Jury de thèse :
Pr Isabelle DURET (Université Libre de Bruxelles, Présidente) Pr Isabelle MERCKAERT (Université Libre de Bruxelles, Secrétaire) Pr Philippe DUVERGER (Université Paris Descartes, France) Dr Pascual PALAU (Université de Valence, Espagne)
Développement psychologique de l’enfant malade chronique
Mucoviscidose et drépanocytose
Thèse présentée par Isabelle LAMBOTTE
en vue de l’obtention du grade académique de docteure en Sciences
psychologiques et de l’éducation
Année académique 2018-2019
Résumé
Objectif : Notre recherche porte sur les liens existants entre le développement
psychologique de l’enfant malade chronique et les contextes médical, familial, social et culturel. L’objectif est d’évaluer les variables susceptibles d’être des ressources pour le développement psychologique de l’enfant et de contribuer à son acceptation/intégration de la maladie.
Méthodologie : Nous avons opté pour une approche clinique qualitative et partiellement
quantitative comparative et prospective auprès d’enfants de 6 à 12 ans, atteints de mucoviscidose et de drépanocytose comparés à des sujets contrôles appariés. Nous avons étudié la maladie et les soins, la qualité de vie, la dynamique familiale, les fonctionnements émotionnel, psychopathologique, intellectuel et psychique, l’image du corps, la créativité, et l’adaptation à la maladie de l’enfant et de sa famille. Les données ont été recueillies auprès de l’enfant, du parent et du pédiatre à partir d’outils quantitatifs (AUQUEI, MDI-C, WISC-IV abrégée) et qualitatifs (anamnèses, entretiens semi-structurés, dessin, modelage, CAT et CAT-S).
Résultats : Malgré la présence d’une maladie chronique depuis leur naissance, nos sujets ont
globalement un bon développement psychologique. Ils ont une bonne qualité de vie, un bon fonctionnement intellectuel, une bonne intégration sociale, une bonne estime d’eux-mêmes et, comparativement à la population contrôle, une représentation plus positive du milieu médical. Leur parcours scolaire montre néanmoins des difficultés d’adaptation. Au niveau émotionnel, ils évoquent de la tristesse et un sentiment d’injustice et de différence à l’égard des pairs. Leur connaissance de la maladie est lacunaire pour leur âge ; ils s’approprient peu leur maladie. L’adaptation familiale au milieu médical est généralement bonne même si l’évocation de l’annonce reste fortement chargée émotionnellement. La communication familiale est parfois rendue difficile par la présence de non-dits, de secrets de famille autour de la maladie. Le thème de la mort est rarement évoqué et principalement par les parents. Au niveau de leur fonctionnement psychique, tous les enfants montrent des registres défensifs variés et opérants. Ils utilisent néanmoins de manière plus fréquente des altérations de la secondarisation et ont plus fréquemment recours à la relation au clinicien pour se rassurer. De manière générale, les enfants malades ont développé une plus grande richesse créative. Le développement psychologique des enfants atteints de mucoviscidose et de drépanocytose est très similaire, malgré quelques spécificités au niveau de l'anxiété, des angoisses, de la dépression, de l’image du corps et des attitudes face aux traitements.
Conclusions : Confrontés à la maladie chronique, les enfants rencontrent plusieurs défis
développementaux, différentes difficultés relationnelles et diverses angoisses. Ils déploient leur potentiel créatif pour s’adapter à leur réalité grâce à un environnement soutenant.
TABLE DES MATIÈRES
1. Introduction ... Erreur ! Signet non défini. 1.1 Introduction générale... Erreur ! Signet non défini. 1.2 Concepts théoriques et cliniques de l’enfant malade chronique ... Erreur ! Signet non
défini.
1.2.1 L’enfant malade chronique ...Erreur ! Signet non défini. 1.2.1.1 Appropriation subjective de la maladie en pédiatrie ... Erreur ! Signet non
défini.
1.2.1.2 Maladie et développement du soi ...Erreur ! Signet non défini. 1.2.2 Mucoviscidose et drépanocytose : deux maladies chroniques infantiles ... Erreur !
Signet non défini.
1.2.2.1 Mucoviscidose ...Erreur ! Signet non défini. 1.2.2.2 Drépanocytose ...Erreur ! Signet non défini. 1.2.3 Revue de la littérature internationale sur le développement psychologique de l’enfant atteint de mucoviscidose et de drépanocytose ...Erreur ! Signet non défini.
1.2.3.1 Enfants atteints de mucoviscidose ...Erreur ! Signet non défini. 1.2.3.2 Enfants atteints de drépanocytose ...Erreur ! Signet non défini. 2. Objectifs et questions de recherche ... Erreur ! Signet non défini. 3. Méthodologie ... Erreur ! Signet non défini. 3.1 Critères d’inclusion/exclusion ... Erreur ! Signet non défini. 3.2 Comités d’éthique ... Erreur ! Signet non défini. 3.3 Modalités de passation du protocole et outils utilisés ... Erreur ! Signet non défini. 3.3.1 Passation du protocole ...Erreur ! Signet non défini. 3.3.2 L’anamnèse médicale ...Erreur ! Signet non défini. 3.3.3 L’anamnèse familiale ...Erreur ! Signet non défini. 3.3.4 Epreuves psychométriques ...Erreur ! Signet non défini. 3.3.4.1 MDI-C – dépression/anxiété ...Erreur ! Signet non défini. 3.3.4.2 AUQUEI – qualité de vie ...Erreur ! Signet non défini. 3.3.4.3 WISC-IV abrégée – intelligence ...Erreur ! Signet non défini. 3.3.4.4 Epreuves projectives ...Erreur ! Signet non défini.
3.3.4.4.1 CAT et deux planches du CAT-S spécifique à la maladie ... Erreur ! Signet
non défini.
3.3.4.4.2 Dessin et modelage ... Erreur ! Signet non défini.
4.1 Description de la population ... Erreur ! Signet non défini. 4.1.1 Mucoviscidose ...Erreur ! Signet non défini. 4.1.2 Drépanocytose ...Erreur ! Signet non défini. 4.2 Développement psychologique de l’enfant atteint de mucoviscidose ... Erreur ! Signet
non défini.
4.2.1 Résultats comparatifs aux sujets contrôles ...Erreur ! Signet non défini. 4.2.1.1 Contexte médical ...Erreur ! Signet non défini.
4.2.1.1.1 Maladie ... Erreur ! Signet non défini. 4.2.1.1.2 Accompagnement médical ... Erreur ! Signet non défini.
4.2.1.2 Contexte social et culturel ...Erreur ! Signet non défini.
4.2.1.2.1 Parcours scolaire ... Erreur ! Signet non défini. 4.2.1.2.2 Environnement social et culturel ... Erreur ! Signet non défini.
4.2.1.3 Contexte familial ...Erreur ! Signet non défini.
4.2.1.3.1 Parents ... Erreur ! Signet non défini. 4.2.1.3.2 Accompagnement parental ... Erreur ! Signet non défini.
4.2.1.4 Appropriation de la maladie ...Erreur ! Signet non défini.
4.2.1.4.1 Connaissance de la maladie ... Erreur ! Signet non défini. 4.2.1.4.2 Sens donné à la maladie ... Erreur ! Signet non défini. 4.2.1.4.3 Comportement de l’enfant face au traitement Erreur ! Signet non défini.
4.2.1.5 Développement psychologique ...Erreur ! Signet non défini. 4.2.1.5.1 Qualité de vie ...Erreur ! Signet non défini. 4.2.1.5.2 Fonctionnement émotionnel et psychopathologique ... Erreur ! Signet non
défini.
4.2.1.5.3 Fonctionnement intellectuel ...Erreur ! Signet non défini.
4.2.1.5.4 Fonctionnement psychique ... Erreur ! Signet non défini. 4.2.1.5.5 Image du corps ... Erreur ! Signet non défini. 4.2.1.5.6 Créativité ... Erreur ! Signet non défini.
4.2.2 Présentation d’un cas clinique ...Erreur ! Signet non défini. 4.3 Développement psychologique de l’enfant atteint de drépanocytose ... Erreur ! Signet
non défini.
4.3.2.2.1 Parcours scolaire ...Erreur ! Signet non défini. 4.3.2.2.2 Environnement social et culturel ...Erreur ! Signet non défini. 4.3.2.3 Contexte familial ...Erreur ! Signet non défini. 4.3.2.3.1 Parents ...Erreur ! Signet non défini. 4.3.2.3.2 Accompagnement parental ...Erreur ! Signet non défini. 4.3.2.4 Appropriation de la maladie ...Erreur ! Signet non défini. 4.3.2.4.1 Connaissance de la maladie ...Erreur ! Signet non défini. 4.3.2.4.2 Sens donné à la maladie ...Erreur ! Signet non défini. 4.3.2.4.3 Comportement de l’enfant face au traitement ....Erreur ! Signet non défini. 4.3.2.5 Développement psychologique ...Erreur ! Signet non défini. 4.3.2.5.1 Qualité de vie ...Erreur ! Signet non défini. 4.3.2.5.2 Fonctionnement émotionnel et psychopathologique ... Erreur ! Signet non
défini.
4.3.2.5.3 Fonctionnement intellectuel ...Erreur ! Signet non défini. 4.3.2.5.4 Fonctionnement psychique ...Erreur ! Signet non défini. 4.3.2.5.5 Image du corps ...Erreur ! Signet non défini. 4.3.2.5.6 Créativité ...Erreur ! Signet non défini. 4.4 Développement psychologique de l’enfant atteint de mucoviscidose et de
drépanocytose comparé aux sujets contrôles ... Erreur ! Signet non défini. 5. Discussion ... Erreur ! Signet non défini. 5.1 Evaluations des différents contextes et de l’appropriation de la maladie Erreur ! Signet
non défini.
5.1.1 Contexte médical ...Erreur ! Signet non défini. 5.1.2 Contexte social ...Erreur ! Signet non défini. 5.1.3 Contexte familial ...Erreur ! Signet non défini. 5.1.3.1 Adaptabilité ...Erreur ! Signet non défini. 5.1.3.2 Communication ...Erreur ! Signet non défini. 5.1.3.3 Soutien du réseau ...Erreur ! Signet non défini. 5.1.4 Appropriation de la maladie ...Erreur ! Signet non défini. 5.2 Évaluation du développement psychologique de l’enfant malade chronique ...Erreur !
Signet non défini.
5.2.6 Créativité ...Erreur ! Signet non défini. 5.3 Influence des différents contextes et de l’appropriation de la maladie sur le
développement psychologique de l’enfant malade chronique .... Erreur ! Signet non défini. 5.3.1 Influence du contexte médical sur le développement psychologique ... Erreur !
Signet non défini.
5.3.2 Influence du contexte social sur le développement psychologique ... Erreur !
Signet non défini.
5.3.3 Influence du contexte familial sur le développement psychologique ... Erreur !
Signet non défini.
5.3.4 Influence de l’appropriation de la maladie sur le développement psychologique ………..Err
eur ! Signet non défini.
5.4 Ressources pour soutenir le développement psychologique de l’enfant malade .Erreur !
Signet non défini.
