Accompagnement institutionnel
d’adultes en situation de handicap
Lucas Bemben, Laëtitia Kaisser, Charlie Kalis, Johanna Rozenberg
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Accompagnement institutionnel d’adultes en situation de handicap
Défis éthiques et perspectives cliniques
connaissances de la diversité
Cet ouvrage est publié avec le soutien de la région Occitanie
Conception de la couverture : Anne Hébert Illustration de la couverture :
Charlie Kalis
Version PDF © Éditions érès 2019 CF - ISBN PDF : 978-2-7492-6277-2 Première édition © Éditions érès 2019 33, avenue Marcel-Dassault, 31500 Toulouse, France
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Table des matières
introduCtion ... 9
1. aCCompagnerl’entréeeninstitution ... 17
La pré-admission et l’admission : entre procédure et accueil ... 19
La pré-admission ... 21
L’entretien de pré-admission : une violence potentielle ? ... 21
Comment prévenir la violence ? ... 29
L’admission ... 33
Une admission est-elle un accueil ? ... 33
Les enjeux du changement ... 38
Le projet de vie de la personne accueillie ... 56
Le cadre légal et réglementaire ... 58
Les textes fondateurs ... 58
L’anesm et les Recommandations de bonnes pratiques professionnelles ... 62
Quelques enjeux institutionnels ... 69
La nécessité d’une approche globale et centrée sur la personne ... 69
Le projet de vie en institution : un processus d’alliance ... 74
Conclusion ... 83
aCCompagnementinstitutionneld’adultesensituationdehandiCap
2. aCCompagnerlequotidienetlafragilité ... 87
La fragilité : entre rupture et dégradation ... 88
Le temps de l’éveil ... 91
Un éveil n’est pas un lever ... 91
Points de vigilance ... 93
Notre manière de faire est-elle empreinte… d’une recherche de bien-être ? ... 93
Notre manière de faire est-elle empreinte… de respect ? ... 95
Le temps de l’alimentation ... 98
L’alimentation ne se résume pas au repas ... 98
Points de vigilance ... 100
L’alimentation, une question de sensorialité ... 100
L’alimentation, une question de temps ... 105
L’importance de l’environnement ... 108
Le temps de la douleur et de la perte ... 111
La mort et le deuil : de la rupture au départ ... 112
Notions théoriques ... 114
Les étapes du deuil ... 115
Quelles sont les tâches qui s’imposent à l’endeuillé ? . 117 Points de vigilance ... 119
Quelle place pour la mort au sein des institutions ? .... 119
La tristesse et la peine sont-elles des maladies ? ... 122
Qui accompagnons-nous dans la douleur ? ... 124
L’accompagnement de la personne endeuillée ... 125
La phase d’impact ... 125
La phase d’état ... 128
La phase de récupération ... 129
Un cas particulier : le décès suite à un suicide ... 130
Données théoriques ... 131
Un acte inattendu et violent ... 134
L’empreinte laissée ... 136
Trois idées reçues concernant le suicide ... 139
Conclusion ... 141
3. aCCompagnerdansledevenir ... 143
Le statut d’adulte ... 144
Être adulte : un statut psychosocial ? ... 144
Être adulte aujourd’hui ... 147
tabledesmatières
La question des rites de passage ... 151
Le passage à l’âge adulte pour le sujet en situation de handicap ... 155
Les défis induits par le handicap ... 155
Peut-on être adulte et dépendant ? ... 163
L’éthique institutionnelle : de grands enjeux pour l’adulte en devenir ... 168
Le regard professionnel ... 168
Le miroir de la frustration ... 174
La question du rite de passage institutionnel ... 176
La vie affective et sexuelle... 180
Le handicap et la sexualité ... 181
Une pensée sociale ... 181
L’intime et le collectif : la sexualité en institution ... 188
Questions éthiques : l’entre-deux de la sexualité ... 194
Entre pulsion et désir : l’animalité du corps et l’humanité du désir ... 194
Les désirs de la vie affective et sexuelle ... 200
La règle et la liberté ... 202
Comment faire vivre la sexualité au sein des institutions ? ... 202
Conclusion ... 216
4. aCCompagnermalgrélesdéfisinstitutionnels ... 219
Le défi de l’espace et de la rencontre ... 220
Une géométrie des lieux, des temps et des liens ... 220
La rencontre comme espace de risque ... 222
La question de l’ajustement... 225
L’ajustement comme métaphore ... 225
L’ajustement comme littéralité ... 232
Le défi de la violence ... 238
La violence émise par l’usager ... 240
La notion de trouble du comportement ... 241
Quels sont les critères permettant de parler d’un trouble du comportement ? ... 243
Le comportement est un langage ... 247
Un exemple d’algorithme de gestion des troubles du comportement... 248
La violence de l’institution ... 250
aCCompagnementinstitutionneld’adultesensituationdehandiCap
Qu’est-ce que la violence institutionnelle ? ... 251
L’institution goffmanienne ... 257
L’institution au risque de la totalité ... 260
L’ombre : une racine imaginaire de la violence ? ... 271
Conclusion ... 280
5. aCCompagnerdansuneintentionéthique ... 283
L’éthique : une intention au sein de l’accompagnement ... 285
Abord théorique : le prisme de l’éthique ... 289
Penser un champ de savoir pluriel ... 289
Une prise en compte de la complexité ... 289
La déontologie : une éthique du devoir ... 292
La téléologie : une éthique de la vertu ... 295
Déontologie et téléologie : deux chemins vers un même but ... 297
Quelques valeurs essentielles dans le médico-social 299
L’éthique du care : une sollicitude préservant la dignité ... 299
L’éthique de la responsabilité : la vulnérabilité appelle la justice ... 305
L’éthique existentialiste : la liberté au regard de l’égalité et de l’équité ... 314
Abord institutionnel : faire vivre l’éthique au cœur des établissements ... 322
Le dépassement de la pluridisciplinarité ... 323
L’interdisciplinarité ... 325
La transdisciplinarité ... 328
Le statut et le rôle des participants ... 330
L’usager et ses proches : des partenaires d’accompagnement ... 333
Le dépassement et la limite d’une éthique d’établissement... 339
L’éthique face à la règle ... 339
La limitation des possibles : une question de responsabilité ... 342
tabledesmatières
Abord opérationnel : établir une démarche
dans la réalité de l’institution ... 344
Les présupposés ... 345
L’algorithme ... 347
Conclusion ... 349
ConClusiongénérale ... 351
bibliographie ... 357
annexe Exemple d’outil de construction d’une démarche éthique ... 367
À toutes les personnes qui nous ont confié leurs pensées avec simplicité et confiance.
À tous les professionnels qui ont partagé leurs connaissances et leurs vécus.
À toutes les institutions qui, d’une manière ou d’une autre, nous ont permis d’apprendre et d’évoluer dans nos pratiques.
Introduction
L’accompagnement contemporain des personnes en situation de handicap au sein du milieu institutionnel français est l’héri- tier d’une histoire faite de méandres, de bouleversements et de révolutions. Sa forme et les pratiques qu’elle conditionne sont donc le résultat d’un processus social dont le point de départ est complexe à établir.
Nous pouvons cependant considérer que son émergence puisse être fortement liée à l’instauration de l’Hôpital général le 27 avril 1656. C’est en effet à cette date que Louis XIV émit un édit royal créant une structure d’État au sein de la capitale afin de
« restaurer l’ordre public » et de « rassurer les honnêtes gens ».
Il s’agissait alors d’enfermer les malades et les mendiants dans un lieu unique permettant leur éviction de la « bonne société ».
Cette ébauche institutionnelle parisienne connut par la suite une généralisation à l’ensemble du territoire par un nouvel édit, le 14 juin 1662, lequel commandait à toutes les communes de construire un établissement similaire.
Le but explicite de l’Hôpital général étant de « loger, enfermer et nourrir les pauvres, mendiants et invalides […] comme aussi les enfants orphelins ou nés de parents mendiants 1 », il comportait
1. D. de Maillane (1761), Dictionnaire de droit canonique et de pratique bénéfi- ciale. Conféré avec les maximes et la jurisprudence de France, Paris, Chapitre.
com (édition électronique), 2017, p. 594.
10 aCCompagnementinstitutionneld’adultesensituationdehandiCap
donc une vision charitable en parallèle de celle, plus sinistre, d’isolement des « nécessiteux ». Par ailleurs, une ébauche de réinsertion sociale y figurait lorsqu’il ajoutait que « tous lesquels mendiants seront instruits […] aux métiers dont ils pourraient se rendre capables 2… ».
C’est cet esprit d’aide aux plus fragiles qui fut repris lors de la Révolution française de 1789. Inspirée par l’idée qu’il était du devoir de l’État de prendre soin des populations en difficulté, la démarche révolutionnaire mena à la création de l’Assistance publique quelques années plus tard (1793), ainsi qu’à celle des asiles en 1838.
Le point d’orgue de cette assistance aux personnes fut son officialisation légale en 1886, lorsque le ministère de l’Intérieur intégra pour la première fois une « Direction de l’assistance et de l’hygiène publique » en son sein.
Cette préoccupation sociale se retrouva profondément renforcée à l’issue de la Première Guerre mondiale. En effet, le besoin considérable d’assistance pour les invalides de guerre mena à la création, dans les années 1920 et 1930, de nombreuses associations spécifiquement orientées vers leur prise en charge. Autant laïques que confessionnelles, pour la plupart basées sur des dons et legs privés, certaines d’entre elles représentent encore aujourd’hui des figures reconnues dans le paysage contemporain de l’accompagnement des personnes en situation de handicap en France 3.
Ce premier tournant historique amena donc une constellation associative à se former au sein du pays. Inégalement réparties sur le territoire et indépendantes des gouvernements succes- sifs, ces structures accueillaient des personnes en fonction de la volonté des donateurs et des légataires à l’origine de leur créa- tion. Les méthodes et organisations étaient donc très disparates.
Un second tournant historique eut lieu lorsque les atro- cités concentrationnaires de la Seconde Guerre mondiale furent dévoilées au monde. L’horreur ressentie face à la volonté
2. Ibid.
3. C’est notamment le cas de l’Association des paralysés de France (apf).
introduCtion 11
d’extermination du « différent » fut un des pivots de la création de la Sécurité sociale le 4 octobre 1945, ainsi que du régime général et unique quelques mois plus tard 4. Cette profonde inscription sociale du devoir protecteur de l’État constitua une évolution importante : l’assistance aux personnes vulnérables sur un plan social, physique ou mental devenait une mission gouvernementale et non plus seulement une possibilité privée au sein des territoires.
C’est cette transformation qui mena, en 1956, à la rédaction des « Annexes XXIV 5 ». Ces dernières visaient à poser les bases d’une approche psychopédagogique des « enfants et adoles- cents présentant des déficiences intellectuelles ou “inadaptés” » qui relevaient de la Sécurité sociale.
Le texte fondateur des Annexes, écrit à l’orée des Trente Glorieuses, imposa à l’État un renforcement des structures de santé car le nombre de personnes nécessitant un accompa- gnement dépassait de loin les possibilités institutionnelles de l’époque. Par ailleurs, l’ombre du nazisme était encore particu- lièrement présente et poussait les gouvernants à affirmer des valeurs fortes face au spectre de la barbarie hantant toujours les souvenirs de tous. Il s’agissait donc autant de créer un réseau d’assistance à même de pourvoir aux besoins des populations que d’auréoler l’État français d’une solidarité profondément mise à mal par la période historique précédente.
Pour répondre à ce double objectif, le gouvernement s’ap- puya sur les établissements créés depuis les années 1920 en les nommant « équipements sociaux » dès lors qu’ils s’étaient fixé le but d’accompagner un public fragile. Reconnues dans leur existence sociale et leurs missions particulières, les associations de l’époque restaient cependant insuffisantes au regard des besoins à l’échelle nationale. Pour cette raison, elles entamèrent un mouvement de fédération et de création d’antennes sur tout le territoire. Chacune de ces antennes était amenée à construire
4. Par une ordonnance datée du 9 avril 1946.
5. Promulguées par le décret n° 56-284 du 9 mars 1956, puis réactualisées par le décret n° 89-798 du 27 octobre 1989.
12 aCCompagnementinstitutionneld’adultesensituationdehandiCap
des établissements pour répondre à la demande locale. Ces démarches bénéficiaient d’ailleurs d’un double avantage : le soutien de l’État s’ajoutait à une période économique très favo- rable en raison du plein emploi et de la croissance exceptionnelle liés au contexte d’après-guerre 6.
Ainsi, à l’issue du tournant idéologique de la Révolution et de l’élan d’institutionnalisation des Trente Glorieuses, le terri- toire français se voyait doté de tout un ensemble d’établisse- ments ayant pour but d’accompagner et de prendre en charge les enfants et adolescents dits « inadaptés », mais également les adultes en situation de dépendance ou de handicap. Cette période expansionniste engendra cependant un certain chaos en raison de l’absence de réglementation et de contrôle étatique sur l’action associative. Cela créa les conditions d’un ultime tour- nant historique : celui d’un mouvement législatif qui transforma toutes ces actions locales en un véritable « maillage » organisé par l’État.
Quatre lois fondamentales nous paraissent ici à retenir.
La double loi fondatrice du 30 juin 1975 a établi une assise fondamentale pour les institutions. En premier lieu, son volet
« 75-534 » inscrivait dans la responsabilité de l’État un devoir de dépistage, d’éducation et de prise en charge adaptée des jeunes en situation de handicap. Elle posait également l’obligation d’une orientation professionnelle des adultes, soutenue par la création de la Cotorep 7 qui avait pour mission première l’intégration en milieu ordinaire des travailleurs en situation de handicap. Son second volet, « 75-535 », visait à organiser et réglementer la création des établissements tout en posant l’acte essentiel de la séparation juridique entre sanitaire (c’est-à-dire le soin) et médico-social (c’est-à-dire l’accompagnement).
6. Ce contexte d’expansion encouragée mais peu contrôlée par l’État était d’ail- leurs accru par l’absence de normes appliquées à la création d’établissement (hormis pour les ime, réglementés par l’annexe XXIV). Cela explique en partie le panorama institutionnel hétéroclite sur le territoire français. Il résulte initiale- ment d’une multitude d’initiatives privées plutôt que d’un plan gouvernemental structuré.
7. Commission technique d’orientation et de reclassement professionnel.
