Pratiques exemplaires pour les soins des mii Prendre des mesures pour introduire un modèle intégré de soins multidisciplinaires axés sur le patient

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(1)Pratiques exemplaires pour les soins des mii Prendre des mesures pour introduire un modèle intégré de soins multidisciplinaires axés sur le patient. COMPRENDRE.. prendre contrôle.. mieux vivre.. CDHF.ca.

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(3) Pratiques exemplaires pour les soins des mii Prendre des mesures pour introduire un modèle intégré de soins multidisciplinaires axés sur le patient. Novembre 2013. <http://www. CDHF.ca>. 1.

(4) Pratiques exemplaires pour les soins des mii. Membres du comité de l’élaboration du rapport Pratiques exemplaires pour les soins des MII : prendre des mesures pour introduire un modèle intégré de soins multidisciplinaires axés sur le patient de la Fondation canadienne de la santé digestive : Usha Chauhan, IA (catégorie avancée), maîtrise en. Kathleen P. Ismond, M. Sc., MBSI. soins infirmiers, B.Sc.Inf., IP en soins actifs, infirmière. Spécialiste de l’information, Université de l’Alberta. praticienne certifiée en gastroentérologie, Centre médical de l’Université McMaster, professeure. Karen I. Kroeker, M.D., FRCPC. adjointe en clinique, École des sciences infirmières de. Professeure adjointe, Université de l’Alberta. l’Université McMaster Catherine Mulvale, B.A. Barbara K. Currie, maîtrise en soins infirmiers, IA-IP. Directrice générale, Fondation canadienne de la santé. Infirmière praticienne en maladies inflammatoires. digestive. de l’intestin, Centre des sciences de la santé ReineElizabeth II. Kathleen Murray, B.A. Fondatrice, Robbie’s Rainbow. Richard N. Fedorak, M.D., professeur de médecine, Université de l’Alberta. Marlene M. Stone, IA, B.Sc.Inf.. Président, Fondation canadienne de la santé digestive. Infirmière clinicienne, Clinique des maladies inflammatoires de l’intestin, Centre médical de. Karen Frost B.Sc.Inf., IA (catégorie avancée), maîtrise. l’Université McGill – Hôpital Royal Victoria. en soins infirmiers, IP-pédiatrie Infirmière praticienne, The Hospital for Sick Children. Gabrielle Bauer, B.Sc. Rédactrice médicale, Toronto. Dre Smita Halder, MRCP (R.-U.), Ph. D. Professeure adjointe, Université McMaster. La rédaction du rapport Pratiques exemplaires pour les soins des MII de la Fondation canadienne de la santé digestive a été rendue possible grâce à une subvention sans restrictions de la part de. 2.

(5) Prendre des mesures pour introduire un modèle intégré de soins multidisciplinaires axés sur le patient. Table des matières. Résumé. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 5 Introduction. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 9 Comprendre les MII. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 11 Les MII au Canada et dans le monde . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 15 Les répercussions des MII. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 17 Lacunes dans les soins des MII. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 19 L’équipe multidisciplinaire et l’infirmière/l’infirmier spécialisés en MII. . . . . . . 23 L’influence des infirmières/infirmiers spécialisés en MII sur la gestion des MII. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 27 Les Centres d’excellence pour les soins des MII . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 31 Recommandations. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 33. <http://www. CDHF.ca>. 3.

(6) Pratiques exemplaires pour les soins des mii. 4.

(7) Prendre des mesures pour introduire un modèle intégré de soins multidisciplinaires axés sur le patient. Résumé Les maladies inflammatoires de l’intestin (MII) ont des répercussions énormes et non reconnues sur les Canadiens en tant qu’individus, sur la société canadienne et sur le système de soins de santé canadien. Bien que notre pays ait une base solide en matière d’expertise et d’infrastructures pour les MII, la recherche suggère qu’il existe des modèles plus efficaces pour les pratiques exemplaires. Les faits et les recommandations indiqués cidessous justifient une attention sérieuse. Aperçu des MII • Les maladies inflammatoires de l’intestin (MII) regroupent au moins deux affections distinctes qui causent des inflammations (rougeur et enflure) et des ulcérations (plaies) du tube digestif : la colite ulcéreuse et la maladie de Crohn. • La colite ulcéreuse provoque des ulcérations et des inflammations de la muqueuse du gros intestin (côlon), commençant au rectum et progressant en amont de l’intestin. • La maladie de Crohn peut affecter n’importe quelle partie du tube digestif. Les sections de l’intestin touchées par la maladie sont souvent entrecoupées de sections en santé. • La colite ulcéreuse et la maladie de Crohn peuvent causer de la diarrhée, de graves douleurs et crampes abdominales, des nausées et des vomissements, une perte d’appétit et une perte de poids. • Les MII sont traitées à l’aide de différentes catégories de médicaments, notamment des aminosalicylates, des corticostéroïdes, des immunosuppresseurs et des médicaments biologiques (des médicaments créés grâce à des méthodes biotechnologiques), ou — si la pharmacothérapie ne fonctionne pas — la chirurgie. Faits saillants sur les MII • La prévalence des MII au Canada est l’une des plus élevées au monde : environ 233 000 Canadiens, soit un sur 150, vit avec ces maladies (129 000 souffrent de la maladie de Crohn et 104 000 souffrent de la colite ulcéreuse). • Environ 5 900 enfants canadiens souffrent de MII. • Plus de 10 200 nouveaux cas de MII sont diagnostiqués chaque année. • L’incidence des MII est à la hausse depuis 2001, tout particulièrement chez les enfants de 10 ans et moins. • 20 à 30 % des personnes souffrant de MII ont reçu un diagnostic avant l’âge de 20 ans. Les répercussions des MII • Les personnes atteintes de MII jouissent d’une moins bonne qualité de vie que la population générale dans tous les aspects de la santé. • En plus des symptômes digestifs, de nombreuses personnes vivant avec les MII souffrent aussi souvent de douleurs articulaires (72 %), de problèmes cutanés (42 %) et d’inflammation des yeux (23 %). • La malnutrition et les anomalies sanguines sont fréquentes chez les patients de MII; la malnutrition peut être causée par le fait que la personne évite certains aliments spécifiques ou groupes alimentaires, soit parce qu’elle souffre déjà de symptômes soit parce qu’elle craint que d’autres symptômes apparaissent. • La plupart des patients souffrant de MII vivent leur première expérience d’hospitalisation dans les deux ans suivant leur diagnostic, et plus de la moitié des personnes atteintes de la maladie de Crohn nécessiteront un jour une chirurgie. • Les MII qui affectent le gros intestin font augmenter les risques de souffrir de cancer colorectal. • Les personnes atteintes de MII présentent un taux de participation à la main-d’œuvre plus faible; la maladie peut également avoir des répercussions sur le rendement scolaire et, de ce fait même, sur la réalisation professionnelle et le salaire, imposant ainsi un important fardeau économique et souvent sous-évalué.. <http://www. CDHF.ca>. 5.

(8) Pratiques exemplaires pour les soins des mii. • Les dépenses associées aux MII au Canada totalisaient la somme de 2,8 milliards de dollars en 2012, de cela, 1,2 milliard de dollars représentaient les dépenses médicales directes et 1,6 milliard de dollars représentaient les dépenses indirectes (pertes d’opportunités). • Les MII ont également des répercussions sur les soignants qui doivent souvent participer activement aux soins des patients, ce qui peut entraîner « l’épuisement des soignants ». Lacunes dans les soins des MII • La sensibilisation du public aux symptômes des MII et aux facteurs de risques pouvant causer les MII est faible. De plus, la stigmatisation persistante face aux problèmes digestifs peut empêcher les personnes de chercher l’aide médicale dont elles ont besoin. • Les MII n’étant pas évitables, elles ne sont pas inclues dans les politiques de prévention des maladies chroniques ni les campagnes éducatives financées par le gouvernement. • La sensibilisation auprès des médecins de soins primaires est aussi inégale, ce qui peut faire obstacle au diagnostic. • L’accès à des soins de qualité pour les patients souffrant de MII varie considérablement à travers le pays. • Le deux tiers des patients souffrant de symptômes cliniquement importants des MII doit attendre plus de 18 semaines avant de se faire traiter tandis que l’Association canadienne de gastroentérologie recommande un maximum de 2 semaines. • L’observance thérapeutique chez les patients souffrant de MII est incohérente. • Il n’existe aucun service financé par l’État pour les personnes vivant avec des MII et leurs soignants. Solutions fondées sur des données probantes • La nature chronique des MII et le besoin de suivi continu des patients cadrent bien avec le modèle de gestion multidisciplinaire. • Les principaux leaders d’opinion au Canada et ailleurs s’accordent pour dire qu’une équipe multidisciplinaire constitue la structure la plus efficace pour gérer les MII. Le Groupe IBD Standards, un consortium d’associations médicales et d’infirmières/d’infirmiers au R.-U., recommande une équipe multidisciplinaire comprenant des infirmières/des infirmiers spécialisés en MII. • Des sondages auprès de patients atteints de MII indiquent que ces derniers favorisent également une approche ayant recours à une équipe multidisciplinaire. • Les infirmières/les infirmiers spécialisés en MII représentent un précieux élément de l’équipe multidisciplinaire de soins. Il y a actuellement très peu de ces infirmières/infirmiers au Canada. • Davantage de recherche est nécessaire afin de déterminer comment les infirmières/les infirmiers spécialisés en MII pourraient accroître l’accès et l’efficacité de la prestation des soins pour les personnes souffrant de MII. • Le rôle des infirmières/des infirmiers spécialisés en MII varie de la prestation de soins cliniques avancés à l’enseignement, la recherche, aux services de conseils et à la gestion des services. • La prestation de soins aux personnes souffrant de MII est améliorée par un gestionnaire de cas spécialisé en MII, qui coordonne le déroulement des soins et s’assure que le patient obtient un suivi et du soutien constants. • La création de Centres d’excellence des MII organisés en fonction de trois piliers d’excellence – soins au patient, recherche et enseignement – peut faciliter le flux d’information au sujet des pratiques exemplaires, aider à déterminer les critères d’excellence et aborder les lacunes dans les soins actuels. • Un consortium sur les MII peut servir d’organe centralisé pour développer des Centres d’excellence des MII à travers le pays et transmettre l’information dans ces centres.. 6.

(9) Prendre des mesures pour introduire un modèle intégré de soins multidisciplinaires axés sur le patient. Recommandations Après révision du statut actuel des soins apportés aux personnes souffrant de MII au Canada et de la documentation mondiale sur les pratiques exemplaires concernant cette maladie, la Fondation canadienne de la santé digestive recommande : • Que les MII soient reconnues comme une maladie chronique et qu’on leur accorde priorité en matière de santé • Davantage de financement et de ressources alloués aux MII • La création d’un consortium sur les MII afin de faciliter et d’harmoniser le développement de Centres d’excellence des MII • L’adoption d’une approche basée sur un modèle d’équipe multidisciplinaire pour traiter les MII, dans les Centres d’excellence et ailleurs au Canada • Une utilisation plus stratégique des membres de l’équipe multidisciplinaire, y compris des infirmières/ infirmiers spécialisés en MII ainsi que davantage de recherche pour corroborer les pratiques exemplaires du modèle de l’équipe multidisciplinaire • La collecte et l’évaluation de données pour déterminer la valeur et améliorer davantage l’efficacité. Les recommandations proposées aideraient à créer l’infrastructure nécessaire pour permettre l’accès opportun et équitable aux services, pour promouvoir les pratiques exemplaires et offrir des soins plus efficaces et rentables. L’adoption de ces recommandations aidera le Canada à offrir des soins de normes supérieures à l’intention de sa vaste communauté de personnes atteintes de MII, à améliorer considérablement leur qualité de vie et à faire en sorte que notre pays devienne un chef de file à l’échelle internationale en matière de MII.. <http://www. CDHF.ca>. 7.


(11) Prendre des mesures pour introduire un modèle intégré de soins multidisciplinaires axés sur le patient. Introduction Les maladies inflammatoires de l’intestin (MII) constituent une préoccupation de santé sérieuse et sous-estimée. Les maladies inflammatoires de l’intestin (MII) sont un groupe de troubles que l’on peut diviser en deux : les troubles liés à la colite ulcéreuse et les troubles liés à la maladie de Crohn. Ces maladies affectent des centaines de milliers de Canadiens — qui sont souvent à un âge productif et énergétique — et compromettent gravement leur éducation, leur productivité, leur participation à la main-d’œuvre, leurs relations et leur qualité de vie en général. La plupart des Canadiens sont conscients des effets dévastateurs de maladies bien connues comme le diabète et le cancer. Les MII n’imposent pas moins de contraintes sur les personnes qui en souffrent, leur famille et le système de soins de santé. La maladie de Crohn tout comme la colite ulcéreuse sont des maladies permanentes pour lesquelles il n’existe aucun remède. Pour gérer leurs symptômes, la plupart des patients doivent avoir recours à une combinaison de médicaments puissants et souvent dispendieux, et plusieurs devront un jour subir une chirurgie. Les patients souffrant de MII courent également plus de risques de développer le cancer colorectal et de mourir prématurément. Bien que le Canada possède une base solide en matière d’expertise dans les soins pour les MII, nous n’avons pas de structure intégrée qui nous permettrait de déployer des pratiques exemplaires à travers le pays. La recherche effectuée dans différents pays a démontré que les équipes multidisciplinaires offrent le plus haut niveau de soins pour presque toutes les maladies chroniques, y compris les MII. Nous devons développer de telles équipes de façon plus élargie et systématique partout au Canada. De plus, de telles équipes doivent exploiter davantage les infirmières/les infirmiers spécialisés en MII, qui peuvent remplir de façon sécuritaire et rentable plusieurs des fonctions associées aux soins à apporter aux patients de MII. Les gastro-entérologues — les médecins spécialistes responsables des soins de la plupart des patients souffrant de MII sont peu nombreux au Canada. Une approche multidisciplinaire faisant usage de manière stratégique des infirmières/des infirmiers spécialisés en MII est sensée au point de vue clinique, logistique et économique. Pour concrétiser le modèle multidisciplinaire partout au Canada, nous devons reconnaître que les MII sont une maladie chronique, en faire une priorité nationale et mettre en œuvre un consortium d’expertise centralisé afin de guider les cliniques en MII pour qu’elles deviennent des centres d’excellence. Étant une maladie chronique et souvent invalidante, les MII placent des demandes immodérées sur les patients, leur famille et le système de soins de santé. Une structure intégrée pour les soins des MII améliorera non seulement la qualité des soins, mais aussi l’efficacité de la prestation de ces soins tout en créant une synergie en recherche, en évaluation et en enseignement. Il est urgent de développer une approche systématique et centralisée pour améliorer les soins aux personnes souffrant de MII. C’est la seule façon de progresser.. <http://www. CDHF.ca>. 9.


(13) Prendre des mesures pour introduire un modèle intégré de soins multidisciplinaires axés sur le patient. Comprendre les MII Les MII provoquent une inflammation chronique de toutes les parties ou de quelques parties du tube digestif. Ces maladies regroupent deux affections distinctes qui causent des inflammations et des ulcérations du petit et du gros intestin : la colite ulcéreuse et la maladie de Crohn. Les MII peuvent être douloureuses et invalidantes et peuvent même mener à des complications potentiellement fatales.1 Bien que ces maladies aient tendance à être héréditaires, elles ne touchent cependant pas tous les membres d’une famille. Colite ulcéreuse La colite ulcéreuse affecte généralement seulement la muqueuse du gros intestin (côlon), commençant au rectum et progressant en amont de l’intestin. Parmi les symptômes qui se développent habituellement graduellement, notons : • Diarrhée sévère et sanglante • Fausses envies d’aller à la selle • Douleurs et crampes abdominales • Nausées et vomissements • Perte d’appétit • Perte de poids • Fièvre légère • Anémie • Perte de liquides organiques Chez une importante minorité de patients, la colite ulcéreuse cause aussi des symptômes qui n’affectent pas seulement le tube digestif, comme l’arthrite, l’ostéoporose et l’uvéite.3 La maladie apparaît la plupart du temps chez les personnes âgées de 15 à 40 ans et connaît un deuxième pic d’incidence chez les personnes âgées de 50 à 80 ans. De cause mal comprise3, elle se développe moins souvent que la moyenne chez les fumeurs actuels, mais les ex-fumeurs semblent être plus à risque.3 Même si la colite ulcéreuse est une maladie permanente, l’inflammation qu’elle cause a tendance à fluctuer. Plusieurs personnes touchées vivent des périodes où leurs symptômes sont actifs en alternance avec des périodes de rémission sans douleur.. La colite ulcéreuse affecte généralement seulement la muqueuse du gros intestin (côlon) et le rectum. Maladie de Crohn La maladie de Crohn peut causer des inflammations dans n’importe quelle partie du tube digestif, de la bouche à l’anus, mais affecte généralement la partie inférieure du petit intestin et la partie supérieure du côlon. Les ulcérations peuvent se propager profondément dans les parties touchées du tube digestif. Les sections de l’intestin touchées par la maladie sont souvent entrecoupées de sections en santé.. <http://www. CDHF.ca>. 11.

(14) Pratiques exemplaires pour les soins des mii. La gravité de la maladie de Crohn varie de légère à grave et peut se développer graduellement ou apparaître soudainement, sans avertissement. Les symptômes, qui varient beaucoup selon les parties du tube digestif touchées par la maladie, peuvent inclure :4 • Des douleurs abdominales • Des crampes • De la diarrhée • Des nausées • Des vomissements • Une perte d’appétit • Une perte de poids Bien que la maladie de Crohn puisse apparaître à n’importe quel âge, la plupart des personnes reçoivent un diagnostic avant l’âge de 30 ans. Parmi les facteurs de risques, nous retrouvons : les antécédents familiaux, le tabagisme, le fait d’être d’origine juive de l’Europe de l’Est et le fait d’habiter en ville et dans un pays industrialisé. On ne sait pas ce qui cause la maladie chez les personnes à risque, mais les chercheurs croient que quelque chose. La maladie de Crohn peut causer des inflammations dans n’importe quelle partie du tube digestif, de la bouche à l’anus. déclenche une réaction du système immunitaire pour qu’il s’attaque par erreur aux bactéries inoffensives ou bénéfiques, aux aliments et même aux tissus de son propre corps. Maladie permanente, la maladie de Crohn suit généralement un schéma où les poussées actives alternent aux périodes de rémission.. Colite ulcéreuse versus maladie de Crohn : Similitudes et différences3,5. 12. Attributs. Colite ulcéreuse. Maladie de Crohn. Facteurs de risques. Ex-fumeur. Fumeur, antécédents familiaux, endroit géographique, origine. Âge. Deux pics de diagnostics : 15 à 40 ans et 50 à 80 ans. Habituellement avant 30 ans. Schéma de l’apparition. Habituellement graduelle. Graduelle ou soudaine. Chronicité. Permanente. Permanente. Schéma de l’inflammation. Continue le long d’une partie du tube digestif, implique toujours le rectum. Segments touchés en alternance avec des segments sains. Apparence de l’inflammation. Habituellement, seulement présente sur Les ulcères peuvent pénétrer toute la muqueuse interne de l’intestin l’épaisseur de la muqueuse intestinale. Saignement. Fréquent lorsque la personne va à la selle. Rare. Endroit de la douleur. Généralement dans la partie inférieure gauche de l’abdomen. Généralement dans la partie inférieure droite de l’abdomen.

(15) Prendre des mesures pour introduire un modèle intégré de soins multidisciplinaires axés sur le patient. Traiter les MII L’objectif du traitement pour soigner les MII est d’éliminer les symptômes, de prévenir les poussées actives et de redonner aux patients leur qualité de vie. Les médicaments contrôlent les symptômes et favorisent la guérison chez la plupart des patients. La chirurgie peut être justifiée si les médicaments ne fonctionnent pas pour contrôler les symptômes, si des changements précancéreux sont décelés dans le côlon et si des complications graves se présentent. Quatre catégories de médicaments sont actuellement utilisées pour traiter les MII, et certains patients se soignent aussi à l’aide d’antibiotiques :6,7 • L’aminosalicylate : ces médicaments, qui contiennent de l’acide 5-aminosalicylique, sont efficaces pour traiter les poussées actives de MII de gravité légère à modérée et pour maintenir les périodes de rémission. De récentes données probantes indiquent qu’ils sont plus efficaces pour la colite ulcéreuse que pour la maladie de Crohn. • Les corticostéroïdes : ces puissants médicaments anti-inflammatoires qui agissent rapidement constituent le pivot du traitement des poussées actives. En raison de leur profil d’effets secondaires, il est déconseillé de les utiliser à long terme ou de les utiliser à court terme de façon répétée. • Les immunomodulateurs : ces médicaments réduisent la réaction inflammatoire en modifiant l’activité du système immunitaire. Les immunomodulateurs conviennent aux patients qui ne répondent pas à l’acide 5-aminosalicylique ou aux stéroïdes, souffrent d’une maladie cortico-dépendante ou qui doivent maintenir leur période de rémission. • Les médicaments biologiques : conçus grâce à des méthodes biotechnologiques et souvent isolés de sources naturelles (humaines, animales ou micro-organiques), ces médicaments réduisent l’inflammation en ciblant des voies moléculaires précises qui sont anormales chez les personnes souffrant de MII. • Les antibiotiques : les antibiotiques sont efficaces chez les patients souffrant de la maladie de Crohn qui présentent des infections bactériennes, des abcès et des fistules (communications anormales entre les sections de l’intestin ou entre l’intestin et une autre partie du corps). Certains chercheurs croient également que les antibiotiques peuvent aider à contrôler les symptômes des MII en réduisant les bactéries intestinales.. Références 1. Mayo Foundation for Medical Education and Research: Inflammatory Bowel Disease, décembre 2012. Téléchargé le 5 septembre 2013 à : http://www.mayoclinic.com/health/inflammatory-bowel-disease/DS01195 2. Fondation canadienne des maladies inflammatoires de l’intestin, Colite ulcéreuse. Téléchargé le 5 septembre 2013 à :. 3. Langan RC, Ulcerative Colitis: Diagnosis and Treatment, Am Fam Physician 2007, vol. 76, p. 1323. 4. Mayo Foundation for Medical Education and Research: Inflammatory Bowel Disease, Crohn’s Disease: Risk Factors, août 2011. Téléchargé le 5 septembre 2013 à : http://www.mayoclinic.com/health/inflammatory-bowel-disease/DS01195 5. Guide 2013 sur la colite ulcéreuse de la Fondation canadienne de la santé digestive. Téléchargé le 12 septembre 2013 à : http://www.cdhf.ca/bank/disorder_pdf_fr/17colite-ulcreuse.pdf#zoom=100 6. Guiding your Gut: A family resource for people living with Crohn’s Disease, Fondation canadienne de la santé digestive. Téléchargé le 9 octobre 2013 à : http://www.cdhf.ca/eb/guiding-your-gut 7. Crohn’s & Colitis Foundation of America, Treatment options in IBD. Téléchargé le 11 septembre 2013 à : http://www.ccfa.org/resources/treatment-options-in-ibd.html. <http://www. CDHF.ca>. 13.


(17) Prendre des mesures pour introduire un modèle intégré de soins multidisciplinaires axés sur le patient. Les MII au Canada et dans le monde Globalement, on considère les MII comme une maladie des pays développés, qui survient surtout en Europe et en Amérique du Nord. À mesure que les pays en voie de développement deviennent de plus en plus industrialisés, la prévalence (le nombre de cas signalés) et l’incidence (le nombre de nouveaux cas) des MII ont tendance à augmenter. Au Canada, la maladie est aussi fréquente que le diabète de type 1 et que l’épilepsie et plus de deux fois aussi fréquente que la sclérose en plaques ou que la maladie de Parkinson. Selon un rapport de 2012 de la Fondation canadienne des maladies inflammatoires de l’intestin, intitulé L’impact des maladies inflammatoires de l’intestin au Canada, environ 233 000 Canadiens vivent avec les MII1, soit un Canadien sur 150 ou 0,7 % de la population. Environ 5 900 enfants souffrent des MII et la prévalence de la maladie au sein de ce groupe est à la hausse. Près de plus de la moitié des patients touchés (129 000) sont atteints de la maladie de Crohn et le reste (104 000) de la colite ulcéreuse. . Les MII au Canada : Faits saillants1 • 233 000 Canadiens vivent avec les MII (129 000 avec la maladie de Crohn et 104 000 avec la colite ulcéreuse) • Au pays, la prévalence et l’incidence des MII sont plus élevées au Québec et en Nouvelle-Écosse et plus faibles en Colombie-Britannique • Un Canadien sur 150 souffre de MII (0,7 % de la population) • Environ 5 900 enfants canadiens souffrent de MII • Plus de 10 200 nouveaux cas de MII sont diagnostiqués chaque année (5 700 de la maladie de Crohn et 4 500 de la colite ulcéreuse) • L’incidence des MII a augmenté depuis 2001, tout particulièrement chez les enfants de moins de 10 ans • 20 à 30 % des personnes souffrant de MII reçoivent un diagnostic avant l’âge de 20 ans • Chez les adultes canadiens, la maladie de Crohn survient légèrement plus fréquemment chez les femmes que chez les hommes (1,3 femme pour chaque homme atteint), tandis qu’il n’y a aucune différence de sexe pour la colite ulcéreuse. Ces chiffres hissent le Canada parmi les pays ayant les taux de prévalence et d’incidence les plus élevés de MII au monde.1 Tout aussi inquiétant, la prévalence des MII au Canada a augmenté considérablement depuis les derniers chiffres de 201 000 qui dataient de 2008. À l’aide d’information acquise de la Régie de l’assurance maladie du Québec, les chercheurs ont également découvert que la prévalence de la maladie de Crohn avait plus que triplé au Québec entre 1993 et 2002.3 Cette tendance ne se limite pas seulement au Canada : un certain nombre de pays en Europe et en Amérique du Nord ont vu les nouveaux cas de maladie de Crohn doubler au cours des quatre dernières décennies, soit entre 1955 et 1995.2 Bien que l’incidence des MII au Canada ait finalement atteint un plateau, on s’attend à ce que la prévalence continue de grimper étant donné que de plus en plus de Canadiens vivent plus longtemps avec des troubles chroniques.4. <http://www. CDHF.ca>. 15.

(18) Pratiques exemplaires pour les soins des mii. Pour des raisons encore mal comprises, la fréquence des diagnostics de MII varie largement d’un pays à l’autre. Par exemple, le taux d’incidence de la maladie de Crohn au Canada – environ 15 nouveaux cas par tranche de 100 000 personnes – éclipse considérablement les chiffres de la Croatie de 0,7 par tranche de 100 000 personnes.2. Comparaison internationale Maladie de Crohn Molodecky 2012 Source : L’impact des maladies inflammatoires de l’intestin au Canada: Rapport final et recommandations de 2012. Comparaison internationale Colite ulcéreuse Molodecky 2012 Source : L’impact des maladies inflammatoires de l’intestin au Canada: Rapport final et recommandations de 2012. Références 1. L’impact des maladies inflammatoires de l’intestin au Canada : Rapport final et recommandations de 2012, Fondation canadienne des maladies inflammatoires de l’intestin. Téléchargé le 8 septembre 2013 à http://www.isupportibd.ca/pdf/ccfc-ibd-impact-report-2012-fr.pdf 2. La maladie de Crohn, Centre de médecine virtuelle, dernière mise à jour effectuée le 9 septembre 2013. Téléchargé le 8 septembre 2013 à http://www.virtualmedicalcentre.com/diseases/crohn%27s-disease-inflammatory-bowel-disease/175 3. Lowe AM et coll., Epidemiology of Crohn’s disease in Quebec, Canada, Inflamm Bowel Dis 2009, vol. 15, pp. 429 à 435. 4. Rapport d’étude national sur la prévalence et l’impact des troubles digestifs de la Fondation canadienne de la santé digestive, novembre 2009. Téléchargé le 8 septembre 2013 à http://cdhf.ca/bank/document_fr/25riger-la-sant-digestive-en-une-priorit-canadienne.pdf#zoom=100. 16.

(19) Prendre des mesures pour introduire un modèle intégré de soins multidisciplinaires axés sur le patient. Les répercussions des MII Santé et qualité de vie Les personnes atteintes de MII jouissent d’une moins bonne qualité de vie que la population générale dans tous les aspects de la santé. La colite ulcéreuse et la maladie de Crohn ont des effets comparables sur la qualité de vie.1 Ce n’est donc pas sans surprise que les personnes aux prises avec une maladie plus active souffrent d’une plus grande baisse de leur qualité de vie. Cependant, même les personnes n’éprouvant aucun symptôme souffrent de détresse, d’anxiété et de peur.1 En plus des symptômes digestifs, de nombreuses personnes vivant avec les MII souffrent aussi souvent de douleurs articulaires (72 %), de problèmes cutanés (42 %) et d’inflammation des yeux (23 %).2 La plupart des patients souffrant de MII vivent leur première expérience d’hospitalisation dans les deux ans suivant leur diagnostic1, et plus de la moitié des personnes atteintes de la maladie de Crohn nécessiteront un jour une chirurgie.3 Les MII peuvent aussi accroître la vulnérabilité à d’autres maladies et engendrer des complications comme le cancer (voir la boîte ci-dessous). Les femmes souffrant de MII actives, particulièrement de la maladie de Crohn, pourraient connaître des problèmes de fertilité, surtout si elles ont un poids insuffisant ou si leur alimentation n’est pas saine.4 LE LIEN AVEC LE CANCER Le cancer colorectal, qui représente la principale cause de morbidité excédentaire et de mortalité due aux MII, survient chez 5 à 13 % des patients souffrant de la colite ulcéreuse et chez 0,4 à 0,8 % des patients souffrant de la maladie de Crohn. Parmi les facteurs de risques connus, notons : une durée prolongée de la maladie, l’étendue prononcée de la maladie, l’activité faible de la maladie, un début de maladie à un jeune âge, la présence de certaines complications (p. ex. : maladie sténosée), la présence de certaines autres maladies (p. ex. : angiocholite sclérosante primitive) et possiblement d’une surveillance et (ou) d’une pharmacothérapie inadéquates.5. Productivité Les personnes souffrant de MII présentent un taux de participation à la main-d’œuvre plus faible que la population générale1. Chez les Canadiens atteints de MII qui travaillent, des données probantes actuelles suggèrent que certains prennent une retraite anticipée1. Rien d’étonnant à cela quand l’on considère que deux tiers des répondants d’une étude européenne de plus de 5 000 patients souffrant de MII ont signalé que leurs symptômes nuisaient à leur capacité d’effectuer leur travail.6 Étant souvent diagnostiquées à l’adolescence ou au début de l’âge adulte, les MII peuvent également avoir des répercussions sur le rendement scolaire et, de ce fait même, sur le choix d’une carrière1 influençant ainsi le statut socio-économique et le salaire, ce qui est d’une importance toute particulière et sous-évaluée. Les MII ont donc non seulement des répercussions sur la santé des patients, mais aussi sur leur carrière, leurs relations, leurs espoirs et leurs rêves.. <http://www. CDHF.ca>. 17.

(20) Pratiques exemplaires pour les soins des mii. Fardeau économique Une estimation prudente des dépenses totales attribuables aux MII au Canada en 2012 a produit un chiffre de 2,8 milliards de dollars, ce qui équivaut à 11 900 $ par personne atteinte.1 Les dépenses médicales directes, qui s’élevaient à plus de 1,2 milliard de dollars par année, ont été divisées entre les médicaments (521 millions de $), les hospitalisations (395 millions de $) et les visites médicales (132 millions de $). En raison du fait que la maladie de Crohn engendre des hospitalisations plus fréquentes et une utilisation plus importante de médicaments dispendieux que la colite ulcéreuse, la maladie de Crohn représente une tranche plus importante de la tarte des dépenses générées par les MII.1 Les dépenses indirectes reliées aux MII, ce qui comprend les pertes d’opportunités pour les patients et la société, totalisaient plus de 1,6 milliard de dollars en 2012. Les pertes de travail à long terme représentaient environ 979 millions de dollars de main d’œuvre tandis que les absences à court terme au travail représentaient un autre 181 millions de dollars. Les dépenses engagées par les patients, le troisième principal Robbie’s Rainbow Robbie’s Rainbow est une œuvre de bienfaisance enregistrée pour facteur de dépenses indirectes, totalisaient enfants se vouant à améliorer la santé et 300 millions de dollars. Les dépenses associées la qualité de vie des enfants vivant avec les aux soignants doivent également être prises MII. Fondé en 2010, l’organisme offre de en considération : les parents prenant soin l’aide financière, aide les jeunes patients d’un enfant atteint de MII génèrent des nouvellement diagnostiqués et leur famille à comprendre leurs options et sert d’oreille dépenses annuelles de 7 millions de dollars attentive aux parents quand ces derniers pour leurs efforts, et l’on estime que les ont besoin d’exprimer leurs peurs et leurs dépenses pour prendre soin d’un malade préoccupations. gravement atteint de MII atteignent les 32 millions de dollars par année.1 Selon leurs besoins médicaux, les patients pourraient avoir à débourser pour certaines dépenses, notamment des fournitures de stomie, des modifications à leur maison, des soins formels et des voyages pour des rendez-vous médicaux.1 Même les patients ayant des régimes de santé privés font souvent face à des quotes-parts considérables pour les médicaments dispendieux. Il existe très peu de solutions pour ces patients, ce qui peut compromettre encore davantage leur santé. Répercussions sur les soignants Les soignants ont besoin de temps pour accompagner les patients souffrant de MII à leurs rendez-vous médicaux, pour rester avec eux ou les visiter à l’hôpital et prendre soin d’eux à la maison. Non seulement ces tâches prennent-elles du temps et de l’énergie, mais elles peuvent aussi grandement affecter le bien-être psychologique des soignants, ce qu’on appelle le phénomène de « l’épuisement des soignants ». Les parents sont particulièrement vulnérables à ce type de stress : dans les cas de MII pédiatriques, au moins un parent doit participer activement aux soins de l’enfant malade, ce qui peut mener à jusqu’à 7 journées d’absences au travail par année.1 Comme les patients eux-mêmes, il se peut que la carrière et les ambitions des soignants eux-mêmes soient écourtées en raison de leurs responsabilités. Références 1. L’impact des maladies inflammatoires de l’intestin au Canada : Rapport final et recommandations de 2012, Fondation canadienne des maladies inflammatoires de l’intestin. Téléchargé le 8 septembre 2013 à http://www.isupportibd.ca/pdf/ccfc-ibd-impact-report-2012-fr.pdf 2. Sondage sur les conséquences des MII, Fondation canadienne des maladies inflammatoires de l’intestin. Téléchargé le 10 septembre 2013 à http://www.ccfc.ca/site/c.ajIRK4NLLhJ0E/b.7830247/ (En anglais seulement) 3. Rapport d’étude national sur la prévalence et l’impact des troubles digestifs de la Fondation canadienne de la santé digestive, novembre 2009. Téléchargé le 8 septembre 2013 à http://www.cdhf.ca/bank/document_fr/25riger-la-sant-digestive-en-une-priorit-canadienne.pdf#zoom=100 4. Crohn’s and Colitis UK Information Sheet: Fertility and IBD. Dernière révision en mars 2012. Téléchargé le 10 septembre 2013 à http://www.crohnsandcolitis.org.uk/Resources/CrohnsAndColitisUK/Documents/Publications/Info-Sheets/Fertility%20and%20IBD.pdf (En anglais seulement) 5. Pohl C. et coll., Chronic inflammatory bowel disease and cancer, Hepatogastroenterology 2000, vol. 47. p. 57. 6. Ghosh S. et R. Mitchell, Impact of inflammatory bowel disease on quality of life: Results of the European Federation of Crohn’s and Ulcerative Colitis Associations patient survey, J Crohn’s Colitis 2007, vol. 1, p. 10.. 18.

(21) Prendre des mesures pour introduire un modèle intégré de soins multidisciplinaires axés sur le patient. Lacunes dans les soins des MII Sensibilisation du public Les MII ne sont que peu abordées par les médias en général, ainsi la sensibilisation du grand public face aux symptômes est incohérente. De plus, de nombreuses personnes considèrent que le fait de parler des troubles digestifs est gênant, honteux ou un signe de faiblesse personnelle. La stigmatisation persistante associée aux MII et aux maladies digestives en général peut empêcher les personnes de chercher l’aide médicale dont elles ont besoin.1 Les MII n’étant pas évitables, elles ne sont pas inclues dans les politiques de prévention des maladies chroniques ni les campagnes éducatives financées par le gouvernement qui ciblent la prévention et la gestion des maladies chroniques.1 Sensibilisation des médecins Le manque de sensibilisation s’étend à la communauté de soins primaires et aux services d’urgence, ce qui peut empêcher un diagnostic opportun.1 Il se peut que les médecins ayant commencé à exercer lorsque les MII étaient moins prévalentes qu’aujourd’hui aient moins d’expérience avec ces maladies. D’ailleurs, des données probantes suggèrent qu’un diagnostic tardif, une enquête inadéquate et une gestion inappropriée des maladies constituent des problèmes importants dans les soins des MII.1 Une enquête canadienne/européenne a également découvert que les médecins sous-estiment considérablement les effets de la colite ulcéreuse sur la qualité de vie des patients comparativement aux comptes-rendus des patients eux-mêmes.1 Il semble que les médecins ne tiennent pas entièrement compte des répercussions de la maladie et de l’importance des symptômes spécifiques des patients.. Dilemme en matière de diagnostic À l’automne 2011, la Fondation canadienne des maladies inflammatoires de l’intestin a mené une enquête avec plus de 500 patients. Les répondants ont indiqué que les professionnels de la santé qu’ils avaient rencontrés avant leur diagnostic leur avaient dit qu’ils souffraient probablement de :2 • D’un trouble alimentaire – 14 pour cent • D’un trouble mental – 23 pour cent • Du syndrome du côlon irritable – 48 pour cent • D’un parasite – 19 pour cent • D’allergies alimentaires – 30 pour cent • Autres (y compris du cancer et d’une grossesse) – 41 pour cent. Accès aux soins L’accès à des soins de qualité pour les patients souffrant de MII varie considérablement à travers le pays. Les patients souffrant de MII qui habitent dans des communautés rurales ont souvent un accès plus limité aux diagnostics, aux services professionnels et à des soins de qualité. Ils font également face à des dépenses (telles que l’essence, la nourriture et l’hôtel) que leurs homologues situés en milieux urbains n’ont pas à engager, ce qui peut les décourager à chercher l’aide dont ils ont besoin.. <http://www. CDHF.ca>. 19.

(22) Pratiques exemplaires pour les soins des mii. Indépendamment de leur situation géographique, les patients risquent d’attendre longtemps avant d’obtenir des consultations avec des spécialistes. Ayant affaire à une population vieillissante et faisant face à des lacunes pour accéder aux technologies de dépistage et de diagnostic, les gastro-entérologues sont incapables de répondre aux besoins actuels pour des soins spécialisés. Comme l’indique le tableau ci-dessous, les temps d’attente pour des troubles qui s’apparentent aux MII sont loin d’atteindre les objectifs fixés par l’Association canadienne de gastroentérologie (ACG) – et s’allongent de plus en plus.. Temps d’attente recommandés selon des données probantes vs. temps d’attente réels3,4 Trouble/ Intervention. Temps d’attente maximal recommandé. Caractéristiques cliniques de MII assez actives. Dans les 2 semaines. Saignement rectal rouge vif. Dans les 2 mois. Temps moyen entre l’aiguillage et la consultation (en jours). Temps moyen entre la consultation et le traitement (en jours). Temps moyen d’attente (en jours). 60. 45. 106. 37. 14. 57. Parmi les conclusions d’un rapport de 2009 intitulé Un travail à terminer : Bulletin de 2009 sur les temps d’attente au Canada, l’une des plus inquiétantes était que 67 pour cent des patients présentant des caractéristiques cliniques s’apparentant à des MII considérablement actives avaient attendu plus de 18 semaines avant de recevoir un traitement – tout un écart comparativement aux 2 semaines recommandées par l’ACG.4 De même, 43 pour cent des patients souffrant de saignements rectaux rouge vif avaient attendu plus de 18 semaines avant leur traitement, comparativement au maximum recommandé de 2 mois. Ces lacunes viennent, en grande partie, de la pénurie de gastro-entérologues à travers le pays – un problème qui ne se résorbera certainement pas, étant donné que ceux qui exercent encore prendront leur retraite plus rapidement que le flot de nouveaux spécialistes dans ce domaine.5 L’accès à l’endoscopie et à la radiologie varie aussi beaucoup d’une région à l’autre, ce qui empêche certains patients canadiens souffrant de MII de subir des examens et d’obtenir des soins en temps opportun.1 Des variantes semblables existent dans les formulaires provinciaux de couverture de médicaments dispendieux pour traiter les MII, ce qui pourrait forcer certains patients ne bénéficiant pas de régime privé à subir une chirurgie qui aurait pu être autrement évitée.1 Observance thérapeutique L’Étude de cohorte du Manitoba sur les maladies inflammatoires de l’intestin, une étude axée sur la population, examinant différents déterminants de résultats pour la santé en matière de MII, a déterminé qu’environ un tiers des répondants respectaient peu leur traitement.6 Les taux d’observance thérapeutique ont tendance à être plus faibles chez les patients affirmant faire face à des obstacles dans l’utilisation de leurs médicaments. La recherche a toujours maintenu qu’une gestion réussie des maladies chroniques dépendait d’une bonne observance thérapeutique. Du même coup, une observance thérapeutique médiocre garantit indéniablement des résultats moins qu’optimaux pour la santé. Les oublis, le déni de la maladie, le fait que le patient ne voit pas d’avantages au traitement, les mauvaises interactions avec le médecin, le soutien et l’information insuffisants, la quantité de médicaments, les schémas. 20.

(23) Prendre des mesures pour introduire un modèle intégré de soins multidisciplinaires axés sur le patient. posologiques compliqués, les effets secondaires ou la peur d’effets secondaires constituent tous des obstacles à l’observance thérapeutique du patient.7 Enjeux pour les soignants Les soignants des patients souffrant de MII – surtout les parents d’enfants souffrant de ces maladies – ont un besoin pressant de soutien. Le stress d’accompagner les patients aux rendez-vous médicaux, de manquer des heures de travail et de s’inquiéter de leur être cher ont des répercussions à long terme, menant souvent au phénomène bien documenté de « l’épuisement des soignants ». Actuellement, il n’existe cependant aucun service public à l’intention des personnes souffrant de MII et leurs soignants.1. Références 1. L’impact des maladies inflammatoires de l’intestin au Canada : Rapport final et recommandations de 2012, Fondation canadienne des maladies inflammatoires de l’intestin. Téléchargé le 8 septembre 2013 à http://www.isupportibd.ca/pdf/ccfc-ibd-impact-report-2012-fr.pdf 2. Sondage sur les conséquences des MII, Fondation canadienne des maladies inflammatoires de l’intestin. Téléchargé le 10 septembre 2013 à http://www/ccfc.ca/site/c.ajlRK4NLLhJ0E/b.7830247/ (En anglais seulement) 3. Paterson WG et coll., Canadian consensus on medically acceptable wait times for digestive health care, Can J Gastroenterol 2006, vol. 20, p. 411. 4. Un travail à terminer : Bulletin de 2009 sur les temps d’attente au Canada, 2009, Alliance sur les temps d’attente en soins de santé. http://www.ccfc.ca/site/c.ajIRK4NLLhJ0E/b.7830247/ 5. Rapport d’étude national sur la prévalence et l’impact des troubles digestifs de la Fondation canadienne de la santé digestive, novembre 2009. Téléchargé le 8 septembre 2013 à http://www.cdhf.ca/bank/document_fr/25riger-la-sant-digestive-en-une-priorit-canadienne.pdf 6. Ediger JP et coll., Predictors of medication adherence in inflammatory bowel disease, Am J Gastroenterol 2007, vol. 102, p. 1417. 7. Bernick S.J. et S. Kane, Improving adherence in inflammatory bowel disease, Practical Gastroenterology, février 2010. Téléchargé le 17 octobre 2013 à http://www.practicalgastro.com/pdf/February10/BernickArticle.pdf. <http://www. CDHF.ca>. 21.


(25) Prendre des mesures pour introduire un modèle intégré de soins multidisciplinaires axés sur le patient. L’équipe multidisciplinaire intégrée spécialisée en MII Dans son rapport de 2009 intitulé Prévention des maladies chroniques : un investissement vital, l’Organisation mondiale de la Santé a défini l’équipe multidisciplinaire comme étant « une approche hautement efficace pour améliorer les soins liés aux maladies chroniques. »1 En tant que maladies chroniques et permanentes, les MII nécessitent des interventions à divers points et niveaux du système de soins de santé. Les principaux leaders d’opinion au Canada, au R.-U. et ailleurs sont d’avis qu’une équipe multidisciplinaire constitue la structure la plus efficace pour gérer les MII. Les six normes pour les soins des MII développées par le Groupe IBD Standards, un consortium d’associations médicales et d’infirmières/d’infirmiers au R.-U., préconisent cette philosophie. Les trois premières normes, résumées ci-dessous, recommandent le modèle suivant pour la prestation de soins :1 • Norme A : Soins cliniques de qualité supérieure offerts par une équipe multidisciplinaire comprenant des infirmières/des infirmiers spécialisés en MII • Norme B : Prestation locale de soins (avec accès rapide à des services spécialisés au besoin) • Norme C : Maintenir un service axé sur le patient qui répond à ses besoins individuels. L’apparition des infirmières/des infirmiers spécialisés en MII est un phénomène récent. Étant donné la nature chronique des MII, l’importance d’offrir de l’enseignement en fonction de la maladie et de l’enseignement sur l’autogestion de cette dernière, le besoin d’ajuster le traitement et d’encourager son observance ainsi que le besoin de suivre de près les patients pour le cancer colorectal (un risque associé aux MII) font en sorte que la participation des infirmières/des infirmiers spécialisés en MII dans l’équipe multidisciplinaire constitue une étape logique. Dans le contexte de la pénurie pancanadienne de gastro-entérologues et des inégalités entre régions quant à l’accès opportun à des soins de qualité, les infirmières/les infirmiers spécialisés en MII peuvent s’avérer des membres rentables favorisant l’économie de ressources au sein de l’équipe spécialisée en MII. Davantage de recherche canadienne est nécessaire pour déterminer l’utilisation la plus efficace des infirmières/des infirmiers spécialisés en MII au pays. Composantes de l’équipe Le Groupe IBD Standards du R.-U. recommande que l’équipe spécialisée en MII se compose des membres suivants :2 • Un gastro-entérologue consultant (un médecin dont la spécialité est le système digestif) • Chirurgien colorectal consultant • Infirmières/infirmiers cliniques dont le rôle et les compétences se spécialisent en soins des MII • Infirmières/infirmiers cliniques dont le rôle et les compétences se spécialisent en stomothérapie et en stomie • Diététiste assignée en gastro-entérologie • Pathologiste gastro-entérologue (un médecin dont la spécialité est les anomalies cellulaires) avec un intérêt particulier pour la gastro-entérologie • Un radiologiste avec un intérêt particulier pour la gastro-entérologie • Un pharmacien avec un intérêt particulier pour la gastro-entérologie. Le Groupe IBD Standards du R.-U. recommande également que l’équipe spécialisée en MII possède un membre désigné comme représentant ou un coordonnateur central – un rôle qui s’insère facilement dans le champ de pratique des professionnels en soins infirmiers d’aujourd’hui. Cette liste représente une configuration idéale. Parmi les exigences minimales fixées au Canada, on pourrait retrouver un gastro-entérologue, un chirurgien colorectal, une infirmière spécialisée en MII, une diététiste, un pathologiste gastro-entérologue et un radiologiste, tous disponibles aux fins de consultation le cas échéant.. <http://www. CDHF.ca>. 23.

(26) Pratiques exemplaires pour les soins des mii. Selon le Groupe IBD Standards, les services de soutien qui doivent être utilisés en fonction des besoins de chaque patient devraient comprendre :2 • • • • •. Un psychologue et (ou) un conseiller • Un rhumatologue Un ophtalmologiste • Un dermatologue Un obstétricien • Une équipe de soutien à la nutrition Un pédiatre consultant avec un intérêt particulier pour la gastro-entérologie De l’aiguillage avec le médecin de soins primaires afin d’offrir de l’enseignement aux médecins de soins primaires locaux.. Dans certains ressorts du Canada, l’équipe de soutien peut également avoir recours à un psychiatre afin de prescrire des médicaments comme des antidépresseurs. Parmi les autres fournisseurs de soins auxiliaires à envisager, notons : les travailleurs sociaux et les physiothérapeutes. Le soutien administratif pour obtenir la couverture des médicaments est également essentiel. L’infirmière/l’infirmier spécialisé(e) en MII L’infirmière spécialement formée en soins des MII comprend la pathogénie et la présentation des MII, possède des connaissances à jour sur les options de traitement, attache de l’importance au rôle que joue la nutrition dans la gestion des MII et peut tirer avantage de ses connaissances pour exposer et (ou) discuter des plans de traitement avec les patients. De plus grandes compétences générales incluent la capacité à travailler avec d’autres personnes et à les superviser, de bonnes aptitudes organisationnelles et un style de travail proactif pour identifier les besoins et participer à la mise au point de solutions. Dans son protocole d’accord de 2013, N-ECCO – un organisme européen se vouant à améliorer l’accès à l’éducation des infirmières/des infirmiers spécialisés en MII – décrit l’infirmière avancée spécialisée en MII comme « une spécialiste clinique en MII autonome qui est responsable de l’évaluation et de la prestation de plans de soins fondés sur des données probantes ainsi que de l’évaluation du traitement, et qui fournit de l’information utile, de l’enseignement et du soutien psychologique aux patients souffrant de MII. » Les infirmières/les infirmiers spécialisés en MII d’aujourd’hui jouent bien plus qu’un rôle auxiliaire. En effectuant des évaluations, des interventions et de la surveillance, en offrant de l’enseignement et du suivi aux patients, et en servant de gardiens au sein de l’équipe spécialisée en soins des MII, ces professionnels de la santé aident les gastroentérologues avec leurs charges cliniques et maximisent l’efficacité pour offrir des soins aux personnes souffrant de MII. Selon leurs milieux de travail et les besoins locaux cliniques, les infirmières/les infirmiers spécialisés en MII peuvent, entre autres, endosser les responsabilités suivantes (sous réserve des approbations réglementaires et de leur éducation).. 24. Clinique. Gestion des patients et systèmes. • Évaluer les patients (y compris les antécédents et l’examen physique) • Demander et interpréter des tests de diagnostics pour les MII • Prescrire un traitement • Surveiller la réaction au traitement et le modifier au besoin pour provoquer ou maintenir la rémission • Administrer et surveiller les traitements aux immunomodulateurs ou aux médicaments biologiques. • Trier l’aiguillage communautaire • Gérer les patients nouvellement diagnostiqués • Aider à diriger les cliniques de suivis • Élaborer et identifier les services pour les MII • Agir à titre de « gardien » au sein de l’équipe multidisciplinaire • Coordonner les programmes de surveillance du cancer colorectal • Aider à transférer les adolescents aux services aux adultes. Enseignement/ soutien. Recherche et défense. • Fournir de • Mener des l’enseignement recherches et du counseling cliniques sur • Offrir du soutien les MII nutritionnel • Servir de • Offrir du soutien défenseur aux malades pour les hospitalisés patients • Opérer des • Sensibiliser la lignes de soutien communauté téléphonique aux MII.

(27) Prendre des mesures pour introduire un modèle intégré de soins multidisciplinaires axés sur le patient. Il ne faut pas négliger le fait que les infirmières/les infirmiers spécialisés en MII constituent un élément essentiel dans les soins apportés aux personnes souffrant de MII, et permettent aux patients de faire face à leur maladie chronique. Ce soutien empathique a un effet aussi significatif du point de vue clinique qu’une intervention technique. En tant que « travailleuses de première ligne » pour les soins, les infirmières spécialisées en MII peuvent également avoir un point de vue unique qui leur permet de prendre la défense des patients. En fait, le protocole d’accord européen de N-ECCO indique la défense comme l’une de leurs responsabilités de base :3 « Les soins infirmiers impliquent la défense des droits de tous les patients et est de la plus grande importance pour les patients souffrant de MII en raison de la nature complexe, incertaine et chronique de leurs troubles. La défense des droits des patients souffrant de MII inclut l’identification de leurs besoins et la garantie qu’ils auront accès aux soins spécialisés appropriés. » Les titres de professionnels en soins infirmiers pouvant remplir le rôle d’une infirmière spécialisée en MII : Selon les ressources, les règlements locaux ainsi que la culture, plusieurs titres de professionnels en soins infirmiers peuvent remplir le rôle d’une infirmière spécialisée en MII. Au Canada, les professionnels en soins infirmiers se classent en quatre catégories : Infirmière. auxiliaire autorisée (inf. aux. aut.) :. • Possède un diplôme collégial de 2 ans • A réussi l’examen d’accréditation canadien pour les infirmières auxiliaires autorisées. Infirmière autorisée (IA) : • Possède un diplôme d’une école accréditée en soins infirmiers ou un diplôme universitaire • A réussi l’examen d’autorisation infirmière au Canada. • Gère des patients chroniques stables. • Gère les troubles de santé aigus et chroniques. • Peut offrir un certain niveau de gestion des. • Effectue au besoin des évaluations physiques complètes. médicaments selon sa formation et son ressort • Renforce l’enseignement en santé et la gestion des médicaments. • Fait des suivis de la pharmacothérapie • Offre tous les niveaux d’enseignement aux patients, y compris la pharmacothérapie • Offre de l’enseignement au personnel. Infirmière clinicienne spécialisée (ICS) :*. Infirmière praticienne (IP) :*. • Possède une maîtrise. • Possède une maîtrise. • Fournit des soins infirmiers avancés pour la. • Peut accomplir toutes les tâches et les responsabilités de. population de clients spécialisés • Élabore des lignes directrices et des protocoles de pratique clinique • Offre des soins cliniques directs fondés sur des données probantes • Sert d’éducatrice-infirmière en pratique avancée • Mène des recherches indépendantes. l’infirmière clinicienne spécialisée • Offre des soins directs fondés sur des données probantes dans les domaines de la promotion de la santé, du traitement et de la gestion d’un trouble de santé • Est une infirmière autorisée possédant une formation, une préparation et une expérience supplémentaires • Peut diagnostiquer, interpréter les tests de diagnostics et prescrire des médicaments de façon autonome • Peut effectuer des interventions spécifiques dans le cadre de son champ de pratique • Travaille en collaboration avec les médecins. *Remarque : Les ICS et les IP se classent sous le terme générique d’infirmière en pratique avancée (IPIA), un titre utilisé pour désigner les infirmières autorisées possédant des études de deuxième cycle.. <http://www. CDHF.ca>. 25.

(28) Pratiques exemplaires pour les soins des mii. Formation pour les infirmières/les infirmiers spécialisés en MII au Canada L’Association des infirmières et infirmiers du Canada offre de la formation pour plusieurs spécialités, y compris en gastro-entérologie. Afin d’obtenir un titre spécialisé, les infirmières doivent avoir réussi un examen de certification de la spécialité en question et doivent maintenir leur certification à jour grâce à de la formation continue ou en faisant à nouveau l’examen. Des cours de formation axée sur les MII à l’intention des infirmières spécialisées sont offerts dans différents pays du monde. Où se trouvent les infirmières/les infirmiers spécialisés en MII au Canada? Il existe très peu d’infirmières/d’infirmiers spécialisés en MII au Canada. Selon des estimations actuelles, les hôpitaux et les cliniques partout au pays emploient moins de 20 infirmières/infirmiers spécialisés en MII, situés respectivement à Terre-Neuve, en Nouvelle-Écosse, au Québec, en Ontario, en Saskatchewan, en Alberta et en ColombieBritannique. La plupart des cliniques spécialisées en MII ne possèdent pas d’infirmière ayant des connaissances spécialisées en MII au sein de leur équipe interdisciplianire. Un grand nombre d’infirmières spécialisées en MII sont financées par des sociétés pharmaceutiques plutôt que par des organismes de services de santé. Elles constituent une ressource importante, mais dans des conditions idéales, le système de santé devrait offrir du financement pour veiller à ce qu’il n’y ait aucun parti pris et un accès équitable aux ressources infirmières pour tous les patients souffrant de MII. Il est également intéressant de noter que les investissements privés des sociétés pharmaceutiques sont sujets à changement lorsque les brevets de médicaments expirent et que les revenus de la société fluctuent. Le gestionnaire de cas spécialisé en MII2 La raison d’être de ce poste, qui pourrait être un rôle convenant à une infirmière spécialisée en MII, est de fournir un suivi constant et proactif des patients sous traitement aux immunomodulateurs ou médicaments biologiques. Le rôle exige : • Des connaissances de la pharmacologie et des effets secondaires associés aux médicaments immunodépresseurs et biologiques pris par les patients souffrant de MII • Une bonne aptitude à communiquer ses connaissances aux patients et aux autres fournisseurs de soins de santé • Capacité à coordonner les horaires des analyses en laboratoire et de faire un suivi des résultats • Une bonne compréhension des protocoles de surveillance pour permettre de communiquer les événements indésirables au personnel approprié • De conserver les documents d’autorisation des médicaments à jour afin d’assurer un traitement ininterrompu • D’offrir du soutien psychologique. Références 1. Prévention des maladies chroniques : un investissement vital, Organisation mondiale de la Santé. Téléchargé le 10 octobre 2013 à http://www.who.int/chp/chronic_disease_report/overview_fr.pdf 2. Quality Care service standards for the healthcare of people who have inflammatory bowel disease, The IBD Standards Group, 2009. Téléchargé le 12 septembre 2013 à http://www.bsg.org.uk/attachments/160_IBDstandards.pdf 3. O’Connor M et coll., N-ECCO Consensus statements on the European nursing roles in caring for patients with Crohn’s disease or ulcerative colitis, Journal of Crohn’s and Colitis, Epub ahead of print. Téléchargé le 16 septembre 2013 à http://dx.doi.org/10.1016/j.crohns.2013.06.004. 26.