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Les nouvelles technologies au service de l’éducation thérapeutique

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Academic year: 2021

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Texte intégral

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BOUREK Kahina & CHENEVARD Anne

Bachelor en Soins Infirmiers

Volée Bachelor automne 2009

Les nouvelles technologies au service de l’éducation thérapeutique

Tiré de Langford, 2007, [sp]

Travail de Bachelor présenté à la Haute Ecole de la Santé La Source

Sous la direction de Monsieur Daniel Ducommun.

LAUSANNE 2012.

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Nous tenons à remercier tout particulièrement nos familles respectives de leur soutien, leur aide, ainsi que d’avoir cru en nous tout au long de ses quatre années de formation.

Nous remercions également Madame Cohen de ses précieux conseils lors de nos séminaires, de ses relectures ainsi que de son aide à la structure de notre travail.

Nous remercions Monsieur Ducommun des éclaircissements qu’il nous a apportés lors de nos visites et de ses conseils avisés.

Nous remercions aussi les bibliothécaires du Centre de documentation de l’école de leur aide lors de nos recherches.

Merci à Catherine de sa patiente relecture et de la correction orthographique.

Un grand merci à Laurence de Goumoëns, notre « experte terrain » de son aide et sa disponibilité.

Et pour finir, un grand merci à Marie-Elise Verga, qui nous a permis d’utiliser ses résultats de recherche avant même qu’ils ne soient publiés.

NB : La rédaction de ce travail, ainsi que les traductions libres des articles de l’anglais au français n’engagent que la responsabilité de ses auteurs et en aucun cas celle de la Haute Ecole de Santé La Source.

Par souci de cohérence, le terme infirmière au féminin est utilisé tout au long du travail. Cependant, il englobe sans discrimination le féminin et le masculin.

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L’efficacité de l’éducation thérapeutique dans la prise en charge des pathologies chroniques n’est plus à démontrer. Cependant, le fait d’associer les nouvelles technologies de l’information et de la communication à cette méthode est une approche novatrice qui peut apporter une plus-value à l’éducation thérapeutique traditionnelle.

Le but de notre travail est d’identifier les éventuels bénéfices apportés par ces nouvelles technologies.

Méthode :

Ce travail est une revue de littérature non exhaustive. Nous avons sélectionné 8 articles de recherches scientifiques sur une base de données afin de répondre à notre question.

Résultat :

Ces 8 articles mettent en évidence l’amélioration des connaissances générales des enfants sur l’asthme. D’autre part, les coûts de la santé semblent diminués. Toutefois, les autres résultats concernant, par exemple, l’utilisation des médicaments d’urgence, les hospitalisations imprévues ou l’adhérence thérapeutique sont plus mitigés et les améliorations entre les groupes

contrôle et intervention sont peu significatives.

Discussion :

L’implication des parents, du système de santé et des instances politiques est indispensable. La qualité de l’éducation thérapeutique et son adéquation avec les besoins des patients et de leurs proches sont des facteurs décisifs quant à l’efficacité de la méthode. L’éducation thérapeutique doit s’adapter à la réalité socio-économique que vivent les patients, tout comme à leur âge et à leur particularité ethnique ou culturelle.

Conclusion :

L’adhérence au traitement est multifactorielle et nous n’avons pas d’influence sur tous ces facteurs.

Les nouvelles technologies apportent des bénéfices, mais elles ne remplacent pas les interactions sociales et le lien de respect, d’empathie, voire d’amitié qui peut se créer entre soignants et soignés.

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1. Introduction ... 5 2.Problématique ... 5 3. Concepts ... 8 Education thérapeutique ... 8

Chronicité et soins de longue durée ... 10

Qualité de vie ... 11

4.Méthodologie du travail de Bachelor ... 12

Bases de données ... 12

Mots-clés et combinaisons ... 12

Résultats ... 14

Critères d’inclusion ... 13

Critères d’exclusion ... 13

5.Articles sélectionnés pour notre revue de littérature ... 14

6.Analyse critique des résultats de recherches documentaires ... 15

7.Tableau comparatif des différents articles... 23

8.Discussion et perspectives ... 29

Connaissances et sentiment de contrôle ... 29

Hospitalisation et visites non programmées ... 30

Qualité de vie : ... 30

Médicaments urgence ... 31

Limitation d’activité et absentéisme scolaire ... 31

Adhérence au traitement ... 31

Coûts ... 32

Symptômes, capacité respiratoire ... 33

9.Recommandations pour la pratique... 33

10.Limites de notre revue ... 34

Limites liées aux articles. ... 34

Limites liées à notre travail ... 35

11.Perspectives de recherche ... 35

12.Conclusions ... 36

Bibliographie... 38

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"Connaît-toi-toi-même", voilà toute la science

Friedrich Wilhelm Nietzsche 1844-1900 Philosophe Allemand (Ligue Pulmonaire, S.d, S.p)

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Nos différents stages en pédiatrie nous ont amenées à prendre en charge des enfants atteints de pathologies chroniques, et notamment d’asthme. Nous nous sommes intéressées aux différents moyens mis en place par les infirmières afin d’alléger le fardeau que peut représenter la maladie au quotidien. Ces différentes recherches nous ont conduites à nous intéresser à l’éducation thérapeutique et à son application chez les enfants asthmatiques. Pour clore notre formation en soins infirmiers, il nous a été demandé de réaliser une revue de littérature partant d’une problématique rencontrée dans la pratique. C’est ainsi que nous avons choisi de travailler sur le thème de l’éducation thérapeutique prodiguée par les infirmières aux enfants asthmatiques.

Pour la suite de notre travail, nous exposerons les fondements de notre questionnement et son évolution vers notre question de recherche. Nous présenterons les concepts découlant de cette problématique, puis la méthodologie qui nous a guidées dans nos recherches documentaires. Nous continuerons par une analyse critique des articles sélectionnés puis nous détaillerons les différents résultats au travers d’une discussion. Nous allons ensuite proposer quelques recommandations pour la pratique puis nous terminerons par quelques perspectives de recherches et par les limites de notre revue de littérature.

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L’asthme est la maladie chronique la plus couramment rencontrée chez les enfants et les adolescents dans les pays industrialisés, mais aussi dans les pays en voie de développement (Isaac, 2012).

Au niveau mondial, le nombre de personnes touchées par cette pathologie, tous âges confondus, est estimé à 235 millions de personnes et la prévalence ne cesse d’augmenter (Isaac, 2012).

L’asthme a une répercussion sur la vie sociale, provoque de nombreuses absences scolaires ainsi qu‘au travail pour les parents ou personnes prodiguant les soins à l’enfant.Il a aussi une influence négative sur la santé psychologique des patients asthmatiques (McPherson & Glazebrook, 2001, pp. 1-2).

L’asthme est une pathologie provoquée par une réaction inflammatoire inadéquate des voies aériennes supérieures, qui se manifeste par une obstruction bronchique et qui se résorbe spontanément ou sous l’effet du traitement. C’est une maladie multifactorielle, dont les crises peuvent être déclenchées par divers allergènes, par des irritants, par l’effort, par la pollution. L’asthme est une maladie chronique, invalidante et potentiellement mortelle (Godard & Godard, 2005, p.75).

Aux USA, le nombre d’enfants asthmatiques est estimé à 8.6 millions et le coût annuel engendré par cette pathologie se monte à 3 milliards de dollars (Krishna et al., 2003).

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Au Royaume-Uni, les coûts générés par l’asthme sont estimés à £ 254 millions. La moitié de ce montant provient de la gestion des crises d'asthme aiguës. L’hospitalisation des enfants représente une utilisation importante des ressources du système de santé, et l'asthme est considéré comme une cause majeure d'invalidité (McPherson, Glazerbrook, Forester, James et Smyth, 2006).

En France, le nombre de personnes atteintes d’asthme s’élève à 3,5 millions (chiffre en progression). 10 % des enfants d’âge scolaire sont touchés par cette pathologie, et un enfant asthmatique naît toutes les 10 minutes. Chez les enfants, 95 % des asthmes ont pour origine un terrain allergique héréditaire. Il a été constaté que 600 décès d’adolescents sont causés chaque année par l’asthme, mais 80 % de ces décès pourraient être évités si les traitements étaient mieux suivis et les crises mieux gérées (« L’asthme », 2007, p. 85).

Au niveau de la Suisse, il n’y a pas de consensus quant à la définition de l’asthme. Il est donc difficile d’avoir des chiffres concernant cette pathologie. Toutefois, selon la Ligue Pulmonaire, environ 1 enfant sur 10 et 1 adulte sur 14 souffrent d’asthme (Ligue pulmonaire, s. d, Qu'est-ce que l'asthme?).

L’Office Fédéral de la Statistique a recensé pour l’année 2008 2267 hospitalisations pour cause d’asthme. Un quart des patients hospitalisés avaient moins de 7 ans (Andreani, 2010, p.9).

Il n’y a par contre pas de chiffres récents quant aux coûts engendrés par cette pathologie. Toutefois, une étude parue en 1999 (Szucs, Anderhud, & Rutishauser, 1999) indique que les coûts directs et indirects de l’asthme en Suisse sont estimés pour l’année 1997 à 1252 millions de francs suisses. Cette étude indique aussi que la mortalité due à l’asthme a augmenté de 28 % de 1980 à 1994.

À partir des années 40, de nombreux programmes éducatifs ont été développés afin de permettre aux enfants asthmatiques et à leurs parents d’apprendre à gérer au mieux la pathologie ( McPherson & Glazebrook, 2001).

Lors d’un stage en pédiatrie à l’hôpital de l’enfance, l’une de nous a participé à une séance de l’école de l’asthme.

Ces ateliers proposent aux enfants une approche ludique, au travers du jeu, de la physiopathologie et de l’utilisation des traitements asthmatiques. Les enfants sont sensibilisés aux facteurs déclenchant les crises, à la reconnaissance précoce des symptômes et à la mise en place rapide d’action visant à limiter l’exacerbation de la crise. Les parents suivent en parallèle un cours identique, dispensé par un médecin et une infirmière spécialisée. De plus, un temps de paroles est imparti afin de permettre aux parents de poser leurs questions et de partager leurs expériences.

L’éducation thérapeutique, dont l’école de l’asthme est un aspect, fait aujourd’hui partie intégrante de la prise en charge des patients asthmatiques et de leur entourage. Selon une étude réalisée à l’hôpital de l’enfance (M.-E., Verga, communication personnel [Entretien], 29 06,2012), la participation des patients et de leurs parents à « l’école de l’asthme » diminue de presque 50% les consultations en urgences et les rendez-vous chez le médecin et diminue de plus de 90% les hospitalisations pour cause d’asthme.

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L’éducation thérapeutique ne peut être dispensée que par des professionnels de la santé spécialement formés à cette méthode (Lacroix & Assal, 2003, p.91). Si nous nous référons à Dallaire, cette dernière nomme 5 fonctions qui font partie des mandats de l’infirmière. On y retrouve notamment la fonction d’éducation au patient qu’elle définit comme « enseigner et établir une relation d’aide en vue de favoriser chez les individus des choix libres et éclairés » (Dallaire, 2002, p.87).

De plus, selon l’Association Suisse des Infirmières (A.S.I.), les soins infirmiers incluent, entre autres, la promotion de la santé et l’éducation au patient et à ses proches (Spichiger, 2008). En effet, les infirmières, de par leur formation et leur proximité avec les patients, sont particulièrement bien placées pour assumer cette fonction.

Si nous nous référons à ces affirmations, nous constatons que la promotion de la santé est une part importante du rôle infirmier. Cette constatation nous a amenées à nous intéresser au travail de Nola Pender et à son modèle de promotion de la santé (HPM). Selon ce modèle, la santé ou la promotion de la santé est le but à atteindre, la personne et l’environnement sont au centre du modèle et les soins infirmiers vont permettre à la personne de modifier ses comportements pour rester ou devenir en santé (Sakraida, 2006, p.22).

Ce modèle insiste sur le fait que les patients sont capables de changer de comportements et que le rôle infirmier est de faciliter ses changements, notamment au travers d’intervention en éducation thérapeutique.

Malgré ces programmes et l’évolution des traitements, l’asthme reste une importante cause de morbidité et de mortalité, qui s’est même accentuée au cours des dernières décennies (Isaac, 2012). En effet, selon une étude récente, bien que la pathologie soit de mieux en mieux connue et les traitements de meilleure efficacité, le manque d’observance du plan de soins et la gestion inadéquate de la maladie se traduit encore par 2000 décès annuels en France. D’autre part, une vaste étude menée au niveau européen, toutes classes d’âge confondues, a démontré que :

« Seuls 5 % des asthmatiques seraient soignés suivant les recommandations internationales en vigueur. Et seuls 26 % des asthmatiques utilisent des corticoïdes. Les résultats montrent un contrôle insuffisant de la maladie, avec une persistance des symptômes diurnes (50 % des patients) et nocturnes (30 %), des consultations en urgence encore trop fréquentes (30 %) et un absentéisme professionnel et solaire évoqué dans respectivement 17 et 52 % des cas. » (« L’asthme », 2007, p. 85).

Ces éléments nous ont amenées à nous intéresser aux différentes méthodes d’éducations thérapeutiques proposées aux enfants asthmatiques et plus particulièrement aux méthodes intégrant les nouvelles technologies de l’information et de la communication (NTIC) qui englobent l’informatique, l’Internet et les télécommunications. En effet, à partir des années 80 déjà, certains chercheurs ont commencé à s’intéresser à l’éducation thérapeutique au travers des nouvelles technologies. Des jeux vidéos ont été spécialement créés pour aider les jeunes asthmatiques à mieux gérer leur asthme (Rubin. et al., 1986). Actuellement, bien que les documents imprimés constituent les ressources les plus utilisées dans l’éducation thérapeutique, l’utilisation des nouvelles technologies semble être en plein essor en milieu hospitalier (Sanchez Ovando, Crozet, & D’Ivernois, 2007, p. 66).

Ces nouvelles technologies peuvent être un outil pour les soignants qui accompagnent les patients asthmatiques tout au long de leur vie et une ressource intéressante pour les patients qui doivent gérer leur pathologie au quotidien.

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Notre question de recherche va donc être la suivante :

« En quoi les nouvelles technologies de l’information et de la communication sont-elles un

support pour les infirmières dispensant de l’éducation thérapeutique en ambulatoire aux enfants asthmatiques ? »

Pour la suite de notre travail, nous allons développer différents concepts qui vont nous permettre d’argumenter la pertinence de notre question et de faire le lien avec le rôle infirmier.

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Éducation thérapeutique

« Voici donc un principe essentiel : enseigner les détails, c’est apporter la confusion. Établir la relation entre les choses, c’est apporter la connaissance ».

Maria Montessori, 1870-1952 (Lacroix & Assal, 2003, p.5) Tout d’abord, il faut bien faire la différence entre éducation thérapeutique et éducation pour la santé. En effet, l’éducation pour la santé vise au maintien en santé de la population en général, au travers, par exemple, de campagne de prévention. L’éducation pour la santé vise un public en bonne santé. L’éducation thérapeutique quant à elle, vise un public déjà atteint d’une maladie chronique ou de toute affection, même de courte durée, nécessitant des soins spécifiques et des changements de comportements et d’habitudes (Lacroix & Assal, 2003, p.91). L’éducation thérapeutique vise, entre autres, à développer les compétences d’auto soins des patients. Nous ne sommes plus dans une démarche de prévention primaire, mais tertiaire. La prévention tertiaire s’adresse aux personnes souffrant déjà d’une pathologie. Elle a pour but de permettre aux patients de gérer leur maladie, de limiter les complications et l’invalidité et de réduire les conséquences que la maladie peut avoir sur la qualité de vie (Organisation Mondiale de la Santé, 1998). Il est aussi à noter que l’éducation à la santé peut-être dispensée par divers professionnels alors que l’éducation thérapeutique ne peut être le fait que de professionnels de la santé ayant reçu une formation spécifique (Lacroix & Assal, 2003, p.91). De nombreuses études ont démontré que la qualité de vie, la qualité des soins et la diminution des complications dépendent directement de la capacité du patient à prendre en charge lui-même son traitement et sa pathologie (Lacroix & Assal, 2003, p.91). En effet, il a été montré qu’une simple information, orale ou écrite, délivrée par un médecin ou autre n’avait que peu d’effets sur la capacité du patient à gérer sa pathologie et n’équivalait en aucun cas à de l’éducation thérapeutique (Simon, 2007, p.5).

L’O.M.S (1998) a défini diverses recommandations en lien avec l’éducation thérapeutique du patient. Tout d’abord, cette dernière vise à aider les patients à acquérir ou maintenir les compétences dont ils ont besoin pour gérer au mieux leur vie avec une maladie chronique. Lorsqu’on parle du patient, cela englobe aussi sa famille et son entourage.

L’éducation thérapeutique fait partie intégrante de la prise en charge à long terme du patient et de sa famille. C’est un processus qui doit s’adapter à l’évolution de la pathologie et aux besoins du patient et de sa famille.

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L’éducation thérapeutique doit être centrée sur le patient et ses besoins. Elle doit être adaptée à l’âge du patient, à sa maturité et sa capacité d’autonomisation. Elle doit aussi tenir compte de l’environnement familial et extrafamilial du patient. Ce dernier est vu comme un partenaire actif dans sa prise en charge. Il ne reçoit pas passivement les enseignements des soignants. L’éducation thérapeutique se base sur la relation et le respect mutuel. Aucune éducation thérapeutique n’est possible si le patient n’y adhère pas. L’éducation thérapeutique exige une grande cohésion entre les soignants ainsi que de la rigueur dans la transmission de données, afin de prodiguer des enseignements cohérents et de qualité. Les discours contradictoires peuvent être une importante source de confusion et de démotivation pour les patients.

L’éducation thérapeutique comprend l’organisation de diverses activités (information sur la maladie, apprentissages, pratique de gestes techniques, accompagnement dans les autosoins, gestion de l’alimentation…) permettant aux patients de gérer leur maladie, ainsi qu’un soutien psychosocial. Elle a aussi pour but de mettre en lien les patients entre eux et de faciliter leur compréhension de l’organisation hospitalière. Tout ceci a pour but d’aider les patients et leur famille à comprendre la maladie et son traitement, à collaborer avec les soignants et à assumer leurs responsabilités dans la prise en charge de la pathologie, pour finalement les aider à maintenir voire améliorer leur qualité de vie.

L’éducation thérapeutique propose donc une approche systémique du patient (Ivernois & Gagnayre, 2008, p.41).

Elle doit aussi prendre en compte les stratégies de coping que le patient met en place pour s’adapter à sa maladie ainsi que ses croyances, ses représentations, sa culture, sa réalité et ses projets (Ivernois & Gagnayre, 2008).

Le soignant qui pratique l’éducation thérapeutique doit être capable d’identifier les besoins objectifs et subjectifs du patient et de sa famille, qu’ils soient exprimés ou non (O.M.S, 1998). Lorsque l’éducation thérapeutique s’adresse aux enfants, il est recommandé de mettre en œuvre cette méthode de façon ludique et interactive. Dans ses travaux, Winnicott développe l’idée que le jeu est une thérapie en soi, une activité universelle partagée par tous les enfants (Riand, Bouche-Florin, Ayosso, & Moro, 2007 p. 59). L’utilisation du jeu est une nécessité qui permet à l’enfant d’avoir un équilibre. En effet, pour Winnicott, le jeu correspond à une certaine forme de santé. Par le jeu, l’enfant va s’exprimer, exprimer ses possibilités et se découvrir. Erickson, quant à lui, développe l’idée que le jeu permet la maîtrise de la réalité. En effet, « l’enfant qui joue s’avance vers de nouvelles étapes de maîtrise. Le jeu permet alors d’expérimenter en créant des situations-modèles et de maîtriser la réalité en expérimentant et en prévoyant » (Caffari-Viallon ,1988 p.12). Ces recommandations démontrent bien la complexité de l’exercice et la nécessité d’acquérir une bonne formation pour les soignants qui désirent la pratiquer.

Cette approche est particulièrement pertinente lorsqu’on parle d’asthme. En effet, la lourdeur du traitement et les conséquences sur le patient et sa famille nécessitent un accompagnement particulier qui s’inscrit sur la durée. Bien que le concept d’éducation thérapeutique soit assez récent, il a largement fait ses preuves avec les patients asthmatiques. La nécessité de travailler avec le patient afin qu’il soit capable de gérer sa maladie est une évidence, aussi bien d’un point de vue humain qu’économique.

Une gestion adéquate de l’asthme limite les épisodes de décompensation et les hospitalisations, retarde voire diminue les complications, améliore l’estime de soi du patient ainsi que sa qualité de vie ( McPherson & Glazebrook, 2001).

Ces constatations nous ont amenées à nous intéresser au concept de chronicité et de soins de longue durée.

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Chronicité et soins de longue durée

Comme le précise l’Organisation Mondiale de la Santé dans son rapport de 2003, les maladies chroniques progressent partout dans le monde, indépendamment de la région ou de la classe sociale. C’est devenu pour de nombreux pays un enjeu sanitaire, économique et politique majeur.

Toujours selon l’O.M.S. (2003), les affections chroniques peuvent être décrites comme des problèmes de santé qui nécessitent des soins pendant des années, voire des décennies.

La maladie chronique peut aussi être décrite comme une maladie inguérissable, qui évolue souvent lentement et qui s’étend sur une longue durée. Elle est composée de cycles pendant lesquels se succèdent phases aiguës et phases de stabilisation ou d’évolution de la maladie (Sager Tinguely & Weber, 2011, p. 8).

Mais une maladie chronique ne peut se définir que par le diagnostic et les symptômes de la pathologie. Elle se caractérise bien plus par ses répercussions sur le patient et son entourage, et sur la qualité de vie de ces derniers (Sager Tinguely & Weber, 2011, p.55).

Une des spécificités de la maladie chronique est d’être à la fois chronique et imprévisible. Elle devient banale à force de durer, mais elle jalonne le parcours du patient de nombreuses décompensations ou rémissions qui peuvent être à chaque fois vécues comme des ruptures auxquelles il faut s’adapter (Sager Tinguely & Weber, 2011, p.7-8). De plus, l’évolution d’une maladie chronique peut entraîner une diminution des capacités physiques, psychiques ou cognitives. La maladie chronique peut causer des difficultés d’insertion sociale, notamment en causant de nombreuses absences à l’école ou au travail. La maladie chronique peut aussi avoir des répercussions sur la santé mentale du patient et de ses proches, qui vont sans cesse osciller entre périodes d’espoir et de désespoir (Sager Tinguely & Weber, 2011, p.8).

Soigner dans une situation de chronicité est complexe. En effet, chaque situation est particulière et il est nécessaire de prendre en compte tous les facteurs. Le but principal des soins de longue durée est le maintien ou la restauration de la qualité de vie du patient et de ses proches. Une qualité de vie optimale est donc l’enjeu principal de la gestion d’une maladie chronique. (Sager Tinguely & Weber, 2011, p.55)

Nous constatons que la qualité de vie n’est pas forcément liée au fait de vivre sans maladie. Une personne souffrant d’une pathologie chronique peut tout à fait estimer avoir une qualité de vie optimale.

La prise en charge d’un patient souffrant de pathologie chronique ne se résume pas à des actes médico-délégués, mais bien à une prise en charge plus large, incluant le soutien, l’éducation thérapeutique ou les soins planifiés. La continuité des soins est nécessaire et cela implique d’inclure les proches dans la démarche. Il est du rôle infirmier de développer la capacité d’auto-soins du patient et de son entourage. Cet aspect de la prise en charge nécessite une approche systémique de la famille. Selon l’O.M.S. (2003), le patient est le principal acteur de sa santé et il est actif dans la gestion de cette dernière. Le patient est donc vu comme un partenaire, qui va participer activement à la gestion de son traitement. Des travaux sur les besoins des patients atteints de maladies chroniques (Sager Tinguely & Weber, 2011, p. 9-10) ont mis en évidences cinq axes nécessaires à une offre en soins de qualité :

· Une continuité des soins entre le lieu de vie et le lieu de soins ainsi que de la cohérence entre les différents intervenants

· La mise en place d’enseignements permettant au patient et à sa famille de gérer la pathologie et les traitements au quotidien

· Un accompagnement et un soutien adéquat du patient et de sa famille dans le vécu de la maladie, toujours dans le but de maintenir une qualité de vie optimale

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· Un soutien et un accompagnement dans l’utilisation du système de santé afin d’utiliser au mieux les ressources et de minimiser les barrières d’accès aux soins

· Un soutien adéquat des aidants naturels et un travail en partenariat avec ce réseau ainsi que le respect du fait que le patient est expert de sa pathologie et qu’il doit être écouté. Ces cinq axes posent les jalons de la prise en charge infirmière dans un contexte de maladie chronique. Comme nous l’avons déjà dit, cette prise en charge est complexe, multifactorielle et doit mettre le patient et son entourage au centre des préoccupations. C’est une prise en charge qui va s’échelonner sur de nombreuses années et qui va nécessiter une approche pluridisciplinaire.

L’asthme, en tant que maladie chronique, s’inscrit parfaitement dans cette description. Cette pathologie a un impact sur la vie quotidienne et sociale du patient, sur son entourage et sur le système de santé en général. De plus, au fil du temps, l’inflammation chronique provoque un remodelage bronchique qui se traduit, entre autres, par une hypertrophie des glandes à mucus, une hyperplasie musculaire et un épaississement de la membrane basale. Ce remodelage est responsable d’un vieillissement précipité des bronches, ce qui induit une aggravation du handicap respiratoire. Il a en outre été observé un déclin du VEMS (volume expiratoire maximum seconde) plus rapide chez les patients asthmatiques que chez les sujets sains (Godard, 2000, p.33-36). Ces éléments conduisent, à la longue, à une diminution des capacités physiques du patient.

Les symptômes, mais aussi la peur de les voir apparaître, engendrent anxiété et stress ainsi qu’une diminution de l’activité physique et de l’activité sociale en général (Godard, 2000, pp.285-286).

Tous ces éléments sont des facteurs de péjoration de la qualité de vie. Or, comme nous l’avons dit plus haut, le but premier des soins de longue durée est le maintien ou la restauration de la qualité de vie du patient et de ses proches. (Sager Tinguely & Weber, 2011, p.55).

Le concept de soins de longue durée prend donc tout son sens lorsque l’on parle d’asthme. Le concept de qualité de vie étant une des finalités des soins de longue durée, il nous paraît nécessaire d’en faire la description.

Qualité de vie

Selon B. Jaquet (communication personnelle [Polycopié], 2008), depuis la fin des années 50 jusqu’à nos jours, de nombreux théoriciens, qu’ils soient psychologues, sociologues, historiens ou autres, se sont intéressés à la qualité de vie, ainsi qu’aux manières de la définir et de l’évaluer.

Au fil du temps, le concept de la qualité de vie a évolué. Dans ses débuts, les théoriciens définissaient la qualité de vie comme un concept qui visait au bonheur et à la satisfaction de la population en général. Plus tard, le concept s’est davantage intéressé à la qualité de vie individuelle.

Le concept de qualité de vie est à dissocier de la santé. Une personne souffrant d’une pathologie ou d’un handicap peut tout à fait estimer avoir une bonne qualité de vie.

La qualité de vie repose sur trois éléments fondamentaux :

- La qualité de vie est pluridisciplinaire, elle touche tous les domaines importants de la vie.

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- La qualité de vie dépend non seulement des conditions de vie objectives, mais également de la perception subjective qu’en ont les individus.

- La qualité de vie est en rapport avec des valeurs telles que l’égalité des chances et la cohésion sociale.

De plus, la qualité de vie se mesure à l’aide d’indicateurs sociaux. Elle est élevée si les conditions de vie objectives et le bien-être subjectif sont élevés et elle est insuffisante si les conditions de vie et de bien-être sont faibles.

À l’heure actuelle, tous les auteurs s’accordent sur le fait que la qualité de vie repose sur trois dimensions : psychologique, physique et sociale, ainsi que sur diverses composantes comme le bien-être matériel, les conditions de vie, etc.

En conclusion, il est donc à retenir que l’appréciation de la qualité de vie varie d’un individu à l’autre, qu’elle fait appel à des faits objectifs, mais aussi à des faits subjectifs, qu’elle n’est pas figée et qu’elle peut varier tout au long de la vie d’un individu.

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Dans ce chapitre, nous allons décrire les étapes qui nous ont permis de réaliser les recherches pour notre revue de littérature, concernant l’éducation thérapeutique au travers des NTIC chez les enfants asthmatiques.

Bases de données et références bibliographiques

Nous avons commencé nos recherches en consultant le catalogue du CEDOC, ce qui nous a permis de trouver des références générales sur la pathologie, l’éducation thérapeutique ainsi que tous les thèmes que nous avons jugés pertinents. Cela nous a permis d’élaborer notre problématique ainsi que nos concepts. Nous avons fixé un rendez-vous avec la bibliothécaire documentaliste à l’école la Source, afin de nous aiguiller dans nos différentes recherches. Les bases de données consultées pour la réalisation de notre travail sont BDSP, Cinahl, Medline,

RERO ainsi que Medscape Nursing. Nous avons créé des comptes personnels afin de

conserver l’historique de nos recherches ainsi que les références les plus pertinentes.

Nous avons utilisé le logiciel Zotero afin de référencer nos textes et de documenter la bibliographie. Ce logiciel nous a permis de partager nos références et de travailler en respectant les normes en vigueur.

Mots-clés et combinaisons

Afin d’effectuer nos recherches, nous avons combiné plusieurs mots clés anglais. Au préalable, nous avons vérifié ces termes dans les différents thésaurus (MeSH HONselect dans Medline/Pubmed ainsi que Cinahl headings dans Cinahl), nous permettant ainsi d’accéder aux mots reconnus par les bases de données. Après avoir testé différentes combinaisons, nous avons la plupart du temps utilisé le modérateur Boléens « AND ». Au début de nos recherches, nous avons utilisé des termes très larges qui nous ont amenées à des résultats relativement nombreux, cela afin d’avoir une vision large des différentes publications concernant les méthodes d’éducation de l’asthme auprès des enfants. Ces recherches ne figurent pas dans le tableau ci-dessous. Par la suite, nous avons ciblé les termes les plus pertinents afin de réduire le nombre d’articles et d’accéder aux documents les plus

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intéressants dans le cadre de notre thème. Cette deuxième session de recherche a débouché sur des résultats peu nombreux et il est ressorti certains articles communs sur les bases de données ainsi que suivant les combinaisons de mots établies.

Equation des mots clés Base de données Articles trouvés Articles retenus

Asthma+Education+Pediatric+Multimedia Cinahl 5 3 (n°4,5,6)

Asthma+Education+Multimedia Cinahl 12 1 (n°9)

Asthma+Internet+Children Cinahl 17 2 (n°7,8)

Asthma+Internet+Self-management Cinahl 11 1 (n° 10)

Nous avons également consulté les bibliographies des différents articles retenus. De cette manière nous avons trouvé 3 articles, soit :

· Improving asthma outcomes and self-management behaviors of inner-city children

(article n°2) trouvé dans l’article n°9,

· Watch, discover, think and Act : evaluation of comuter-assisted instruction to improve

asthma self management in inner-city children (article n°1) trouvé dans l’article n°4,

· An Internet-Based Interactive Telemonitoring System for Improving Childhood

Asthma Outcomes in Taiwan (article n°3) ce dernier a été tiré d’une revue de

littérature, que nous avons pas retenues (A systematic review of internet-based Self-Management Interventions for Youth with Health Conditions).

Après lecture, nous n’avons pas retenu l’article n° 9, qui s’intéresse à une population trop spécifique, ni l’article n° 10, dont le thème ne cadre pas exactement avec notre problématique.

De plus, nous avons eu des contacts (email, téléphone) avec différents professionnels de la santé impliqués dans la problématique de l’asthme et qui ont pu nous orienter dans nos différentes recherches et nous fournir des informations pertinentes. .

Critères d’inclusion

Afin d’être au plus proche des nouveaux développements, nous avons limité nos recherches aux articles parus entre 2000 et 2012.

Comme notre problématique s’intéresse aux enfants, nous n’avons retenu que les articles s’intéressant à la population pédiatrique, sans limites d’âge.

Tous les articles retenus sont issus de revues scientifiques reconnues. Nous avons, dans la mesure du possible, essayé d’être attentives aux articles impliquant des infirmières de recherche. Cependant, nous n’avons pas toujours pu satisfaire cette exigence.

Tous les articles sélectionnés ont étudié une population avec un diagnostic d’asthme confirmé et les études se font toutes en ambulatoire.

La rigueur de la méthodologie, la crédibilité des statistiques et le nombre de participants ont aussi été des critères décisifs quant à la sélection des articles.

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L’âge n’a pas été retenu comme critère de recherche, car nous voulions avoir une vision d’ensemble de la prise en charge de la population pédiatrique. De plus, le critère de l’âge réduisait trop le nombre d’articles. Nous avons donc décidé de nous focaliser sur la plus value de l’éducation thérapeutique au travers de NTIC, mais pas en fonction du stade de développement de l’enfant. Toutes les études retenues ont étudié des enfants et adolescents de 3 à 17 ans.

D’autre part, nous n’avons pas retenu les articles ayant axé leurs recherches sur des particularités ethniques.

Analyse

Nous avons analysé les huit articles retenus avec une grille que nous avions élaborée en 2ème année Bachelor pour notre projet de travail de Bachelor. Cet outil nous a permis d’affiner notre analyse. Un exemple de grille est présent dans l’annexe.

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1. Watch, Discover, Think, and Act: evaluation of computer-assisted instruction to improve asthma self-management in inner-city children

L.K. Bartholomew, R.S. Gold, G.S. Parcel, D.I. Czyzewski, M.M. Sockrider, M. Fernandez, R. Shegog, P. Swank.

Patient Éducation and Counseling 39 (2000) 269-280

2. Improving asthma outcomes and self-management behaviors of inner-city children

Sylvia Guendelman, PhD ; Kelley Meade, MD ; Mindy Benson, PNP ; Ying Qing Chen, PhD ; Steven Samuels, PhD

ARCH PEDIATR ADOLESC MED volume 156, (février 2002)

3. An Internet-based interactive telemonotoring system for improving childhood asthma outcomes in Taiwan

Ren-Long Jan , M.D., M.S. ; Jui-Yao Wang, M.D., D.Phil. ; Mei-Chih Huang, R.N., Ph.D. ; Shin-Mu Tseng, Ph.D.; Huey-Jen Su, Ph.D.; Li-Fan Liu, Ph.D.

Telemedicine and e-health, volume 13, No 3, (2007)

4. Internet-Enabled Interactive Multimedia Asthma Education Program: A randomized Trial

Santosh Krishna PhD ; Benjamin D. Francisco, RN, MSN ; E. Andrew Balas, MD, PhD ; Peter König, Md, PhD ; Gavin R. Graff, MD and Richard W. Madsen, PhD. Pediatrics, (2003)

5. A randomized, controlled Trial of an interactive Educational computer package for children with Asthma.

Amy C. Mc Pherson, PhD, Cristine Glazerbrook, PhD, Debra Forester, RGN, Claire James, MB, Alan smyth

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6. An Evaluation of an Innovative Multimedia Educational software Program for Asthma Management: Report of a Randomised Controlled Trial.

Charles Homer ; MD, Oded Susskind ; MPH, Hillel R. Alpert; MPM, Celestina Owusu; MPH, Lynda Scheinder; MD, Leonard A. Rapaport; MD; David Rubin; MD Official journal of the Amercain Academy of Pediatrics (2000).

7. Outcomes of a Web-Based Patient Education Program for Asthmatique children and Adolescents

Runge Claus ; PhD, Lecheler Josef ; MD, Horn Michael ; MD, Tews Jan-torsten ; MD, Schaefer Marion ; PhD

Official publication of the American College of Chest Physicians, (2006).

8. Internet-Based Home Monitoring and Education of Children With Asthma Is Comparable to Ideal Office-Based Care: Results of a 1-years Asthma In-Home Monitoring Trial

Debora S. Chan, Charles W. Callahan, Virginia B. Hatch-Pigott, MD, Annette Lawless, RN, H. Lorraine Proffitt, RN, Nola E. Manning, RN, Mary Schweikert, RN, Francis J. Malone

Official journal of the Amercain Academy of Pediatrics (2007).

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Ce chapitre présente une critique des différents articles retenus. Cette étape nous a permis de poser un regard critique sur les études sélectionnées et d’ainsi évaluer leur crédibilité, que ce soit d’un point de vue méthodologique, éthique ou de pertinence des résultats.

Article 1: “Watch, Discover, Think, and Act: evaluation of computer-assisted instruction to improve asthma self-management in inner-city children”

Cette étude a été publiée en 2000 dans la revue Patient Éducation and Counseling qui est une revue internationale traitant de la promotion de la santé et de l’éducation thérapeutique au patient. C’est une étude quantitative et randomisée qui inclut 133 patients. Elle fait référence à de nombreux articles parus dans la presse spécialisée. Cette étude a été réalisée par une équipe pluridisciplinaire, mais nous n’avons pas identifié d’infirmière parmi les participants. L’étude est financée par l’Institut National Cœur, Poumons, Sang des USA et par l’Institut National de la Santé.

Cette étude s’intéresse aux enfants de 6 à 17 ans vivant dans des quartiers défavorisés. Les difficultés de gestion de l’asthme sont particulièrement importantes chez cette population et l’accès aux soins et à l’éducation thérapeutique sont limités pour différentes raisons. Le programme se présente sous forme de jeux d’aventures. Cette méthode est une possible alternative à l’éducation thérapeutique habituelle. Le contenu de l’éducation thérapeutique habituelle n’est pas disponible dans cette recherche. Les participants doivent adapter les comportements du héros aux situations rencontrées, par exemple le contact avec des allergènes.

De nombreux outils d’évaluations, certains validés par la communauté scientifique, d’autres créés pour l’étude, ont été utilisés afin d’évaluer l’impact du programme, notamment sur la qualité de vie, les connaissances et la gestion de l’asthme.

Nous avons retenu cette étude, car elle met en avant les limites et les lacunes du système de soins. En effet, les auteurs arrivent à la conclusion que si les médecins et le système de santé

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s’impliquaient réellement dans la problématique de l’asthme, en incluant davantage les parents, les résultats seraient identiques, sans avoir recours à un programme multimédia. Ces conclusions vont enrichir la discussion de notre revue de littérature et apportent des éléments nouveaux à notre travail.

Au niveau des limitations, la courte durée de l’étude et le laps de temps trop court entre les deux phases de l’étude n’ont pas permis à certains enfants d’utiliser le programme de manière optimale. La cause est la difficulté de recrutement. Certains enfants ont été recrutés en fin d’étude et n’ont pas eu le temps d’utiliser suffisamment le programme. Une autre limitation est le manque d’implication des médecins dans le suivi de l’asthme.

Le texte ne fait pas référence à l’aval d’un comité d’éthique ni à la signature d’un consentement par les parents, mais parle d’un consentement oral. Les participants ont reçu une incitation à participer à l’étude sous forme d’argent. Le programme ne s’adresse qu’aux enfants parlant anglais et aux parents parlant anglais ou espagnol. Comme l’étude ne s’intéresse qu’aux patients issus de quartiers défavorisés, les résultats ne sont pas généralisables à toute la population.

Article 2: “Improving asthma outcomes and self-management behaviors of inner-city children”

Cette étude a été publiée en 2002 dans la revue ARCH PEDIATR ADOLESC MED. Cette revue est éditée par l’association médicale universitaire et publie des articles originaux de recherche clinique et fondamentale couvrant tous les aspects des soins pédiatriques. C’est une étude quantitative et randomisée qui inclut 134 patients, âgés de 8 à 16 ans. Elle fait référence à de nombreux articles parus dans la presse spécialisée. Cette étude a été réalisée par une équipe pluridisciplinaire, dont une infirmière praticienne en pédiatrie. Les parents ont signé un consentement éclairé et ont reçu 20 dollars pour leur participation. Cette étude est financée par le Service de Gestion de la Santé d’Oakland, U.S.A.

Cette recherche propose une méthode de monitorage à domicile par téléphone. Ce programme pourrait être une alternative à l’utilisation d’un journal de bord manuel, méthode habituellement proposée aux patients des cliniques impliquées dans la recherche en plus des informations orales.

À chaque utilisation du dispositif par téléphone, l’enfant reçoit une liste de 10 questions, alternant questions triviales afin d’attirer sa curiosité ou en lien avec l’asthme, de type : « as-tu toussé cette nuit ? ». L’enfant appuie sur la touche 1 si oui ou sur la touche 2 si non. Suivant la réponse de l’enfant, le programme interactif va donner des instructions, par exemple : « la toux nocturne est un signe d’aggravation. Il serait utile de prendre l’Albuterol prescrit par le médecin. ». Toutes les réponses sont préalablement enregistrées dans le dispositif. Les données enregistrées lors de chaque utilisation sont envoyées sur un site Web afin d’être analysées par l’infirmière coordinatrice. De plus, les participants sont invités à transmettre via un accès Internet sécurisé les valeurs de leur peak-flow, les symptômes ressentis, la prise de médicaments, etc.

Afin d’évaluer l’impact du programme sur les connaissances et sur la gestion de l’asthme, l’infirmière coordinatrice propose aux participants et à leur premier donneur de soins de remplir des questionnaires lors de la première visite, puis à la sixième et à la douzième semaines. Ces questionnaires sont validés par la communauté scientifique.

Cette étude propose des recommandations et fait référence à de nombreux autres articles. Pour ce qui est des limitations, le temps d’étude est trop court et l’échantillon trop restreint pour pouvoir évaluer l’influence du programme sur les consultations aux urgences et sur le nombre d’hospitalisations. Comme cette étude ne s’intéresse qu’aux patients issus de milieux défavorisés, les résultats ne sont pas généralisables à toute la population.

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Article 3: “An Internet-based interactive telemonotoring system for improving childhood asthma outcomes in Taiwan”

Cette étude a été publiée en 2007 dans la revue Telemedicine and e-Health qui est le leader international des revues concernant les avancées et les applications cliniques de la télémédecine et de la gestion des dossiers de santé électroniques. Cette étude a été réalisée par une équipe pluridisciplinaire, dont une infirmière de recherche. C’est une étude quantitative, randomisée et contrôlée, qui inclut 164 patients, âgés de 6 à 12 ans. L’étude se réfère à plusieurs outils validés par la communauté scientifique, comme l’échelle de GINA, qui permet d’évaluer la sévérité de l’asthme. Chaque participant a signé un consentement et l’étude a été approuvée par le comité d’éthique du centre médical universitaire de Cheng Kung à Taipei. Cette étude est financée par le Conseil National de Sciences et par le Bureau de Promotion de la Santé de Taiwan. Nous n’avons pas mis en évidence de conflit d’intérêts. Nous avons retenu cette étude, réalisée à Taiwan, car le thème de la télémédecine est parfaitement en lien avec notre question. De plus, il est intéressant pour notre revue de littérature de nous référer à des recherches émanant de différents continents. En effet, nous avons constaté que dans de nombreux pays industrialisés, la prévalence de l’asthme ne cesse d’augmenter et que les difficultés quant à la gestion de cette pathologie sont les mêmes. Cette étude propose de tester un système de monitorage à domicile, au travers d’Internet, afin de proposer une alternative à l’éducation thérapeutique habituelle, qui elle est composée d’informations orales et de supports papier. La méthode habituelle propose aussi l’utilisation d’un journal de bord manuel.

Le programme « Blue Angel for Asthma Kids » est composé d’une information de base sur les soins à prodiguer aux enfants asthmatiques, un journal électronique, un plan d’action pour les patients et un système de récupération et d’analyse des symptômes et des performances du peak-flow. Lors de la première visite et après 12 semaines, les patients et leurs parents sont invités à répondre à un questionnaire sur les connaissances de l’asthme et sur les actions mises en place par rapport à des scénarios de la vie réelle ainsi qu’à différents outils d’évaluation, notamment de la qualité de vie des enfants asthmatiques. Ces outils ainsi que les questionnaires sont reconnus par la communauté scientifique.

Cette étude propose des recommandations, notamment en lien avec le déclin de l’utilisation du programme qui semble découler d’une saturation d’informations pour le groupe intervention. Ces conclusions apportent de nouveaux éléments à notre travail et nous permettent d’avoir un regard critique sur le thème. L’étude fait aussi référence à de nombreux autres articles.

Au niveau des limitations, la courte durée de l’étude ne permet pas d’évaluer les bénéfices dans le temps. Certains résultats sont donc à prendre avec précaution et ne peuvent pas être généralisés à toute la population vu que la méthode n’a été testée que sur les patients ayant un accès Internet à domicile.

Article 4: “Internet-Enabled Interactive Multimedia Asthma Education Program: A randomized Trial”

Cette étude a été publiée en 2003 dans la revue Pediatrics, journal officiel de l'Académie Américaine de Pédiatrie. Elle a été réalisée par une équipe pluridisciplinaire, dont un infirmier de recherche. C’est une étude quantitative qui inclut 228 participants, âgés de moins de 18 ans. Cette étude est un essai randomisé et le pneumologue impliqué dans la recherche ne connaît pas à quel groupe appartient chaque participant.

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L’étude a été approuvée par le comité d'examen institutionnel du Centre universitaire en sciences de la santé de Missouri-Columbia, U.S.A. Chaque participant a signé un consentement et a reçu au préalable les informations nécessaires. L’étude est financée par diverses institutions nationales. Nous n’avons pas mis en évidence de conflit d’intérêts. L’étude propose l’utilisation d’un programme multimédia en cabinet médical, en complément à l’éducation thérapeutique habituelle, qui elle comporte des informations verbales ainsi que des entraînements dispensés à toute la famille par une infirmière praticienne. La méthode usuelle est complétée par des livrets explicatifs et un plan de soins.

Ce programme est un CDROM qui propose différentes activités en lien avec l’asthme. Il comporte des bases de physiopathologie, des stratégies pour contrôler et gérer l’asthme, parle des allergènes à éliminer de l’environnement, etc. Le programme comporte aussi des situations de vie réelle pour lesquelles l’enfant doit prendre des décisions et ajuster ses comportements. Le programme propose finalement un site Web pour répondre aux besoins individuels de chacun.

Au cours de l’étude, les participants et leurs donneurs de soins sont invités à compléter divers instruments validés par la communauté scientifique, par exemple une échelle sur la qualité de vie des enfants asthmatique. De plus, afin d’évaluer l’amélioration des connaissances, les participants complètent des questionnaires lors de la première visite, à trois mois puis à 12 mois. Ce questionnaire a été créé pour l’étude et ne semble pas avoir été validé par une commission indépendante.

La plupart des études sont réalisées au domicile des patients. Cette étude propose une autre approche qui permet aux patients n’ayant pas d’accès Internet à domicile de bénéficier de la méthode.

Cette étude fait référence à de nombreux autres articles, qui arrivent aux mêmes conclusions. Cette étude démontre clairement l’importance et l’utilité de l’éducation thérapeutique chez les patients asthmatiques et l’intérêt d’associer les multimédias à cette approche.

Au niveau des limitations, nous avons relevé que l’étude a été menée dans une seule clinique dans un milieu rural et que 86% des participants sont des Blancs. Les résultats ne peuvent donc pas être généralisés à toute la population.

Article 5: “A randomized, controlled Trial of an interactive Educational computer package for children with Asthma.”

Cette étude a été publiée en 2006 dans la revue Official journal of the Amercain Academy of

Pediatrics. PEDIATRICS est la revue officielle de l'American Academy of Pediatrics. Assez

récente, l’étude peut être considérée d’actualité. C’est une recherche scientifique quantitative randomisée et contrôlée qui inclut un total de 101 enfants âgés de 7 à 14 ans.

Le consentement des parents et de l’enfant étaient obligatoires afin d’inclure l’enfant au programme. L’approbation éthique a été obtenue des trois hôpitaux recruteurs. Nous n’avons pas mis en évidence de conflits d’intérêts.

L’étude propose pour le groupe intervention un programme CD ROM « The Asthma files ». C’est un jeu informatique avec un agent secret. Le programme a été développé par une équipe pluridisciplinaire. Le programme contient une section qui fournit des informations de base sur l'asthme, une section sur l'autogestion ainsi qu’une section jeu de rôle. Lorsque toutes les sections ont été explorées, l’enfant accède à un niveau supérieur (par des quiz et des jeux). Les éléments du jeu encouragent l’enfant à développer des compétences cognitives et offre des moyens à la portée des enfants pour avoir des réponses efficaces aux situations liées à leur maladie. Le livret de l’asthme « asthma booklet » est un livret de 15 pages intitulé «L'asthme à la maison ». Celui-ci a été écrit par des infirmières spécialistes de l'asthme chez les enfants. Il donne de l'information sur l'autogestion de l’asthme et fournit un espace pour écrire les

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détails du traitement habituel de l'enfant, ainsi que les coordonnées de l'hôpital local et des professionnels de santé appropriés en cas de besoin. Les enfants du groupe contrôle reçoivent la brochure d'information sur l’asthme par courrier.

Afin d’évaluer l’efficacité du programme, un questionnaire a été développé. Le but est d'évaluer les connaissances de l’enfant sur la physiopathologie de l’asthme, sur les traitements, sur la gestion et sur les liens de causalité. Un autre questionnaire a été élaboré afin d’évaluer le locus de contrôle des enfants. Les questionnaires ont été créés pour l’étude. Tous les parents ont été interviewés par téléphone pour enregistrer les admissions à l'hôpital, les visites médicales non planifiées, l’absentéisme scolaire et l'utilisation de stéroïdes oraux dans les 6 mois qui ont suivi l'intervention. Les enfants ont été invités à évaluer l'acceptabilité et la facilité d'utilisation du package, en utilisant un questionnaire.

Nous avons retenu cette étude, car elle démontre que l’utilisation d’un tel programme est une approche intéressante et ludique pour l’éducation thérapeutique.

Le CD ROM appartient à l’enfant et il est installé sur son ordinateur. De ce fait, il a un accès privilégié et peut l’utiliser à sa guise afin de renforcer ses connaissances.

L’étude fait référence à de nombreux autres articles ayant développé des thèmes similaires et apportant des éclaircissements ou des renforcements à leurs propres résultats.

Article 6: “An Evaluation of an Innovative Multimedia Educational software Program for Asthma Management: Report of a Randomised Controlled Trial.”

Cette étude a été publiée en 2000 dans la revue « Official journal of the Amercain Academy of

Pediatrics ». PEDIATRICS est la revue officielle de l'American Academy of Pediatrics. C’est

un essai randomisé et contrôlé. L’étude a été menée chez des jeunes enfants âgés entre 3 et 12 ans avec un diagnostic d’asthme. Les chercheurs se sont concentrés sur une population à risque issue de milieu défavorisé à Boston. Ce projet a été financé par des subventions de l’institut national des allergies et des maladies infectieuses. L’essai a été réalisé à l'Hôpital pédiatrique de Boston, et dans un centre de quartier (dispensaire) de santé affilié. 137 familles ont été incluses dans l’échantillon. L’étude a été développée par plusieurs professionnels de santé, mais nous ne savons pas si des infirmières ont participé à la recherche. Le consentement des parents et de l’enfant étaient obligatoires afin d’inclure l’enfant au programme. Les enfants randomisés dans le groupe d'intervention sont venus à 3 visites à l’hôpital pour apprendre à bien utiliser le jeu. Le but du jeu est d'aider Spacer, un super héros, à garder la maîtrise de son asthme en prenant des décisions face aux situations rencontrées. Le joueur doit utiliser ses connaissances de gestion de l'asthme afin d'aider Spacer à reconnaître, éviter ou éliminer les allergènes. Le joueur doit aussi aider Spacer à gérer son traitement, que ce soit lors de la prise quotidienne de médicaments préventifs, de l’utilisation de médicament de secours lors d'une exacerbation ou de la prémédication avant l'exercice.

Avant le début de l’étude, le jeu a été testé individuellement et en groupe par des enfants d'âge comparable, mais un peu plus favorisés socialement et économiquement que les enfants de l'étude.

Les enfants et les parents ont été interrogés avant et après chaque utilisation du jeu afin de connaître leurs impressions et d'évaluer leurs connaissances et leur compréhension de l'asthme. Les enfants et les parents ont été observés lors de l'utilisation du jeu par un assistant de recherche qui a fait des observations qualitatives.

Les familles du groupe contrôle ont reçu du matériel éducatif standard. Les parents du groupe contrôle ont également eu 3 visites. À chacune de ces visites, les enfants ont lu un livre sur l'asthme adapté à leur âge.

Les parents ont été interrogés par téléphone à intervalles mensuels, afin de recueillir des données sur le nombre de visites aux urgences et chez le médecin traitant, sur le nombre

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d’hospitalisations, sur les jours d’absences scolaires et de travail manqués par les parents, sur l’utilisation des médicaments et sur l'utilisation du débit expiratoire de pointe depuis le contact précédent. Les parents ont aussi reçu un questionnaire en fin d’étude. Un bon de 5 $ dans un restaurant a été offert aux participants qui ont répondu au questionnaire final. Les non répondants ont été recontactés par téléphone 2 semaines après et ils ont été questionnés par sondage téléphonique ou, s'ils le préféraient, une autre copie leur a été envoyée.

La sévérité des symptômes de l'asthme a été évaluée selon une échelle de gravité à 3 points issue de L’Éducation Nationale de L’Asthme. À court terme, l'évaluation de l'efficacité du jeu sur les enfants a été évaluée par un questionnaire.

Nous avons retenu cette étude, car elle compare les effets de l'utilisation du programme informatique et de l’utilisation de supports éducatifs standards.

De plus, l’étude permet de voir l'impact de la pathologie sur l’organisation des parents. Concernant les limitations de l’étude, la taille limitée de l’échantillon ainsi que sa spécificité économique ne permet pas la généralisation des résultats. De plus, les caractéristiques saisonnières peuvent avoir contribué à biaiser l’état de santé initial des enfants.

L’utilisation restreinte du jeu et le peu d’implication des parents peuvent avoir limité son efficacité. En raison des exigences de ce programme, les enfants étaient seulement en mesure de l'utiliser à l’hôpital et certaines tâches se sont avérées trop complexes pour les plus jeunes enfants (moins de 6 ans).

Article 7: “Outcomes of a Web-Based Patient Education Program for Asthmatique children and Adolescents”.

Cette étude a été publiée en 2006 dans : Official publication of the American College of Chest Physicians. C’est une étude quantitative non randomisée. Elle a été réalisée par une équipe pluridisciplinaire, mais ne semble pas impliquer d’infirmière. Un total de 358 patients âgés de 8 à 16 ans ont été sélectionnés dans 36 centres d'étude. Seuls 178 ont participé à l’étude complète. Les chercheurs ont effectué une étude prospective avec une analyse coût-bénéfice.

Afin d’être intégrés dans l’étude, les participants devaient bénéficier d’un accès Internet à domicile, dans les centres d’études ou à l’école.

Des informations appropriées sur le concept de l'étude ont été données à tous les patients et à leurs aidants naturels par les chercheurs. Le consentement éclairé a été obtenu de tous les participants avant l’entrée dans l'étude. L’étude comprend deux groupes d'intervention et un groupe contrôle. Les enfants en attente d’éducation thérapeutique dans les différents centres ont été invités à rejoindre le groupe de contrôle (GC). Ces patients ont suivi durant les 6 premiers mois de l’étude le programme d’éducation thérapeutique habituellement dispensé dans les centres dont nous ne connaissons pas le contenu. A la deuxième visite de suivi, c'est-à-dire 6 mois après le lancement du programme, les enfants du groupe contrôle ont intégré le programme SPMP (programme Standardisé de Gestion des Patients), déjà formé d’enfants d’un des groupes intervention. Le programme SPMP est un programme informatique visant à développer les capacités d’autogestion de l’asthme. Les patients des deux groupes d'intervention ont participé à des sessions de formation sur le SPMP (5 x 2 heures). Les enfants ont été instruits dans plusieurs domaines liés à la maladie (par exemple, l'utilisation correcte des différents dispositifs d'inhalation, la classification des médicaments de secours, les déclencheurs de l'asthme, la limitation de l'exposition aux allergènes, la mesure du débit expiratoire de pointe et son interprétation). Au cours des jeux de rôle, des situations critiques de la vie quotidienne ont été simulées en petits groupes, et les solutions possibles aux problèmes rencontrés ont été discutées. Les enfants des 2 groupes intervention ont été invités à participer au programme SPMP dès le départ de l’étude, mais pour un des deux groupes, en plus du SPMP, les enfants ont pu sélectionner d’autres modules complémentaires appelés IEP

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