UNIVERSITÉ PIERRE ET MARIE CURIE
(PARIS 6)
FACULTÉ DE MÉDECINE PIERRE ET MARIE CURIE
ANNÉE 2014 N°
THÈSE
Pour le diplôme d’État de
DOCTEUR EN MÉDECINE
SPÉCIALITÉ : Médecine Générale
-
Par
Mélanie POMA
-
Née le 9 mai 1983 à Paris XV
Présentée et soutenue publiquement le
11 juin 2014
Attentes et craintes des patients hospitalisés rentrant pour la première fois à domicile avec
une prise en charge palliative
Directeur de thèse : Dr Alain PIOLOT
Président de Jury : Pr Jean-Louis LEJONC
Membres du Jury : Pr Elena PAILLAUD Pr Claude ATTALI
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Remerciements
À Monsieur le Professeur Jean-Louis LEJONC
Je vous remercie d’avoir accepté de présider ce jury de thèse et d’avoir porté attention à mon travail.
J’ai toujours accueilli vos enseignements avec un grand intérêt, je m’appliquerai à en faire le meilleur usage. Merci pour cette ouverture d’esprit qui apporte beaucoup à la médecine, et qui m’est chère.
À Monsieur le Docteur Alain PIOLOT
Merci de m’avoir accompagnée toutes ses années, de près ou de loin. Merci, pour ta patience sans limite et ton soutien indéfectible. Tes qualités humaines sont un exemple. Ton humour, un rafraîchissement. Ce fût long et difficile, mais tu vois, on y est arrivé !
À Madame le Professeur Elena PAILLAUD
Je vous remercie d’avoir accepté de participer à ce jury de thèse pour juger mon travail.
À Monsieur le Professeur Claude ATTALI
Je vous remercie d’avoir accepté de participer à ce jury de thèse pour juger mon travail.
À Monsieur le Docteur Yves Darty
Pour la confiance que tu m’accordes depuis maintenant plusieurs années à te remplacer. Travailler avec toi est un réel plaisir. J’ai beaucoup appris sur la médecine de proximité, les gens et la patience nécessaire à ce métier. Merci pour tes attentions toujours bienveillantes à mon égard, ton amitié, l’amour de la danse et le goût des sucreries que nous partageons !
À Monsieur le Docteur Jean-Michel Dormont
Pour la confiance que tu m’accordes également, malgré cet aboutissement long à venir. Ton expérience et ta pratique sont une source d’apprentissage de tous les jours.
À Monsieur le Docteur Didier Delafontaine
À l’origine de tout. Quelle fierté de vous compter dans ma vie de cette manière. Puissiez-vous inspirer de nombreux médecins par votre ouverture d’esprit et la façon « généraliste » dont vous pratiquez votre spécialité.
À Monsieur le Docteur Jérôme Lebozec
Merci pour ce que tu es. Pour ton exemplaire humanité et le soleil que tu irradies.
Merci à tous les médecins, enseignants ou non, qui ont croisé mon chemin et auprès desquels je n’ai pas cessé d’apprendre et continue encore à ce jour.
3 À mon frère, Lionel
Pour ton soutien et tes conseils toujours intelligents. Pour la relation inconditionnelle magnifique qui nous unit. Le chemin le plus beau n’est pas toujours le plus simple. Quoiqu’il arrive, je suis fière d’être ta sœur, je suis fière de toi.
À mes parents
Pour votre amour sans faille. Votre soutien et votre réconfort dans les moments de doute et les virages difficiles. Merci de m’avoir supportée toutes ses années ! Merci de m’avoir toujours ouvert les yeux sur le monde et les autres, ce que je suis est en grande partie grâce à vous. Je vous aime.
À Patrice
Pour ton amour, ta patience. Vivre à tes côtés est un bonheur auquel je ne croyais pas. Et j’en veux tous les jours ! Merci de veiller sur moi avec tendresse et intelligence. Que notre chemin soit doux…
À Clémence
Ma Clem, enfin ! Cette thèse est aussi la tienne par procuration ! Merci de l’amitié que nous partageons depuis l’enfance, elle est un réconfort au quotidien, un moteur, une fierté.
À Claire
Ma Clairounette. Pour ta dignité que j’admire. Ta force, ton intégrité et l’espoir que tu as en la vie sont un exemple pour tous. Ton amitié sincère et ton attention à mon égard sont un trésor. Je suis très fière de te compter parmi mes amis chers.
À Virginie
Ma grande sœur de cœur. Tu fais partie de ma famille. La femme que je suis te doit beaucoup et c’est tant mieux. Marraine la fée sera toujours là pour ce cadeau qu’est ta Judith chérie.
À Vanessa
À toi qui partages mon amour de la danse depuis l’enfance. Nous nous connaissons si bien… Ta lumière est précieuse à mes côtés. Que la vie t’apporte le plus pur bonheur.
Au G8
Clem, Claire, Alice, Juju, Elo, Sésé, Morgan, Cindy. Les filles, longue vie à nous ! Nous nous sommes connues enfants ou adolescentes, j’espère que nous partagerons nos vieux jours ! Et vivement Noël prochain !
À Sylvain, Vincent, Marc, Eva, Aurélie, Julie, Natacha, et tous ceux qui m’entourent de près ou de loin, merci pour ce que nous partageons, tous ces petits bouts de vie qui nous constituent et nous font aimer vivre. À Sabrina, ma cousine, courage pour ta thèse à toi ! À ma famille.
À Malo et Mila, les deux douceurs de mon quotidien ; à Cannoli, la sauvageonne des plaids.
Merci à tous les patients que j’ai croisés ainsi qu’à leurs familles, à monsieur D. pour sa sagesse et sa dignité, son regard pudique et confiant dont je garderai toujours le souvenir.
Enfin, à Thérèse, ma chère Thérèse. Nous y voilà. Sois sûre que nos chemins seront liés à jamais. Je te souhaite bonne route, et que tu ne restes pas trop seule, que tu sois parcourue de temps à autre par des yeux curieux, voire intéressés…
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PROFESSEURS DES UNIVERSITÉS-PRATICIENS HOSPITALIERS (PUPH)
UFR Médicale Pierre et Marie CURIE - Site PITIÉ Année universitaire 2009-2010
ACAR Christophe CHIRURGIE THORACIQUE ET CARDIO-VASCULAIRE
AGID Yves FÉDÉRATION DE NEUROLOGIE (surnombre)
AGUT Henri BACTERIOLOGIE-VIROLOGIE-HYGIENE
ALLILAIRE Jean-François PSYCHIATRIE D’ADULTES
AMOURA Zahir MÉDECINE INTERNE
ASTAGNEAU Pascal ÉPIDÉMIOLOGIE/SANTÉ PUBLIQUE
AURENGO André BIOPHYSIQUE et MÉDECINE NUCLÉAIRE
AUTRAN Brigitte IMMUNOLOGIE
BARROU Benoît UROLOGIE
BASDEVANT Arnaud NUTRITION
BAULAC Michel ANATOMIE / NEUROLOGIE
BAUMELOU Alain NÉPHROLOGIE
BELMIN Joël MÉDECINE INTERNE - Ivry
BENHAMOU Albert CHIRURGIE VASCULAIRE
BENVENISTE Olivier MÉDECINE INTERNE
BERTRAND Jacques-Charles STOMATOLOGIE ET CHIRURGIE MAXILLO-FACIALE
BITKER Marc Olivier UROLOGIE
BODAGHI Bahram OPHTALMOLOGIE
BOISVIEUX Jean-François BIOSTATISTIQUES et INFORMATIQUE MÉDICALE (surnombre)
BOURGEOIS Pierre RHUMATOLOGIE
BRICAIRE François MALADIES INFECTIEUSES - MALADIES TROPICALES
BRICE Alexis GÉNÉTIQUE
BRUCKERT Eric ENDOCRINOLOGIE ET MALADIES MÉTABOLIQUES
CABANIS Emmanuel RADIOLOGIE et IMAGERIE MÉDICALE (surnombre)
CACOUB Patrice MÉDECINE INTERNE
CALVEZ Vincent VIROLOGIE ET BACTÉRIOLOGIE
CAPRON Frédérique ANATOMIE ET CYTOLOGIE PATHOLOGIQUE CARPENTIER Alexandre NEUROCHIRURGIE
CATALA Martin CYTOLOGIE ET HISTOLOGIE (département de génétique)
CATONNE Yves CHIRURGIE ORTHOPÉDIQUE ET TRAUMATOLOGIQUE
CAUMES Eric MALADIES INFECTIEUSES - MALADIES TROPICALES CESSELIN François BIOCHIMIE et BIOLOGIE MOLÉCULAIRE
CHAMBAZ Jean BIOLOGIE CELLULAIRE
CHARTIER-KASTLER Emmanuel UROLOGIE
CHASTRE Jean REANIMATION MEDICALE
CHERIN Patrick MÉDECINE INTERNE
CHIGOT Jean-Paul CHIRURGIE GÉNÉRALE (surnombre)
CHIRAS Jacques RADIOLOGIE et IMAGERIE MÉDICALE III
5 CLEMENT-LAUSCH Karine NUTRITION
CLUZEL Philippe RADIOLOGIE ET IMAGERIE MÉDICALE II
COHEN David PEDO-PSYCHIATRIE
COHEN Laurent NEUROLOGIE
COMBES Alain REANIMATION MEDICALE
CORIAT Pierre ANESTHÉSIOLOGIE et RÉANIMATION CHIRURGICALE
CORNU Philippe NEURO-CHIRURGIE
COURAUD François BIOCHIMIE et BIOLOGIE MOLÉCULAIRE
DANIS Martin PARASITOLOGIE (surnombre)
DAUTZENBERG Bertrand PNEUMOLOGIE
DAVI Frédéric HÉMATOLOGIE BIOLOGIQUE
DEBRE Patrice IMMUNOLOGIE
DELATTRE Jean-Yves NEUROLOGIE (Fédération Mazarin)
DERAY Gilbert NÉPHROLOGIE
DERENNE Jean-Philippe PNEUMOLOGIE (surnombre)
DOMMERGUES Marc GYNÉCOLOGIE - OBSTÉTRIQUE
DORMONT Didier RADIOLOGIE ET IMAGERIE MÉDICALE
DUBOIS Bruno NEUROLOGIE
DURON Jean-Jacques CHIRURGIE DIGESTIVE (surnombre)
DUGUET Alexandre PNEUMOLOGIE
DUYCKAERTS Charles ANATOMIE et CYTOLOGIE PATHOLOGIQUES
EYMARD Bruno NEUROLOGIE
FAUTREL Bruno RHUMATOLOGIE
FERRE Pascal BIOCHIMIE et BIOLOGIE MOLÉCULAIRE
FONTAINE Bertrand FÉDÉRATION DE NEUROLOGIE FOSSATI Philippe PSYCHIATRIE D’ADULTES
FOURET Pierre ANATOMIE et CYTOLOGIE PATHOLOGIQUES
GANDJBAKHCH Iradj CHIRURGIE THORACIQUE et CARDIO-VASCULAIRE (surnombre)
GIRERD Xavier THÉRAPEUTIQUE / ENDOCRINOLOGIE
GOROCHOV Guy IMMUNOLOGIE
GRENIER Philippe RADIOLOGIE et IMAGERIE MÉDICALE II
GRIMALDI André ENDOCRINOLOGIE ET MALADIES MÉTABOLIQUES
HAERTIG Alain MEDECINE LEGALE / UROLOGIE
HANNOUN Laurent CHIRURGIE GÉNÉRALE
HAUW Jean-Jacques ANATOMIE et CYTOLOGIE PATHOLOGIQUES (surnombre)
HELFT Gérard DÉPARTEMENT DE CARDIOLOGIE
HERSON Serge THÉRAPEUTIQUE /MÉDECINE INTERNE
HEURTIER Agnès ENDOCRINOLOGIE ET MALADIES MÉTABOLIQUES
HOANG XUAN Khê NEUROLOGIE
ISNARD Richard CARDIOLOGIE et MALADIES VASCULAIRES ISNARD-BAGNIS Corinne NÉPHROLOGIE
JARLIER Vincent BACTERIOLOGIE-HYGIENE
JOUVENT Roland PSYCHIATRIE D’ADULTES
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KATLAMA née WATY Christine MALADIES INFECTIEUSES ET TROPICALES
KHAYAT David ONCOLOGIE MÉDICALE
KIEFFER Edouard CHIRURGIE VASCULAIRE
KLATZMANN David IMMUNOLOGIE
KOMAJDA Michel CARDIOLOGIE et MALADIES VASCULAIRES
KOSKAS Fabien CHIRURGIE VASCULAIRE
LAMAS Georges OTO-RHINO-LARYNGOLOGIE
LANGERON Olivier ANESTHÉSIOLOGIE
LAZENNEC Jean-Yves ANATOMIE / CHIRURGIE ORTHOPÉDIQUE
LE FEUVRE Claude DÉPARTEMENT DE CARDIOLOGIE
LEBLOND née MISSENARD Véronique
HÉMATOLOGIE CLINIQUE
LEENHARDT Laurence ENDOCRINOLOGIE / MEDECINE NUCLEAIRE LEFRANC Jean-Pierre CHIRURGIE GÉNÉRALE
LEHERICY Stéphane RADIOLOGIE et IMAGERIE MÉDICALE III
LEHOANG Phuc OPHTALMOLOGIE
LEMOINE François IMMUNOLOGIE
LEPRINCE Pascal CHIRURGIE THORACIQUE
LUBETZKI ép. ZALC Catherine FÉDÉRATION DE NEUROLOGIE LYON-CAEN Olivier FÉDÉRATION DE NEUROLOGIE
MALLET Alain BIOSTATISTIQUES ET INFORMATIQUE MÉDICALE
MARIANI Jean BIOLOGIE CELLULAIRE/MÉDECINE INTERNE
MAZERON Jean-Jacques RADIOTHÉRAPIE
MAZIER Dominique PARASITOLOGIE
MEININGER Vincent NEUROLOGIE (Fédération Mazarin)
MENEGAUX Fabrice CHIRURGIE GÉNÉRALE
MERLE-BERAL Hélène HÉMATOLOGIE BIOLOGIQUE
METZGER Jean-Philippe CARDIOLOGIE et MALADIES VASCULAIRES MONTALESCOT Gilles CARDIOLOGIE ET MALADIES VASCULAIRES
OPPERT Jean-Michel NUTRITION
PASCAL-MOUSSELLARD Hugues CHIRURGIE ORTHOPÉDIQUE ET TRAUMATOLOGIQUE
PAVIE Alain CHIR. THORACIQUE et CARDIO-VASCULAIRE.
PERRIGOT Michel RÉÉDUCATION FONCTIONNELLE
PETITCLERC Thierry BIOPHYSIQUE / NÉPHROLOGIE PIERROT-DESEILLIGNY Charles NEUROLOGIE
PIETTE François MÉDECINE INTERNE - Ivry PIETTE Jean-Charles MÉDECINE INTERNE
POIROT Catherine CYTOLOGIE ET HISTOLOGIE
POYNARD Thierry HEPATO-GASTRO-ENTEROLOGIE
PUYBASSET Louis ANESTHESIOLOGIE REANIMATION CHIRURGICALE
RATIU Vlad HÉPATO - GASTRO - ENTEROLOGIE
RICHARD François UROLOGIE
RIOU Bruno ANESTHESIOLOGIE/URGENCES MEDICO-CHIRURGICALE
ROBAIN Gilberte RÉÉDUCATION FONCTIONNELLE - Ivry
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ROUBY Jean-Jacques ANESTHESIOLOGIE REANIMATION CHIRURGICALE
SAMSON Yves NEUROLOGIE/URGENCES CÉRÉBRO-VASCULAIRES
SIMILOWSKI Thomas PNEUMOLOGIE
SPANO Jean-Philippe ONCOLOGIE MÉDICALE
THOMAS Daniel CARDIOLOGIE ET MALADIES VASCULAIRES TOUITOU Yvan NUTRITION / BIOCHIMIE (surnombre)
TOURAINE Philippe ENDOCRINOLOGIE ET MALADIES MÉTABOLIQUES VAILLANT Jean-Christophe CHIRURGIE GÉNÉRALE
VAN EFFENTERRE Rémy NEURO-CHIRURGIE VERNANT Jean-Paul HÉMATOLOGIE CLINIQUE
VERNY Marc MEDECINE INTERNE (Marguerite Bottard)
VIDAILHET Marie-José NEUROLOGIE
VOIT Thomas PÉDIATRIE NEUROLOGIQUE
WILLER Jean-Vincent PHYSIOLOGIE
ZELTER Marc PHYSIOLOGIE / EXPLORATIONS FONCTIONNELLES
UFR Médicale Pierre et Marie CURIE - Site SAINT ANTOINE Année universitaire 2009-2010
AMARENCO Gérard Rééducation fonctionnelle et neurologique Hôpital ROTHSCHILD
AMSELEM Serge Génétique Hôpital TROUSSEAU
ANDRE Thierry Cancérologie Hôpital La Salpétrière
ANTOINE Jean Marie Gynécologie Obstétrique/Médecine de la Reproduction Hôpital TENON
ARACTINGI Sélim Unité de Dermatologie Hôpital TENON ARLET Guillaume Bactériologie Hôpital TENON
ARRIVE Lionel Radiologie Hôpital SAINT-ANTOINE AUCOUTURIER Pierre INSERM U 712 Hôpital Saint-Antoine
AUDRY Georges Chirurgie viscérale infantile Hôpital TROUSSEAU
BALLADUR Pierre Chirurgie générale et digestive Hôpital SAINT-ANTOINE BARDET Jean Cardiologie Hôpital SAINT-ANTOINE (surnombre)
BAUD Laurent Explorations fonctionnelles multidisciplinaires Hôpital TENON
BAUDON Jean Jacques Néonatologie Hôpital TROUSSEAU (surnombre)
BEAUGERIE Laurent Gastroentérologie et Nutrition Hôpital SAINT-ANTOINE BEAUSSIER Marc Anesthésie – Réanimation Hôpital SAINT-ANTOINE BENIFLA Jean Louis Gynécologie Obstétrique Hôpital ROTHSCHILD
BENSMAN Albert Néphrologie, Dialyses et transplantations pédiatriques Hôpital
TROUSSEAU
BERENBAUM Francis Rhumatologie Hôpital SAINT-ANTOINE
BEREZIAT Gilbert UMR 7079 Physiologie et physiopathologie Campus Jussieu (surnombre)
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BERNAUDIN Jean François Histologie biologie tumorale Hôpital TENON BILLETTE DE VILLEMEUR Thierry Neuropédiatrie Hôpital TROUSSEAU
BOCCON GIBOD Liliane Anatomie pathologique Hôpital TROUSSEAU (surnombre)
BONNET Francis Anesthésie réanimation Hôpital TENON BORDERIE Vincent Ophtalmologie CNHO des 15/20
BOUCHARD Philippe Endocrinologie Hôpital SAINT-ANTOINE BOUDGHENE STAMBOULI Franck Radiologie Hôpital TENON
BREART Gérard Gynécologie obstétrique Hôpital TENON CABANE Jean Médecine interne Hôpital SAINT-ANTOINE CADRANEL Jacques Pneumologie Hôpital TENON
CALLARD Patrice Anatomie pathologique Hôpital TENON
CAPEAU Jacqueline Inserm U.680 Faculté de Médecine P. & M. Curie CARBAJAL SANCHEZ Ricardo Urgences pédiatriques Hôpital TROUSSEAU CARBONNE Bruno Gynécologie obstétrique Hôpital SAINT-ANTOINE CARETTE Marie France Radiologie Hôpital TENON
CASADEVALL Nicole Hématologie biologique Hôpital SAINT-ANTOINE
CAYRE Yvon Hématologie immunologie Hôpital DEBRE
CHAZOUILLERES Olivier Hépatologie gastroentérologie Hôpital SAINT-ANTOINE CHOSIDOW Olivier Dermatologie – Allergologie Hôpital TENON
CHOUAID Christos Pneumologie Hôpital SAINT-ANTOINE CHRISTIN-MAITRE Sophie Endocrinologie Hôpital SAINT-ANTOINE CLEMENT Annick Pneumologie Hôpital TROUSSEAU
CLERGUE François Détaché au Ministère des Affaires Etrangères : Hôpital Cantonal / Anesthésiologie 24, rue Micheli-du-Crest Genève 14 - Suisse
COHEN Aron Cardiologie Hôpital SAINT-ANTOINE
CONSTANT Isabelle Anesthésiologie réanimation Hôpital TROUSSEAU COSNES Jacques Gastro-entérologie et nutrition Hôpital SAINT-ANTOINE COULOMB Aurore Anatomie et cytologie pathologiques Hôpital TROUSSEAU DAMSIN Jean Paul Orthopédie Hôpital TROUSSEAU
DARAI Emile Gynécologie obstétrique Hôpital TENON DE GRAMONT Aimery Oncologie médicale Hôpital SAINT-ANTOINE
DENOYELLE Françoise ORL et chirurgie cervico-faciale Hôpital TROUSSEAU
DEVAUX Jean Yves Biophysique et médecine nucléaire Hôpital SAINT-ANTOINE
DOUAY Luc Hématologie biologique Hôpital TROUSSEAU
DOURSOUNIAN Levon Chirurgie orthopédique Hôpital SAINT-ANTOINE DUCOU LE POINTE Hubert Radiologie Hôpital TROUSSEAU
DURON Françoise Endocrinologie Hôpital SAINT-ANTOINE DUSSAULE Jean Claude Physiologie Hôpital SAINT-ANTOINE
FAUROUX Brigitte Gastro-entérologie et nutrition pédiatriques Hôpital TROUSSEAU
FERON Jean Marc Chirurgie orthopédique et traumatologique Hôpital SAINT- ANTOINE
FLEJOU Jean François Anatomie pathologique Hôpital SAINT-ANTOINE
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FLORENT Christian Hépato gastro-entérologie Hôpital SAINT-ANTOINE FRANCES Camille Dermatologie – Allergologie Hôpital TENON
FUNCK BRENTANO Christian Pharmacologie clinique Hôpital SAINT-ANTOINE GARABEDIAN Eréa Noël ORL et chirurgie cervico-faciale Hôpital TROUSSEAU GARBARG CHENON Antoine Bactériologie virologie Hôpital TROUSSEAU
GATTEGNO Bernard Urologie Hôpital SAINT-ANTOINE (surnombre)
GENDRE Jean Pierre Gastro-entérologie et nutrition Hôpital SAINT-ANTOINE (surnombre)
GIRARD Pierre Marie Maladies infectieuses et tropicales Hôpital SAINT-ANTOINE GIRARDET Jean Philippe Gastro-entérologie et nutrition pédiatriques Hôpital
TROUSSEAU
GIROT Robert Hématologie biologique Hôpital TENON
GOLD Francis Néonatologie Hôpital TROUSSEAU
GORIN Norbert Hématologie clinique Hôpital SAINT-ANTOINE GRATEAU Gilles Médecine interne Hôpital TENON
GRIMFELD Alain Pédiatrie orientation pneumologie et allergologie Hôpital TROUSSEAU (surnombre)
GRIMPREL Emmanuel Pédiatrie générale Hôpital TROUSSEAU GRUNENWALD Dominique Chirurgie thoracique Hôpital TENON
GUIDET Bertrand Réanimation médicale Hôpital SAINT-ANTOINE
HAAB François Urologie Hôpital TENON
HELARDOT Pierre Georges Chirurgie viscérale infantile Hôpital TROUSSEAU HOURY Sidney Chirurgie digestive et viscérale Hôpital TENON
HOUSSET Chantal Biologie cellulaire – Inserm U. 680 Faculté de Médecine P.
& M. Curie
JAILLON Patrice Pharmacologie clinique Faculté de Médecine P. & M. Curie JOUANNIC Jean-Marie Gynécologie obstétrique Hôpital TROUSSEAU
JUST Jocelyne Pneumologie et allergologie pédiatriques Hôpital TROUSSEAU
LACAINE François Chirurgie digestive et viscérale Hôpital TENON LACAU SAINT GUILY Jean ORL Hôpital TENON
LACAVE Roger Histologie biologie tumorale Hôpital TENON
LANDMAN-PARKER Judith Hématologie et oncologie pédiatriques Hôpital TROUSSEAU LAROCHE Laurent Ophtalmologie CHNO des Quinze-Vingts
LE BOUC Yves Explorations fonctionnelles Hôpital TROUSSEAU LEBEAU Bernard Pneumologie Hôpital SAINT-ANTOINE
LEGRAND Ollivier Hématologie oncologie médicale Hôpital HOTEL DIEU LEVERGER Guy Hématologie et oncologie pédiatriques Hôpital TROUSSEAU
LEVY Richard Neurologie Hôpital SAINT-ANTOINE
LIENHART André Anesthésie – Réanimation Hôpital SAINT-ANTOINE LOTZ Jean Pierre Cancérologie Hôpital TENON
LOUVET Christophe Oncologie médicale Hôpital SAINT-ANTOINE MARIE Jean Pierre Hématologie Hôpital HOTEL-DIEU
MARSAULT Claude Radiologie Hôpital TENON
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MASLIAH Joëlle Inserm U.538 Faculté de Médecine P. & M. Curie MAURY Eric Réanimation médicale Hôpital SAINT-ANTOINE MAYAUD Marie Yves Pneumologie Hôpital TENON
MENU Yves Radiologie Hôpital SAINT-ANTOINE
MEYER Bernard ORL et chirurgie cervico-faciale Hôpital TENON
MEYOHAS Marie Caroline Maladies infectieuses et tropicales Hôpital SAINT-ANTOINE MICHEL Pierre Louis Cardiologie Hôpital TENON
MILLIEZ Jacques Gynécologie obstétrique Hôpital SAINT-ANTOINE MIMOUN Maurice Chirurgie plastique Hôpital ROTHSCHILD
MITANCHEZ Delphine Néonatologie Hôpital TROUSSEAU
MONTRAVERS Françoise Biophysique et médecine nucléaire Hôpital TENON MURAT Isabelle Anesthésie réanimation Hôpital TROUSSEAU NICOLAS Jean Claude Virologie Hôpital TENON
OFFENSTADT Georges Réanimation médicale Hôpital SAINT-ANTOINE
PAQUES Michel Ophtalmologie CHNO des 15/20
PARC Yann Chirurgie générale et digestive Hôpital SAINT-ANTOINE PATERON Dominique Service d'ʹAccueil des Urgences Hôpital SAINT-ANTOINE PAYE François Chirurgie générale et digestive Hôpital SAINT-ANTOINE PERETTI Charles-Siegfried Psychiatrie d’adultes Hôpital SAINT-ANTOINE
PERIE Sophie ORL Hôpital TENON
PETIT Jean Claude Bactériologie virologie Hôpital SAINT-ANTOINE PIALOUX Gilles Maladies infectieuses et tropicales Hôpital TENON
POUPON Raoul Hépatologie et gastro-entérologie Hôpital SAINT-ANTOINE RENOLLEAU Sylvain Réanimation néonatale Hôpital TROUSSEAU
RODRIGUEZ Diana Neuro-pédiatrie Hôpital TROUSSEAU RONCO Pierre Marie Néphrologie et dialyses Hôpital TENON
RONDEAU Eric Urgences néphrologiques – Transplantation rénale Hôpital TENON
ROSMORDUC Olivier Hépato gastro-entérologie Hôpital SAINT-ANTOINE ROUGER Philippe I.N.T.S. 6, rue Alexandre Cabanel 75739 Paris cedex 15 ROUZIER Roman Gynécologie obstétrique Hôpital TENON
ROZENBAUM Willy Maladies infectieuses et tropicales Hôpital SAINT-LOUIS SAHEL José Alain Ophtalmologie CHNO des 15/20
SAUTET Alain Chirurgie orthopédique Hôpital SAINT-ANTOINE SEZEUR Alain Chirurgie générale Hôpital des DIACONESSES
SIFFROI Jean Pierre Génétique et embryologie médicales Hôpital TROUSSEAU SOUBRIER Florent Département de génétique Groupe Hospitalier PITIÉ
SALPETRIERE
TALBOT Jean Noël Biophysique médecine nucléaire Hôpital TENON THIBAULT Philippe Urologie Hôpital TENON (surnombre)
THOMAS Guy Psychiatrie d’adultes Hôpital SAINT-ANTOINE
THOUMIE Philippe Rééducation neuro-orthopédique Hôpital ROTHSCHILD TIRET Emmanuel Chirurgie générale et digestive Hôpital SAINT-ANTOINE TOUBOUL Emmanuel Radiothérapie Hôpital TENON
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TOUNIAN Patrick Gastro-entérologie et nutrition pédiatriques Hôpital TROUSSEAU
TRAXER Olivier Urologie Hôpital TENON
TRUGNAN Germain Inserm U538 Faculté de Médecine P. & M. Curie TUBIANA Jean Michel Radiologie Hôpital SAINT-ANTOINE (surnombre)
UZAN Serge Gynécologie obstétrique et médecine de la reproduction Hôpital TENON
VALLERON Alain Jacques Unité de santé publique Hôpital SAINT-ANTOINE VAYSSAIRAT Michel Cardiologie Hôpital TENON
VAZQUEZ Marie Paule Chirurgie maxillo-faciale et stomatologie Hôpital TROUSSEAU
WENDUM Dominique Anatomie pathologique Hôpital SAINT-ANTOINE
WISLEZ Marie Pneumologie Hôpital TENON
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MAITRES DE CONFÉRENCES DES UNIVERSITES-PRATICIENS HOSPITALIERS (MCU-PH)
UFR Médicale Pierre et Marie CURIE - Site PITIÉ Année universitaire 2009-2010
ANKRI Annick HÉMATOLOGIE BIOLOGIQUE
AUBRY Alexandra BACTÉRIOLOGIE
AXELRAD Herbert PHYSIOLOGIE
BACHELOT Anne ENDOCRINOLOGIE (Stagiaire)
BELLANNE-CHANTELOT Christine GÉNÉTIQUE
BENOLIEL Jean-Jacques BIOCHIMIE et BIOLOGIE MOLÉCULAIRE
BENSIMON Gilbert PHARMACOLOGIE
BORSOS Anne-Marie BIOCHIMIE et BIOLOGIE MOLÉCULAIRE
BOUTOLLEAU David VIROLOGIE
BROUSSE Geneviève PARASITOLOGIE
BUFFET Pierre PARASITOLOGIE
CARCELAIN-BEBIN Guislaine IMMUNOLOGIE
CARRIE Alain BIOCHIMIE et BIOLOGIE MOLÉCULAIRE
CHARLOTTE Frédéric ANATOMIE et CYTOLOGIE PATHOLOGIQUES
CHARRON Philippe GÉNÉTIQUE/CARDIOLOGIE
COLLET Jean-Philippe DÉPARTEMENT DE CARDIOLOGIE
COMPERAT Eva ANATOMIE PATHOLOGIQUE
CORVOL Jean-Christophe PHARMACOLOGIE
COULET Florence GÉNÉTIQUE
COUSSIEU Christiane BIOCHIMIE et BIOLOGIE MOLÉCULAIRE
DALOZ Madeleine ANESTHÉSIOLOGIE ET RÉANIMATION
DANZIGER Nicolas PHYSIOLOGIE
DATRY Annick PARASITOLOGIE
DELERS Francisco BIOCHIMIE et BIOLOGIE MOLÉCULAIRE DEPIENNE Christel GÉNÉTIQUE (Stagiaire)
DUPONT-DUFRESNE Sophie ANATOMIE/NEUROLOGIE
FOLLEZOU Jean-Yves RADIOTHÉRAPIE
FOURNIER Emmanuel PHYSIOLOGIE
FRIJA Elisabeth PHYSIOLOGIE
GALANAUD Damien RADIOLOGIE
GAYMARD Bertrand PHYSIOLOGIE
GIRAL Philippe NUTRITION/ENDOCRINOLOGIE
GOLMARD Jean-Louis BIOSTATISTIQUES ET INFORMATIQUE MÉDICALE HABERT Marie-Odile BIOPHYSIQUE/MÉDECINE NUCLÉAIRE
HALLEY DES FONTAINES Virginie ÉPIDÉMIOLOGIE/SANTÉ PUBLIQUE
HOANG VAN Catherine ANATOMIE et CYTOLOGIE PATHOLOGIQUES
KAHN Jean-François PHYSIOLOGIE
LACOMBE Catherine BIOPHYSIQUE/MÉDECINE NUCLÉAIRE
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LACOMBLEZ Lucette PHARMACOLOGIE
LACORTE Jean-Marc BIOCHIMIE et BIOLOGIE MOLÉCULAIRE LAURENT Claudine PÉDOPSYCHIATRIE (Stagiaire)
LE BIHAN Johanne BIOCHIMIE et BIOLOGIE MOLÉCULAIRE
LE GUERN Eric GÉNÉTIQUE
LESOURD Sylvie GÉNÉTIQUE
MAKSUD Philippe BIOPHYSIQUE/MÉDECINE NUCLÉAIRE
MARCELIN-HELIOT Anne Geneviève VIROLOGIE
MAZIERES Léonore PHYSIOLOGIE
MORICE Vincent BIOSTATISTIQUES ET INFORMATIQUE MÉDICALE
NACCACHE Lionel PHYSIOLOGIE
N’GUYEN-KHAC Florence HÉMATOLOGIE BIOLOGIQUE
PERNES Jean-François BIOPHYSIQUE/MÉDECINE NUCLÉAIRE
PIDOUX Bernard PHYSIOLOGIE
ROBERT Jérôme BACTERIOLOGIE-VIROLOGIE
ROSENHEIM Michel ÉPIDÉMIOLOGIE/SANTÉ PUBLIQUE
ROSENZWAJG Michelle IMMUNOLOGIE
ROUSSEAU Géraldine CHIRURGIE GÉNÉRALE
SANSON Marc ANATOMIE/NEUROLOGIE
SEBBAN Claude MÉDECINE INTERNE / GÉRIATRIE
SEILHEAN Danielle NEURO-ANATOMIE PATHOLOGIQUE
SIMON Dominique SANTÉ PUBLIQUE / ÉPIDÉMIOLOGIE
SOUGAKOFF Wladimir BACTERIOLOGIE-VIROLOGIE
STRAUS Christian PHYSIOLOGIE/EXPLORATION FONCTIONNELLE
TANKERE Frederic O.R.L.
TEZENAS DU MONTCEL Sophie BIOSTATISTIQUES et INFORMATIQUE MÉDICALE
THELLIER Marc PARASITOLOGIE
TRESCA Jean-Pierre BIOCHIMIE et BIOLOGIE MOLÉCULAIRE
URIOS Paul BIOCHIMIE et BIOLOGIE MOLÉCULAIRE
VEZIRIS Nicolas BACTERIOLOGIE-HYGIENE (stagiaire)
VITTE Elisabeth ANATOMIE/O.R.L.
WAROT Dominique PHARMACOLOGIE
BERLIN Ivan PHARMACOLOGIE détaché 01.09.2008 au 31.08.2009 CARAYON Alain BIOCHIMIE détaché 01.11.2007 au 31.10.2009
FILLET Anne-Marie BACTÉRIOLOGIE détachée EDF 01.09.2007 au 31.08.2011 GAY Frédérick PARASITOLOGIE détaché 01.05.2008 au 30.04.2010 HULOT Jean-Sébastien PHARMACOLOGIE détaché 15.08.2008 au01.07.2009
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UFR Médicale Pierre et Marie CURIE - Site SAINT ANTOINE Année universitaire 2009-2010
ABUAF Nisen Hématologie Hôpital TENON
AMIEL Corinne Virologie Hôpital TENON
ANCEL Pierre Yves Département de Santé Publique Hôpital TENON APARTIS Emmanuelle Physiologie Hôpital SAINT-ANTOINE
BARBU Véronique Biologie cellulaire Faculté de Médecine P. & M. Curie BELLOCQ Agnès Explorations fonctionnelles Hôpital TENON
BENLIAN Pascale Biochimie B Hôpital SAINT-ANTOINE
BERTHOLON Jean François Explorations fonctionnelles respiratoires Hôpital SAINT- ANTOINE
BIOUR Michel Pharmacologie Faculté de Médecine P. & M. Curie BOELLE Pierre Yves Inserm U707 Faculté de Médecine P. & M. Curie BOFFA Jean Jacques Néphrologie et dialyses Hôpital TENON
BOULE Michèle Physiologie Hôpital TROUSSEAU
CARRAT Fabrice Inserm U707 Faculté de Médecine P. & M. Curie CERVERA Pascale Anatomie pathologique Hôpital SAINT-ANTOINE CHABBERT BUFFET Nathalie Gynécologie Obstétrique Hôpital TENON
COLOMBAT Magali Anatomo-pathologie Hôpital TENON
DECRE Dominique Bactériologie virologie Hôpital SAINT-ANTOINE DEHEE Axelle Bactériologie virologie Hôpital TROUSSEAU DELHOMMEAU François Hématologie Hôpital SAINT-ANTOINE DELISLE Françoise Bactériologie virologie Hôpital TENON
DEVAUX Aviva Biologie de la Reproduction GH Pitié-Salpétrière DEVELOUX Michel Parasitologie Hôpital SAINT-ANTOINE
EL ALAMY Ismaïl Hématologie biologique Hôpital TENON
ESCUDIER Estelle Département de Génétique Hôpital TROUSSEAU FAJAC-CALVET Anne Histologie embryologie Hôpital TENON
FERRERI Florian Psychiatrie d’Adultes Hôpital SAINT-ANTOINE FLEURY Jocelyne Histologie embryologie Hôpital TENON FOUQUERAY Bruno Explorations fonctionnelles Hôpital TENON FRANCOIS Thierry Pneumologie et réanimation Hôpital TENON GARÇON Loïc Hématologie biologique Hôpital SAINT-ANTOINE GARDERET Laurent Hématologie clinique Hôpital SAINT-ANTOINE GEROTZIAFAS Grigoris Hématologie Hôpital TENON
GONZALES Marie Génétique et embryologie médicales Hôpital TROUSSEAU GOZLAN Joël Bactériologie virologie Hôpital SAINT-ANTOINE
HAYMANN Jean Philippe Explorations fonctionnelles Hôpital TENON HENNEQUIN Christophe Parasitologie Hôpital SAINT-ANTOINE
JOHANET Catherine Immunologie et hématologie biologiques Hôpital SAINT- ANTOINE
JOSSET Patrice Anatomie pathologique Hôpital TROUSSEAU JOYE Nicole Département de Génétique Hôpital TROUSSEAU
15
KHOSROTEHRANI Kiarash Dermatologie Hôpital TENON
KIFFEL Thierry Biophysique et médecine nucléaire Hôpital SAINT-ANTOINE LACOMBE Karine Maladies infectieuses Hôpital SAINT-ANTOINE
LAGRANGE Monique Immunologie et hématologie biologiques Hôpital SAINT- ANTOINE
LAPILLONNE Hélène Hématologie biologique Hôpital TROUSSEAU LASCOLS Olivier Inserm U.680 Faculté de Médecine P. & M. Curie LEWIN ZEITOUN Maïté Radiologie Hôpital SAINT-ANTOINE
MANDELBAUM Jacqueline Histologie embryologie cytogénétique orientation biologie de la reproduction Hôpital TENON
MAUREL Gérard Biophysique et médecine nucléaire Faculté de Médecine P. & M. Curie
MAURIN Nicole Histologie Hôpital TENON
MOHAND-SAID Saddek Ophtalmologie CHNO des 15/20
MORAND Laurence Bactériologie virologie Hôpital SAINT-ANTOINE NETCHINE Irène Explorations fonctionnelles Hôpital TROUSSEAU PARISET Claude Explorations fonctionnelles et endocriniennes Hôpital
TROUSSEAU
PICARD Arnaud Chirurgie Maxillo-faciale Hôpital TROUSSEAU PLAISIER Emmanuel Néphrologie Hôpital TENON
POIRIER Jean Marie Pharmacologie clinique Faculté de Médecine P. & M. Curie POIROT Jean Louis Parasitologie Faculté de Médecine P. & M. Curie
PORTNOI Marie France Département de Génétique Hôpital TROUSSEAU RAINTEAU Dominique Inserm U.538 Faculté de Médecine P. & M. Curie RAVEL DARRAGI Nadège Histologie biologie reproduction Hôpital TENON ROBERT Annie Hématologie biologique Hôpital SAINT-ANTOINE ROSSIGNOL Sylvie Explorations fonctionnelles Hôpital TROUSSEAU ROUX Patricia Parasitologie Faculté de Médecine P. & M. Curie
SEBE Philippe Urologie Hôpital TENON
SEBILLE Alain Physiologie Faculté de Médecine P. & M. Curie SELLAM Jérémie Rhumatologie Hôpital SAINT-ANTOINE
SEROUSSI FREDEAU Brigitte Département de Santé Publique Hôpital TENON SIBONY Mathilde Anatomie pathologique Hôpital TENON
SIMON Tabassome Pharmacologie clinique Faculté de Médecine P. & M. Curie SOUSSAN Patrick Virologie Hôpital TENON
STANKOFF Bruno Neurologie Hôpital TENON
SVRCEK Magali Anatomie et cytologie pathologiques Hôpital SAINT- ANTOINE
TANKOVIC Jacques Bactériologie virologie Hôpital SAINT-ANTOINE THOMAS Ginette Biochimie Faculté de Médecine P. & M. Curie VAN DEN AKKER Jacqueline Embryologie pathologique et cytogénétique Hôpital
TROUSSEAU
VAYLET Claire Médecine nucléaire Hôpital TROUSSEAU
VIBERT Jean François Inserm U 444 Faculté de Médecine P. & M. Curie
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VIGOUROUX Corinne Inserm U680 Faculté de Médecine P. & M. Curie
WEISSENBURGER Jacques Pharmacologie clinique Faculté de Médecine P. & M. Curie WOLF Claude Laboratoire de spectrométrie de masse Faculté de
Médecine P. & M. Curie
Les derniers moments de Son Altesse Royale le Prince Consort - Peinture à l’huile par Oakley sous le pseudonyme Le Port
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« Nous sommes faits de la mémoire des morts, même si souvent nous l’oublions. Nous vivons de leur absence. Nous la transformons. Nous sommes le témoignage de ce que l’absence peut faire naître quand elle devient mémoire, quand elle devient culture…
L’invention de nouvelles formes de relations à l’absence est sans doute indissoluble de l’invention de nouvelles formes de relations à la vie. » Jean-Claude AMEISEN, « Absence », M/S : médecine sciences 2004;20(5):500.
Table des matières
CHAPITRE I. Soins palliatifs : généralités et contexte ... 24
A. Définition ... 25
B. Évolution de la perception de la fin de vie et de la mort en France du Moyen-Âge à nos jours ... 26
1. Moyen-Âge : « la mort apprivoisée » ... 27
2. Seconde moitié du Moyen-Âge : « la mort de soi » ... 27
3. Du XVe au XVIIIe siècle : Eros et Thanatos ... 28
4. Fin du XVIIIe siècle : « la mort de toi » ... 28
5. Fin du XIXe et début du XXe siècle : « la mort interdite » ... 29
6. XXe siècle à nos jours : concept de soins palliatifs... 29
C. Historique des soins palliatifs ... 31
1. XIXe siècle : les premiers pas ... 31
2. XXe siècle : les débuts anglo-saxons ... 31
3. Emergence en France ... 33
4. L’éveil des pouvoirs publics ... 33
5. Renforcement législatif et programmes de développement ... 34
6. La loi Leonetti1 ... 36
7. Vers une diffusion large de la « culture palliative » ... 38
D. État des lieux en France aujourd’hui : quelle offre de soins ? ... 40
1. Les structures hospitalières... 42
a) Les unités de soins palliatifs ... 42
b) Les lits identifiés soins palliatifs (LISP) ... 43
c) Les équipes mobiles de soins palliatifs (EMSP) ... 44
2. Soins palliatifs dans les établissements médico-sociaux ... 45
3. Les structures de soins palliatifs en ville ... 46
a) L’hospitalisation à domicile (HAD) ... 47
b) Les réseaux de soins palliatifs ... 48
c) Les différents acteurs libéraux ... 50
4. États des lieux dans le Val-de-Marne ... 53
E. La prise en charge palliative à domicile ... 55
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1. Le lien ville-hôpital ... 55
2. Le rôle du médecin traitant ... 57
a) Le médecin généraliste ... 57
b) Rôle du médecin traitant pour les soins palliatifs à domicile ... 59
3. Rôle des accompagnants (aidants naturels, proches, bénévoles) ... 61
4. Le patient ... 63
CHAPITRE II. Étude ... 66
A. Objectifs de l’étude ... 67
B. Matériel et Méthode ... 67
1. Type d’étude ... 67
2. Matériel ... 67
3. Méthode ... 68
a) Le questionnaire ... 69
b) L’entretien semi-directif ... 69
4. Traitement des données ... 70
a) Le questionnaire ... 70
b) L’entretien ... 70
C. Présentations des résultats ... 71
1. Caractéristiques générales ... 71
2. Le questionnaire ... 72
a) Aidant naturel principal ... 72
b) À domicile ... 73
c) Le médecin traitant ... 80
d) Représentation générale des soins palliatifs à domicile ... 85
e) La question à l’aidant naturel principal ... 88
3. L’entretien semi-dirigé ... 89
a) La relation avec les proches ; l’aidant naturel principal : il est « tout » ... 89
b) Le domicile : lieu de tous les repères de vie ... 92
c) Le médecin traitant : « Qu’elle m’écoute et qu’elle me soigne » ... 95
d) Les soins palliatifs à domicile ... 99
4. Ce que l’entretien apporte au questionnaire ... 101
a) L’aidant naturel principal et les proches ... 102
21
b) Le médecin traitant ... 102
c) Le domicile et la représentation des soins palliatifs à domicile ... 103
CHAPITRE III. Discussion ... 105
A. Les limites et les biais de l’étude ... 106
B. Discussion des résultats ... 109
C. Perspectives ... 124
CHAPITRE IV. Conclusion ... 129
Bibliographie ... 132
Abréviations ... 141
ANNEXE 1 ... 142
ANNEXE 2 ... 146
ANNEXE 3 ... 147
ANNEXE 4 ... 148
ANNEXE 5 ... 151
ANNEXE 6 ... 154
ANNEXE 7 ... 157
ANNEXE 8 ... 160
SERMENT D’HIPPOCRATE ... 162
RÉSUMÉ ... 163
22 INTRODUCTION
Les soins palliatifs sont une notion récente à l’échelle de l’humanité qui ne cesse d’évoluer depuis les années 70. En France, ils sont un enjeu de santé publique comme le rappelle régulièrement l’actualité. En plus de dix ans, l’intérêt porté à ce sujet sensible a permis : un encadrement législatif complexe avec pour loi majeure celle du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie, dite « loi Leonetti », ainsi qu’une amélioration certaine des infrastructures adaptées et destinées aux soins palliatifs.1,2 En 2013, l’Observatoire National de la Fin de Vie (ONFV) destiné au développement et à la diffusion des soins palliatifs, a publié son rapport annuel concernant les soins palliatifs à domicile : il met l’accent sur l’intérêt de valoriser le domicile pour ce type de prise en charge et sur le rôle des médecins généralistes à redéfinir en ce sens.3
En effet, à ce jour la France est l’un des pays européens où l’on meurt le plus souvent à l’hôpital : près de 70 % des personnes en fin de vie décèdent en institution (principalement l’hôpital) contre 30 % au domicile.2,4 Pourtant, le souhait de la majorité des Français est bien de retourner au domicile pour leur fin de vie (81 %).5 Comment comprendre l’opinion des malades, leurs besoins, et atténuer cette contradiction en respectant leur choix profond tout au long de leur fin de vie ?
On retrouve sur le plan international de plus en plus de données rapportant le point de vue sur la fin de vie des principaux concernés : les patients. Plusieurs études se sont déjà intéressées aux besoins et aux attentes que les malades et leurs aidants naturels avaient des soins palliatifs à domicile, mais elles se concentrent le plus souvent sur des patients déjà en cours de prise en charge.6,7,8,9 Leurs propos sont donc déjà adaptés au système de soins en place et à la prise en charge de leur médecin traitant.
C’est à la fin de nos études médicales, après avoir appris à soulager, soigner, guérir, que nous avons été confrontés à une autre facette de notre rôle de soignant : accompagner la fin de vie. Un stage en unité de soins palliatifs puis la prise en charge à domicile d’un patient en fin de vie nous ont fait découvrir la subtilité et la complexité de cette prise en charge, où la guérison n’est plus le propos et où le soulagement et l’attention deviennent les atouts principaux des soignants. Au cours de ce suivi régulier, la question s’est rapidement posée de connaître les attentes et les craintes des patients en amont de cette prise en
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charge à domicile afin d’appréhender d’emblée leurs besoins et de s’y ajuster au plus près dans notre pratique quotidienne.
Car si un médecin généraliste suit en moyenne trois patients par an en soins palliatifs à domicile, il est primordial dans ce suivi en tant que médecin de proximité.3 Il est le « médecin de famille » et est donc amené à être de plus en plus directement concerné par ce passage difficile que vivent ses patients, qu’il connaît parfois depuis de nombreuses années.10 Il se retrouve ainsi au cœur de l’intimité familiale dans un moment délicat et complexe où son rôle de soignant et d’accompagnateur prend une nouvelle dimension, pour lui, mais également pour ses patients et leur entourage.
L’intérêt de notre étude est donc de rechercher les attentes voire les craintes des patients en amont de leur premier retour à domicile avec une prise en charge palliative.
Nous sommes allés au chevet de patients en fin de vie, hospitalisés et prêts à rentrer chez eux, pour recueillir leurs paroles par questionnaires ouverts. Un complément d’étude par une méthode qualitative a été réalisé par la suite afin d’aller plus loin dans cette recherche.
Le but étant d’une part de comprendre si une généralisation sur ce point est possible et d’autre part de fournir des indices, avant même la prise en charge entamée, pouvant aider les médecins généralistes, garants des soins primaires, à favoriser le maintien à domicile de leurs patients dans de bonnes conditions de fin de vie, et ce dans les limites de leur pratique quotidienne actuelle.
Dans un premier temps, nous présenterons l’évolution de la notion de fin de vie à travers les siècles en occident afin de mieux comprendre les enjeux sociétaux en place, puis nous nous intéresserons au contexte actuel, législatif et organisationnel, concernant les soins palliatifs et particulièrement au domicile du malade.
Dans un second temps, nous décrirons la méthode et présenterons les résultats de notre étude. La discussion nous permettra enfin de mettre en lumière et de confronter à la littérature existante les idées principales ressortant de ce travail de thèse afin d’envisager des pistes de réflexion concernant l’optimisation au quotidien des soins palliatifs au domicile.
24
CHAPITRE I
Soins palliatifs : généralités et
contexte
25 A. Définition
Étymologiquement, le terme « palliatif » vient du latin « pallium » qui signifie : « le manteau, celui qui protège, réconforte. »
Cette définition originelle traduit la fonction première et active des soins palliatifs comme enveloppe protectrice qui soulage des symptômes physiques et psychologiques inconfortables et douloureux, accompagne et entoure le malade en fin de vie. En découle la notion d’écoute patiente et de disponibilité à l’égard de celui qui souffre.
Sur le plan législatif, la loi française n° 99-477 du 9 juin 1999 définit les soins palliatifs de la manière suivante :11
« Art. L. 1er B. - Les soins palliatifs sont des soins actifs et continus pratiqués par une équipe interdisciplinaire en institution ou à domicile. Ils visent à soulager la douleur, à apaiser la souffrance psychique, à sauvegarder la dignité de la personne malade et à soutenir son entourage. »
De façon plus complète, la charte de la SFAP (Société Française d’Accompagnement et de soins Palliatifs) décrit les soins palliatifs comme étant « des soins actifs délivrés dans une approche globale de la personne atteinte d'une maladie grave, évolutive ou terminale. » Leur objectif « est de soulager les douleurs physiques et les autres symptômes, mais aussi de prendre en compte la souffrance psychologique, sociale et spirituelle ». Il est également précisé que « Les soins palliatifs et l'accompagnement sont interdisciplinaires. Ils s'adressent au malade en tant que personne, à sa famille et à ses proches, à domicile ou en institution.
La formation et le soutien des soignants et des bénévoles font partie de cette démarche ».
Sur le plan éthique « Les soins palliatifs et l’accompagnement considèrent le malade comme un être vivant, et la mort comme un processus naturel. Ceux qui dispensent des soins palliatifs cherchent à éviter les investigations et les traitements déraisonnables (communément appelé acharnement thérapeutique). Ils se refusent à provoquer intentionnellement la mort. Ils s’efforcent de préserver la meilleure qualité de vie possible jusqu’au décès et proposent un soutien aux proches en deuil. Ils s’emploient par leur pratique clinique, leur enseignement et leur travaux de recherche, à ce que ces principes puissent être appliqués ».12
26
Enfin, la note de cadrage de la haute autorité de santé datant de mai 2013 sur le parcours de soin d’une personne ayant une maladie chronique en phase palliative ajoute une notion récente supplémentaire : « [Les soins palliatifs] sont applicables tôt dans le décours de la maladie, en association avec d’autres traitements pouvant prolonger la vie, comme la chimiothérapie et la radiothérapie, et incluent les investigations qui sont requises afin de mieux comprendre les complications cliniques gênantes et de manière à pouvoir les prendre en charge. »13
B. Évolution de la perception de la fin de vie et de la mort en France du Moyen-Âge à nos jours 14,15
Le rapport que l’Homme et plus largement la société entretiennent avec la fin de vie et la mort a toujours été complexe et empreint de multiples influences : religieuse, philosophique, artistique, culturelle, économique…
Depuis le Moyen-Âge et jusqu’à nos jours, soit en plus de mille ans, le lien entre l’Homme occidental et la mort s’est modifié de façon profonde. Cette modification a nécessité plusieurs étapes subtiles se faisant suite et enchevêtrées les unes dans les autres au fil des siècles, la pensée de l’homme étant souvent complexe, voire contradictoire, avant d’adopter une nouvelle mentalité populaire.14
L’attitude devant la mort peut apparaître comme stable pendant une longue période de temps à notre échelle ponctuelle. Mais de temps à autre, à l’échelle de ces mille ans, survient une mutation semblant infime et qui entraîne de nouvelles pensées parfois inaperçues pour la génération concernée, mais qui modifie à terme profondément la vision culturelle.
Par ailleurs, depuis un peu plus d’un siècle, le paysage sociétal a été bouleversé de façon très rapide à l’échelle de l’évolution des pensées, et avec lui les valeurs humaines fondamentales reconsidérées et ajustées aux nouvelles possibilités techniques (scientifiques, médicales, communications) à disposition. La façon dont la mort est abordée en France a ainsi subi de profonds et rapides remaniements, mus particulièrement et à la fois par l’Histoire, la modernisation et les avancées scientifiques et spécifiquement médicales.
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La description dans ces grandes lignes de ce rapport étroit et ancestral que l’Homme occidental entretient avec la fin de vie et la mort nous permet de comprendre et de compléter la définition de notre société actuelle, et de l’aborder avec plus de recul et probablement plus de justesse.
1. Moyen-Âge : « la mort apprivoisée »
Pendant une longue période de plusieurs siècles, la fin de vie et la mort font partie de la vie.
La socialisation ne sépare pas l’Homme de la Nature et il existe de ce fait une conception collective de la destinée. Mourir est alors l’ultime tâche de l’homme qui se confond dans la collectivité. C’est dans l’ordre des choses : la mort est acceptée naïvement.
L’homme du Moyen-Âge est averti qu’il va mourir et il n’en est pas tourmenté, bien au contraire (la mort redoutée est celle qui arrive sans crier gare, car le rituel ne peut se faire).
Il organise lui-même le rituel, car la mort à cette époque est un acte social ; on ne meurt pas seul. Il préside une cérémonie publique et connaît bien le protocole : gisant sur un lit, sur le dos, visage tourné vers le ciel et les mains croisées, il entame une complainte du regret de la vie, puis pardonne aux vivants, se repent de ses fautes et enfin reçoit l’absolution. Après quoi, il doit mourir vite. Ainsi l’ordre social est respecté dans la simplicité et sans élan dramatique. La mort est dite « apprivoisée ».
2. Seconde moitié du Moyen-Âge : « la mort de soi »
Dès le XIIIe siècle s’opèrent des mutations subtiles de la pensée collective. La représentation du Jugement dernier évolue : là où le sort des âmes était collectif, scindé simplement en
« Élus » et « Damnés », scission pratiquée « à la fin des Temps » bien après la disparition physique, il devient progressivement celui de chacun et se rapproche du monde réel en se réalisant « au lit du mourant », à la fin de chaque vie. La représentation de la mort en est modifiée, car au sein du rituel collectif habituel, s’insère une notion d’inquiétude mue par une interrogation personnelle : « quel sera mon sort ? ». Cette modification change la simplicité naïve de l’acceptation de la mort dans la vie et instaure alors un climat dramatique et chargé émotionnellement. C’est le début de la conception de la biographie personnelle dont on fait le point au moment ultime de sa mort. Émerge ainsi la conscience de soi et donc l’individualisme : c’est la mort de « soi ».
