Parentalité et maladie mentale : focus sur les besoins d’aide des parents qui présentent des troubles mentaux graves

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L’Information psychiatrique 2018 ; 94 (5) : 337-46

Parentalité et maladie mentale : focus sur les besoins d’aide des parents qui

présentent des troubles mentaux graves

Alexia Paraskevoulakou Silke Schauder

Université de Picardie Jules-Verne, Laboratoire SHS CRP-CPO (EA7273), Bureau E312, Chemin du Thil 80025 Amiens, France

Résumé. Après avoir rappelé la condition actuelle des parents grecs avec des troubles mentaux graves, nous avons exploré si l’auto-stigmatisation est plus intense et le fonctionnement parental moins adéquat, lorsque les parents rapportent de graves difﬁcultés qui sont non reconnues dans les services existants. À cette ﬁn, cent parents avec un trouble mental grave (TMG) de type schizophrénie, trouble bipolaire ou trouble dépressif majeur ont rempli le Camberwell Assessment of Needs(CAN-R 3.0 Section 1), leInternalized Stigma for Mental Illness Scale Version abrégée(ISMI), leParental Acceptance and Rejection Questionnaire(Parent PARQ) et leParental Styles and Dimensions Questionnaire(PSDQ). Dans notre échantillon, un grand nombre de besoins non pris en charge par les services existants est associé à de graves perturbations individuelles en termes d’auto-stigmatisation et de fonctionnement parental. Nos résultats donnent de nouvelles pistes pour comprendre les enjeux institutionnels qui en découlent.

Mots clés :pathologie psychiatrique, parentalité, stigmatisation, besoin, prise en charge, évaluation, Grèce

Abstract.Parenting within the context of mental illness: a focus on the needs of SMI parents.Based on a review of Severe Mental Illness (SMI) parenting, we explored whether Greek parents who report serious difﬁculties which remain unaddressed by existing services, feel more self-stigmatized and adopt less adequate parenting. One hundred SMI parents with a diagnosis of severe mental illness (schizophrenia, bipolar disorder or major depressive disorder) completed theCamberwell Assessment of Needs(CAN-R 3.0 Section 1), the abbreviated version of theInternalized Stigma for Mental Illness scale(ISMI), theParental Styles and Dimensions Questionnaire(PSDQ) and theParental Acceptance and Rejection Questionnaire(PARQ). In our sample, unmet needs were positively correlated with the total score and dimensions of the ISMI. In our sample, higher internalized stigma levels were associated with more problematic parenting practices, whereas they were correlated with a larger number of unmet needs. Our results will hopefully be useful to broaden the understanding of institutional issues regarding SMI parenting assistance services.

Key words:psychiatric pathology, parenthood, stigma, needs, care management, evaluation, Greece

Resumen.Parentalidad y enfermedad mental : poner el foco en las nece- sidades de ayuda a los padres que presentan trastornos mentales graves.

Tras recordar la condición actual de los padres griegos con trastornos mentales graves, hemos explorado si la auto-estigmatización es más intensa y el funciona- miento parental menos adecuado cuando los padres reportan grandes diﬁcultades no reconocidas en los servicios existentes. Con tal ﬁn, cien padres con trastorno mental grave (TMG) de tipo esquizofrenia, trastorno bipolar o trastorno depresivo mayor han rellenado elCamberwell Assessment of Needs(CAN-R 3.0 Sección 1), elInternalized Stigma for Mental Illness Scale Versión abreviada(ISMI), elParental Acceptance and Rejection Questionnaire(Padres PARQ) y elParental Styles and Dimensions Questionnaire(PSDQ). En nuestra muestra, gran número de necesidades no atendidas por los servicios existentes está asociados a graves perturbaciones individuales en términos de auto-estigmatización y de funciona- miento parental. Nuestros resultados ofrecen nuevas pistas para entender lo que se juega a nivel institucional derivado de ello.

Palabras claves:patología psiquiátrica, parentalidad, estigmatización, necesidad, atención, evaluación, Grecia

doi:10.1684/ipe.2018.1804

Correspondance :A. Paraskevoulakou

<a1lexi2a@yahoo.fr>

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Introduction

Depuis les années 1990, en Grèce, l’hôpital psychiatrique a progressivement passé le relais aux services psychiatriques sectorisés, qui représentent actuellement le principal lieu d’accueil des usagers avec des troubles mentaux graves (TMG). Au sein de ces services, les usagers sont accompagnés dans la gestion symptomatique de leur souffrance psychique. S’ils le souhaitent et tant que la capacité d’accueil du service dont ils dépendent n’est pas saturée, les usagers peuvent être accompagnés dans certains aspects de la vie courante qui dépassent la sphère médicale (activités occupationnelles et de socia- lisation, alimentation, hygiène, ﬁnances, transports).

Les deux dernières décennies, la littérature internationale orientée par le modèle durecoverypointe que cet accompagnement permet certes d’investir un processus de rétablissement, mais que celui-ci s’avère incomplet pour le cas des parents avec un TMG, lorsque les services existants ne sont pas conc¸us pour répondre aux besoins qui se rapportent à la sphère familiale [1-3].

De nos jours, les parents grecs avec des troubles mentaux se mobilisent pour exprimer leur besoin d’être soutenus au niveau de leur fonction parentale. Il est désormais bien établi que les systèmes institutionnels ciblant à la fois les besoins psychiatriques et les besoins familiaux améliorent le devenir des parents avec un TMG [2-4]. Or, dans les pays comme la Grèce, où le passage d’un système hospitalo-centrique vers les services de proximité reste inachevé, le manque le plus criant en matière d’aide formelle se rencontre dans les domaines qui se rapportent à la sphère familiale, notam- ment aux soins des enfants et aux relations de couple.

On ne peut véritablement comprendre l’importance du modèle du rétablissement, si l’on ne perc¸oit pas l’intérêt qu’accordent les sujets avec un TMG à la vie familiale.

Faute de services d’encadrement spécialisés dans la médiatisation des rencontres parent-enfant dans des cas de placement ou de divorce conflictuel, les juges ne peuvent garantir un cadre favorable au droit de l’enfant à maintenir le lien avec son parent, le sens de ce droit étant de faciliter l’inscription de l’enfant dans sa double filiation (Convention internationale des droits de l’enfant, 1989). Le besoin de services spécialisés qui s’engageraient dans des actions modulables en préven- tion des ruptures parent-enfant se pose avec d’autant plus d’acuité que la famille se décompose sous l’effet de la crise socioéconomique. En effet, patients et professionnels sont unanimes pour affirmer le besoin de mettre en place un soutien au niveau du lien parent- enfant avec, en parallèle, le repérage précoce des troubles mentaux. Le centrage progressif de la problé- matique familiale sur le lien parent-enfant, qui survient sous l’effet des évolutions sociales induites par le main- tien du pays en état de crise socioéconomique (avec la précarisation des cadres de vie et l’élargissement des

fragilités psychosociales), accentue l’urgence qu’il y a d’ériger la parentalité en dispositif.

Actuellement, on assiste à une réaffirmation de l’humain en psychiatrie, ce qui incite au développe- ment d’un dispositif en milieu ouvert. La réforme du paysage institutionnel permettrait aux parents avec un TMG de se sentir reconnus dans leur droit à un accompagnement au niveau de leurs difficultés fami- liales [5-9]. La mise en place d’un dispositif d’aide aux parents pourrait avoir comme point de départ la prise en considération du fait que la parentalité dans le contexte de la maladie mentale est une condition éminemment auto-stigmatisante [10, 11]. Les recherches antérieures alertent contre l’impact fort négatif sur la situation des familles vulnérables qu’implique le lien entre accumulation de besoins d’aide insatisfaits et auto- stigmatisation [10, 12-14]. L’auto-stigmatisation affecte significativement un autre niveau du fonctionnement individuel, celui qui se rapporte aux relations parents- enfants [15, 16], avec une accumulation de besoins d’aide au niveau de la transmission intergénérationnelle chez les sujets avec des antécédents familiaux de trouble mental [17].

Concernant les relations parents-enfants, les recherches antérieures font état des classifications relatives aux pratiques et aux styles parentaux. Le croisement de ces classifications axées sur les facteurs d’acceptation/rejet et de contrôle/sensibilité permet un examen global du fonctionnement parental [18, 19]. Si les styles parentaux correspondent plus aux interactions parents-enfants, les pratiques parentales renvoient aux stratégies entreprises pour atteindre des objectifs précis dans des contextes ou des situations spécifiques [20]. Contrairement aux parents qui adoptent un style parental optimal de type démocratique, ceux dont le fonctionnement correspond au style autoritaire, permissif ou strict ne parviennent pas à équilibrer les attentes envers l’enfant avec la sensibilité aux besoins de celui-ci [18]. Par ailleurs, la dimension de chaleur et d’affection est typiquement attribuée à la pratique parentale optimale, tandis que les dimensions d’agressivité et d’indifférence caractérisent les pratiques parentales problématiques [19].

En récapitulatif, l’État grec exige des parents en dif- ﬁculté de santé mentale qu’ils puissent accomplir leurs devoirs sans leur proposer un cadre qui les aiderait à les assumer [1]. Or, sont plus réceptifs aux besoins des enfants les parents qui sont accompagnés au niveau de leurs propres besoins [10, 12-14]. D’ailleurs, l’intérêt de l’enfant exige que les parents soient soutenus et non stigmatisés lorsqu’ils rencontrent des difﬁcultés.

Tel est le principe promu par la Convention interna- tionale des droits de l’enfant (1989) qui nous amène à explorer les effets des failles institutionnelles et de cerner si l’accumulation de difﬁcultés est liée à des perturbations au niveau du fonctionnement individuel en termes d’auto-stigmatisation et de fonctionnement

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parental. Cette question traverse la littérature orientée par le modèle du rétablissement ciblant l’identiﬁcation des facteurs qui pourraient s’avérer d’un poids déter- minant pour le développement des dispositifs adéquats [6-12, 14, 18-20].

L’objectif de la présente étude qui s’inscrit dans la continuité de ces travaux, est d’explorer si les parents présentant un plus grand nombre de besoins insatisfaits, sont en proie à une auto-stigmatisation plus intense et s’ils adoptent un fonctionnement parental plus problématique. Tout en prenant en considération les caractéristiques contextuelles du parent et de l’enfant, nous cherchons à identiﬁer des cibles d’actions priori- taires et à repérer les domaines dont relèvent le plus grand nombre de besoins insatisfaits.

Méthodes

L’échantillon de notre étude comprend 100 patients recrutés sur le réseau CHU de l’Université nationale et capodistrienne d’Athènes. Les patients éligibles pour participer à l’étude étaient âgés de plus de 18 ans, avec un enfant mineur et un diagnostic de schizophrénie, de trouble bipolaire ou de trouble dépressif majeur, selon les critères du DSM-IV-TR [21].

Les patients étaient cliniquement stables au cours du dernier mois, avec une durée de trouble mental supérieure à un an, sans retard mental ni antécédents de troubles neurologiques. Ils n’étaient pas porteurs d’autres diagnostics de l’Axe I. Les diagnostics ont été conﬁrmés à l’aide duMini International Neuropsychiatric Interviewet duStructured Clinical Interview for DSM-IV [22, 23].

Le protocole de l’étude a été validé par le Comité d’éthique pour la recherche et trouvé conforme à la Déclaration d’Helsinki. Tous les sujets ont donné par écrit leur consentement libre et éclairé.

Lors d’une passation individuelle de 45 minutes, les besoins insatisfaits d’aide formelle ont été identifiés par la version grecque duCamberwell Assessment of Needs (CAN-R 3.0) Section 1 [24-26]. La section I du CAN-R 3.0 permet d’évaluer les besoins insatisfaits durant le dernier mois pour chacun de 22 domaines de la vie (voir plus loin le tableau 3). Cet instrument fait équivaloir les besoins aux difficultés. Ainsi, les besoins insatisfaits équivalent à la présence de graves difficultés, les besoins satisfaits à l’absence de difficultés graves grâce à l’intervention et l’absence de besoins à l’absence de difficulté [24]. Seules les difficultés pour lesquelles une intervention aurait un potentiel bénéfique sont considé- rées comme des besoins.

L’auto-stigmatisation a été évaluée par la version abrégée duInternalized Stigma for Mental Illness(ISMI) [6, 27]. L’ISMI est un instrument autoévaluatif qui mesure l’expérience subjective de la stigmatisation liée à la maladie mentale. Les huit items de cet instrument

sont évalués sur une échelle de type Likert de quatre points. La version originale de cet outil psychomé- trique est composée de cinq sous-échelles : aliénation, endossement des stéréotypes, discrimination perc¸ue, repli social, résistance à la stigmatisation. La version grecque de l’ISMI est subdivisée en deux sous-échelles :

«Comment je me sens vu par les autres»et«Comment je me vois moi-même». Pour les versions originale et grecque de cet instrument, un score élevé indique que le parent rapporte avoir un niveau plus intense d’auto- stigmatisation.

Les styles et les pratiques qui caractérisent le fonctionnement parental ont été mesurés par les versions grecques des outils Parental Styles and Dimensions Questionnaire (PSDQ) [28, 29] et Parental Acceptance and Rejection Questionnaire Parent version (Parent PARQ) [19, 30]. Le PSDQ [28, 29] est un instrument rempli par les patients. Il mesure les styles parentaux selon la typologie de Baumrind (1991) [18]. Les 29 items de cet instrument sont évalués sur une échelle de type Likert de cinq points. Cet instrument se compose de trois sous- échelles : démocratique, autoritaire et permissif. Dans le style démocratique (authoritative) on retrouve un équi- libre entre exigences imposées à l’enfant et sensibilité aux besoins de ce dernier. Le style autoritaire (autho- ritarian) est un mode de fonctionnement parental qui se caractérise par un contrôle élevé et une sensibilité faible, alors que le style permissif (permissive) correspond à un mode de fonctionnement bas en exigences.

Pour la version grecque du PSDQ, Antonopoulou et Tsit- sas (2011) [29] ont identiﬁé un quatrième style parental, appelé strict, qui se rapproche du style démocratique par la haute sensibilité qui le caractérise, mais qui s’en dis- tingue par le contrôle élevé, caractéristique typiquement attribuée au style autoritaire. Un score élevé au PSDQ indique que le parent rapporte avoir un style parental qui selon la théorie de Robinson (2001) s’éloigne du style parental optimal (authoritative) [28].

Le Parent PARQ [19, 30] est un instrument auto- rapporté, qui a été conc¸u pour évaluer dans quelle mesure le comportement parental véhicule des signiﬁca- tions d’acceptation (affection, soin, soutien) ou de rejet (manque d’affection, pratiques physiquement ou affec- tivement problématiques pour l’enfant). Cet instrument est constitué de 24 items dont les réponses sont don- nées selon une échelle de type Likert de quatre points.

Les versions originale et grecque de cet instrument sont composées de quatre sous-échelles : chaleur/affection, agressivité/hostilité, négligence/indifférence et rejet indifférencié. Les trois dernières sous-échelles permettent d’appréhender la notion de rejet parental. Un score élevé indique que le participant rapporte avoir un ensemble de pratiques parentales qui selon la théorie de Rohner (2008) véhiculent des signiﬁcations de rejet [19].

Les caractéristiques sociodémographiques du parent (sexe, âge et type de responsabilité parentale) et de l’enfant (sexe et âge) ainsi que les caractéristiques

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cliniques du parent (diagnostic et ancienneté du diagnostic, nombre d’hospitalisations, antécédents familiaux de trouble mental) ont été recueillies dans les dossiers médicaux. Les informations rapportées par les patients ont été conﬁrmées auprès des professionnels référents.

Les variables continues sont présentées avec moyenne et écart type (SD) ou avec médiane et écart interquartile (IQR). Pour les variables qualitatives, sont présentés les effectifs et les fréquences. Pour la compa- raison des groupes, le test de Mann-Whitney a été utilisé dans le cas de deux groupes, ainsi que le test de Kruskall-Wallis pour un nombre supérieur de groupes.

Les coefficients de corrélation de Spearman ont été utilisés pour l’étude de la relation des dimensions de CAN-R 3.0, avec les sous-échelles ISMI, PARQ et PSDQ ainsi qu’avec l’âge des parents et l’ancienneté du diagnostic. Les coefficients de corrélation entre 0,1 et 0,3 sont considérés faibles, ceux entre 0,31 et 0,5 moyens et ceux supérieurs à 0,5 forts. Toutes les p-valeurs sont bilatérales. Pour la signification statistique, le seuil a été défini à 0,05. Pour l’analyse des données, nous avons eu recours au logiciel SPSS (version 19.0).

Résultats

Dans letableau 1sont présentées les caractéristiques de l’échantillon, qui comprend 28 hommes et 72 femmes avec un âge moyen de 42 ans (SD = 8,2 ans). Leurs enfants sont en moyenne âgés de 9,7 ans (SD = 4,7 ans).

Trente-sept pour cent des participants portent un diagnostic de trouble bipolaire ; pour 44 % des participants, un diagnostic de dépression a été posé ; 19 % des participants présentent une schizophrénie ; 59 % des participants ont été hospitalisés au moins une fois ; 35 % des sujets présentent des antécédents familiaux de trouble mental et 16 % sont non titulaires de l’autorité parentale.

En ce qui concerne les résultats à la section 1 du CAN- R 3.0, la proportion de besoins insatisfaits tels que décrits par les patients pour les 22 domaines du CAN-R 3.0, est présentée dans letableau 2. Le plus grand nombre de besoins insatisfaits se rencontrent dans les domaines détresse psychologique (53 %), soins des enfants (40 %) et relations de couple (36 %).

Les coefﬁcients de corrélation entre les dimensions de l’ISMI et le nombre de besoins insatisfaits du CAN-R 3.0 sont présentés dans letableau 3. Des scores élevés pour toutes les dimensions de l’ISMI sont associés positivement à un plus grand nombre de besoins insatisfaits.

En nous appuyant sur les corrélations entre les dimensions du PARQ et celles du CAN-R 3.0 (tableau 4) nous remarquons une association signiﬁcative et positive entre d’une part, le nombre des besoins insatisfaits, et d’autre part, indifférence/négligence, indifférencié/rejet etPARQ Score total. On remarque par ailleurs une corré-

Tableau 1. Description des sujets (N = 100).

N (%) Sexe du parent

Hommes 28 (28,0)

Femmes 72 (72,0)

Âge du parent, moyenne (SD) 42 (8,2)

Sexe de l’enfant

Garc¸ons 60 (60,0)

Filles 40 (40,0)

Âge de l’enfant, moyenne (SD) 9,7 (4,7) Niveau éducatif du parent

Enseignement élémentaire 19 (19,0)

Enseignement secondaire 35 (35,0)

Enseignement supérieur 46 (46,0)

Diagnostic

Trouble bipolaire 37 (37,0)

Dépression 44 (44,0)

Schizophrénie 19 (19,0)

Ancienneté du diagnostic, moyenne (IQR) 5 (2 - 14) Nombre d’hospitalisations

Aucune 41 (41,0)

1-2 41 (41,0)

>2 18 (18,0)

Type de responsabilité parentale

Seul titulaire (famille monoparentale) 9 (9,0)

Cotitulaire 75 (75,0)

Non titulaire de l’autorité parentale 16 (16,0) Antécédents familiaux de troubles mentaux

Non 65 (65,0)

Oui 35 (35,0)

lation négative entre d’une part, le nombre des besoins insatisfaits et d’autre part chaleur/affection.

Les coefﬁcients de corrélation entre les dimensions du CAN-R 3.0 et celles du PSDQ sont présentés dans le tableau 5. Un nombre élevé de besoins insatisfaits est signiﬁcativement corrélé à un niveau moins élevé de score démocratique et à un niveau plus élevé de PSDQ score total.

Une corrélation positive a été révélée entre le nombre de besoins insatisfaits et la présence d’antécédents familiaux de TMG, indiquant que les patients avec des antécédents familiaux présentent un plus grand nombre de besoins insatisfaits (tableau 6).

Par ailleurs, il s’est avéré que le nombre de besoins insatisfaits ne varie pas signiﬁcativement selon les caractéristiques du parent (sexe, âge, niveau éducatif,

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Tableau 2. Proportion de besoins insatisfaits pour les 22 domaines du CAN-R 3.0.

Besoins insatisfaits N (%)

Logement 9 (9,0)

Alimentation 15 (15,0)

Entretien du ménage 19 (19,0)

Hygiène personnelle 5 (5,0)

Activités quotidiennes 21 (21,0)

Santé physique 10 (10,0)

Symptômes psychotiques 18 (18,0)

Information sur le trouble et le traitement 20 (20,0)

Détresse psychologique 53 (53,0)

Sécurité personnelle 28 (28,0)

Sécurité d’autrui 6 (6,0)

Alcool 0 (0,0)

Drogues et médicaments 0 (0,0)

Relations sociales 29 (29,0)

Relations de couple 36 (36,0)

Vie sexuelle 8 (8,0)

Soin des enfants 40 (40,0)

Instruction 3 (3,0)

Téléphone 1 (1,0)

Transports en commun 5 (5,0)

Aspects ﬁnanciers 15 (15,0)

Aides sociales 12 (12,0)

diagnostic, ancienneté du diagnostic, nombre d’hospitalisations, type de responsabilité parentale) et de l’enfant (sexe, âge) (tableaux 7, 8, 9).

Discussion

Au meilleur de notre connaissance, la présente étude est la première tentative d’explorer en termes d’auto-stigmatisation et de fonctionnement parental les effets des failles institutionnelles dans les soutiens qui sont apportés aux parents avec un TMG. Dans notre échantillon, le nombre de besoins insatisfaits a été positivement corrélé à l’auto-stigmatisation pour toutes les dimensions de la version abrégée de l’ISMI ainsi que pour son score total. Ce résultat est concordant avec les recherches antérieures pointant que l’auto- stigmatisation est plus intense chez les patients qui rapportent un plus grand nombre de besoins insatisfaits [12-14).

Qui plus est, le nombre de besoins insatisfaits a été corrélé négativement aux pratiques et aux styles

parentaux les plus adéquats (chaleur/affection, démo- cratique), alors qu’il a été associé positivement aux pratiques parentales les plus problématiques (indiffé- rence/négligence, rejet indifférencié) ainsi qu’aux scores totaux du PARQ et du PSDQ. Il s’avère dès lors que les pratiques et les styles parentaux sont moins adé- quats lorsqu’il y a un plus grand nombre de besoins insatisfaits. Ce résultat renvoie aux études antérieures suggérant que l’accumulation de besoins insatisfaits rend les parents avec un TMG moins réceptifs aux besoins de leurs enfants et accroît le risque de perte d’un droit parental [2, 12-14, 31-33].

Les associations révélées entre le nombre de besoins insatisfaits et d’une part, l’auto-stigmatisation, d’autre part, la qualité du fonctionnement parental démontrent qu’un grand nombre de besoins insatisfaits est corrélé à de graves perturbations au niveau du fonctionnement individuel (auto-stigmatisation, pratiques et styles parentaux) et qu’au contraire, un faible score de besoins insatisfaits est corrélé à l’absence de graves perturbations au niveau du fonctionnement individuel. Il en ressort la nécessité de prendre en considération les besoins des usagers, ce qui implique l’identiﬁcation des domaines pour lesquels ceux-ci rapportent de sérieuses lacunes.

Pour notre échantillon, les besoins insatisfaits dans les domaines soins des enfants (40 %) et relations de couple (36 %) sont particulièrement nombreux. Ce résul- tat est concordant avec la littérature internationale sur le profil des besoins insatisfaits qui sont spécifiques aux parents avec un TMG. En effet, le plus grand nombre de besoins insatisfaits se rencontrent dans les domaines qui se rapportent à la sphère familiale [12-14]. Étant donné qu’en Grèce, la prise en charge médicale est le pivot autour duquel tourne la question des soins, les patients sont satisfaits dans le domaine symptômes psychotiques, qui renvoie à la gestion symptomatique des troubles mentaux [24]. On peut dès lors avancer l’hypothèse que les nombreux besoins dans le domaine détresse psychologique (53 %) renvoient en grande partie au retentissement psychologique qu’impliquent les difficultés dans les domaines soins des enfants et relations de couple. Ce résultat corrobore les études selon lesquelles les parents avec un TMG ont besoin d’actions visant autant les aspects médicaux que les aspects sociaux de leur vie [3-5, 12-14]. À l’égard des actions à mener, il en ressort la nécessité d’adapter les services à l’évolution des problématiques sociétales et de répondre aux besoins qui relèvent de la sphère familiale [1, 34].

Il convient de rappeler que les services ciblant les besoins familiaux améliorent le devenir des patients [2- 4, 35]. À titre d’exemple, dans des pays comme la France ou la Belgique, lorsqu’ils rencontrent des difﬁcultés d’une ampleur telle que des soutiens institutionnali- sés doivent leur être apportés, des services innovants (de type espaces de rencontre, centres de média- tion, réseaux d’écoute, d’appui et d’accompagnement)

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Tableau 3. Coefﬁcients de corrélation entre les dimensions de l’ISMI et le nombre de besoins insatisfaits du CAN-R 3.0.

ISMI

CAN-R 3.0 Aliénation Endossement des stéréotypes

Discrimination perc¸ue

Repli social Résistance à la stigmatisation

Score total ISMI Nombre de besoins

insatisfaits

0,24* 0,41*** 0,22* 0,44*** 0,32** 0,41***

* p<0,05 ; **p<0,01 ; ***p<0,001.

Tableau 4. Coefﬁcients de corrélation entre les dimensions du PARQ et le nombre de besoins insatisfaits du CAN-R 3.0.

PARQ

CAN-R 3.0 Chaleur/

Affection

Hostilité/

Agressivité

Indifférence/

Négligence

Indifférencié/

Rejet

PARQ Score total Nombre des besoins

insatisfaits

-0,31** 0,17 0,27** 0,22* 0,37***

* p<0,05 ; **p<0,01 ; ***p<0,001.

Tableau 5. Coefﬁcients de corrélation entre les dimensions du PSDQ et le nombre de besoins insatisfaits du CAN-R 3.0.

PSDQ

CAN-R 3.0 Score

démocratique

Score autoritaire

Score strict Score permissif

PSDQ score total Nombre des besoins

insatisfaits

-0,41*** -0,12 -0,05 -0,10 0,40***

* p<0,05 ; **p<0,01 ; ***p<0,001.

Tableau 6. Coefﬁcients de corrélation entre les dimensions du CAN-R 3.0 et l’existence d’antécédents familiaux de trouble mental.

CAN-R 3.0

Antécédents familiaux de trouble mental

P Mann-Whitney

Non Oui

Mean (SD) Median (IQR) Mean (SD) Median (IQR)

Nombre de besoins insatisfaits 2,66 (2,62) 2 (1-4) 5,14 (3,25) 6 (2-7) <0,001

* p<0,05 ; **p<0,01 ; ***p<0,001.

veillent à ce que les parents soient soutenus et non stig- matisés. Dans ces services, les parents avec des TMG sont accueillis en tant que titulaires des devoirs et des droits dont l’effectivité justiﬁe pour un temps plus ou moins long un encadrement professionnalisé.

Parmi les apports originaux de notre étude, nous avons initié l’exploration d’éventuelles corrélations entre le nombre de besoins insatisfaits et les caractéris- tiques contextuelles du parent et de l’enfant. Nos résul- tats démontrent que le nombre de besoins insatisfaits est associé positivement à la présence d’antécédents familiaux de trouble mental. Cela s’accorde avec les recherches selon lesquelles, s’ils ne sont pas traités, les troubles mentaux et les carences d’aide risquent de générer un plus grand nombre de difﬁcultés pour les générations suivantes [15-17, 36]. Par conséquent, ce sous-groupe gagnerait à être prioritairement orienté vers un accompagnement qui serait davantage axé sur les relations intergénérationnelles.

Globalement, nos résultats incitent au développe- ment des modes proactifs d’accompagnement (strengh- based) et s’accordent avec les recherches antérieures selon lesquelles l’absence d’interventions conc¸ues pour répondre aux besoins des parents avec un TMG revient à nier leur place de citoyens titulaires des droits et des devoirs au sein de la société [3-5, 24]. Toutefois, nos résultats devraient être interprétés dans le contexte de certaines limitations. Dans notre échantillon, 16 participants ont perdu leurs droits parentaux. Dans les futures recherches, la perte de ces droits pourrait s’avérer d’un poids déterminant pour l’évaluation des besoins d’aide et du fonctionnement parental. Qui plus est, la pré- sente recherche gagnerait à être réitérée avec un plus grand nombre de pères, car ceux-ci sont représentés en faible proportion dans notre échantillon. On peut avancer l’hypothèse que dans la population accueillie sur notre lieu de recrutement, l’incidence des troubles mentaux est accrue chez les mères. Il est aussi légitime de

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Tableau 7. Coefﬁcients de corrélation entre d’une part, les dimensions du CAN-R 3.0 et d’autre part, le sexe du parent, le niveau éducatif, le diagnostic et le nombre d’hospitalisations de l’enfant.

CAN-R 3.0

Sexe du parent

Hommes Femmes P Mann-Whitney

Mean (SD)

Median (IQR)

Mean (SD)

Median (IQR) Nombre de besoins

insatisfaits

3,14 (2,74) 2,5 (1-5) 3,68 (3,2) 3 (1-6) 0,562

CAN-R 3.0

Niveau éducatif Enseignement élémentaire

Enseignement secondaire

Enseignement supérieur Mean

(SD)

Median (IQR)

Mean (SD)

Median (IQR)

Mean (SD)

insatisfaits

3,89 (2,85) 3 (1-6) 4,29 (3,26) 4 (2-6) 2,8 (2,92) 2 (1-4) 0,062

CAN-R 3.0

Diagnostic

P Kruskal-Wallis Trouble bipolaire Dépression Schizophrénie

Mean (SD)

Median (IQR)

Mean (SD)

Median (IQR)

Mean (SD)

insatisfaits

3,08 (2,72) 2 (1-5) 3,84 (3,33) 3 (1-6,5) 3,68 (3,18) 3 (1-6) 0,652

CAN-R 3.0

Nombre d’hospitalisations

P Kruskal-Wallis

0 1-2 >2

Mean (SD)

Median (IQR)

Mean (SD)

Median (IQR)

Mean (SD)

insatisfaits

3,44 (2,83) 3 (1-5) 3,1 (3,28) 2 (0-5) 4,72 (2,99) 5 (1-7) 0,090

* p<0,05 ; **p<0,01 ; ***p<0,001.

Tableau 8. Coefﬁcients de corrélation entre d’une part, les dimensions du CAN-R 3.0 et d’autre part, le type de responsabilité parentale et le sexe de l’enfant.

CAN-R 3.0

Type de responsabilité parentale

P Kruskal-Wallis Seul titulaire (famille

monoparentale)

Co-titulaire Non titulaire de l’autorité parentale Mean

(SD)

Median (IQR)

Mean (SD)

Median (IQR)

Mean (SD)

Median (IQR) Nombre de

besoins insatisfaits

3 (2,06) 4 (1-4) 3,55 (3,23) 2 (1-6) 3,75 (2,91) 3,5 (1-5) 0,852

CAN-R 3.0

Sexe de l’enfant

P Mann-Whitney

Garc¸ons Filles

Mean (SD)

Median (IQR)

Mean (SD)

Median (IQR) Nombre de

besoins insatisfaits

3,48 (2,97) 2,5 (1-6) 3,6 (3,26) 3 (1-5,5) 0,997

* p<0,05 ; **p<0,01 ; ***p<0,001.

penser que la faible représentation des pères pourrait renvoyer au cadre juridique grec qui attribue majoritai- rement l’autorité parentale à la mère. L’absence d’égalité des sexes dans l’attribution du droit de garde qui caracté-

rise le cadre juridique actuel vise à compenser le modèle traditionnel de l’autorité parentale antérieurement axée sur la seule puissance paternelle. Cette inégalité pourrait impacter négativement les croyances des pères au sujet

(8)

Tableau 9. Coefﬁcients de corrélation entre d’une part, les dimensions du CAN-R 3.0 et d’autre part, l’âge du parent, l’âge de l’enfant et les années passées depuis le diagnostic.

CAN-R 3.0 Âge du

parent

Âge de l’enfant

Ancienneté diagnostic

Nombre de besoins insatisfaits r 0,08 0,06 -0,12

P 0,453 0,579 0,231

* p<0,05 ; **p<0,01 ; ***p<0,001.

de leurs compétences parentales. Eu égard au cadre juridique, les pères seraient plus susceptibles de penser qu’ils risquent de perdre la garde de leurs enfants s’ils font état de leurs difﬁcultés psychiques. Et ce d’autant plus qu’il y a encore moins de considération pour les besoins des pères que pour ceux des mères avec un TMG [1, 34].

Nos résultats ouvrent sur un débat autour du type d’interventions qui s’adapteraient aux besoins des parents avec un TMG. À ce jour, les services grecs proposent des traitements symptomatiques dans les milieux institutionnels traditionnels (CMP, services psychiatriques des hôpitaux généraux). Or, les interventions intégrant dans leur mission de traitement symptomatique un volet axé sur le fonctionnement parental, entraînent souvent de meilleurs résultats en termes de réduction de la détresse psychologique et d’amélioration des compétences parentales [37]. Par ailleurs, la litté- rature internationale fournit des résultats positifs sur l’efficacité des interventions à domicile ciblant à la fois santé mentale et soutien parental. Qui plus est, les parents eux-mêmes sont demandeurs d’un accompagnement associatif, parce qu’il est perçu comme moins stigmatisant et plus ouvert à la participation active des usagers [37]. Au vu de ces éléments, les soutiens aux parents avec des TMG pourraient se déployer dans plusieurs milieux (à domicile, au sein des associations ou par des groupes de pairs). De plus, plusieurs chercheurs mettent en évidence que dans le soutien à apporter aux parents, il devrait être question de travailler les pratiques parentales dans des domaines instrumen- taux (maintenir un rythme de vie stable pour l’enfant, lui apporter une nourriture adaptée en respectant les horaires, soutenir l’enfant dans ses activités scolaires et extrascolaires) [37, 38]. Par rapport aux interventions brèves, les programmes longs et continus ont fait preuve d’une plus grande efficacité [37]. Dans les familles pré- sentant un risque élevé de maltraitance, les méthodes d’observation et de rétroaction corrective visant à aug- menter la fréquence des pratiques parentales efficaces et à encourager l’anticipation sont parmi les outils qui permettent aux patients de voir des changements positifs dans leur fonctionnement parental [37].

Récemment, des initiatives politiques ont consolidé le principe de l’accès équitable aux services d’aide. De nombreux sujets défavorisés y seront mieux intégrés, ce qui peut entraîner une augmentation de l’utilisation des services par les sujets qui présentent des troubles

mentaux graves, dont certains peuvent être des parents en besoin de soutien. Des études épidémiologiques devraient être menées dans ce sens. Un travail de car- tographie du système existant mettrait en évidence les lacunes importantes en matière de services dont les parents pourraient bénéficier en cas de difficultés au niveau parental. En ce moment de changement dans les principes qui régissent les services institutionnalisés, nous espérons que les décideurs se montreront plus sen- sibles aux préoccupations des parents avec un TMG et qu’il sera possible aux services de santé mentale et aux services sociaux d’enfin entrer en dialogue. En effet, le principe de synergie est indispensable pour les parents qui à part du besoin de soutien parental et de traitement mental, sont exposés au risque élevé de violences intrafamiliales et de maltraitance infantile [39].

Dans l’importance que la présente étude accorde à l’idée d’adapter les services aux besoins des parents avec un TMG, il est question autant de vraie réhabili- tation des patients que de repérage des troubles pour renforcer la protection de l’enfant. En effet, il y a urgence à évaluer les besoins en protection de l’enfance en dan- ger. En Grèce, les services sociaux dédiés à la protection de l’enfance n’ont jamais été recensés alors qu’à part le placement, il n’y a aucune disposition prise pour cibler le soutien éducatif et psychologique des enfants dont les parents présentent des TMG. Notre étude donne en micrographie une perception de l’urgence qu’il y a à améliorer les services, y compris en protection de l’enfance.

Il est à noter qu’à l’heure actuelle, les services sociaux consistent essentiellement en des services de placement [40, 41]. Étant donné que le placement fait partie des mesures qui peuvent s’avérer nécessaires pour les enfants des parents avec un TMG, il est problématique que les services de placement existent sans formulation claire sur le contenu de leurs interventions, alors que les rares publications disponibles sont unanimes pour déplorer le manque total des mesures de prévention et d’intervention pour assurer des soutiens thérapeutiques et éducatifs à échelle familiale avant et après le placement [1, 34, 40, 41].

Encore aujourd’hui, les services sociaux travaillent de fac¸on peu transparente et isolée des autres services [40, 41]. L’enfant n’est guère consulté ni pris en considération dans ses besoins, y compris dans celui de ne pas voir son parent exclu du dispositif institutionnel. D’ailleurs, en matière de liens parents-enfants,

(9)

lorsqu’il y a placement, les services n’admettent pas dans leur règlement intérieur le déroulement des rencontres médiatisées dans leurs locaux ou ailleurs. Il en ressort que la protection de l’enfance est encore traitée de fac¸on peu conforme à la CIDE (1989) que la Grèce a ratiﬁée en 1992.

En définitif, la Grèce a fait preuve d’initiatives pour améliorer l’accès des citoyens les plus démunis aux services publics. Or, l’État devrait s’engager plus activement en ce qui concerne les thématiques de protection infantile et d’égalité citoyenne (enfants réfugiés, enfants et parents fragilisés par la crise socio-économique). Des informations sur le type et l’efficacité des mesures en protection de l’enfance devront être rassemblées et analysées au niveau national afin de contribuer à la planification d’un cadre fédérateur pour le secteur des services sociaux chargés de la protection de l’enfance.

Conclusion

Au meilleur de notre connaissance, la présente étude est une première contribution en vue d’améliorer la situation des parents grecs qui sont porteurs des TMG et qui souhaitent exercer leurs droits parentaux.

Nos résultats permettent de faire valoir que les parents avec un TMG qui présentent un plus grand nombre de besoins insatisfaits, se sentent plus auto- stigmatisés et adoptent des pratiques et des styles parentaux moins adéquats, et qu’au contraire les parents avec un faible score de besoins non satisfaits se sentent moins auto-stigmatisés et adoptent des pratiques et des styles plus adaptés.

Au regard des actions à mener, il en ressort la néces- sité d’adapter sous une approche moins stigmatisante les soutiens à apporter dans les domaines soins des enfants et relations de couple pour lesquels les parents avec un TMG rapportent un plus grand nombre de besoins insatisfaits. Qui plus est, il importe d’identifier comme cibles d’action prioritaire les parents avec des antécédents familiaux de trouble mental, car la transmission transgénérationnelle des difficultés parentales, des troubles de santé mentale et des carences des services d’aide est associé à un nombre accru de besoins d’aide. Notons que cette étude exploratoire ne permet pas de fournir des conclusions mais propose des hypo- thèses et des suggestions qui nécessitent des recherches approfondies pour mieux identifier les actions à mener.

Pour conclure, nos résultats font valoir que les patients avec un TMG désignent clairement l’importance qu’ils accordent au soutien dans la sphère de la famille et au besoin de relations positives et respectueuses en son sein. L’absence de soutiens familiaux et de protection des enfants constitue une lacune importante qu’il importe de combler par l’amélioration des services ins- titutionnalisés.

RemerciementsFondation Onassis.

Marina Economou (University Mental Health Research Institute. First Department of Psychiatry, Eginition Hospital, Medical School, National and Kapodistrian Uni- versity of Athens, Greece).

Stefanatou Pentagiotissa, Eleftheria Tsalta et Costas Psarros (First Department of Psychiatry, Eginition Hospital, Medical School, National and Kapodistrian Uni- versity of Athens, Greece).

Liens d’intérêtsles auteurs déclarent ne pas avoir de lien d’intérêt en rapport avec cet article.

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