Conflits en fin de vie dans le contexte des soins palliatifs: une revue systématique de littérature

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Conflits en fin de vie dans le contexte des soins palliatifs: une revue systématique de littérature

KABENGELE MPINGA, Emmanuel, CHASTONAY, Philippe, RAPIN, Charles-Henri

KABENGELE MPINGA, Emmanuel, CHASTONAY, Philippe, RAPIN, Charles-Henri. Conflits en fin de vie dans le contexte des soins palliatifs: une revue systématique de littérature.

Recherche en soins infirmiers , 2006, vol. 86, no. 3, p. 68-95

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CONFLITS ET FIN DE VIE DANS LE CONTEXTE DES SOINS PALLIATIFS : UNE REVUE SYSTÉMATIQUE DE LITTÉRATURE

Emmanuel Kabengele Mpinga et al.

A.R.S.I. | Recherche en soins infirmiers

2006/3 - N° 86 pages 68 à 95

ISSN 0297-2964

Article disponible en ligne à l'adresse:

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http://www.cairn.info/revue-recherche-en-soins-infirmiers-2006-3-page-68.htm

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Pour citer cet article :

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Mpinga Emmanuel Kabengele et al., « Conflits et fin de vie dans le contexte des soins palliatifs : une revue systématique de littérature »,

Recherche en soins infirmiers, 2006/3 N° 86, p. 68-95.

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R E C H E R C H E

Emmanuel Kabengele MPINGA,

Unité Éthique et Fin de vie, Institut Universitaire Kurt Bosch/Sion et Institut de Médecine sociale et pré- ventive, Faculté de Médecine, Université de Genève (Suisse)

Philippe CHASTONAY,

Institut de Médecine Sociale et préventive et Unité de Développement et Recherche en Education Médicale Faculté de Médecine, Université de Genève (Suisse)

Charles-Henri RAPIN,

Département de Médecine et Santé Communautaires, Faculté de Médecine, Université de Genève et Institut Universitaire Kurt Bosch/Sion (Suisse)

CONFLITS ET FIN DE VIE DANS LE CONTEXTE DES SOINS PALLIATIFS : UNE REVUE SYSTÉMATIQUE DE LITTÉRATURE

Établir un état des lieux des connaissances sur les conflits survenant en soins palliatifs et évaluer la qualité des travaux de recherche publiés entre 1995-2004. Littérature publiée et disponible via les bases de données électro- niques (BDSP, Cinhal, Cochrane, Francis, Medline, PsychInfo, Saphir, Scopus et Web of science) ainsi que de la littérature grise. Travaux publiés entre 1995 et 2004 en langue anglaise ou française et traitant des conflits, des tensions, des désaccords, des disputes en fin de vie, spé- cifiquement au sein ou en liens avec les unités et/ou services de soins palliatifs pour adultes. Parmi les 102 travaux retenus, 87.2 % sont de langue anglaise contre 12.8 % de langue française. Selon leur devis, 27.4 % sont des revues libres, 18.6 % des études transversales, une proportion semblable des études de cas et 14.7 % d’études qualitatives. Les conflits rapportés concernent les questions éthiques (26.2 %), sont liés aux soins (19.1 %), ceux qui opposent les soignants aux patients et à l’entourage (11.1%) et ceux vécus dans les équipes (9 %). Six études de cet échantillon (5.8 %) rapportent des informations sur la prévalence de conflits. Pour la moitié des études (51.3%), les causes majeures de conflits se situent dans les problèmes de communication, les demandes d’assistance au suicide et d’euthanasie, l’autonomie du patient face aux objectifs institutionnels, le non respect de directives anti- cipées et les différences culturelles. Seules 10 études (9.8%) ont traité des effets de ces conflits. La détresse morale et le sentiment de culpabilité des soignants ainsi que le stress et le burn out ou encore l’érosion de la confiance entre médecins-patients et entourage sont ceux qui sont évoqués. Enfin, il est rapporté davantage de recours aux modes alternatifs de résolution de conflits (médiation, consultation éthique) que celui aux modes formels de voies judiciaires ou administratives. Les résul- tats de cette revue mettent en évidence la faiblesse quan- titative de la recherche sur les conflits en soins palliatifs et les questions épistémologiques, méthodologiques et d’impact sociétal y relatifs. La reconnaissance de l’existence de ces conflits, la connaissance de leurs prévalence, causes, facteurs de risque, et des enjeux et effets qu’ils induisent au sein et en dehors de structures de soins conduiraient à leur gestion responsable, en les transformant en oppor- tunités de dialogue constructif, de participation et accep- tabilité des décisions et d’amélioration de la qualité de services aux mourants et à leur entourage, et ainsi de pré- server la santé des soignants.

Mots clés : Conflits, tensions, désaccords, éthique, fin de vie, soins palliatifs

R E S U M É

End of life conflicts in palliative care : a systematic review of the literature

To evaluate the extent and the quality of the research related to End of life conflicts in palliative care from 1995 to 2004. Accessible Literature of several electronic data bases (BDSP, Cinhal, Cochrane, Francis, Medline, PsychInfo, Saphir, Scopus and Web of science) as well as the grey literature. Studies published in French and English between 1995 and 2004 reporting end of life conflicts, tensions, disagreements, disputes in the context of palliative care. One hundred and two studies were included (87.2 % published in English, 12.8 % in French). Study designs include revues 27.4 %), cross-sec- tions 18.6 % and case studies 18.6 %. Reported conflicts are related to ethical issues 26.2 %, to care 19.1 %, to tensions between professionals and patients or families 11.1 %, to team experiences 9 %. Six studies 5.8 % give prevalence figures of conflicts. Half of the studies 51.3 % identify possible causes of conflicts : communication issues, euthanasia and suicide assistance demands, autonomy of patients, non respect of advance directives, cultural differences. Ten studies 9.8 % identify specifically some effects of the conflicts : moral distress of patients ; stress, burn out and guilt of health professionals ; lack of trust between doctors and patients or families.

Conflicts are mainly resolved through mediation and ethical discussions. Research data on end of life conflicts is scarce at all levels (quantity, quality, methods, social impact, and epistemology). A better understanding of end of life conflict might foster a more adequate management of difficult situations and ultimately a more pea- ceful death of patients, mourning of families and every day work of health professionals

Key words : Conflicts, tensions, ethics, end of life, pallia- tive care

A B S T R A C T

Remerciements :

Les auteurs tiennent à remercier Mr. Fernand Oltramare pour son soutien.

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INTRODUCTION

Dans les contextes de fin de vie, de nombreuses études ont mis en évidence les besoins ainsi que les contraintes auxquels les patients, l’entourage, les soignants et les administrations font face. Ces besoins vont du peu de temps disponible, au contrôle des symptômes en passant par les sentiments d’angoisse, de peurs ainsi que l’am- bivalence qui caractérisent leur expression [1-6].

D’autres études se sont penchées sur les difficultés liées à la prise de décision relatives au lieu de décès, à la poursuite ou l’arrêt de traitement, au caractère futile ou non de certains soins, aux demandes d’euthanasie et/ou de suicide assisté, à la communication, et aux différences de valeurs quant aux décisions importantes durant cette période [7-12].

A l’évidence, l’environnement de fin de vie, dans ou hors des services de soins palliatifs est ainsi marqué par divers types de conflits dont la prévalence, l’intensité, les causes et surtout les effets sont susceptibles d’affecter la qua- lité des soins aux mourants, la santé des survivants proches, la satisfaction et la santé des soignants, le climat de travail et le fonctionnement des services.

Aussi, la définition et la mise en œuvre de politiques de prévention, de gestion et de résolution de ces conflits aux différents niveaux de responsabilités des systèmes de soins et de santé constituent des préoccupations de santé publique. La formulation et l’évaluation de telles politiques exigent de disposer de synthèses systématiques des connaissances sur la nature des conflits, leur prévalence, leurs causes, leurs effets et modes de résolution.

De telles synthèses sont encore rares aussi bien en ce qui concerne les services de soins palliatifs que d’autres services [13,14].

La présente synthèse poursuit un double objectif ; celui d’établir un état de lieux des connaissances sur les conflits survenant en soins palliatifs d’une part, et éva- luer la qualité des travaux produits dans la littérature durant la dernière décennie d’autre part.

MATÉRIAUX ET MÉTHODES

Sources de données

Une revue systématique de littérature a été conduite en février 2005 sur les bases de données électroniques suivantes : BDSP, Cinhal, Cochrane, Francis, Medline, PsychInfo, Saphir, Scopus et Web of science.

La stratégie de recherche a consisté à interroger chacune de ces bases de données en vue d’obtenir les références

de publications des langues anglaise et française avec pour mots clés : Palliative care, hospice care, palliative medicine, end of life, end of life care, supportive medicine, terminal care, soins palliatifs, fin de vie, traitement palliatif combinés à conflit, dispute, disagreement, dissension, per- secution, dissent et desaccord pour la période allant de 1973-2004. Après traitement de doublons, un fichier comprenant 1058 résumés d’articles, chapitres d’ou- vrages, mémoires de fin d’études et travaux de thèse a été établie en utilisant le logiciel Référence Manager.

Critères d’inclusion et littérature grise

Le fichier de base a été soumis avec une grille de lecture et de manière indépendante à deux lecteurs ; l’un spécialiste en Gériatrie et soins palliatifs, et l’autre en Santé publique.

Les articles à inclure dans l’étude devaient remplir deux critères essentiels : être publié entre 1995 et 2004 d’une part et traiter des conflits, de tensions, de désaccords, disputes etc. en fin de vie, spécifiquement au sein ou en liens avec les unités et/ou services de soins palliatifs pour adultes d’autre part.

Après un échange de leurs listes respectives, les rares désaccords sur l’inclusion et/ou l’exclusion de 7 articles ont été aplanis après discussion avec le premier auteur et une liste définitive comprenant 99 articles répertoriés sur les bases de données a été retenue.

Trois travaux non repris par les bases de données élec- troniques ont par la suite été intégrés à cette liste en fonction de leur impact dans les milieux de soins palliatifs et de l’éthique clinique.

Notre matériel d’étude comporte 102 références des articles, chapitres d’ouvrage, et thèses de doctorat (annexe 1).

Grille de lecture

Sur la base des modèles antérieurs de revue systéma- tique [15-17], une grille de lecture a été conçue et appli- quée à chacune des études sous revue. Cette grille comporte les éléments suivants :

- le ou les auteurs, la langue et le pays d’affiliation ; - le devis d’étude ;

- le type de conflit étudié ; - la prévalence constatée ; - les causes de conflits identifiées ; - les effets de conflits rapportés ;

- les modes de résolution appliqués et/ou envisagés ; - les autres résultats indiqués.

Extraction et analyses de données

L’extraction des données a été faite en appliquant la grille d’analyse à chaque étude sélectionnée dans le fichier défi- nitif (Annexe1).

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Ensuite, les données extraites sur fichier word ont été importées dans un fichier Excel afin de produire des statistiques descriptives.

Enfin, des tableaux de synthèse ont été confection- nés en vue des analyses détaillées.

RÉSULTATS

Caractéristiques des études

Les tableaux I et II présentent les principales carac- téristiques des études incluses dans cette revue. Six sur dix d’entre elles proviennent de l’Amérique du Nord et trois sur dix de l’Europe. Elles sont pour 87.2 % de langue anglaise contre 12.8 % de langue française.

Une analyse de leurs devis montre une prédominance de revues libres (27.4 %), des études transversales (18.6 %) et des études de cas (18.6 %). Les études qualitatives sont représentées à hauteur de 15 % environ. La part restante comprend des analyses éthiques, sociologiques, psychologique, et philosophiques.

Aucune revue systématique de littérature n’a été enregistrée de même qu’aucune étude de cohorte ne fait partie de cet échantillon.

Les types de conflits identifiés

Les conflits rapportés dans ces études sont davantage d’ordre éthique (26.2 %), liés aux soins (19.1 %), opposant les soignants aux patients et à l’entourage (11.1 %) et vécus dans les équipes (9 %). Il importe de noter que les conflits inter institutionnels et d’organisation portent sur les relations entre les services hospitaliers et les équipes mobiles de soins palliatifs ainsi que sur le transfert des patients des services curatifs aux palliatifs ; Six études mentionnent ce type de conflits.

Le tableau III résume les données tirées de 99 études ayant fourni une information à ce sujet.

La prévalence des conflits

Dans l’ensemble, seules six études de cet échantillon (5.8 %) fournissent quelques indications sur la préva- lence de ces conflits.

Une étude japonaise montre que 22 % des 89 témoi- gnages des familles de patients souffrant de cancer et en soins palliatifs concernent entre autres l’isolation, la préparation des familles et les conflits [18].

Aux États-Unis, 46 % des dyades patients-aidants familiaux ne s’accordent pas à propos de la réanima- tion cardio pulmonaire, 50 % ne sont pas d’accord avec l’assistance respiratoire de même que 43 % avec l’alimentation artificielle [19].

Une étude menée par l’Académie suisse sciences médicales auprès des directions des hôpitaux et ins-

PAYS EFFECTIFS %

1. Etats-Unis 54 53

2. Royaume-Uni 9 9

3. Suisse 9 9

4. Canada 8 8

5. France 7 7

6. Australie 4 4

7. Pays-Bas 3 3

8. Japon 2 2

9. Singapore 1 0.9

10. Chili 1 0.9

11. Israël 1 0.9

12. Danemark 1 0.9

13. Allemagne 1 0.9

14. Nouvelle-Zélande 1 0.9

Total 102 100.00

Tableau I. Répartition des études par pays

TYPE DE DEVIS EFFECTIFS %

1. Revues libres 28 27.4

2. Etudes transversales 19 18.6

3. Etudes de cas 19 18.6

4. Etudes qualitatives 15 14.7

5. Analyses Ethiques 6 5.8

6. Analyses sociologiques 5 5.0

7. Analyses juridiques 3 3.0

8. Analyses philosophiques 2 2.0

9. Analyse psychologique 1 0.9

10. Essai Contrôlé Randomisé 1 0.9

11. Etude Cas-témoins 1 0.9

12. Editorial 1 0.9

13. Guidelines 1 0.9

Total 102 100.00 Tableau II. Distribution des études selon le type de devis

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titutions suisses montre que les questions et conflits éthiques rencontrés dans la pratique clinique quoti- dienne concernent le plus souvent les décisions liées

à une éventuelle interruption du traitement (47 %), suivis de conflits avec les proches (42 %) de l’alimentation artificielle (39 %), des indications des interventions chirurgicales (38 %), de mesures de contrainte (31 %), de conflits avec les patients (30 %), de la réanimation (26 %) et de l’assistance au suicide (20 %) [20].

Dans le domaine de la prise de décisions, une étude auprès de 62 personnes âgées et 2 membres de leurs familles soumis à 45 scénarii hypothétiques montre que 70 % de dyades sont parvenus à un accord pour la moitié de scénarii [21].

Au Canada, l’étude de Dales & al auprès de 10 hommes et 10 femmes souffrant de maladie pulmonaire obstructive chronique renseigne que la moyenne de conflits de décision était de 2.2 sur 5 possibles. Une année plus tard, l’accord entre patients et médecins est de 65 %. Ce taux est le même entre médecins et proches [22].

Enfin, une revue libre souligne que, dans une étude antérieure, 57 % de patients et proches étaient immé- diatement d’accord avec la recommandation du médecin de limiter les soins. Cette proportion a atteint les 90 % après 5 jours tandis que plusieurs médecins traitant obtiennent le même consensus après 4 jours dans 92 % cas [23].

TYPES DE CONFLITS EFFECTIFS %

1. Ethiques 26 26.2

2. De soins 19 19.1

3. Soignants-patients-entourage 11 11.1

4. Dans les équipes 9 9

5. Avec les patients 7 7

6. De valeurs 6 6

7. Inter institutionnel

et d’organisation 6 6

8. De culture 5 5

9. Moraux 4 4

10. De rôles 2 2

11. Liés à la recherche clinique 2 2 12. Non liés aux erreurs

médicales 1 1

13. Tous 1 1

Total 99 100.00 Tableau III. Les Types de conflits

Tableau IV. Les causes de conflits

CAUSES DE CONFLITS EFFECTIFS %

1. Problèmes de communication 10 14.7

2. Demandes d’assistance au suicide et euthanasie 9 13.2

3. Autonomie du patient/objectifs inst/ Non respect de directives anticipées 9 13.2 4. Différences culturelles et non prise en compte de besoins spirituels 7 10.2 5. Différences de perceptions de soins et ignorance de spécificités 5 7.3 6. Modèle unique de soins, dvpt de soins palliatifs, et formation 5 7.3 7. Contraintes d’organisation, lois du marché et insatisfaction. au travail 4 5.8

8. Intérêts et pouvoir, fonctionnement des équipes 4 5.8

9. Législation sur l’euthanasie 4 5.8

10. Statut du patient et évolution de la maladie 3 4.4

11. Autonomie des infirmières 2 2.9

12. Evolution de technologies médicales et nouveaux médicaments 2 2.9 13. Modification de la hiérarchie de décision et autoprotection de soignants 2 2.9

14. Manque de formation en gestion de conflits 1 1.4

15. Différences de valeurs 1 1.4

Total 68 100.00

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Les causes des conflits

Environ sept sur dix études (66.6 %) donnent des informations sur les causes des conflits. La moitié des études (51.3 %) ciblent les problèmes de communication, les demandes d’assistance au suicide et l’euthanasie, l’autonomie du patient face aux objectifs institutionnels, le non respect de directives anticipées et les différences culturelles comme causes majeures.

En revanche, les différences de perception de soins et l’ignorance des spécificités professionnelles dans les équipes ainsi que les intérêts, les questions de pouvoir et l’instabilité dans les équipes apparaissent comme causes de conflits dans moins de 15 % de l’ensemble de travaux sous revue.

Les détails de cette analyse sont repris au tableau IV en haut.

Les effets de conflits

Seules 10 études (9.8 %) de cet échantillon ont iden- tifié les effets des conflits.

La détresse morale et le sentiment de culpabilité des soignants apparaissent comme des effets liés aux conflits dans deux études dont l’une menée auprès de10 infirmières confrontées aux demandes d’euthanasie aux USA [24], et l’autre concernant les diffé- rences de perception de 14 infirmières et 7 médecins confrontés aux problèmes éthiques au Canada [25].

Pour d’autres, le conflit et l’ambiguïté des rôles sont des prédicteurs de burn out chez les infirmières et les assistants sociaux. Une étude transversale menée en 1996 auprès de 162 infirmières et 72 assistants sociaux aux États-Unis soutient cette thèse [26].

Dans le domaine de la recherche de l’information, une étude qualitative portant sur un échantillon de

14 aidantes a permis de conclure, entre autre, que les conflits de valeurs entre ces dernières et les patients affectent la qualité de l’information recher- chée, les actions menées et les résultats obtenus sur la base de ces informations [27].

Les conflits liés aux soins auraient d’autres effets.

Trente pour cent d’infirmières ayant pratiqué la séda- tion de malades en phase terminale étaient prêtes à abandonner le travail à cause du fardeau émotionnel lié à cette pratique [28].

Sur le plan de relations patient-médecin, il semble évi- dent que les conflits érodent la confiance mutuelle comme une analyse juridique américaine le soutient [29].

Alors que les procès judiciaires sont évoqués comme une forme des effets et un mode de résolution des conflits au Royaume Uni ; une analyse sociologique du développement des soins palliatifs en France constate l’existence de conflits de génération entre les anciennes et les nouvelles infirmières dans les équipes de soins et considère que les conflits sont des détours nécessaires pour arriver à des régula- tions conjointes et deviennent ainsi des chemins du changement social [30].

Les modes et stratégies de résolution de conflits

Sur les 102 études de l’échantillon, quatre sur dix (37,2 %) rendent compte des modes et stratégies uti- lisés pour résoudre les conflits.

A l’analyse, l’on constate que les modes alternatifs de résolution des conflits consultations éthiques, média- tion et les arrangements négociés sont plus fréquem- ment indiqués (26.3 %) que le respect de la loi ou les colloques interdisciplinaires de supervision (5.5 %).

Tableau V. Les Modes et Stratégies de résolution de conflits

MODES / STRATEGIES DE RESOLUTION EFFECTIFS %

1. Modes Alternatifs de résolution de conflits 10 26.2

2. Amélioration de la communication 7 18.4

3. Application de Guidelines 6 15.7

4. Formation aux compétences 4 10.5

5. Collaboration étroite entre acteurs et institutions 3 7.8

6. Respect de la loi 3 7.8

7. Colloques interdisciplinaires de supervision 2 5.2

8. Approche individualisée de patients et histoires de vie 2 5.2

9. Faire preuve de créativité et actions collectives 1 2.6

Total 38 100

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L’amélioration de la communication et l’application de Guidelines sont indiquées comme voies de réso- lution de conflits dans 18.4 % et 15.7 % des études.

La formation des soignants aux compétences culturelles (10.5 %), l’approche individualisée de patients (5.2 %) et la créativité (2.6 %) peuvent être considé- rées plus comme des mesures de prévention que des modes et stratégies de résolution des conflits.

Le tableau V présente la synthèse de la distribution des études selon les modes de résolution des conflits rapportés.

DISCUSSION

Les résultats de cette revue mettent en évidence les faits de plusieurs ordres :

1° L’existence de tensions, de conflits et de désac- cords, de prévalence et intensité variables dans et hors des services de soins palliatifs.

2° Les conflits majeurs rencontrés sont d’ordre éthique, liés aux demandes d’arrêt ou de fourni- ture de soins ; opposant les soignants aux patients, aux familles et entourage et survenant au sein des équipes de soins.

3° Les principales causes sont les problèmes de communication, les demandes d’assistance au suicide ou d’euthanasie, l’autonomie du patient et les différences des valeurs spirituelles et culturelles.

4° Peu étudiés, leurs effets sur les soignants sont les sentiments de culpabilité, le burn-out, les charges émotionnelles. Ils érodent la confiance entre médecins-patients et affectent la qualité de soins.

5° Pour les résoudre, il est fait appel davantage aux modes alternatifs de résolution que sont l’instau- ration et le recours aux comités d’éthique et les médiations. L’amélioration de la communication, l’application des guidelines et la formation aux compétences culturelles sont aussi des stratégies utilisées pour y faire face.

Par ailleurs, ces résultats indiquent qu’au delà de leurs spécificités, les services de soins palliatifs restent soumis à des contraintes structurelles et managériales communes au secteur de la santé et du social ; aux pressions économiques, aux besoins des patients, aux obligations légales, avec en prime le fardeau émotion- nel lié à la confrontation à la mort. Cet environnement est en lui même porteur de tensions évidentes et de conflits. La reconnaissance de leur existence et leur gestion responsable doivent constituer une préoccu- pation des responsables des services de soins [31].

Contrairement aux autres services médicaux (psychiatrie et santé mentale, santé communautaire, services généraux) les types de conflits rencontrés témoignent

des spécificités de soins palliatifs qui restent, les soins de confort, la préparation et la confrontation régulière à la mort. Cette imminence de la mort est présente dans les conflits et en est souvent la cause [32-34].

Dans cette perspective, les principales causes de conflits en soins palliatifs ne sont guère différentes de celles concernant les tensions survenant dans les unités de soins intensifs. Une étude multi site menée dans 11 services de soins intensifs à Boston établit que les causes majeures de conflits sont les pro- blèmes de communication, la disponibilité et la capa- cité de prise de décisions chez les proches ainsi que l’arrêt ou la poursuite de traitement [35].

Il importe aussi de noter le peu d’attention accordé aux problèmes de la distribution du pouvoir de déci- sions dans les équipes et avec les autres acteurs impli- qués dans les soins palliatifs. Une seule étude de l’échantillon a abordé cette question en se plaçant dans une perspective externaliste où les conflits étu- diés portent sur les difficultés de coopération entre les acteurs intervenant à domicile. Dans cette étude, les médecins considèrent qu’ils courent deux risques majeurs ; d’abord celui de perdre leur place, soit en partageant les responsabilités avec d’autres, soit en acceptant de démédicaliser la fin de vie, et ensuite celui de perdre la confiance du patient et de ses proches si d’autres intervenants tiennent le médecin à l’écart des décisions [36].

Peu étudiés sur le court, le moyen et le long termes, les effets des conflits dans les services de soins palliatifs soulèvent de nombreuses questions dont celle de leur attribution exclusive à ces derniers dans un environnement marqué comme ailleurs par un climat de stress quasi permanent.

Ainsi que le constate une revue de littérature, les niveaux de stress dans les hospices et les services de soins palliatifs seraient inférieurs à ceux prévalant dans les autres secteurs des activités de soins pour d’aucuns ; pour d’autres, le manque de soutien social, une faible implication dans la prise de décisions et une charge énorme de travail sont entre autres les mécanismes contribuant de manière significative à élever le niveau de stress dans ces équipes [37].

La nature, l’intensité, la durée, les causes et les parties d’un conflit déterminent fondamentalement le mode et les stratégies nécessaires à sa résolution.

Au plan global, la résolution des problèmes organisa- tionnels et la clarification des enjeux éthiques et sociaux constituent une étape importante à la création d’un environnement de soins rassurant pour tous.

Les stratégies de déni, d’auto protection ou celles d’évitement à tout prix, de problèmes éthiques et des conflits rencontrées auprès des soignants ne peuvent être bénéfiques qu’à court terme [38]. Elles

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conduisent à l’accumulation et/ou à l’alimentation de la spirale des erreurs, au manque d’expérience et sont sources de graves conflits.

De plus, les comités d’éthique sont peu nombreux et peu utilisés dans les hôpitaux et les homes médicalisés.

En Suisse, l’étude de Salathé & al indique que seuls 20 % des hôpitaux et homes médicalisés disposent d’un comité d’éthique. Cette proportion est de 29 % dans un Comté d’un État du Sud Ouest aux USA [20,39].

Bien qu’ayant touché uniquement les médecins inter- nistes, une enquête nationale américaine conduite par une équipe canadienne signale que certains médecins hésitent à consulter les comités d’éthique clinique parcequ’ils consomment du temps (29 %), peuvent rendre la situation mauvaise (15 %) ou que les consul- tants n’étaient pas qualifiés (11 %) [40].

Une analyse fine de l’ensemble de cette recherche sou- lève de nombreuses questions liées à la couverture de ce champ de recherche, à la quantité et à la qualité des travaux, aux limites méthodologiques qu’ils compor- tent, à leur utilité sociale, politique et économique, ainsi qu’aux perspectives de recherche ultérieures.

Ainsi l’on peut relever :

• La faible quantité de la production scientifique sur ce sujet. En dépit des précautions d’exhaustivité prises, notre échantillon ne comporte qu’une cen- taine de travaux sur une période de 10 ans, soit en moyenne 10 travaux produits dans le monde (anglais/français) par an.

• Sur ce même plan, la rareté des études portant sur les effets des conflits montre le besoin d’investir ce champ de recherche et interpelle quant aux modes de résolution de conflits envisagés ainsi que sur la prise en compte des victimes.

• Sur le plan épistémologique et méthodologique, un vide inquiétant est noté en ce qui concerne les concepts de base utilisés, leurs liens et leurs évolu- tions. Ainsi par exemple, aucune définition des conflits, des désaccords, ou des tensions n’est don- née. Les modes de leurs évolutions respectives n’ont fait à ce jour et dans ce contexte l’objet d’aucune tentative de recherche ou de publication.

Notons néanmoins qu’une définition de conflits dans les unités de soins intensifs pédiatriques aux USA (Studdert & al : 2003) pour qui The « conflict » was a dispute, disagreement or difference of opinion related to the management of the patient involving more than one individual and requiring some decision or action [35].

Cette définition appelle deux observations. La pre- mière porte sur la dynamique évolutive d’un conflit autrement dit sur les conditions qui président à la transformation d’un désaccord ou d’une simple tension en conflit et la seconde sur l’existence, des conflits intra personnels, proches des dilemmes

éthiques ou moraux qui peuvent affecter les déci- sions à prendre, se muer en conflit inter personnel et même inter ou intra groupes.

En rapport avec leurs devis, aucune étude de cohorte n’a été trouvée parmi les travaux analysés, ce qui limite fortement le champ de connaissances par l’ab- sence de toute perspective génésique. En effet, les études de cohorte auraient permis de suivre soit des situations, soit des groupes de populations pour : (a) comprendre comment un conflit naît (facteurs

de risque) dans un service ou entre services, (b) connaître ses évolutions,

(c) et la stratégie de gestion,

(d) analyser ses effets à court et moyen termes, éva- luer les modes de sa résolution. Un vide d’études systématiques de conflits dans ce contexte est ainsi démontré.

• Pour leur part, les effets des conflits ont de manière générale été étudiés dans une perspective négativiste.

Les opportunités de remise en question, la clarification des rôles et des compétences, les occasions de resser- rement des liens et d’esprit d’équipes n’ont malheureu- sement ni été recherchés, ni mis en évidence dans les travaux analysés. Il importe par ailleurs de relever qu’aucune étude de coûts sociaux et économiques des conflits n’a pu être trouvée de même que celle de l’impact des mesures d’interventions dans la dynamique des conflits.

Dans une perspective de santé publique, la préven- tion des conflits est un important axe de recherche et d’actions. Cette revue n’a trouvé aucune étude de ce type poussant dès lors à la question de l’utilité sociale et économique des études sur les conflits dans ce secteur en particulier.

Un autre champ est absent de ces travaux. C’est celui de la prise en compte des victimes.

La connaissance des parties aux conflits que sont l’entourage, le patient, les soignants et les administrations n’apporte aucun éclairage sur les conditions de la reconnaissance de la qualité de victimes à l’une ou l’autre de ces parties.

Autant sur le plan du droit que celui de la réhabilitation sociale, psychologique et professionnelle, cette reconnaissance revêt une importance indéniable pour les dédommagements, la dignité et la sérénité dont aucune résolution des conflits ne devrait faire l’économie.

Ces interrogations et limites n’altèrent pas l’utilité de la présente étude.

D’abord, parce que cette revue systématique de lit- térature couvre les conflits en fin de vie dans ou hors des services de soins palliatifs est à notre connaissance une première étude de ce type au niveau national et international.

Ensuite, la stratégie de recherche utilisée, les bases de données consultées et la littérature grise associée lui ont conféré un caractère exhaustif généralement recommandé pour ce devis d’études [41].

(10)

Enfin, parce que la somme des informations collec- tées et la rigueur de leur analyse font que le présent travail constitue une aide précieuse à l’enseignement, un outil d’évaluation de l’un des domaines de recherche en soins palliatifs marqué souvent par le déni. C’est donc une contribution à l’amélioration de l’environnement du travail, et de la qualité des soins en fin de vie.

En revanche, comme toute revue de littérature, cette étude souffre de limites originelles des travaux ana- lysés. La couverture linguistique ainsi que la distribution géographique des études restent marquées par la prédominance des cultures des pays du Nord et surtout celle des pays anglo-saxons.

Si la catégorisation des études par pays, années de publication et devis ont posé moins de difficultés, l’identification des causes, des effets et modes de résolution rapportés n’a pas été aisée en raison de chevauchements et d’imbrications des unes dans les autres rendant ainsi une catégorisation stricte parti- culièrement laborieuse.

Au total, en dépit des sentiments d’auto satisfaction [42] et même de déni rencontrés auprès des professionnels, les conflits appartiennent aussi au pay- sage et à l’environnement des soins palliatifs.

L’état de la recherche dans ce domaine a montré diverses limites méthodologiques et épistémologiques dont il faut tenir compte dans les développements ultérieurs.

Un agenda de recherche sur les conflits en soins palliatifs comprendrait les quatre axes suivants : - Un effort épistémologique accru devant permettre

une meilleure connaissance des phénomènes étu- diés, leurs contenus sémantiques et leurs modes opératoires ;

- Une approche systématique de questions étudiées dont l’intérêt réside dans la couverture de diffé- rentes composantes du phénomène ; comme sa nature, ses causes et ses facteurs de risque, sa pré- valence et ses effets ;

- Une diversification des types d’études apporterait une connaissance la plus large possible, notamment par la prise en compte de l’évolution dans le temps des phénomènes étudiés, de leurs transformations possibles ainsi que de leurs effets ;

- Une mise à l’épreuve des résultats par leur confrontation aux données de terrain, en particulier par l’évaluation de leur impact tant au plan clinique qu’à celui de la santé publique.

CONCLUSIONS

Cette revue systématique de littérature avait deux objectifs; l’établissement d’un état des lieux de connais-

sances acquises sur les conflits en fin de vie survenant dans les services et/ou unités de soins palliatifs et l’éva- luation de la qualité des travaux de recherche publiés dans ce domaine durant ces dix dernières années.

Les résultats obtenus ne laissent guère de doute quant à la faiblesse de la production scientifique sur ce sujet. De même ils établissent l’existence de limites méthodologiques, de questions épistémologiques, de champs de recherche couverts et de l’impact social et politique des travaux publiés sur les conflits de fin de vie en soins palliatifs.

Le déni des conflits, les stratégies d’évitement dont se prémunissent les acteurs et le déterminisme négati- viste de leurs effets constituent des paradoxes inquié- tants dans des environnements où leur genèse, leur irruption ainsi que leur résolution devraient être consi- dérés comme « normaux » au même titre que la souffrance et les déchirements liés à la mort et au deuil.

En revanche, la reconnaissance de leur existence, la connaissance de leur prévalence, des causes et facteurs de risque qui les déterminent, des enjeux qui les portent et les justifient, des effets qu’ils induisent au sein et en dehors des structures de soins conduiraient à leur gestion responsable, en les transformant en opportunités de dialogue constructif, de participation et d’acceptabilité des décisions et d’améliora- tion de la qualité de services aux mourants et à leur entourage, et ainsi de préserver la santé des soignants.

A cet égard, les axes de développement de recherche indiquées ouvrent des pistes de réflexion et d’action susceptibles de combler les lacunes constatées en fournissant aux professionnels et aux décideurs concernés des don- nées fiables d’aide à la décision au niveau de la clinique et des politiques de santé. Cela reste une autre étape.

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(17)

Annexe 1

Etude : langue, location Devis Type de conflits Prévalence

1. Chan EK OI Essai contrôlé Randomisé Avec les familles En moyenne 7 sur 10 questions de

Anglais thérapeutes en rapport avec les conflits

Australie (2004)

2. Dalinis PM Analyse éthique De valeurs ND

Anglais Etats-Unis (2004)

3. Daugherty CK Revue libre Ethique : ND

Anglais Interinstitutionnel

Etats-Unis (2004) Passage du curatif au palliatif

4. DuVal G. & al Etude transversale Ethiques ND

5. Hardin SB & al Etude transversale Avec les patients ND

6. Hayes C Revue libre Ethiques avec les patients, ND

Anglais l’équipe, et les familles

Etats-Unis (2004)

7. Kleespies PK Analyse sociologique (chap.) Avec les patients ND Anglais

Etats-Unis (2004)

8. Meyers FJ & al Etude cas-témoins Méthodes de soins ND

Anglais Modèle simultané de soins / traitements invasifs

Etats-Unis (2004) Modèle unique et palliatifs

9. Morita T, Miyashita M & al Etude transversale ND ND

Anglais N : 2613 infirmières

Japon (2004)

10. Morita T, Kawa M & al Etude transversale multi site Détresse existentielle 22 % des témoignages concernent l’isolation,

Anglais 89 témoignages des patients les problèmes de préparation de la

Japon (2004) famille et les conflits dans les relations

11. O’Hare DG Analyse éthique : réflexion Médicaux - Moraux ND

12. Rathbun A Revue libre Interinstitutionnel ND

Anglais Académiques et soignants

Etats-Unis (2004) des hospices

13. Schwartz JK Analyse éthique : réflexion Conflits éthiques ND Anglais

Etats-Unis (2004)

14. Schwartz JK Etude qualitative auprès de Moraux avec les patients ND

Anglais 10 infirmières et leurs familles

Etats-Unis (2004)

15. Simpson E Analyse philosophique De soins entre Soins ND

Anglais palliatifs et Euthanasie

Canada (2004)

16. Turner L Analyse éthique : réflexion Conflit éthique ND

Anglais Canada (2004)

Tableau VI. Caractéristique des études et principaux résultats