ISBN 978 92 4 354748 0 EVgVb{h^c[dgbVX^cXdchjaiVgV/
Dg\Vc^oVX^cBjcY^VaYZaVHVajY '%!6kZc^YV6ee^V
8="&'&&<^cZWgV', Hj^oV
IZa#/ )&'',.&"',&*
;Vm/ )&'',.&")-,) lll#l]d#^ci$Y^hVW^a^i^Zh YVg5l]d#^ci
E6JI6HE6G6:AHJB>C>HIGD9:H>AA6H9:GJ:96HB6CJ6A:H:C:CIDGCDH9:B:CDG:HG:8JGHDH
h^aaVhYZgjZYVh bVcjVaZh
en entornos de menores recursos
Pautas para el suministro de
h^aaVhYZgjZYVh bVcjVaZh
en entornos de menores recursos
rehabilitación. 5. Países en desarrollo. I. Organización Mundial de la Salud.
ISBN 978 92 4 154748 2 (Clasificación NLM : WB 320)
© Organización Mundial de la Salud 2008
Derechos reservados. Las Publicaciones de la Organización Mundial de la Salud se pueden obtener en WHO Press, World Health Organization, 20 Avenue Appia, 1211 Ginebra 27, Suiza (tel.: +41 22 791 3264; fax: +41 22 791 4857; e-mail: bookorders@who.int). Las solicitudes de permiso para reproducir o traducir publicaciones de la OMS, ya sea para la venta o para su distribución no comercial, se deben dirigir a WHO Press, a la dirección indicada (fax: +41 22 791 4806; e-mail: permissions@who.int).
Las designaciones que se emplean y la presentación del material que contiene esta publicación no significan expresión de opinión de ningún tipo por parte de la Organización Mundial de la Salud ni de sus autoridades, ni respecto de la condición jurídica de ningún país, territorio, ciudad o zona, ni de sus autoridades, ni respecto a la delimitación de sus fronteras o límites. Las líneas punteadas de los mapas significan fronteras aproximadas respecto a las cuales aún no habría acuerdo cabal.
La mención de empresas determinadas o de productos de ciertos fabricantes no significa que la Organización Mundial de la Salud apoye o recomiende a éstos o a aquéllas, con preferencia frente a otros semejantes que no se nombren. Salvo errores u omisiones, los nombres de productos con marca registrada se caracterizan con inicial mayúscula.
La Organización Mundial de la Salud ha tomado todas las precauciones razonables para verificar la información que aparece en esta publicación;
pero el material publicado se distribuye sin garantía de ninguna clase, ni explícita ni implícita. La responsabilidad de la interpretación y el uso de dicho material corresponde al lector. La Organización Mundial de la Salud no se hará responsable, en ningún caso, de perjuicios derivados del uso de aquél
Colaboradores :
Comité editorial Geoff Bardsley, Marc Krizack, Abdullah Munish, Kim Reisinger, Sarah Sheldon Editores Johan Borg y Chapal Khasnabis
Autores William Armstrong, Johan Borg, Marc Krizack, Alida Lindsley, Kylie Mines, Jon Pearlman, Kim Reisinger, Sarah Sheldon
Pares revisores Jocelyn Campbell, Stefan Constantinescu, Fiona Gall, K N Gopinath, Sepp Heim, Ralf Hotchkiss, R Lee Kirby, Anna Lindström, Matt McCambridge, Shona McDonald, Ray Mines, Alice Nganwa, Jamie Noon, Tone Oderud, Alana Officer, Valeria Rodriguez, Osten Safvelin, Elsje Scheffler, Harold Shangali, Edd Shaw, Gertrud Stehr Hott, Claude Tardif, Isabelle Urseau, David Werner
Illustraciones Jen McKinlay
Autores testimoniales Elly Bernard, Anca Beudean, Tun Channareth, Fiona Gall, Matt McCambridge, Shona McDonald, Laura Morales, Keo Sovann
Apoyo financiero US Agency for International Development
Organizaciones participantes Centre for International Rehabilitation, Disabled Peoples’ International, International Society for Prosthetics and Orthotics, The Motivation Charitable Trust (Motivation), Whirlwind Wheelchair International (Whirlwind) en San Francisco State University
Diseño y compaginación L’IV Com Sàrl
Impreso en
ÞC9>8:
EgZ[VX^d 7
GZhjbZcZ_ZXji^kd .
6XZgXVYZaVheVjiVh &(
&#>cigdYjXi^dc 19
1.1 Sillas de ruedas apropiadas 19
1.2 Usuarios de sillas de ruedas 19
1.3 Necesidad de sillas de ruedas 20
1.4 Derechos a sillas de ruedas 20
1.5 Beneficios de las sillas de ruedas 21
1.6 Dificultades para los usuarios 23
1.7 Suministro de sillas de ruedas 24
1.8 Tipos de sillas de ruedas 27
1.9 Las partes interesadas y el papel que cumplen 29
1.9.1 Planificadores y realizadores de políticas 29
1.9.2 Fabricantes y proveedores 31
1.9.3 Servicios de sillas de ruedas 31
1.9.4 Grupos profesionales 32
1.9.5 Organizaciones no gubernamentales internacionales 33
1.9.6 Organizaciones de personas con discapacidades 34
1.9.7 Usuarios, familias y cuidadores 34
'#9^hZdnegdYjXX^c (-
2.1 Introducción 39
2.2 Diseño de sillas de ruedas 41
Consideraciones generales en el diseño de sillas de ruedas 42
2.2.2 Introducción al diseño de sillas de ruedas 44
2.2.3 El proceso de diseño 45
2.3 Producción y suministro de sillas de ruedas 47
2.4 Desempeño funcional 48
2.4.1 Estabilidad 48
2.4.2 Maniobrabilidad 51
2.4.3 Eficiencia de impulso 55
2.4.4 Otras características de desempeño funcional 56
2.4.5 Evaluación del desempeño funcional 58
2.5 Asiento y elementos de apoyo postural 59
2.5.1 Bases de asiento 60
2.5.2 Cojines 61
2.5.3 Espaldar 63
2.5.4 Pisaderas (apoya pies) 63
2.5.5 Apoya brazos 64
2.5.6 Ruedas traseras 64
2.5.7 Evaluación del asiento y elementos de apoyo postural 65
2.6 Resistencia, durabilidad y seguridad 65
2.6.1 Requisitos 66
2.6.2 Evaluación de resistencia, durabilidad y seguridad 67
2.7 Pruebas de los usuarios y seguimiento 68
(#:cigZ\VYZHZgk^X^dh ,&
3.1 Introducción 72
3.2 Entrega de servicios de sillas de ruedas 78
3.2.1 Etapas en la entrega de servicios de sillas de ruedas 78 3.2.2 Entender las necesidades propias de cada usuario 79 3.3 Prácticas recomendadas en la entrega de servicios de sillas de ruedas 81
3.3.1 Servicios generales 81
3.3.2 Derivaciones y citas 82
3.3.3 Estudios 84
3.3.4 Prescripción 85
3.3.5 Financiamiento y pedido 85
3.3.6 Preparación del producto 86
3.3.7 Prueba de ajuste 87
3.3.8 Capacitación de usuarios, familias y cuidadores 88
3.3.9 Seguimiento, mantenimiento y reparación 89
3.4 Personal en entrega de servicios de sillas de ruedas 90
3.4.1 Fabricantes o proveedores 91
3.4.2 Redes de derivación 91
3.4.3 Personal del servicio 92
3.5 Control y evaluación 97
3.5.1 Necesidad de medir el desempeño 97
3.5.2 Control 98
3.5.3 Evaluación 100
TA B L A D E C O N T E N I D O I 5
TA B L A D E C O N T E N I D O I 5
)#8VeVX^iVX^c &%)
4.1 Introducción 105
4.2 Requisitos de capacitación 109
4.2.1 Red de derivación 109
4.2.2 Papel de los suministradores de servicios de sillas de ruedas 110
4.2.3 Capacitadores 114
4.3 Módulos y contenido de los cursos 115
4.3.1 Módulos de los cursos 115
4.3.2 Contenido de los cursos 116
*#Edai^XVneaVc^ÒXVX^c &'%
5.1 Introducción 121
5.2 Política 121
5.2.1 Elaborar una política 121
5.2.2 Políticas internacionales 122
5.2.3 Aspectos específicos del suministro de sillas de ruedas 124
5.3 Planificación 128
5.4 Estrategias de financiamiento 131
5.4.1 Determinación de costos 131
5.4.2 Fuentes de financiamiento 132
5.5 Vínculos con otros sectores 134
5.5.1 Servicios de salud y campañas de divulgación en la comunidad 134
5.5.2 Educación 135
5.5.3 Subsistencia 135
5.5.4 Social 136
5.5.5 Infraestructura 137
5.6 Inclusión y participación 138
6cZmd6
138Organizaciones 141
Otros recursos 139
La silla de ruedas es uno de los medios de asistencia de uso más frecuente para mejorar la movilidad personal, condición previa para disfrutar de los derechos humanos y una vida digna, y ayuda a las personas con discapacidad a convertirse en miembros más productivos de sus comunidades. Para muchos, una silla de ruedas adecuada, bien diseñada y armada puede constituir el primer paso hacia la inclusión y participación en la sociedad.
Las Normas Uniformes de las Naciones Unidas sobre la Igualdad de Oportunidades para personas con discapacidad, la Convención de los Derechos de las Personas con discapacidad y la resolución WHA58.23 de la Asamblea Mundial de la Salud señalan la importancia que tienen las sillas de ruedas y demás dispositivos de asistencia en el mundo en desarrollo, donde pocos de los que necesitan sillas de ruedas las tienen, las instalaciones de producción son escasas y donde con demasiada frecuencia se donan sillas de ruedas que carecen de los servicios relacionados necesarios.
Cuando no se satisface esta necesidad, las personas con discapacidad quedan aisladas y sin acceso a las mismas oportunidades que los demás miembros de su propia comunidad. El suministro de sillas de ruedas aptas para este fin no sólo mejora la movilidad sino que da inicio a un proceso de apertura de un mundo de educación, trabajo y vida social. La elaboración de políticas nacionales y mayores oportunidades de capacitación en el diseño, producción y suministro de sillas de rueda son los pasos siguientes indispensables.
A la luz de las realidades del mundo en desarrollo y de la necesidad inmediata de desarrollar sistemas funcionales de suministro de sillas de ruedas en lugares del mundo con menores recursos, la Organización Mundial de la Salud (OMS), la Agencia de los Estados Unidos para el Desarrollo Internacional, la Sociedad Internacional de Prostética y Ortótica, y la Internacional de Personas con discapacidad, en asociación con el Centro de Rehabilitación Internacional y las organizaciones Motivation Charitable Trust y Whirlwind Wheelchair International, han elaborado este documento con el fin de ayudar a los Estados Miembros de la OMS a crear y desarrollar un sistema local de suministro de sillas de ruedas y poner así en ejecución los Artículos 4, 20 y 26 de la Convención sobre los Derechos de las Personas con discapacidad. Damos las gracias al Fondo Patrick Leahy para las Víctimas de Guerra, de la Agencia de los Estados Unidos para el Desarrollo Internacional, por su apoyo a la producción de estas pautas y por su ayuda para implementarlas.
Etienne Krug Organización Mundial
de la Salud (OMS)
Lloyd Feinberg Agencia de los EEUU para el Desarrollo Internacional
Dan Blocka Sociedad Internacional de Prostética y Ortótica
Venus Ilagan Internacional de Personas
con Discapacidad
EG:;68>D
G:HJB:C:?:8JI>KD
Estas pautas procuran promover la movilidad personal y mejorar la calidad de vida de los usuarios de sillas de ruedas al ayudar a que los Estados Miembros desarrollen un sistema de suministro de sillas de ruedas, con el fin de apoyar la implementación de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (específicamente los Artículos 4, 20 y 26) y la resolución A58/23 de la Asamblea Mundial de la Salud, del 25 de mayo de 2005.
Las pautas se concentran en las sillas de ruedas manuales y en las necesidades de los usuarios de sillas de ruedas. Las recomendaciones se dirigen a quienes participan en servicios de sillas de ruedas, desde el diseño y la planificación hasta el suministro o provisión de estas y su mantenimiento.
Las pautas constan de cinco capítulos:
1. Introducción
2. Diseño y producción 3. Entrega de servicio 4. Capacitación
5. Política y planificación
&# >cigdYjXX^c
En el capítulo introductorio se describe la necesidad de la silla de ruedas y sus beneficios, tipos de sillas de ruedas y sistemas para suministrarlas. Define, además, los requisitos de las sillas de ruedas adecuadas y presenta al lector las partes interesadas y las funciones que cumplen.
La silla de ruedas debe satisfacer las necesidades particulares de cada usuario y las condiciones ambientales, debe proporcionar apoyo postural y debe ser segura y durable. Debe estar disponible en el país en que se use, su precio debe ser alcanzable y su mantenimiento y sustentación deben ser posibles dentro del mismo país. Lo anterior no siempre resulta fácil, pues los usuarios de sillas de ruedas forman un grupo diverso, cuyas necesidades y cuya situación ambiental y socioeconómica son diferentes.
El capítulo sostiene que una silla de ruedas es algo más que un dispositivo de asistencia para muchas personas con Discapacidad; es el medio que les permite ejercer sus derechos humanos y lograr la inclusión y la participación igualitaria. La silla de ruedas proporciona movilidad, asegura salud y calidad de vida mejores y ayuda a las personas con Discapacidad a vivir una vida plena y activa dentro de sus comunidades.
'# 9^hZdnegdYjXX^c
El Capítulo 2 entrega pautas relativas al diseño y surtido de sillas de ruedas y de qué manera se producen y suministran. El objeto principal es el de aumentar la cantidad y diversidad de sillas de ruedas disponibles en entornos de menores recursos. La salud y la seguridad, la resistencia y durabilidad, la aptitud para el uso y los métodos de producción eficaces constituyen los principales criterios de diseño. El diseño de una silla de ruedas determina el desempeño funcional de ésta en cuanto a estabilidad, maniobrabilidad, eficiencia para empujarla y trasladar al usuario, transporte y confiabilidad.
Las pautas analizan el proceso de diseño, inclusive la necesidad de probar el producto, de ensayos en terreno y de seguimiento a largo plazo. Se destaca la necesidad de que los usuarios de silla de ruedas participen en el proceso de diseño, pues son ellos quienes mejor conocen sus propias necesidades físicas, ambientales, sociales y culturales. Se entregan pautas mínimas y métodos de evaluación correspondientes en los aspectos de desempeño funcional, asiento y elementos de apoyo postural, además de resistencia y durabilidad.
Se alienta a los gobiernos a que desarrollen y adopten normas nacionales sobre sillas de ruedas, con el fin de asegurar un nivel razonable de calidad, por ejemplo, mediante la aplicación, como base, de la serie ISO 7176 de normas relativas a sillas de ruedas.
(# :cigZ\VYZhZgk^X^d
En este capítulo se detallan pautas estructurales para sistemas que suministran sillas de ruedas y que mejoran el acceso a ellas. Se demuestra que la necesidad de suministrar sillas de ruedas junto con otros servicios relacionados es esencial. Se necesita planificación y gestión cuidadosas de los servicios, y estrategias bien estudiadas para suministrar las sillas de ruedas; es preciso instruir a los usuarios y poner atención para facilitar el importante vínculo entre usuario y silla de ruedas.
Las pautas de este capítulo se ocupan de la práctica recomendada en todas las etapas del proceso de entrega del servicio, desde la derivación hasta el estudio y la prescripción, el financiamiento, pedido, preparación del producto, prueba de ajuste, capacitación del usuario y mantenimiento.
El capítulo trae un análisis del papel que cumplen las personas que participan en la entrega de servicios de sillas de ruedas, desde los fabricantes y los clínicos hasta el personal técnico y de capacitación. Se hace recomendaciones sobre vigilancia, cómo obtener retroalimentación de parte de los usuarios de sillas de ruedas y cómo evaluar y analizar informaciones relativas a la entrega del servicio de sillas de ruedas.
R E S U M E N E J E C U T I V O I 1 1
)# 8VeVX^iVX^c
En el Capítulo 4 se analiza los requisitos de capacitación relativos a la entrega de servicios de silla de ruedas, con el fin de mejorar el nivel de destreza de las personas locales que proporcionan dichos servicios. Se entregan estrategias para identificar capacitadores, vincularse con los programas de capacitación en curso, desarrollar paquetes de capacitación modular y realizar capacitación local. Las pautas detallan los requisitos de capacitación relativos a quienes participan en redes de derivación, gerentes de servicios de sillas de ruedas, y personal clínico y técnico de nivel básico e intermedio.
*# Edai^XVneaVc^ÒXVX^c
El Capítulo 5 examina el papel de la política y de los encargados de formularla, con especial acento en la eficacia en función de los costos y en la sustentabilidad. Se plantean sugerencias acerca de las opciones de financiamiento y las formas de vincular los servicios de sillas de ruedas con otros sectores. Se recomienda una política nacional relativa al suministro de servicios de sillas de ruedas, con mecanismos de control y evaluación, con el fin de asegurar que los usuarios reciban sillas de ruedas que cumplan los requisitos mínimos de seguridad, resistencia y durabilidad, y que sean apropiadas para las necesidades particulares de cada uno. Semejante política abarcaría la evaluación de necesidad, planificación en escala nacional, colaboración entre proveedores de servicios, integración de los servicios de sillas de ruedas con los servicios de rehabilitación existentes y adopción de normas nacionales, con miras a potenciar a los usuarios y a sus familias, y facilitar la participación de los usuarios en la vida de la comunidad.
silla de ruedas dispositivo que proporciona apoyo para sentarse y movilidad sobre ruedas a una persona que tiene dificultad para caminar o desplazarse.
entorno de menores recursos
zona geográfica cuyos recursos financieros, humanos y de infraestructura son limitados para proporcionar sillas de ruedas (situación común en países de ingresos bajos y medios, pero también en ciertas zonas de países de ingresos altos)
silla de ruedas manual
silla de ruedas propulsada por el usuario o empujada por otra persona silla de ruedas
apropiada
silla de ruedas que satisface las necesidades del usuario y las condiciones ambientales; que ofrece ajuste y apoyo postural correctos; que es segura y durable; está disponible en el país; y se puede obtener y mantener en el país, junto con servicios sustentables, al precio más económico y alcanzable
usuario de silla de ruedas
persona que tiene dificultad para caminar o moverse, y que usa una silla de ruedas con fines de movilidad
movilidad personal capacidad de moverse de la manera y en el momento que uno elija suministro de silla
de ruedas
término general que abarca el diseño, producción, suministro de sillas de ruedas y entrega de servicios
servicio de sillas de ruedas
aquella parte del suministro de sillas de ruedas que se ocupa de proporcionar a los usuarios las sillas de ruedas apropiadas
IZgb^cdad\V
Para los fines de estas pautas, los términos siguientes se usan en este documento según las definiciones que se dan a continuación.
En esta parte de las pautas:
t se esboza el propósito y el alcance de las pautas t se presenta a los lectores objetivo
t se describe la estructura de las pautas
t se da indicaciones sobre materiales complementarios
… sobre suministro de sillas de ruedas manuales en entornos de menores recursos.
68:G869:A6HE6JI6H
Sillas de ruedas que cambian vidas…
Recuadro 1.
Testimonio de un usuario de Colombia
Franber es un niño de ocho años que vive en Medellín, Colombia. No puede caminar y su desarrollo normal está afectado.
Franber solía pasar los días en cama mientras su madre realizaba labores domésticas. Un día recibió una silla de ruedas por intermedio de una organización local. Ahora puede moverse y – lo mejor de todo – puede ir a la escuela y gozar de los recreos con sus compañeros.
test o o
testimonio
A C E R C A D E L A S PA U TA S I 1 5
Egdeh^id
La Convención sobre los Derechos de las Personas con discapacidad y su Protocolo Facultativo (1) fueron aprobados por la Asamblea General de las Naciones Unidas el 13 de diciembre de 2006, con el fin de promover, proteger y asegurar el goce igual y cabal de todos los derechos humanos y libertades fundamentales por parte de todas las personas con discapacidad, y promover el respeto por la dignidad inherente de dichas personas.
Los Artículos 20 y 26 de la Convención afirman que los Estados Partes (esto es, los gobiernos o autoridades) deberán tomar medidas efectivas para medios, dispositivos y tecnologías de asistencia a la movilidad, de buena calidad y a un costo alcanzable, y estimular a las entidades que producen medios, dispositivos y tecnologías de asistencia a la movilidad.
Las sillas de ruedas son los dispositivos de asistencia o de movilidad más comunes para realzar la movilidad con dignidad. Además de la Convención, estas pautas expresan el compromiso de la OMS frente a la Quincuagésima Octava Asamblea Mundial de la Salud, de apoyar a los Estados Miembros en la construcción de un sistema para producir, distribuir y dar servicio a dispositivos de asistencia (2). La OMS otorga prioridad al suministro, a precios razonables, de dispositivos de asistencia de buena calidad.
Las metas de estas pautas son las siguientes:
t promover la movilidad personal con la mayor independencia posible para las personas con discapacidad;
t realzar la calidad de vida de los usuarios de entornos de menos recursos mediante un mayor acceso a sillas de ruedas; y
t ayudar a los Estados Miembros a desarrollar un sistema de suministro de sillas de ruedas en apoyo de los Artículos 4, 20 y 26 de la Convención y de la resolución WHA58.23, del 25 de mayo de 2005, de la Asamblea de la Salud.
6aXVcXZ
Estas pautas se centran en las sillas de ruedas manuales y en las necesidades de los usuarios de largo plazo. No obstante, algunas de las recomendaciones que figuran en las pautas tienen aplicación igualmente para otros tipos de ayuda o de dispositivos de movilidad (como, por ejemplo, los triciclos de propulsión a mano) y a otros tipos de usuario (como los usuarios temporales). En estas pautas,
“silla de ruedas” significa, salvo que se señale lo contrario, “silla de ruedas manual apropiada.” Las pautas están preparadas para su uso en entornos de menores recursos.
Este documento no es un manual de sillas de ruedas. Su alcance se reduce a ocuparse de aspectos clave, no de todos los aspectos, del suministro de sillas de ruedas, centrándose en el diseño, la producción y distribución de sillas de ruedas, los servicios de sillas de ruedas y la capacitación del personal relacionado. No se pretende que las recomendaciones sean de vasto alcance ni obligatorias. Se precisa flexibilidad, por los numerosos contextos diferentes en los que se las puede aplicar e implementar.
AZXidgZhdW_Zi^kd
Los lectores a quienes se dirigen son los siguientes:
t encargados de formular políticas, gubernamentales y no gubernamentales;
t planificadores, ejecutivos, proveedores y usuarios de servicios de sillas de ruedas;
t diseñadores, ejecutores de pruebas, donantes, compradores y adaptadores de sillas de ruedas;
t planificadores y ejecutivos de producción de sillas de ruedas;
t planificadores, formuladores y realizadores de programas de capacitación;
t formuladores de materiales de comunicación y promoción;
t organizaciones de personas con discapacidad;
t grupos de usuarios; y
t usuarios particulares y sus familias.
:higjXijgV
Las pautas se presentan en cinco capítulos:
1. La Introducción contiene un panorama de la necesidad de sillas de ruedas, de los usuarios y tipos de sillas de ruedas, del suministro de sillas de ruedas y de las partes interesadas.
2. Diseño y producción entrega recomendaciones relativas a cómo diseñar, evaluar y elegir sillas de ruedas.
3. Entrega de servicio plantea las tareas y la estructura de un sistema de suministro de servicios para sillas de ruedas.
4. Capacitación proporciona asistencia en el diseño, desarrollo e implementación de oportunidades de capacitación para el personal que participa en el suministro de sillas de ruedas.
5. Política y planificación proporciona información que guíe las decisiones relativas al suministro de sillas de ruedas.
EgdXZhdYZZaVWdgVX^c
Luego de consultar con una amplia gama de partes interesadas, la OMS formó un pequeño grupo de trabajo encargado de elaborar las pautas y contrató a Johan Borg en calidad de consultor editorial y coordinador de dicho grupo. Los principales aspectos del trabajo se repartieron entre diversos grupos interesados y sus contrapartes respectivas de países en desarrollo. La organización Whirlwind Wheelchair International se hizo responsable de la sección “Diseño y producción”; el Centro de Rehabilitación Internacional se encargó de “Entrega de servicio” y la organización Motivation Charitable Trust, de “Capacitación”.
Más de 25 expertos en sillas de ruedas participaron en la elaboración de las pautas. Se preparó un borrador completo de todas las secciones para discusión y revisión, durante tres días, en la sede de la OMS en Ginebra, del 28 al 30 de agosto de 2006. Otras correcciones y revisiones externas se realizaron durante los dos meses previos a la Conferencia de Consenso sobre Sillas de Ruedas para los Países en Desarrollo, de la Sociedad Internacional de Prostética y Ortótica (ISPO), y un tercer borrador se presentó durante la Conferencia en Bangalore, del 6 al 11 de noviembre de 2006, para mayor intercambio de información (3).
A C E R C A D E L A S PA U TA S I 1 7
Luego de la Conferencia de Consenso de la ISPO se volvió a corregir las pautas a la luz del debate y del consenso al que se llegó durante la Conferencia. Luego hubo una revisión por los pares, a cargo de 21 peritos en sillas de ruedas, cuyas opiniones se tomaron en cuenta en la versión definitiva de los documentos. La OMS también recogió la Declaración de Intereses (DI) de todos los peritos participantes en la elaboración de este documento, sin que ninguno declarara Incompatibilidad de Intereses de ningún tipo frente a las materias tratadas.
Estas pautas recibieron la aprobación del Comité de Revisión de Pautas de la OMS el 16 de abril de 2008, habiendo cumplido los requisitos mínimos de información vigentes en ese momento. Se prevé que las recomendaciones que aparecen en esta pauta continuarán en vigencia hasta 2013.
El Departamento de Prevención de Violencia y Lesiones, y Discapacidad, de la sede de la OMS en Ginebra, se encargará de iniciar una revisión de esta pauta en ese momento.
GZ[ZgZcX^Vh
1. Convention on the Rights of Persons with Disabilities. New York, United Nations (http://www.un.org/disabilities/default.
asp?id=259, accessed 6 March 2008).
2. Resolution WHA58.23. Disability, including prevention, management and rehabilitation. Geneva, World Health Organization, 2005 (http://www.who.int/disabilities/publications/resolution/en/index.html, accessed 6 March 2008).
3. Sheldon S, Jacobs NA, eds. Report of a Consensus Conference on Wheelchairs for Developing Countries, Bangalore, India, 6–11 November 2006. Copenhagen, International Society for Prosthetics and Orthotics, 2007 (http://homepage.mac.com/
eaglesmoon/WheelchairCC/WheelchairReport_Jan08.pdf, accessed 8 March 2008).
La introducción a las pautas:
t define la silla de ruedas apropiada;
t presenta a los usuarios;
t señala las necesidades de sillas de ruedas y los derechos a tenerlas;
t describe los beneficios de las sillas de ruedas;
t describe los tipos básicos de sillas de ruedas y los sistemas comunes de suministro de sillas de ruedas; y
t describe diferentes partes interesadas y las funciones que cumplen en el suministro de sillas de ruedas.
… promover la movilidad personal y mejorar la calidad de vida..
1 >CIGD9J88>âC
Sillas de ruedas que realzan la calidad de vida…
Testimonio de una usuaria en Afganistán Zahida vive en Afganistán, en una carpa armada en el patio de su hermano. Quedó parapléjica en 2001, pero desde entonces ha dado a luz a dos niños. Se la derivó al departamento de fisioterapia ambulatoria de un hospital de Jalalabad, al que llegó transportada en una carretilla. Los fisioterapeutas trabajaron con los técnicos de un taller local de sillas de ruedas para proporcionar a Zahida una silla de ruedas de tres ruedas.
Sin silla de ruedas, Zahida podía hacer muy poco en su hogar sin la ayuda de su marido e hijos Sólo podía estar acostada en la cama. La silla de ruedas le ha permitido cuidar muy bien a sus hijos en
un terreno muy áspero y disparejo. Zahida dice: “Mi silla de ruedas es como mis pies: sin ella no voy a ninguna parte. Con mi silla de ruedas puedo cocinar, hacer pan, visitar a las vecinas. Si vamos a una boda de la familia, en el pueblo, la llevo en el asiento trasero del taxi. Mi hija mayor y mi hijo ayudan a empujarme cuesta arriba.”
test o o testimonio
Recuadro 1.1.
I N T R O D U C C I Ó N I 2 1
1
&#& H^aaVhYZgjZYVhVegde^VYVh
Estas pautas se refieren a las sillas de ruedas apropiadas. Aquí las sillas de ruedas manuales se definen como sillas de ruedas propulsadas por el usuario o empujadas por otra persona. La silla de rueda es apropiada cuando (1):
t satisface las necesidades del usuario y las condiciones ambientales;
t ofrece buen ajuste y apoyo postural;
t es segura y durable;
t está disponible en el país; y
t se puede obtener y mantener, y los servicios se pueden sustentar en el país a precios razonables.
En estas pautas, salvo que se señale lo contrario, el término “silla de ruedas” significa “silla de ruedas manual apropiada”.
&#' JhjVg^dhYZh^aaVhYZgjZYVh
En estas pautas, el término “usuarios” se refiere a personas que ya usan silla de ruedas o bien que se beneficiarían con el uso de una silla de ruedas porque su capacidad de caminar es limitada. Los usuarios son:
t niños, adultos y ancianos;
t hombres y mujeres, niñas y niños;
t personas con diferentes limitaciones neuromusculoesqueléticas, estilos de vida, funciones vitales y condición socioeconómica; y
t personas que viven en entornos diferentes, que son: rurales, semiurbanos y urbanos.
Los usuarios representan una extensa gama de necesidades de movilidad, pero tienen en común la necesidad de una silla de ruedas para mejorar su movilidad con dignidad.
&#( CZXZh^YVYYZh^aaVhYZgjZYVh
Alrededor de 10% de la población mundial, esto es, unos 650 millones de personas, tienen discapacidad (2). Los estudios señalan que alrededor de 10% de estas personas necesitan silla de ruedas. Así, se estima que un 1% de una población total – o 10% de una población de personas con discapacidad – necesitan sillas de ruedas, es decir, unos 65 millones de personas en todo el mundo.
En 2003 se estimaba que 20 millones de quienes necesitaban una silla de ruedas para movilizarse no la tenían. Se calcula que sólo una minoría de quienes necesitan sillas de ruedas tienen acceso a ellas y, de esa minoría, poquísimos tienen acceso a una silla de ruedas apropiada (1).
&#) 9ZgZX]dhVh^aaVhYZgjZYVh
Los Estados Partes, en la Convención sobre los Derechos de las Personas con discapacidad, tienen la obligación de “tomar medidas efectivas para asegurar la movilidad personal con la mayor independencia posible para las personas con discapacidad”. Es un compromiso de proporcionar ayudas de movilidad como las sillas de ruedas, que permiten la movilidad personal. En 1993, en las Normas Uniformes sobre la Igualdad de Oportunidades para Personas con discapacidad (3), se expresó igual compromiso y se exigió que los países aseguren la elaboración, producción, distribución y servicio de dispositivos de asistencia para personas con discapacidad, con el fin de aumentar su independencia y realizar sus derechos humanos.
Estas dos importantes declaraciones internacionales crean derechos a silla de ruedas, porque se reconoce en escala universal que una silla de ruedas apropiada es condición previa para disfrutar de igualdad de oportunidades y derechos, y alcanzar inclusión y participación. La movilidad personal es requisito indispensable para participar en numerosos aspectos de la vida en sociedad y, para muchas personas, la silla de ruedas es el mejor medio de garantizar dicha movilidad.
La movilidad independiente permite que las personas estudien, trabajen, participen en la vida cultural y tengan acceso a la salud. Sin sillas de ruedas, las personas pueden quedar confinadas a sus hogares e impedidas de llevar una vida plena e inclusiva. Sabemos que no es posible eliminar la pobreza mundial si no se toma en cuenta las necesidades de las personas con discapacidad. Sin sillas de ruedas, estas personas no pueden participar en los programas, iniciativas y estrategias de crecimiento masivos dirigidos a los pobres, como los que están incorporados en las Metas de Desarrollo del Milenio (4), las Estrategias de Reducción de la Pobreza (5) y demás iniciativas nacionales de desarrollo.
Es un círculo vicioso: por falta de ayudas a la movilidad personal, las personas con discapacidad no pueden salir de la trampa de la pobreza. Es más probable que presenten complicaciones secundarias y resulten con mayor discapacidad y más pobres. Si se trata de niños, no podrán acceder a las oportunidades de educación a su alcance y sin educación no podrán encontrar trabajo cuando sean adultos, y se verán hundidos más profundamente aún en la pobreza.
En cambio, el acceso a sillas de ruedas apropiadas permite que las personas con discapacidad trabajen y participen en iniciativas masivas de desarrollo que disminuirán su pobreza (Fig.1.1.).
Del mismo modo, una silla de ruedas puede permitir que un niño vaya a la escuela, obtenga una educación y, cuando llegue el momento, encuentre trabajo (Fig.1.2.).
I N T R O D U C C I Ó N I 2 3
1
El derecho a silla de ruedas tiene que ser un elemento esencial de todos los esfuerzos internacionales por asegurar los derechos humanos de las personas con discapacidades.
&#* 7ZcZÒX^dhYZaVhh^aaVhYZgjZYVh
El suministro de sillas de ruedas no abarca solamente la silla misma, que no es más que un producto (6). Se trata, más bien, de obtener que las personas con discapacidad sean móviles, se conserven sanas y participen a cabalidad en la vida de la comunidad. La silla de ruedas es el catalizador que conduce a mayor independencia e integración social, pero no es un fin en sí misma (6-8) (Fig. 1.3.).
Los beneficios de usar una silla de ruedas apropiada son los que se describe a continuación.
Fig.1.3. Participación en la vida de la comunidad
Fig. 1.1. Usuario trabajando Fig. 1.2. Usuario en la escuela
HVajYnXVa^YVYYZk^YV
Además de proporcionar movilidad, la silla de ruedas apropiada trae beneficios a la salud física y a la calidad de vida del usuario. Junto con una adecuada capacitación, la silla de ruedas puede servirle para reducir los problemas frecuentes, como las escaras debidas a la presión, el progreso de las deformidades o contracturas y demás cuadros secundarios (9). Una silla de ruedas con un cojín adecuado a menudo impide la muerte prematura en personas que padecen lesiones de la columna vertebral y cuadros similares, y, en un sentido, es un dispositivo salvavidas para estas personas. Una silla de ruedas funcional, cómoda, que se pueda propulsar con eficiencia puede conducir a mayores niveles de actividad. La movilidad independiente y la mejor función física pueden disminuir la dependencia de otras personas. Otros beneficios, como mejor respiración y digestión, control de cabeza, tronco y de las extremidades superiores mejores, se pueden alcanzar con un adecuado apoyo postural. Conservar la salud es un factor importante en la medición de la calidad de vida. Dichos factores, en combinación, sirven para acrecentar el acceso a oportunidades de educación, empleo y participación dentro de la familia y de la comunidad.
:XdcdbV
La silla de ruedas a menudo determina la diferencia entre ser receptor pasivo o colaborador activo.
Surgen beneficios económicos cuando los usuarios pueden acceder a oportunidades de educación y empleo. Con una silla de ruedas, una persona puede ganarse la vida y contribuir al ingreso familiar y al erario nacional; en cambio, sin silla de ruedas, esa persona puede quedar aislada y ser una carga para su familia y para el país en general. Del mismo modo, una silla de ruedas que no es durable resultará más onerosa por la necesidad de reparaciones frecuentes, ausencia del trabajo y reemplazo final de la silla. El suministro de sillas de ruedas resulta más económico si las sillas duran más (10).
También es más económico si los usuarios participan en la elección de sus sillas y si se toma en cuenta las necesidades de aquéllos en el largo plazo (11).
Para la sociedad, los beneficios financieros que acompañan el suministro de sillas de ruedas se extienden a la reducción de los gastos en salud, como los de tratamiento de escaras de presión y corrección de deformidades. En un estudio de un país en desarrollo se informa que, en 1997, 75%
de los pacientes hospitalizados con lesiones de la columna vertebral murieron dentro de 18 a 24 meses, debido a complicaciones secundarias a sus lesiones. En el mismo lugar, en dos años, la incidencia de escaras de presión disminuyó en 71% y las infecciones urinarias a repetición bajaron en 61%, debido a mejoras en capacitación de salud y uso de equipos apropiados y sillas de ruedas buenas con cojines (12).
I N T R O D U C C I Ó N I 2 5
1
&#+ 9^ÒXjaiVYZheVgVadhjhjVg^dh
Los usuarios encaran una gama de dificultades, las que es preciso tomar en cuenta a la hora de elaborar enfoques del suministro de sillas de ruedas.
7VggZgVhÒcVcX^ZgVh
Alrededor de 80% de las personas con discapacidad viven en países de bajos ingresos. En su mayoría son pobres y carecen de acceso a servicios básicos, entre ellos a instalaciones de rehabilitación (13).
La Organización Internacional del Trabajo (OIT) informa que, en muchos países en desarrollo, las tasas de desocupación estimadas de las personas con discapacidad llegan a 80% o más (14). Rara vez se cuenta con financiamiento público para el suministro de una silla de ruedas y los usuarios, en su mayoría, quedan en la incapacidad de pagar por una silla de ruedas por cuenta propia.
7VggZgVh[h^XVh
Como muchos usuarios son pobres, viven en casas pequeñas o en chozas situadas en lugares inaccesibles. También viven donde los sistemas viales son malos, los pavimentos escasean y el clima y el terreno son a menudo extremos. En muchos casos, el acceso a los edificios públicos y privados es difícil para una silla de ruedas. Dichas barreras físicas agregan exigencias a la resistencia y durabilidad de las sillas de ruedas. También exigen que los usuarios, si han de movilizarse, desplieguen un alto grado de destreza.
6XXZhdVhZgk^X^dhYZgZ]VW^a^iVX^c
En numerosos países en desarrollo, sólo 3% de las personas con discapacidades que necesitan servicios de rehabilitación tienen acceso a ellos (15). De acuerdo con un informe del Relator Especial de las Naciones Unidas (16), en 62 países no hay servicios nacionales de rehabilitación para las personas con discapacidad. Lo anterior quiere decir que numerosos usuarios de sillas de ruedas están en riesgo de presentar complicaciones secundarias y de muerte prematura, los que se podría evitar con servicios de rehabilitación adecuados. En muchos países la entrega de servicios para sillas de ruedas no figura en el plan nacional de rehabilitación.
:YjXVX^cZ^c[dgbVX^c
Para muchos usuarios es difícil acceder a información pertinente, como la que se refiere a su propio estado de salud, la prevención de complicaciones secundarias, los tipos de servicios de rehabilitación y de sillas de ruedas disponibles. Para muchos, el servicio de sillas de ruedas puede constituir el primer acceso a un servicio de rehabilitación cualquiera. Lo dicho destaca aún más la importancia de educar al usuario.
:aZXX^c
A los usuarios rara vez se les da la oportunidad de elegir la silla de ruedas más apropiada. Con frecuencia hay un solo tipo de silla de ruedas disponible (y a menudo en sólo uno o dos tamaños), que tal vez no se adapte a las necesidades físicas del usuario o no sea práctico para el estilo de vida del usuario o para el entorno hogareño o laboral de éste. Según la Convención sobre Derechos de las Personas con Discapacidad, “los Estados Partes adoptarán medidas efectivas para asegurar que las personas con discapacidades gocen de movilidad personal con la mayor independencia posible… en la forma y en el momento que deseen y a un costo asequible” (17).
&#, Hjb^c^higdYZh^aaVhYZgjZYVh
El suministro de sillas de ruedas habitualmente abarca el diseño, producción y suministro de sillas de ruedas y entrega de servicios para sillas de ruedas.
El suministro de una silla de ruedas sólo puede mejorar la calidad de vida del usuario si todas las partes del proceso funcionan bien. Lo anterior significa asegurar que los usuarios tengan acceso:
t a sillas de ruedas de diseño apropiado;
t a sillas de ruedas fabricadas de acuerdo con normas apropiadas;
t a un suministro confiable de sillas de ruedas y repuestos; y
t a servicios de sillas de ruedas que ayuden al usuario en la elección y ajuste de una silla de ruedas, entreguen capacitación en el uso y mantenimiento de esta última, y aseguren servicios de seguimiento y reparaciones.
El personal que participa en cada aspecto del suministro de sillas de ruedas necesita contar con las destrezas y conocimientos correctos. Lo anterior significa que la capacitación es indispensable para quienes participen en el suministro de sillas de ruedas.
p
DISEÑO
p
PRODUCCIÓN
p
SUMINISTRO
p
ENTREGA DE SERVICIOS
Fig. 1.4. Panorama del suministro de sillas de ruedas
I N T R O D U C C I Ó N I 2 7
1
9^hZd!egdYjXX^cnhjb^c^higd
El diseño de una silla de ruedas depende de diversos factores:
t las necesidades físicas de los usuarios;
t el modo y el entorno en los que se usará la silla de ruedas; y
t los materiales y la tecnología disponibles en el lugar donde se fabrique y se use la silla de ruedas.
Se pueden producir las sillas de ruedas dentro o fuera del país. Las que se producen fuera se fabrican a menudo en masa y se importan como sillas de ruedas nuevas o usadas. Las sillas de ruedas se pueden suministrar a los proveedores de servicios de sillas de ruedas por parte de fabricantes, agentes o distribuidores, o de organizaciones especializadas en el suministro de sillas de ruedas.
Informaciones relativas a diseño, producción y suministro figuran en el Capítulo 2.
:cigZ\VYZhZgk^X^d
El suministro apropiado de sillas de ruedas es importantísimo en el éxito de la rehabilitación de personas que las necesitan para su movilidad. Pero es un hecho histórico que la entrega de servicios para sillas de ruedas no ha formado parte integrante de los servicios de rehabilitación. Lo anterior se debe a múltiples factores: falta de percepción, escasez de recursos, falta de productos apropiados y falta de capacitación del personal de salud y rehabilitación, en cuanto a la entrega de servicios de sillas de ruedas.
En muchos países, los usuarios dependen de la caridad o de donaciones externas. Las sillas de ruedas donadas son, con frecuencia, inapropiadas y de mala calidad, y determinan mayores dificultades para el usuario y, a la larga, para el país. Los usuarios no están en situación de exigir buena calidad a las instituciones de beneficencia. Un estudio realizado en la India reveló que 60% de los usuarios de sillas de ruedas donadas dejaron de usarlas debido a molestias y a la falta de aptitud del diseño de estas sillas frente al entorno en que se usaban (18).
El resultado es que muchas personas que necesitan una silla de ruedas no reciben ninguna, y que a quienes sí la reciben les llega una sin previo estudio, prescripción, ajuste ni seguimiento. Numerosos usuarios, aun personas con lesión de la columna vertebral, suelen recibir sillas de ruedas sin cojín ni instrucciones básicas, lo que puede culminar en escaras de presión y hasta en muerte prematura.
No obstante, hay percepción creciente de la importancia que tiene proporcionar estudio, ajuste y capacitación personales respecto al uso de una silla de ruedas. En varios entornos de menores recursos se han establecido servicios de sillas de ruedas que siguen diversos modelos de entrega de servicios. Dichos servicios son centrales o comunitarios, de extensión, móviles de estilo
“campamento”, y donaciones de sillas de ruedas importadas. En países en que los grupos de usuarios están bien informados y los proveedores de servicios cuentan con los conocimientos y el apoyo necesarios, los servicios de sillas de ruedas se están integrando a las actividades de rehabilitación existentes. El objetivo común es el de asegurar que se dé a los usuarios asistencia calificada para elegir la silla de ruedas más apropiada para sus necesidades.
Informaciones relativas a servicios de sillas de ruedas figuran en el Capítulo 3.
8VeVX^iVX^c
En entornos de menores recursos, las limitadas oportunidades de capacitación conducen a que pocas personas se capacitan para manejar el suministro de sillas de ruedas y demás dispositivos de asistencia. La escasez de personal capacitado para ayudar a elegir y obtener una silla de ruedas conforma una barrera a la participación (19).
Los actuales cursos para profesionales de la salud y la rehabilitación aportan poco en materia de entrega de servicios de sillas de ruedas y asuntos conexos. En ciertos casos, el personal nacional puede haber recibido capacitación informal de parte de personal extranjero, pero dicha capacitación a menudo se limita a los productos disponibles en el país y a la experiencia y las capacidades del propio capacitador. Si no se registra la capacitación, no se puede repetir y los niveles de destreza adquiridos no se pueden medir. Es difícil que el personal local siga practicando las destrezas derivadas de dicho tipo de capacitación informal una vez que los capacitadores y los usuarios originales han abandonado el servicio.
La falta de capacitación organizada ha conducido a una falta de reconocimiento de las destrezas especializadas en el suministro de sillas de ruedas. Con miras a resolver estas necesidades, ciertas organizaciones de desarrollo han tomado algunas iniciativas.
Información detallada relativa a capacitación figura en el Capítulo 4.
&#- I^edhYZh^aaVhYZgjZYVh
Ningún modelo ni tamaño de silla de ruedas puede satisfacer las necesidades de todos los usuarios y la diversidad de éstos crea la necesidad de diferentes tipos de sillas de ruedas. Quienes eligen sillas de ruedas, en consulta con el usuario, deben comprender las necesidades físicas del destinatario y de qué manera éste se propone usar la silla de ruedas, además de conocer los motivos que explican los distintos modelos de sillas de ruedas.
CZXZh^YVYZh[h^XVhYZadhjhjVg^dh
La capacidad de ajustar o adaptar una silla de ruedas para satisfacer las necesidades físicas del usuario variará según el tipo de silla de ruedas. Con frecuencia las sillas de ruedas vienen en un breve surtido de tamaños y permiten algunos ajustes básicos.
Las sillas de ruedas destinadas a usos temporales (por ejemplo, en un hospital, para trasladar a los pacientes de una sala a otra) no están hechas para proporcionar al usuario ajuste exacto, apoyo postural ni alivio de la presión. Las sillas de ruedas ortopédicas o “de hospital” son ejemplo de este tipo (Fig. 1.5.).
I N T R O D U C C I Ó N I 2 9
1
Para los usuarios permanentes, la silla de ruedas debe ajustar bien, proporcionar buen apoyo postural y aliviar bien las presiones (Fig. 1.6.). Distintos anchos y profundidades del asiento y la posibilidad de ajustar por lo menos el apoyo de los pies y el espaldar son elementos importantes para asegurar que la silla de ruedas se pueda ajustar correctamente. Otros ajustes y opciones comunes son los tipos de cojines, apoyos posturales y posición variable de las ruedas.
Las sillas de ruedas muy ajustables o individualmente modificadas están destinadas a usuarios permanente que tienen necesidades posturales especiales (Fig. 1.7.). A dichas sillas de ruedas se agrega muchas veces otros componentes que ayudan a dar apoyo al usuario.
Fig. 1.5. Silla de ruedas para usuario temporal
Fig. 1.6. Silla de ruedas para usuario permanente
Fig. 1.7. Silla de ruedas para usuario que necesita apoyo postural
8bdhZjhVaVh^aaVYZgjZYVh
Los modelos de sillas de ruedas varían para permitir que los usuarios ocupen su silla de ruedas con seguridad y eficacia en el entorno en que viven y trabajan.
Una silla de ruedas que se usa principalmente en entornos exteriores disparejos debe ser más estable y su propulsión en terreno desigual debe ser más fácil. La Fig. 1.8. ilustra un ejemplo de silla de tres ruedas que sería muy apropiada para uso exterior. En cambio, una silla de ruedas que se usa en el interior sobre superficies lisas debe contar con facilidad de maniobra en espacios interiores pequeños.
Numerosos usuarios viven y trabajan en diversos entornos, por lo que a menudo se necesita un modelo intermedio. La Fig. 1.9. enseña una silla de ruedas robusta cuya base de ruedas es relativamente corta, pero que tiene ruedas orientables grandes. Esta silla de ruedas se podría usar tanto en el interior como al exterior.
Los usuarios de sillas de ruedas necesitan poder sentarse y levantarse de la silla con facilidad, impulsarla con eficiencia y repararla. Pueden necesitar que se transporte la silla, por ejemplo, en un bus o en un automóvil (Fig. 1.10.). Los distintos modelos permiten que las sillas de ruedas se hagan más compactas de distintas maneras. Algunas son plegables (Fig. 1.10) y otras tienen ruedas de aflojamiento rápido (Fig. 1.11 y Fig. 1.12) y el espaldar se pliega hacia delante.
Fig. 1.8. Silla de ruedas apta para uso exterior Fig. 1.9. Silla de ruedas apta para uso interior y exterior
I N T R O D U C C I Ó N I 3 1
1
Dichas necesidades y las características de diseño relacionadas con ellas se analizan en el Capítulo 2.
BViZg^VaZhniZXcdad\VY^hedc^WaZh
Los modelos de sillas de ruedas varían según los materiales y la tecnología disponibles para su producción y reparación. Por ejemplo, los diseñadores de sillas de ruedas deben tomar en cuenta la resistencia y variabilidad de los materiales disponibles para evitar averías prematuras. En caso de avería, debe ser posible reparar la silla de ruedas con facilidad (20). Véanse en el Capítulo 2 más informaciones sobre este tema.
&#. AVheVgiZh^ciZgZhVYVhnZaeVeZafjZXjbeaZc
&#.#&EaVc^ÒXVYdgZhngZVa^oVYdgZhYZedai^XVh
Los planificadores y realizadores de políticas participan directamente en la planificación, inicio y apoyo financiero, consultivo y legislativo permanente del suministro de sillas de ruedas. El papel de los planificadores de política contempla lo siguiente:
t La política de suministro de sillas de ruedas se elabora en consulta con otras partes interesadas, en procura de medidas efectivas que aseguren la movilidad personal con la mayor independencia posible, para personas con discapacidad. Lo anterior significa:
t GBDJMJUBSMBNPWJMJEBEQFSTPOBMEFMBNBOFSBZFOFMNPNFOUPRVFEJDIBTQFSTPOBTFMJKBOZBVO costo razonable;
t BDDFTPBTJMMBTEFSVFEBTJODMVTPRVFFTUÏOEJTQPOJCMFTBVODPTUPSB[POBCMF
t EBSDBQBDJUBDJØOFOEFTUSF[BTEFNPWJMJEBEBQFSTPOBTDPOEJTDBQBDJEBEFTZBQFSTPOBMEF rehabilitación; y
t FTUJNVMBSBMBTFOUJEBEFTRVFQSPEVDFOTJMMBTEFSVFEBTZFMFNFOUPTEFBZVEBBMBNPWJMJEBE dentro del país.
t Se adopta, promueve y ejecuta normas relativas a sillas de ruedas, entrega de servicios y capacitación.
Fig. 1.10. Silla de ruedas plegable
Fig. 1.11. Ruedas de desenganche rápido
Fig. 1.12. Ruedas desmontables
t Se toma medidas para asegurar que el suministro de sillas de ruedas sea equitativo y accesible a todos, inclusive a mujeres y niños, a los más pobres y a quienes viven en zonas remotas.
t Los servicios de salud se desarrollan como parte integrante de las estructuras de salud y en coordinación con servicios relacionados, como la rehabilitación, prostética, ortótica y servicios comunitarios de rehabilitación.
t Se elaboran políticas de financiamiento sustentables para el suministro de sillas de ruedas.
t Los grupos de usuarios de sillas de ruedas y las organizaciones de personas con discapacidades participan en cada una de las etapas, de la planificación a la implementación.
De acuerdo con las Normas Uniformes de las Naciones Unidas y la Convención, es responsabilidad principal de los países que haya sillas de ruedas disponibles a costo razonable. Asegurar la disponibilidad de sillas de ruedas en un país no significa forzosamente el suministro directo de servicios por parte del estado. No obstante, el gobierno puede colaborar estrechamente con organizaciones no gubernamentales y organizaciones no gubernamentales internacionales, agencias de desarrollo, grupos de usuarios y el sector privado con el fin de elaborar políticas nacionales y un sistema de suministro. Además, al elaborar la política es preciso asegurar que los servicios de sillas de ruedas estén cohesionados y vinculados estrechamente con las estrategias nacionales de salud y rehabilitación.
¿Cuál ministerio es típicamente responsable del suministro de sillas de ruedas?
El suministro de sillas de ruedas afecta a varios ministerios y autoridades. En general, los ministerios de salud responden de la salud y los servicios de rehabilitación, por lo que tienen la primera responsabilidad en el suministro de sillas de ruedas, pero, en algunos países, otros ministerios desempeñan el papel protagónico. En la India, los servicios de sillas de ruedas dependen del Ministerio de Justicia Social y Habilitación, y, en Ghana, del Ministerio del Trabajo y de Previsión Social. En Kenya, un consorcio compuesto del Ministerio de Salud, servicios de asistencia social y organizaciones no gubernamentales facilita la entrega de servicios de sillas de ruedas dentro del país. Otros ministerios también pueden cumplir un papel, pues las necesidades de los usuarios abarcan asuntos económicos y sociales de los que puede ocuparse el ministerio de previsión social u otro similar.
Los ministerios responsables del empleo y la educación tienen como función la de asegurar los derechos de los usuarios de sillas de ruedas. Así, salvo que los ministerios o autoridades responsables aseguren que los usuarios de sillas de ruedas tengan acceso a edificios y a la locomoción pública, ellos no podrán participar en actividades educacionales, económicas ni sociales.
Recuadro 1.2. Suministro de sillas de ruedas y ministerios de Estado
I N T R O D U C C I Ó N I 3 3
1
&#.#';VWg^XVciZhnegdkZZYdgZh
Una organización puede participar en uno o más de los aspectos de fabricar y suministrar sillas de ruedas. Suministrar significa entregar sillas de ruedas a los proveedores de servicios, mediante venta o donación. La función de los fabricantes y proveedores de sillas de ruedas consiste en elaborar, producir o suministrar sillas de ruedas que satisfagan las necesidades de los usuarios en distintos contextos. Lo anterior significa:
t fabricar o suministrar productos apropiados para el uso que se les dará;
t asegurar que sus productos cumplan o excedan las normas pertinentes relativas a sillas de ruedas;
t proporcionar sillas de ruedas por intermedio de servicios de sillas de ruedas que, como mínimo, ofrezcan estudio, ajuste, capacitación de usuarios y seguimiento; y
t asegurar que las sillas de ruedas se puedan reparar localmente.
Independiente del modelo de servicio que se ocupe para suministrar sillas de ruedas, se recomienda que los proveedores ejerzan su responsabilidad y se aseguren de lo siguiente:
t que el proveedor de servicios tenga capacidad para proporcionar las sillas de ruedas suministradas de manera razonable y responsable; y
t que el suministro se base en una evaluación de la situación en el país o en la región, y tome en cuenta el impacto sobre los fabricantes y proveedores de servicios de la localidad.
&#.#(HZgk^X^dhYZh^aaVhYZgjZYVh
Los servicios de sillas de ruedas ofrecen el vínculo esencial entre los usuarios y los fabricantes y proveedores de sillas de ruedas. Los proveedores de servicios son:
t servicios estatales de sillas de ruedas
t organizaciones no gubernamentales que proporcionan dichos servicios
t el sector privado
t los hospitales y centros de salud.
La función principal de un servicio de sillas de ruedas es la de escoger la silla de ruedas más apropiada, asegurarse de que esté ajustada o modificada para satisfacer las necesidades personales, capacitar a los usuarios y proporcionar seguimiento y servicios de mantenimiento. Los proveedores de servicios también cumplen una función en lo siguiente:
t dar retroalimentación a fabricantes y proveedores acerca del diseño de la silla de ruedas;
t desarrollar redes de derivación; y
t desarrollar y encontrar fuentes sustentables de financiamiento de sillas de ruedas y de servicios.
&#.#)<gjedhegd[Zh^dcVaZh
La rehabilitación es cuestión de trabajo en equipo. Los profesionales como los terapeutas, personal de salud/enfermería, ortesistas/protesistas, fisiatras y otros pueden desempeñar un papel importante en entregar servicios de calidad, capacitar al personal además de los usuarios, mejorar la calidad de vida de los usuarios, compartir y documentar las prácticas recomendadas. Un equipo que abarque todos los grupos de personal de rehabilitación puede, en último término, beneficiar al usuario; en particular, se ha mostrado útil en el desarrollo de la nueva profesión o disciplina del suministro de sillas de ruedas. Más grupos profesionales deben participar en el suministro de sillas de ruedas en entornos de menores recursos. Un buen ejemplo de dicha participación es la Sociedad Internacional de Protética y Ortótica (ISPO), que ha apoyado el desarrollo de la capacitación profesional estructurada para tecnólogos de sillas de ruedas.
El papel de los grupos profesionales es el siguiente:
t guiar y apoyar las actividades de los responsables de servicios de sillas de ruedas;
t adelantar el ejercicio y las normas de la entrega de servicios de sillas de ruedas;
t facilitar la colocación y adscripción de profesionales en sillas de ruedas;
t facilitar el intercambio de información; y
t promover la formación y capacitación de profesionales en sillas de ruedas.
&#.#*Dg\Vc^oVX^dcZhcd\jWZgcVbZciVaZh^ciZgcVX^dcVaZh
Con frecuencia, las organizaciones no gubernamentales internacionales contribuyen a facilitar el suministro de sillas de ruedas donde la entrega de servicio nacional es escasa o no existe. Las políticas y prácticas de dichas organizaciones deben promover un suministro coordinado de sillas de ruedas que sea accesible para todos.
La función de las organizaciones no gubernamentales internacionales en el suministro de sillas de ruedas es la siguiente:
t satisfacer las necesidades inmediatas de los usuarios donde falta el suministro local de sillas de ruedas;
t apoyar al Estado en el cumplimiento de sus obligaciones en cuanto al suministro de sillas de ruedas;
t dar asistencia a las autoridades nacionales en la organización de un sistema correcto de entrega de servicios de sillas de ruedas dentro del país;
t asegurarse de que sus actividades formen parte de una estrategia de largo plazo más extensa, reconocida y apoyada por autoridades pertinentes (p. ej. el gobierno);
t capacitar a las organizaciones de personas con discapacidad en el acceso a sillas de ruedas y en la formación de asociaciones;
En África, la Asociación Panafricana de Constructores de Sillas de Ruedas representa a quienes participan en el diseño, producción, financiamiento y distribución de sillas de ruedas. La Asociación se formó a raíz de una reunión de productores africanos de sillas de ruedas, realizada en Zambia en 2003, y está establecida hoy en Moshi, República Unida de Tanzania. Una de sus actividades principales es el intercambio de contactos entre fabricantes de sillas de ruedas, con el fin de apoyarse mutuamente y compartir los recursos.
Recuadro 1.3. Asociación de la industria de sillas de ruedas en África
I N T R O D U C C I Ó N I 3 5
1
t facilitar vínculos entre las diversas partes interesadas: usuarios, proveedores de servicios de sillas de ruedas y gobiernos;
t implementar servicios de sillas de ruedas mediante la entrega de pericia en capacitación donde no la hubiere localmente, y capacitar en los aspectos tanto técnicos como organizativos de la entrega de servicios de sillas de ruedas; y
t establecer servicios o proyectos pilotos que entreguen las prácticas recomendadas que las organizaciones gubernamentales, no gubernamentales y no gubernamentales internacionales puedan reproducir.
&#.#+Dg\Vc^oVX^dcZhYZeZghdcVhXdc9^hXVeVX^YVY
Las organizaciones de personas con discapacidad tienen una función decisiva que cumplir en la planificación, inicio y apoyo permanente relativos a la entrega de servicios de sillas de ruedas. En su calidad de organizaciones, pueden abogar con más eficacia que las personas por las necesidades de los usuarios.
Para que sean eficaces, las organizaciones necesitan conocimientos y experiencia con productos y servicios apropiados. Dichas organizaciones desempeñaron un papel importante en la preparación de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad y seguirán participando en su implementación a futuro. Los usuarios de sillas de ruedas tienen un papel importante que cumplir en la implementación del Artículo 20 de la Convención, que trata de la movilidad personal, y del Artículo 26, que se refiere a la habilitación y rehabilitación.
La función de las organizaciones de personas con discapacidad en el suministro de sillas de ruedas es la siguiente:
t definir las necesidades de los usuarios y las barreras que impiden la participación equitativa;
t despertar la percepción de la necesidad de contar con suministro eficaz y financiamiento de sillas de ruedas;
t consultar con planificadores y realizadores de políticas en el desarrollo de servicios de sillas de ruedas;
t intensificar la percepción de los servicios de sillas de ruedas, identificar a personas que necesitan sillas de ruedas y vincularlas con servicios de sillas de ruedas;
t controlar y evaluar los servicios de sillas de ruedas;
t abogar contra el suministro de sillas de ruedas inapropiadas y por el cumplimiento de las pautas acordadas, por parte de los servicios de sillas de ruedas; y
t apoyar a los usuarios con la entrega de apoyo de pares y capacitación.
&#.#,JhjVg^dh