ils l’insuffisance de l’accueil réservé aux personnes handicapées âgées dans ces structures ?

IV. Quelles perspectives ?

34 Dans les années à venir, les MAS et les FAM continueront à être confrontés à l’accueil de personnes handicapées de plus en plus âgées. Mais les besoins des personnes âgées présentant un handicap sévère restent encore mal connus à ce jour. Ce sont le plus souvent des professionnels du terrain qui en témoignent à partir de leur posture empirique.

35 L’hétérogénéité dans le profil des personnes handicapées âgées est souvent rappelée lorsqu’il s’agit de préciser les besoins d’accompagnement. Si certains éléments sont semblables pour toutes les personnes âgées – qu’elles aient ou non une déficience –, plusieurs spécificités sont soulignées lorsqu’il s’agit de personnes handicapées vieillissantes comme les besoins d’accompagnement plus fréquents, l’exigence de stimulation pour prévenir le vieillissement précoce et les plus grandes difficultés d’accès aux activités du quotidien (Leclair Arvissais et Ruel, 2009) (Michaudon, 2002).

Ces éléments pourront être mieux appréhendés à partir d’enquêtes qui interrogent la personne handicapée âgée sur différentes dimensions de la vie quotidienne ainsi que les professionnels qui l’accompagnent (comme les enquêtes Handicap Santé).

36 Si les données des enquêtes ES-handicap sont les plus appropriées pour suivre les évolutions des caractéristiques des usagers des structures médico-sociales, elles apportent toutefois peu d’informations pour analyser les modes d’adaptation des établissements au vieillissement et les moyens mis en œuvre pour y faire face.

37 Enfin, d’autres interrogations sont soulevées par l’ensemble de ces constats, et notamment celle de savoir si les besoins des personnes handicapées âgées accueillies en institution sont satisfaits, et devraient faire l’objet de nouvelles investigations.

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BIBLIOGRAPHIE

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NOTES

1. Dans les MAS, les frais d’hébergement et de soins sont couverts par l’assurance maladie.

2. Il s’agit de la Loi 2002-2 du 2 janvier 2002 rénovant l’action sociale et médico-sociale dont l’un des principaux objectifs est de diversifier l’offre en établissements et services sociaux et médico- sociaux.

3. Selon le fichier national des établissements sanitaires et sociaux (FINESS) du ministère chargé de la Santé.

4. Une revue de la littérature sur la question du vieillissement des personnes handicapées a été réalisée en 2003 (Azéma et Martinez, 2005).

5. Il s’agit de l’admission dans la structure enquêtée ; l’enquête ES est menée auprès des structures d’accueil, et ne collecte pas d’informations sur les parcours des personnes handicapées.

6. La nomenclature des déficiences proposée dans l’enquête ES a été établie initialement à partir de la classification internationale du handicap (CIH, OMS) et elle est régulièrement mise à jour à chaque nouvelle édition de l’enquête.

7. La circulaire n°89-19 du 30 octobre 1989 définit le polyhandicap ainsi : « handicap grave à expressions multiples, chez lesquels la déficience mentale sévère et la déficience motrice sont associées à la même cause, entraînant une restriction extrême de l’autonomie et des possibilités de perception, d’expression et de relations. »

RÉSUMÉS

La question du vieillissement en milieu institutionnel est ici appréhendée dans deux types de structures : les maisons d’accueil spécialisé (MAS) et les foyers d’accueil médicalisé (FAM). Leur particularité est d’assurer un accueil médicalisé, principalement en internat, pour des personnes très dépendantes dont les capacités physiques et/ou intellectuelles sont sévèrement altérées. Ces institutions médico-sociales se caractérisent depuis leur création dans les années 1970 et 1980 par un net vieillissement de leurs publics. Ce processus de vieillissement est notamment alimenté par deux facteurs : l’allongement des durées de séjour du fait de l’augmentation de l’espérance de vie des personnes handicapées, et l’augmentation de l’âge à l’admission, les admissions dans ces deux établissements d’hébergement se faisant de moins en moins directement à la sortie d’une structure d’accueil pour enfants.

Ce processus de vieillissement soulève un certain nombre d’interrogations, notamment celle de mieux connaître les caractéristiques des personnes handicapées âgées et celle de savoir comment les modalités d’accueil et d’accompagnement dans ces mêmes institutions évoluent pour tenir compte des besoins des résidents les plus âgés. Si le taux d’encadrement global du personnel des MAS et des FAM n’a pas évolué au fil des années, les taux d’encadrement de certaines fonctions comme les aides-soignants ont, en revanche, augmenté au détriment d’une baisse de l’encadrement du personnel des services généraux.

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INDEX

Mots-clés : handicap, vieillissement, maisons d’accueil spécialisé, foyers d’accueil médicalisé Keywords : disability, ageing, specialized foster homes, medical care foster homes

AUTEUR

YARA MAKDESSI

Docteur en sociologie et démographie de la santé de l’université Paris V-René Descartes Responsable du pôle dépendance dans le bureau « Handicap et dépendance » à la DREES Travaux sur les structures médico-sociales : offre institutionnelle, parcours des usagers.

Travaux sur les situations de dépendance et les indicateurs.

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