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Admission aux soins intensifs d'un patient en soins palliatifs : enjeux et facteurs influençant la décision
ESCHER, Monica, NENDAZ, Mathieu, RICOU, Bara
Abstract
Palliative care patients have limited prospects of survival and the benefit of intensive care is uncertain. To make a decision there are considerations other than survival probabilities.
Patients should receive appropriate care and be spared suffering. End of life in the intensive care unit has an impact on families, who may develop psychological problems or complicated grief. End of life care can be a source of conflicts and cause burnout in health providers.
Finally, intensive care is an expensive resource, which must be fairly allocated. In these complex situations, patient preferences help make a decision. However, they have often not been discussed with the physicians. General practitioners have a role to play by promoting advance care planning with their patients.
ESCHER, Monica, NENDAZ, Mathieu, RICOU, Bara. Admission aux soins intensifs d'un patient en soins palliatifs : enjeux et facteurs influençant la décision. Revue médicale suisse , 2017, vol. 13, no. 548, p. 323-325
PMID : 28708342
Available at:
http://archive-ouverte.unige.ch/unige:99769
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soins palliatifs
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www.revmed.ch 1er février 2017
Admission aux soins intensifs
d’un patient en soins palliatifs : enjeux et facteurs influençant la décision
Les patients en soins palliatifs ont un pronostic vital réservé et le bénéfice d’une prise en charge intensive est incertain. Outre les chances de survie, il y a d’autres enjeux. Il faut fournir aux patients des soins appropriés et éviter des souffrances. Les fins de vie en soins intensifs ont un impact sur les proches, qui peuvent développer des troubles psychologiques ou un deuil com pliqué. Elles sont sources de conflits et de burnout des soi- gnants. Enfin, les soins intensifs sont une ressource chère, qui doit être allouée équitablement. Dans ces situations complexes, les souhaits du patient sont une aide majeure à la décision.
Cependant, ils n’ont souvent pas été discutés. Les médecins de famille ont un rôle à jouer à cet égard, en favorisant auprès de leurs patients une démarche de projet thérapeutique anticipé (advance care planning).
Admission to intensive care of palliative care patients : the stakes and factors influencing
the decision
Palliative care patients have limited prospects of survival and the benefit of intensive care is uncertain. To make a decision there are considerations other than survival probabilities. Patients should receive appropriate care and be spared suffering. End of life in the intensive care unit has an impact on families, who may develop psy- chological problems or complicated grief. End of life care can be a source of conflicts and cause burnout in health providers. Finally, intensive care is an expensive resource, which must be fairly alloca- ted. In these complex situations, patient preferences help make a decision. However, they have often not been discussed with the physicians. General practitioners have a role to play by promoting advance care planning with their patients.
IntroductIon
Les patients en soins palliatifs (SP) sont des patients atteints d’une maladie grave évolutive dont le pronostic vital est enga- gé à moyen terme. Ils ont typiquement une probabilité de décès de 50 % à 6 mois ou 1 an.1 Le bénéfice d’une prise en charge intensive chez ces patients est incertain, que ce soit en termes de survie ou de qualité de vie. Bien que la fréquence
des séjours aux soins intensifs (SI) pour des patients SP varie selon les pays, elle augmente avec le temps, 2 ainsi qu’en fonc- tion de l’âge et du nombre de comorbidités du patient. Aux Etats-Unis, 47 à 59 % des patients décédés pendant une hos- pitalisation ont fait un séjour aux SI.3 En Suisse, 30 % de la population meurent à l’hôpital et dans le canton de Genève, 10 % de la population décèdent aux SI. Outre le risque de décès, l’admission aux SI de patients SP peut avoir des con- séquences délétères pour le patient, la famille, les soignants et aussi pour la société. Nous présentons ici une synthèse de la revue de littérature faite sur le sujet dans le contexte d’études que nous avons menées sur les décisions d’admis- sion aux SI.
AdmIssIon Aux soIns IntensIfs : quels sont les enjeux ? (
tableau 1)
Patient
Un séjour aux SI représente une charge physique et émotion- nelle pour les patients. Ils souffrent de nombreux symptômes – douleur, dyspnée, soif, anxiété – et beaucoup développent un état confusionnel. Les traitements et l’environnement de soins peuvent être ressentis comme pénibles. Ainsi, parmi des patients cancéreux, 73 % estimaient modérément à sévèrement stressante l’impossibilité de communiquer en raison d’un tube endotrachéal.4
Par ailleurs, il peut être difficile d’impliquer les patients dans les décisions thérapeutiques en milieu de SI, alors même que Drs MONICA ESCHER a, MATHIEU NENDAZ b, d et BARA RICOU c
Rev Med Suisse 2017 ; 13 : 323-5
a Equipe mobile douleur et soins palliatifs, Service de pharmacologie et toxicolo- gie cliniques, b Service de médecine interne générale, c Service des soins intensifs, HUG, 1211 Genève 14, d Unité de développement et de recherche en éducation médicale, Faculté de médecine, Université de Genève, 1211 Genève 4 monica.escher@hcuge.ch
Tableau 1 Enjeux d’une admission aux soins intensifs d’un patient en soins palliatifs
Concerne Enjeux
Le patient Fournir des soins appropriés Eviter des soins inutiles et lourds Qualité de vie en fin de vie
La famille Accompagnement du proche malade
Dépression
Syndrome de stress post-traumatique Deuil compliqué
Les médecins
et les infirmières des soins intensifs
Conflits avec la famille Conflits au sein de l’équipe Stress
Burnout
La société Coûts d’un séjour aux soins intensifs Coûts d’un décès aux soins intensifs Allocation équitable des ressources de santé
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le droit à l’autodétermination et au choix des traitements est considéré comme un élément important pour la qualité des soins et la qualité de vie en fin de vie. De même, la possibilité d’un développement personnel et spirituel est restreinte. Une fin de vie aux soins intensifs a d’ailleurs été associée à une diminution de la qualité de vie d’un patient en phase termi- nale, 5 même si beaucoup a été fait pour développer les soins palliatifs aux SI, offrir aux patients une mort digne et soutenir les familles.
famille
Le décès d’un patient aux SI peut avoir des répercussions sur la santé des proches. Ceux-ci sont à risque de développer un stress post-traumatique, une dépression ou un deuil compli- qué, c’est-à-dire des manifestations de deuil persistant plus de 6 mois comme une tristesse intense, une difficulté mar- quée à accepter le décès, un sentiment de vacuité sans le défunt et une difficulté à planifier l’avenir. Des symptômes de stress post-traumatique ont été observés chez 45 à 60 % des proches de patients décédés aux SI.6 Ces symptômes peuvent persister dans le temps et concerner un tiers des proches après un an. Quant à un deuil compliqué, il a été rapporté chez plus de la moitié des proches un an après le décès. Il est intéressant de noter que les facteurs de risque sont le décès du patient alors qu’il était intubé et le fait de ne pas avoir pu lui dire au revoir.
soignants
La plupart des décès aux SI surviennent après une décision de limitation de traitement. Ces situations sont émotionnel- lement difficiles et entraînent souvent des tensions au sein de l’équipe de soins ou entre l’équipe et les proches. Une prévalence augmentée de conflits aux SI a été associée avec le fait de s’occuper d’un patient mourant et avec celui d’être confronté à un plus grand nombre de décès.7 Tant les conflits que les décès ont été également liés à la survenue d’un stress professionnel et de burnout chez les médecins et les infir- miers.8,9
société
L’allocation appropriée de ressources rares représente une nécessité économique et une exigence éthique. En effet, les coûts de la santé s’élevaient à 11,5 % du PNB en Suisse en 2012 et ils ne cessent de croître. Entre 2011 et 2012, 67 % de l’augmentation étaient dus aux coûts hospitaliers.10 Les coûts pour un patient hospitalisé en SI sont trois fois plus élevés que pour un patient soigné dans une unité standard.11 De plus, les frais engendrés par les patients décédant aux SI sont plus élevés que pour ceux hospitalisés dans d’autres unités.
Au-delà du simple coût, la demande en SI dépasse l’offre et ce déséquilibre se poursuivra à l’avenir. Il est donc parfois né- cessaire d’opérer un choix entre plusieurs patients pouvant bénéficier des SI. Ce choix devrait se baser sur des critères explicites et résulter d’un processus transparent et équitable, tant il est vrai qu’il peut être difficile de définir le bénéfice apporté par une prise en charge intensive, en particulier pour des patients en soins palliatifs.
dIffIcultÉs de lA dÉcIsIon d’AdmIssIon Pour des PAtIents en soIns PAllIAtIfs
Lorsque les médecins doivent prendre la décision d’admettre ou pas un patient SP aux SI, ils se heurtent à plusieurs diffi- cultés. Tout d’abord, les scores développés pour déterminer les chances de survie des patients sont insuffisants pour prendre une décision. Ils ont été construits à partir de don- nées récoltées chez des malades admis aux SI, généralement dans les premières 24 heures, et pas au moment de l’évalua- tion en vue d’une admission. De plus, ces scores ne permet- tent pas de faire de pronostic pour un individu.12 En ce qui concerne les recommandations guidant les décisions d’ad- mission, elles peuvent être difficiles à mettre en pratique et les critères identifiés ne sont pas toujours utilisés.13,14 Ensuite, au moment d’un événement aigu, la possibilité d’impliquer le patient dans la décision est limitée, car il n’a souvent pas sa capacité de discernement. Il faudrait donc que les souhaits du patient quant à sa prise en charge aient été discutés aupa- ravant. En effet, des suppositions quant aux préférences du malade en fonction de son état de santé ne sont pas fiables en raison d’une grande variabilité dans les choix des individus.
De plus, de telles discussions ont été associées à une proba- bilité diminuée d’admission aux SI de patients en soins pallia- tifs15 et pourraient donc jouer un rôle significatif pour limiter l’utilisation inappropriée des SI.16 Or, trop souvent, les sou- haits du patient ne sont pas connus. On sait que les médecins discutent des options de prise en charge de fin de vie tard dans la maladie et chez une minorité de patients.17 A la diffi- culté rencontrée par les médecins à aborder ces sujets, s’ajoute une réticence des patients et des familles.18
fActeurs non mÉdIcAux InfluençAnt lA dÉcIsIon d’AdmIssIon Aux soIns IntensIfs
La gravité de la maladie aiguë et le pronostic de la maladie sous-jacente sont les principaux déterminants d’une admis- sion aux SI. Pour les patients SP, la décision est particulière- ment complexe et elle est susceptible d’être influencée par des facteurs non médicaux. Parmi ceux-ci, on trouve des fac- teurs organisationnels tels que la disponibilité en lits de SI19,20 et l’existence d’unités de soins intermédiaires. Ainsi, les don- nées de la littérature suggèrent que les médecins élargissent les indications à l’admission aux SI quand ils ont plusieurs lits disponibles. Des différences entre les hôpitaux dans l’intensité des traitements donnés aux patients SP ont été observées.
Les déterminants de cette variabilité ne sont pas clairs, mais celle-ci pourrait être en partie due à l’existence de différentes
« cultures » institutionnelles.
Parmi les facteurs liés au patient, citons l’âge, le status fonc- tionnel et possiblement le genre. En effet, certaines données suggèrent que les hommes seraient plus souvent admis aux SI que les femmes et recevraient plus de traitements, comme une ventilation mécanique, une fois admis.21 Les préférences des patients influencent la décision, mais pas toujours. Des patients en fin de vie souhaitant des soins de confort avaient plus de chances d’être traités selon leur choix que des pa- tients demandant des traitements intensifs.22 Il est donc pos- sible que l’adhésion des médecins au choix des patients dépende du contexte clinique, mais aussi du type de traite-
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ment envisagé. Il a été ainsi observé que plus de médecins iraient à l’encontre des préférences d’un patient, et l’admet- traient aux SI, pour une ventilation non invasive que pour une ventilation mécanique.23,24
En ce qui concerne les médecins, la spécialité, l’expérience et le lieu de formation ont été associés avec une variabilité dans les décisions de fin de vie.25 Cependant, ces facteurs ne per- mettent pas de prédire la décision d’un médecin et, pour une même situation clinique, une faible concordance dans le choix de traitements intensifs a été notée parmi les méde- cins.24 Il est possible que les caractéristiques des médecins ne déterminent pas en soi une tendance à accepter ou refuser une admission aux SI, mais influencent plutôt leur manière d’évaluer et d’intégrer les différents aspects d’une situation.
conclusIon
Lorsqu’une hospitalisation en milieu de SI pour des patients en soins palliatifs entre en considération, le bénéfice d’une telle prise en charge doit aussi être évalué en fonction des conséquences potentiellement délétères pour le patient, ses proches, les soignants et la société. Des facteurs non médi- caux sont particulièrement susceptibles d’influencer la déci- sion d’admission dans ces situations. Les préférences des
L’incertitude et les enjeux autour d’une décision d’admettre ou pas un patient en soins palliatifs dans une unité de soins intensifs sont grands
L’anticipation de ces situations peut faciliter les décisions.
L’advance care planning, la rédaction de directives anticipées et la désignation d’un représentant thérapeutique sont des outils allant dans ce sens
Le médecin de famille joue un rôle-clé pour initier le processus d’advance care planning et accompagner les patients dans cette démarche
ImplIcaTIons praTIques
patients sont donc importantes comme aide à la décision. Les médecins de famille ont un rôle important à jouer à cet égard.
Dans le cadre d’une relation thérapeutique s’étendant sur le long terme, ils peuvent accompagner les malades dans une démarche de projet thérapeutique anticipé (advance care plan- ning), les encourager et les aider à rédiger des directives anti- cipées (www.samw.ch/fr/Publications/Directives.html) ainsi qu’à désigner un représentant thérapeutique.
Conflit d’intérêts : Les auteurs n’ont déclaré aucun conflit d’intérêts en relation avec cet article.
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