CONVENTION CONSTITUTIVE
Réseau Maladies Rares Sud Méditerranée
La présente convention constitutive a pour objet d’établir de façon formelle les modalités d’organisation et de fonctionnement du Réseau Maladies rares Méditerranée ainsi que les liens existants entre les différents acteurs– personnes morales ou physiques- qui interviennent dans le cadre de ses activités.
Le réseau Maladies rares Sud Méditerranée est un réseau de santé tel que défini aux articles L6321-1 et suivants du Code de la Santé Publique. L’entité juridique du réseau est portée par l’association loi de 1901 M.G.R.S.M « Maladies génétiques Région Sud Méditerranée » - SIRET 514872456 00025 - dont les statuts ont été adoptés par l’Assemblée Générale constitutive du 19 septembre 2008 (Cf.
publication au Journal Officiel de septembre 2008)
ART 1 : SIEGE DU RESEAU
Le siège du réseau est fixé au siège social de l’Association M.G.R.S.M : 59 avenue de Fès 34080 MONTPELLIER
Article 2 : POPULATION PRISE EN CHARGE
Le réseau Maladies Rares Méditerranée s’adresse aux personnes, enfants et adultes, porteurs de Maladies rares ou en attente de diagnostic, à leur famille et à l’ensemble des professionnels concernés.
Les Maladies rares », ont pour 80% des origines génétiques.
Les personnes concernées représentent 3% de la population, soit 75 000 personnes touchées en Languedoc-Roussillon.
Il s'agit donc de personnes présentant de multi-handicaps.
Ces multiples pathologies, très souvent associées, font que la prise en charge des patients est très complexe. Elle s’avère difficile pour les personnes concernées et leur famille ainsi que pour certains des professionnels de santé qui, du fait de la rareté de ces pathologies, les méconnaissent.
ART 3 : AIRE GEOGRAPHIQUE DU RESEAU
La région Languedoc-Roussillon et certaines zones limitrophes.
ART 4 : OBJECTIFS DU RESEAU
Objectif principal :
Contribuer à la mise en place et à la coordination d’une prise en charge adaptée et d’un accompagnement de proximité, pour les personnes, enfants et adultes, présentant une anomalie du développement, par :
L’amélioration de la connaissance et la formation des professionnels et des patients
L’amélioration de l’accès à l’information
L’amélioration de l’accès aux soins et aux droits
L’appui à la coordination des acteurs autour de situations complexes Objectifs opérationnels :
1. Améliorer les connaissances des professionnels et des usagers de la région sur les spécificités de prise en charge et de l’accompagnement des patients porteurs d’anomalies du développement :
Par l’animation de journées annuelles de formation et d’échanges en direction des professionnels et des familles ;
Par la mise en œuvre d’un programme de formation continue ciblée ;
Par l’animation de rencontres inter-institutionnelles autour de thématiques spécifiques.
2. Améliorer l’accès à l’information
Via une banque de données, actualisée et accessible à tous, recensant les professionnels « ressource », référents sur les modes de soins les plus adaptés aux troubles dont souffrent les personnes porteuses d’anomalies du
développement, ainsi que les institutions pouvant s’engager dans la prise en charge de ces personnes –enfants et adultes –
Via la mise en ligne sur le site internet du Réseau de fléchage vers les services de soins experts : centres de référence et de compétence ; l’accès à des guides pratiques de soins et d’accompagnement pour les syndromes les plus fréquents,
Via la mise en ligne de documentations et de liens vers les associations, dispositifs, ressources utiles pour l’accueil, l’information, l’accompagnement et le suivi.
Via une équipe de coordination disponible proposant écoute et orientation.
3. Améliorer l’accès aux soins et aux droits
Par une évaluation pluri-professionnelle de la situation des personnes qui s’adressent au Réseau et une aide à leur orientation vers des modes de prise en charge adaptés à leurs besoins ;
Par un accompagnement ponctuel des personnes souhaitant être soutenues dans leurs démarches administratives ;
Par la mise en place d’un appui à la coordination autour de situations complexes, définies comme suit :
« Il s’agit de personnes présentant une complexité médicale, associant plusieurs pathologies et/ ou un degré de sévérité des pathologies. Peuvent s’y associer une vulnérabilité sociale, des pratiques de santé inadaptées, une situation de dépendance, un éloignement géographique.
L’intrication de l’ensemble de ces problématiques entraîne un risque ou un constat d’absence ou de rupture de prise en charge. Elle nécessite une articulation et une coordination d’acteurs médicaux, médico-sociaux et sociaux afin que la globalité de la situation puisse trouver des propositions adaptées ».
Guide Méthodologique
DGOS Améliorer la coordination des soins : Comment faire évoluer les réseaux de santé.
Septembre 2012
Art 5 : MEMBRES DU RESEAU
Le Réseau de Santé MRM est composé de toutes les personnes morales ou physiques qui signent la convention constitutive du Réseau.
Peuvent être membres du réseau :
Les patients et leurs familles
Les établissements de santé publics ou privés,
Les professionnels de santé libéraux ou salariés,
Les représentants des professionnels de santé (Conseil de l’ordre, URML…)
Les professionnels médico-sociaux libéraux ou salariés,
Les institutions sociales ou médico-sociales,
Les représentants des usagers,
Les associations de parents d’enfants et adultes handicapés, de familles de personnes dépendantes,
Les partenaires institutionnels : Collectivités Locales, Conseils Généraux, Conseils Régionaux
Les professionnels paramédicaux libéraux ou salariés,
Les Organisations à vocation sanitaire ou sociale
Les CAMSP,
Les centres labellisés Maladies Rares
Les personnels de l’Education Nationale
Toute autre personne, organisme, entité, réseau, personne morale, fondation L’adhésion au réseau, qui repose sur le volontariat, implique l’acceptation et la signature de la convention constitutive et de la charte, éléments indissociables conformément aux textes réglementaires opposables.
Art 6 PILOTAGE DU RESEAU
1. L’Assemblée Générale
L’assemblée générale ordinaire se réunit au moins une fois par an et réunit tous les membres de l’association. Elle se prononce à la majorité des membres présents sur le rapport moral, le rapport d’activité et sur les comptes de l’exercice financier. Elle pourvoit à la nomination et au renouvellement des membres du Conseil d’Administration.
Si besoin est, ou sur la demande écrite au président du quart des membres, le président convoque une assemblée générale extraordinaire.
2. Le Conseil d’Administration
Le pilotage du réseau est assuré par le conseil d’administration de l’association Maladies génétiques Région Sud Méditerranée. ll définit les orientations du réseau dans le cadre des missions qui lui sont confiées par son organisme de tutelles et donne mandat à l’équipe de coordination salariée de les mettre en œuvre.
Il a pour vocation de contrôler la gestion du réseau et la mise en œuvre des différents dispositifs. Il recrute et contrôle l’équipe de coordination. Le Conseil d’administration de l’association Maladies génétiques Région Sud Méditerranée se réunit deux fois par an.
Il est composé de 19 membres répartis en 5 collèges :
3. Les Comités techniques :
Un ou plusieurs comités techniques sont désignés par le Conseil d’administration pour travailler en appui à la cellule de coordination sur des thématiques et actions spécifiques (formations, actions transversales…).
4. L’équipe de coordination
Elle s’attache à la réalisation des objectifs opérationnels du réseau définis par le Conseil d’Administration. Elle constitue l’interlocuteur privilégié et direct de tous les acteurs du réseau : professionnel et patients.
Composition :
Un ETP de Médecin Un ETP de Coordinatrice Un ETP de Secrétaire
Un ETP d’Assistante de service social Un ½ ETP d’Administratrice
Les Missions :
Information
Faire connaître et reconnaître le réseau auprès des patients, institutions et professionnels concernés
Répertorier et mobiliser l’ensemble des acteurs sur le territoire du réseau
Offrir un accès facilité, via le site internet du réseau, à un annuaire régulièrement mis à jour des professionnels et institutions pouvant s’engager dans la prise en charge des personnes –enfants et adultes – porteuses d’anomalies du développement
Elaborer et mettre en ligne des guides pratiques de soins et d’accompagnement des syndromes les plus fréquents
Recueillir et mettre en ligne des informations pratiques, documentations et actualités
Formation
Organisation de formations sur le plan régional
Journées annuelles de formation et d’échanges en direction des professionnels et des familles.
Journées d’information et d’échanges inter établissements médico- sociaux
Formations continues en direction de catégories spécifiques de professionnels
Intervention dans le cadre de formations initiales
Orientation et appui au parcours de santé
Accueillir les demandes des familles, personnes et professionnels
Evaluer de manière pluri -professionnelle la situation globale du patient s’adressant au réseau.
Envisager des préconisations et aider à l’orientation des patients en lien avec le médecin traitant, l’équipe médicale référente et les professionnels concernés par la situation.
Mesurer les ressources potentielles ainsi que les freins et limites inhérents à l’histoire et la situation familiale, les données géographiques, les temps d’attente dans les institutions.
Appui à la coordination
Repérer et impliquer les professionnels et institutions susceptibles d’occuper une place dans l’accompagnement et le suivi du patient inclus par le réseau
Favoriser l’articulation entre les champs médicaux, médico-sociaux, sociaux et scolaires
Proposer et animer des réunions de concertation pluridisciplinaires
Faciliter la collaboration et l’information entre professionnels, et entre familles et professionnels
Coordonner l’action des différents professionnels intervenant autour d’un patient en situation complexe (cf. définition ci-dessus)
Suivre et évaluer les actions mises en œuvre, en mesurer les effets grâce à des outils spécifiques.
Rédaction du bilan annuel d’activité
Participation à des projets de recherche au service de l’amélioration de la qualité de vie de la personne porteuse d’anomalies de développement.
ART 7 : MODALITES DE FONCTIONNEMENT DU RESEAU
1. Modalités d’entrée et de sortie du réseau
L’adhésion au réseau signifie l’engagement à participer aux actions de prévention, d’éducation, de soins et de suivi sanitaire et social mis en œuvre dans le cadre du réseau.
La personne porteuse de maladie rare ou son représentant légal adhèrent au réseau en signant le formulaire d’adhésion, attestant qu’ils ont pris connaissance de la charte et de la convention constitutive du réseau.
Ils sont libres de quitter le réseau à tout moment, ils doivent en informer la cellule de coordination. En cas de retrait, un formulaire de retrait du réseau est rempli par le patient ou son représentant légal.
Les intéressés peuvent recevoir eux-mêmes une information et sont associés à la prise de décision les concernant, d'une manière adaptée soit à leur degré de maturité s'agissant des mineurs, soit à leurs facultés de discernement s'agissant des majeurs sous tutelle.
Les patients ont droit à l’accès aux données les concernant, disposent d’un droit de rectification sur ces données et peuvent demander l’effacement des données informatisées.
Le dossier doit être communiqué sur demande à la personne handicapée par la cellule de coordination dans un délai raisonnable.
Les professionnels, personnes physiques ou morales, adhèrent au réseau par la signature d’un formulaire d’adhésion, attestant qu’ils ont pris connaissance de la charte et de la convention constitutive du réseau.
Ils s’en retirent en signant un formulaire « retrait du réseau» dans un délai de 3 mois précédant son retrait.
2. Dossier du réseau
Pour chacun des patients suivis par le réseau est rédigé un dossier comprenant des informations sur sa situation et ses attentes à l’égard du réseau, ainsi qu’un relevé des actions menées pour répondre à sa demande.
Ce dossier reste la propriété du réseau et ne sera en aucun cas communiqué à un tiers.
Le réseau MRM s’engage à le rendre conforme à la réglementation en vigueur dans ce domaine en se conformant notamment à la déclaration CNIL, aux règles de sécurité, au droit d’accès spécifique du patient et aux conditions d’accès des intervenants expressément désignés par lui.
3. Positionnement de l’équipe de coordination
L’équipe intervient en appui à la concertation des acteurs autour du patient en situation complexe, de manière strictement non substitutive à la prise en charge qu’ils réalisent.
Elle intervient dans le respect des protocoles et de la prise en charge en équipe.
Elle coopère avec les acteurs de la concertation à la co-construction du Plan Personnalisé de Santé adapté aux besoins du patient.
ART 8 : MODALITES DE REPRESENTATION DES USAGERS
Les associations de malades atteints d’anomalies de développement sont représentées au sein du Conseil d’Administration de l’association gestionnaire du réseau.
ART 9 : BUDGET DU RESEAU
L’association « Maladies génétiques Région Sud Méditerranée, association loi 1901 reconnue d’utilité publique participant au service public hospitalier, est désignée comme établissement pivot gestionnaire des fonds du réseau.
Le budget du réseau est constitué principalement de l’aide attribuée au titre du Fond d’Intervention Régional. Il pourra être complété de ressources éventuelles issues des actions de formation réalisées par le réseau, ou d’apports d’associations ou d’institutions adhérentes au réseau.
Chaque année, les promoteurs du réseau transmettent aux représentants des organismes qui leur ont accordé les financements un rapport d’activité relatif à l’année précédente, comportant des éléments d’évaluation ainsi qu’un bilan financier et les documents comptables s’y rapportant.
Les dépenses ne pourront être que la conséquence d’actions engagées par le réseau, respectant les objectifs opérationnels définis par le Conseil d’administration.
ART 10 : ORGANISATION DU SYSTEME D’INFORMATION ET ARTICULATION AVEC LES SYSTEMES EXISTANTS
Le dossier patient commun est à la base du recueil des informations. Ce dossier reste la propriété du réseau et ne sera en aucun cas communiqué à un tiers.
Il permet, dans le strict respect de la confidentialité, d’avoir une visibilité sur l’objet de la demande faite au réseau, de disposer des informations utiles aux démarches d’orientation et d’accompagnement relevant des missions du réseau, et de conserver un relevé et une évaluation des actions menées pour répondre à la demande.
La saisie et l’exploitation des données sont sous la responsabilité de la cellule de coordination et conformes aux recommandations de la Commission Nationale Informatique et Liberté ainsi qu’aux textes opposables.
ART 11 : CONDITIONS D’EVALUATION DU RESEAU Evaluation interne :
L’équipe de coordination du réseau procède à une évaluation globale du réseau sous forme de Bilan d’Activité annuel
Evaluation externe :
Elle est faite par un organisme indépendant et reconnu. Elle a donné lieu à la fixation d’indicateurs et à la rédaction d’un protocole à la mise en place du réseau.
L’évaluateur externe a en charge la rédaction d’un rapport au terme de son contrat.
ART 12 : DUREE DE LA CONVENTION ET MODALITES DE RENOUVELLEMENT
La présente convention est modifiable par voie d’avenants proposés par le Conseil d’Administration à l’Assemblée Générale du réseau .Elle est renouvelable par tacite reconduction tous les ans.
ART 13 : CONDITIONS DE DISSOLUTION DU RESEAU
Les membres du réseau convoqués en Assemblée Générale extraordinaire décident de la dissolution du réseau à la majorité des deux tiers, et décident de l’attribution de ses actifs conformément aux lois et règlements en vigueur, après information et avis des tutelles si besoin.
A……… le………
Signatures :
