Les plateformes de coordination et d’orientation du parcours de bilan et d’interventions précoces
pour les enfants
avec troubles du neurodéveloppement de 0 à 6 ans inclus.
Dr Barbara Bouchut médecin coordinateur Christine Rodarie coordinatrice
Contexte: stratégie nationale pour l’autisme au sein des TND 2018-2022 ambition = intervention précoce
Constats et objectifs principaux:
– La connaissance des personnes et des besoins a progressé
– Casser le verrou du diagnostic vers l’accès aux soins et aux droits – Dépasser le fonctionnement en silos
Les mesures concernées:
– Sensibilisation des médecins de PMI et des professionnels concernés (mesures 31 et 32)
– Création de PF de coordination et d’orientation TND (mesure 35)
• Portées par des structures de ligne 2 désignées par l’ARS
• Chargées de la coordination et de la mise en œuvre des parcours de bilan et
intervention précoce destinés aux enfants de moins de 7 ans présentant des TND.
– Mise en place d’un forfait d’intervention précoce en libéral (mesure 34)
Pour qui? et objectifs
• Objectif = la mise en place d’un parcours coordonné de bilan et intervention précoce d’un an
• pour les enfants de 0 à 6 ans inclus,
• en amont du diagnostic, afin d’accélérer l’accès à un diagnostic,
• favoriser des interventions précoces et ainsi répondre aux problèmes d’errance diagnostique.
• L’objectif étant de réduire le sur-handicap en offrant un accès
rapide aux rééducations conformément aux recommandations de bonnes pratiques de la haute autorité de santé (HAS).
• Un taux estimé à 5% d’enfant de moins de 7 ans présentant
des TND par classe d’âge. Selon ces données, dans le seul
département du Rhône, il y aurait aujourd’hui entre 8 800 et 12 500
enfants qui sont aujourd’hui âgés entre 0 et 6 ans 11 mois et qui
seraient concernés par des troubles neuro développementaux.
L ES PCO TND: MISSIONS
• Favoriser l’engagement d’un processus diagnostique
• Appui aux professionnels de ligne 1:
• fonction ressource,
• réponse téléphonique
• Structuration de l’offre d’intervention de la 2è ligne:
• Orientation en vue d’une évaluation/bilan/interventions précoces le plus rapidement possible au sein d’une structure 2è ligne partie prenante
• Associer les structures 2è ligne sanitaires et médico-sociales dans
le but de mobiliser les compétences disponibles selon le profil des
enfants
L ES PCO TND: MISSIONS
• Mise en place d’un parcours de bilan et d’intervention précoce :
Le parcours peut se faire dans la structure d’appui, dans une structure 2è ligne et/ou en libéral. Le parcours en libéral mobilise des professionnels conventionnés (pédiatres, orthophonistes, kinés ..) ou pas (psychomotriciens, ergothérapeutes, psychologues). Le parcours ne se fait pas « au sein de la PF TND »
Les professionnels non conventionnés sont pris en charge par l’assurance maladie dans le cadre du « forfait précoce »(mesure 34)
Pourront bénéficier de ce forfait précoce les libéraux qui auront conventionné avec la plateforme (respect des RBPP, outils standardisés, compte rendus écrits, participation aux réunions de synthèse)
• Accompagner la famille dans le parcours de l’enfant
• Information adaptée aux besoins: assistance administrative, répit…
• Accompagnement du processus diagnostique, procédure d’annonce respectant les RBPP
• Accompagner la constitution du dossier MDPH
• Orienter vers le niveau 3
• Situations complexes, troubles associés
• Évaluations plus spécifiques (génétique par exemple)
PCO TND: LE PARCOURS
• Enfants de 0 à 6 ans inclus.
• Entrée dans le parcours de santé, sans
« diagnostic » préalable.
• Bilans et prises en charges coordonnées, pendant un an, respectant les RBP.
• Forfaits précoces.
Permettre des parcours,
de bilans et d’interventions précoces cordonnés,
pour des enfants présentant des signes d’alerte d’un trouble du
neurodéveloppement.
Prématurés
Psychiatrie Périnatale HFME Malformations
Pronostic incertain
Syndromes Génétiques Épilepsies Enfants vulnérables à haut risque de TND
Cohorte 0 – 6 ans : enfants vulnérables, à risque de TND, intervention précoce
Repérage parents / professionnels 1ere ligne
Plateformes de Coordination et d’Orientation (PCO)
Suivi PMI
Crèche Maternelle Généraliste
pédiatre
CMP CMPP CAMSP
SESSAD
Professionnels libéraux Kiné, Psychomot, orthophoniste,
ergo, orthoptiste; psychologue Coordonnateurs
de parcours 2e lignes formés UEMA
Denver Réseau périnatal
Eclaur
Suivi spécifique Pédopsychiatre
Neuropédiatre
Enfants « tout venant » sans facteurs de risque
Développement inhabituel
Signes d’appel TND chez enfant de moins de 6 ans
(Parents, école, PMI, structures petite enfance, structures sociales, professionnels de santé..)
PCO TND Le parcours: Actuellement
Libéraux
Sans prise en charge financière
CAMSP
CMP (CMPP)
HNO CHU
Plateforme A Petits
Pas
Examen médical par le médecin de l’enfant (« dossier médical type » à remplir)
Analyse de la demande par l’équipe de la plateforme et proposition d’orientation en fonction de l’indication, des
places et des délais.
Orientation vers les libéraux avec bilans rémunérés pour
psychomotricité,
ergothérapie, psychologie.
CAMSP
CMP HNO
CHU
Plateforme A Petits Pas
Soins et/ou dossier MDPH, si besoin
Synthèse des bilans et retour à la famille
Signes d’appel TND chez enfant de moins de 6 ans
(Parents, école, PMI, structures petite enfance, structures sociales, professionnels de santé..)
PCO TND: LE PARCOURS
PCO TND:
Place des médecins libéraux, de la PMI, de l’EN…
• Médecins généralistes
• Profiter de la mise en œuvre de la consultation très complexe (cotée CCE – 60€)TSA
(avec consultation de suivi cotée CCX – 46€)• S’articuler avec les examens du carnet de santé
• Médecins libéraux / PMI / scolaires
Elaboration par un groupe pluri-professionnel d’experts d’une grille de repérage de signes d’alerte simples pour adresser aux plateformes les enfants présentant des écarts inhabituels de développement et engager ainsi bilans et interventions
• … en cohérence avec le groupe de travail HAS sur les signaux d’alerte TND pour les enfants vulnérables
• Formulaire d’adressage permettant un échange d’informations
avec le médecin de la plateforme
Qui prescrit et qui déclenche le parcours ?
- la prescription du parcours peut venir de tout médecin (généraliste, pédiatre, PMI, scolaire) mais aussi du médecin d’une structure y compris de la structure désignée (même si ce n’est pas l’esprit du dispositif qui s’adresse au repérage de la population générale)
- Dans ce dernier cas (et exceptionnellement) le médecin prescripteur et le médecin valideur peuvent être la même personne
Si le médecin de 1
èreligne n’est pas expert comment peut-il demander de l’aide pour le suivi ?
- L’enjeu est de former les médecins de premières lignes et de les outiller par la grille ; - des échanges sont possibles avec le médecin de la plateforme en cas de difficulté ; - Le médecin de la plateforme peut toujours voir les enfants s’il l’estime nécessaire ; - Le médecin de 1
èreligne reçoit un double des comptes rendus de bilans et d’interventions
- Il devrait organiser les réunions de synthèse
PCO TND:
Place des médecins libéraux, de la PMI, de l’EN…
PCO TND: LA GRILLE de REPERAGE
• Conjonction d’une urgence (adresser aux plateformes) et d’une opportunité (convergence de travaux) avec le groupe HAS sur le repérage chez l’enfant vulnérable
• Travail pluri-professionnel réunissant experts et praticiens
• Découpage par tranches d’âges: 6, 12, 18 mois, 2, 3, 4, 5, 6 ans
• Organisation en 4/5 domaines:
o Motricité globale, contrôle postural et locomotion o Motricité fine
o Langage o Socialisation
o Cognition à partir de 4 ans
• Ajouts de 2 dimensions transversales (facteurs de risques,
comportements inadaptés)
Critères justifiant d’adresser l’enfant pour bilan et intervention précoce
Comportements particuliers
instinctuels, sensoriels, émotionnels
Signe(s) d’appel
Développement inhabituel pour l’âge
Haut risque de TND
• ATCD familial proche
• ATCD ante et périnataux
6, 12, 18, 24, 36 mois
(4 domaines)
2 signaux
dans 2 domaines différents ou
1 signal + 1 dimension
Haut risque de TND Comportement particulier
4, 5, 6 ans
(5 domaines)
3 signaux dans au moins 2 domaines ou
2 signaux oranges dans au moins 2 domaines + 1 dimension
Haut risque de TND Comportement particulier
OUI / NON OUI / NON
Facteurs de haut risque de TND
Dimension transversale 1
Items inspirés de la recommandation HAS enfant vulnérable, 2019Frère ou soeur ou parent de 1er degré ayant un TND
Exposition prénatale à un toxique majeur du neuro-développement (alcool, certains antiépileptiques)
Grande prématurité (moins de 32 semaines d’aménorrhée) Poids de naissance inférieur à 1 500 g
Encéphalopathies aigües néonatales (incluant convulsions)
Anomalies cérébrales de pronostic incertain (ventriculomégalie, agénésie corps calleux, etc.) Microcéphalie (PC < -2 DS, congénitale ou secondaire)
Infections congénitales ou néonatales (CMV, toxoplasmose, rubéole, méningites / encéphalites, etc.)
Syndromes génétiques pouvant affecter le neuro-développement Cardiopathies congénitales complexes opérées
Chirurgie majeure (cerveau, abdomen, thorax)
Ictère néonatal sévère, y compris à terme (bilirubine >400 μmol/l) (porter une attention particulière aux propos notés en gras)
Comportements instinctuels, sensoriels, émotionnels particuliers Dimension transversale 2
Fonctions physiologiques instinctuelles (sommeil, alimentation) :
Troubles durables et quasi quotidiens du sommeil (endormissement, réveils nocturnes)
Grande sélectivité alimentaire inhabituelle pour l’âge (préfère les structures lisses, refuse les morceaux, a une aversion pour les aliments d’une certaine couleur, etc.)
Difficultés de prises alimentaires (durée des repas très longue, réflexe nauséeux massif) Profil sensoriel et sensori-moteur particulier :
Aversion / évitement du contact tactile, de certaines textures ou tissus
Hyper-réactivité ou hypo-réactivité à des stimuli sensoriels (absence de réaction à un bruit fort ou réaction exagérée pour certains bruits, évitement ou attirance pour la lumière, perception accrue des ombres, par exemple)
Exploration / utilisation étrange des « objets » et de l’environnement
Mouvements répétitifs, stéréotypies : gestuelles (battements des mains, mouvements des doigts devant les yeux) ou corporelles (balancements, tournoiements, déambulations, etc.)
Comportement anormalement calme voire passif, bougeant très peu (hypo-mobilité) pour les enfants de moins de 24 mois
Régulation émotionnelle inhabituelle pour l’âge et quel que soit l’environnement : Intolérance exagérée au changement de l’environnement(1)
Colères violentes et répétées, inconsolables
Hyperactivité motrice incontrôlable (se met en danger)
(1)Colère, chagrin, réaction de peur, disproportionnés ou sans objet apparent, avec violence (auto ou hétéro-agressivité),non apaisables et répétés.
Dépistage
Signes d’alerte à 18 mois
2 « non » dans 2 domaines différents OU 1 « non » et 1 dimension transversale
Motricité globale, contrôle postural et locomotion
• Se lève seul à partir du sol (transfert assis-debout sans aide) oui non
• Marche sans aide (plus de cinq pas) oui non Motricité fine (cognition)
• Empile deux cubes (sur modèle) oui non
• Introduit un petit objet dans un petit récipient (attendu à 14 mois) oui non Langage oral
• Désigne un objet ou une image sur consigne orale oui non (chat, ballon, voiture, etc.)
• Comprend les consignes simples (chercher un objet connu, etc.) oui non
• Dit spontanément cinq mots (maman, dodo, oui non papa, tiens, encore, etc.)
Socialisation
• Est capable d’exprimer un refus oui non
(dit « non », secoue la tête, repousse de la main)
• Montre avec le doigt ce qui l’intéresse pour attirer oui non l’attention de l’adulte
Commentaire libre :
Il importe d’être particulièrement attentif aux acquisitions notées en gras dont l’absence est très inhabituelle à cet âge.