La prise de décision par les patients atteints de
cancer concernant leur traitement médical
DEBORAH FAVRAT
Étudiante Bachelor – Filière Soins infirmiers
EMILIE CARMINATI
Étudiante Bachelor – Filière Soins infirmiers
Directrice de travail : NANCY HELOU
TRAVAIL DE BACHELOR DÉPOSÉ ET SOUTENU A LAUSANNE EN 2015 EN VUE DE L’OBTENTION D’UN BACHELOR OF SCIENCE HES-SO EN SOINS INFIRMIERS
Haute Ecole de Santé Vaud Filière Soins infirmiers
Résumé
Introduction : Lors du diagnostic de cancer, les patients doivent prendre des décisions quant aux traitements. Des conséquences néfastes pourraient s’en suivre car ils n’ont pas les outils en main pour y faire face et se sentent démunis.
Objectif : Identifier les interventions infirmières qui favoriseraient la prise de décision des patients atteints de cancer concernant leur traitement médical à l’annonce du diagnostic.
Méthode : Les bases de données sont Medline et CINHAL. Sept articles choisis entre 2004 et 2014, avec une population adulte récemment diagnostiquée pour un cancer, ont été analysés à l’aide de la grille de Fortin.
Les thèmes issus des différentes études, ont été classés selon les concepts de la théorie intermédiaire de Meleis.
Résultats : Les principaux résultats s’inscrivent sous les propriétés de la personne, les conditions facilitantes ou entravantes et communautaires. Les interventions infirmières sont : un dialogue ouvert, interactif et le soutien du patient par le soignant ; l’éducation du patient : la préparation ainsi que l’accès aux informations concernant le cancer ; la mise en place d’un outil d’aide à la décision ; augmentation de l’accès aux soins pour les régions défavorisées. Elles seraient des facteurs facilitants la prise de décision concernant le traitement médical.
Conclusion : Un nombre restreint d’articles existent sur ce sujet. Les études ont mis en valeur la nécessité d’un accompagnement infirmier précoce après la pose du diagnostic de cancer pour favoriser les sentiments positifs chez les patients.
Avertissement
Les prises de position, la rédaction et les conclusions de ce travail n’engagent que la responsabilité de ses auteurs et en aucun cas celle de la Haute Ecole de Santé Vaud, du Jury ou de la directrice du travail de Bachelor.
Nous attestons avoir réalisé seules le présent travail, sans avoir utilisé d’autres sources que celles indiquées dans la liste de références bibliographiques.
Remerciements
Nous remercions, dans ce chapitre, en premier lieu notre directrice de travail de Bachelor, Madame Nancy Helou, pour sa disponibilité ainsi que la qualité de son suivi tout au long de ce travail.
Table des matières
1. Introduction ... 1 2. Problématique ... 1 3. Cadre théorique ... 5 Le cancer ... 5 Prise de décision ... 74. Stratégie de recherche documentaire ... 10
4.1 Critères d’inclusion et d’exclusion ... 10
4.2 CINHAL ... 11
4.3 Medline ... 11
4.4 Critique de la stratégie de recherche ... 12
5. Résultats ... 14
5.1 Tableaux de présentation des résultats ... 14
5.2 Synthèse des résultats ... 25
5.2.1 Nature des transitions ... 25
5.2.2 Conditions de transition facilitantes et entravantes ... 26
5.2.3 Modèles de réponses ... 30
5.2.4 Interventions ... 32
6. Discussion ... 32
6.1 Validité et limites par étude ... 33
6.2 Résumé et confrontation des principaux résultats ... 37
6.2.1 Propriétés ... 37
6.2.2 Conditions de transition facilitantes et entravantes ... 38
6.2.3 Modèles de réponses ... 42
6.2.4 Interventions ... 43
6.3 Généralisation des résultats ... 43
6.4 Réponse à la question de recherche et recommandations pour la pratique ... 44
6.5 Mise en perspective avec la littérature récente ... 46
6.6 Recommandations pour la recherche ... 47
7. Conclusion ... 47
8. Liste de références bibliographiques ... 49
1. Introduction
[Etre une patiente responsable.Dans ma relation au cancer, il m’appartenait d’assumer ma responsabilité personnelle. Je veux être une patiente responsable. Pour cela, il faut bien s’informer. C’est essentiel. J’appelle cela « La connaissance contre la peur ». Cela apporte un soulagement de s’immiscer dans le traitement et de participer à la prise de décision. Ce n’est pas toujours facile. Il y a des décisions que l’on doit prendre tout seul. A un moment de mon traitement, je me suis décidée contre une chimiothérapie. Cela a été la décision la plus difficile de ma vie. On ne devrait pas entamer un traitement sous la pression. Je trouve qu’il est également important de recourir à un deuxième avis avant toute opération ou tout traitement décisif. (Damaris)] (Ligue suisse contre le cancer, 2009).
Lors de l’annonce du diagnostic de cancer, les patients débutent un long chemin sur lequel ils vont être entraînés malgré eux. Lors de cette période, les patients doivent prendre des décisions quant aux traitements et cela peut représenter une difficulté. C’est pourquoi, nous nous interrogeons sur l’accompagnement spécifique de ces patients. Dans le témoignage ci-dessus, la patiente parle de sa relation au cancer et exprime le fait qu’il peut être salutaire d’être responsable, de s’engager et de participer à la prise de décision concernant le traitement.
Dans ce travail, nous commencerons par décrire notre problématique et expliciter la question de recherche qui en découle. Dans un deuxième temps, nous définirons les concepts de ce travail qui sont le cancer et la prise de décision, sous l’angle des concepts de la théorie de la Transition d’Afaf Meleis. Nous allons ensuite décrire notre stratégie de recherche d’articles et faire une synthèse des résultats de ceux-ci, selon les concepts de la théorie de la Transition, avant de les discuter. Une réponse à la question de recherche ainsi que des recommandations pour la pratique et pour la recherche seront finalement apportées avant la conclusion de ce travail.
2. Problématique
Le cancer touche environ 30 millions de personnes dans le monde. Les patients atteints de cette maladie font face, lors de l’annonce du diagnostic, à une quantité innombrable de possibilités de choix à faire quant aux traitements. Or ils n’ont pas forcément les outils en main pour pouvoir y faire face et faire un choix éclairé. Des conséquences néfastes comme le sentiment de perte de contrôle pourraient se faire ressentir dans cette situation. Faire participer le patient à la gestion de sa maladie, plus particulièrement dans la prise de décision concernant le traitement médical, pourrait constituer une solution que l’infirmière peut mettre en place afin de les éviter.
Selon l’Organisation Mondiale de la Santé (2014), le cancer est un terme général appliqué à un grand groupe de maladies qui peuvent toucher n’importe quelle partie de l’organisme. L’une de ses caractéristiques est la prolifération rapide de cellules anormales qui peuvent essaimer dans d’autres organes formant ce qu’on appelle des métastases (OMS, 2014). Il s’en suit des répercussions sur les différentes dimensions de la personne et sur les différentes fonctions des organes. Sa vie est mise en danger, ainsi que son estime de soi et son image corporelle (Smeltzer & Bare, 2011). Le patient est de ce fait fragilisé par la maladie. Avec les nouvelles technologies et l’avancée dans les traitements médicamenteux, il se retrouve face à une myriade de choix à faire quant aux traitements proposés (Shannon- Dorcy & Wolfe, 2003).
En 2008, la prévalence du cancer dans le monde était de 28.8 millions et le nombre de nouveau cas est passé de 12.7 millions à 14 millions en 2012. Cette incidence est prévue d’augmenter à 22 millions au cours des vingt prochaines années. Cette augmentation sera principalement due à une augmentation de la population vieillissante dans le monde (Bray et al., 2012).
En 2010, le nombre de nouveaux cas par année en Suisse était estimé à 37'000. Ces chiffres couvriraient seulement 60-70% de la population suisse dans un pays dans lequel le cancer ne fait pas partie des maladies dont la déclaration est obligatoire. Dans certains cantons seulement quelques cas de cancer sont inscrits dans un registre des tumeurs (Lutz, Lorez & Pury, 2011).
Le cancer reste la deuxième cause de décès après les maladies cardiovasculaires dans le monde (Bray, Ren, Masuyer & Ferlay, 2012). Le centre international de recherche sur le cancer parle de cette maladie comme un « fardeau mondial » dans le sens où elle cause de plus en plus de décès (Ferley, Steliarova-Foucher, Lortet-Tieulent, Rosso, Coegergh, Comber et al., 2013).
En plus de l’augmentation de la prévalence de la maladie, de la mortalité associée, l’ampleur du cancer représente pour les professionnels de la santé, une complexité dans la prise en charge.
Dans une étude qualitative ayant comme but de décrire les expériences des patients face aux choix du traitement au moment du diagnostic, les patients atteints de cancer relèvent plusieurs raisons de se sentir perdre le contrôle et être impuissants et désespérés (Chang, Li & Liu, 2004). En effet, le cancer arrive de manière insidieuse et sournoise dans la vie du patient. Cette maladie aventure le patient dans une expérience désagréable et inconnue pouvant mener à la mort. Des questions sans réponse, une incertitude, un manque de connaissance, de fausses représentations peuvent induire une péjoration psychologique chez le patient. Ces éléments peuvent générer de l’anxiété, de la souffrance, du déni, de la peur, de la vulnérabilité et de la dépression dans les situations de cancer (Chang et al., 2004). Bien souvent, les patients sont vus comme passifs et incapables de prendre des décisions à cause de ces sentiments négatifs et du manque d’informations qui les rendraient aptes à décider (Chang et al., 2004).
Selon une opinion d’expert, le fait de participer et de choisir le traitement idéal pour eux, redonneraient aux patients un sentiment de prise de contrôle et les aideraient psychologiquement à se sentir mieux (Kelly-Powell, 1997). En effet, la participation à la prise de décision concernant le traitement, est avantageuse et augmente le sentiment de confiance et d’espoir, le soutien ainsi que le sentiment d’utilité (Chang et al., 2004). Cet avantage est appuyé par une étude longitudinale, qui a investigué les facteurs de prise de décision éclairée contribuant à la satisfaction des patients, montrant que les patients qui ont participé, ont amélioré leur satisfaction (Pipe, Conner, Dansky, Schraeder & Caruso, 2005). En effet, un patient se sentant écouté, sera motivé à être actif dans sa maladie. Il expérimentera de façon plus favorable les effets du traitement, et cela contribuera à faire diminuer le risque de dépression ainsi que le risque de désespoir (Brown & Bornstein, 2012).
Alors qu’un manque d’implication concernant sa maladie pourrait avoir comme conséquence un sentiment de désespoir, une attitude dépréciative envers soi-même, ceci conduirait généralement à des comportements de santé inadéquats (Chang et al., 2004).
Dans une revue de la littérature qui avait pour but d’examiner la correspondance entre le rôle actuel de participation à la prise de décision des patients atteints de cancer et le rôle préféré par ceux-ci, il est démontré que depuis 40 ans, un changement s’est produit dans l’investissement des patients dans les décisions concernant leur santé. Il semble qu’ils aient passé d’un rôle passif à un rôle actif, autonome ou collaboratif. Il existe d’ailleurs un déséquilibre entre le désir de participer à la prise de décision face au traitement de la part des patients et ce qui est respecté par l’équipe soignante dans la pratique (Tariman, Berry, Cochrane, Doorenbos & Schepp, 2010).
Une revue systématique ayant pour objectif d’identifier les préférences des patients quant à la prise de décision du traitement confirme, sur la base de 119 articles, que les patients ont augmenté leur désir de participation à la prise de décision (Chewning, Bylund, Shah, Arora, Gueguen & Makoul, 2012). En effet, les résultats de Chewning et al. (2012) mettent en avant que plusieurs études menées, entre 1974 et 1989, ont démontré que 43% des patients avaient envie de coparticipation contre 43% qui préféraient laisser le médecin intervenir, tandis que 14% ne savaient pas encore. En revanche, les résultats d’études faites entre 2000 et 2007 mettent en avant que le taux de personnes désireuses de participer à la prise de décision est de 71% ; 16% préféraient laisser le médecin choisir et 13% étaient sans avis clair (Chewning et al., 2012).
Mis à part ce désir de participation personnel, les patients ont le droit fondamental de prendre une décision et de choisir quels traitements ils veulent adopter (Kelly-Powell, 1997). Selon Kelly-Powell (1997), le personnel soignant a la mission de respecter ce droit, d’autant plus que les infirmières et d’autres professionnels de la santé sont de plus en plus conscients de l’effet positif d’une prise de décision personnelle sur la vie du patient et sur les coûts de la santé (Kelly-Powell, 1997).
De plus, il faut noter que le meilleur traitement aux yeux du médecin ne sera peut-être pas perçu comme tel par la personne elle-même, d’où l’importance d’inclure le patient dans la prise de décision. En effet, l’objectif du médecin peut diverger de celui du patient. Ces derniers disent choisir un traitement en fonction de leurs antécédents, des projets de leur vie future, de la vision qu’ils ont d’eux-mêmes, de leur valeur et croyances (Kelly-Powell, 1997). Les patients choisissent donc un traitement qui leur ressemble et ils se posent la question « qu’est-ce qui est mieux pour moi ? ». Cette question prouve l’importance du choix du traitement aux yeux du patient et quel sens il donne à sa vie. L’effet que le traitement aura sur sa vie est plus important que l’efficacité du traitement lui-même (Kelly-Powell, 1997).
Dans leur étude de cas, Brown et Bornstein (2012) ont mis en évidence l’impact d’un programme mis en place dans un hôpital américain afin de réduire le « fardeau financier » qu’est le traitement des personnes ayant un cancer. Le programme s’appelle « The Partnership and Empowerment Program model », un programme basé sur le modèle du partenariat et de l’Empowerment. Ce modèle a été mis en place non seulement en faveur des patients, mais également pour voir s’il était rentable. Les résultats ont montré que ces derniers peuvent, avec les connaissances qu’ils ont acquises, avoir de l’autonomie en participant aux prises de décisions. Ils ressortent satisfaits et encouragés par l’équipe infirmière. En plus d’une satisfaction globale chez les personnes qui suivent un tel programme, une réduction des coûts a été identifiée en raison d’un traitement plus adapté à chacun, personnalisé et spécifique (Brown & Bornstein, 2012).
Les nouvelles caractéristiques des patients quant à leur participation à la prise de décision concernant leur traitement doivent être intégrées à la prise en charge. En effet, dans une étude qualitative qui a pour but d’évaluer les perceptions des patients atteints de cancer concernant l’importance d’être respectés en tant que partenaire, dans la prise de décision des interventions et dans la gestion des problèmes de santé, trois thèmes importants ont été significatifs (Kvale & Bondevik, 2008). Dans le cadre des soins centrés sur la personne, il s’agit de l’Empowerment, la prise de décision partagée par rapport au traitement et le partenariat dans la relation patient-infirmière. Les soins centrés sur la personne identifient le patient et le soignant comme partenaire de soin tout au long de la prise en charge. Ainsi, l’auto-détermination peut être améliorée ou générée par les professionnels de la santé, dont les infirmières (Kvale & Bondevik, 2008). Les infirmières et les professionnels de la santé doivent constamment prendre en compte la volonté du patient afin d’améliorer sa satisfaction (Tariman et al., 2010). Selon Meleis (1992) dans Gagnon et Grenier (2004, p 51), les infirmières ont le devoir « de rechercher les connaissances dans le but de favoriser l’Empowerment et d’habiliter les personnes à développer et à utiliser leurs propres ressources internes et externes ». Ce qui nous amène à nous demander « Comment favoriser la prise de décision des patients atteints de cancer concernant le
3. Cadre théorique
Nous avons choisi la théorie intermédiaire de la Transition d’Afaf Ibrahim Meleis comme cadre théorique pour structurer notre travail. Nous allons poursuivre en définissant les concepts clés de notre travail de Bachelor en fonction de la théorie de la Transition.
« Une transition consiste en un changement dans la santé, dans les rôles, dans les attentes de soi et des autres, dans ses capacités et fait appel à des processus internes chez la personne (Pepin, Kérouac, & Ducharme, 2010) ». La transition fait la liaison entre deux périodes plutôt stables qui durent un certain temps (Chick & Meleis, 1986) et se distinguent par des périodes de déséquilibres et de bouleversements (un changement dans la santé par exemple) qui vont mener à nouveau à des périodes de stabilité (Meleis, Sawyer, Im, Hilfinger, Messias, & Schumacher, 2000).
Les concepts de cette théorie intermédiaire sont : les types de modèles (patterns) de transition, les propriétés d’une expérience de transition, les conditions d’une transition (facilitantes ou entravantes), les indicateurs de processus, les indicateurs de résultats, et les thérapeutiques de soins infirmiers (Im, 2010, p. 420).
Selon la théorie intermédiaire de Meleis, une transition en santé est décrite comme un passage d’un état stable vers un autre. Dans ce travail, la période pré-diagnostic est un état stable. Le moment du diagnostic de cancer et le moment crucial de prendre une décision concernant le traitement, représentent la période d’instabilité et de chaos. Une fois que la personne a pu prendre une décision libre et éclairée, elle retrouve à nouveau une période de stabilité.
Le cancer
La nature des transitions
Selon Meleis, il existe dans un premier temps des types de transition et des modèles (patterns). Dans le cadre de ce travail, le cancer entre dans le type de transition intitulé « expériences de transition de santé et de maladie ». Cette catégorie englobe le processus de guérison, le congé de l’hôpital et le diagnostic de la maladie chronique (tel qu’un cancer). Cela fait partie de la nature des transitions (Meleis & Trangenstein, 1994).
Puis, il y a des modèles ou patterns de transition dites multiples et complexes (Meleis et al., 2000). Ces modèles ne font pas l’objet du présent travail car ils sont très spécifiques à la personne.
Dans la nature des transitions, Meleis parle de « propriétés d’une expérience de transition ». Ce sont : la prise de conscience, le niveau d’engagement, le changement et la différence, l’espace dans le temps, les points critiques et les événements.
Selon Meleis et al. (2000), la prise de conscience, qui est la perception, la connaissance et la reconnaissance d’une expérience de transition, influence le niveau d’engagement de la personne. Ainsi, l’engagement n’apparaît pas sans une prise de conscience. Le niveau d’engagement se rapporte au degré auquel une personne démontre son implication dans le processus consécutif à la transition (Meleis et al., 2000). Il faut que le patient prenne conscience de la nature de sa transition face à son cancer pour pouvoir s’engager personnellement dans sa maladie, se prendre en charge et faire des choix.
Il y a également une notion de temps pour que la personne puisse à nouveau atteindre une certaine satisfaction (Meleis et al., 2000). Selon Meleis et al. (2000), l’espace dans le temps est défini comme « un flottement, un mouvement dans le temps ». Lors d’un diagnostic de cancer, la personne se retrouve dans une période d’instabilité, de détresse et de confusion. Cela marque le début de la transition, du mouvement dans le temps jusqu’à l’atteinte d’une stabilisation.
Les points critiques et les événements sont définis comme des marqueurs. Cela peut être une naissance, un décès, l’arrêt des menstruations ou le diagnostic d’une maladie (cancer par exemple). Avec les points critiques et les événements, s’en suivent un accroissement de la prise de conscience des changements et des différences qui amènent à un niveau d’engagement plus dynamique pour saisir la transition (Meleis et al., 2000).
Les conditions de transition : facilitantes ou entravantes
Les conditions d’une transition ont un rôle dans l’évolution de celle-ci. Elles peuvent faciliter ou entraver le processus vers la réalisation d’une transition en santé (Schumacher & Meleis, 1994). Les conditions d’une transition comportent des facteurs personnels, communautaires et sociétaux (Im, 2010, p.421).
Les conditions personnelles sont le sens donné aux événements précipitant la transition, les croyances et les attitudes culturelles, le statut socio-économique, la préparation et la connaissance (Im, 2010, p.422). Une préparation au préalable ou au contraire un manque de motivation pourrait faciliter ou inhiber l’expérience de la transition chez les patients (Im, 2010, p.422). La préparation permettra une certaine gestion de l’incertitude et un investissement de la part de l’individu dans sa période de transition. Ainsi, il ressentira le besoin d’acquérir de nouvelles connaissances et de développer des habiletés. C’est un élément central de la théorie intermédiaire de la transition. La personne va demander à recevoir plus que des encouragements de la part de l’infirmière. Elle aura le désir de connaître précisément les points reliés à sa maladie. Un manque d’informations auprès du patient
concernant sa situation va être un obstacle pour la prise de décision dans un moment de difficulté tel que l’annonce d’une mauvaise nouvelle (Schumacher & Meleis, 1994).
Les facteurs communautaires sont les ressources provenant de la famille, des amis ou des professionnels de la santé. Le soutien social provenant de la communauté peut être une richesse pour la personne et une aide primordiale pour maintenir le bien-être (Schumacher & Meleis, 1994). Cependant, lorsqu’il n’y a pas de soutien ou que la communication avec les soignants est moindre, les individus disent ressentir un sentiment d’impuissance, de confusion, de frustration et de conflits pendant la période de transition (Johnson, Morton & Knox, 1992).
En soins infirmiers, les patients qui expérimentent une transition dans leur environnement propre, auront une vision de leur situation de santé et donneront un sens à leur pathologie (Aubin & Dallaire, 2008). La manière dont la personne interprète ces événements influence la qualité de la transition. De ce fait, la compréhension des conditions personnelles, communautaires et sociétales du patient traversant une transition sont une aide pour évaluer les conditions facilitantes ou entravantes (Aubin & Dallaire, 2008).
En plus de ces conditions, des moyens permettent de vérifier l’évolution de la personne au sein de sa transition. Ces moyens se nomment modèles de réponses, constitués d’indicateurs de processus et d’indicateurs de résultats (Aubin & Dallaire, 2008).
Prise de décision
Les modèles de réponses
Les modèles (patterns) de réponses sont les indicateurs de processus et les indicateurs de résultats selon Meleis (2010). Ces derniers révèlent des réponses en santé.
Les indicateurs de processus permettent d’observer l’évolution de la transition. Ils ont l’avantage de permettre aux infirmières d’évaluer la situation de manière précoce et d’anticiper la prise en charge en mettant en place des interventions adaptées. Ceci a comme effet de faciliter les résultats (outcomes) en santé (Im, 2010, p.422).
Ils comprennent le sentiment d’être en lien avec les siens et les professionnels de la santé, pouvant répondre aux questions des patients et évaluer leur processus de transition. Ces indicateurs incluent l’interaction (la « dyade patient-aidant ») (Meleis et al., 2000), la situation dans le temps et l’espace, le développement de la confiance et du coping (capacités du patient à faire face à une transition). Le
besoin d’être en interaction, en lien avec autrui, est un indicateur de processus d’une transition en santé (Im, 2010, p.422).
Les indicateurs de résultats quant à eux vérifient l’atteinte des résultats à la fin de la transition. Ils permettent de contrôler si la transition est une transition en santé ou pas (Im, 2010, p.422). Ils incluent la maîtrise de nouvelles habiletés et le renouvellement de l’identité (Meleis et al., 2000). Ceci marque la fin en santé d’une transition (Im, 2010, p.422).
La prise de décision concernant le traitement est un indicateur de résultat, il peut indiquer une gestion de la situation actuelle, une maîtrise de nouvelles habiletés et un renouvellement de l’identité. Cet indicateur signifierait que la personne a abouti à une transition en santé.
La vérification d’une transition en santé peut se faire via l’interaction qui permet d’identifier la signification de la transition et les comportements développés (Im, 2010, p.422).
Les interventions infirmières
Les interventions infirmières ou thérapeutiques en soins infirmiers de Schumacher et Meleis (1994) contiennent trois mesures à appliquer durant les transitions.
Dans un premiers temps, elles ont proposé qu’une évaluation de niveau de préparation soit intégrée à la thérapeutique des soins infirmiers en multidisciplinarité. Elle est complète car elle nécessite une évaluation de chacune des conditions de transition de manière à en ressortir un profil individuel du niveau de préparation du patient (Im, 2010, p.422).
Dans un second temps, la préparation à une transition est perçue comme une intervention qui comporte de l’éducation. Il s’agit d’un point central à mettre en place pour une transition optimale (Im, 2010, p.422).
Un troisième élément est également identifié comme thérapeutique de soins : le rôle de soutien et de suppléance inhérent aux professionnels de la santé.
9 M el ei s, A .I ., S aw y er , L .M ., I m , E -O ., H il fi ng er M es si as , D .K . & S chum ac he r, K . (2000) . E x p er ie n ci ng t ra ns it ions : A n e m er g ing m iddl e -r ang e t he o ry . A dv anc es i n N u rs ing S ci en ce , 23 (1) , 12 -28.
4. Stratégie de recherche documentaire
Dans ce chapitre, nous allons expliciter la stratégie de recherche d’articles. Les bases de données utilisées ainsi que leur pertinence en regard du travail vont être décrites brièvement. La méthode qui nous a permis de sélectionner sept articles au total sera détaillée. Nous nommerons également les critères d’inclusion et d’exclusion que nous avons appliqués. Enfin, nous présenterons une critique de cette méthodologie.
La base de données CINHAL a été la plus évidente pour débuter la recherche des articles qui répondent à notre question de recherche puisqu’elle est spécifique aux soins infirmiers. Elle contient, en effet, des articles actualisés qui traitent des sciences de la santé et intègrent les notions infirmières. Elle nous a avant tout servi à étoffer notre problématique. Afin de mieux cerner le sujet, nous avons également consulté internet et par ce biais, nous avons eu accès à des chiffres. La base de données Medline contient plutôt des articles de sciences biomédicales incluant la médecine et les soins infirmiers. Elle a donc complété les articles issus de CINHAL. Ces bases de données sont reconnues et représentatives des connaissances actuelles.
Nous avons alors pris les mots-clés issus des concepts de notre question de recherche pour les traduire en descripteurs et les avons utilisés pour nos équations. Ces derniers, lorsqu’ils sont liés à un même concept, ont alors été associés par l’opérateur booléen « OR », alors que les différents concepts ont été associés avec « AND » dans les équations. Nous avons alors obtenu un certain nombre de résultats et en avons lu les titres puis les résumés afin de sélectionner de manière plus précise les articles utilisables.
4.1 Critères d’inclusion et d’exclusion
Ci-dessous sont présentés les critères d’inclusion et d’exclusion qui ont été appliqués tout au long de la recherche sur les bases de données. Ces critères nous ont permis d’affiner notre recherche et de s’assurer que les articles retenus pour ce travail répondaient à notre question de recherche.
Critères d’inclusion
- Langue : français et anglais
- Année : articles datés publiés il y a moins de 10 ans Critères d’exclusion
- Articles qui n’impliquent pas les infirmières
4.2 CINHAL
Au total, deux articles ont été trouvés grâce à l’association de descripteurs sur cette base de données. L’équation de recherche « Cancer patients AND treatment AND self decision OR Participation OR Empowerment AND Decision making » a donné 12’469 résultats après avoir fait le tri des articles qui ne parlaient pas des adultes en sélectionnant « all adult » sur la base de données. Nous avons alors obtenu cet article :
Ramfelt, E., & Lützen, K. (2005). Patients with cancer: their approaches to participation in treatment plan decisions. Nursing Ethics, 12 (2), 143-156.
A partir de l’équation « Cancer AND treatment AND self decision » qui a donné 156 résultats, nous avons pu retenir un article :
Hacking, B., Wallace, L., Scott, S., Kosmala-Anderson, J., Belkora, J., & McNeill. A. (2012). Testing the feasibility, acceptability and effectiveness of a « decision navigation » intervention for early stage prostate cancer patients in Scotland – a randomised controlled trial. Psycho-Oncology, 22, 1017- 1024.
4.3 Medline
Au total cinq articles ont été extraits de la base de données Medline.
Les descripteurs (MeSH Terms) associés sur cette base de données n’ont été fructueux que grâce à une équation qui comprend également des mots-clés : « (((Patients AND Decision Making) AND recently diagnosed)) AND cancer)))». Elle a donné 203 articles au total dont un a été sélectionné :
Chabrera, C., Zabalegui, A., Bonet, M., Caro, M., Areal, J., Gonzalez, J.-R., & Font, A. (2014). A Decision Aid to Support Informed Choices for Patients Recently Diagnosed With Prostate Cancer. Cancer Nursing, 0, 1-9.
Une recherche par mots-clés a également complété nos investigations sur cette base de données. Avec les mots « patient decisional role », nous avons pu retenir un article parmi les 159 qui sont sortis:
Stacey, D., Paquet, L., & Samant, R. (2010). Exploring cancer treatment decision-making by patients: a descriptive study. Current Oncology, 17 (4), 85-93.
Les mots-clés « empowerment in cancer decision making » ont permis de trouver 69 résultats parmi lesquels deux articles ont été retenus :
Ernst, J., Berger, S., Weissflog, G., Schröder, C., Körner, A., Niederwieser, D., …Singer, S. (2013). Patient participation in the medical decision-making process in haemato-oncology- a qualitative study. European Journal of Cancer Care, 22, 684-690.
Alden, D.L. (2014). Decision Aid Influences on Factors Associated with Patient Empowerment prior to Cancer Treatment Decision Making. Medical Decision Making. 34(7). 884-898.
Les mots-clés « Improving patient cancer treatment decision making » ont quant à eux donné 263 résultats et nous avons pu sélectionner un article parmi ceux-ci :
McConigley, R., Holloway, K., Smith, J., Halkett, G., Keyser, J., Anoun, S., & Monterosso, L. (2011). The Diagnosis and Treatment Decisions of Cancer Patients in Rural Western Australia. Cancer Nursing, 34 (4), 1-9.
4.4 Critique de la stratégie de recherche
Le premier élément qui peut être cité afin de poser un regard critique sur notre stratégie de recherche, concerne le choix des bases de données utilisées. En effet, nous avons recherché nos articles sur CINHAL et Medline puisque ces bases de données font partie de notre cursus Bachelor à HESAV et qu’elles sont les seules que nous ayons apprises à utiliser. Le recours à d’autres bases de données aurait pu enrichir les résultats que nous avons obtenus et ainsi nous permettre une sélection d’articles différente.
Ensuite, il est important pour nous de relever ici que nous avons commencé nos recherches d’articles avec une problématique et une question de recherche qui avaient comme concepts principaux l’Empowerment et la prise de décision concernant le traitement médical. Nous avions alors sélectionné neuf articles que nous avons présentés à notre directrice de travail de Bachelor. Nous nous sommes alors rendues compte, suite aux discussions communes, qu’il était difficile de trouver des articles qui réunissaient nos deux concepts principaux. En effet, les articles trouvés jusque-là évoquaient, soit la prise de décision concernant le traitement médical soit l’Empowerment des patients atteints de cancer. Nous avons alors choisi de réorienter notre problématique et donc notre question de recherche sur la prise de décision plus particulièrement. A partir de là, nous avons pu garder quatre articles et avons lancé une recherche par mots-clés afin de compléter le nombre d’articles retenus.
Nous aurions probablement obtenu d’autres résultats si nous avions reconduit notre recherche avec nos équations et ainsi retenu également les articles qui ne mentionnaient pas l’Empowerment. Pour des raisons de délais, nous avons préféré la méthode de recherche par mots-clés, validée par notre directrice de travail de Bachelor.
Une des sources possible d’imprécisions dans le choix des articles peut être en lien avec le tri, par la lecture rapide des titres et des résumés, de la masse d’articles obtenus avec nos équations. Il est alors possible que nous ayons exclu des articles susceptibles de donner des éléments de réponse en raison du titre peu précis et de notre regard peu expérimenté. En effet, la première équation présentée ci-dessus a donné un nombre considérable d’articles. Les premiers titres et résumés ont été lus rapidement,
comme ils ne correspondaient majoritairement pas à nos concepts, nous n’avons pas effectué la lecture des titres de tous les résultats.
Malgré les difficultés rencontrées, notre méthodologie de recherche, bien que non exhaustive, nous a permis de trouver sept articles utilisables pour le travail de Bachelor.
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te u rs B u t D evi s et p op u lat ion M ét h od e d e col le ct e d e d o n n ée R és u lt at s fe lt & ze n, 2005 de) E x p lor er l es ex p ér ie n ce s de p ar ti ci p at ion da ns l a p ri se de dé ci si on de s p at ie nt s ré ce m m ent tr ai té s p o ur un ca nc er col o re ct al conc er na n t la p la n if ic at ion du t ra it em ent E tude d e t y p e qu al it at iv e phé nom énol og ique ut il is an t de s e n tr et ie ns indi v idu el s n= 10 p er so nne s (8 hom m es e t 2 f em m es , âg és de 68 à 76 a n s) ré ce m m ent t ra it ée s p our un c an ce r col or ec ta l L a m ét hode de t hé or is at io n anc ré e a é té ut il is ée p our l a col le ct e de donné es L es e n tr et ie ns ont é té e n re g is tr és e t codé s : - le d ia log ue c odé : l es d onné es on t é té codé es e n ide n ti fi ant l es dé cl ar at ion s p ri n ci p al es de s p at ie nt s c on ce rn ant l es p ri se s d e dé ci si on. C es don né es c odé es ont e n sui te é té c om p ar ée s e nt re e ll es . - L e c oda g e t hé o ri qu e : une conc ep tua li sa ti o n de l a re la ti on ent re le s coda g es p ri n ci p aux a é té e ff ec tué e en c om p ar an t l es a sp ec ts de s ex p ér ie n ce s conc er n ant l a p ri se de dé ci si on de s p at ie n ts i n te rv ie w és . - L a s ig ni fi ca ti on d es é lé m ent s : l es coda g es t h éor iqu es on t é té c at ég or is és en c on ce p ts r el at if s à l a s ig ni fi ca ti on donné e à l eur s e x p ér ie nc es . - L es a n al y se s o nt a b ou ti à d eux c at ég or ie s or g ani sé es e n un thè m e p ri nc ip al s oi t l a p ar ti ci p at ion c om p li ant e da ns une d éc is ion im p or ta n te : la c om p li an ce a v ec p ar ti ci p at ion e t l a c om p li an ce s ans p ar ti ci p at ion L a c om p li an ce a v ec p ar ti ci p at ion de l a p ar t de s p at ie n ts a é té c ar ac té ri sé e p ar : - un s en ti m ent d e c on fi anc e en s oi , de com p ét enc es p er sonn el le s e t de d ia log ue ent re l es p at ie n ts e t le s m éde ci n s f ac il it an t le s int er ac ti on s e t l a c o ll ab o ra ti on - du r es p ec t e t de l a re sp ons ab il it é l ’un env er s l ’a u tr e L a c om p li an ce s ans p ar ti ci p at ion de l a p ar t de s p at ie n ts a é té c ar ac té ri sé e p ar : - un s en ti m ent i nc er ta in, un é ta t dé p ri m é, êt re s u b m er g és p ar l es dé ci si on s à p re n d re sa ns a v oi r e u le t em p s de r éf le x ion qua n t aux i n fo rm at ions r eç ue s o u le s oppor tun it és qu i i n fl ue nc en t s u r l es tr ai te m ent s e t l a p ri se e n c h ar g e. L a p ar ti ci p at ion d es p at ie n ts da ns l es c ho ix d es tr ai te m ent s e t l es s o ins , a é té i n te rp ré té e c om m e une m an iè re s ai n e de p rom ouv o ir l e c o p in g f ac e à l a m al adi e.15 A u te u rs B u t D evi s et p op u lat ion M ét h od e d e col le ct e d e d o n n ée s R és u lt at s S ta ce y e t al ., 20 10 (C ana d a) D ét er m ine r com m ent le s p at ie n ts ont pe rç u la m ani èr e dont i ls ont ét é im p li qué s da ns l a p ri se de dé ci si on à p ro p os de le ur tr ai te m ent ac tu el . Ide nt if ie r le s fa ct eu rs qui inf lue n ce n t le ur im p li ca ti on da ns l a p ri se de dé ci si on conc er na n t le trai te m ent . E tude de sc ri p ti v e av ec que st io ns ouv er te s a ux p at ie n ts , ut il is an t un éc ha n ti ll on de conv ena nc e n= 1 92 p at ie n ts , (m o y enne d’ âg e 59.6 ans ), at te int s d’ un c anc er e t re ce v an t un tr ai te m ent de ra di ot h ér ap ie , chi m iot hé ra p ie ou l es de ux , e n am b ul at oi re L ’e nt re ti en e t l e que st ionn ai re ont é té dé v el o p p és en s ’a pp uy ant s ur un c adr e de r éf ér enc e s u r l a p ri se de dé ci si on on O tt aw a D ec is ion Su p p o rt F ram ewor k ( O D S F ). L es ou tc om es s u iv ant s on t ét é év al ué s : - le s r ôl es p er çu s et p ré fé ré s de s p at ie n ts d ans l a p ri se de dé ci si on p ar un qu es ti onna ir e de 20 i te m s dé v el o pp é p ar l es a u te u rs e n ut il is an t l ’é che ll e C ont ro l P re fe re nc es S cal e de 11 i te m s qui p ro p os e a ux p at ie nt s de c ho is ir e n tr e c inq af fi rm at io ns : l e p at ie nt s eu l, l e p at ie nt cons idé ra nt l ’o p ini on du m éde ci n, l e p ar ta g e e nt re le p at ie nt e t le m éde ci n, le m éde ci n e n c ons idé ra n t l’ o p in ion du p at ie n t, le m éde ci n se u l. - le s c onf li ts dé ci si on ne ls p ar l e b ia is de l a v er si on cl ini qu e de l ’é che ll e de t y p e L ik er t D ec is io nal C on fl ic t Sc a le d e qua tr e i te m s (α c ronbac h = 0.78 ) - la p er ce p ti o n de s p at ie nt s du s ou ti en r eç u lor s du p roc es su s de p ri se d e dé ci si on p ar l e b ia is d e qua tr e it em s de l ’é che ll e de t y p e L ik er t P re p ar a ti on for D ec is ion M ak in g s cal e de d ix it em s ( α c ronba ch = ˃ 0.91) - un e nt re ti en av ec l es p at ie nt s, e n ut il is ant de s que st ion s ouv er te s, sur c e q ui l es a ide ra it à s’ im p li q ue r da ns l a p ri se d e dé ci si o n c on ce rna n t l e tr ai te m ent e t sur l eu r n iv ea u de p ré fé re n ce . R és ul ta ts qu ant it at if s : 51% d es p at ie nt s s e s on t v us of fr ir l e c h oi x du t ra it em ent . 4 7% on t p er çu que l es o p ti ons on t é té p ré se nt ée s d e m ani èr e é g al e e t 51% ont p er çu qu’ un e de s o p ti on s l eu r a ét é re com m andé e e t 49 % d es p at ie nt s n’ o nt p er çu a u cu ne im p li ca ti on da ns l e c ho ix d u t ra it em ent - le s p at ie nt s qu i s e son t v us of fr ir l e c h oi x du t ra it em ent , ont é té p lus a ct iv em ent i m p li qu és d ans l a p ri se de dé ci si on , on t é té p lus s us ce p ti b le s de p re nd re u ne d éc is ion p ar ta g ée , on t é té m oi ns s u sc ep ti b le s d e d if fé re r la dé ci si on au m éde ci n, p ar r ap p o rt a u x a ut re s p at ie n ts . - co m p ar é a u ni v ea u d ’i m p li ca ti o n p er çu, la p lu p ar t de s p at ie n ts on t p ré fé ré ê tr e p lu s a ct iv em ent i m p li qué s da n s le s p roc ha ine s d éc is ions . - auc une di ff ér enc e s ig ni fi ca ti v e n ’a é té d ém ont ré e conc er na n t le s conf li ts d éc is ionn el s e n tr e le s p at ie nt s q ui aur ai en t p ré fé ré un r ôl e p lu s a ct if e t c eu x qui ont r es p ec té le ur r ô le p ré fé ré . - auc une di ff ér enc e s ig ni fi ca ti v e n ’a é té d ém ont ré e au ni v ea u de l eu r é v al u at ion d e l a p ré p ar at ion à l a p ri se d e dé ci si on da n s l es de ux g rou p es de p at ie n ts . R és ul ta ts qu al it at if s : -l es de ux g rou p es de p at ie n ts on t e st im é ê tr e b ie n p ré p ar és . -c onc er na nt l ’i m p li ca ti on d es p at ie nt s da n s l a p ri se de dé ci si on , a u n iv ea u qu ’i ls s ouha it en t, il s er ai t né ce ss ai re de : - l eur of fr ir l e c hoi x - donne r de l ’i n for m at ion - ai de r à l a c om p ré he n si on de l ’i n for m at ion - êt re à l ’é co ut e de l eu rs b es oi n s e t p ré fé re nc es .
16 te u rs B u t D evi s et p op u lat ion M ét h od e d e col le ct e d e d on n ée R és u lt at s on ig le y l., 201 1 us tr al ie ) E x p lor er l es r ai so ns pour l es q ue ll es l es p er so nne s at te int es d e ca nc er , v iv ant da ns de s m il ie ux r ur aux, p euv ent p ar fo is cons u lt er t ar di v em ent et qu el s son t l es fa ct eu rs qu i inf lue n ce n t l eur s dé ci si on s c o nc er na n t le t ra it em ent . - E tude de t y p e qua li ta ti v e phé nom énol og ique - n= 18 p er sonn es at te in te s de c anc er (m o y enne d’ âg e 57.6 a ns ), v iv ant da ns t ro is r ég ions rur al es di ff ér ent es de l ’oue st d e l’ A us tr al ie . D es e n tr et ie ns s em i-st ruc tu ré s soi t, f ac e à f ac e (14) , s o it p ar té lé p hon e ( 4 ), on t é té f ai ts p ar un pr o fe ss ion ne l de l a s ant é ex p ér im ent é e n ut il is ant d es g ui de s d’ ent re ti en a y ant c o m m e but d ’i d ent if ie r l es é lé m ent s cl és qui i n fl u enc ent l e p lus l es dé ci si on s r el at iv es a u tr ai te m ent : 1. le c h oi x d ’où la p er so nne d és ir ai t êt re tr ai té e (m il ie u rur al ou ur b ai n) 2. le t y p e d e t ra it em ent choi si 3. le s inf or m at ion s four n ie s p ou r l eur p er m et tr e un e dé ci si on éc la ir ée a ins i qu e de s ai de s p ou r l es b es o ins p ra ti qu es D eux c he rc h eur s ont a na ly sé indé p enda m m ent l es tr an sc ri p ti o ns . L ’a na ly se de s donn ée s et l’ ide n ti fi ca ti on d es c onc ep ts cl és ont é té f ai te s à l ’a ide d ’un log ic ie l N V iv o 8 s o ft w ar e (Q R S I nt er na ti ona l C am b ri dg e, T roi s t h èm es p ri n ci p aux on t é m er g és : · L es e x p ér ie nc es du di ag nos ti c et l a p ri se e n c h ar g e p ar un sp éc ia li st e : - Ina tt ent ion a u x s ig ne s e t sy m p tô m es - P ré oc cu p at io n s au tr es q ue l a s an té ( tr av ai l) - Ina tt ent ion de s m éde ci n s g éné ra li st es s u rt out q ue l es sym p tôm es n’ ont p as é té s p éc if iqu es e t m anque de com p li anc e de l a p ar t du p at ie nt qu ant a u tr ai te m ent - A tt en te p ro long ée j u squ ’à c e que l es s y m p tô m es soi en t ins u p p or ta b le s et a ig üs . L e r env oi v er s l e s p éc ia li st e s ’e st f ai t a ux ur g enc es p o u r p lu si eur s p at ie n ts . L a p ré se nc e de l ’i nf ir m iè re c oor d ina tr ic e e n onc ol og ie pour f ai re l a li ai son e n tr e l es di ff ér en ts s p éc ia li st es a é té dé cr it e com m e né ce ss ai re , c om m e une s ou rc e de s out ie n, d’ inf or m at ion e t d’ adv oc ac y e t un b es oi n d’ êt re r ap id em ent m is e n c on ta ct a v ec el le . · L a p ér iod e du tr ai te m ent : - P our c er ta ins , le c h oi x qua n t a u tr ai te m ent a é té f ac il e à f ai re c ar i ls o nt l ai ss é l e sp éc ia li st e c h oi si r - L ’a b se nc e de p roxi m it é e n tr e l es m il ie ux rur aux e t l es ce nt re s de t ra it em ent s ( p our l a r adi ot h ér ap ie p ar exe m p le ) a é té i d ent if ié e c o m m e p ro b lé m at ique p ar le s p at ie n ts s ur tou t que c er ta ins ont t ra v er sé t ou t l e p ay s p our r ec ev oi r de s s o in s hos p it al ie rs . - L es p at ie nt s qu i ont r eç u de s s oi ns da ns l eu r r ég ion ont t rouv é que c el a a di m in ué l eur s tr es s et a ug m ent é le ur c o n for t · L a g es ti o n de l ’a ut o -s oi n - L es p at ie nt s on t s en ti qu’ il f al la it q u’ il s s ’i m p li que nt fa ce à l eur m al ad ie p our a ss ur er l a qua li té d es s o ins . - Il s ont dû ê tr e le u r p ro p re c oor di na te ur p our m ai nt eni r l a c om m uni ca ti o n e nt re l es p ro fe ss ion ne ls
17 M A ). de s m il ie ux u rb ai ns e t c eux de s m il ie ux r ur aux ; l’ éc ha ng e d’ in for m at io ns e nt re l es de u x é ta ie nt p lu tô t li m it é. - L ’e x p ér ie nc e a é té d éc ri te c om m e m ei ll eur e p ar l es p er so nne s qui s e s ont i m p li qué es da ns l eu r p ri se e n cha rg e. U n qua tr iè m e t hè m e a é m er g é dé cr iv an t l ’a tt it ud e p os it iv e de s p at ie n ts e n re g ar d aux soi n s p roc u ré s dur ant c et te p ér io de : · L a c on fi anc e im p li ci te - S at is fa ct ion d e l a p ar t d es p at ie nt s qua nt à l eur p ri se en c ha rg e m al g ré l es d és ag ré m ent s de l ’e x p ér ie n ce d e la m al adi e - C et te c on fi anc e da ns l e sy st èm e de s ant é a p er m is aux p at ie nt s de m ie ux v iv re c et te p ér iode .
18 te u rs B u t D evi s et p op u lat ion M ét h od e d e col le ct e d e d o n n ée s R és u lt at s t e t al ., ll em ag ne ) Ide nt if ie r le s ra is ons p our le squ el le s l es p er so nne s at te in te s du ca nc er du sa ng ont un fa ib le dé si r de p ar ti ci p at ion à la p ri se de dé ci si on conc er na n t le ur tr ai te m ent . E tude q ua li ta ti v e de t y p e phé nom énol og ique U ti li sa nt d es ent re ti en s de g rou p es à d eux ét ap es : 1 èr e é ta p e n= 1 77 p at ie n ts a tt ei n ts d u ca nc er du sa ng , 2 è m e ét ap e n=1 9 p ar ti ci p an ts a y ant ré p ond u a u que st ion na ir e : n = 11 p at ie n ts âg és de 39 à 70 ans on t é té int er v ie w és a p rè s le dé b ut d e l a thé ra p ie s u r l’ év ol u ti on e t l’ év al u at ion d e l a p ar ti ci p at ion à l a p ri se de dé ci si on m édi ca le L es ou tc o m e s sui v ant ont é té é v al u és : - le s b es o ins d es p at ie n ts p o u r p ar ti ci p er à l a p ri se de dé ci si ons m édi ca le s - le s int er ac ti on s e n tr e p at ie n t e t m éde ci n - le s inf lue nc es du c o nt ext e f am il ia l s ur l es dé ci si on s m édi ca le s E nt re ti ens f ac e à f ac e, s em i-st ruc tur és b as és s u r S tr au ss et C or b in (1996 ) a v ec u n g ui de d ’e n tr et ie n (E rn st , S chr öd er & B er g er , 2005 ). R ec ru te m ent de 1 77 p at ie nt s d’ un hô p it al un iv er si ta ir e, d’ un hô p it al c om m una ut ai re e t d ’un e c li n ique d’ onc o log ie . T roi s à c inq p at ie nt s on t é té i nt er rog és p ar g rou p e. 19 p at ie n ts on t é té r et enu s e t c on ta ct és . O nz e p at ie n ts on t a cc ep té d e p ar ti ci p er à l ’é tud e. F orm at ion d e t roi s g rou p es di st in ct s se lon la p ré fé re nc e du s ty le de p ri se de dé ci si o n à l ’a ide d e l ’é ch el le « C ont ro l p re fe re nc e sc al e b y D eg ne r » ( D eg ne r & S loa , 1992) q ui m es ur e l’ am p le ur du dé si r de p ar ti ci p at io n che z l es p at ie n ts qua n t a ux dé ci si on s t hé ra p eu ti que s. a. P ré fé re nc e p our la p ri se d e dé ci si o n p at er na li st e (l e m éde ci n c h oi si ) n=5 b . P ré fé re nc e p our l e p ar ta g e de s dé ci si on s n= 4 c. P ré fé re nc e p our u ne p ri se d e dé ci si on a u tonom e n=2 L es e n tr et ie ns ont é té b as és s ur d es d ir ec ti v es e ng lo b an t de s t hè m es c en tr aux b as és s ur de s s it ua ti ons d e p ri se de dé ci si on m édi ca le ( l’ év ol ut ion de l a m al adi e, l e p ar ta g e de s i nf o rm at ions , l ’é v ol ut io n du t ra it em ent e t d e l a thé ra p ie , l a p ar ti ci p at io n da ns l a p ri se de dé ci si on e t le L es a n al y se s o nt a b ou ti à t roi s c at ég or ie s : 1. F ac te ur s de l ’e nv ir onn em ent m édi ca l : la m al adi e e t l es d em ande s t h ér ap eut ique s 2. L es p ré fé re n ce s conc er n ant l es p ri se s de dé ci si on : c om p rom is e nt re l ’a u tonom ie et l es a tt en te s q ua n t a u rôl e. 3. L a p ri se d e dé ci si on : a b st ent io n, dé lé g at ion, ab and onne r l a r es p ons ab il it é 1. F ac te u rs d e l’ en vi ron n em en t m éd ic al : la m al ad ie e t le s d em an d es th ér ap eu ti q u es L es p at ie nt s on t di t : - Q ue l e d él ai n ’a p as é té s uf fi sa n t p ou r ex p li que r de m ani èr e cl ai re l es é lé m ent s du t ra it em ent e n ra is on de l a na tur e m or te ll e du c anc er e t l a né ce ss it é de ré ag ir i m m édi at em ent ( m anque de t em p s, p re ss ion é le v ée p ou r dé b u te r un tr ai te m ent r ap ide m ent ) - Ê tr e dé p as sé s p ar l a c om p le xi té de l a m al adi e e t de l a thé ra p ie - A v oi r e u une t en si on é m ot ionne ll em ent ha ut e e t ne p as a v oi r e u tou te s le u rs ca p ac it és p our p re nd re une dé ci si on éc la ir ée . - V ou loi r o b te n ir j us te l es i n for m at ions né ce ss ai re s e t é v it er d ’e n sa v oi r t ro p . 2. L es p ré fé re n ce s c on ce rn a n t l es p ri se s d e d éc is ion : c om p rom is e n tr e
19 b es oi n e n te rm e d’ inf or m at ions ). l’ au ton o m ie e t le s at te n te s q u an t au rôl e. L es p at ie nt s on t di t : - N e p as v oul o ir a ss um er de r es p o ns ab il it és m édi ca le s da n s l a p ri se de dé ci si on conc er na n t le t ra it em ent - D és ir er a v oi r un rô le a ct if d ans l a p ar ti ci p at ion, m ai s i l y a un di le m m e ent re c e b es oi n et l e c ha m p s de l ib er té re st re in t l ai ss é p ar l es onc o log ue s 3. L a p ri se d e d éc is ion : ab st en ti o n , d él éga ti on , ab an d on n er l a re sp on sab il it é L es p at ie nt s on t dé v el o p p é de s s tr at ég ie s de co p in g f ac e à l a p er te d e c o nt rô le e t le f ar de au p sy chol og ique e t p hy si que : - L a m aj o ri té de s p at ie nt s on t l ai ss é la p ri se de dé ci si on a u m éde ci n - Il s ont dé v el o p p é un li en de c onf ia n ce al la nt a u -de là du « p ac te t h ér ap eut ique » et da ns l eque l l’ ho nnê te té , l a v ér ac it é, le s com p ét enc es e t l ’e x p er ti se m édi ca le o nt ét é im p or ta n te s. - U n s out ie n ém ot ionne l de l a p ar t du m éde ci n e nv er s le p at ie n t p eut c om p ens er le s ent im ent de p er te d ’a u to nom ie e t cont ri b u e à c e qu e l a p er so nne r eg ag ne un é qu il ib re e t s e se n te e n s éc ur it é a v ec l’ éq ui p e de s oi n . - Q ua tr e p at ie nt s ont e x p ri m é l ’i m p or ta nc e d’ av oi r une a tt ent ion ind iv idua li sé e
20 com m e de s e nc ou ra g em ent s v er b aux - A v oi r un s en ti m ent d e dé tr es se du ra n t ce tt e p ér iode e t d es a tt ent es t rè s p at er na li st es de l a p ar t du cor p s m édi ca l q ui e st u n f ac te ur l im it ant l ’ha b il it é d e p re nd re d es dé ci si o ns p ar ta g ée s. - M anqu er d e s ou ti en : i l y a un m anque de m at ér ie l d ’a u to -s oi n, d ’i nf or m at io ns e t de g rou p e d e s ou ti en qu i e st r el ié e à un fa ib le de g ré d ’E m p ow er m ent da n s c et te popul at ion c ib le .
21 A u te u rs B u t D evi s et p op u lat ion M ét h od e d e col le ct e d e d o n n ée s R és u lt at s H ac k ing et a l., 2012 (E cos se ) E v al ue r la fa is ab il it é, l’ ac ce p ta b il it é e t l’ ef fi ca ci té d ’une int er v ent ion d e N av ig a te u r de dé ci si on p ou r l es p at ie n ts ré ce m m ent di ag nos ti qu és d’ un c anc er de l a p ros ta te : - é v al ue r s i l’ int er v ent ion augm ent e l a conf ia nc e e t l a ce rt it ude p ar ra p p o rt a ux dé ci si on s conc er na n t le tr ai te m ent e t di m inue l e r eg re t as soc ié a ux dé ci si on s p ri se s - é v al ue r l’ im p ac t de l’ int er v ent ion s ur l’ hum eur e t l’ ad ap ta ti on E tude c ont rô lé e ra nd om is ée s ur s ix m oi s n= 123 a dul te s r éc em m ent di ag nos ti qu és d ’un c anc er de l a p ros ta te c om m e t um eur p ri m ai re e t ay ant une d éc is ion à p re n dr e conc er na n t le t ra it em ent - g rou p e c ont rôl e : n=60 p ar ti ci p an ts sui v ant l e p roc es su s de s oi n s ha b it u el , inc lua n t une r en con tr e av ec un sp éc ia li st e p our d is cut er d es o p ti ons de t ra it em ent - g rou p e i nt er v ent ion : n=6 3 p ar ti ci p an ts qui r eç oi v ent l’ int er v ent ion p ar l e n av ig at eur d e dé ci si on qu i a é té c ons ti tué e de : 1. une r enc o nt re a v ec u n as si st an t de re ch er che a v ant l a cons ul ta ti on a v ec le s p éc ia li st e. Ce t a ss is ta nt a m ené de s ent re ti en s non d ir ec ti fs p o u r a ide r le p at ie n t à i de n ti fi er s es qu es ti ons c lé s et s es p ré oc cu p at ions 2. un a cc om p ag ne m ent p ar l ’a ss is ta nt de r ec he rc he l o rs d e l a cons ul ta ti on av ec un e n re g is tr em ent de s di sc u ss ions p our l e p at ie n t. L es ou tc om es s u iv ant s on t ét é év al ué s : 1. L ’e ff ic ac it é d éc is io nne ll e p er sonne ll e p ar le b ia is de l ’é ch el le D ec is io nal Se lf E ff ic ac y (D S E ) de t y p e L ik er t, de 11 i te m s ( α cr onba ch = 0. 93 ) au dé p ar t, a p rè s l a re nc o nt re a v ec l e n av ig at eu r p ou r l e g rou p e int er v ent ion un iqu em ent , a p rè s la cons u lt at ion e t à s ix m oi s 2. L es c onf li ts d éc is io nne ls p ar l e b ia is de l’ éc he ll e C on fl ic t D ec is ion al Sc a le ( D C S ), de t y p e L ik er t de 16 i te m s ( α c ronba ch = 0.86) a p rè s l a c on sul ta ti o n et à s ix m oi s 3. L es r eg re ts c on ce rna n t l a dé ci si o n p ar l e b ia is de l ’é ch el le D ec is ion R eg re t ( R S ), de ty p e L ik er t de 5 it em s ( α c ronbac h = 0.81 à 0.92) à s ix m oi s 4. L ’a jus te m ent e t l ’hum eur , r es p ec ti v em ent p ar l e b ia is de s é ch el le s de t y p e L ik er t - M ent al A d ju st m ent t o C a n ce r S cal e (M A C ), de 40 i te m s ( α c ron bac h = d e 0.45 à 0.78 s el on le s sous -é che ll es ) - H o sp it a l A n xi et y an d D ep re ss ion S cal e (H A D S ), de 14 i te m s ( α c ro nbac h = 0.80) 5. L ’a p p ré ci at ion de l a n av ig at ion b as ée s ur une é che ll e d e t y p e L ik er t : D ec is ion P re p ar at ion M ea sur e au dé p ar t e t à s ix m oi s - une a ugm ent at ion si g ni fi ca ti v e de l’ ef fi ca ci té d éc is ionne ll e p er sonn el le du g rou p e i nt er v ent ion (n= 50) p ar ra p p o rt a u g rou p e con tr ô le ( n= 40 ) ap rè s l a c on sul ta ti on (89.4 v .s . 83.3 ; p < 0.01 ) et à s ix m oi s (89.0 v .s . 82. 7 ; p < 0.0 5 ) - une di m inut ion s ig ni fi ca ti v e de s conf li ts d éc is io nne ls du g ro u p e int er v ent ion (n= 56 ) p ar r ap p or t au g rou p e c on tr ô le a p rè s l a c o ns ul ta ti on (n= 45 ) ( 1.98 v .s . 1.72 ; p < 0.05 ) e t une di m inut ion non s ig ni fi ca ti v e à s ix m oi s - une di m inut ion s ig ni fi ca ti v e de s re g re ts p ar r ap p or t à l a dé ci si on d u g rou p e i n te rv ent io n ( n = 58) p ar ra p p o rt a u g rou p e con tr ô le ( n=44 ) (17.1 v .s . 10.8 p < 0.05 ) à 6 m oi s - auc un e ff et s ig ni fi ca ti f s u r l ’hum eur et l ’a jus te m ent - u ne a p p ré ci at ion d e l a na v ig at ion p ar 91. 9 % de s p ar ti ci p ant s du g rou p e int er v ent ion c om m e t rè s a ida nt e e t com m e un p eu a id ant e p ar 8.1%
22 te u rs B u t D evi s et P op u lat ion M ét h od e d e re cu ei l d e d on n ée s R és u lt at s n, S A ) E tudi er l’ inf lue n ce d ’un out il d ’a ide à l a dé ci si on s u r l es fa ct eu rs ant éc éde nt s, e t le s m édi at eu rs as soc ié s à l’ em p ow er m en t de s p at ie nt s av ant l a p ri se de dé ci si on conc er na n t le tr ai te m ent d’ un ca nc er . E tude c ont rô lé e ra ndom is ée b as ée s ur une v ig ne tt e (é tu de p il o te non i nc lue d ans l e t ra v ai l) n= 452 p ar ti ci p ant s (m o y enne d’ âg e=5 2,8) re cr ut és e n l ig ne e t ra ndom is és e n d eux g rou p es , on t é té p ri é de s’ im ag ine r c ons u lt er le ur de rm at ol og ue p ou r di sc u te r de s o p ti on s de tr ai te m ent s ui te à un ca nc er de l a p ea u nouv el le m ent di ag nos ti qu é. - G rou p e i n te rv ent ion (D A g rou p ) : n= 22 4 p ar ti ci p an ts a y ant r eç u un out il d’ ai de à l a dé ci si on a v ant l’ hy p ot h ét ique cons u lt at ion a v ec l e de rm at ol og ue - G rou p e c on tr ôl e (N o D A g rou p ) : n= 228 p ar ti ci p an ts ac com p ag né s e n s al le d’ at te n te a v ant L es ou tc om es s u iv ant s on t ét é m es ur és : 1. L e dé si r d’ inf or m at ion m édi ca le p ar l e b ia is d e l’ éc he ll e H eal th O p ini o n Sur ve y ( α c ronba ch = 0.76) * ( K ra nt z e t al ., 1980) 2. L a s at is fa ct ion av ec l a v ie p ar l e b ia is de l’ éc he ll e Sat is fac ti o n w it h L if e Sc a le ( α c ron bac h = 0.87) * ( D ie ne r et a l., 1985) 3. L a c om p ré he n si o n du ca nc er e t l a c on fi anc e da ns l a p ar ti ci p at ion à l a dé ci si on p ar l e b ia is d’ un e sous -é che ll e de l ’é ch el le C anc er S el f-E ff ic a cy ( α cr onba ch = 0.8 4 )* ( W o lf et a l., 200 5) 4. L ’a tt it u de e nv er s l e ca nc er p ar l e b ia is d’ une sous -é che ll e de l ’é ch el le C anc er S el f-E ff ic a cy ( α cr onba ch = 0.8 8 )* ( W o lf et a l., 200 5) L e dé si r d ’i nf o rm at ion s m édi ca le s a m ont ré : 1. da ns l e g rou p e i nt er v ent ion : -une c or ré la ti on p os it iv e s ig ni fi ca ti v e a v ec l a com p ré he ns io n du ca nc er e t l a c on fi anc e da n s la p ar ti ci p at io n ( 0. 141 ; p < 0.05 ) e t le se lf -e m p ow er m en t ( 0.236 ; p < 0.01 ) i nd iqu ant q u’ un e am él ior at ion de la c om p ré h ens ion du ca nc er e st a ss oc ié e à une a m él io ra ti on de l a conf ia nc e e t de l ’e m p ow er m ent du p at ie n t. - une c or ré la ti on n ég at iv e s ig ni fi ca ti v e a v ec l a sa ti sf ac ti on a v ec l a v ie (-0.173 ; p < 0.01 ) i n di q ua n t qu’ un e a m él io ra ti on de l a com p ré he ns ion du c an ce r es t a ss oc ié e à un e di m inut ion d e c et te s at is fa ct ion . - une c or ré la ti on n ég at iv e n on s ig ni fi ca ti v e a v ec l ’a tt it ude e nv er s l e ca nc er 2. da ns l e g rou p e c on tr ôl e : auc une c or ré la ti on s ig ni fi ca ti v e - le dé si r d’ inf o rm at ion s m édi ca le s a e u une i nf lue nc e p os it iv e si g ni fi ca ti v e s u r le s el f-em p ow er m ent da ns l e g ro u p e in te rv ent ion p ar ra p p o rt a u g rou p e con tr ô le ( 4.56 /0.307 v .s . -1.17/ -0.055 ; p < 0. 01 ) indi qua n t qu ’un dé si r d ’i n for m at ion s m édi ca le s es t as soc ié à une am él ior at ion du se lf -e m p ow er m ent . - le dé si r d’ inf o rm at ion m édi ca le n ’a p as e u de d if fé re nc e si g ni fi ca ti v e s u r la c om p ré h ens io n du c anc er e t la c o nf ia nc e d ans l a p ar ti ci p at ion e n tr e l e g rou p e i n te rv en ti on e t le g rou p e cont rôl e. L a c om p ré he ns ion du c anc er e t l a c on fi anc e da ns l a p ar ti ci p at ion o nt m ont ré : da ns l e g rou p e in te rv en ti o n et da ns l e g rou p e con tr ô le d es cor ré la ti ons p os it iv es s ig ni fi ca ti v es a v ec l ’a tt it ude e nv er s l e c anc er (r es p ec ti v em ent 0.563 et 0. 373 ; p < 0.01 ), l a s at is fa ct io n a v ec l a v ie (r es p ec ti v em ent 0.230 et 0. 172 ; p < 0.01 ) e t l e se lf -e m p ow er m ent (r es p ec ti v em ent 0.320 et 0. 199 ; p < 0.01 ) i nd iqu ant qu' une am él ior at ion da n s l a c om p ré he ns ion d u c an ce r e t da ns l a c o nf ia nc e da ns l a p ar ti ci p at ion e st a ss oc ié e à un e a m él io ra ti o n de l ’a tt it ude env er s l e c anc er , de l a sa ti sf ac ti on a v ec l a v ie e t du se lf -em p ow er m en t.
