Amours et sexualité chez les adolescents et jeunes adultes atteints d'hémopathie maligne1

d o s s i e r

RÉSUMÉ Summary

La découverte de la sexualité et des relations amoureuses revêt une importance centrale dans le développement des adolescents et jeunes adultes (AJA). La littérature reconnaît qu’être diagnostiqué d’un cancer à cet âge entraîne de sévères désordres physiologiques sur le plan fonctionnel, mais aussi émotionnels et psychologiques impactant l’ensemble du devenir psychosocial. Issus d’une méthodologie qualitative et croisant des données recueillies auprès de patients et de soignants d’une unité dédiée, nos résultats montrent néanmoins que ces difficultés amènent les AJA ayant été malades à vivre une sexualité moins normative, décentrée de la génitalité au profit d’une qualité relationnelle accrue, résultats corrélés à l’importance d’avoir bénéficié de soins tenant compte du processus identitaire propre à cet âge de la vie.

Mots-clés : Adolescent − Jeune adulte − Cancer − Sexualité − Fertilité.

Discovering sexuality and romantic relationships are important development milestones in adolescence and young adulthood (AYA). Number of studies acknowledge that being diagnosed with cancer at that age has negative physical and emotional impacts on sexuality and sexual function. Consequently, it leads to emotional and psychological distress which can impact durably their psychosocial development. We conducted a study crossing data from healthcare providers and patients treated in a specific AYA unit. Our result show that these difficulties might also lead diseased AYA to a less normative sexuality, removed from genitalty and favoring richer intimate relationships. Healthcare professionals can play an important role in alleviating AYA’s concerns by taking into account these specific issues which are the core of a broader identity process.

Keywords: Adolescent − Young adult − Cancer − Sexuality − Fertility.

Amours et sexualité

chez les adolescents et jeunes adultes atteints d’hémopathie maligne

Paramour and sexuality in adolescents and young adults suffering from hematological malignancy

É. Ricadat*

* Psychologue clinicienne, MCU-université Paris- Diderot, CRPMS EA 3522,

IUH EA 3518, Paris.

S

De fait, les considérables et constants progrès de la médecine ont fait émerger la question de la qualité de vie après les traitements, dans laquelle la vie sexuelle occupe une place importante. Elle se pose de manière plus aiguë encore en ce qui concerne les adolescents et jeunes adultes (AJA), compte tenu de leur âge, au moment du diagnostic et des traitements, et surtout de l’intensité des enjeux auxquels ils sont confrontés, lors de la traversée de la maladie (1-3). En effet, les nouvelles potentialités génitales et procréatrices qui caractérisent la période pubertaire sont également source d’importantes réorganisations identitaires et psychiques fondamentales pour le devenir adulte.

Ainsi, la problématique de la sexualité chez les AJA atteints d’un cancer s’impose progressivement comme une thématique de recherche depuis les années 2000, date de la création des premières unités dédiées à cette classe d’âge au Royaume-Uni (4, 5). En France, les spécifi- cités de l’accompagnement porté aux AJA ont fait l’objet de vives recommandations depuis le Plan cancer 2.

Pour mieux comprendre l’impact de la maladie grave et des soins sur la vie sexuelle, nous avons conduit, au sein de l’unité ouverte en 2010 à l’hôpital Saint- Louis, 2 études qualitatives reposant sur des entretiens non directifs réalisés avec les soignants et les patients (tableaux I et II). Ces témoignages ont été analysés par le procédé de comparaison constante qu’utilise la méthodologie de la théorisation ancrée (6). Il s’agit d’une méthode inductive qui élabore des hypothèses à partir des données issues du terrain et des acteurs du champ étudié, afin de mieux comprendre en quoi

1 Cette étude a reçu le soutien de l’Association Saint-Louis pour la recherche sur les leucémies.

Correspondances en Onco-Hématologie - Vol. XIII - n° 3 - mai-juin 2018 161 la coalescence entre maladie grave et processus puber-

taire influe sur la dynamique amoureuse et sexuelle, si centrale à cet âge de la vie, et comment ses effets sont pris en compte dans les soins.

Ces études, et d’autres issues de pays anglo-saxons (7-10), montrent tout d’abord la centralité de l’expérience du corps malade dans la dynamique pubertaire (1). Celle-ci est spécifique aux patients AJA, qui ne peuvent pas la partager avec leurs pairs non malades, non seulement durant la prise en charge médicale, mais également au-delà, dans la période de rémission qui la suit. Le corps souffrant, déformé et désocialisé par les traitements et hospitalisations, qui se constitue en tant qu’entité soma- topsychique à l’occasion de la maladie, rend difficile l’intégration psychique du corps pubère et sexué et par conséquent la poursuite ou l’entrée dans la vie sexuelle ainsi que l’inscription dans des projets de couple et de parentalité. Ces difficultés peuvent être perçues par les patients et les soignants comme une entrave à la qualité de vie sexuelle, mais aussi comme une source de séquelles pérennes atteignant plus largement le devenir psychosocial de ces jeunes patients.

Or, ce constat s’applique si l’on ne retient qu’une défini- tion fonctionnelle de la sexualité, si l’on s’en tient à son acceptation strictement génitale et procréative. Tout d’abord, cette définition n’est souvent pas adéquate pour les AJA, puisque nombre de patients à cet âge n’ont encore véritablement expérimenté ni la relation sexuelle ni la vie de couple. Les démarches quantita- tives procédant par échelles ou questionnaires souvent paramétrés pour des sujets adultes, y sont donc peu pertinentes. De plus, la sexualité humaine ne peut être réduite à ses seules dimensions biologiques et instinc- tuelles. Elle est un processus psychodynamique dépas-

sant largement la période de reproduction, structurant particulièrement l’identité à la période pubertaire. Pour toutes ces raisons, l’appel à des méthodes qualitatives s’impose dans les conclusions de la littérature médi- cale pour produire des résultats qui en respectent la complexité.

Issues d’un procédé inductif et procédant par triangu- lation des données recueillies, nos études illustrent que les formes d’aimer avec un corps malade peuvent s’avé- rer moins normatives et peuvent porter une affirmation identitaire peu ordinaire à cet âge de la vie (2). La sexua- lité décentre chez ces patients l’importance du plaisir génital au profit d’une inscription plus souple dans l’identité sexuée et d’un fort investissement relation- nel, amenant ainsi paradoxalement à un engagement dans une sexualité et une vie de couple renforçant leurs assises narcissiques, d’ordinaire sources de fragilisation à l’adolescence. Les soignants reconnaissent l’impor- tance du processus de sexualisation dans la dynamique pubertaire et mettent en œuvre intuitivement des soins contribuant à le soutenir dans le contexte hospitalier (3).

Antinomie entre corps malade et corps érotique : amours impossibles ?

Les patients de notre étude attestent tous de l’impor- tance des transformations corporelles dues aux trai- tements qu’impose une hémopathie maligne, dont les effets heurtent de plein fouet les transformations pubères, en cours d’acquisition ou récemment acquises, compromettant le travail psychique et identitaire qui en découle d’ordinaire : “J’avais eu ma puberté 1 an avant je crois. Mais les traitements l’ont pas mal altérée, 1 femme de ménage 1 cadre de santé

IDE : infirmiers diplômés d’état.

Tableau II. Patients interrogés.

Sexe 13 ados/jeunes femmes 11 ados/jeunes hommes

Âge au diagnostic 6 < 18 ans 7 > 20 ans 6 < 18 ans 5 > 20 ans

Pathologies 11 LAL ou LAM

1 LH 1 aplasie médullaire

9 LAL ou LAM 1 LH 1 lymphome

Greffe de CSH 9 4 6 5

Chimiothérapie 100 % 100 %

CSH : cellules souches hématopoïétiques ; LAL : leucémie aiguë lymphoblastique ; LAM : leucémie aiguë myéloïde ; LH : lymphome de Hodgkin.

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le poids, et je n’avais plus de poitrine non plus. En fait c’est comme si je ne l’avais pas eue.” (Madeleine, 15 ans, LAL, chimiothérapie.)

Du fait de la perte des cheveux et des poils pubiens, de la fonte musculaire ou des variations de poids, tous les patients évoquent des vécus de perte de leur iden- tité sexuée : “Je ne me trouvais plus du tout féminine, je ne me reconnaissais pas de toute manière. […] Le corps c’est un ennemi pendant la maladie.” (Annabelle, 22 ans, LAL, chimiothérapie et greffe.) “Avant, j’étais bien comme j’étais, je me sentais bien dans mon corps, avec mon visage... Avec cette maladie, je ne suis plus à l’aise aujourd’hui. Je me sens petit, recroquevillé, vieux dans mon corps.” (Anatole, 23 ans, LAL, chimiothérapie et greffe.)

De plus, la fatigue extrême peut entraîner une altération de la vitalité pubertaire, renforcée par une baisse de libido régulièrement évoquée comme cause du désin- vestissement de la sexualité, rendue plus difficile pour les jeunes patients en couple par la survenue de séche- resses vaginales ou de dysfonctionnements érectiles :

“Le traitement a eu pas mal d’effets, notamment sur les muqueuses donc la bouche, les yeux, et le vagin.

Donc c’était pas facile pour pouvoir heu… faire ce câlin.”

(Blandine, LAM à 15 ans, chimiothérapie, rechute, puis greffe à 22 ans.)

“En fait, sexuellement j’arrivais à rien pour tout dire. Ça m’a foutu un peu un coup, vraiment. Je me suis dit : ‘là, de 60 ans, je suis passé à 90 quoi !’ [rires].” (Jean-Marc, LAL, 21 ans, chimiothérapie.)

Si quelques patients ont pu dire qu’ils avaient eu des relations sexualisées à l’hôpital lorsque les traite- ments se sont particulièrement prolongés, un temps d’abstinence, même minime, s’observe néanmoins de manière transversale pour tous les patients de notre échantillon, de sexe masculin ou féminin, adolescent ou jeune adulte, greffé ou non, s’étant essayé aux relations amoureuses et/ou sexuelles ou non avant le diagnostic, étant en couple au moment du diagnostic ou non : “Alors, au début, je pense que les traitements ont le pouvoir d’a-sexualisation quasi immédiat. C’est un grand assèchement on va dire, ça coupe vraiment toute envie potentielle.” (Cyprien, 24 ans, LAL, chimio- thérapie et greffe.)

De fait, le corps malade, fragile et souffrant, impose une logique de survie qui n’autorise pas ou que difficilement à tenter l’aventure de la relation ou celle de l’acte génital, du reste souvent fantasmée ou vécue comme dange- reuse pour les patients ou leur partenaire : “Je pense qu’on se met en situation de… pas de survie, mais on ne pense plus à ce genre de chose [la sexualité] quand on est malade.” (Félicie, 23 ans, aplasie médullaire et greffe).

“Ma vie sexuelle a été modifiée, oui, dans le sens où il y a eu, de la part de mon conjoint, une peur de me faire mal qui est restée très ancrée, comme une appréhen- sion.” (Martha, LAL à 14 ans, chimiothérapie, 2 rechutes et greffe à 26 ans.)

Enfin, la question d’une potentielle infertilité peut aussi être perçue comme un écueil à la construction d’une identité virile ou féminine, et constituer une entrave réelle à des projets d’engagement dans la vie de couple ou de parentalité. L’inquiétude est plus prononcée chez les jeunes filles ou jeunes femmes, sans doute du fait que les techniques de préservation de la fertilité sont beaucoup plus incertaines que pour les garçons qui bénéficient d’un prélèvement de sperme devenu systé- matique (et se réalise au chevet du patient dans l’unité AJA de l’hôpital Saint-Louis) : “C’est surtout difficile de rencontrer quelqu’un… J’ai peur qu’il soit effrayé et que, malgré l’attachement, il puisse tout laisser tomber s’il est attaché à la famille, on se dit que c’est peut-être pas sûr qu’on ait des enfants, ou que ça va prendre des années… Je peux comprendre que ce ne soit pas évident à encaisser quoi.” (Nicole, LAM à 13 ans, puis greffe à 14 ans.)

Ces éléments conduisent parfois à des ruptures amou- reuses durant les traitements ou à un recul temporel significatif de tout projet même longtemps après qu’ils sont terminés : “On s’est séparés… c’est elle qui est par- tie.” (Teri, 15 ans, LAL, chimiothérapie et greffe.)

“Le problème, c’est qu’on ne sait pas si on va rechu- ter… Est-ce que ça vaut la peine de refaire des projets si on retombe encore malade et ça arrête tout ?” (Anita, première LAM à 15 ans, puis rechute à 20 ans, chimio- thérapie et greffe.)

Aimer avec un corps malade : une vie sexuelle moins normative

Le vécu du corps malade colore donc la vie intime présente ou à venir des patients AJA sur un mode essentiellement déficitaire. Toutefois, elle peut ne pas être seulement vécue comme telle, le processus pubertaire étant loin d’être à l’arrêt durant la maladie.

Celui-ci est sous-tendu par des remaniements psycho- affectifs liés à un travail identitaire qui requiert d’in- tenses investissements relationnels et dont le besoin est particulièrement majoré par le risque létal dans ce contexte. Par conséquent, même si la sexualité génitale est momentanément compromise, tous les patients reconnaissent que maintenir, voire accroître ces liens, joue comme un puissant antidote face à l’angoisse de la mort :

Correspondances en Onco-Hématologie - Vol. XIII - n° 3 - mai-juin 2018 163 en me disant : ‘Non je ne peux pas le laisser, je peux

pas le laisser tout seul. Je suis trop jeune et j’ai encore trop de choses à faire avec lui.’ ” (Violette, 21 ans, LAM, chimiothérapie et greffe.)

La maladie peut en outre servir des modalités d’inves- tissements amoureux plus classiquement observées à cet âge. Elle permet par exemple l’affirmation d’idéaux chers à l’adolescence, ou encore de justifier les interdits surmoïques et œdipiens que convoque la sexualité devenue possible en acte à l’adolescence : la nouveauté de pouvoir vivre un rapport sexuel est source d’angoisse si l’amour porté aux parents est encore intense. Cette

“collusion” du corps pubère et de l’âme d’enfant intro- duit une telle confusion que l’adolescent va conjoin- tement montrer des attitudes d’éloignement radical à l’égard des figures parentales et de recul de l’expérience sexuelle génitale : “Il n’y a pas besoin de se prendre la tête pour ça à 17 ans. Si j’ai une femme qui m’aime et que j’aime, je ne vois pas où est le problème. L’amour fait des miracles.” (Tristan, 15 ans, LAL, chimiothérapie en unité pédiatrique puis greffe en unité AJA.)

“Je me focalise plus sur d’autres choses pour l’instant, j’essaie de ne pas vraiment y penser parce que bon, à 17 ans je suis quand même jeune, ce n’est pas ce qui m’importe le plus pour l’instant.” (Nicole, LAM à 13 ans, puis greffe à 14 ans.)

Enfin, lorsque cette appétence relationnelle s’adresse à un partenaire amoureux, les exigences minimalistes du corps malade induisent des formes de sexualité moins normatives. En particulier, les patients témoignent d’une inscription dans l’identité sexuée plus souple repo- sant sur une sexualité moins centrée sur la génitalité par rapport à des jeunes non malades. Les garçons s’avouent moins focalisés sur la performance sexuelle au profit d’une qualité relationnelle et les filles font part d’un sentiment de féminité reposant davantage sur des assises internes que sur des codes imposés : “Ma seconde copine, je l’appréciais beaucoup, il y avait plus d’attraction mutuelle. Et dans la perspective de cette relation qui pouvait durer plus longtemps, d’une jeune femme à laquelle je tenais, c’était important de dire que je rencontrais des difficultés. On parlait beaucoup plus et dans ce cas-là, on arrive à comprendre que la performance, c’est pas l’essentiel.” (Jean-Marc, 21 ans, LAL, chimiothérapie.)

“C’est vrai qu’il m’a vue tellement mal, dans des états tellement, enfin ce n’était même pas des états humains

les expériences sensuelles et sensorielles ont une haute valeur érotique et décuplent le plaisir génital. “Il y a des sensations qui ont été complètement décuplées parce que la première fois qu’on s’est juste frôlé les doigts [après un mois et demi d’isolement], on a tous les 2 pleuré tellement, c’était incroyable franchement ! C’est un moment que je n’oublierai jamais.” (Annabelle, 22 ans, LAL, chimiothérapie et greffe.) “Après en fait c’était carrément fort. C’est même beaucoup plus libéré qu’avant la maladie.” (Anatole, 23 ans, LAL, greffe.)

Favoriser les expériences de plaisir avec le corps malade, reconnaître le corps sexué dans les soins : le rôle des soignants

Les patients affirment que les expériences de plaisir sensuel et sensoriel vécues avec le corps souffrant sont la source d’une meilleure qualité de vie amoureuse et sexuelle durant et après la maladie. En découlerait en effet la potentialité d’investir positivement leur corps dysfonctionnel et malade, seule condition pour aborder sans trop de menace vie intime, séduction et sexualité.

Sur ce point, le rôle des soignants s’avère donc crucial. Ils œuvrent, d’une part, à reconnaître la dimension sexuée du corps, et, d’autre part, à inclure celle de plaisir dans les soins, distinguant très clairement les 2 corps du patient : le corps organique malade, classique à l’hô- pital, mais également celui traversé par des logiques de séduction, d’apparences sociales et engagé dans la relation à l’autre. En acceptant d’être cet autre, ils soignent et donc investissent ces 2 corps en même temps, et soutiennent la dimension sexuée du corps même déformé par la maladie. Cela les oblige à prendre en compte leur propre dimension sexuée, si souvent refoulée en milieu hospitalier et en situation profes- sionnelle car elle induit un fort engagement subjectif et relationnel.

Notre étude a contribué à faire reconnaître ce position- nement comme une pratique professionnelle référencée dans l’équipe : “Dans ce service-là, c’est des femmes qui s’occupent des jeunes filles. Ça me paraît logique quand même. Je me mets à la place d’une jeune fille de 13-14 ans, que ça soit un bonhomme de 30 balais qui vient s’occuper d’elle, je trouve ça… Déjà en tant que garçon, je serais gêné, alors en tant que jeune fille, avec un physique plus ou moins dégradé, etc., c’est terrible.

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Peut-être pas terrible, mais plus que gênant.” (Aide- soignant.)

Enfin, l’intrication des logiques propres au corps sexué et à celles du corps souffrant les amène à penser tout soin dans une double intentionnalité pour favoriser des expériences de plaisir avec le corps malade. La diététicienne mène par exemple régulièrement un travail de réflexion avec les médecins pour autoriser certains des patients soumis à une nourriture stérilisée à manger des plats cuisinés par leur famille, s’appuyant ainsi sur l’intuition qu’au-delà de la valeur nutrition- nelle, cette nourriture est investie d’une haute valeur affective pour l’adolescent, alliant ici plaisir et besoin de se nourrir. Manger pour vivre et non plus seulement pour survivre.

Conclusion

La maladie produit des formes singulières d’engage- ment dans la vie intime en ce qu’elles coïncident avec la problématique subjective et pubertaire de chacun des patients. Le critère principal − leur capacité à intégrer psychiquement le corps malade dans des expériences de plaisir −, justifie les écarts observés de l’un à l’autre.

Plus pertinent que celui de l’âge, du sexe ou de la maturité sexuelle préalable au diagnostic, il éclaire de manière nouvelle pourquoi, et surtout comment, cer- tains patients peuvent réinvestir une sexualité qui leur convienne et ce, même très tôt dans la temporalité des traitements. Il ouvre une piste inédite sur la potentialité de soins qui soient sensibles à ces aspects. ■

1. Palmer S, Mitchell A, Thompson K et al. Unmet needs among adolescent cancer patients: a pilot study. Palliat Support Care 2007;5(2):127-34.

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R é f é r e n c e s

É. Ricadat déclare ne pas avoir de liens d’intérêts.

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