116 | La Lettre de l'Hépato-gastroentérologue • Vol. XIX - n° 2 - mars-avril 2016
Coordonnée par le Pr Laurent Peyrin-Biroulet
D a n s l e r e s p e c t t o t a l d e l ’ i n d é p e n d a n c e s c i e n t i f i q u e e t é d i t o r i a l e .
L’
éducation thérapeutique (ETP) devrait faire partie de la prise en charge de toute maladie chronique. Des programmes d’ETP ont été largement développés dans certaines pathologies chroniques à forte incidence comme le diabète ou les maladies cardiovasculaires, et le bénéfice de ces programmes n’est plus à démontrer. Depuis quelques années, quelques centres en France ont mis en place un programme d’éducation spécifiquement dédié à la prise en charge des maladies inflammatoires chroniques de l’intestin (MICI) intitulé “EDUMICI”.Ce programme s’est étendu plus récemment à la pédiatrie. Pour diverses raisons, les MICI représentent un terrain idéal pour l’éducation thérapeutique des patients jeunes. Ces derniers découvrent brutale- ment la notion d’une maladie chronique de déter- minisme complexe, très variable dans son évolution.
Ces malades vont être confrontés à diverses straté- gies thérapeutiques. Celles-ci méritent d’être bien assimilées, sous peine soit d’une augmentation du risque d’effets indésirables, soit d’une inobservance, sources d’échecs thérapeutiques. L’idée générale est d’aider le patient à devenir un des acteurs de sa prise en charge en lui donnant les compétences nécessaires pour mieux vivre avec sa maladie et son traitement.
Cadre légal de l’ETP
Les conditions d’exercice de l’ETP en France ont été établies à partir de recommandations élaborées par la Haute Autorité de santé (HAS), décrites dans un rapport de référence publié en 2007, puis com- plété en janvier et en juillet 2015 (www.has-sante.
fr) [1, 2]. La HAS recommande la participation d’un médecin soit pour la mise en œuvre du programme, soit en tant que coordinateur de l’équipe d’ETP. Cette équipe peut comporter d’autres professionnels de santé ou un représentant dûment mandaté d’une association de patients agréée. Une autorisation de l’agence régionale de santé (ARS) devra être obtenue après soumission d’un dossier bien argumenté.
Modalités de l’ETP
L’ETP est fondée sur un diagnostic éducatif person- nalisé. L’éducation est réalisée de façon interactive
en face à face au cours d’au moins 2 séances. Ainsi, les programmes reposant sur une interaction uni- quement téléphonique ne peuvent pas être consi- dérés comme de véritables programmes d’ETP. Les séances individuelles peuvent être complétées par des séances en groupe dans le cadre de réunions à thèmes.
Évaluation scientifique de l’ETP
Quelques méta-analyses sont disponibles pour prouver l’impact de l’ETP. La plupart de ces études concernent 4 domaines : diabétologie, pneumo- logie, maladies vasculaires et maladies rhumato- logiques (3, 4). Le bénéfice médicoéconomique a été démontré dans les 4 pathologies principales évoquées ci-dessus. Dans le monde, les princi- pales expériences d’ETP dans les MICI viennent des pays scandinaves et du Canada. Elles sont souvent couplées aujourd’hui avec des applica- tions d’e-santé (5, 6). L’évaluation scientifique de l’ETP dans les MICI en France vient de faire l’objet d’une grande étude multicentrique réalisée sur plus de 260 patients par une vingtaine de centres du Groupe d’étude thérapeutique des affections inflammatoires du tube digestif (GETAID). Il s’agit de l’étude ECIPE (7), qui a comparé un groupe de patients éduqués pendant 6 mois à un groupe de patients témoins non éduqués, de façon randomisée et contrôlée. Les sujets témoins non éduqués au départ bénéficiaient du même programme d’édu- cation en décalé du 6e au 12e mois. Le critère principal reposait sur l’évaluation d’un score psycho- pédagogique spécifiquement élaboré pour les MICI (score ECIPE) et dont la progression devait être supé- rieure à 20 % dans le groupe éduqué par rapport au groupe contrôle. Ce score a été calculé au début de l’étude puis à 6 et 12 mois. L’analyse des premiers résultats à 6 mois montre que l’objectif principal de progression des connaissances et de modification du comportement des patients a été largement atteint, avec une augmentation du score ECIPE de plus de 20 % chez 46 % des patients du groupe éduqué mais chez seulement 24 % de ceux du groupe non éduqué (p < 0,003).
L’éducation thérapeutique dans les MICI
* Service de gastroentérologie, CHU Rangueil-Toulouse.
Dr Jacques Moreau*
La Lettre de l'Hépato-gastroentérologue • Vol. XIX - n° 2 - mars-avril 2016 | 117 Cette rubrique a été réalisée avec le soutien institutionnel du laboratoire Vifor
Moments clés pour l’ETP
L’ETP dans les MICI devrait intervenir à 2 moments clés :
➤ lors de la découverte de la maladie ou dans les 6 premiers mois. Une consultation longue, corres- pondant à l’annonce du diagnostic peut-être consi- dérée comme une première étape de l’ETP ;
➤ lorsqu’un changement de thérapeutique est nécessaire en raison d’une aggravation de la maladie.
L’outil pédagogique principal est représenté par le portfolio EDUMICI. Les séances éducatives sont réalisées à partir de ce livre à visée pédagogique dans lequel sont abordés tous les thèmes relatifs à leur MICI. Quelques thèmes privilégiés ont été développés : connaissance de la maladie, tabac, observance et gestion des effets indésirables, réac- tivité au moment des poussées, chirurgie. On peut ajouter à ces thèmes principaux l’évaluation des
“PRO” (Patient-Reported Outcomes) et du handicap fonctionnel. “PRO” pourrait être traduit en français par “le vécu des patients face à leur maladie”. Par exemple, l’asthénie, très souvent exprimée par les patients, ne doit pas être banalisée. Elle doit être évaluée et conduire au minimum à la recherche biologique d’une carence martiale. Le handicap fonctionnel peut aujourd’hui être mesuré par un score validé spécifique pour les MICI (Disability Score Index) [8]. Enfin, l’ETP permet d’optimiser l’exploita- tion de diverses applications d’e-santé développées dans le domaine des MICI pour faciliter la tâche des médecins et des patients (EasyMICI, Carmelia, My MICI, etc.).
L’ETP représente une épargne de temps considérable grâce au partage de tâches entre les soignants et au comportement beaucoup plus adapté du patient éduqué face à sa maladie chronique (9). En France, près d’une centaine de personnes (essentiellement des infirmières) ont bénéficié d’une formation ETP en MICI. Actuellement, l’ETP des MICI est pratiquée
presque exclusivement en centre hospitalier univer- sitaire. Il reste donc à étendre cette pratique dans les centres hospitaliers généraux et en libéral.
Conclusion
Le développement de l’ETP dans les MICI est en marche. Son principal but est d’accompagner le patient en lui donnant de nouvelles compétences, en l’incitant à modifier certains comportements et, finalement, en lui apprenant à mieux vivre avec sa maladie. L’intérêt de l’ETP dans les MICI vient d’être scientifiquement démontré grâce à une étude française multicentrique de grande ampleur (ECIPE) qui devrait permettre de mieux défendre le financement de cette pratique auprès de nos instances de santé publique. ■
1. Structuration d’un programme d’éducation thérapeutique du patient dans le champ des maladies chroniques. Guide méthodologique. Juin 2007. www.has-sante.fr.
2. Rapport en vue du cahier des charges des expérimenta- tions des projets d’accompagnement à l’autonomie prévues par le projet de loi de modernisation de notre système de santé. Saout Ch. Juillet 2015. www.has-sante.fr. www.leciss.
org/sites/default/files/150720_CAP-Sante_RapportAccom- pagnementAutonomie-ChristianSaout.pdf
3. Golay A et al. Therapeutic education of diabetic patients.
Diabetes Metab Res Rev 2008.
4. Riemsa RP et al. Systematic review of rheumatoid arthritis patient education. Arthritis Rheum 2004.
5. Quan H et al. Evaluation of educational programs in inflammatory bowel disease. Inflamm Bowel Dis 2003.
6. Elkjaer M et al. IBD patients need in health quality of care ECCO consensus. J Crohns Colitis 2008.
7. Moreau J et al. Impact of an education program on IBD patient’s skills: a randomized, controlled multicenter study
(ECIPE). UEG Journal 3(5S): A 91;OP281. http://www.fmc- gastro.org/rubrique/breves-de-congres/uegw/
8. Peyrin-Biroulet L et al. Development of the first disa- bility index for inflammatory bowel disease based on the international classification of functioning, disability and health. (IPNIC) group. Gut 2012. http://gut.bmj.com/
content/61/2/241.long
9. O’Connor M et al. N-ECCO survey results of nursing prac- tice in caring for patients with Crohn’s disease or ulcerative colitis in Europe. J Crohns Colitis 2014.
Références bibliographiques
L’auteur déclare avoir des liens d’intérêts avec MSD et Vifor.
Figure. L’étoile des “cinq santés” du diagnostic éducatif représentée dans le portfolio Maladies inflammatoires chroniques de l’intestin comme dans tous les programmes d’éducation thérapeutique.
