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Information sur le don de moelle osseuse en France : rôle de la pharmacie d'officine

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Academic year: 2021

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HAL Id: dumas-01411157

https://dumas.ccsd.cnrs.fr/dumas-01411157

Submitted on 7 Dec 2016

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Information sur le don de moelle osseuse en France : rôle

de la pharmacie d’officine

Clément Clariond

To cite this version:

Clément Clariond. Information sur le don de moelle osseuse en France : rôle de la pharmacie d’officine. Sciences pharmaceutiques. 2016. �dumas-01411157�

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Ce document est le fruit d'un long travail approuvé par le

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UNIVERSITÉ GRENOBLE ALPES FACULTÉ DE PHARMACIE DE GRENOBLE

Année : 2016

INFORMATION SUR LE DON DE MOELLE

OSSEUSE EN FRANCE : RÔLE DE LA

PHARMACIE D’OFFICINE

THÈSE

PRESENTÉE POUR L’OBTENTION DU TITRE DE DOCTEUR EN PHARMACIE DIPLÔME D’ÉTAT

Clément CLARIOND

THÈSE SOUTENUE PUBLIQUEMENT À LA FACULTÉ DE PHARMACIE DE GRENOBLE

Le : 01/12/2016

DEVANT LE JURY COMPOSÉ DE Président du jury :

M. BRETON Jean Maître de conférences

Membres :

M. CHARLETY Dominique Pharmacien PH

M. GILLY Catherine Maître de conférences

M. ARDILOUZE Cécile Chargée de communication

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« La Faculté de Pharmacie de Grenoble n’entend donner aucune approbation ni improbation aux opinions émises dans les thèses ; ces opinions sont considérées comme propres à leurs auteurs »

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REMERCIEMENTS

A mes parents qui m’ont tant appris et fait de moi celui que je suis aujourd’hui. A mes frères qui comptent et représentent tellement pour moi.

A l’amour de ma vie qui m’a toujours soutenu et n’a jamais renoncé malgré la distance et la

durée de mes études.

A tous mes proches qui ont toujours été là pour moi et qui m’apportent chaque jour du bonheur

dans ma vie.

A mes proches disparus qui ne sont malheureusement plus là mais qui auraient tant aimé

m’accompagner tout au long de ce travail.

A Dominique Charlety qui a veillé au bon déroulement de cette thèse et a tenu personnellement

à s’investir dans ce travail qui n’est que le début de notre collaboration.

A Cécile Ardilouze et l’équipe de l’EFS de Grenoble qui nous ont si bien accueillis au sein de

leurs locaux et sont restés disponibles pour répondre à nos attentes.

A Hugues Videlier pour son aide précieuse et son implication dans les démarches pour la

diffusion des questionnaires auprès des pharmacies.

(9)

SOMMAIRE

Introduction……… 1

1. Rappel historique et bibliographique……… 2

1.1. Chiffres clés et sources d’information………. 2

1.1.1. Le don de moelle osseuse : définition et mobilisation nationale……….. 2

1.1.2. Le don de moelle osseuse : enjeux d’une mobilisation internationale…. 7 1.2. Principes du don de moelle osseuse……… 9

1.2.1. Qui peut donner ?... 9

1.2.2. Comment prélever les cellules souches hématopoïétiques (CSH) ?... 9

1.2.3. Un parcours qui peut sauver une vie……… 11

1.2.4. Les inexactitudes à éviter……… 13

2. Matériel et méthodes………. 14

2.1. Présentation de l’étude………... 14

2.1.1. Populations visées………... 14

(10)

2.1.3. Critères d’inclusion et d’exclusion……….. 15

2.1.4. Objectifs et attentes de l’étude………. 16

3. Résultats………. 17

3.1. Questionnaires destinés aux professionnels de santé……….. 17

3.2. Questionnaires destinés aux patients……….. 23

3.3. Tableau récapitulatif des résultats de l’enquête……….. 29

4. Discussion……….. 31

4.1. Biais d’inclusion……… 31

4.2. Sources d’information pour le don de moelle osseuse……… 31

4.2.1. Rôle de l’enseignement………... 31

4.2.2. Rôle de l’EFS……….. 32

4.2.3. Rôle de la pharmacie………... 33

(11)

4.3.1. Raisons de non inscription sur le registre………. 35

4.3.2. Comparaison de la démarche d’inscription en France et en Allemagne.. 37

4.4. Exemple d’action mise en place en officine suite à l’enquête……… 39

5. Conclusion……….. 40

Bibliographie……… 41

(12)

LISTE DES FIGURES

Figure n°1 : Démarche d’inscription sur le registre………...… 11

Figure n°2 : Département des professionnels de santé……….. 18

Figure n°3 : Profession des professionnels de santé……….. 18

Figure n°4 : Sources d’information décrites par les professionnels de santé……… 20

Figure n°5 : Causes de non inscription sur le registre par les professionnels de santé……….. 21

Figure n°6 : Département des patients……….. 24

Figure n°7 : Profession des patients……….. 24

Figure n°8 : Sources d’information décrites par les patients………. 26

(13)

LISTE DES TABLEAUX

Tableau I : Sexe des professionnels de santé………. 17

Tableau II : Age des professionnels de santé………. 17

Tableau III : Professionnels de santé et don du sang………. 19

Tableau IV : Professionnels de santé et connaissance du don de moelle osseuse………. 19

Tableau V : Professionnels de santé et inscription sur le registre……….. 20

Tableau VI : Professionnels de santé se considérant informés sur le don de moelle………… 21

Tableau VII : Fréquence des demandes de la patientèle sur le don de moelle osseuse………. 22

Tableau VIII : Désir de formation sur le don exprimé par les professionnels de santé………. 22

Tableau IX : Affiches et flyers en pharmacie – avis des professionnels de santé………. 22

Tableau X : Sexe des patients……… 23

Tableau XI : Age des patients………... 23

Tableau XII : Patients et don du sang……… 25

Tableau XIII : Patients et connaissance du don de moelle osseuse……….….. 25

Tableau XIV : Patients et inscription sur le registre……….. 26

Tableau XV : Patients se considérant informés sur le don de moelle……… 27

Tableau XVI : Information par le pharmacien sur le don de moelle – avis des patients……... 28

Tableau XVII : Affiches et flyers en pharmacie – avis des patients……….. 28

Tableau XVIII : Tableau récapitulatif des résultats de l’enquête……….. 29

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LISTE DES ABREVIATIONS OFFICIELLES

CROP : Conseil Régional de l’Ordre des Pharmaciens CSH : Cellules Souches Hématopoïétiques

DKMS : Deutsche Knochenmarkspenderdatei DLI : Donor Lymphocyte Infusion

EFS : Etablissement Français du Sang HLA : Human Leukocyte Antigen

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1

INTRODUCTION

Chaque année, des milliers de personnes, enfants et adultes, atteintes de maladies graves, parfois mortelles, ont besoin d’être soignées grâce à une greffe de moelle osseuse. Un malade a une chance sur quatre d’être compatible avec chacun de ses frères et sœurs. Cette probabilité chute à un sur un million lorsque la compatibilité est recherchée entre deux individus pris au hasard dans la population, c’est-à-dire que ces deux individus ont une infime chance de posséder des systèmes HLA (Human Leukocyte Antigen) assez proches pour permettre une greffe de moelle osseuse. Trouver un donneur compatible étant rare, toute nouvelle inscription sur le registre France Greffe de Moelle donne pour chaque malade une chance supplémentaire de guérison. C’est pourquoi il est essentiel d’agrandir le pool de donneurs encore trop faible pour subvenir aux besoins de la population. Or, beaucoup de personnes ne savent pas qu’elles peuvent donner, comment se déroule ce don et quelle est la démarche à suivre pour devenir Veilleur de Vie (la communauté des Veilleurs de Vie a été créée par l’Agence de la Biomédecine en 2011 pour mettre à l’honneur les donneurs inscrits). On devrait pouvoir donner à tous le choix de décider de s’inscrire ou non du moment où la bonne information a été communiquée. Le manque d’information auprès du public est malheureusement la réalité à une époque où l’essor des nouvelles technologies dans le domaine de la communication est de mise. Encore trop de personnes ont peur de donner car elles méconnaissent les modalités du don de moelle osseuse et restent sur des idées reçues très souvent erronées.

En quoi la pharmacie d’officine peut-elle jouer un rôle majeur dans la diffusion de l’information sur le don de moelle osseuse en France ?

Voilà tous les enjeux de cette thèse d’exercice officinal visant à informer au niveau régional un plus grand nombre d’individus sur les modalités du don. A l’issue de ce travail, des moyens seront proposés pour véhiculer les bons messages et ainsi lutter contre les idées fausses reçues. Le principal objectif est de recruter au long terme de nouveaux donneurs sur un plan régional pour faire face au besoin des malades.

(16)

2

1. RAPPEL HISTORIQUE ET BIBLIOGRAPHIQUE

1.1. CHIFFRES CLES ET SOURCES D’INFORMATION

1.1.1. LE DON DE MOELLE OSSEUSE : DEFINITION ET

MOBILISATION NATIONALE

« Tous les jours, une vie peut se transformer en enfer. Tant que nous n’y sommes pas confrontés, nous ne l’imaginons pas. Laurette a souffert plus de 10 mois, puis elle nous a quittés dans les terribles souffrances d’une leucémie aigüe. Pendant tout ce temps d’hospitalisation, j’ai pu constater à quel point il y avait un inconcevable manque d’information auprès du public concernant les Dons de Vie. Il est difficilement acceptable de voir mourir un être humain parce que d’autres n’ont pas su qu’ils pouvaient le sauver. Pour que d’autres malades ne soient plus jamais confrontés lors de leur hospitalisation à l’insuffisance dramatique des dons, DONNONS ! » Stéphanie Fugain1.

La greffe permet de remplacer la moelle osseuse malade par une moelle osseuse saine prélevée chez un donneur compatible. En fonction du malade et de sa pathologie, différents types de greffe peuvent être proposés :

 Soit une autogreffe utilisant la propre moelle osseuse du malade

 Soit une allogreffe (ou greffe allogénique) faisant appel à un donneur familial (greffe géno-identique) ou non apparenté (greffe phéno-identique)

Face à certaines maladies du sang, la greffe de moelle osseuse donne des espoirs de guérison importants. 80% des greffes de moelle osseuse sont réalisées pour traiter les maladies cancéreuses, en particulier les leucémies2.

1FUGAIN, Stéphanie. Raison d’être. Dans ASSOCIATION LAURETTE FUGAIN. L’association et ses missions [en ligne].

s.d. Disponible sur : <http://www.laurettefugain.org/raison-detre>. (Page consultée le 22 juin 2016)

2

Conférence sur le don de moelle osseuse. 15 Septembre 2015. Université Joseph Fourier. En présence de l’Etablissement

(17)

3

Chaque année en France, 2 000 malades ont besoin d’une allogreffe de moelle osseuse. En 2014, 1 943 allogreffes de moelle osseuse ont été réalisées à partir de donneurs volontaires dont 43% grâce à un don dans la famille et 57% grâce à un don non familial3. Cependant, chaque année, environ 27% des malades ne trouvent pas de donneurs compatibles en France4. Devant ce constat éloquent, une semaine nationale de mobilisation et d’information sur le don de moelle osseuse a été créée en 2006. A cette occasion, le docteur Evelyne Marry, directrice du registre France Greffe de Moelle de l’Agence de la Biomédecine souligne l’importance d’informer la population et de rester mobilisé. Elle précise dans le communiqué de presse de l’Agence de la Biomédecine relatif à la semaine nationale de mobilisation pour le don de moelle osseuse du 29 mars au 4 avril 2015 : « S’inscrire comme donneur de moelle osseuse implique une attente qui ne repose que sur l’espoir d’aider, un jour peut-être, un malade à guérir. Que ce soit aux donneurs qui ont déjà donné leur moelle osseuse ou à tous les donneurs inscrits qui attendent d’être sollicités pour un don, nous souhaitons dire MERCI. Avec tous ces donneurs à nos côtés, nous voulons continuer à mieux faire connaître le don de moelle osseuse, à lever les idées reçues et à inscrire ainsi plus de donneurs sur le registre national »5.

Le don ne représente pas seulement une chance de guérison pour le malade, il représente aussi l’espoir que tout redevienne comme avant, mais aussi l’envie de se projeter de nouveau dans un avenir et d’élaborer des projets pour lui et pour ses proches. Dans ce même communiqué de presse, Anne Courrèges, directrice générale de l’Agence de la Biomédecine insiste aussi sur le fait qu’un nouveau donneur est une chance supplémentaire pour un patient : « En continuant à mieux faire connaître le don de moelle osseuse et en se mobilisant en nombre, il est possible d’apporter aux malades des chances supplémentaires d’être greffés. Les 240000 volontaires

3Agence de la Biomédecine. Don de moelle osseuse, engagez-vous pour la vie. Février 2015. Disponible sur :

<http://www.agence-biomedecine.fr/IMG/pdf/150217-biomed-brochure_mo_def.pdf>. (Page consultée le 22 juin 2016).

4Conférence Association Cent Pour Sang La Vie. Le Don de Moelle Osseuse : Contre la leucémie. 17 octobre 2015. Aix Les

Bains. En présence du Professeur Mauricette Michallet (Service d’Hématologie – Centre Hospitalier Lyon Sud).

5MARRY, Evelyne. Semaine nationale de mobilisation pour le don de moelle osseuse : du 29 mars au 4 avril 2015. Dans

AGENCE DE LA BIOMEDECINE. Espace presse [en ligne]. Juillet 2015. Disponible sur : <http://www.agence-biomedecine.fr/Semaine-nationale-de-mobilisation,689>. (Page consultée le 22 juin 2016)

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4

inscrits sur le registre France Greffe de Moelle représentent déjà un beau cap symbolique ! Merci à tous et restons mobilisés ! »6.

Contrairement à certains dons d’organes qui sont réalisés sur des personnes décédées ou en état de mort encéphalique, le don de moelle osseuse est effectué par une personne vivante. Il suffit simplement de donner un peu de son temps pour un acte très gratifiant sur le plan personnel. Encore faut-il avoir toutes les cartes en main pour décider par soi-même d’où la nécessité de communiquer. La semaine nationale de mobilisation pour le don de moelle osseuse a été créée dans ce but.

En 2013, la huitième semaine nationale de mobilisation pour le don de moelle osseuse s’est adressée plus particulièrement aux étudiants en faculté de médecine et de pharmacie. 27 facultés de médecine, mais aussi 10 facultés de pharmacie partageant le même campus, ont répondu à l’appel de l’Agence de la biomédecine, pour s’engager dans l’opération « Don de moelle osseuse, les étudiants solidaires. ». Du fait de leur vocation et du choix de leur cursus, ces étudiants sont conscients du rôle capital que peut tenir la greffe de moelle osseuse dans le traitement de certaines personnes atteintes de maladies graves du sang. En tant que futurs professionnels de santé, ils sont aussi des acteurs privilégiés pouvant s’impliquer dans la sensibilisation à l’importance de ce don7. En 2015, à l’occasion du dixième anniversaire de la semaine nationale de mobilisation, trois bus aux couleurs de l’opération « Don de moelle osseuse, engagez-vous pour la Vie » ont stationné durant la semaine du 29 mars au 4 avril 2015 de 10h à 19h dans 21 villes avec pour objectif d’être au plus près de la population pour véhiculer les bons messages8.

6COURREGES, Anne. Semaine nationale de mobilisation pour le don de moelle osseuse : du 29 mars au 4 avril 2015. Dans

AGENCE DE LA BIOMEDECINE. Espace presse [en ligne]. Juillet 2015. Disponible sur : <http://www.agence-biomedecine.fr/Semaine-nationale-de-mobilisation,689>. (Page consultée le 22 juin 2016).

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Agence de la Biomédecine. Communiqué de presse : Du 25 au 30 mars 2013 : L’Agence de la biomédecine sensibilise toute

la population et en particulier les étudiants en santé, durant la 8ème Semaine nationale de mobilisation pour le don de moelle osseuse. Objectif : recruter 18 000 nouveaux donneurs de moelle osseuse. Mars 2013. Disponible sur :

<http://www.agence-biomedecine.fr/IMG/pdf/donmoelleosseuse_cpnational_180313_3_.pdf>. (Page consultée le 22 juin 2016).

8Agence de la Biomédecine. Communiqué de presse : Semaine nationale de mobilisation pour le don de moelle osseuse : du

29 mars au 4 avril 2015. Juillet 2015. Disponible sur :

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5

A l’ère d’internet, les réseaux sociaux et quelques sites informatiques commencent à relayer les informations relatives au don de moelle osseuse. La page Facebook « Don de moelle osseuse » possède actuellement environ 50 000 « fans ». Pour déclencher et favoriser les échanges entre internautes, les comptes Twitter @moelleosseuse et #EngagezVousPourLaVie ont vu le jour9. Les Veilleurs de Vie sont conviés à soutenir le don de moelle osseuse via Thunderclap. En outre, des dossiers de presse sont consultables sur le site internet de l’Agence de la Biomédecine. D’autres sites d’information existent comme les sites des Etablissements Français du Sang (EFS), France ADOT ou encore celui de la Ligue contre le Cancer. Le site www.dondemoelleosseuse.fr met à disposition un formulaire de préinscription au registre France Greffe de Moelle ainsi que des témoignages de donneurs et receveurs incitant à s’inscrire comme Veilleur de Vie. A la lecture de ces témoignages se dégage une tendance qui révèle un manque d’information évident : la plupart des donneurs n’avaient jamais entendu parler de la greffe de moelle osseuse avant qu’une personne de leur entourage tombe malade. Il faudrait de ce fait agir en amont en généralisant l’information et inculquer entre autres aux étudiants les valeurs du don de soi.

Que ce soit grâce aux sites internet qui relaient l’information ou par l’action de diverses associations, telles que l’association Laurette Fugain, les événements caritatifs font de plus en plus d’adeptes. Ces événements peuvent prendre la forme de forums, conférences, spectacles, courses à pied, etc. Malheureusement, ils attirent généralement une population déjà sensibilisée à cette cause. Les interventions dans les facultés de médecine et de pharmacie s’adressent aussi à une collectivité déjà au fait des problèmes de santé publique. Certes, il est primordial que les professionnels de santé connaissent les modalités du don de moelle osseuse pour pouvoir expliquer ces notions à leurs patients. Néanmoins, la nécessité de diffuser ces informations au grand public paraît incontournable pour toucher un plus grand nombre de personnes. Tout de même, grâce à ces actions et à la mobilisation continue des EFS, des hôpitaux et des

9Agence de la Biomédecine. 27 septembre 2014 : 4 pays d’Europe se mobilisent en faveur du don de moelle osseuse. Juillet

2014. Disponible sur : <http://www.agence-biomedecine.fr/27-septembre-2014-4-pays-d-Europe> (Page consultée le 24 juin 2016)

L’Agence de la Biomédecine remet à chaque donneur un badge « Veilleur de Vie ». Ce badge se présente sous la forme d’un autocollant que l’on peut porter sur soi. Il attise très souvent la curiosité des gens et permet d’engager plus facilement la conversation autour du don de moelle osseuse.

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associations, l’objectif des 240 000 donneurs volontaires inscrits a été atteint à l’issue de l’année 2015 (voir annexe 6). L’association « J’offre la Vie » placée sous la coordination nationale du docteur Jean Vialla est une des associations les plus actives sur le bassin chambérien pour promouvoir le don de moelle osseuse (interventions en milieu scolaire, conférences, stands d’information, etc.). Depuis sa création en 2005, le nombre de donneurs inscrits en Savoie a été multiplié par 7,5 faisant de la Savoie le premier département de France en termes de donneurs inscrits10.

Ces résultats sont encourageants mais demeurent insuffisants, car limités à une zone géographique, pour subvenir aux besoins des malades. Les campagnes de recrutement actif tendent à se développer en France pour aider à faire connaître le don de moelle osseuse et prouvent qu’une bonne information transmise au public peut avoir des répercussions sur le nombre d’inscrits sur le registre. Des journées dédiées au don de moelle osseuse sont ainsi organisées pour aller au contact de la population et au cours desquelles les bénévoles proposent aux personnes rencontrées de se préinscrire sur le registre. Les nouveaux inscrits seront par la suite contactés par le centre donneur pour l’entretien médical et la prise de sang préalables à l’inscription. C’est pourquoi il est important de multiplier les outils d’information pour recruter toujours plus de donneurs et atteindre les objectifs fixés dans le plan greffe 2012-2016 édité par le Ministère de la Santé11.

Du 14 au 20 mars 2016, la 11ème semaine nationale du don de moelle osseuse a été l’occasion d’entreprendre des actions ciblées sur le plan régional dans 12 grandes villes de France. La campagne a été relayée par l’intermédiaire de la radio au niveau régional pour sensibiliser encore un peu plus sur le don de moelle osseuse. Cette campagne 2016 a ciblé plus particulièrement les jeunes donneurs masculins qui ne représentent actuellement que 34% des donneurs inscrits (voir annexe 6).

10Conférence Association J’offre La Vie. Don de moelle osseuse, une autre façon de donner la vie. Mercredi 01 Avril 2015.

Centre Hospitalier Métropole Savoie. En présence du Docteur Françoise Audat (hématologue, chef de pôle stratégie prélèvements greffes CHS de l'agence de la biomédecine de Paris) et du Docteur Jean Vialla (président de l’association J’offre La Vie).

11Agence de la Biomédecine. Le plan greffe 2012-2016. 2012. Disponible sur :

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1.1.2. LE DON DE MOELLE OSSEUSE : ENJEUX D’UNE

MOBILISATION INTERNATIONALE

Le don de moelle osseuse n’est pas seulement un enjeu national, il est aussi international. Initiée en 2013, la journée de sensibilisation commune symbolise la coopération internationale entre les donneurs de moelle osseuse à travers l’Europe pour répondre au besoin des malades en attente de greffe. A l’occasion de la deuxième journée de sensibilisation commune ayant réuni quatre pays d’Europe (France, Belgique, Espagne, Italie) le 27 septembre 2014, le docteur Evelyne Marry, directrice du registre France Greffe de Moelle de l’Agence de la Biomédecine a réagi : « Offrir au plus grand nombre de patients une chance d’être greffé : c’est l’objectif que nous partageons avec les registres du monde entier ! Cette chance repose sur la solidarité dont font preuve les donneurs du monde entier en acceptant de donner un peu de leur moelle osseuse pour tenter de sauver la vie d’un malade où qu’il se trouve. Chaque donneur, où qu’il soit inscrit, compte…»12.

Son homologue espagnol, le docteur Rafael Matesanz, directeur de l’Organisation Nationale de Transplantation ajoute : « Le don de cellules souches hématopoïétiques est un défi international. Aucun pays ne peut fournir à lui seul des solutions satisfaisantes pour ses patients. Pour être efficace, toute recherche d’un donneur compatible pour un don de moelle osseuse ou de sang de cordon doit être réalisée à l’échelle mondiale. C’est la raison pour laquelle la coopération internationale est une nécessité. Des initiatives telles que cette journée européenne doivent être accueillies et pleinement soutenues »13.

Le docteur Nicoletta Sacchi, directrice du Registre italien des donneurs de moelle osseuse (IBMDR) insiste de même sur l’intérêt et le besoin d’une coopération internationale pour sensibiliser et recruter encore plus de donneurs : « La journée du don de moelle osseuse est devenue un événement d’envergure internationale, incontournable pour sensibiliser et recruter de nouveaux donneurs sur chaque registre national. Année après année, la mobilisation sur le terrain s’intensifie et nous observons une croissance spectaculaire du nombre de nouveaux

12MARRY, Evelyne. 27 septembre 2014 : 4 pays d’Europe se mobilisent en faveur du don de moelle osseuse. Dans

AGENCE DE LA BIOMEDECINE. Espace presse [en ligne]. Septembre 2014. Disponible sur : <http://www.agence-biomedecine.fr/27-septembre-2014-4-pays-d-Europe,663>. (Page consultée le 04 juillet 2016).

13MATESANZ, Rafael. 27 septembre 2014 : 4 pays d’Europe se mobilisent en faveur du don de moelle osseuse. Dans

AGENCE DE LA BIOMEDECINE. Espace presse [en ligne]. Septembre 2014. Disponible sur : <http://www.agence-biomedecine.fr/27-septembre-2014-4-pays-d-Europe,663>. (Page consultée le 04 juillet 2016)

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donneurs inscrits pendant cette journée. De nombreux jeunes donneurs inscrits lors des précédentes années, ont déjà réalisé un don de moelle osseuse et ainsi sauvé la vie de nombreux patients. Notre espoir est de recruter toujours plus de nouveaux donneurs, en Italie comme dans les autres pays participants, car chaque nouveau donneur peut sauver une vie »14. Pour mettre en lumière ce lien étroit entre l’ensemble des donneurs des registres du monde entier et l’ampleur de la coopération internationale, s’est tenue le 19 septembre 2015 la première Journée mondiale du don de moelle osseuse qui a succédé aux journées de sensibilisation commune européennes. Pour la première fois, 73 registres de donneurs se sont associés, le même jour, partout dans le monde, pour sensibiliser le grand public au don de moelle osseuse et les encourager à rejoindre les donneurs déjà inscrits.

Grâce à la collaboration internationale et aux actions de sensibilisation menées partout dans le monde, 634 donneurs français ont été prélevés pour des patients soignés à l’étranger en 2015 ; 1006 donneurs français ont donné pour des patients soignés en France.

A l’heure actuelle, plus de 26 millions de donneurs volontaires sont recensés dans le monde (voir annexe 6).

La France recense encore un nombre de donneurs trop peu important comparée à d’autres pays comme l’Allemagne avec près de 4 millions de donneurs15.

Chacun peut être acteur pour faire progresser le nombre de donneurs au niveau national et international. Chaque donneur inscrit devrait faire part de ses connaissances à tout individu non sensibilisé. L’Agence de la Biomédecine demande ainsi à chaque donneur d’informer une personne de son entourage pour l’inciter à s’inscrire sur le registre national pendant l’année. Si chaque donneur parvenait à accéder à cette demande, le nombre d’inscrits se verrait multiplié par deux en une année. Depuis 30 ans que le registre France Greffe de Moelle existe, pas moins de 4148 donneurs volontaires compatibles ont pu être identifiés en France pour aider à guérir un malade en France ou à l’étranger (voir annexe 6).

14

SACCHI, Nicoletta. 27 septembre 2014 : 4 pays d’Europe se mobilisent en faveur du don de moelle osseuse. Dans AGENCE DE LA BIOMEDECINE. Espace presse [en ligne]. Septembre 2014. Disponible sur : <http://www.agence-biomedecine.fr/27-septembre-2014-4-pays-d-Europe,663>. (Page consultée le 04 juillet 2016).

15Conférence Association J’offre La Vie. Don de moelle osseuse, une autre façon de donner la vie. 01 Avril 2015. Centre

Hospitalier Métropole Savoie. En présence du Docteur Françoise Audat (hématologue, chef de pôle stratégie prélèvements greffes CHS de l'agence de la biomédecine de Paris) et du Docteur Jean Vialla (président de l’association J’offre La Vie).

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1.2. PRINCIPES DU DON DE MOELLE OSSEUSE

Lorsqu’un malade a besoin d’une greffe pour lui permettre d’envisager une guérison, son médecin doit trouver un donneur compatible. Il organise dans un premier temps le typage HLA des frères et sœurs du patient mais dans trois cas sur quatre, il n’existe pas de donneurs familiaux compatibles. Le médecin greffeur élargit alors sa recherche et demande à la direction du registre France Greffe de Moelle de l’Agence de la Biomédecine de chercher un donneur compatible sur le registre national et sur les registres internationaux.

1.2.1. QUI PEUT DONNER ?

Pour devenir volontaire au don il faut respecter trois conditions :

 Avoir plus de 18 ans et moins de 50 ans révolus lors de l’inscription (même si l’on peut donner ensuite jusqu’à 60 ans révolus)

 Répondre à un questionnaire de santé et faire une prise de sang  Etre en parfaite santé

Certaines contre-indications médicales peuvent rendre le don impossible (voir annexe 5). Le don de moelle osseuse est un acte volontaire, anonyme et gratuit.

1.2.2. COMMENT PRELEVER LES CELLULES SOUCHES

HEMATOPOÏETIQUES (CSH) ?

Il existe deux modes de prélèvement :

 Mode n°1 : prélèvement par ponction dans les os postérieurs du bassin o Acte se déroulant en bloc opératoire sous anesthésie générale o Nécessite 48 heures d’hospitalisation

o Volume prélevé en fonction du poids du donneur et de celui du malade o Permet de recueillir à la fois des CSH et leur milieu environnant

Depuis 2 ou 3 ans à Lille, des prélèvements réalisés en ambulatoire montrent des résultats encourageants avec notamment des retours de donneurs satisfaits de la procédure. Les donneurs

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10

ne restent plus hospitalisés pendant 48 heures ; ils peuvent retrouver leur domicile dans la journée.

 Mode n°2 : prélèvement par aphérèse16

o Le donneur reçoit au préalable du G-CSF (facteur de croissance granulocytaire) par injection sous-cutanée dont la posologie est fonction du poids du donneur. Les injections se font pendant quelques jours (en général quatre à cinq jours dans la semaine précédant le don) à la maison pour stimuler la production et mobiliser les cellules souches dans le sang périphérique

o Les CSH sont récupérées par cytaphérèse en milieu hospitalier (le donneur réalise le don et sort le jour même)

o Une à deux séances de cytaphérèse d’une durée de quatre heures environ, à 24 heures d’intervalle, peuvent être nécessaires en fonction de la quantité de cellules demandée par le médecin greffeur et de la qualité du recueil

o Les prélèvements par aphérèse permettent de ne recueillir que les cellules souches hématopoïétiques en grande quantité sans leur milieu environnant o Le G-CSF peut donner un syndrome pseudo-grippal et des douleurs osseuses qui

cèdent généralement sous antalgiques classiques (Ibuprofène, Paracétamol) Ces deux modes de prélèvement présentent des avantages et des inconvénients pour le donneur et pour le patient en fonction de sa pathologie. C’est le médecin greffeur qui décide du mode le plus approprié pour le malade. On ne peut donc pas choisir lors de l’inscription sur le registre en France.

(Voir place des CSH et du G-CSF dans l’hématopoïèse en Annexe 7).

Les CSH peuvent également être prélevées dans le sang de cordon chez le nouveau-né. La première greffe de sang de cordon a été réalisée en 1988, date à laquelle seuls les enfants pouvaient en bénéficier. La conservation du sang placentaire n’est autorisée en France que dans des banques dédiées et 27 maternités actuellement sont habilitées à effectuer ce prélèvement

16 Agence de la Biomédecine. Le prélèvement de cellules souches périphériques. 2013. Disponible sur :

<http://www.agence-biomedecine.fr/IMG/pdf/brochure_prelevement_cellules_souches_peripheriques_vdef.pdf> (Page consultée le 06 juillet 2016)

(25)

11

(constituant le Réseau Français de Sang Placentaire ou RFSP)17. Il incombe aux parents de décider pour leur enfant du prélèvement et le RFSP ne permet pas une proximité territoriale aussi importante que celle des EFS (voir Annexe 8). Pour ces deux raisons, ce mode de prélèvement complémentaire n’est pas discuté dans cette thèse. Il est évidemment essentiel pour augmenter encore plus les chances de guérison pour un malade, cependant il ne relève pas d’une démarche de réflexion personnelle. De plus, les médecins ne requièrent à ce mode de prélèvement seulement si aucun donneur compatible n’a été trouvé pour le patient car les pourcentages de guérison chez les personnes ayant eu recours à une greffe de sang de cordon sont plus faibles.

1.2.3. UN PARCOURS QUI PEUT SAUVER UNE VIE

(voir annexe 4)

Figure n°1 : Démarche d’inscription sur le registre

17 Agence de la Biomédecine. Réseau Français de Sang Placentaire. Août 2016. Disponible sur :

<http://www.agence-biomedecine.fr/RFSP> (Page consultée le 22 août 2016)

Le greffon de moelle osseuse du donneur est transfusé au malade entre 12 et 36 heures après le prélèvement. En théorie, un donneur ne peut donner que pour un seul malade. Il peut être rappelé après son premier don pour donner un supplément de lymphocytes pour ce même malade = DLI (Donor Lymphocyte Infusion) mais il peut aussi exceptionnellement donner en plus pour une personne de sa famille. Un donneur peut donc donner plusieurs fois dans sa vie.

(26)

12

Il est important de souligner que l’inscription au registre des donneurs de moelle osseuse est une décision personnelle et réfléchie qui implique un réel engagement. En effet, il peut s’écouler plusieurs années entre l’inscription sur le fichier et l’appel pour le don. Le donneur s’engage pour une durée indéterminée à se rendre disponible pour les différentes démarches à réaliser s’il est appelé au don. Un bilan médical très complet sera alors réalisé avant le don pour voir si celui-ci est médicalement encore possible. Non seulement il s’engage à se tenir disponible pour le prélèvement mais il doit aussi informer la direction du registre France Greffe de Moelle de l’Agence de la Biomédecine de tout changement important concernant son état de santé ou son adresse (voir annexe 6). Quel que soit le type de prélèvement, celui-ci se planifie environ deux ou trois mois à l’avance pour permettre au donneur de prendre les dispositions nécessaires. Toutefois, le donneur peut renoncer à son engagement à tout moment, sans aucune justification. Préalablement au don, un entretien pré don est organisé : le centre donneur propose un rendez-vous avec un médecin hématologue et le médecin greffeur. L’entretien revient sur plusieurs points : explication du déroulement du don, prescription des facteurs de croissance et organisation des injections si prélèvement par aphérèse avec évaluation de l’état veineux, réalisation des examens nécessaires en vue d’établir l’aptitude au don. Une consultation avec le médecin anesthésiste est nécessaire si le prélèvement est réalisé par ponction dans les os du bassin.

La loi française protège les donneurs volontaires. Tout don doit être réalisé librement et sans pression et le donneur doit avoir été bien informé au préalable des modalités du prélèvement. Ainsi, tout donneur compatible doit déposer un consentement formel auprès du tribunal de Grande Instance. Ce consentement est révocable à tout moment.

L’Agence de la Biomédecine contracte une assurance complémentaire pour le prélèvement et ses conséquences éventuelles pour une période de 10 ans.

L’établissement de santé qui réalise la greffe prend à sa charge les frais d’examens afférents au prélèvement, les frais de transport, ainsi que, le cas échéant, l’indemnisation de la perte de rémunération subie par le donneur.

Après le don, le centre donneur contactera le donneur une fois par an pour mettre à jour ses coordonnées pour le cas où il serait sollicité à nouveau pour le même patient.

(27)

13

1.2.4. LES INEXACTITUDES A EVITER

18

 La moelle osseuse est-elle prélevée dans la colonne vertébrale ?

 Non, il est souvent fait une confusion entre la moelle osseuse et la moelle épinière.

 Est-il facile de trouver un donneur compatible pour un malade ?

 Non, il s’avère que la probabilité de trouver deux individus compatibles en dehors de la fratrie est de un sur un million.

 Le prélèvement dans les os du bassin est-il douloureux ?

 Non, l’intervention est indolore puisqu’elle est réalisée sous anesthésie générale. La douleur potentiellement ressentie par le donneur après l’opération s’estompe rapidement sous l’effet des antalgiques.

 Le prélèvement de moelle osseuse met-il en danger le donneur ?

 Non, il n’existe pas de risque de paralysie puisqu’il s’agit de la moelle osseuse et non de la moelle épinière. De plus, le prélèvement ne concerne qu’une petite partie des cellules de la moelle osseuse d’un donneur en parfaite santé qui se régénèrent rapidement, en quelques jours.

 Quand le donneur est appelé, doit-il tout de suite se rendre disponible pour le prélèvement ?

 Non, quel que soit le type de prélèvement, celui-ci se planifie entre un et trois mois à l’avance pour permettre de prendre les dispositions nécessaires. La législation prévoit la prise en charge de l’ensemble des frais liés au prélèvement et un arrêt de travail lorsque nécessaire.

18Agence de la Biomédecine. Les idées fausses. s.d. Disponible sur : <http://www.dondemoelleosseuse.fr/idees-fausses>

(28)

14

2. MATERIEL ET METHODES

2.1. PRESENTATION DE L’ETUDE

2.1.1. POPULATIONS VISEES

Une étude a été réalisée dans plusieurs départements de la région Rhône Alpes (Drôme, Isère, Rhône, Savoie, Haute Savoie) du 14 janvier 2016 au 25 février 2016 auprès de 127 patients et de 29 professionnels de santé exerçant en pharmacie d’officine.

Les populations visées sont de deux types : d’une part les professionnels de santé exerçant dans le cadre de l’officine (pharmaciens, préparateurs, étudiants en pharmacie) et d’autre part leurs patients.

2.1.2. PRINCIPE DE L’ETUDE

Le principe de l’étude est d’évaluer, par questionnaires, le niveau de connaissances sur les modalités du don de moelle osseuse du grand public. Il semble aussi important d’analyser quelles sont les causes qui incitent la population à s’inscrire ou non sur le registre des donneurs de moelle osseuse et quelles sont les sources d’information disponibles en France pour diffuser l’information.

La pharmacie peut devenir un atout dans la quête de nouveaux donneurs potentiels. En effet, c’est un lieu de passage important et représentatif de la population générale (toutes les catégories d’âge sont représentées). Le pharmacien d’officine est un interlocuteur privilégié : il fait part de ses connaissances dans le domaine de la Santé et se doit de responsabiliser le grand public sur les sujets de santé publique. En tant que professionnel de santé et acteur de proximité, le pharmacien d’officine a un rôle important à jouer auprès de ses patients19. Une information

19MAUZON, Maëlle. Les cellules souches hématopoïétiques : définition, origines et principales utilisations thérapeutiques.

Thèse de pharmacie présentée en vue de l’obtention du diplôme d’état de docteur en pharmacie : Université Henri Poincaré. Nancy, 2011. 134 p.

(29)

15

généralisée donnée au cours d’une conversation ou d’une dispensation à propos du don de moelle osseuse participerait à sensibiliser les personnes à s’inscrire pour le don.

Afin de pouvoir véhiculer les bons messages auprès de leurs patients, il semble tout aussi important d’apprécier les connaissances des pharmaciens d’officine dans ce domaine.

L’enquête se compose de deux questionnaires élaborés via le site internet « Google Forms ». Grâce à l’intervention de monsieur Hugues Videlier, président du Conseil Régional de l’Ordre des Pharmaciens (CROP) de la région Rhône Alpes, l’enquête est parue dans la lettre d’information du CROP de la région Rhône Alpes datant du 14 janvier 2016 et a été transmise par mail aux pharmacies des départements de la Drôme, Isère, Rhône, Savoie et Haute Savoie. Le message communiqué comprend :

- Pour les professionnels de santé exerçant en officine : le lien renvoyant directement vers le questionnaire en ligne prévu à cet effet.

- Pour les patients : des coupons distribués par le personnel de la pharmacie et indiquant le lien redirigeant vers le questionnaire en ligne prévu à cet effet.

(Voir message communiqué en Annexe 3).

Pour les besoins de l’enquête et en raison d’un nombre trop faible de questionnaires remplis à l’issu du 30 janvier 2016, a été décidée une prolongation de la durée de l’étude jusqu’au 25 février 2016.

2.1.3. CRITERES D’INCLUSION ET D’EXCLUSION

Sont inclus dans l’enquête destinée aux professionnels de santé seulement les professionnels de santé exerçant leur métier au sein de la pharmacie d’officine (tout autre corps de métier est donc exclu). De même, les professionnels de santé exerçant en officine et ayant répondu au questionnaire destiné aux patients sont exclus pour ne pas influencer les statistiques.

Pour les questionnaires destinés aux patients, tous les corps de métier peuvent être inclus. Concernant l’âge des personnes répondant aux questionnaires, aucune limite d’âge n’est imposée pour avoir un panel de réponses le plus proche de la population générale. Même si l’on ne peut plus donner sa moelle osseuse ou ses cellules souches hématopoïétiques après l’âge de

(30)

16

60 ans, ces personnes plus âgées ont un devoir de transmission et il est important de connaître leur niveau de connaissances sur le sujet.

2.1.4. OBJECTIFS ET ATTENTES DE L’ETUDE

A priori, il est attendu de cette étude qu’elle mette en évidence une méconnaissance généralisée des modalités du don de moelle osseuse chez des personnes ayant des prérequis erronés en la matière.

A posteriori, il reste envisageable de proposer une formation aux professionnels de santé ainsi que des enseignements pour les étudiants. Il serait aussi possible d’afficher des informations dans les structures d’enseignement ou dans les pharmacies et de mettre à disposition des patients quelques plaquettes posées sur le comptoir des pharmacies d’officine.

(31)

17

3. RESULTATS

3.1. QUESTIONNAIRES DESTINES AUX PROFESSIONNELS DE

SANTE

29 questionnaires ont été remplis. Parmi les réponses, 25 seront retenues et par conséquent incluses dans l’étude ; 4 seront exclues pour deux raisons. Premièrement, un kinésithérapeute a répondu au questionnaire : il ne répond pas au critère d’inclusion selon lequel seuls les professionnels de santé exerçant au sein de l’officine peuvent répondre à ce questionnaire. Secondement, trois professionnels de santé ayant répondu à l’enquête résident dans un département exclu de l’étude (Charente-Maritime, Deux-Sèvres, Ardèche).

Parmi ces 25 réponses, 7 concernent des hommes soit 28% contre 18 femmes soit 72%.

Hommes Femmes

Effectif 7 18

Pourcentage 28% 72%

Tableau I : Sexe des professionnels de santé

Aucune personne de moins de 18 ans n’a répondu, contre 20 ayant entre 18 et 50 ans (80%) et 5 ont plus de 50 ans (20%).

Moins de 18 ans Entre 18 et 50 ans Plus de 50 ans

Effectif 0 20 5

Pourcentage 0% 80% 20%

(32)

18

20 d’entre eux sont Isérois (80%), 4 sont Hauts-Savoyards (16%) et une personne est Savoyarde (4%).

Figure n°2 : Département des professionnels de santé

12 professionnels de santé sont des étudiants (48%), 7 sont préparateurs en pharmacie (28%) et 6 sont pharmaciens diplômés (24%).

Figure n°3 : Profession des professionnels de santé

Isère 20 (80%) Savoie 1 (4%) Haute Savoie 4 (16%)

Isère Savoie Haute Savoie

Pharmacien d'officine 6 (24%) Etudiant 12 (48%) Préparateur en pharmacie 7 (28%)

(33)

19

8 personnes donnent leur sang soit 32% des participants.

Donneurs de sang Non donneurs de sang

Effectif 8 17

Pourcentage 32% 68%

Tableau III : Professionnels de santé et don du sang

Sur les 25 participants, seulement 2 n’ont jamais entendu parler du don de moelle osseuse soit 8% des professionnels de santé.

Don de moelle connu Don de moelle inconnu

Effectif 23 2

Pourcentage 92% 8%

Tableau IV : Professionnels de santé et connaissance du don de moelle osseuse

Parmi les 23 professionnels de santé qui ont déjà entendu parler du don de moelle osseuse (92%), il est intéressant d’analyser comment ils en ont été informés. Les études et le travail ont été cités 11 fois comme source d’information, les médias et associations 9 fois. Les proches des participants ont été cités 5 fois alors que l’EFS a été notifié à 4 reprises. Enfin, les établissements de santé autres que l’EFS ont été cités 1 fois comme source d’information.

(34)

20

Figure n°4 : Sources d’information décrites par les professionnels de santé

Seulement 2 personnes sur les 25 participants sont inscrites sur le registre des donneurs de moelle osseuse soit 8% des participants. L’une d’entre elles précise qu’elle s’est inscrite car elle se sent concernée.

Inscrits sur le registre Non-inscrits sur le registre

Effectif 2 23

Pourcentage 8% 92%

Tableau V : Professionnels de santé et inscription sur le registre

Parmi les 92% de professionnels de santé qui ne sont pas inscrits sur le registre de donneurs de moelle osseuse, il est important de connaître quelles sont les raisons pour lesquelles ils ne se sont pas inscrits. La peur et l’appréhension de la douleur apparaissent comme la première cause de non inscription sur le registre : elle a été citée 5 fois parmi les réponses.

Le manque d’information et la non inscription pour raison médicale ont été notifiés 3 fois. Les modalités d’inscription et le don en lui-même apparaissent contraignants (cause citée 2 fois). 0 2 4 6 8 10 12 EFS Travail/Etudes Proches/Entourage Médias/Associations Etablissement de santé

(35)

21

Enfin, les dernières causes aussi citées à 2 reprises sont représentées par les personnes qui ne s’inscrivent pas par négligence, indécision ou qui n’ont pas encore fait les démarches pour s’inscrire mais qui disent désirer donner leur moelle.

Figure n°5 : Causes de non inscription sur le registre par les professionnels de santé

10 officinaux sur 25 (soit 40%) se sentent suffisamment informés sur le don de moelle osseuse contre 15 (soit 60%) qui ne se sentent pas assez informés.

Suffisamment informés Pas assez informés

Effectif 10 15

Pourcentage 40% 60%

Tableau VI : Professionnels de santé se considérant informés sur le don de moelle

0 1 2 3 4 5 6 Manque d'information Peur/Appréhension douleur Contraignant Raison médicale Négligence/Indécision Désir d'inscription

(36)

22

5 des 25 participants à l’enquête soit 20% ont déjà répondu à une demande de la patientèle concernant le don de moelle osseuse mais à une fréquence faible (< 1 demande par mois pour les 5 officinaux).

< 1 demande par mois Aucune demande

Effectif 5 20

Pourcentage 20% 80%

Tableau VII : Fréquence des demandes de la patientèle sur le don de moelle osseuse

19 professionnels de santé soit 76% des participants souhaiteraient être plus formés aux questions relatives au don de moelle osseuse.

Désir de formation Non désir de formation

Effectif 19 6

Pourcentage 76% 24%

Tableau VIII : Désir de formation sur le don exprimé par les professionnels de santé

24 participants sur 25 (96%) pensent que la publication d’affiches ou de flyers à l’attention des patients pourrait être une bonne idée pour promouvoir le don de moelle osseuse.

Bon outil d’information Mauvais outil d’information

Effectif 24 1

Pourcentage 96% 4%

(37)

23

3.2. QUESTIONNAIRES DESTINES AUX PATIENTS

127 personnes ont rempli le questionnaire destiné aux patients. Sur ces 127 personnes, 8 d’entre elles ont été exclues de l’étude. Trois personnes habitent dans des départements non inclus dans l’étude (Haute Garonne, Ain, une personne ayant noté deux départements Isère/Savoie). Trois pharmaciens et un étudiant en pharmacie ont rempli le questionnaire destiné aux patients : il a donc été préférable de les exclure de l’étude pour ne pas fausser les statistiques. Enfin, une personne a envoyé deux fois le même questionnaire : un seul a été conservé.

L’effectif est ainsi constitué de 119 participants avec 33 hommes (28%) et 86 femmes (72%).

Hommes Femmes

Effectif 33 86

Pourcentage 28% 72%

Tableau X : Sexe des patients

Une personne a moins de 18 ans (1%), 82 personnes ont entre 18 ans et 50 ans (69%) et 36 personnes ont plus de 50 ans (30%).

Moins de 18 ans Entre 18 et 50 ans Plus de 50 ans

Effectif 1 82 36

Pourcentage 1% 69% 30%

(38)

24

18 patients sont Isérois (15%) contre 96 Savoyards (82%) et 3 Hauts-Savoyards (3%).

Figure n°6 : Département des patients

28% de l’effectif est constitué par le corps enseignant (soit 33 personnes) contre 27% travaillant dans le secteur paramédical (soit 32 personnes). 20 administratifs (soit 17%) complètent le panel avec 12 ouvriers ou employés (soit 10%). Les 5% suivants sont représentés par des retraités ou sans emploi (soit 6 personnes) ainsi que 3% des participants sont des étudiants (soit 4 personnes).

Figure n°7 : Profession des patients

Isère 18 (15%) Savoie 96 (82%) Haute Savoie 3 (3%)

Isère Savoie Haute Savoie

Paramédical 32 (27%) Enseignement 33 (28%) Administratif 20 (17%) Ouvrier/Employé 12 (10%) Retaité/Sans emploi 6 (5%) Etudiant 4 (3%) Autres 12 (10%)

Paramédical Enseignement Administratif

Ouvrier/Employé Retaité/Sans emploi Etudiant

(39)

25

Parmi les 119 patients, 29 donnent leur sang soit 24% des participants.

Donneurs de sang Non donneurs de sang

Effectif 29 70

Pourcentage 24% 76%

Tableau XII : Patients et don du sang

22 patients n’ont jamais entendu parler du don de moelle osseuse soit 18% des participants à l’étude.

Don de moelle connu Don de moelle inconnu

Effectif 97 22

Pourcentage 82% 18%

Tableau XIII : Patients et connaissance du don de moelle osseuse

Parmi les 97 personnes ayant déjà entendu parler du don de moelle osseuse (82% des réponses), les médias et associations ont été cités 48 fois comme sources d’information. Les proches viennent ensuite et ont été cités 31 fois. Les participants ont aussi été informés par l’intermédiaire de leur travail ou de leurs études (cités 16 fois). Enfin, les établissements de santé ont été notifiés 8 fois comme sources d’information. Il s’agit des établissements autres que l’EFS qui n’a été cité que 7 fois.

(40)

26

Figure n°8 : Sources d’information décrites par les patients

Seulement 8 patients sont inscrits sur le registre des donneurs de moelle osseuse soit 7%. Parmi leurs motivations à s’inscrire sur le registre, on retrouve le désir d’aider et de sauver des vies ainsi que la compassion avec les malades et leur famille. Certaines personnes précisent que le don de soi est important et que s’inscrire sur le registre, c’est augmenter les chances de trouver un donneur compatible.

Inscrits sur le registre Non-inscrits sur le registre

Effectif 8 111

Pourcentage 7% 93%

Tableau XIV : Patients et inscription sur le registre

La première cause de non inscription sur le registre des donneurs de moelle osseuse est le manque d’information : elle a été rapportée à 25 reprises dans les questionnaires des patients non-inscrits sur le registre (111 questionnaires sur 119 soit 93%).

La peur et l’appréhension de la douleur apparaissent comme la deuxième cause de non inscription sur le registre (cause citée 22 fois).

0 10 20 30 40 50 60 EFS Travail/Etudes Proches/Entourage Médias/Associations Etablissement de santé

(41)

27

Certaines personnes ne s’inscrivent pas pour raison médicale (cause citée 13 fois).

D’autres restent indécises et ne s’inscrivent pas par négligence (cause citée 12 fois) ou par manque de temps et trouvent les démarches trop contraignantes (cause notifiée 10 fois). Enfin, on retrouve parmi les réponses le désir de s’inscrire très prochainement à 5 reprises.

Figure n°9 : Causes de non inscription sur le registre par les patients

105 patients soit 88% des participants ne se sentent pas assez informés sur le don de moelle osseuse.

Suffisamment informés Pas assez informés

Effectif 14 105

Pourcentage 12% 88%

Tableau XV : Patients se considérant informés sur le don de moelle

0 5 10 15 20 25 30 Manque d'information Peur/Appréhension douleur Contraignant Raison médicale Négligence/Indécision Désir d'inscription

(42)

28

100 patients soit 84% des participants aimeraient être davantage informés par leur pharmacien sur le don de moelle osseuse.

Favorable Défavorable

Effectif 100 19

Pourcentage 84% 16%

Tableau XVI : Information par le pharmacien sur le don de moelle – avis des patients

110 personnes sur 119 (92%) pensent que la publication d’affiches ou de flyers à l’officine serait une bonne idée pour promouvoir le don de moelle osseuse auprès de la patientèle.

Bon outil d’information Mauvais outil d’information

Effectif 110 9

Pourcentage 92% 8%

(43)

29

3.3. TABLEAU RECAPITULATIF DES RESULTATS DE L’ENQUETE

Professionnels de santé Patients

Sexe Hommes : 7 (28%) Hommes : 33 (28%)

Femmes : 18 (72%) Femmes : 86 (72%)

Age Moins de 18 ans : 0 (0%) Moins de 18 ans : 1 (1%)

Entre 18 et 50 ans : 20 (80%) Entre 18 et 50 ans : 82 (69%)

Plus de 50 ans : 5 (20%) Plus de 50 ans : 36 (30%)

Département Isère : 20 (80%) Isère : 18 (15%)

Savoie : 1 (4%) Savoie : 96 (82%)

Haute Savoie : 4 (16%) Haute Savoie : 3 (3%)

Profession Etudiant : 12 (48%) Préparateur en pharmacie : 7 (28%) Pharmacien d’officine : 6 (24%) Enseignement : 33 (28%) Paramédical : 32 (27%) Administratif : 20 (17%) Ouvrier/Employé : 12 (10%) Retraité/Sans emploi : 6 (5%) Etudiant : 4 (3%) Autres : 12 (10%)

Don du sang Donneur de sang : 8 (32%) Donneur de sang : 29 (24%)

Non donneur de sang : 17 (68%) Non donneur de sang : 70 (76%)

Connaissance don de moelle Don de moelle connu : 23 (92%) Don de moelle connu : 97 (82%)

Don de moelle inconnu : 2 (8%) Don de moelle inconnu : 22 (18%)

Sources d’information

Travail/Etudes : 11 fois Médias/ Associations : 9 fois Proches/Entourage : 5 fois

Médias/Associations : 48 fois Proches/Entourage : 31 fois Travail/Etudes : 16 fois

(44)

30 EFS : 4 fois

Etablissement de santé : 1 fois

Etablissement de santé : 8 fois EFS : 7 fois

Inscription sur le registre Inscrits : 2 (8%) Inscrits : 8 (7%)

Non-inscrits : 23 (92%) Non-inscrits : 111 (93%)

Causes de non inscription

Peur/Appréhension : 5 fois Manque d’information : 3 fois

Raison médicale : 3 fois Contraignant : 2 fois

Négligence/Indécision : 2 fois Désir d’inscription : 2 fois

Manque d’information : 25 fois

Peur/Appréhension : 22 fois Raison médicale : 13 fois Négligence/Indécision : 12 fois Contraignant : 10 fois

Désir d’inscription : 5 fois

Besoin d’information Suffisamment informés : 10 (40%) Suffisamment informés : 14 (12%)

Pas assez informés : 15 (60%) Pas assez informés : 105 (88%)

Demandes de la patientèle < 1 demande par mois : 5 (20%)

Aucune demande : 20 (80%)

Désir de formation Favorable : 19 (76%)

Défavorable : 6 (24%)

Information par pharmacien Favorable : 100 (84%)

Défavorable : 19 (16%)

Affiches et flyers à l’officine Favorable : 24 (96%) Favorable : 110 (92%)

Défavorable : 1 (4%) Défavorable : 9 (8%)

(45)

31

4. DISCUSSION

4.1. BIAIS D’INCLUSION

En raison du trop faible nombre de réponses à l’issu du délai préalablement transmis dans la lettre d’information du CROP (30 janvier 2016), l’adresse internet renvoyant aux questionnaires a été aussi diffusée aux étudiants en 6ème année de pharmacie de la faculté de pharmacie de l’Université Grenoble Alpes. Ceci peut expliquer le pourcentage élevé de professionnels de santé isérois ayant participé à l’enquête. En effet, 20 professionnels de santé isérois dont 12 étudiants ont répondu à l’enquête sur les 25 questionnaires « professionnels de santé » retenus.

De plus, les questionnaires ont été diffusés et relayés par l’instigateur de l’enquête, notamment parmi son entourage, d’où les 96 patients savoyards ayant répondu à l’enquête sur les 119 questionnaires « patients » retenus. Ceci explique aussi en partie la répartition des professions des patients dominée par les milieux enseignant, paramédical et administratif.

4.2. SOURCES D’INFORMATION POUR LE DON DE MOELLE

OSSEUSE

88% des patients ne se sentent pas suffisamment informés sur le don de moelle osseuse. Pour les professionnels de santé, ce taux s’élève tout de même à 60%. Ces chiffres sont à revoir légèrement à la hausse puisque parmi les 40% des professionnels de santé qui se sentent suffisamment informés, la moitié d’entre eux souhaiteraient être plus formés ; parmi les 12% de patients qui se sentent suffisamment informés, la moitié d’entre eux souhaiteraient être informés davantage par leur pharmacien.

4.2.1. ROLE DE L’ENSEIGNEMENT

92% des professionnels de santé connaissent le don de moelle osseuse contre 82% des patients. Ces chiffres comparables illustrent bien que l’information n’est pas seulement réservée au milieu médical, en particulier aux étudiants et pharmaciens par leurs études et leur travail (1ère source d’information chez les professionnels de santé). Elle est aussi diffusée par

(46)

32

l’intermédiaire des médias, associations, établissements de santé (y compris l’EFS pour une petite partie) et par le bouche à oreille parmi les proches des malades.

Les études et le travail ont été cités 16 fois comme sources d’information chez les patients, cependant toutes ces notifications concernent des personnes travaillant dans le milieu paramédical.

Il serait intéressant de généraliser l’enseignement sur les questions relatives au don de moelle osseuse dans les différents corps de métier et notamment dans les écoles, collèges et lycées pour sensibiliser un plus grand nombre de personnes y compris les jeunes enfants (18% des patients soit 1 personne sur 5 n’a jamais entendu parler du don de moelle osseuse). Seulement 1 personne de moins de 18 ans a répondu au questionnaire, rendant l’analyse de cette population d’âge impossible. Il semble important d’inculquer dès le plus jeune âge la valeur du don de soi. Tous ne font pas d’études supérieures et certains d’entre eux arrêtent leurs études au baccalauréat, c’est pourquoi il serait bien d’élaborer une session prévue dans les programmes scolaires sur le don de soi. 28% des réponses concernent des enseignants : sur les 33 enseignants, seulement 1 d’entre eux se sent suffisamment informé sur le don de moelle osseuse. Ce chiffre montre bien qu’il reste de grands progrès à faire dans le domaine de l’éducation.

4.2.2. ROLE DE L’EFS

8 professionnels de santé (= 32% soit le tiers des réponses) et 29 patients (= 24% soit le quart des réponses) donnent leur sang. L’EFS apparaît seulement au 4ème rang des sources d’information sur le don de moelle osseuse chez les professionnels de santé et au 5ème rang chez les patients. Parmi ces 37 donneurs de sang, 7 d’entre eux ont été informés du don de moelle osseuse lors d’une collecte. Il serait peut-être envisageable de distribuer une information systématiquement dans le cadre du don de sang.

Néanmoins ce bilan est à contraster : l’EFS est actif pour relayer l’information par les médias (certaines réponses englobent peut-être l’EFS dans le terme « médias »). Un surplus d’information paraît nécessaire sur le lieu physique de l’EFS. Cette information existe déjà sous forme d’affiches mais la distribution d’un flyer à l’accueil de l’EFS par la secrétaire au moment où le donneur de sang doit remplir le questionnaire pré don serait une bonne idée.

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Tout de même, parmi les participants à l’enquête (patients et professionnels de santé confondus), 5 personnes donnent à la fois leur sang et sont inscrites sur le registre, soit 5 personnes inscrites sur 37 qui donnent leur sang (= 14%). Sur les 144 personnes ayant répondu à l’enquête, 10 sont inscrites sur le registre, ce qui représente 7%. Le taux d’inscription sur le registre est 2 fois plus élevé chez les personnes donnant leur sang que dans la population générale. Cette observation montre qu’il faut davantage informer les personnes lors du don de sang. Il serait peut-être envisageable de donner une information systématiquement lors de l’entretien avec le médecin préalable au don de sang ou encore de demander à la secrétaire de distribuer un flyer dans la salle d’attente à tout donneur de sang lors de la remise du questionnaire de non contre-indication au don de sang. Cependant, l’EFS est tenue à des objectifs édités par le ministère de la Santé et le temps passé à informer les donneurs de sang pourrait impacter sur la productivité de l’établissement. De plus, un membre du personnel pourrait venir informer la personne lors d’un don de plaquettes par exemple (don beaucoup plus long qu’un don de sang total) mais l’accès à la salle de prélèvement est réglementé et les infirmières doivent surveiller les constantes lors du don.

4.2.3. ROLE DE LA PHARMACIE

Sur les 25 professionnels de santé ayant répondu au questionnaire, les établissements de santé (autres que l’EFS) ne sont cités qu’une seule fois comme sources d’information et ils sont cités 8 fois chez les 119 patients ayant répondu à l’enquête. Aucune personne n’a mentionné la pharmacie d’officine comme source d’information. Il semble important de développer l’information dans les établissements de santé et notamment au sein de la pharmacie d’officine dans laquelle les pharmaciens côtoient des personnes de tout âge et de toute origine. Seulement 1 professionnel de santé sur 5 a déjà répondu à une demande sur le don de moelle osseuse mais à une fréquence très faible (< 1 demande par mois). De toute évidence, les demandes spontanées des patients au sujet du don de moelle osseuse sont rares. Il faudrait ouvrir les patients au dialogue au sein de l’officine par l’intermédiaire d’affiches postées dans l’officine pour attiser leur curiosité.

En outre, 84% des patients aimeraient être davantage informés par leur pharmacien sur le don de moelle osseuse. Ce besoin d’information au sein de la pharmacie est conforté par le fait que 92% des patients trouvent que la publication d’affiches et de flyers à leur attention serait une bonne idée pour promouvoir le don de moelle osseuse. Il en est de même pour les professionnels

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de santé exerçant en officine qui sont 24 sur 25 participants à penser qu’il s’agit d’une bonne idée.

Afin de véhiculer les bons messages au comptoir, il semble aussi essentiel que les professionnels de santé disposent des bonnes informations. 76% des professionnels de santé exerçant en officine désireraient ainsi être plus formés aux questions relatives au don de moelle osseuse. Des flyers pourraient tout aussi bien être utilisés par les patients et les pharmaciens eux-mêmes pour se tenir à jour au sujet des démarches à effectuer pour devenir « Veilleur de vie ».

4.3. CONTENU DE L’INFORMATION

8% des professionnels de santé et 7% des patients sont inscrits sur le registre des donneurs de moelle osseuse. Ces personnes font part de leur désir d’aider les malades en attente de greffe par compassion avec eux et leur famille. Ils mettent également en avant le fait de pouvoir ainsi sauver des vies. Le don de soi pour une personne inconnue est une notion qui divise : inculquer cette manière de penser dès le plus jeune âge, transmettre cette valeur à l’école élémentaire semble, une fois de plus, essentielle dans la quête de nouveaux donneurs potentiels à l’âge adulte. Il est, en outre, important de montrer que la diversité n’existe pas pour nous diviser mais qu’au contraire elle est importante pour satisfaire aux besoins de toute la population. Plus le registre de donneurs sera diversifié et regroupera des donneurs d’origine ethnique variée et plus les chances de guérison pour tout malade seront augmentées.

Parmi les 2 professionnels de santé inscrits sur le registre, 2 sont des femmes. De même, parmi les 8 patients inscrits sur le registre, 8 sont des femmes. Aucun homme sur les 40 hommes ayant répondu à l’enquête n’est inscrit sur le registre. D’ailleurs, l’enquête a sensibilisé plus de femmes que d’hommes (104 femmes pour 40 hommes). Ce constat est en phase avec ce qui est observé au niveau national : en France, 66% des personnes inscrites sur le registre sont des femmes comparées aux hommes qui représentent 34% des personnes inscrites (voir annexe 6). Ces chiffres traduisent un manque d’action de la population masculine peut-être parce qu’elle se sent moins concernée que la population féminine. L’information transmise devrait pouvoir sensibiliser également les hommes. Les hommes sont généralement plus recherchés que les femmes car elles ont un risque plus important de présenter de nouvelles contre-indications lors de l’appel au don non décelées à la prise de sang pour l’inscription (par exemple une femme

Figure

Figure n°1 : Démarche d’inscription sur le registre
Tableau I : Sexe des professionnels de santé
Figure n°3 : Profession des professionnels de santé
Tableau III : Professionnels de santé et don du sang
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