Questionnaire de recueil du point de vue des patients et usagers pour l évaluation d un médicament

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des dispositifs médicaux.

Haute Autorité de Santé, septembre 2017.

Questionnaire de recueil du point de vue des patients et usagers pour l’évaluation d’un médicament

Commission de la transparence - Commission de l’évaluation économique et de santé publique

Evaluation de : Medikinet

Indication(s) du médicament concernées : dans le cadre du TDAH

Merci de lire le Guide pour les associations de patients et d’usagers avant de remplir le questionnaire. Une fois le questionnaire complété, nous vous conseillons de supprimer les encadrés d’aide (zones grisées) pour gagner de la place et améliorer la lisibilité.

Nom et adresse de l’association : TDAH Partout Pareil

35 Rue Général de Gaulle, 42400 Saint-Chamond

1. Méthode utilisée pour remplir le questionnaire

Indiquer la méthode utilisée pour remplir le questionnaire et notamment la nature des informations mobilisées (par exemple enquête, réseaux sociaux, groupe de travail, témoignages, ligne

téléphonique, nombre de participants, … avec les périodes concernées).

Nous avons créé un questionnaire reprenant les questions de bases de la contribution en y rajoutant des questions plus générale sur le vécu des patients de ce trouble. Au total, 948 questionnaires remplis nous sont parvenus.

Quelles sont les personnes qui ont joué un rôle significatif dans la production de la contribution ? Les membres de nos différents groupes Facebook et des personnes qui ont été informées sur l’existence du questionnaire par la communication sur différents réseaux comme Facebook, Twitter et LinkedIn.

L’association a-t-elle reçu des aides extérieures et quelle est leur nature ? Non

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2. Impact de la maladie / état de santé

2.1 Comment la maladie (ou l’état de santé) pour laquelle le médicament est évalué affecte-t- elle la qualité de vie des patients (court terme, long terme) ? Quels aspects posent le plus de difficultés ?

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2.2 Comment la maladie (ou l’état de santé) affecte-t-elle l’entourage (famille, proches, aidants…) ?

3. Expérience avec les thérapeutiques actuelles autres que celles évaluées

3.1 Selon vous, quelles sont actuellement les thérapeutiques les plus adaptées ? Leurs avantages et inconvénients ?

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3.2 Quelles sont les principales attentes des patients vis-à-vis d’une nouvelle thérapeutique ?

4. Expériences avec le médicament évalué

4.1 D’après votre expérience du médicament et celle des autres malades, quelles sont les conséquences positives ou négatives de son utilisation?

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4.2 Si vous n’avez pas d’expérience de ce médicament, et que vous avez connaissance de la littérature, de résultats d’essais, ou de communications, quelles sont selon vous les attentes ou les limites ?

5. Information supplémentaire

Communiquer toute information supplémentaire pouvant aider les membres de la commission dans leur évaluation.

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6. Synthèse de votre contribution

Les plus grandes difficultés du vécu avec la maladie sont :

• celles liées au trouble en lui-même : o difficultés attentionnelles, o dysrégulation émotionnelle, o grande impulsivité

• les impacts :

o dans les apprentissages scolaires, o les gestes du quotidien,

o la perte de confiance et d’estime de soi,

o la difficulté dans les relations sociales (enfants et adultes), o le rapport difficile avec l’autorité,

o l’incompréhension du cercle familial et amical, o l’incompréhension du milieu scolaire,

o l’impact sur l’orientation scolaire (et donc, par conséquence sur la vie professionnelle ensuite),

o vie familiale et conjugale difficile, o souffrance de la fratrie

Les thérapeutiques actuelles sont inadéquates parce que :

• certaines thérapeutiques non reconnues comme efficaces par des études sérieuses et non influencées sont trop facilement proposées alors qu’elles sont onéreuses et longues et font donc perdre du temps au lieu d’une vraie prise en charge :

• neurofeedback,

• cogmed…

• on ne propose pas aux patients comme aux parents les outils clés pour mieux comprendre ce trouble et donc, comment y faire face :

• la psychoéducation,

• la guidance parentale

• les prises en charge les plus efficaces ont chères et donc difficilement accessibles et beaucoup de familles sont obligées d’attendre d’avoir une aide financière, souvent par la MDPH (qui traite les dossiers en 6 mois) :

• la psychomotricité est d’une grande aide dans la gestion des émotions, par exemple,

• les thérapies cognitivo-comportementales sont prouvées très efficaces dans l’aide de l’enfant à l’adulte, notamment pour les difficultés de comportement mais aussi de planification et d’organisation,

• l’ergothérapie est aussi une aide pour une meilleure gestion de son environnement Le médicament répond peu aux besoins et attentes des patients parce que :

Le médicament est efficace, dans la grande majorité des cas mais :

• il est déjà difficile d’avoir un rendez-vous chez un médecin spécialisé (l’attente peut dépasser une année et beaucoup de médecins ne prennent plus de nouveaux patients),

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• le traitement ne peut être prescrit que par des médecins hospitaliers - et dans le cadre de l’hôpital (même si ces mêmes médecins ont des cabinets en libéral), ce qui accroît encore le temps d’attente pour pouvoir être pris en charge et accéder au traitement,

• le traitement est très mal connu, même par les médecins qui le prescrivent et il y a de fortes erreurs dans sa prescription :

• on arrête trop vite,

• on n'essaie pas toutes les versions différentes du méthylphénidate parce qu’on ne sait pas qu’il y a des différences notables dans la réponse au traitement pour chaque patient,

• on croit encore que ce traitement se prescrit avec un rapport poids/dose,

• on ne connaît pas les équivalences entre les formules LP et le Concerta (du coup, au passage au Concerta, on donne un dosage moindre que les formes plus courtes et on s’étonne que ça ne marche plus…

• on croit encore que le traitement n’est que pour le temps scolaire et que l’adulte n’en a pas besoin…

• on néglige considérablement l’impact que le TDAH a dans la vie et les risques qui y sont liés, chez l’enfant, l’adolescent et l’adulte. Pourtant, ces risques sont connus dans la littérature médicale et les effets positifs du traitement sont largement identifiés et consolidés par les avis des patients (cf paragraphe 4.1)

Si vous avez une question au sujet de ce questionnaire, merci de nous contacter à l’adresse contact.contribution@has-sante.fr ou de nous appeler au 01 55 93 71 18.