보고서

세계장애 WHO

보고서

저자세계보건기구 번역전지혜·박지영·양원태 감수송영욱 WORLD REPORT ON DISABILITY

발간사

WHO world health survey (2002-2004)에 의하면 세계 15

세 이상 인구의

15.6% (

약

7억 8500만)가 장애인이고, WHO global burden of disease study (2000-2004)에 의하면 세계 15세 이상 인구의 19.4%(

약

9

억7800만)가 장애인이 라고 합니다

. 위 장애인 추정 숫자는 , 2004년 세계 인구를 64억 , 15세 이상 인구

를

50

억4000만으로 추정하였을 때의 추정치입니다. 2010년 세계인구 추정치

69

억을 기준으로하면(15세 미만까지 포함하여

) 현재의 세계 장애인 숫자 추정

치는

10억이 넘을 것으로 보고 있습니다. 이런 상황은, 세계의 장애인 문제를

소수자의 문제로만 볼 수 없는 현실이 되게 하였습니다

.

2012년 10월, 한국 인천 송도에서는, UNESCAP 총회가 개최됩니다 . 총회에

서는 지난

10

년간 일본이 주도했던 제2차‘아태장애인

10년’

을 평가하고

, 한국

정부 주도로

2013년부터 10년간 추진될 제 3

차‘아태장애인10년’에 관해 논의 하게 됩니다

. 세계적으로 장애인에 대한 인식이 크게 개선되었다고는 하나 ,

아시아 태평양 지역에서는 아직도 장애인이 존중받아야 할 인격체이자 권리 의 주체라는 인식이 부족한 상태입니다

. 이와 같은 시기에 한국장애인재단이

장애관련 외국 문헌의 번역 출간 사업의 일환으로 세계보건기구

(WHO)와 세

계은행

(World Bank)이 공동으로 펴낸 세계장애보고서의 한국어판을 발간하

게 된 것은 참으로 의미 있는 일이라 생각합니다

.

이 보고서는, 장애인 숫자의 추정근거를 비롯하여

, 세계의 장애발생 현황은

물론

,

장애의 개념, 장애발생원인과 환경, 장애와 건강, 보조와 지원, 각종 환경

과 장벽

, 재활, 교육 , 고용 등, 장애와 장애인의 전반적인 문제에 관한 , 전 세계

의 최신 정보자료를 제공하고 있습니다

. 뿐만 아니라 , 장애와 장애인 문제에

관한 구체적인 대처방안을

, 권고사항 형태로 , 상세하게 다루고 있습니다 . 한

편 그 서술은, 장애인의 인권보장, 장애인의 사회통합, UN장애인권리협약의 이행이라는 입장에 서고 있습니다. 세계보건기구는 이 보고서의 권고사항들 이

2021

년까지 이행될 것을 희망하고 있습니다. 보고서는

2021

년에 재검토될 것이 예정되어 있습니다.

이 보고서는 전 세계의 장애인과 장애인단체는 물론

, 장애관련 전문가, 장

애관련 업무종사자

, 정부를 비롯한 장애관련 법률과 정책 입안자 , 장애관련

자료 조사자, 장애관련 연구자, 시민사회단체들에게 유익한 정보자료가 되리 라 생각합니다. 이 보고서가 한국 장애인 당사자의 활동현장

, 장애관련 학술

현장 등에 널리 보급되어 장애인과 비장애인 모두가 장애에 대해 깊이 이해하 는데 도움이 되기를 바랍니다. 또한 이 보고서 출간을 계기로, 복지·재활에 초점이 맞추어진 국내 장애관련 출판물이 그 영역을 확대하고 장애관련 정보 의 다양성과 접근성이 이루어지기를 기대합니다.

현대사회를 살고 있는 사람들은

, 누구나, 자연재해 , 질병, 노령화 등 헤아릴

수 없이 많은 장애발생의 위험에 노출되어 있습니다. 그 누구도 장애로부터 완전히 자유로울 수는 없습니다. 장애발생의 예방과 함께 어떻게 하면 장애인 이 장애로부터 자유로운 삶을 살 수 있을까를 생각해 볼 시기입니다. 장애인 에 대한 편견은 물론 장애인에 대한 물리적, 사회적, 문화적 장벽을 제거하여 장애인이 장애를 의식하지 않고 살 수 있는 환경을 만들어야 할 것입니다. 한 국장애인재단도 주어진 사회적 책임을 다하며 장애가 장애되지 않는 세상 만 들기에 앞장설 것입니다.

끝으로 세계장애보고서의 한국어판 발간을 흔쾌히 수락해주신

WHO Press

관계자 여러분들과 긴 시간 번역에 수고를 아끼지 않으신 전지혜님, 박지영 님, 양원태님의 노고에 감사의 말씀을 전합니다. 출판을 맡아주신 올벼출판사 최강문 대표님께도 감사의 말씀을 드립니다. 고맙습니다.

2012년3월, 한국장애인재단 이사장 송 영 욱

추천사

이번에 세계보건기구와 세계은행그룹이 공동 발간한 세계장애보고서를 한 국장애인재단이 한글로 번역하여 출간한 데 대해 진심으로 축하드리며

, 환영

하는 바입니다

.

이 보고서는

2008

년

5

월에 발효된

UN장애인권리협약을 구체적으로 실천할

수 있는 혁신적인 정책과 프로그램에 관한 매우 중요하고도 필요한 내용과 정

보

, 그리고 각종 자료들을 폭넓게 제공하고 있습니다 . 이 보고서에 담겨있는

내용들을 간단히 살펴보면 우선

, 장애에 대한 개념과 전지구적인 장애 실태를

상세히 알려주고 있습니다

. 그런 후 , 장애에 대한 대처 실태와 문제들을 장애

인권리협약에 있는 영역별로 조목조목 잘 정리하여 보여주고 있습니다

. 즉,

일반적인 건강보호 영역

, 재활 영역 , 공적·사적 부조와 지원 영역, 공간과 제

도 및 법적 장치를 비롯한 제반 환경의 활성화 영역

, 교육 영역,

노동과 일자리 영역 등이 그것입니다

. 마지막으로 , 여러 가지 다양한 개선 방안을 구체적으

로 제안하고 있습니다

.

따라서 이 보고서는 장애인 당사자뿐만 아니라 비장애인, 그리고 장애관련 정책결정자들과 실천가들이 장애가 개인과 사회에 미치는 영향에 대해 더 잘 이해하게 하고

,

그 실천 방법을 알게 하는 데 커다란 기여를 하고 있습니다. 특 히 이 보고서는 장애인들이 직면하는 인식적

, 물리적, 의료적, 재정적 , 참여적

장벽들과 사회와 국가의 편견과 무관심의 제거를 강조하고 있습니다. 우리는 이 보고서가 강조하는대로 적절하게 이러한 장벽들과 편견과 무관심에 대처 해야 합니다

. 그런 점에서, 이 보고서는 깊은 사고도 중요하지만 더 나아가서

지역적

, 국가적 , 국제적 수준에서 함께 실질적인 행동을 할 것을 권고하고 있

습니다

.

그러므로 이 보고서는 장애분야에 관여하는 장애인 당사자와 그 가족뿐만 아니라 모든 정책결정자들, 실천가들

, 연구자들 , 옹호자들과 자원봉사자들에

게도 매우 유용할 것으로 생각합니다. 부디, 쉽게 읽을 수 있도록 한 이 보고서 한글판이 널리 보급돼 읽힘으로써

UN

장애인권리협약의 정신이 우리 사회에 서도 하루빨리 구현되길 기원합니다.

끝으로, 이 보고서를 번역하고 출판하는데 열과 성을 쏟으신 모든 분들과 한국장애인재단 관계자 여러분들의 노고에 깊은 감사의 말씀을 전합니다

.

2012년 3

월 초봄, 관악 기슭에서 서울대 사회복지학과 교수 조 흥 식

목차

발간사

... 2

추천사

... 4

세계장애보고서 발간을 환영하며

... 10

서문

... 12

감사의 글

... 14

기여한 사람들

... 16

서론

... 24

1 장 ^{_ 장애에 대한 이해 ... 28}

장애란 무엇인가?

... 32

장애와 인권

... 42

장애와 개발

... 45

2 ^{장 _} 장애-세계적 상황에 대하여 ^{... 60}

장애 측정하기

... 64

장애 출현율 - 기능상의 어려움

... 70

건강 상태

... 83

인구통계

... 89

환경

... 93

장애와 빈곤

... 94

서비스와 보조에 대한 욕구

... 100

장애비용

... 103

결론 및 권고

... 106

3 장 ^{_ 일반보건의료 ... 124}

장애인의 건강에 대한 이해

... 128

보건의료서비스에서의 장벽들에 대한 대처

... 138

결론 및 권고

... 175

4 장 _ 재활 ^{... 198}

재활에 대한 이해

... 204

재활에 관련된 장벽에의 대처

... 217

정책과 법률, 전달체계의 개혁

... 218

재활 서비스의 재원 개발

... 224

재활 인력의 확충

... 227

서비스 제공의 확대와 분산

... 237

기술 이용률과 비용 부담가능성 증가시키기

... 245

연구조사와 근거 중심의 서비스 운영 확대

... 248

결론 및 권고

... 253

5 장 ^{_ 보조 및 지원 ... 278}

보조와 지원에 대한 이해

... 284

보조와 지원을 가로막는 장벽

... 296

보조와 지원에 대한 장벽 철폐

... 303

결론 및 권고

... 324

6 장 _ 무장애 환경 ^{... 342}

물리적 환경 및 정보 환경에 대한 접근 이해

... 347

건물과 도로의 장벽에 대한 대처

... 351

대중교통 시설의 장벽에 대한 대처

... 362

정보기술 장벽에 대한 대처

... 380

결론 및 권고

... 394

7 장 ^{_ 교육 ... 410}

교육 참여 및 장애아동

... 415

교육과 장애 이해하기

... 419

장애아동 교육의 장애요인

... 429

결론 및 권고

... 452

8 장 ^{_ 노동과 고용 ... 466}

노동 시장의 이해

... 471

노동시장에의 진입 장벽

... 476

노동 및 고용상의 장벽에 대한 대처

... 478

결론 및 권고

... 497

9 장 _ 권고 : 미래를 향하여 ^{... 512}

장애: 전지구적 관심사

... 515

권고

... 519

결론

... 527

부록

... 532

용어사전

... 570

세계장애 보고서 발간을 환영하며

장애가 성공에 장애물이 되지는 않는다. 나는 운동신경원질환을 가진 채 대부분의 성인기를 보냈다. 그렇지만 그 사실이 행복한 가정생활을 꾸리고 천체 물리학에서 놀라운 학문적 업적을 쌓는데 방해가 되지는 않았다.

세계장애보고서를 읽으면서 나 자신의 경험과 상당히 많이 연관된 내용을 발견하였다

. 난, 1등급

의 의료서비스를 받을 수 있어서 혜택받은 사람이

었다

. 난 , 존엄성을 유지한 채 편안하게 생활하고 일할 수 있도록 해주는 활동보

조인들에 의존한다

. 내 집과 작업장은 내가 접근할 수 있도록 만들어졌다 . 컴퓨

터 전문가들은 내가 강연을 하고 글을 쓰고 다양한 청중들과 의사소통할 수 있 도록 보조적 의사소통시스템과 음성합성기로 나를 지원해 주고 있다

.

하지만 여러모로 나는 행운아였음을 깨닫는다. 이론물리학에서 이룬 업적으 로 나는 훌륭한 생활을 누릴 수 있도록 지원받을 수 있었다

. 전 세계의 대다수

장애인들이 생산적인 고용과 개인적 성취는 고사하고 매일매일의 생존을 위해 힘든 시간을 보내고 있는 것은 분명하다

.

나는 이 첫 번째 세계장애보고서를 환영하는 바이다. 이 보고서는 우리의 장 애에 대한 이해 그리고 장애가 개인과 사회에 미치는 영향에 대한 이해에 커다 란 기여를 하고 있다

. 이 보고서는 장애인들이 직면하는 태도적, 물리적, 재정적

장벽들을 강조하고 있다

. 우리는 이러한 장벽들에 충분히 대처할 수 있다.

사실 우리에겐 참여의 장벽을 제거하고, 장애인들의 폭넓은 가능성을 열어 줄 충분한 재정과 전문기술을 투자해야 할 도덕적 책임이 있다. 전 세계의 각국 정부들은 건강, 재활, 지원

, 교육 , 고용 등에 있어서 접근성이 보장되지 못하고 ,

빛날 기회를 얻지 못하는 수 억 명의 장애인들을 더 이상 간과해서는 안된다.

이 보고서는 지역적, 국가적, 국제적 수준에서의 행동을 위한 권고를 한다. 그 러므로 이 보고서는 장애분야에 관여하는 정책결정자들, 연구자들

,

실천가들

,

옹호자들 및 자원봉사자들에게도 매우 유용한 도구가 될 것이다. 장애인권리협 약을 시작으로 그리고 오늘 이 세계장애보고서의 출판과 더불어, 금세기가 장 애인들의 사회통합을 위한 전환점이 되기를 희망한다.

Stephen W Hawking

스티븐 호킹

서문

전 세계적으로

10억 이상의 사람들이 장애를 갖고 살아간다 . 그들 중 거의 2

억 명의 사람들은 상당한 정도의 기능상의 어려움을 경험한다

. 수년 이내에는

장애가 더욱 높은 관심을 끄는 주제가 될 것이다

. 왜냐하면 그 출현율이 증가

하고 있기 때문이다. 장애 출현율의 증가는 전 세계적으로 당뇨, 심혈관질환,

암

, 정신건강 장애 등 만성적인 건강상태의 문제들이 증가하고 있을 뿐만 아

니라 인구의 고령화와 노년층의 장애발생 위험도의 증가로 인한 것이다

.

전 세계적으로 장애인들은 비장애인에 비하여 열악한 건강상태를 보이고, 교육성취도는 낮으며

, 더 낮은 경제활동 참여율 및 더 높은 빈곤율을 보이고 있

다

. 그 이유는 부분적으로는 장애인들이 정보뿐만 아니라 건강, 교육 , 고용 , 교

통을 포함하여 오랜 세월 우리들 다수가 당연히 누려 온 서비스 이용에 있어 장 벽을 경험하고 있기 때문이다. 이러한 어려움은 소외된 집단들에서 더욱 악화 된다.

2015년 새천년개발목표의 핵심인, 오래 지속되고 거대하며 더 나은 개발 전

망을 달성하기 위하여 우리는 반드시 장애인들의 역량을 강화해야 하며, 장애 인들이 질 높은 교육을 받고 적합한 직업을 찾고, 그들의 목소리를 내는 등의 사 회참여를 하는데 있어 장애가 되는 장벽들을 제거해야 한다.

결과적으로 세계보건기구와 세계은행그룹이 함께 본 세계장애보고서를 제

작하였고

, 장애인들의 삶을 향상시키고 , 2008년 5월에 발효된 UN장애인권리협

약의 실천을 촉진시킬 수 있는 혁신적인 정책과 프로그램에 관한 자료를 제공 하고 있다

. 이 획기적인 국제조약은 우리의 장애에 대한 이해를 인권차원으로

격상하고 개발의 우선순위를 두게 하였다

.

본 세계장애보고서는 정부 및 시민사회단체와 장애인 당사자 조직 등 모든 관계자에게 장애인과 더 넓은 사회에 이익이 되도록 무장애환경을 만들고, 재 활 및 지원서비스를 개발하고, 적절한 사회적 보호를 보장하고 포괄적인 장애 정책과 프로그램을 만들고, 신규 및 기존의 기준이나 법률이 시행되도록 방법 을 제시한다. 장애인은 이 모든 노력의 중심이 되어야 한다

.

우리가 지향하는 목표는 우리 모두가 건강하고 편안하고 존엄한 삶을 살 수 있는 통합적인 세상에 있다. 여러분들이 이러한 목표의 실현에 도움이 되도록 이 보고서의 자료를 사용하기 바란다.

Dr. Margaret Chan Mr. Robert B Zoellick

세계보건기구 사무총장 세계은행그룹 총재

감사의 글

세계보건기구와 세계은행은 전 세계

74개국의 370여 명의 편집자들 , 기고

자들

, 지역 협의 관계자들, 동료 검토인들에게 감사를 전한다 . 또한 보고서 자

문인들 및 편집인들과

WHO 지역자문인들 , 그리고 세계은행과 WHO 직원들

의 지원과 안내에도 감사를 전한다

.

그들의 헌신과 지원과 전문지식이 없었다

면

, 이 보고서는 나올 수 없었을 것이다.

이 보고서는 또한 많은 사람들의 노력의 도움을 받았는데, 특히 주된 보고를 편집한

Tony Kahane과 Bruce Ross-Larson,

대체텍스트를 개발하고 참고문헌 정리를 도운

Angela Burton에게 감사한다. 최종요약본을 준비해준 Natalie Jessup, Alana Officer, Sashka Posarac, Tom Shakespeare

에게도 감사하고, 요약 본을 편집한

Bruce Ross-Larson에게도 감사를 전한다 .

그 밖에 감사를 전하는 내용은 아래와 같다: 보고서 작성을 위한 기술적 지원 을 해 준

Jerome Bickenbach, Noriko Saito Fort, Szilvia Geyh, Katherine Marcello,

Karen Peffley, Catherine Sykes, Bliss Temple에 감사하고, 세계건강조사의 해석

과 분석에 대하여

Somnath Chatterji, Nirmala Naidoo, Brandon Vick, Emese

Verdes, 세계질병부담연구의 분석에 대하여 Colin Mathers, Rene Levalee,

국가 보고 장애자료의 편집 및 설명에 대하여

Nenad Kostanjsek 와 Rosalba Lembo에

게 감사한다. 본 보고서에서 미디어와 의사소통에 대한 부분은

Chris Black,

Jean-Marc Glinz, Steven Lauwers, Jazz Shaban, Laura Sminkey, Jelica Vesic의 도

움을 받았고, 교정은

James Rainbird가 , 색인작업은 Liza Furnival가 하였다 . 그래

픽 디자인은

Sophie Guetaneh Aguettant

와

Susan Hobbs가 하였고, 크리에이티

브 디렉션(creative direction)과 예술디렉션

(art direction)

및 표지디자인의 사진 과 각장의 첫페이지 이미지에 대하여는

Omar Vulpinari, Alizeee Freudenthal, Gustavo Millon이 도움을 주었다. Pascale Broisin과 Freedeerique Robin-Wahlin

은 인쇄작업을 조정하였고

Tushita Bosonet은 표지에 도움을 주었다. Maryanne Diamond, Lex Grandia, Penny Hartin은 보고서의 접근성에 대한 피드백을 주었

고, Melanie Lauckner은 대안적인 형식으로 보고서를 출판하는데 도움을 주었 으며, Rachel Mcleod-Mackenzie은 출판과정의 조정과 행정지원을 해주었다

.

이야기식 기고자 동원에 도움을 준

Belize Council for the Visually Impaired, Shanta Everington, Fiona Hale, Sally Hartley, Julian Hughes, Tarik Jasarevic, Natalie Jessup, Sofija Korac, Ingrid Lewis, Hamad Lubwama, Rosamond Madden, Margie Peden, Diane Richler, Denise Roza, Noriko Saito Fort, Moosa Salie 등의

사람 및 기관에 감사한다.

세계보건기구와 세계은행은 또한 이 보고서의 작성, 번역

, 출판에 후한 재정

적 도움을 준 호주, 핀란드, 이탈리아

, 뉴질랜드 , 노르웨이 , 스웨덴, 영국, 북아일

랜드의 정부들, CBM International,일본 국제협력기구, Multidonor Trust Fund, 장애와개발에관한세계협력(Global Partnership on Disability and Development).

등의 기관들에도 감사를 전한다.

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´

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기여한 사람들

편집 관련

편집 위원회 Editorial Committee

Sally Hartley, Venus Ilagan, Rosamond Madden, Alana Officer, Aleksandra Posarac, Katherine Seelman, Tom Shakespeare, Sador Sipos, Mark Swanson, Maya Thomas, Zhuoying Qiu.

행정 편집인 Executive Editors

Alana Officer (WHO), Aleksandra Posarac (World Bank).

기술 편집인 Technical Editors

Tony Kahane, Bruce Ross-Larson.

자문 위원회 Advisory Committee

자문위원장

: Ala Din Abdul Sahib Alwan.

자문위원: Amadaou Bagayoko, Arup Banerji, Philip Craven, Mariam

Doumiba, Ariel Fiszbein, Sepp Heim, Etienne Krug, Brenda Myers, Kicki Nordstro, Qian Tang, Mired bin Raad, JoseManuel Salazar-Xirinachs, Sha Zukang, Kit Sinclair, Urbano Stenta, Gerold Stucki, Tang Xiaoquan, Edwin Trevathan, Johannes Trimmel.

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각 장별 기고자

서론

저자: Alana Officer, Tom Shakespeare.

1장: 장애에 대한 이해

저자: Jerome Bickenbach, Theresia Degener, John Melvin, Gerard Quinn,

Aleksandra Posarac, Marianne Schulze, Tom Shakespeare, Nicholas Watson.

상자 예시글 저자: Jerome Bickenbach (1.1), Alana Officer (1.2), Aleksandra

Posarac, Tom Shakespeare (1.3), Marianne Schulze (1.4), Natalie Jessup, Chapal Khasnabis (1.5).

2장: 장애 - 세계적 상황에 대하여

저자: Gary Albrecht, Kidist Bartolomeos, Somnath Chatterji, Maryanne

Diamond, Eric Emerson, Glen Fujiura, Oye Gureje, Soewarta Kosen, Nenad Kostanjsek, Mitchell Loeb, Jennifer Madans, Rosamond Madden, Maria Martinho, Colin Mathers, Sophie Mitra, Daniel Mont, Alana Officer, Trevor Parmenter, Margie Peden, Aleksandra Posarac, Michael Powers, Patricia Soliz, Tami Toroyan, Bedirhan Ustun Brandon Vick, Xingyang Wen.

상자 예시글 저자: Gerry Brady, Gillian Roche (2.1), Mitchell Loeb, Jennifer

Madans (2.2), Thomas Calvot, Jean Pierre Delomier (2.3), Matilde Leonardi, Jose Luis Ayuso-Mateos (2.4), Xingyang Wen, Rosamond Madden (2.5).

3장: 일반보건의료

저자: Fabricio Balcazar, Karl Blanchet, Alarcos Cieza, Eva Esteban, Michele

Foster, Lisa Iezzoni, Jennifer Jelsma, Natalie Jessup, Robert Kohn, Nicholas

¨ _¨

Lennox, Sue Lukersmith, Michael Marge, Suzanne McDermott, Silvia Neubert, Alana Officer, Mark Swanson, Miriam Taylor, Bliss Temple, Margaret Turk, Brandon Vick.

상자 예시글 저자

: Sue Lukersmith (3.1), Liz Sayce (3.2), Jodi Morris, Taghi Yasamy, Natalie Drew (3.3), Paola Ayora, Nora Groce, Lawrence Kaplan (3.4), Sunil Deepak, Bliss Temple (3.5), Tom Shakespeare (3.6).

4장: 재활

저자: Paul Ackerman, Shaya Asindua, Maurice Blouin, Debra Cameron,

Kylie Clode, Lynn Cockburn, Antonio Eduardo DiNanno, Timothy Elliott, Harry Finkenflugel, Neeru Gupta, Sally Hartley, Pamela Henry, Kate Hopman, Natalie Jessup, Alan Jette, Michel Landry, Chris Lavy, Sue Lukersmith, Mary Matteliano, John Melvin, Vibhuti Nandoskar, Alana Officer, Rhoda Okin, Penny Parnes, Wesley Pryor, Geoffrey Reed, Jorge Santiago Rosetto, Grisel Roulet, Marcia Scherer, William Spaulding, John Stone, Catherine Sykes, Bliss Temple, Travis Threats, Maluta Tshivhase, Daniel Wong, Lucy Wong, Karen Yoshida.

상자 예시글 저자: Alana Officer (4.1), Janet Njelesani (4.2), Frances

Heywood (4.3), Donata Vivanti (4.4), Heinz Trebbin (4.5), Julia D

’

Andrea Greve (4.6), Alana Officer (4.7).

5장: 보조와 지원

저자: Michael Bach, Diana Chiriacescu, Alexandre Cote, Vladimir Cuk,

Patrick Devlieger, Karen Fisher, Tamar Heller, Martin Knapp, Sarah Parker,

Gerard Quinn, Aleksandra Posarac, Marguerite Schneider, Tom

Shakespeare, Patricia Noonan Walsh.

상자 예시글 저자: Tina Minkowitz, Maths Jesperson (5.1), Robert Nkwangu

(5.2), Disability Rights International (5.3).

6장: 무장애 환경

저자: Judy Brewer, Alexandra Enders, Larry Goldberg, Linda Hartman,

Jordana Maisel, Charlotte McClain-Nhlapo, Marco Nicoli, Karen Peffley, Katherine Seelman, Tom Shakespeare, Edward Steinfeld, Jim Tobias, Diahua Yu.

상자 예시글 저자: Edward Steinfeld (6.1), Tom Shakespeare (6.2), Asiah

Abdul Rahim, Samantha Whybrow (6.3), Binoy Acharya, Geeta Sharma, Deepa Sonpal (6.4), Edward Steinfeld (6.5), Katherine Seelman (6.6), Hiroshi Kawamura (6.7).

7장: 교육

저자: Peter Evans, Giampiero Griffo, Seamus Hegarty, Glenda Hernandez,

Susan Hirshberg, Natalie Jessup, Elizabeth Kozleski, Margaret McLaughlin, Susie Miles, Daniel Mont, Diane Richler, Thomas Sabella.

상자 예시글 저자: Susan Hirshberg (7.1), Margaret McLaughlin (7.2), Kylie

Bates, Rob Regent (7.3), Hazel Bines, Bliss Temple, R.A. Villa (7.4), Ingrid Lewis (7.5).

8장: 노동과 고용

저자: Susanne Bruyee, Sophie Mitra, Sara VanLooy, Tom Shakespeare, Ilene

Zeitzer.

상자 예시글 저자: Susanne Bruyee (8.1), Anne Hawker, Alana Officer,

Catherine Sykes (8.2), Peter Coleridge (8.3), Cherry Thompson-Senior (8.4),

`

Susan Scott Parker (8.5).

9장: 권고 : 미래를 향하여

저자

: Sally Hartley, Natalie Jessup, Rosamond Madden, Alana Officer, Sashka Posarac, Tom Shakespeare.

상자 예시글 저자

: Kirsten Pratt (9.1)

부록

저자

: Somnath Chatterji, Marleen De Smedt, Haishan Fu, Nenad Kostanjsek, Rosalba Lembo, Mitchell Loeb, Jennifer Madans, Rosamond Madden, Colin Mathers, Andres Montes, Nirmala Naidoo, Alana Officer, Emese Verdes, Brandon Vick.

이야기체 기고자

본 보고서는 장애인들의 경험에 대한 개인적인 내용을 다루는 이야기체의 글을 담고 있다

. 많은 사람들이 그들의 이야기를 제공하였으나, 모든 이야기

들이 보고서에 쓰이지는 않았다

. 그 이야기들은 호주 , 방글라데시, 바베이도

스

, 벨리즈 , 캄보디아 , 캐나다 , 중국 , 이집트 , 아이티, 인도 , 일본 , 요르단 , 케냐 ,

네덜란드

,

팔레스타인 자치구, 파나마 공화국

, 러시아 연합,

필리핀, 우간다, 영 국과 북아일랜드

, 잠비아에서 수집되었다. 신상정보 보호를 위해 이야기 화자

의 성을 제외한 이름만을 기재하였다

.

동료 심사자

Kathy Al Ju’ beh, Dele Amosun, Yerker Anderson, Francesc Aragal, Julie

Babindard, Elizabeth Badley, Ken Black, Johannes Borg, Vesna Bosnjak,

Ron Brouillette, Mahesh Chandrasekar, Mukesh Chawla, Diana Chiriacescu,

Ching Choi, Peter Coleridge, Ajit Dalal, Victoria de Menil, Marleen De Smedt, Shelley Deegan, Sunil Deepak, Maryanne Diamond, Steve Edwards, Arne Eide, James Elder-Woodward, Eric Emerson, Alexandra Enders, John Eriksen, Haishan Fu, Marcus Fuhrer, Michelle Funk, Ann Goerdt, Larry Goldberg, Lex Grandia, Pascal Granier, Wilfredo Guzman, Manal Hamzeh, Sumi Helal, Xiang Hiuyun, Judith Hollenweger, Mosharraf Hossain, Venus Ilagan, Deborah Iyute, Karen Jacobs, Olivier Jadin, Khandaker Jarulul Alam, Jennifer Jelsma, Steen Jensen, Nawaf Kabbara, Lissa Kauppinen, Hiroshi Kawamura, Peter Kercher, Chapal Khasnabis, Ivo Kocur, Johannes Koettl, Kalle Konkola Gloria Krahn, Arvo Kuddo, Gaetan Lafortune, Michel Landry, Stig Larsen, Connie Lauren-Bowie, Silvia Lavagnoli, Axel Leblois, Matilde Leonardi, Clayton Lewis, Anna Lindstrom, Gwynnyth Lleweyllyn, Mitchell Loeb, Michael Lokshin, Clare MacDonald, Jennifer Madans, Richard Madden, Thandi Magagula, Dipendra Manocha, Charlotte McClain-Nhlapo, John Melvin, Cem Mete, Susie Miles, Janice Miller, Marilyn Moffat, Federico Montero, Andres Montes, Asenath Mpatwa, Ashish Mukerjee, Barbara Murray, David Newhouse, Penny Norgrove, Helena Nygren Krug, Japheth Ogamba Makana, Thomas Ongolo, Tanya Packer, Trevor Parmenter, Donatella Pascolini, Charlotte Pearson, Karen Peffley, Debra Perry, Poul Erik Petersen, Immaculada Placencia-Porrero, Adolf Ratzka, Suzanne Reier, Diane Richler, Wachara Riewpaiboon, Tom Rikert, Alan Roulstone, Amanda Rozani, Moosa Salie, Mohammad Sattar Dulal, Duranee Savapan, Shekhar Saxena, Walton Schlick, Marguerite Schneider, Marianne Schultz, Kinnon Scott, Tom Seekins, Samantha Shann, Owen Smith, Beryl Steeden, Catherine Sykes, Jim Tobias, Stefan Tromel, Chris Underhill, Wim Van Brakel, Derek Wade, Nicholas Watson, Ruth Watson, Mark Wheatley, Taghi Yasamy,

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Nevio Zagaria, Ilene Zeitzer, Ruth Zemke, Dahong Zhuo.

기타 기여자:

지역 자문인들

WHO 아프리카지역/ 동부 지중해 지역

Alice Nganwa Baingana, Betty Babirye Kwagala, Moussa Charafeddine, Kudakwashe Dube, Sally Hartley, Syed Jaffar Hussain, Deborah Oyuu Iyute, Donatilla Kanimba, Razi Khan, Olive Chifefe Kobusingye, Phitalis Were Masakhwe, Niang Masse, Quincy Mwya, Charlotte McClain-Nhlapo, Catherine Naughton, William Rowland, Ali Hala Ibrahim Sakr, Moosa Salie, Alaa I. Sebeh, Alaa Shukrallah, Sandor Sipos, Joe Ubiedo.

WHO 미주 지역

Georgina Armstrong, Haydee Beckles, Aaron Bruma, Jean-Claude Jalbert, Sandy Layton, Leanne Madsen, Paulette McGinnis, Tim Surbey, Corey Willet, Valerie Wolbert, Gary L. Albrecht, Ricardo Restrepo Arbelaez, Martha Aristizabal, Susanne Bruyere, Nixon Contreras, Roberto Del Aguila, Susan Hirshberg, Federico Montero, Claudia Sanchez, Katherine Seelman, Sandor Sipos, Edward Steinfeld, Beatriz Vallejo, Armando Vasquez, Ruth Warick, Lisbeth Barrantes, JoseLui Di Fabio, Juan Manuel Guzman, John Stone.

WHO 동남아시아 지역/서태평양 지역

Tumenbayar Batdulam, Amy Bolinas, Kylie Clode, David Corner, Dahong Zhuo, Michael Davies, Bulantrisna Djelantik, Mohammad Abdus Sattar Dulal, Betty Dy-Mancao, Fumio Eto, Anne Hawker, Susan Hirshberg, Xiaolin Huang, Venus Ilagan, Yoko Isobe, Emmanuel Jimenez, Kenji Kuno, Leonard Li, Rosmond Madden, Charlotte McClain-Nhlapo, Anuradha Mohit,

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Akiie Ninomiya, Hisashi Ogawa, Philip O’ Keefe, Grant Preston, Wachara Riewpaiboon, Noriko Saito, Chamaiparn Santikarn, Mary Scott, Sandor Sipos, Catherine Sykes, Maya Thomas, Mohammad Jashim Uddin, Zhuoying Qiu, Filipinas Ganchoon, Geetika Mathur, Miriam Taylor, John Andrew Sanchez.

유럽지역 WHO 지역 사무국

Viveca Arrhenius, Jerome Bickenbach, Christine Boldt, Matthias Braubach, Fabrizio Cassia, Diana Chiriacescu, Marleen De Smedt, Patrick Devlieger, Fabrizio Fea, Federica Francescone, Manuela Gallitto, Denise Giacomini,Donato Greco, Giampiero Griffo, Gunnar Grimby, Ahiya Kamara, Etienne Krug, Fiammetta Landoni, Maria G. Lecce, Anna Lindstrom, Marcelino Lopez, Isabella Menichini, Cem Mete, Daniel Mont, Elisa Patera, FrancescaRacioppi, Adolf Ratzka, Maria Pia Rizzo, Alan Roulstone, Tom Shakespeare, Sandor Sipos, Urbano Stenta, Raffaele Tangorra, Damjan Tatic, Donata Vivanti, Mark Wheatley.

본 보고서의 작성에 관여한 어떤 전문가도 이해관계의 대립됨을 선언하지 않았다.

、

、

¨

서론

장애를 가진 많은 사람들은 보건의료, 교육

, 고용기회에 관한 동등한 접근

성을 갖고 있지 못하다

. 또한 그들이 필요로 하는 장애와 관련된 서비스들을

받지 못하는 실정이고

, 일상생활활동에서도 배제 당하고 있다 . UN장애인권리

협약

(United Nations Convention on the Rights of Persons with Disabilities,

CRPD)의 발효에 이어 장애는 점차 인권의 문제로 이해되고 있다 . 또한 장애

인들이 비장애인에 비하여 열악한 사회경제적 성과와 빈곤을 격고 있다는 증 거들이 늘어나고 있는 상황에서 장애는 중요한 개발문제이기도 하다.

그 중요성에도 불구하고 장애 이슈에 관한 인식과 과학적 정보는 부족하다.

장애의 정의에 대한 합의도 없으며

, 장애의 발생률이나 분포나 동향에 대하여

국제적으로 비교할 수 있는 정보도 거의 없다

. 각국 장애인의 욕구에 관한 정책

및 대응책의 개발 방법에 관하여 편집하고 분석할 문서자료도 극히 드물다

.

이러한 상황에 부응하여 세계보건회의(World Health Assembly)(의안번호

58-23 ‘

장애, 예방

, 관리, 재활을 포함하여’)는 세계보건기구 사무총장에게 최선

의 활용 가능한 과학적 증거자료에 바탕을 둔 세계장애보고서를 제작할 것을 요청하였다

. 그리고 세계장애보고서는 세계은행과 협력하여 제작되었다 . 왜냐

하면 이전의 경험을 통해 볼 때

, 기관간의 협력이 인식과 정치적 의지와 분야를

망라한 실천행동들의 증진에 도움을 주었기 때문이다

.

세계장애보고서는 정책개발자들, 실천가들

,

연구자들

,

학자들, 개발기구들, 시민사회를 대상으로 하는 것이다

.

목표

보고서의 전반적인 목표는 아래와 같다.

■

최대한 이용가능한 과학적 정보에 바탕을 둔

, 장애의 중요성에 대한 포괄적

기술과 제시된 대응책들에 대한 분석을 정부와 시민사회에 제공하는 것이 다

.

■

이 분석에 기초하여 국가적 국제적 수준에서 이행할 권고사항을 만들어 내 는 것이다.

보고서의 내용

보고서는 접근성과 기회균등, 참여와 통합의 증진

, 장애인의 자율과 존엄의

존중을 향상시킬 수 있는 방법들에 초점을 둔다. 1장에서는 장애와 같은 용어 들을 정의하고

, 예방과 윤리적 고려사항들에 관해 논의하고,

기능ㆍ장애ㆍ건강 에 관한 국제분류(International Classification of Functioning, Disability and

Health, ICF)와 UN 장애인권리협약 (CRPD)을 소개하고 , 장애와 인권이나 장애

와 개발에 대하여 논의한다

. 2장에서는 장애 출현률에 대한 자료를 검토하고

세계적으로 장애인들의 상황이 어떠한지 알아본다. 3장에서는 장애인들의 주 류보건서비스에 대한 접근성을 탐색한다. 4장에서는 치료와 보조장치를 포함 한 재활에 대하여 논의한다. 5장에서는 지원과 보조서비스에 대하여 조사한 다. 6장에서는 건축물, 교통 등에 대한 물리적 접근성과 정보통신기술 가상환 경에 대한 접근성 모두를 의미하는 통합적 환경(inclusive environments)을 탐색

한다

. 7장에서는 교육에 대하여 논의하고, 8장에서는 장애인의 고용을 다룬다 .

각장에서는 권고사항들을 다루고 있는데

, 이는 9

장에서 폭넓은 정책과 실천 상 고려사항들을 제공하기 위해 함께 정리된다.

과정

이 보고서작성은 자문위원회와 편집회의에 의해 진행되었고, 3년이 넘는 시간에 걸쳐 제작되었다

.

세계보건기구와 세계은행은 이 과정 전반에 걸쳐 사 무국으로서의 역할을 수행했다

. 편집회의에서 준비한 개요를 기초로 소수의

저자들이 각 장을 집필하였고

, 전세계의 광범한 전문가들과 협력하여 작업하

였다

. 가능한 경우에는 장애인 당사자들이 전문가 내지는 저자로서 참여하였

다

. 다양한 영역으로부터 그리고 전세계의 모든 지역으로부터 거의 380여명의

기여자들이 이 보고서용 텍스트를 작성하였다

.

세계보건기구 지역사무국이 조직한 지역 자문들은 각 장의 초고에 덧붙여 내용을 입력하면서 재검토를 하였고

, 지역 학계, 정책 결정자 , 실천가 및 장애인

들이 관여하였다. 이러한 자문을 통해, 전문가들은 전체적인 권고사항들을 제 안할 기회를 가졌다

(9장 참조 ). 편집인들은 인권과 이용 가능한 증거자료를 기

초로 원고전체를 수정하였고

, 장애인 당사자 조직들의 대표를 포함하는 외부의

동료 심사자들의 검토를 받았다

. 최종적으로는 세계은행과 세계보건기구에서

원고를 재검토하였다

.

이 보고서에 제시된 권고사항들은

2021년까지 유효할 것으로 기대된다. 그

때가 되면 제네바에 있는 세계보건기구의 폭력 및 부상예방과 장애 관할부서

(Department of Violence and Injury Prevention and Disability)에서 보고서의

재검토를 시작할 것이다

.

앞으로 나아가며

이 세계장애보고서는 장애인들의 참여와 통합을 증진시키는데 요구되는 단 계들을 제시하고 있다

. 세계보건기구와 세계은행과 모든 저자와 편집인들의

열망은 이 보고서가 모든 수준과 모든 영역에서 구체적 행동에 기여하여 전세 계 장애인들의 사회경제적 개발과 인권 성취에 도움이 되었으면 하는 데 있다

.

장애에 대한 이해

Understanding disability

제 1 ^장

“나는 장애가 있는 흑인 여성이에요. 어떤 사람들은 나를 보고 얼굴을 찡그 리고 나를 따돌리기도 해요. 사람들은 내 얼굴만 보고서 나를 잘 대해주지 않기도 하지 만, 나와 이야기를 나누어 보면 상황이 나아지기도 하죠. 누구든지 장애를 가진 사람에 대해 판단을 내리기 전에 먼저 그들과 이야기를 나누어 봐야 해요.”Haydee

“아침에 침대 밖으로 나오기조차 힘들만큼 심한 고통을 느끼며 일어나는 걸 상상할 수 있나요? 아주 간단한 하루하루의 일상활동을 하는 데에도 도움이 필요할 정도로 고통을 겪는 걸 상상할 수 있나요? 간단한 직무를 수행할 수 없다는 이유로 직 장에서 해고당하는 것을 상상할 수 있나요? 그리고 마지막으로 당신의 어린 아이가 안 아달라고 울고 있고 당신은 뼈와 관절의 고통 때문에 아이를 안아줄 수 없는 상황을 상 상할 수 있나요?”Nael

“내 인생은 나의 어여쁜 두 아이를 빼놓고 이야기 할 수 없어요. 애들은 나 를 휠체어에 앉은 사람이 아닌 엄마로 보죠. 그 애들은 나에 대해 또 우리의 인생에 대 해 판단하려고 하지 않아요. 그런데 지금 이러한 것들은 변하고 있어요. 학교, 공원, 상 점들에 대한 물리적 접근성이나 다른 부모들의 태도, 하루에 8시간의 활동보조를 필요 로 하는 내 현실로 인해, 아이들과 함께 하고자 하는 나의 노력들이 제약을 받기 때문 이죠. 난 내 아이들의 친구집에 들어갈 수도 없어요. 애들이 다 놀고 나올 때까지 밖에 서 기다려야 하죠. 난 학교의 모든 교실에도 들어갈 수 없어서 많은 다른 학부모들을 만나지도 못했어요. 공원 한가운데 있는 놀이터에도 갈 수 없고, 애들이 참여하고 싶어 하는 체육행사에도 도움을 줄 수 없어요. 다른 부모들도 나를 다르게 대해요. 한 학부 모는 내 아들이 그녀의 아들과 같이 놀지 않길 바랐는데, 왜냐면 내가 그녀의 집에 들 어갈 수 없어서 아이들을 돌볼 수가 없기 때문이었죠.”Samantha

“버스노선의 출발점 부근에서 나는 버스에 승차해요. 첫 승객들 중 한 사람 인 셈이죠. 사람들이 계속 버스에 오르고, 그들은 자리를 찾아요. 내 보청기를 응시하 고 나서는 시선을 빠르게 돌려버리고 계속 나를 지나쳐버리죠. 장애인이 실제로 사회 의 구성원이 되어, 활동보조를 받아 모든 유치원과 학교에서 교육을 받고, 특수한 시설 이 아닌 지역사회에서 살고, 어느 곳이건 접근이 가능한 장소와 위치에서 일하고, 공공 장소에도 완전한 접근할 수 있을 때라야 비로소 사람들도 버스에서 우리들 옆에 앉는 걸 편안하게 느낄 거예요.”Ahiya

、

1 장애에 대한 이해

장애는 인간 조건 (human condition)

의 일부이다. 대부분 의 사람들은 삶의 특정시점에 일시적으로나 영구적으로 손상을 경험 하게 된다

. 또한 노년기까지 살아남는 사람들은 기능 상의 어려움이

점증하는 것을 경험하게 될 것이다. 대부분의 확대가족(extended

families)에는 장애인 구성원이 한 명쯤 있고 , 많은 비장애인들은 장애

를 가진 그들의 친척이나 친구를 돌보고 지원할 책임을 지고 있다.^(1-3) 어느 시대든지 장애인들을 어떻게 지원하고 통합시키는 것이 최선의 방책인가에 대한 정치적ㆍ도덕적 논쟁은 있어 왔다. 사회의 인구구조 가 변화하고, 더 많은 사람들이 노령까지 생존하게 되면서 이 화두는 더욱 민감한 사안이 되었다.⁽⁴⁾

장애에 대한 대응은, 1970년대 이래로 장애인 당사자들의 자기조직 화에 의하여 광범위하게 촉발되었고

,

^(5,6)장애문제를 인권문제로 바라 보는 경향이 늘어나면서⁽⁷⁾계속 변화해왔다. 역사적으로 장애인들은 주로 수용시설과 특수학교⁽⁸⁾에 장애인들을 분리시키는 대응책들을 통 해 부양되었다. 그러나 현재 정책의 방향은 지역사회 통합과 교육적 통합으로 전환되었고, 의료적인 관점에만 주안점을 두었던 해결책들 은 신체뿐만 아니라 환경적인 요인들에 의해서도 누구나 장애인이 될 수 있음을 인식하는 더욱 상호작용적인 접근법으로 이행되었다. 장애

인의 기회균등에 관한 유엔의 표준 규칙

(United Nations Standard Rules on the Equalization of Opportunities of persons with Disabilities)과 같은 국가적 또는

국제적인 의안들이

UN장애인권리협약 (United Nations Convention on the Rights of Persons with Disabilities, CRPD)의 채택으로 2006년에 절정에 이르면

서 장애인들의 인권을 통합정리 하였다

.

이 세계장애보고서는

UN장애인권리협약의 실행을 촉진시키기 위한 증거자

료들을 제공한다

. 보고서는 전세계 장애인들이 처한 환경을 기록하고, 건강 및

재활에서 교육과 취업에 이르는 장애인들의 사회참여를 증진시키는 방법들을

탐색한다

. 이 장에서는 장애에 대한 인권적 접근방법 , 장애와 발전사이의 교차

점

, 기능·장애·건강에 대한 국제분류(International Classification of Functioning, Disability and Health, ICF)등의 주요 개념을 소개하면서 장애에 대한 일반적인

내용을 다루고

, 장애인들에게 불이익을 초래하는 장벽들을 탐색한다.

장애란 무엇인가?

장애는 복잡하고 동적이며 다차원적이고 논쟁이 많은 개념이다. 최근 수십 여 년간 장애인운동^{(6, 10)}은 사회과학과 보건학 분야^{(11, 12)}의 많은 연구자들과 함께 장애에 있어서 사회적·물리적 장벽들의 역할을 확인해왔다

. 장애에 대한 개인

적·의료적 관점에서 구조적·사회적 관점으로의 전환은

‘의료적 모델 ’에서 ‘사

회적 모델

’로의 전환으로 표현되었는데, 누구나 신체의 문제로 장애인이 되는

것이 아니라 사회에 의해 장애인이 될 수 있는 것이라고 보았다

.

⁽¹³⁾

의료적 모델과 사회적 모델은 종종 이분법적인 것으로 표현되지만, 장애라 는 것은 순수하게 의료적인 문제만도 아니며

, 순수하게 사회적인 문제만도 아

니다

. 장애인들은 그들의 건강상태로 인하여 나타나는 문제들을 경험할 수도

있다

.

⁽¹⁴⁾ 장애의 이 상이한 면에 대하여 적절한 무게감을 실어주면서 균형잡힌

접근을 하는 것이 필요하다.^{(15, 16)}

이 세계장애보고서에서 개념의 틀로 채택하고 있는

ICF에서는, 기능과 장애

를, 건강상태와 개인적 환경적 상황 요인들의 역동적인 상호작용으로 이해한 다. (Box1.1참고).⁽¹⁷⁾ 생체－심리－사회적 모델

(bio-psycho-social model)

로 나아간 다면, ICF는 의료적 모델과 사회적 모델 간의 타협이 가능함을 보여준다

. 장애

는 손상, 활동제한

, 참여제약을 포괄하는 용어이며, 개인(장애와 연관되는 건강

상태가 있는

)과 그 개인의 상황적 요인들(환경적 요소들과 개인적 요소들) 사이

의 상호작용의 부정적인 측면을 언급하고 있다.⁽¹⁹⁾

UN장애인권리협약은 서문에서 장애가 ‘진화하는 개념 ’임을 인정하고 있다 .

또한

‘장애는 손상을 가진 개인과 그 개인을 둘러싼 태도적 환경적 장벽들 사이

의 상호작용의 결과’라고 강조하고 있다. 이러한 장벽들은

‘장애인이 타인과 동

등한 위치에서 완전하고도 효과적으로 사회에 참여하는 것을 가로막고’ 있다.

장애를 하나의 상호작용의 결과라고 정의하는 것은, 장애가 그 개인의 속성이 아니라는 것을 의미한다. 일상의 삶 속에서 장애인들을 가로막는 장벽들에 적 절히 대처함으로서 장애인들의 사회참여를 향상시킬 수 있다.

BOX 1.1

환경적 요인에 대한 새로운 강조

기능·장애·건강에 관한 국제분류(ICF)⁽¹⁷⁾는 장애에 대한 측정과 이해를 발전시 켰다. ICF는 학계와 의료진들 그리고 중요한 것은 장애인 당사자들이 참여하여 오랜 과정을 거쳐 개발되었다.⁽¹⁸⁾ICF는 장애를 만들어내는 환경적 요인을 강조한 다. 이 점이 이전의 분류체계인 손상·장애·사회적 불리)에 대한 국제분류 (International Classification of Impairments, Disabilities, and Handicaps, ICIDH)와 가장 큰 차이를 보이는 부분이다. ICF에서는 인간의 기능 문제를 세 가 지 서로 연관된 영역으로 분류하고 있다.

손상(Impairment) : 신체 기능 상의 문제 또는 신체구조의 변형을 의미한다. 마 비나 시각장애를 예로 들 수 있다.

활동제한(Activity Limitations) : 활동을 수행하는데 있어서의 어려움을 의미한 다. 걷기나 먹기와 같은 것을 활동의 예로 볼 수 있다.

참여제약(Participation Restrictions) : 모든 삶의 영역과 연관된 문제를 의미한 다. 고용 상의 차별이나 대중교통 이용의 차별에 직면하는 것이 예가 될 수 있다.

장애 (Disability)는 기능의 세 가지 영역 모두에서 또는 어느 한 영역에서 마주 치는 어려움을 의미한다. ICF는 신체기능, 활동, 참여, 환경의 편의와 같은, 기능 의 긍정적인 측면을 이해하고 측정하는데 사용될 수도 있다. ICF는 중립적 언어 를 사용하며 장애의 유형과 원인을 구별하지 않는다. 예를 들면, 신체적인 문제인 지, 정신적인 문제인지 구분하지 않는다는 것이다.

건강상태(Health Condition)란 질병, 상해, 이상상태(부전)를 의미한다. 반면 손상이란 신체기능 및 신체구조의 저하를 의미하며, 종종 건강상태의 징후나 조 짐으로서 간주된다.

장애는 아래 표에서 보이듯이, 개인의 건강상태와, 개인적 환경적 요인들로 구 성된 상황요인들이 상호작용한 결과이다.

ICF에 대한 설명

ICF는 환경요인의 분류를 포함하고 있는바, 이 환경요인은, 서로 각기 다른 수 준의 기능을 가진 사람들이 살아가고 활동하는 세계를 의미한다. 이 요인들은 (환 경속에 처한 개인에게) 촉진제가 될 수도 있고 장벽이 될 수도 있다. 환경적 요인 에는 제품과 기술, 자연적인 환경과 인공적인 환경, 지원과 관계, 태도, 서비스, 시스템, 정책들이 모두 포함된다.

ICF는 또한 동기나 자존감과 같은 개인적 요인들을 포함하고 있으며, 이는 개 건강상태

(이상상태나 질병)

신체기능과 구조 활동 참여

환경적 요인 개인적 요인

인이 얼마나 많이 사회에 참여하는가에 영향을 줄 수 있다. 그러나 이 요인들은 아직 개념화되거나 분류되지 못했다. 더 나아가 ICF는 활동을 수행할 수 있는 개 인의 능력과 실제 삶 속에서 그 활동을 수행하는 것 사이의 미묘한 차이를 구별 해내고 있는데, 이는 환경의 영향과 환경을 개선함으로써 얼마나 개인의 활동수 행이 향상될 수 있는지를 설명해준다.

ICF는 보편성을 지닌다. 모든 인간의 기능을 포괄하고, 장애인을 분리된 집단 으로서 분류하기 보다는, 장애를 연속체로서 다루기 때문이다. 즉, 장애는 명확히

‘예/아니오’로 나뉘는 문제가 아니라 경계가 불분명한‘다소(多少)’의 문제라는 것이다. 그러나 정책을 만들고 서비스를 전달하기 위해서는 손상의 정도나 활동 제한, 참여제약을 정하는 경계를 필요로 할 수도 있다.

ICF는 조사하고 감시하고 보고하는 일련의 목적달성에 유용하다. 이는 건강과 장애를 측정하고 기술하는 것, 개인의 기능을 조사하고, 목표를 설정하고, 치료하 고, 모니터링하는 것을 포함한다. 또한 결과를 측정하고 서비스를 평가하는 것, 복지수급자격을 결정하는 것, 건강과 장애에 대한 조사를 발전시키는 것까지도 포함한다.

환경

개인의 환경은 장애의 정도와 경험에 거대한 영향을 미친다. 접근할 수 없는

환경은

(사회 )참여와 (사회 )통합을 가로막는 장벽을 만들어냄으써 장애를 만들

어 낸다. 이러한 환경의 부정적인 영향의 예는 아래와 같다

.

■

수화통역사가 없는 청각장애인

■

장애인이 접근 가능한 화장실이나 엘리베이터가 없는 건물에 있는 휠체어 사용자

■

스크린리더 프로그램이 없는 컴퓨터를 사용하는 시각장애인

안전한 물, 위생, 영양, 빈곤, 근로환경

, 기후, 보건의료서비스에 대한 접근성

과 같은 환경적 요인들은

, 또한 건강에 영향을 미친다. 세계보건기구(WHO)의

건강의 사회적 결정요인에 관한 위원회

(Commission on Social Determinants of

Health)에서 논의 되어온 바와 같이, 불평등이 건강을 위협하는 주된 원인이며 ,

장애발생의 주된 원인이기도 하다

.

⁽²⁰⁾

반대로 환경은 건강상태를 증진시키고 손상을 예방하고, 장애인들을 위한 결과물들을 개선하는 방향으로 변화될 수도 있다

. 그러한 변화는 입법 , 정책변

화

, 능력의 육성 , 기술개발 등에 의해 이루어 질 수 있으며, 이들이 이루고자 하

는 변화를 예시하면 아래와 같다.

■

건축·도시시설환경과 이동수단의 접근가능한 디자인

■

감각적 손상을 가진 사람도 이용 가능한 도로표지판

■

더욱 접근 가능한 보건

, 재활 , 교육, 지원 서비스

■

장애인들이 일할 수 있고 취업할 수 있는 더 많은 기회

환경적인 요인들은 단순한 물리적 접근성이나 정보 접근성보다도 더 넓은 이슈를 포함하고 있다

. 서비스 제공의 기초가 되는 규정들을 포함하는 정책과

서비스 전달체계도 장애인에게 장벽이 될 수도 있다.⁽²¹⁾예를 들어

, 호주의 공공

보건의료서비스 재정에 대한 분석을 보면

, 보건당국의 의료비 환급방식이 장애

인들에게 의료서비스를 제공하는데 종종 필요한 추가 시간을 고려하지 못하는 것으로 나타났다

. 즉 , 장애인 환자를 다루는 병원들은 환자 한 명당 고정된 금액

을 상환받는 재정지원체계로 인하여 불이익을 당하게 되었던 것이다

.

⁽²²⁾

유럽에서도 보건의료서비스에 대한 접근성을 분석하였는데, 긴 대기명단

, 진

료예약시스템의 부족

,

복잡한 전문의 연계시스템과 같은 조직 상의 장벽들이 발견되었다

. 이러한 문제들은, 일찍 도착하거나 하루종일 기다리는 일이 어려

운 장애인들에게

, 또는 복잡한 절차를 따라 이리저리 오가는 것이 어려운 장애

인들에게 더욱 복잡한 문제가 된다

.

^{(23, 24)}차별이 의도되지 않았다고 하더라도 그

의료체계는 장애인들의 욕구를 고려하지 않음으로써 장애인들을 간접적으로 배제하고 있는 것이다.

개인과 환경은 물론 시설과 단체도 장애인을 배제하지 않게 변화해야 한다.

2005년 영국의 장애인차별금지법(Disability Discrimination Act)은 , 예를 들면, 공

동의 장애인 평등전략을 마련하고 제시된 정책과 활동들이 장애인들에게 미치 는 잠재적인 영향력을 조사함으로써

, 공공기관이 장애인들의 평등을 증진시킬

것을 지시하였다.⁽²⁵⁾

지식과 태도도 서비스 공급과 사회 생활의 모든 영역에 영향을 미치는 중요 한 환경요인이다. 장애에 대한 인식을 바로하고 부정적인 태도를 바꾸는 것은 종종 장애인들에게 보다 접근 가능한 환경을 조성하기 위한 첫 단계가 된다. 전 세계에 걸쳐, 장애인들에 대한 부정적인 이미지와 언어, 고정관념 및 낙인은 역 사적으로 뿌리 깊게 지속되어 왔다.^(26-28)장애는 일반적으로 무능력과 같은 의미 로 여겨진다. 건강과 관련한 낙인에 대한 조사연구는

, 낙인의 영향이 국가의 상

이에도 불구하고 건강상태 전반에 걸쳐 놀랍게도 유사했다고 밝혔다.⁽²⁹⁾

10개국

에 대한 한 연구는 지적 손상을 가진 사람들의 능력에 대한 공공의 이해가 일반 적으로 부족함을 보여주었다.⁽³⁰⁾특히 정신적 장애를 가진 이들은 다른 상황에서 도 공통적으로 낙인을 부여받는다.⁽³¹⁾정신적 장애인들은 보건의료영역에서 조 차도 차별을 경험하고 있다.^{(24, 32)}

장애에 대한 부정적인 태도는 장애인에 대한 아래 예들과 같은 부정적인 처 우를 낳기도 한다

.

■

학교에서 장애 아동을 놀리는 아이들

■

장애인 승객의 버스 이용을 돕는데 실패한 버스 운전사

■

장애인을 차별하는 고용주

■

장애인을 조롱하는 낯선 이들

부정적인 태도와 행동들은 장애아동과 장애성인들에게 낮은 자존감을 갖게

하거나 사회참여를 가로막는 등의 불리한 효과를 초래한다

.

⁽³²⁾장애 때문에 괴롭 힘을 당했다고 느끼는 사람들은 가끔 외출하는 것이나 그들의 고정적인 일상이 변화되는 것을 피하거나 심지어는 집밖에 나오는 것을 꺼려하기도 한다

.

⁽³³⁾

Box. 1.2

한센병 퇴치와 삶의 질 향상

한센병의 진단과 치료는 쉽고 효과적이다. 한센병 전염을 막을 뿐만 아니라 한 센병으로 인한 장애를 예방하는 최선의 방법은 조기 진단과 치료에 있다. 1983년 도 이후로 복합약물치료(Multidrug Therapy)를 통해 한센병은 치료가 가능해졌 으며, 1985년 이후로는 세계보건기구가 전 세계에 걸쳐 무료로 그 치료를 받을 수 있도록 하였다. 세계보건기구에서는 조기발견과 복합약물치료를 통해서 약 4 백만명의 사람들이 장애인이 되는 것을 예방하였다고 한다.⁽³⁴⁾

한센병을 없애기 위해서는 정보에 대한 접근, 진단, 복합약물치료가 매우 중요 하다.⁽³⁴⁾사실 한센병 퇴치에 있어 최대의 장벽은 무지와 낙인이다. 한센병이 풍토 병화한 지역에서 실시한 한센병에 대한 정보제공캠페인은 중요한 역할을 하였고, 그 결과 과거에는 그들의 지역에서 추방되었던 한센병에 걸린 사람들과 그 가족 들이 스스로 나서서 치료를 받게 되었다. 낙인을 줄이는 것 또한 한센인들의 이동 성, 대인관계, 고용, 여가 및 사회활동들을 증진시켜, 한센인들과 그 가족들의 삶 의 질을 향상시킨다.⁽³⁵⁾

전 세계에서 한센병에 걸린 사람들의 2/3가 인도에 살고 있는데, 그러한 한센 병의 본고장인 인도에서 BBC 월드 서비스 트러스트(전세계 빈곤과 질병을 퇴치 하기 위한 방송)는 인도의 두 방송사(두르다르산 TV와 올-인디아 라디오)와 연합 하여 1999년도에 16개월간 한센병에 대한 캠페인을 실시하였다.⁽³⁶⁾ 그 캠페인은 한센병이 치료 가능하다는 점과 인도 전역에서 치료제를 무료로 구할 수 있다는 점, 한센병에 걸린 사람들이 사회에서 배제되지 말아야 한다는 점을 강조하였다.

그 캠페인의 요지는 다음과 같다.

■한센병은 유전이 아니다.

■한센병은 전생의 나쁜 행동 때문에 걸리는 것이 아니다.

■한센병은 접촉에 의해 전염되지 않는다.

그 캠페인은 50개 TV 방송국과 213개 라디오 프로그램에서 20여개 언어로

방송되었고, 8만5천 개의 홍보용 포스터가 사용되었다. 외딴 지역들에서는 1,700 번 이상의 연극공연, 2,746개의 이동 극장, 3,670개의 공공행사와 대회가 열렸 다. 캠페인 시작 전과 중간, 끝난 이후에 독립적인 설문조사가 수행되었으며 그 결과는 아래와 같다.

- 미디어 캠페인이 영향을 미치는 범위: 응답자의 59%, 2억7천5백만 명의 사 람들이 라디오와 TV를 통해 캠페인을 접했다.

- 전염률과 치료가능성: 접촉을 통해 한센병이 전염된다고 믿었던 사람들의 비 율이 52%에서 27%로 줄어들었다. 복합약물치료를 받은 한센인이 여전히 전염 성을 지닌다고 믿는 사람의 비율도 25%에서 12%로 줄어들었다. 한센병이 치 료 가능한 것이라고 알고 있는 사람들은 84%에서 91%로 늘어났다.

- 증상: 감각기능의 상실이 한센병의 증상일 수 있다고 인식하는 사람들은 65%

에서 80%로 늘어났다. 옅은 불그스레한 색깔의 반점이 한센병의 증상일수 있 다고 인식하는 사람들은 86% 수준으로 변함이 없었다. 가렵지 않은 반점이 한 센병의 증상일 수 있다고 인식하는 사람들은 37%에서 55%로 증가했다.

- 치료: 캠페인이 실시되지 않은 대조 집단에서는 복합약물치료가 한센병의 치 료법이라는 사실을 알고 있는 사람이 56%에 불과 하였으나, 캠페인용 연극을 보여준 마을에서는 82%가 복합약물치료가 한센병의 치료법임을 알고 있는 것 으로 나타났다. 포스터 캠페인이 실시된 지방에서는 89%의 응답자가 그 치료 제가 무료라는 것을 알고 있었고, 캠페인이 실시되지 않은 지역에서는 20%의 응답자만이 치료제가 무료라는 사실을 알고 있었다.

- 낙인: 한센병에 걸린 사람 옆에 앉겠다고 응답한 사람의 비율은 캠페인용 연 극을 보여준 지역에서 그렇지 않은 지역에 비해 10%나 높게 나타났다. 유사하 게, 한센인이 주는 음식을 받아먹을 것이라고 응답한 사람의 비율도 캠페인이 있었던 지역에서는 50%였는데 반하여, 캠페인이 없었던 지역에서는 32%만이 그렇다고 응답하였다.

출처 (34-36)

낙인과 차별은 예를 들어 직접적인 개인 간 접촉이나 사회적 마케팅

(social

marketing)과 같은 것을 통하여 투쟁해 볼 수도 있는 문제이다 (Box 1.2참고).

^(37-40) 세계정신과협회

(World Psychiatric Association)에서는 정신분열병자들에 대한

낙인 철폐 캠페인을

18

개국에서

10여년이 넘도록 진행하였다. 그 캠페인을 통

해 장기간의 개입의 중요성이 입증되었으며

, 정신분열을 보이는 사람들을 포함

하여 폭넓고 다양한 영역의 사람들이 함께 하는 것의 중요성도 입증되었다

.

⁽⁴¹⁾ 노르웨이에서 입증된 예도 있는데, 정신병에 대한

1년 간의 캠페인을 한 후에

사람들의 정신병에 대한 지식이 향상되었고

, 정신병 환자들에 대한 더 나은 인

식과 조기 개입으로 인하여 정신질환자들이 치료받지 않고 방치되는 기간도 줄 어들어

1997년에는 114주였던 방치기간이 1999년에는 20

주가 되었다.⁽⁴²⁾

지역사회중심재활(Community-based rehabilitation, CBR)프로그램을 통해, 농촌지역사회의 부정적인 태도에 도전하여

, 장애인의 보다 많은 노출과 참여를

유도해 낼 수 있다

. 인도의 알라하바드 지역 근처의 한 낙후된 지역에서 3년간

지역사회중심재활프로젝트를 진행하였는데

,

그 결과 장애아동들이 처음으로 학교에 다니게 되었고

, 더 많은 장애인들이 지역사회 포럼에 참여하게 되었고,

더 많은 사람들이 그들의 장애아동들에게 백신접종을 하고 재활을 받을 수 있 도록 데리고 오기도 하였다

.

⁽⁴³⁾

장애의 다양성

건강상태, 개인적 요인

, 환경적 요인들의 상호작용으로부터 나오는 장애 경

험들은 매우 다양하다

. 장애인들도 저마다 가지각색이고 다른데, 장애에 대한

고정관념은 휠체어 사용자나

, 시각장애인이나 청각장애인과 같은 몇몇의 특정

고전적인 그룹들만 강조한다

.

⁽⁴⁴⁾그러나 장애의 범주는 포괄적이어서 뇌성마비 처럼 선천적인 장애를 가지고 태어난 아이도

, 지뢰에 다리를 잃은 젊은 군인도,

심한 관절염을 앓고 있는 중년 여성도

, 치매노인도 포함된다 . 건강상태 (장애)라

는 것은 눈에 보일 수도 보이지 않을 수도 있으며

, 일시적인 것일 수도 장기적인

것일 수도 있고

, 고정적일 수도 더 나빠지는 것일 수도 있는 것이며, 통증이 있

을 수도 대수롭지 않을 수도 있는 것이다

. 많은 장애인들이 그들 스스로를 건강

하지 않다고 생각하지 않는 것으로 나타났다

.

⁽⁴⁵⁾예를 들면, 2007-2008년 호주의

국립보건설문조사에 응답한 중증장애인의

40%가 그들의 건강상태를 좋음 , 매

우 좋음, 최상의 상태임으로 응답하였다.⁽⁴⁶⁾

장애 또는 장애인에 관한 일반화는 오해의 소지를 낳는다. 장애인 개인들은 성별, 나이, 사회경제적 지위

, 성적 지향 (sexuality), 인종, 문화적 유산 등에서 차

이를 보이며 다양한 개인적 요인들을 지닌다. 저마다 개인적인 취향이 있으며, 장애에 대한 개인적 대응도 각각 다르다.⁽⁴⁷⁾또한 장애가 불이익과 관계되어 있 지만, 모든 장애인이 똑같이 불이익을 당하는 것도 아니다. 여성장애인의 경우 장애뿐만 아니라 성과 관련하여 복합적인 불이익을 경험하고, 비장애여성에 비 하여 결혼하기도 쉽지 않다

.

^{(48, 49)}정신적 또는 지적 손상을 가진 사람들은 신체적 손상이나 감각기능의 손상을 가진 사람들에 비하여 많은 상황에서 더 많은 불 이익을 경험한다.⁽⁵⁰⁾과테말라의 시골지역에서부터⁽⁵¹⁾유럽의 고용 데이터에⁽⁵²⁾이 르는 증거자료들이 보여주듯이, 중증의 장애를 가진 사람들은 더 큰 불이익을

경험한다

. 반대로, 부와 사회적 지위는 장애인들이 활동제한과 참여제약을 극

복하도록 돕기도 한다.⁽⁵²⁾

예방

장애와 관련된 건강상태에 놓이지 않도록 하는 문제는

(사회)개발 문제이기

도 하다. 영양

, 예방 가능한 질병들, 안전한 물과 위생 , 도로의 안전과 작업장의

안전 등을 포함한

, 환경적인 요소들에 주목한다면, 장애를 유발하는 건강상태

의 발생 확률을 크게 낮출 수 있다.⁽⁵³⁾

공중보건에서는 아래와 같이 구분하여 접근하고 있다.

■

일차 예방- 문제가 발생하기 전에 개인적으로 또는 집단적으로 건강문제 의 원인을 피하거나 제거하는 활동을 의미한다. 건강증진과 특정한 보호조 치를 포함한다

.(예로 , 에이즈 교육을 들 수 있다 )

⁽⁵⁴⁾

■

이차 예방- 개인 차원의 혹은 인구집단 차원의 건강문제를 조기에 발견하

여

, 치료를 촉진하고 , 병의 확산을 줄이거나 막고, 장기간 그 건강 문제로 영

향을 받지 않도록 하는 활동을 의미한다.(예로, 지적장애여성이 유방암검사 를 받을 수 있도록 지원하는 것을 들 수 있다

)

⁽⁵⁵⁾

■

삼차 예방- 기능을 회복시키고, 합병증을 줄여서 이미 있는 질병의 영향을 줄이는 활동을 의미한다.(예로

, 근육골격계통 손상을 지닌 아동을 위한 재활

서비스를 들 수 있다)⁽⁵⁶⁾

UN장애인권리협약 25조는 건강접근권을 명백한 장애인의 권리로서 명시하

고 있다

. 그러나 위의 일차예방의 영역은 권리협약의 규정에 포함되어 있지 않

다

. 그러므로 이 보고서는 일차예방을 , 장애인들이 건강증진과 검사기회에 대

한 동등한 접근을 요구하는 경우에 한하여 고려한다

. 일차예방 문제는 세계보

건기구와 세계은행의 다른 출판물들에서 광범위하게 다루고 있으며

, 그 두 기

구는 모두 일차예방을 온 국민의 전반적인 건강을 향상시키는데 핵심이 되는 것으로 보고 있다

.

장애를 인권의 문제로서 보는 것은 건강상태(장애

)를 예방하는 것과 양립 불

가능한 사안이 아니다

. 예를 들어 , 장애 예방의 방식이 언어나 이미지의 사용에

있어 장애인의 권리와 존엄성을 존중한다면

, 장애 예방의 이슈도 장애에 대한

인권적 접근과 조화를 이룰 수 있는 것이다

.

^{(57, 58)}장애를 예방하는 문제는 다차원 적인 전략으로서 고려되어야 하며

, 이 다차원적 전략은 장애와 관련되는 건강

상태에 대한 예방이나 치료뿐 만 아니라 장애를 만들어 내는 환경적 장벽들을 없애는 것도 포함해야 한다

.

⁽⁵⁹⁾

장애와 인권

장애는 인권 문제이다. 그 이유는 아래와 같다.