De nouveaux territoires
pour l’éthique de la recherche
Avec la participation de Alexei Grinbaum
Annick Jacq Michèle Leduc Olivier Le Gall Sebastian J. Moser
Virginie Pirard
Sous la direction de
Léo Coutellec
Frédérique Coulée
Emmanuel Hirsch
De nouveaux territoires pour l’éthique de la recherche
Repères, responsabilités et enjeux
Conception de la couverture : Anne Hébert
Version PDF © Éditions érès 2021 CF - ISBN PDF : 978-2-7492-6967-2 Première édition © Éditions érès 2021 33, avenue Marcel-Dassault, 31500 Toulouse, France
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Cet ouvrage est issu
du 2e colloque interdisciplinaire poléthis organisé le 14 novembre 2018 à Paris.
Table des matières
introduction :
l’approcheéthiQue,
uneexigencepolitiQue
Emmanuel Hirsch ... 7 Exercer une science responsable
et citoyenne ... 7 Quels principes justifient
de notre part une attention particulière dans le contexte présent ? ... 10 Anticiper, s’adapter sans renoncer ... 12 Une mobilisation démocratique
du partage des savoirs ... 15 l’éthiQuedelarecherche, histoire etterritoire
Virginie Pirard ... 21 Polysémie et territoires ... 21 L’éthique de la recherche,
au sens strict ... 24
De nouveaux territoires pour l’éthique de la recherche Le Code de Nuremberg ... 26 Les standards éthiques internationaux ... 33 Émergence du principe
de l’évaluation éthique préalable
par un comité d’éthique ... 36 Trouble dans les relations
entre les sciences et la société ... 40 l’éthiQuedelarecherche
dansunrégime
despromessestechnologiQues ? lecasdelathérapiegéniQue
Annick Jacq ... 47 Les promesses de la thérapie génique ... 50 Exemples de médicament-promesse ... 53 Transgene, un exemple d’acteurs
d’une économie de la promesse ... 56 Promesses des chercheurs et attentes
des patients : le risque de l’illusion ... 62 Pour une recherche responsable... 65 l’intégritéscientifiQue
auservice
d’uneconnaissancefiable
Olivier Le Gall ... 69 Éthique, déontologie et intégrité :
trois piliers d’une démarche responsable ... 69 L’intégrité au-delà des manquements... 72 L’institutionnalisation de l’intégrité
scientifique en France ... 76 L’Office français
de l’intégrité scientifique ... 80
Table des matières
éthiQue, intégrité
etresponsabilitéenrecherche
Michèle Leduc ... 89
Éthique et intégrité : des valeurs en commun ... 89
Pourquoi doit-on se soucier de l’intégrité en science ? ... 91
Les libertés de la recherche et leurs limites ... 94
La science ouverte : chances, risques et obligations morales ... 97
La responsabilité comme borne à la liberté ... 100
Le chercheur-expert face aux controverses et aux infox ... 102
Contre l’indifférence du public pour les vérités de la science ... 104
responsabilitéindividuelle etcollective : ledilemme del’éthiQuedelarecherche Alexei Grinbaum... 109
De quelle responsabilité parlons-nous ?... 109
Quelles traductions institutionnelles ? ... 118
Conclusion ... 121
l’éthiQuedelarecherche enscienceshumainesetsociales : ledéfiduconsentement sur l’enjeu éthique de la séduction en recherche Sebastian J. Moser ... 125
De nouveaux territoires pour l’éthique de la recherche Le défi lancé par l’impératif
du consentement ... 126
Le processus de recherche : quand commence-t-il ? ... 128
Le consentement : comment l’obtient-il ? 131
L’acte de la séduction : une stratégie de désarmement ... 134
L’interaction du chercheur avec le sujet de recherche ... 138
unesynthèse : coexistence entreautorégulation etencadrementinstitutionnel Frédérique Coulée ... 141
Autorégulation ... 142
Encadrement institutionnel ... 143
Caractéristiques de la régulation ... 144
Plasticité de la régulation ... 144
Autorité de la régulation ... 145
Responsabilisation des acteurs ... 147
Affirmation des responsabilités ... 148
Évanescence des concepts ... 149
Responsabilités et rôle de chacun ... 151
Légitimité de la recherche dans une société démocratique et confiance ... 153
Légitimité de la recherche dans une société démocratique et transparence ... 154
Impact de la recherche sur la société ... 155
Table des matières
conclusion : Qualifier
lesnouveauxterritoires
delarechercheenéthiQue
Léo Coutellec ... 159 Les nouveaux territoires de l’éthique de la recherche ... 159 Qualifier la recherche en éthique :
interdisciplinaire, impliquée, créative ... 161 postface
l’éthiQuedelarecherche
danslatempêtepandémiQue
Léo Coutellec ... 165
Emmanuel Hirsch
Introduction : l’approche éthique, une exigence politique
exercerunescienceresponsable
et citoyenne
À l’université Paris-Saclay nous avons considéré nécessaire de mettre en œuvre une démarche de sensibilisation et une formation des chercheurs aux enjeux éthiques et politiques de l’exercice d’une science qui se doit d’être responsable et citoyenne. Notre Conseil pour l’éthique de la recherche et l’intégrité scienti- fique (poléthis) s’est fixé, entre autres, cette mission. Car il est évident qu’il nous faut être inventifs de nouveaux modes d’expression de la
Emmanuel Hirsch, professeur, université Paris-Saclay, président du Conseil pour l’éthique de la recherche et l’intégrité scientifique de l’université Paris-Saclay (poléthis).
8 De nouveaux territoires pour l’éthique de la recherche
préoccupation éthique, d’une culture partagée favorisant une intelligence démocratique des défis auxquels les avancées technologiques et leurs applications nous confrontent.
Il nous faut explorer les nouveaux terri- toires de la recherche scientifique et innover dans l’expression et l’implémentation du ques- tionnement éthique. En peu de temps des innovations dites disruptives se sont imposées, notamment avec le numérique : elles boule- versent à la fois les concepts, les connaissances, notre relation à l’autre, nos pratiques sociales et notre rapport au monde. Il convient d’in- venter une éthique pour le temps présent, d’investiguer des champs scientifiques inédits, d’identifier les enjeux éthiques émergeants et d’éprouver leur robustesse au regard des prin- cipes jusqu’à présent pertinents, d’envisager des modes de concertation publique dans la perspective d’arbitrages nécessaires, même s’ils s’avèrent précaires.
La production de la connaissance scienti- fique est exponentielle. Le Rapport de l’Unesco sur la science : vers 2030 indique qu’entre 2008 et 2014 le nombre de publications scienti- fiques a augmenté de 23 % : 1 270 425 articles (Unesco, 2015). L’innovation est constante, au point que nos tentatives d’anticipation et même de suivi s’avèrent aléatoires. De surcroît
Introduction : l’approche éthique, une exigence politique 9 elle intervient dans le cadre d’une compétition internationale dont les modalités de régulation semblent pour le moins incertaines, pour ne pas dire inconsistantes. La bio-économie ou la bio-finance justifieraient des investigations qui nous éclaireraient davantage sur les idéo- logies et les logiques en œuvre, que ne le font les discours prophétiques annonciateurs d’un humanisme transcendé. Tel est le défi actuel auquel doit se confronter la pensée éthique.
Dès lors lui incombe une responsabilité dont on a mieux saisi la portée au cours des états généraux de la bioéthique, entre janvier et mai 2018 : il ne s’agit pas moins que de se concerter sur les valeurs et les choix qui conditionneront notre devenir. Quelles responsabilités exercer à l’égard des générations futures ? Le Comité consultatif national d’éthique (ccne) a lancé les états généraux avec cette question : « Quel monde voulons-nous pour demain ? » Je complèterai l’interpellation d’un point de vue philosophique : « Quelle humanité voulons- nous demain ? De quelle humanité sommes- nous capables, pour ne pas dire dignes ? » L’approche éthique des avancées scientifiques relève d’une exigence politique qui doit inté- grer l’analyse critique de connaissances inédites, complexes, évolutives (produites dans le cadre de la recherche académique ou de l’industrie
10 De nouveaux territoires pour l’éthique de la recherche
avec des complémentarités qui justifient des règles), le pluralisme des points de vue, la pluridisciplinarité des expertises dans une visée soucieuse du bien commun.
Quelsprincipesjustifient
denotrepart
uneattentionparticulière
danslecontexte présent ?
Il me semble essentiel d’aborder les enjeux et les urgences de l’éthique de la recherche en tant que démocrates. En bioéthique, nos fondamentaux sont inspirés par le Code de Nuremberg qui édicte en 1947, à la suite de la Shoah, les règles intangibles des pratiques de la recherche menée sur l’homme. Respecter l’intégrité de la personne et lui témoigner une bienveillance, ne pas l’exposer à des risques disproportionnés, être juste à son égard et considérer que son intérêt est toujours supé- rieur à ceux de la recherche et de la société, la reconnaître dans son autonomie et sa capacité à consentir, l’informer dans la transparence avec loyauté : tels sont quelques-uns des prin- cipes qui inspirent l’approche bioéthique. Un an après le Code de Nuremberg, la Décla- ration universelle des droits de l’homme est promulguée ; on évoque à son propos la notion
Introduction : l’approche éthique, une exigence politique 11 d’« éthique universelle » que l’on devrait pouvoir appliquer à l’intention, voire à l’at- tention bioéthique. L’éthique de la recherche se doit d’être comptable de cette mémoire et de cette conscience qui, selon moi, inspirent et fondent des principes inconditionnels. Les transgresser, ne serait-ce qu’en les relativisant au nom d’intérêts estimés supérieurs, c’est mettre en cause les valeurs d’humanité, de dignité et de liberté qui constituent les plus remarquables conquêtes de notre histoire moderne.
L’invention de la démocratie à travers des combats émancipateurs qui ont élevé notre condition humaine et légitimé l’esprit critique, me semble d’une valeur tout aussi respectable que celle qu’incarne une conception rigoureuse de la recherche scientifique au service d’une visée universelle du bien commun. Dès lors peut-on consentir aux discours réfractaires à un humanisme soucieux de respect et de justice ? La « numérisation de l’humain » selon des stra- tégies qui visent à le dépouiller de sa singu- larité, de sa dignité, de son intimité et de sa sphère privée préfigure une forme moderne de barbarie qui pourrait susciter l’expression de résistances opposées aux dérives et déviances d’une forme d’aventurisme technoscientifique éthiquement irrecevable.
12 De nouveaux territoires pour l’éthique de la recherche
anticiper, s’adaptersansrenoncer Sans être réfractaire aux évolutions, il nous faut revenir aux fondamentaux, ceux qui confèrent un sens à notre démocratie, au vivre ensemble, mais également aux avancées des connaissances qui permettent de progresser en humanité et en responsabilité. Certaines interrogations ne doivent pas être négligées, même si elles semblent témoigner d’un huma- nisme désuet qu’il serait désormais opportun de reléguer hors de nos préoccupations afin de ne pas entraver la « marche du progrès ».
Qu’en est-il de la dignité, de la liberté et de la fraternité dans les promesses technologiques que prônent les prophètes d’un humanisme transcendé ? Consentirons-nous passivement, voire volontairement, à la tyrannie numérique que dissimule (ou justifierait) un projet visant à nous émanciper de notre condition humaine ?
Nos négligences, des carences dans l’ex- pression de nos sollicitudes et de nos soli- darités, une altération des principes et des engagements constitutifs du contrat social sont caractéristiques de renoncements qui altèrent nos valeurs de démocrates, notre confiance et notre volonté de défendre le précieux de notre humanité. Cette conscience d’une menace n’a rien de virtuelle.
Introduction : l’approche éthique, une exigence politique 13 Il nous faudrait repenser l’accompagne- ment démocratique des évolutions intervenant dans les champs de la science en tenant compte d’un environnement sociopolitique bouleversé par l’atomisation de la société, la crise des légi- timités, l’émergence des technologies du numé- rique et leur portée dans la communication du point de vue notamment de la « démocratie numérique ».
L’implémentation des avancées scienti- fiques dans nos pratiques sociales nous soumet à son ordonnancement sans que l’on soit véri- tablement attentifs à leurs impacts du point de vue de nos valeurs et de nos représentations, ou du moins en ayant le sentiment d’une impuis- sance à en maîtriser l’inéluctable processus.
Contrepartie paradoxale d’un sentiment de tout-pouvoir algorithmique, nous sommes exposés à la puissance d’intrusion et de déter- mination du numérique. Il s’insinue jusqu’au plus intime de nos existences, nous dépossé- dant de notre singularité là où la revendication d’autonomie et de proximité au sein de réseaux sociaux inciterait aux plus forts renoncements.
S’ajoute au sentiment de dépossession d’une autorité sur notre destinée, le devoir d’adaptation constante, « en réel », sans disposer du temps indispensable à l’argumen- tation et aux arbitrages. La visée de régulation
14 De nouveaux territoires pour l’éthique de la recherche
échoue à l’épreuve du cadre de compétition internationale, de rivalités économiques, d’enjeux géostratégiques dans lequel s’exerce la recherche scientifique, les modalités de ses justifications, de ses évaluations et de ses financements.
Aux innovations qui chaque jour modifient notre rapport au réel, nos relations à l’autre, le champ de nos responsabilités, qui boule- versent nos systèmes de référence et accentuent les individualismes et l’esprit partisan devrait donc répondre une innovation sociopolitique qui fait défaut. Il nous faut découvrir d’autres modes d’attention, de partages des savoirs et des expertises, de mobilisation et d’affirma- tion de nos choix. Il s’agit là d’une urgence dont nous avons conscience aujourd’hui dans tant de domaines qui concernent notre bien commun et nos devoirs y compris au regard des générations futures. Tel est probablement l’un des plus grands défis auxquels l’engage- ment éthique est confronté. Il permet de mieux concevoir en quoi il y a urgence à investir le champ cette autre dimension de la recherche scientifique, là où sa légitimité, sa crédibilité et son acceptabilité relèvent de sa capacité à proposer une réflexion à hauteur des possibles qu’elle vise.
Introduction : l’approche éthique, une exigence politique 15 unemobilisationdémocratiQue
dupartagedessavoirs
L’inédit aujourd’hui tient pour beaucoup aux nouvelles technologies développées dans le champ du numérique, je l’ai dit. L’intelligence artificielle polarise nombre de débats à la fois relatifs à sa puissance de transformation du réel, à ses promesses dans tant de domaines, mais également aux menaces qu’elle fait peser ne serait-ce qu’au regard de la vie démocratique et de la sauvegarde de notre sphère privée. Depuis le 25 mai dernier le rgpd instaure des moda- lités de régulation dont on évaluera l’effecti- vité dans les années qui viennent. Le 28 mars 2018 était rendu public le rapport « Donner un sens à l’intelligence artificielle » (Villani et coll., 2018) alors que le 15 décembre 2017 la cnil présentait un rapport sur les enjeux éthiques des algorithmes et de l’intelligence artificielle, à la suite d’une concertation publique parfai- tement conduite. Le titre de ce rapport est important : Comment permettre à l’Homme de garder la main ? (cnil, 2017). Il est donc à la fois question de sens et de capacité de maîtrise.
Quelle autorité exercer et par quelles média- tions alors que nos choix déterminent notre devenir ?
16 De nouveaux territoires pour l’éthique de la recherche
Lorsque l’on évoque avec crispr-cas9 la capacité de modifier l’adn, la biologie de synthèse, les chimères ou les cyborgs, nous évoluons sur des terres inconnues, dans des zones d’incertitude voire de hautes turbulences.
Elles nous éloignent des premiers temps de la réflexion bioéthique ayant abouti par exemple à la loi du 29 juillet 1994 relative au don et à l’utilisation des éléments et produits du corps humain, à l’amp et au diagnostic prénatal.
Même si mon constat risque d’apparaître à la fois pessimiste et réducteur, j’estime que nous n’avons pas été attentifs à la montée en puis- sance d’enjeux scientifiques et technologiques dont il était évident qu’ils bouleverseraient les bases mêmes de nos sociétés. Certains évoquent la notion d’impensable au regard de mutations qui nous laisseraient ainsi démunis de véritables capacités de compréhension et de régulation. Au cours des états généraux de la bioéthique, nous avons observé, y compris chez les plus jeunes, un sentiment d’insécurité et de peur face à ce que la science permet d’envisager, de rendre possible, au prix d’un reniement à ce qu’une certaine conception de l’humanisme s’est efforcée d’affirmer en termes de valeurs, de règles de vie et de projet social.
Il s’avère d’autant plus complexe d’ar- rêter des décisions, qui de surcroît peuvent
Introduction : l’approche éthique, une exigence politique 17 apparaître discordantes sur le plan inter- national, que la compétition scientifique moderne admet difficilement les contraintes, voire les codes de bonne conduite (autres que formels et incantatoires) ne serait-ce que pour appeler à la précaution.
Il n’est pas certain que la société française puisse s’exonérer aujourd’hui, ne serait-ce que par esprit de tolérance et de justice, par fasci- nation scientiste ou pour « aller de l’avant », de la responsabilité d’évaluer en conscience l’ac- ceptabilité ou non de ce que les techniques permettent. Les conditions sont cependant peu favorables pour décider sérieusement et défi- nitivement dans des domaines porteurs de tels enjeux, alors que tant d’évolutions et de boule- versements imprévisibles rendent complexe la prise de décision politique et vulnérabilisent de manière si évidente notre société.
Il semble donc important de déterminer strictement ce que doit être le champ de l’éthique de la recherche en évitant d’y cumuler de manière confuse la multiplicité de consi- dérations dont on ne sait quelle légitimité et quelle méthodologie seraient en mesure de produire une réflexion unifiée susceptible d’an- ticipation, de régulation et d’accompagnement de leur implémentation sociale.
176 De nouveaux territoires pour l’éthique de la recherche d’urgence sanitaire ? », Exploreur (consultable en ligne).
coutellec, L. 2018. « Penser une bioéthique générique. Proposition épistémologique pour la bioéthique », dans E. et F. Hirsch (sous la direction de), Traité de bioéthique IV. Les nouveaux territoires de la bioéthique, Toulouse, érès.
coutellec, L. 2019. « Penser l’indissociabilité de l’éthique de la recherche, de l’intégrité scientifique et de la responsabilité sociale des sciences », Revue d’anthropologie des connaissances, vol. 2, n° 2, p. 381-398.
coutellec, L. 2020. « Ethics and scientific integrity in biomedical research », dans R. Iphofen (sous la direction de), Handbook of Research Ethics and Scientific Integrity, New York, Springer International Publishing.
coutellec, l. ; israël-jost, V. 2021. « Faire du commun dans les sciences. Conflictualités et pluralisme à l’épreuve des essais cliniques Covid-19 », Médecine/Sciences (sous presse).
hirsch, E. 2020. « Pourquoi, en recherche biomédicale, les règles s’imposent à tous ? », The Conversation, 27 mars (consultable en ligne).
hirsch, f. ; boissieu, p. de. 2020. « Essais cliniques : on peut concilier éthique, qualité et urgence même en temps de crise sanitaire », The Conversation, 2 avril (consultable en ligne).
Postface 177 hunyadi, M. 2015. « L’approche contextualiste
en morale. Mise au point en dix points », Revue d’éthique et de théologie morale, vol. 2, n° 84, p. 39-52.
laugier, S. 2001. « Pourquoi des théories morales ? L’ordinaire contre la norme », Cités, vol. 1, n° 55, p. 93-102.
pinsart, M.-G. 2009. La bioéthique, Paris, Le Cavalier Bleu.
Pirard, V. 2021. « L’éthique de la recherche, histoire et territoire » dans L. Coutelle, F. Coulée, E. Hirsch (sous la direction de), De nouveaux territoires pour l’éthique de la recherche, Toulouse, érès, p. 21-46.
