L’impli ca tion de la per sonne atteinte et de ses proches
Leur par ti ci pa tion à la déci sion thé ra peu ti que.
De la prise en charge à l’empowerment.
Martine Bungener – FRANCE
Centre de recher che méde cine, scien ces, santé et société
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De quelle qua lité d’écoute la per sonne atteinte de can cer et ses pro ches béné fi cient-ils dans leurs rap ports avec le per son nel soi gnant ? L’exa men et l’ana lyse de nos expé rien ces fran çai ses et qué bé coi ses peu vent-elles nous con duire à iden ti fier un modèle d’orga ni sa tion soi gnante mieux à même d’impli quer les malades et leur famille, mais aussi à pro mou voir les carac té ris ti ques d’une société plus à l’écoute et plus attentive ?
Je vous sug gère dif fé ren tes pis tes de dis cus sion. Un pre mier ordre de ques tions serait le suivant: quelles sont les atten tes de la per sonne atteinte, de sa famille et des amis pro ches en matière d’écoute des soi gnants et de la qua lité de l’infor ma tion atten due ? Faut-il par - ler, en évo quant la per sonne atteinte, les pro ches et les méde cins, d’un trio pro blé ma ti que ? Ont-ils cha cun les mêmes atten tes et la même per cep tion des attentes de l’autre ?
Un deuxième groupe de ques tions, de l’ordre des moyens se pose alors : est-il pré - fé ra ble dans la rela tion soi gnant-soi gné de comp ter sur un inter lo cu teur uni que, qu’il soit méde cin ou infir mier ? Répondrait-on mieux ainsi aux deman des d’infor ma tion de la per sonne atteinte ? Celle-ci béné fi cie rait-elle, sur tout, d’une meilleure qua lité d’écoute de la part de l’intervenant ?
On peut par ailleurs se deman der – au ris que d’être pro vo quant – si on n’en demande pas trop au méde cin. Y a-t-il d’autres maniè res de répon dre à cette ques - tion cen trale de la qua lité de l’écoute et de l’infor ma tion ? L’orga ni sa tion soi gnante peut-elle, en tenant compte de ses impé ra tifs et de ses con train tes, déga ger du temps et affec ter un per son nel com pé tent et dédié à cette rela tion directe avec le malade et ses proches ?
Sans comp ter que cette ques tion de l’impli ca tion de la per sonne atteinte de can cer et de ses pro ches déborde bien entendu les fron tiè res du sys tème de soins puisqu’elle se pose et est con di tion née par ce qui se passe chez eux avant, pen dant et après la sur ve nue de la mal adie. Les inter ven tions des deux experts qui nous accom pa gnent répon dront sans doute aux unes ou autres de ces ques tions, à moins qu’elles en ajoutent.
introduction
Faut-il par ler, en évoquant la per sonne atteinte, les pro ches et les méde cins,
d’un trio problématique ?
e salue d’abord la pré sence des par - ti ci pants fran çais et les remer cie d’appor ter leur con tri bu tion à la recher che de solu tions aux ques tions qui nous réunis sent : des ques tions se rappor tant à la com mu ni ca tion, qui sont aussi com plexes que les per cées scien ti fi - ques dont les patients atteints du cancer profitent de plus en plus. Les pro grès observés sur le plan de la rela tion soi gnants- soi gnés sont mal heu reu se ment loin d’être aussi notables que ces avancées.
Cela dit, le modèle idéal de ser vices en can cé ro lo gie ne sera jamais sim ple à con ce - voir. On vou drait excel ler sur tous les plans : ceux de l’acces si bi lité, du con trôle des coûts, de la per son na li sa tion et de l’effi ca cité des soins, de la rigueur – aussi bien scien ti fi que que bio psy cho so ciale. Sans comp ter que notre recher che des façons de faire idéa les souf fre d’une idée pré con çue. Parce que nous aimons bien le con fort du connu, on tente d’ima gi ner le meilleur modèle de pres ta tion de soins et de ser vi ces en appli - quant celui que l’on connaît !
La per sonne atteinte et ses pro ches cherchent eux aussi la meilleure voie : le che min le plus ras su rant, celui qui garan tira la meil leure qua lité de vie et, à terme, les meilleu res chan ces de guérison.
De notre côté, deman dons-nous aux patients quelle est la route qu’ils pré fè rent suivre pour attein dre leur but? Lorsqu’il y a plu sieurs par cours pos si bles, com ment leur présentons-nous ces options ? Nous assurons-nous qu’ils en sai sis sent bien les carac té ris ti ques et les dif fi cul tés ? Et connais sons-nous seu le ment suf fi sam ment chaque patient pour être assuré que son choix se fait en toute con nais sance de cause ? Je me sou viens de mon année de rési - dence à l’hôpital Royal Victoria avec le DrBoisvert. Entouré de tous ses rési dents, il deman dait à cha cun et à cha cune de lui pré sen ter le patient, appelons-le mon sieur ou madame Tremblay. Soucieux d’obte nir la meilleure note, cha que rési dent énumérait le dia gnos tic posé, les tests et les exa mens
subis, à quelle date, etc. Et, inva ria ble ment, le Dr Boisvert repo sait sa ques tion : qui est mon sieur ou madame Tremblay ? Et les étudiants s’empres saient d’ajou ter de nou - veaux détails. Jusqu’à ce que le Dr Boisvert pré cise qu’il tenait à savoir d’où venait mon - sieur ou madame Tremblay, sa pro fes sion, son état civil. Parce qu’on ne pou vait pas, dis ait-il, trai ter la tumeur de mon sieur ou de madame Tremblay si on ne con nais sait pas mon sieur ou madame Tremblay.
Les trai te ments sont com plexes, les symp tô mes sont par fois dérou tants ; mais les patients peu vent ajou ter une infor ma tion utile, voire néces saire, pour orien ter la tra jec toire de soins. Parce qu’ils ont de l’infor ma tion. Les comptes rendus et les recher ches nous disent ce que les patients et les familles veu lent.
Reste à join dre cette infor ma tion aux données pro ban tes. Et à la retrans met tre aux patients. Mais com bien parmi vous, dans vos équi pes, ont reçu une for ma tion sur la façon de trans met tre l’infor ma tion ? Pour bien for mer et bien infor mer ? Beaucoup de recher ches rap por tent à quel point on enseigne mal.
Si on for mait et infor mait mieux, on diminuerait les symp tô mes et on augmenterait le sou tien et les chan ces de guéri son. Nous devons appren dre à mieux uti li ser les ressour ces des patients. Trop sou vent, lorsque les pro fes sion nels dis ent qu’ils vont éva luer les besoins des patients, ils sous- entendent que ceux-ci n’ont pas de ressources. Pourtant, ils en ont tous. Mais les évalue-t-on? Mettons-nous à contri bu tion leurs forces, leurs habi le tés, leurs com pé - tences en les ajou tant aux don nées pro ban tes dont nous disposons ?
Les per son nes tou chées par le can cer – les patients et leur famille – sont bien entendu ébran lées par ce qui leur arrive.
Mais, quel que soit l’âge des malades, ils ne sont jamais réduits pour autant à des objets fra gi les, même en milieu cli ni que. Ce sont des êtres pleins de res sour ces, avec leurs for ces, leurs habi le tés, leurs capa ci tés, leurs qua li tés et leurs savoirs. Notre regard, si on le veut, peut leur en dire beau coup sur tout De la prise en charge à la prise en soins
Anne Plante– QUÉBEC Hôpital Charles LeMoyne
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ce qu’ils sont tou jours. Nous employons à de propos l’expres sion regard météo. Si l’on croit fer me ment au poten tiel des patients, à leur capa cité de s’inves tir plei ne ment dans un pro ces sus d’adap ta tion et, ulti me ment, de gué ri son, ils ou elles peu vent voir dans nos yeux ce que l’on pense d’eux, de leurs for ces, de leurs capa ci tés, de leurs apti tudes et de leurs compétences.
Cela dit, res pecte-t-on les nor mes de pra ti que ? On dis pose par exem ple au Canada, pour les infir miè res, de nor mes en soins onco lo gi ques et en soins pal lia tifs. Mais les applique-t-on ? Pas tou jours. Pourtant, cha que fois qu’on le fait, les patients – et les infir miè res – sont satis faits. Par exem ple, si seule ment 20% des patients atteints de cancer ont accès à une infir mière pivot formée selon les nor mes, ceux qui y ont accès se dis ent davan tage satis faits de l’ensem ble des soins de l’équipe.
Ajoutons qu’il y a une adé qua tion entre une meilleure réponse aux atten tes des usa - gers et la qua lité des ser vi ces. En amé lio rant nos résul tats cli ni ques, nous répondrons tou jours mieux aux atten tes des patients ; c’est indis so cia ble. L’éva lua tion de la qua lité doit tou jours se faire en jume lant l’étu de des indi ca teurs de per for mance avec le juge - ment que por tent les personnes sur les soins et les ser vi ces qui leur sont prodigués.
Faire équipe avec les patients pré sup pose la pré sence de «joueurs » dif fé rents – pro fes - sion nels et patients – qui tra vaillent en com mun à la pour suite d’un même but. Mais on ne peut pas faire équipe, dans un milieu de soins ou sur un ter rain de base ball, si on ne joue pas selon les règles ou si on les ignore.
Parce qu’on ne peut jouer sans règles, les mem bres des équi pes de soins devraient rece voir une for ma tion sur la col la bo ra tion, l’orga ni sa tion et la coor di na tion. Cela, encore une fois, parce qu’il n’y a pas d’appro che com mune ou de tra vail en équipe sans normes, sans la con nais sance des étapes de la col la bo ra tion ou de modè les qui per - mettent de com po ser avec les for ces et les com pé ten ces des patients et non pas avec leur seule pathologie.
Jouer ou inter ve nir ensem ble – patients et inter ve nants, soi gnants et soi gnés – néces site un modèle hybride, comme ceux
qui vont nous aider à sau ver la pla nète ; un modèle où le savoir scien ti fi que s’allie au savoir rela tion nel sur la glo ba lité de la personne et sur ses pro ches. On n’atten dra jamais trop d’une appro che qui allie rait le plein poten tiel du modèle tech no lo gi que et les for ces de la syner gie humaine.
Les rap ports de recherche ne disent pas tout. Le plus impor tant, les for ces vita les de l’indi vidu, n’y est pas mesu ré. Le manque de for ma tion des mem bres de l’équipe ne doit pas les empê cher de recon naître cette éner gie et cette déter mi na tion, de les éva luer, d’en par ler, de les met tre à contribution.
Gunn, ce méde cin de Colombie- Britannique, pro pose un modèle sur l’apai se ment (le Healing). La science ne cesse de révo lu tion ner nos pra - tiques, mais, sans inter ven tions bio psy cho so cia les bien con dui tes, les résul tats cli ni ques ne seront pas au ren dez-vous. Les patients ne veu lent pas, ne doi vent pas et ne peu vent pas être trai tés comme des mal adies ; ils doi vent l’être comme des per son nes. Il faut répon dre aux atten tes propres, tenir compte des par ti cu la ri tés de chaque cas dans les plans de trai te ment. Cela veut dire, cha que fois, join dre un plan d’inter ven tion per son - na lisé au plan de trai te ment. Sans plan d’inter ven tion, il n’y aura pas de syner gie entre les mem bres de l’équipe, il n’y aura pas d’adé qua tion ou de con gruence entre les paro les et les ges tes. Les étu des de Loiselle nous rap pel lent à quel point, dans ces cas-là, les infor ma tions et les con si gnes trans mi ses au patient peu vent être con tra - dic toi res. Cela au grand dés ar roi de ce dernier et de sa famille.
Pour tenir compte des atten tes des malades, il faut donc ajou ter aux don nées pro ban tes une infor ma tion pré cieuse que les patients et leurs pro ches sont les seuls à pou voir nous com mu ni quer. Il faut être à leur écoute afin d’en apprendre plus sur leur exis tence. Quatre «E» peu vent nous gui der:
les patients deman dent de les recon naî tre dans leur exis tence, dans leur expé rience, dans leur exper tiseet dans leur espoir. On n’a pas à «pren dre en charge» nos patients, parce qu’ils ont de l’expé rience, du savoir, des for ces. On a seu le ment à les « prendre en
On n’a pas à
« prendre en charge » nos patients, on a seulement à les
« prendre en soins ».
Ils sont responsa bles de leur vie, nous de notre savoir.
soins ». Ils sont res pon sa bles de leur vie, nous de notre savoir.
Les patients ne vien nent pas nous voir pour se faire gué rir ; ils vien nent par ti ci per à leur gué ri son. Peut-on les ima gi ner maîtres à bord, capi taines de leur bateau ?
Au cha pi tre du « tra vail d’équipe », les membres de celle-ci devraient tou jours avoir le sen ti ment d’avoir réussi leurs exa - mens. Quand l’équipe tra vaille à l’unis son, les patients le remar quent tou jours. Ils en sont vrai ment reconnaissants. Ils y trou vent un motif d’espoir. Et, tou tes les recher ches nous le rap pel lent : plus l’espoir des patients est élevé, meilleurs sont les résultats.
On sou haite tou jours aug men ter nos ressour ces, mais il fau drait d’abord être sou - cieux d’uti li ser le mieux pos si ble cel les qui sont à notre dis po si tion. Par exem ple, tenir à l’impor tance du lien thé ra peu ti que avec le patient. Celui-ci ne veut pas avoir à com po - ser avec un groupe de méde cins ; avoir tou jours affaire à un méde cin dif fé rent. Les patients peu vent se mon trer com pré hen sifs, tenir compte que leur méde cin peut prendre des vacan ces ou être malade lui aussi ; mais quand celui-ci est non seu le ment pré sent, mais tra vaille de sur croît étroi te ment avec le reste de l’équipe et le méde cin de famille de l’indi vidu, on fait alors le meilleur usage des res sour ces dis po ni bles et l’on obtient à coup sûr les meilleurs résultats.
Pour mieux aider les patients et les familles, il faut aussi faire un meilleur usage des résultats de recher che bio psy cho so ciale dis po ni bles qui sont riches, diver si fiés et bien réper to riés. Ils nous orientent tou jours d’ailleurs dans le sens de ce qu’indi quent et récla ment les patients.
La voie, en tous les cas, est toute tra cée.
Il faut s’y met tre tous ensem ble, con scients et admi ra tifs du rôle de cha cun – celui du patient, de la famille, de cha que inter ve nant pro fes sion nel – dans l’atteinte des objec tifs que sont la qua lité de vie, le bien-être, l’apai - se ment et, si pos si ble, la gué ri son. Je vous recom mande tout spé cia le ment les étu des du DrFarrell qui por tent sur les dif fé ren tes
éta pes ou pha ses de l’évo lu tion du tra vail d’équipe. Elles con cluent en par ti cu lier à la néces sité de former au tra vail d’équipe et de toujours établir un but com mun pour orien ter et cana li ser les efforts de cha cun.
Sans but com mun et sans for ma tion, ce sera tou jours la tour de Babel, nous serons tou - jours désorientés ; nous fonc tion nerons en état d’« anio nie » – à charge élec tri que négative.
Tant de recher ches con cluent à l’impor - tance et à l’impact du sou tien psy cho so cial sur la qua lité de vie des patients. Un sou - tien effi cace est por teur des meilleurs résul tats cli ni ques, et la clien tèle le réclame.
Qu’atten dons-nous pour nous y enga ger vraiment ?
L’issue du com bat que nous menons dans la lutte contre le can cer n’est ni fatale ni inéluc ta ble. Nous avons déjà accom pli beau - coup d’avan cées, et de nou vel les ave nues sont pro met teu ses. Le Programme qué bé - cois de lutte con tre le can cer implanté en 1998 s’est déjà tra duit par la mise en place de ser vices de qua lité et par des gains de santé considérables. L’impor tance que l’on atta che de plus en plus à la for ma tion des inter ve nants, aux soins bio psy cho so ciaux, au tra vail d’équipe – entre méde cins et avec les autres pro fes sion nels –, à l’action des béné - vo les, à la con tri bu tion des réseaux de sou tien et du milieu com mu nau taire repré - sente un atout extraor di naire dans la bataille que nous livrons.
Il n’est pas néces saire de s’attar der long - temps pour constater le che min par couru entre l’impuis sance qui carac té ri sait notre action il y a un siè cle et le bilan que nous dres sons aujourd’hui de nos efforts. Les résul - tats atteints ne doi vent cependant pas nous aveu gler et nour rir l’illu sion qu’il n’y a plus de pro grès pos si ble. On a beau coup appris sur les plans bio mé di cal et molé cu laire ; inves tis sons désor mais autant sur les plans bio psy cho so cial, et de la qua lité de la rela tion soi gnant-soi gné, où il y a encore beau coup à apprendre. Nous pou vons, heu reu se ment, comp ter sur un grand nom bre d’étu des sur lesquelles appuyer nos efforts.
e vous con fesse d’entrée de jeu mon pré jugé en tant que psy chia tre et psycho-onco lo gue en vous pré ve nant de l’impor tance que j’accor de rai à la psy cho pa tho lo gie et à la détresse des patients, d’où le titre de mon allo cu tion :
« Mieux iden ti fier les besoins du patient pour mieux répon dre à sa détresse. »
Je dirai aussi d’abord que les ques tions que nous nous posons se pré sen tent dans le con texte de l’évo lu tion ful gu rante des pro - grès récents et cons tants de la méde cine. La mul ti pli ca tion des options thé ra peu ti ques rend non seu le ment pos si ble, mais néces - saire l’impli ca tion du patient à laquelle on fait de plus en plus appel. L’impli ca tion de la per sonne atteinte de can cer et de ses proches s’ins crit donc et est ren due pos sible par ce nou veau con texte. Les patients vivent aujourd’hui plus long temps avec une meilleure qua lité de vie. À défaut de les gué rir tous, beau coup pro fi tent de rémis - sions pro lon gées. Dans pres que tous les cas, on offre aujourd’hui des options thé ra peu - ti ques qui, en fonc tion du che mi ne ment et du trai te ment choisi, se tra dui ront par une qua lité de vie dif fé rente. Voilà pour quoi on a main te nant davan tage besoin de savoir ce que sont les valeurs du patient, ses attentes, ses pré fé ren ces. Ce con texte nous per met d’être atten tifs au patient, res pec tueux de ses par ti cu la ri tés et de ses besoins pro pres.
Luttant auparavant pour la sur vie du patient à l’aide d’un trai te ment uni que, nous étions évi dem ment moins atten tifs à ces ques tions rela ti ves à son impli ca tion et à son bien-être psychologique.
Avant de m’attar der sur ce con cept de
« qua lité de vie », j’aime rais rap pe ler que nous accu sons en France comme au Cana da et au Québec un retard quant à l’impor tance que nous accor dons res pec ti ve ment à l’impli ca tion et à la par ti ci pa tion du patient à son trai te ment et à tout ce qui le favo rise.
Dans le sys tème médi cal très hié rar chisé, rigide et plu tôt pater na liste qui sub siste chez nous, l’infor ma tion du patient et sa par - ti ci pa tion au choix du trai te ment lais sent à
dési rer. Si nous som mes très atten tifs aux symp tô mes et aux besoins phy sio lo giques du patient, nous som mes en revanche moins sou cieux d’explo rer les autres dimen sions du regis tre psy cho lo gi que ou social de la personne.
Quels sont les déter mi nants de la qua lité de vie ? La mal adie – le can cer, ici, en l’occur rence – s’accom pa gne de symp tô mes qui entra vent le bon fonc tion ne ment du patient. D’autres élé ments de son envi ron - ne ment glo bal entre ront en cause mais, déjà, ces limi ta tions et les res tric tions qu’elles impo sent déter mi nent l’impact que la mal adie et ses trai te ments aura sur la qua lité de vie du patient.
Certes, la qua lité de vie du patient sera toujours affec tée ou alté rée dif fé rem ment selon les carac té ris ti ques de l’indi vidu.
Selon son com por te ment, son atti tude envers la maladie, la perte de con trôle et les res - tric tions qu’elle engen dre, les angois ses qu’il éprouve, les atten tes et les espoirs qu’il entre - tient, etc. De quel les res sour ces dispose-t-il au plan social, éco no mi que et psy cho lo - gique? Au plan fami lial, pro fes sion nel et social ? Quels rap ports et quelles rela tions entretient-il avec le sys tème de soins ? Ce sont autant de déter mi nants de la qua lité de vie.
C’est dans ce con texte qu’il nous faut être sen si bles à la détresse sou vent pré sente chez les per son nes attein tes d’un can cer. Au moment de l’annonce diagnostique, nos con ci toyens et nos con ci toyen nes sont confron tés à un ou des évé ne ments par ti - culiè re ment stres sants: lors de la con fir ma tion du dia gnos tic, au début de la chi mio thé ra - pie, à l’annonce des résul tats, de l’arrêt du trai te ment, etc. Il faut limi ter par tous les moyens à notre dis po si tion les effets dés ta - bi li sa teurs, les con tre coups de ces épi so des stres sants et démo bi li sa teurs. D’abord, en mis ant sur l’infor ma tion au patient, sur sa par ti ci pa tion au pro gramme et au trai te - ment, sur la pleine uti li sa tion de ses res sour ces et de cel les de son milieu. À Mieux iden ti fier les besoins du patient
pour mieux répon dre à sa détresse Sylvie Dolbeault– FRANCE
Institut Curie
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défaut de le faire, on expose ces hom mes et ces fem mes à une grande détresse.
Dans les pays anglosaxons, on emploie le mot dis tress. On tra duit par fois le terme en fran çais en lui reti rant une part de son inten sité et de sa gra vité, en l’iden ti fiant aux con cepts moins lourds de dés ar roi ou de peine. Je pré fère pour ma part la défi ni tion de Jimmy Holland, une psy chia tre très connue en onco lo gie qui tra vaille au Memorial Hos pital de New York, une pion - nière dans le domaine de la psy cho-onco lo gie.
Sa défi ni tion est inté res sante en ce qu’elle mon tre que les per son nes attein tes d’un can cer peuvent avoir à faire face à tou tes sortes de dif fi cul tés et pour de mul ti ples raisons.
Je vous la livre : « La détresse chez les patients atteints de can cer se carac té rise par un large spec tre d’expé rien ces émo tion - nelles dés agréa bles de nature cogni tive, sociale ou spi ri tuelle. » Je retiens sur tout l’idée du con ti nuum. C’est-à-dire qu’elle peut aller d’une réac tion tout à fait nor male de tri stesse, de peur, d’un sen ti ment de vulné ra bi lité, jusqu’à des trou bles psy cho pa - tho lo gi ques beau coup plus gra ves tels qu’un trou ble anxieux, une dépres sion sévère ou un sen ti ment d’iso le ment social. Ce qui revient à dire que les pro fes sion nels œuvrant en onco lo gie ou en can cé ro lo gie vont ren con trer des per son nes présentant des états psy cho lo gi ques extrê me ment chan geants, qui varie ront selon les éta pes de la mal adie ou du traitement.
Un patient peut donc être en état de détresse intense à un moment donné et l’être beau coup moins à un autre moment.
À mes débuts comme psy chia tre en can cé - ro lo gie, il y a onze ans, je trai tais tous mes patients avec des anti dé pres seurs et des anxio ly ti ques parce que j’avais le sen ti ment qu’ils étaient tous dans des pha ses dépres - si ves constituées. Après un cer tain temps, je me suis rendu compte que je n’étais pas du tout con fron tée à la même psy cho pa tho - logie que celle que l’on peut ren con trer en psychiatrie.
Cela dit, pour être com plet mais aussi rendre jus tice à tous, certains patients, loin de se lais ser désta bi li sés et de s’enfon cer dans la dépres sion, vont réagir, faire appel à leurs res sour ces per son nel les et envi ron ne men ta les
et par ve nir à vivre cet évé ne ment, a priori dévas ta teur, de manière posi tive. Les pro - fes sion nels et les indi vi dus que nous som mes, vous vous en dou tez, ne sont pas indif fé rents devant ces individus extraor di - nai res qui trans forment une situa tion mal heu reuse de leur vie en une occa sion de crois sance et de déve lop pe ment personnel.
Mais, ils représentent tout de même une mino rité.
Ceux et cel les qui, parmi les per son nes attein tes de can cer – un grand nom bre d’étu des le démon tre –, éprou vent des besoins psy cho lo gi ques non satis faits sont beau coup plus nom breux. Environ la moitié des patients souf fre de trou bles psy - cho pa tho lo gi ques qui néces si te raient la con sul ta tion d’un psy chia tre ou d’un psy - cho lo gue. Mais, parmi eux, seuls 5 à 10 % des patients pro fi te ront de ser vi ces en santé men tale et obtien dront une réponse appro - priée. Entre les besoins des patients et les res sour ces dis po ni bles et acces si bles, on obs erve ici encore un déca lage, un écart considérable.
Néanmoins et heureusement pour le bien-être à long terme des patients avec ce type de dif fi culté, un cer tain nom bre d’études commencent à évaluer le coût médico- écono mi que de la non-prise en compte des pro blè mes psy cho so ciaux. Par exem ple, le fait de ne pas déce ler une dépres sion chez un patient atteint de can cer entraîne une moins grande adhé sion à son trai te ment, un plus grand nom bre de symp tô mes, plus de con sul ta tions médicales, des séjours plus longs en milieu hos pi ta lier, etc.
Il y a bien sûr des obs ta cles à la reconnais sance des besoins psy cho so ciaux des patients : dans les pays moins déve lop - pés, par manque de moyens, par néces sité d’aller au plus pres sant, et aussi, par fois, dans les pays déve lop pés. La lit té ra ture iden ti fie trois caté go ries d’obs ta cles : ceux liés au méde cin, ceux qui relè vent du patient et ceux dont l’ins ti tu tion est responsable.
Une grande part de cette dif fi culté à défi nir les besoins psy cho so ciaux revient aux méde cins. Les onco lo gues eux-mêmes reconnais sent qu’il leur est plus facile d’explo rer et de recon naî tre les symp tô mes
phy si ques et fonc tion nels de leurs patients que de repé rer leur détresse; le cas échéant.
Ils sont bien moins à l’aise pour s’aven tu rer sur ce ter rain, se con si dè rent incom pé tents ou, rai son la plus sou vent invo quée, avouent ne pas avoir le temps d’abor der ces ques - tions. Autant de motifs et de con train tes qui font que les méde cins onco lo gues, mais aussi les radio thé ra peu tes, les chi mio thé ra - peu tes et tous ceux et cel les qui sont asso ciés aux trai te ments spé ci fi ques du can - cer refu sent tout sim ple ment de s’intro duire et d’explo rer ce ter rain – dan ge reux – du domaine psychosocial.
D’autres obs ta cles à l’iden ti fi ca tion des besoins psy cho so ciaux dépen dent du patient lui-même. Nombre d’entre eux, en France en tout cas, n’osent tout sim ple ment pas évo quer ce type de dif fi culté. Ils le feront en pré sence du psy cho lo gue ou du psy - chiatre, s’ils viennent jusqu’à nous, mais beau coup moins devant le méde cin qui, pen sent-ils, à bien d’autres choses à faire que de s’inté res ser à la détresse de son patient.
D’autres encore s’abstien nent pour évi ter la dou ble stig ma ti sa tion : ceux qui con si dè rent tou jours le can cer comme une mal adie honteuse n’ont pas envie de por ter, en plus, l’éti quette de la folie ou de la mal adie mentale.
Un certain nombre d’éta blis se ments, pour leur part, choi sis sent de ne pas accor der beaucoup d’atten tion à cette ques tion des besoins psy cho so ciaux des patients atteints de can cer parce qu’ils n’en recon nais sent pas l’urgence, déter minent d’autres prio ri tés ou, encore, dou tent de la scien ti fi cité de la démar che psy cho so ciale. Il en sera pro ba - ble ment ainsi tant que nous n’aurons pas pro duit suf fi sam ment d’étu des et de recher ches qui évalueront les évi dences et per met tront, du coup, d’ébran ler et de repous ser ces pré ju gés tenaces.
Sur le plan de nos réus si tes, cette fois, je tiens à faire état d’un modèle appli qué au moment de ce que nous appe lons le « dis - po si tif d’annonce » et qui met à con tri bu tion l’infir mière réfé rente – l’équi va lent, pro ba - ble ment, de votre infir mière pivot. Cette expé rience a pris forme dans le cadre de notre premier Plan can cer mis en place entre 2003 et 2008.
Notre inten tion de départ était de trou ver le meilleur moment et le meilleur moyen d’éva luer les besoins en soins de sup port des patients atteints de can cer. La démar che type était la sui vante. Le patient voit un chi rur gien, est opéré pour sa patho - logie et ren con tre par la suite l’onco lo gue et le radio thé ra peute pour l’éla bo ra tion de son plan de trai te - ment. Ce que nous nom mons le « Plan per son na lisé de soins», l’équi va lent du plan d’inter ven tion. Au moment précis que nous appe lons le dis po si tif d’annonce, l’infir mière réfé rente entre en scène. On lui con fie plu sieurs res pon sa - bilités. Elle doit véri fier ce que le patient a com pris de la pro po si tion de trai te - ment qui lui a été faite par le binôme radiothérapeute-chi mio thé ra peute ; elle en reprend s’il y a lieu les élé ments et redonne ou com plète l’infor ma tion trans mise. Elle dis pose de plus de temps que les deux méde cins, qui la précèdent. Enfin, elle doit ten ter d’éta blir les besoins d’appui et de sou tien moral du patient. Une toute nou - velle fonc tion pour cette infir mière qui se voit dés or mais accor der une bien plus grande part d’auto no mie qu’on lui en accor - dait jus que-là dans le sys tème hos pi ta lier français.
Le pro to cole à l’essai repose grosso modo sur trois étapes: l’auto-éva lua tion, l’entre tien cli ni que et la mise à con tri bu tion de l’infir - mière experte ou de l’infir mière référente.
L’auto-éva lua tion con siste à per met tre au patient d’expri mer ses besoins, les dif fi - cultés aux quel les il est con fronté et qu’il sou haite abor der avec le pro fes sion nel. On lui pro pose tout sim ple ment de s’expri mer au moyen d’une grille adap tée, celle du National Comprehensive Cancer Network de New York. Elle lui per met de dire dans quels domai nes (phy si que, fami lial, psy cho - lo gi que ou autre) il aurait besoin de dis cu ter avec le per son nel soi gnant. Puis on lui fait pas ser une évaluation de détresse psy cho lo - gique, qui est une adap ta tion du Distress Thermometer que cer tains d’entre vous connais sent sans doute. Sur une échelle de 0 à 10, il per met au patient, en se réfé rant à la der nière semaine, d’éva luer l’impor - tance de sa détresse. Cela nous sert de point de repère initial.
La moi tié des patients souf frent de trou bles psy cho pa tho lo gi ques.
De ceux-ci, seu le ment 5 à 10 % pro fi te ront de ser vi ces en santé mentale et obtien dront une réponse appropriée.
Puis vient l’entre tien infir mier, une étape évi dem ment essen tielle. Les outils que nous avons tenté de for ma li ser ne viennent que nour rir et orien ter la dis cus sion entre le patient et l’infir mière. Des besoins nom més au moment de l’auto-éva lua tion ne seront pas dis cu tés lors de l’entre tien s’ils sont déjà pris en charge par d’autres pro fes sion nels, ce qui per met de se con cen trer sur les besoins non satisfaits.
À la suite de cet entre tien, c’est à l’infir - mière experte, qui con naît bien les res sour ces du sys tème de soins, qu’il revient d’iden ti fier les con tri bu tions requi ses du per son nel : assis tants sociaux, kiné si thé ra - peu tes, nutri tion nis tes, per son nel en soins pal lia tifs et psy cho lo gues ou psy chia tres en fonc tion des besoins spé ci fi ques de cha que patient.
Les patients qui pro fi tent de cette démar che met tant à con tri bu tion l’infir - mière réfé rente au moment du dis po si tif d’annonce sont ceux dont on a iden ti fié, à l’aide de nos outils d’éva lua tion, qu’ils avaient les besoins les plus com plexes, les dif fi cul - tés les plus gra ves. Dans le cadre de ce pro ces sus, l’infir mière réfé rente orien tera par exemple vers ma consultation le patient aux idées sui ci dai res, qui a des troubles de com por te ment majeurs, des anté cé dents psy - chia tri ques con nus, ou encore celui ou celle qui refuse les soins proposés.
Voilà donc une démar che qui sert essen - tiel le ment à iden ti fier les patients atteints de can cer qui ont les besoins non satis faits les plus impor tants. Le modèle, tel que je vous l’ai pré senté, est actuel le ment expé ri - menté dans le cadre du dis po si tif d’annonce
du Plan per son na lisé de soins. Parce que nous ne som mes pas abso lu ment cer tains que ce soit le meilleur moment et parce que les besoins des patients évo luent très rapi - de ment dans le cas des per son nes attein tes de can cer, nous uti li sons de plus en plus les mêmes outils une seconde fois, au moment où débu tent les trai te ments de chi mio thé - ra pie. L’idéal serait de répé ter ces éta pes de repé rage de besoins à différents moments clés du par cours thérapeutiques.
Je dirai enfin, parce que j’en suis convaincue, que tou tes les démar ches et les modè les sem bla bles à celui que je vous ai pré senté ne rem pla ce ront jamais le rôle cen tral du méde cin de pre mière ligne qui a la chance de bien connaître son patient, d’avoir déve - loppé avec lui des liens de con fiance et qui est, de sur croît, celui qui aura géné ra le ment com mu ni qué au patient le dia gnos tic initial.
Le méde cin de famille sera tou jours le mieux placé pour assu rer la prise en charge, l’orien ta tion, le suivi ; pour être non seu le - ment un dis pen sa teur mais aussi un coor don na teur de soins.
Mais voilà un tout autre débat, celui de la com plé men ta rité des soins. Pour l’heure, j’ai le sen ti ment que de nombreux progrès ont été accomplis dans le cadre du Plan can cer 2003-2008 avec cette expé rience du dis po si - tif d’annonce et de l’infir mière réfé rente, pour amé lio rer la nature et la qua lité de l’infor ma tion livrée aux patients, même s’il reste encore beau coup à faire pour amé - liorer l’arti cu la tion des rap ports et la col la bo ra tion entre les pro fes sion nels de la santé, entre les méde cins en particulier.
Résumé des discussions Patrick Bérard– QUÉBEC Porte-parole pour Héma-Québec
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La nature du problème
La néces sité de tenir compte de la dimen - sion psy cho lo gi que des patients gra ve ment malades et de leur famille, d’écou ter les patients sans se limiter aux soins tech ni ques qui leur sont donnés et, plus glo ba le ment,
de les con si dé rer comme des par te nai res dans la prise en charge de leur mal adie est de plus en plus res sen tie et démon trée. Mais elle n’est pas satis faite pour autant ; plu - sieurs élé ments y font obstacle.
Une longue tradition a conduit à établir la primauté du médical sur le psychosocial et, par le fait même, à voir davantage le patient comme malade que comme personne. L’objet de la médecine reste la maladie, et le savoir médical pourrait bien longtemps encore ne s’intéresser à l’humain qu’en tant que terrain où la maladie se développe.
Cela est sans comp ter que le nou veau contexte qui com mande plus que jamais la prise en compte d’un grand nom bre de besoins décou lant de l’expé rience de la maladie, rend en même temps la chose plus dif fi cile. Les avan cées de la méde cine tech - nos cien ti fi que, qui se tra duisent par une lon gé vité accrue des per son nes aux prises avec des mal adies chro ni ques, s’accom - pagnent d’une seg men ta tion et d’une hyperfrag men ta tion des pro fes sions. Le phé no mène ne faci lite pas la prise en compte des nom breux pro blèmes que les per son nes attein tes de can cer et leurs pro - ches aidants auront à régler durant la période souvent longue où ils auront à composer avec le sys tème de soins.
Les actions à mener à court terme
On ne peut faire échec au frac tion ne - ment des tâches, sus cep ti ble de con duire à l’épar pille ment et au mor cel le ment de la res pon sa bi lité, qu’en comp tant sur une défi - ni tion claire et pré cise des rôles de cha cun à l’inté rieur d’une équipe non hié rar chi sée, res pec tueuse de tou tes les con tri bu tions, où les mem bres pour sui vent un but com mun, déclaré et affi ché. Il faut aussi que la poursuite de ce but soit sou te nue par une stra té gie inté grée. Une stra té gie où le patient, bien évi dem ment, est asso cié en tant que sujet et non pas seu le ment comme objet de soins et de services.
Chacun dans l’équipe, les infir miè res en par ti cu lier, devra comp ter sur des outils validés et des cadres de réfé rence pour lesquels il aura été formé. Chacun devra recevoir, en cours d’emploi, l’assis tance profes sion nelle néces saire. Son action devra, comme il se doit, être éva luée à l’aide d’indica teurs de per for mance cons tam ment mis à jour. La prise en compte des aspects psy cho so ciaux des besoins des patients ne
peut pas se faire de manière moins rigou - reuse et sui vie que la ges tion de leurs symptô mes physiques.
Bref, la par ti ci pa tion active de la per - sonne atteinte de can cer et de ses pro ches et la prise en compte véri ta ble de l’ensemble de ses besoins à tous les sta des de la mal adie dépendent essen tiel le ment de l’uti li sa tion intel li gente et maxi male des ressour ces de l’éta blis se ment – prin ci pa le - ment de ses ressour ces pro fes sion nel les. Les orga ni sa tions hos pi ta liè res ne doi vent surtout pas invo quer la rareté des res sources finan ciè res pour excuser ou justifier le fait de ne pas revoir leur mode d’orga ni sa tion ou de fonc tion ne ment. Il est main te nant bien éta bli que c’est la non-impli ca tion du patient et de ses proches et la non- satisfaction des besoins décou lant de sa mal adie qui génè rent la non-qua lité, l’inef - fi ca cité et le gas pillage des ressources.
Les per spec ti ves à envi sa ger à moyen et long termes
La for ma tion au tra vail d’équipe et à la col - la bo ra tion inter pro fes sion nelle est la seule garante, à long terme, des chan ge ments ren - dus néces sai res dans les orga ni sa tions de santé pour bien pren dre soin des per son nes attein tes de can cer et de leurs pro ches. Les seules con nais san ces en onco lo gie seront tou jours insuf fi san tes. Tout le per son nel doit connaître les éta pes de l’évolution de la personne malade et les règles d’une commu - ni ca tion réus sie avec les patients et leur famille. L’inté gra tion de la dimen sion psy cho so ciale des besoins du patient, le déve lop pe ment des apti tu des aux rela tions humai nes, à la col la bo ra tion et à la com mu ni ca tion, devraient de toute façon comp ter pour une part impor tante de la for ma tion initiale – et des for ma tions con ti nues – de tous les pro fes sion nels de la santé.
Les obs ta cles ou
effets per vers éventuels Parmi les éléments qui, nécessaire - ment, feront toujours obstacle à la prise en compte efficace de l’ensemble des besoins des personnes atteintes de cancer et de leurs proches : toute évo -
Il est éta bli que la non-impli ca tion du patient et de ses pro ches et la non-satisfac tion des besoins découlant de sa mal adie
génèrent la non-qua lité, l’inefficacité et
le gaspillage des ressources.
lu tion qui con dui rait à accroî tre encore davan tage le nom bre d’inter ve nants ou de caté go ries pro fes sion nel les au sein des systèmes de soins, ainsi que le main tien de la hiérarchie médi cale et les rap ports non éga li tai res entre les mem bres des équi pes de soins. Et ne négligeons pas la résis tance
au chan ge ment – inhé rente au fonc tion ne - ment même des orga ni sa tions –, qui ne peut être contrée que par des diri geants et des pro fes sion nels décidant de viser l’amé lio ra - tion con ti nue de leurs ser vi ces et ayant le souci de remet tre cons tam ment en ques tion leurs façons de faire.
La nature du problème
£La pri mauté du médi cal sur le psy cho so cial con duit à con si dé rer le patient comme malade plutôt que comme personne
£La seg men ta tion des pro fes sions nuit à l’impli ca tion des per son nes attein tes de can cer et à la prise en compte de l’ensem ble de leurs besoins
Les actions à mener à court terme
£Définir les rôles de cha cun à l’inté rieur d’une équipe aux rap ports éga li tai res pour sui vant un but commun
£Offrir au per son nel des outils vali dés et l’assis tance pro fes sion nelle requise
£Évaluer l’action pro fes sion nelle à l’aide d’indi ca teurs de performance
£Revoir les modes d’orga ni sa tion et l’uti li sa tion des res sour ces pro fes sion nel les afin d’accroî tre l’effi cience et la qualité
Les per spec ti ves à envi sa ger à moyen et long termes
£Former au tra vail d’équipe et à la col la bo ra tion interprofessionnelle
£Sensibiliser à la dimen sion psy cho so ciale des besoins du patient, à la col la bo ra tion et à la com mu ni ca tion à tous les sta des de la for ma tion des pro fes sion nels de la santé
Les obs ta cles ou effets per vers éventuels
£La frag men ta tion con ti nue des professions
£Les rap ports non éga li tai res au sein des équi pes de soins
£La résis tance au changement
r é c a p i t u l a t i f L’impli ca tion de la per sonne atteinte et de ses proches
