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Canadian OnCOlOgy nursing JOurnal • VOlume 26, issue 2, spring 2016 reVue Canadienne de sOins infirmiers en OnCOlOgie
Mot de la rédactrice en chef
R
écemment, j’ai été étonnée de constater la fréquence à laquelle le sujet de la survivance est soulevé dans les congrès et conférences en oncologie. Les personnes diagnos- tiquées d’un cancer et traitées vivent non seulement plus long- temps, mais aussi avec une maladie essentiellement sous contrôle, voire aucune manifestation clinique. Leur nombre a atteint un point sans précédent et est appelé à continuer d’aug- menter grâce aux avancées scientifiques et technologiques contribuant au diagnostic et au traitement précoces du cancer.De telles circonstances nous placent dans une excellente posi- tion pour apprendre de ces gens sur les lacunes du continuum de soins et pour explorer diverses idées d’amélioration du sou- tien et de la prestation de soins.
Un problème fréquemment mentionné dans les études et les forums de discussion des intéressés est celui du manque d’information sur la période post-traitement. Beaucoup de survivants ont rapporté ne pas avoir reçu d’information ou en avoir reçu trop peu concernant ce qui arriverait une fois leur traitement primaire contre le cancer terminé.
Bon nombre d’entre eux, au terme de leur traitement, sont préoccupés par diverses questions : le cancer a-t-il réel- lement disparu? Quand saurai-je qu’il a définitivement dis- paru? Reviendra-t-il? Comment le saurais-je s’il revient? Quels signes et symptômes devrais-je surveiller? La peur d’une récidive est un phénomène clairement présent au sein de ce groupe, quoique variable en intensité d’une personne à l’autre.
La crainte peut s’intensifier jusqu’à ce que la détresse émotion- nelle devienne paralysante et qu’un aiguillage vers un interve- nant psychosocial soit de mise.
En outre, plusieurs personnes se demandent ce qui peut être fait pour éviter une récidive, ou du moins en réduire les probabilités. Elles veulent savoir ce qu’elles peuvent faire.
La fin d’un traitement est souvent un moment propice pour introduire des changements d’habitudes de vie : alimentation et choix nutritionnels, exercice et conditionnement physique, abandon du tabagisme.
En discutant avec des gens en période post-traitement, on déplore que beaucoup d’entre eux aient reçu très peu d’infor- mation sur ce qui se passerait après leur traitement, ou sur les gestes constructifs qu’ils pourraient poser dans cette nou- velle phase de leur vie. Au mieux, ils ont reçu une liste de ren- dez-vous avec leur oncologue et des recommandations sur les échéances de certains tests de suivi (habituellement, un peu avant le rendez-vous de suivi). Quelques fois, cette liste a été mise par écrit et laissée au patient. Plusieurs ignorent quels renseignements concernant leur traitement ou les activités de suivi seront transmis à leur médecin de famille — ou s’ils doivent s’en charger eux-mêmes.
Ce que les patients réclament, à la fin de leur traitement contre le cancer, c’est une représentation claire des prochaines étapes; ils veulent savoir comment leur maladie sera surveillée, pourquoi ils devraient revenir au centre d’oncologie, quelles responsabilités a leur médecin de famille, quels effets secon- daires tardifs ils doivent surveiller et comment ils doivent les gérer s’ils adviennent. De plus, ils veulent être mis au courant des ressources disponibles dans leur collectivité ainsi que des moyens de communiquer avec ces ressources ou d’y accéder.
Un document contenant ce type de renseignements a été appelé plan de soins aux survivants. Il est disponible en ver- sion papier ou électronique et a pour but d’informer le patient, qui pourra éventuellement le transmettre à son médecin de famille. L’information y est personnalisée selon le type de cancer, son stade d’évolution et le traitement administré au patient. En effet, les effets secondaires tardifs ou à long terme à surveiller dépendent du traitement reçu.
Peu de programmes ou de centres d’oncologie canadiens offrent actuellement un tel plan complet par écrit. Les évalua- tions initiales des projets pilotes sur l’utilisation de plans de soins aux survivants au Canada indiquent que de telles ini- tiatives sont bénéfiques pour la réduction des doutes et de l’inquiétude chez les survivants et qu’elles procurent un sen- timent d’assurance et de contrôle. Le fait de remettre le plan à un rendez-vous de transition (conversation centrée sur ce qui succédera à la fin du traitement) favorise sa bonne compréhen- sion et clarifie les rôles respectifs de l’oncologue et du médecin de famille. Enfin, les survivants sont rassurés lorsqu’une pro- cédure de communication claire est établie entre leur médecin de famille et le centre ou le programme d’oncologie en cas de problème ou de question.
Dans le contexte de cette lacune, les infirmières et infir- miers en oncologie ont une occasion idéale d’élargir la portée de leurs soins aux survivants. Leur rôle jouera en faveur des patients pour les aider à comprendre les étapes qui font suite à leur traitement primaire contre le cancer et à envisager les gestes qu’ils peuvent poser dans leur parcours de survivance.
Nous devons user de créativité et déterminer comment rehaus- ser les soins aux survivants du cancer pour tous ces gens qui entrent dans cette phase de leur vie.
[Remarque : Ces commentaires se basent sur des projets pilotes financés par le Partenariat canadien contre le cancer dans le but d’évaluer les plans de soins aux survivants cana- diens. Pour en savoir plus : http://www.partnershipagainstcan- cer.ca/fr/]
Margaret I. Fitch, inf. aut., Ph.D.
