RAPPORT ANNUEL février 2018

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ASSOCIATION NATIONALE DES ALBINOS DU TOGO Récépissé N°0444/ MATDCL-SG-DLPAP-DOCA

Attestation de reconnaissance d’ONG N° 901/ MPD/2017

Siège Social : Lomé, Quartier Agbalépédo, non loin du CEG groupe C 12 BP: 4970 LOME – TOGO Tel: 00 228 90 98 31 87 / 00 228 90 08 39 12 E- MAIL : [email protected]

RAPPORT ANNUEL 2017

février 2018

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Introduction

Dans le but de contribuer à l’amélioration des conditions de vie des personnes atteintes d’albinisme (PAA) au Togo, l’Association Nationale des Albinos du Togo (ANAT) s’est assignée les missions suivantes : (i) contribuer à la prévention et au traitement des maladies cutanées et oculaires des PAA ; (ii) lutter contre toutes les formes de discriminations dont font l’objet les PAA au Togo ; (iii) soutenir l’éducation et la formation adéquates des PAA ; (iv) contribuer à assurer l’insertion économique, sociale et professionnelle des PAA.

Pour le compte du plan de travail annuel (PTA) 2017 deux priorités ont été fixées :

 Renforcer la gouvernance de l’association ;

 Améliorer l’inclusion sociale et économique des PAA.

A cet effet, un certain nombre d’activités ont été prévues et le présent rapport fait le bilan de l’exécution de ces activités au cours de la période allant de janvier à décembre 2017. Il présente les activités programmées, les activités réalisées et leur impact, les difficultés rencontrées et les remerciements.

I- Activités programmées

- Organiser des séances de formation des membres ;

- Elaborer et vulgariser le plan stratégique de l’ANAT 2018-2022 ; - Poursuivre la mise en œuvre du plan de plaidoyer de l’ANAT ;

- Préparer et organiser la visite de I ‘Experte indépendante des Nations Unies ;

- Exécuter le projet de prévention, de dépistage et de traitement des maladies cutanées et oculaires des PAA ;

- Lancer le projet de production locale de crèmes solaires ;

- Organiser des séances de sensibilisation pour faire connaitre l’albinisme au grand public ; - Célébrer la journée internationale du 13 juin ;

- Assurer le pilotage de l’association.

II- Les activités réalisées

1- La formation des membres du bureau national et des bureaux régionaux

L’objectif de cette activité était de renforcer les capacités techniques des membres des organes dirigeants afin de leur permettre d’assurer un bon fonctionnement de l’association pour pouvoir atteindre les résultats attendus. Le tableau ci-après fait état des formations dont ont été bénéficiaires les membres au cours de l’année.

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DATES ET LIEUX DE LA FORMATION

MEMBRES FORMES THEMES DE LA

FORMATION OBSERVATIONS

22 janvier 2017 au

siège ANAT à Lomé 05 membres du

Bureau national L’initiation de projet Animée par YEHADJI Pascal, Fonctionnaire à la direction de la planification du ministère de la santé 04 au 07 juillet 2017

par le CADERDT à son siège à Lomé

Seul le Président de l’ANAT a participé sur appel à candidature

Les techniques d’élaboration des

documents de

plaidoyer

Le CADERDT c’est le Centre autonome d’études et de renforcement de capacités pour le développement au Togo (institution gouvernementale)

22 juillet 2017 au

siège ANAT 07 membres du

Bureau national Le plan stratégique de l’ANAT et les modalités de sa mise en œuvre

Animée par le Président ANAT

21 octobre 2017 au

siège ANAT 07 membres du

Bureau national La planification de

projet (1^ère partie) Animée par le Président ANAT 22, 24 et 25

décembre 2017 03 membres des 03 bureaux régionaux Centrale, Kara et Savanes

L’ANAT et son PS ; Le plan de travail annuel et les rapports d’activités ; Plaidoyer et techniques de mobilisation des ressources ;

Planification de projet

Animée par le Président ANAT.

2- L’élaboration et la vulgarisation du plan stratégique

L’élaboration du plan stratégique pour l’inclusion socioéconomique des PAA au Togo (PSIAT 2018 – 2022) se justifie par la nécessité de renforcer les actions déjà engagées en vue d’atténuer significativement les difficultés auxquelles font face les PAA au Togo. Adopté à Lomé le 13 juin 2017 à l’occasion de la 3^ème édition de la Journée internationale de sensibilisation à l’albinisme avec l’appui technique et financier de l’OMS, du ministère de la santé, du Secrétariat d’Etat chargé des droits de l’Homme et du ministère de l’action sociale, le PSIAT vise à contribuer à l’amélioration durable des conditions de vie des PAA au Togo.

Pour des raisons budgétaires, l’ANAT n’a pas pu organiser en 2017 des ateliers de partage de son plan stratégique. Cependant, dans le but de vulgariser cet important document qui guidera son action durant les 5 prochaines années, l’organisation en a envoyé copie à certains départements ministériels, à des organisations de la société civile et à des agences des Nations Unies au Togo. Ainsi, au cours des mois de juillet et d’octobre, le PSIAT a été transmis aux ministères chargés de la santé, de l’action sociale, des enseignements primaire et secondaire et de la formation professionnelle, au Secrétariat d’Etat chargé des droits de l’Homme, à la Commission nationale des droits de l’Homme, aux représentations au Togo de l’OMS, du PNUD, de l’UNICEF du Centre d’information des Nations Unies, à Handicap International – Togo, à CBM – Togo, à la Fédération togolaise des associations des personnes handicapées, à l’Ambassade d’Allemagne au Togo et à la Délégation de l’Union Européenne. Une copie du document a également été transmise à l’Experte indépendante des Nations Unies.

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3- La mise en œuvre du plan de plaidoyer 2015 – 2017

Démarrée depuis novembre 2015, la mise en œuvre du plan de plaidoyer de l’ANAT s’est poursuivie en 2017 avec un certain nombre d’activités synthétisées dans le tableau suivant.

DATE ACTIONS SPECIFIQUES ET CIBLES OBJECTIFS ET COMMENTAIRES

17 janvier Introduction d’une demande d’adhésion à la Fédération togolaise des associations des personnes handicapées (FETAPH)

Adhérer à la Fédération

L’adhésion sera décidée par l’AG de la Fédération

Tout le long du mois de janvier

Des échanges entre l’ANAT et l’Experte indépendante des Nations Unies sur l’exercice des droits de l’Homme par les PAA au sujet des démarches pour son éventuelle visite au Togo

Renforcer le plaidoyer de l’ANAT à travers la visite de l’Experte indépendante

La visite n’a pas eu lieu, probablement, en raison du calendrier de l’Experte

18 janvier Soumission d’une requête d’appui à Monsieur Steev Long, le partenaire américain qui offre des crèmes et lunettes à l’association

Faire accroitre et diversifier cet appui Requête prise en compte en partie 21 février Soumission à l’ONU de la situation sociale des PAA

au Togo dans le cadre de la préparation d’une résolution sur le développement social

Contribuer à la prise en compte des préoccupations des PAA du Togo par l’ONU 23 mars

Audience avec Madame le Secrétaire d’Etat Chargée des droits de l’Homme.

Solliciter son accompagnement dans la préparation de la célébration de la journée du 13 juin et dans le processus d’élaboration du plan stratégique de l’ANAT

26 mai

Rencontre avec la Directrice de Programme Togo- Bénin de Handicap international

Solliciter un accompagnement pour des projets futurs de l’ANAT

La Directrice a évoqué la possibilité d’un appui pour la sensibilisation dans les régions maritime et des savanes

29 juin Audience avec le Ministre des enseignements primaire, secondaire et de la formation professionnelle

Solliciter l’accompagnement du ministère pour la promotion du droit à l’éducation des PAA.

Le Ministre s’est montré favorable 02 au 19

octobre Lettres au Secrétariat d’Etat Chargé des droits de l’Homme, au ministère de la sécurité et de la protection civile et au ministère de la Justice, au Bureau de Amnesty International Togo ;

Rencontres avec le Président de la Commission nationale des Droits de l’Homme, les Ambassadeurs d’Allemagne et de l’Union Européenne au Togo, les services de l’UNICEF et du PNUD au Togo

Lancer un appel afin pour une réaction efficace contre le meurtre rituel d’un enfant Albinos de 2 ans à Dapaong, le 23 septembre et pour un renforcement de la protection des PAA au Togo

05 au 08

décembre Plaidoyer pour la prise en compte des PAA dans le plan d’action de mise en œuvre des recommandations de l’EPU

C’était à l’occasion d’un atelier organisé par le Secrétariat d’Etat aux Droits de l’Homme

4- Le démarrage du projet de production locale de pommades de protection solaire

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Dénommé « ANATSUNCARE », ce projet vise à renforcer la protection des PAA du Togo contre les maladies cutanées par la production et la distribution gratuite des pommades de protection solaire. Il a été initié avec l’appui technique et financier de Madame Heleen KIBBELAAR des Pays-Bas. Démarré le 07 août par la formation de six (06) membres de l’ANAT, ce projet a été officiellement lancé le 17 novembre 2017 par le Représentant du Responsable du centre de dermatologie de Lomé, Docteur GNOSSIKE. Au total, au moins 814 pots de pommade ANATSUNCARE ont été produits et 588 pots ont été distribués entre août et décembre.

Figure 1. Images prises lors des séances de formation et de production des crèmes solaires

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5- L’exécution du projet de prévention, de dépistage et de traitement des maladies cutanées et oculaires des PAA

L’objectif de ce projet est de renforcer la protection des PAA et des personnes atteintes d’un albinisme partiel (que nous dénommons les « Mutants ») contre les effets dévastateurs des rayons solaires sur leur peau et leurs yeux. Son exécution a bénéficié de l’accompagnement du ministère de la santé et de la protection sociale, de l’appui technique et financier du cabinet de dermatologie de docteur David IHOU et de l’appui matériel (crèmes et lunettes solaires) et financier des donateurs à l’étranger que sont M. Steev LONG des Etats unis d’Amérique, Mme Heleen KIBBELAAR des Pays-Bas et M. Bilal BAYOR de la Belgique.

Démarré le 06 janvier, ce projet a été marqué par deux principales activités :

- La campagne de consultation dermatologique foraine dans les régions Maritime et des Plateaux ;

- La campagne de sensibilisation des PAA et de leurs parents dans les régions Centrale, Kara et Savanes.

- La campagne de consultation dermatologique foraine

Exécutée du 06 janvier au 26 juillet par l’équipe santé de l’ANAT et conduite par le Responsable santé, M. DOGNON Franck et le dermatologue, docteur David IHOU, cette campagne visait précisément à sensibiliser les PAA sur leur vulnérabilité par rapport aux rayons solaires et à leur offrir gratuitement des consultations dermatologiques, des crèmes et des lunettes solaires.

- La campagne de sensibilisation des PAA et de leurs parents dans les régions Centrale, Kara et Savanes

Réalisée en deux tournées de terrain, du 13 au 18 août et du 21 au 27 décembre 2017, cette activité visait d’une part à sensibiliser les PAA et leurs parents des 08 villes identifiées dans les trois régions du Togo sur l’albinisme et les mesures de protection contre les effets néfastes des rayons solaires et d’autre part, à doter les PAA sensibilisées de kits de protection solaire. L’équipe de la tournée était composée du Président de l’association M. OURO YONDOU Souradji, du Responsable sante de l’ANAT, M DOGNON Franck et de la Chimiste hollandaise, Mme Heleen KIBBELAAR, principal partenaire de l’ANAT sur le projet de production locale de crèmes solaires.

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Figure 2. Images prises lors des campagnes de sensibilisation des PAA dans les régions centrale, Kara et de la savane

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Figure 3. Images prises lors des campagnes de sensibilisation des PAA dans les régions de la maritime et des plateaux

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Le tableau ci-après retrace les réalisations de ce projet en 2017.

Régions Localités

bénéficiaires Nbre de PAA

bénéficiaires Nbre de Mutants bénéficiaires

Nbre de crèmes/

pommades distribuées

Nbre de lunettes distribuées

Nbre de consultées PAA

Maritime

Lomé 92 00 237 106 68

Aneho 10 01 30 09 10

Tsévié 24 00 71 28 21

Afagnan 08 00 16 06 08

Avé 04 00 06 02 04

Vogan 03 00 07 03 03

Tabligbo 03 00 07 02 03

Total Maritime 144 01 374 156 117

Plateaux

Atakpamé 54 00 111 124 18

Notsè (Tohoun) 05 00 20 05 05

Kpalimé 06 00 24 06 01

Agou 03 01 12 03 03

Kpelé Adéta 11 00 28 11 11

Danyi Apéyémé 01 00 04 01 01

Total Plateaux 80 01 88 150 39

Centrale Sokodé 29 11 42 39 00

Tchamba 06 02 11 07 00

Total Centrale 35 13 53 46 00

Kara Kara 19 12 32 28 00

Binah 03 09 17 13 00

Bassar 26 03 57 19 00

Total Kara 48 24 106 60 00

Savanes Dapaong 09 41 61 55 00

Cinkassé 01 00 01 01 00

Mango 05 15 20 20 00

Total Savanes 15 56 82 76 00

Total national 322 95 703 488 156

Au total, 21 villes des cinq régions du Togo ont été couvertes par ce projet en 2017 ; 322 PAA et 95 Mutants en ont été les bénéficiaires directs ; 156 PAA ont été consultées par le dermatologue ; au moins 451 unités de crèmes solaires et 252 pots de pommade ANATSUNCARE ainsi que 488 lunettes ont été distribués ; 306 pots de pommade et 90 lunettes ont été constituées en stocks pour les distributions futures par les représentants de ANAT et les responsables de certains centres de santé.

6- La célébration de la Journée internationale de sensibilisation à l’albinisme

La 3ème édition de la JISA au Togo a été marquée par les principales activités suivantes : une campagne d’information destinée à informer les PAA et la population togolaise de la commémoration de la journée ; une activité de salubrité publique au centre médico-social d’Agoè Nyvé à Lomé qui visait à apporter la contribution citoyenne et humanitaire de l’ANAT à la communauté, la cérémonie officielle et l’adoption du plan stratégique pour l’inclusion socioéconomique des PAA au Togo.

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Tenue le 13 juin 2017 à l’hôtel Ibis de Lomé, sous la présidence du Directeur de Cabinet du ministère de l’Action sociale, la cérémonie officielle de la 3^ème édition de la JISA a été meublée par une communication du Dr David IHOU sur « l’albinisme oculo-cutané au Togo », les discours du Président de l’ANAT et du Directeur de Cabinet, la distribution de crèmes, lunettes et chapeaux contre solaires aux PAA ainsi que l’examen et l’adoption du plan stratégique.

Figure 4. Vue partielle des membres de l’ANAT lors de l'activité de salubrité au CMS d'AgoèNyvé

Figure 5. TABLE OFFICIELLE A LA CEREMONIE D’OUVERTURE : de la gauche vers la droite : Dr IHOU, le Directeur de Cabinet du Ministère chargé de l’Action sociale, le Président de l’ANAT, le Représentant du Ministre des Enseignements primaires et secondaires, la Représentante de Mme le Secrétaire d’Etat Chargée des Droits de l’Homme.

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figure 6. Vue partielle des participants

7- La sensibilisation du public à l’albinisme

La sensibilisation des populations togolaises en général sur l’albinisme et les droits des personnes qui en sont atteintes s’est faites en 2017, à travers :

- Les séances de sensibilisation des PAA et de leurs parents dans le cadre du projet de prévention des maladies cutanées et oculaires ;

- La célébration de la Journée du 13 juin qui a mobilisé plus d’une quinzaine de médias ayant relayé l’information ;

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- Les émissions animées sur les radios Kanal fm, Victoire fm à Lomé, radio Maria Togo, radio Lomé, la Télévision 2^ème et la Télévision togolaise ;

- Les publications périodiques d’informations liées à l’albinisme sur la page Facebook de l’ANAT ;

- La conception et la distribution de 500 prospectus sur l’albinisme.

8- Le pilotage de l’association

Les activités ci-après ont été réalisées dans le cadre du pilotage de l’association :

 L’organisation des réunions mensuelles de coordination ;

 L’élaboration périodique des rapports trimestriels ;

 Les démarches ayant conduit à l’attribution du statut d’ONG de développement à l’ANAT, le 01 Août ;

 L’élaboration et la soumission des projets pour la recherche de financement : (« Projet de prévention et de prise en charge des maladies cutanées des Personnes atteintes d’albinisme (PAA) au Togo » soumis à la fondation Pierre Fabre ; « Projet de protection de l’enfant Albinos au Togo » soumis à l’UNICEF et à l’Union Européenne au Togo ; « Projet d’appui à la prévention du cancer de la peau chez les PAA du Togo » soumis à l’Ambassade d’Allemagne au Togo.)

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III- Bilan de l’exécution financière

Le tableau suivant présente le budget exécuté et les sources de financement

ACTIVITES / SOUS ACTIVITES COUT NATURE DU

FINANCEMENT PARTENAIRE

D’APPUI FONDS

PROPRES APPUI EXTERIEUR 1- La formation des membres du bureau national et des bureaux régionaux

Formation du bureau national 164 500 119 500 45 000 CADERDT

Formation des bureaux régionaux 151 500 151 500 00

Sous total 1 316 000 271 000 45 000

2- L’élaboration et la vulgarisation du plan stratégique

Elaboration du plan stratégique 900 000 400 000 500 000 OMS, MSPS, SEDH

Vulgarisation du plan stratégique 13 800 13 800 00

Sous total 2 913 800 413 800 500 000

3- Mise en œuvre du plan de

plaidoyer 80 000 80 000 00

Sous total 3 80 000 80 000 00

4- Projet de production locale de pommades de protection solaire

Matériel de production 649 125 00 649 125

ANAT Pays Bas

Matières chimiques 4 533 340 00 4 533 340

Installation du labo de production 363 500 00 363 500

Production 142 500 10 000 132 500

Sous total 4 5 688 465 10 000 5 678 465

5- Projet de prévention, de dépistage et de traitement des maladies cutanées et oculaires des PAA Campagne de sensibilisation et de

consultations dermatologiques foraines dans les régions Plateaux et Maritime

3 484 000 360 000 3 124 000 Cabinet de

dermatologie de Dr.

IHOU Campagne de sensibilisation dans les

régions Centrale, Kara et Savanes 698 475 135 000 563 475 ANAT Pays Bas Kits de protection solaire distribués 8 126 000 108 000 8 018 000 ANAT Pays Bas, M.

LONG des USA

Sous total 5 12 308 475 603 000 11 705 475

6- Célébration de la Journée internationale de sensibilisation à l’albinisme

1 037 997 181 180 856 817 OMS, Togocel, CECA

Sous total 6 1 037 997 181 180 856 817

7- Sensibilisation du public à l’albinisme

Conception et distribution de supports 250 000 100 000 150 000 OMS

Emission sur les media 224 000 24 000 200 000 TVT, TV2, Victoire fm, Radio Lomé, Kanal fm

Sous total 7 474 000 124 000 350 000

8- Pilotage de association 6 398 000 6 104 000 294 000 ANAT Pays Bas

Sous total 8 6 398 000 6 104 000 294 000

Total global 22 301 657 2 805 900 19 495 757

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Le budget global exécuté au cours de 2017 s’élève vingt deux millions trois cent un mille six cent cinquante sept (22 301 657 ) F CFA. Les fonds propres de l’ANAT s’élèvent à deux millions huit cent cinq mille neuf cent francs (2 805 900

) soit environ 13% du budget total exécuté. En dehors du précieux appui institutionnel et technique du Gouvernement togolais, les ressources extérieures qui ont soutenu l’exécution du PTA 2017 sont évaluées à dix-neuf millions quatre cent quatre-vingt-quinze mille sept cent cinquante-sept (19 495 757), soit 87%. Les principaux donateurs sont ANAT Pays-Bas, M. Steeve LONG des USA, le Cabinet de dermatologie du Dr. David IHOU, l’OMS Togo, les sociétés TOGOCEL et CECA ainsi que quelques media publics (TVT, Radio Lomé) et privés (Radio Kanal fm et TV2 de Lomé).

IV- Progrès vers la réalisation des effets attendus

Les activités réalisées ont permis d’obtenir un certain nombre d’effets attendus dont la synthèse est faite dans le tableau ci-après :

ACTIVITES REALISEES EFFETS OBTENUS

Le plaidoyer et la communication - Un début d’appui institutionnel et technique du Gouvernement ;

- Un appui financier substantiel des donateurs ; - Des promesses d’appui technique et financier ; - Une visibilité de l’ANAT en croissance ; - Augmentation de l’utilisation des media ; Projet de production locale de

pommades de protection solaire et projet de prévention, de dépistage et de traitement des maladies cutanées et oculaires des PAA

- Existence d’une unité de production de pommades de protection solaire à Lomé pour les PAA du Togo ; - Augmentation de la quantité de kits de protection ; - Extension progressive de la zone d’intervention de

l’ANAT et augmentation des bénéficiaires ;

- Augmentation des sensibilisations sur l’albinisme et les droits des personnes qui en sont atteintes

Pilotage de l’association - Adoption du plan stratégique 2018 – 2022 de l’ANAT ; - Mise en place des bureaux régionaux Centrale, Kara et

Savanes et renforcement des capacités des membres ; - Acquisition de la qualité d’ONG de développement ; - Implémentation progressive de la GAR ainsi que de la

planification et du suivi-évaluation ;

V- Difficultés rencontrées

Les principales difficultés rencontrées par l’ANAT dans la mise en œuvre du PTA 2017 sont :

 Le meurtre rituel d’un enfant Albinos à Dapaong et ses implications ;

 La persistance de l’inobservation des mesures de protection solaire par certaines PAA malgré la sensibilisation ;

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 La faible capacité de mobilisation des ressources financières pour l’exécution des activités ;

 La faible prise en compte des préoccupations spécifiques des PAA par l’Etat et ses partenaires.

VI- Recommandations

L’ANAT devra travailler davantage à :

 Renforcer les capacités des membres

 Prendre des mesures afin de renforcer l’implication des membres en vue d’améliorer l’efficacité de leur participation aux activités ;

 Intensifier les sensibilisations de proximité et le suivi régulier des activités dans les régions ;

 Renforcer ses actions de plaidoyer en faveur de la prise en compte des préoccupations spécifiques des PAA par l’Etat et ses partenaires ;

 Définir et mettre en œuvre des stratégies novatrices pour la recherche de financement en vue d’intensifier la mise en œuvre de ses activités pour le bien-être des PAA au Togo.

VII- Remerciements

La réalisation des activités présentées dans ce rapport n’aurait pas été possible sans l’appui du Gouvernement togolais et de bien d’autres acteurs nationaux et internationaux. C’est pourquoi le Bureau exécutif national et l’ensemble des membres de l’ANAT expriment leur profonde gratitude à :

 Madame le Secrétaire d’Etat Chargée des Droits de l’Homme ;

 Monsieur le Ministre de la Santé et de la protection sociale ;

 Madame la Ministre de l’Action sociale, de la promotion de la Femme et de l’Alphabétisation ;

 Madame la Représentante Résidente de l’OMS au Togo ;

 Madame la Représentante Résidente du PNUD au Togo ;

 Madame l’Ambassadeur, Cheffe de Délégation de l’Union Européenne au Togo ;

 L’Experte indépendante des Nations Unies sur l’exercice des droits de l’Homme par les personnes atteintes d’albinisme ;

 Monsieur le Président de la CNDH ;

 Monsieur le Parrain de l’ANAT, docteur David IHOU

 Madame la Présidente de l’ANAT Pays-Bas, Heleen Kibbelaar ;

 L’ONG Under the Same Sun et en particul, M. Amadou DIALLO;

 Monsieur Steeve LONG, aux fidèles de l’Eglise Presbytérienne de Ford Thomas et tous les frères JAWE ;

 Monsieur le Directeur Général de TOGOCEL ;

 Monsieur le Directeur Général de la CECA ;

 Monsieur le Directeur de programme de la FETAPH ;

 Le Président de la Coalition togolaise des Défenseurs des Droits de l’Homme ;

 La Coordinatrice du CRIFF/GF2D ;

 Tous les organes de presse qui ont accompagné l’organisation des activités ;

 Tous ceux qui ont contribué de diverses manières à l’exécution du PTA 2017.

Fait à Lomé, le 03 février 2018 Le Secrétaire Général

Nassirou BOUKARI