UNIVERSITÉ DE NANTES
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FACULTÉ DE MÉDECINE
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Année : 2020 N°
T H È S E
pour le
DIPLÔME D’ÉTAT DE DOCTEUR EN MÉDECINE De Médecine Physique et de Réadaptation
par
Ludovic WELFERT Né le 14/07/1992 à Nantes
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Présentée et soutenue publiquement le 17/12/2020
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Analyse descriptive d’une cohorte de blessés médullaires au sein de la communauté française : l’enquête FraSCI.
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Président : Madame le Professeur Brigitte PERROUIN-VERBE Directeur de thèse : Docteur Marc LE FORT
Remerciements
Je souhaite tout d’abord remercier le Professeur PERROUIN-VERBE et le Docteur LE FORT de m’avoir permis de travailler sur ce projet, fruit de nombreuses années de réflexions et de préparations. Ces « mines d’or » comme peut être l’étude FraSCI, je sais que peu d’interne en ont entre les mains.
J’espère que ce travail est à la hauteur de la reconnaissance que je leur porte.
A mes parents, sans qui je n’aurais pas pu m’engager dans cette aventure qu’est la médecine.
Pour leur soutien inconditionnel, leur dévouement, leur affection.
A ma moitié, sans qui je n’aurais pas terminer ces études de médecine pleines d’embûches.
Pour sa bonne humeur, son réconfort quotidien, sa patience avec tous mes défauts.
A mes frères, à qui je dois tout, surtout un humour douteux.
A mes amis carabins, avec qui j’ai partagé bien plus que les inconfortables bancs de la faculté.
A mes co-internes avec qui j’ai partagé bien plus que des bureaux trop petits ou des journées trop longues.
A mes collègues rééducateurs, infirmiers et aides-soignants, qui me confortent chaque jour dans l’idée d’avoir choisi la plus belle spécialité.
A mes maitres, qui m’ont chacun enseigné des valeurs plus importantes que la simple matière médicale,
Le Professeur PERROUIN-VERBE, la rigueur, Le Docteur KIENY, la curiosité,
Le Docteur LE FORT, le dévouement, Le Docteur DAUTY, le pragmatisme, Le Docteur GROSS, la pédagogie, Le Docteur LIONNET, la classe.
Au Docteur GUICHETEAU, qui m’a un jour expliqué son métier
« Guérir parfois, soulager souvent, écouter toujours ».
Table des matières
1. INTRODUCTION 9
1.1. LE HANDICAP ET LA LESION MEDULLAIRE COMME PROBLEMATIQUE SANITAIRE ET SOCIETALES INTERNATIONALES. 9 1.2. GENERATION DE CONNAISSANCES ET INTEGRATION DANS LES POLITIQUES NATIONALES. 12
2. MATERIEL ET METHODE. 14
2.1. CONCEPTION DE L’ETUDE INSCI SURVEY. 14
2.1.1. Structure organisationnelle de l’InSCI survey. 14
2.1.2. Conception du questionnaire. 17
2.2. CONTEXTE. 22
2.3. PARTICIPANTS. 24
2.4. BIAIS. 24
2.5. NOMBRE DE SUJETS NECESSAIRES. 25
2.6. CONSIDERATION ETHIQUE 25
2.7. STOCKAGE ET ANALYSE DES DONNEES 26
2.8. STATISTIQUES 26
3. RESULTATS 28
3.1. PARTICIPANTS. 28
3.2. DONNEES DESCRIPTIVES. 30
3.2.1. Données démographiques et neurologiques des participants à FraSCI 2018. 30 3.2.2. Données sociales, éducatives et professionnelles des participants. 32
3.2.3. Energie et sensations. 44
3.2.4. Problématiques de santé. 45
3.2.5. Activités et participations. 47
3.2.6. Indépendance dans les activités de la vie quotidienne. 49
3.2.7. Facteurs environnementaux. 52
3.2.8. Services de soins de santé. 55
3.2.9. Facteurs personnels. 57
3.2.10. Qualité de vie et santé en général. 59
3.2.11. Rééducation après la lésion de la moelle épinière et suivi spécialisé en médecine physique et
réadaptation. 61
4. DISCUSSION 62
4.1. PRINCIPAUX RESULTATS. 62
4.2. LIMITES. 64
4.3. INTERPRETATIONS 65
4.3.1. Considérations méthodologiques. 65
4.3.2. Démographie et épidémiologie. 66
4.3.3. Problématiques de santé. 68
4.3.4. Education, formation, emploi. 71
4.3.5. Activité, participation et facteurs environnementaux. 73
4.4. GENERALISABILITE. 75
5. CONCLUSION 76
BIBLIOGRAPHIE 78
ANNEXES 84
ANNEXE 1 – LETTRE DE RECOMMANDATION DE L’OMS 85
ANNEXE 2 – MODELE DE DONNEES : QUESTION, CATEGORIE CIF, OUTILS DE MESURE, TYPE D’ECHELLE,
ECHELLE. 87
ANNEXE 3 – AVIS DU COMITE DE PROTECTION DES PERSONNES. 94 ANNEXE 5 – TABLEAU REPRISE PROFESSIONNELLE PAR TRANCHE D’AGE. 97 ANNEXE 6 – TABLEAU : BENEFICIAIRES D’UN SERVICE D’INSERTION PROFESSIONNELLE SELON LES TRANCHES
D’AGE. 97
ANNEXE 7 – TABLEAU DE DONNEES : PROBLEMES DE SANTE DECLARES AU COURS DES 3 DERNIERS MOIS, ET
TRAITEMENT SUIVI. 98
ANNEXE 8 – CHECKLIST STROBE STATEMENT 99
Table des figures et tableaux
FIGURE 1.STRUCTURE DE GOUVERNANCE DU LEARNIG HEALTH SYSTEM FOR SPINAL CORD INJURY AU SEIN DE L'INSCI(GROSS- HEMMI,2017)(COORDINATION : COORDINATION ;ADVICE : CONSEIL ;REPORTING : RAPPORT ;STEERING : PILOTAGE) 16 FIGURE 2.DIAGRAMME DE FLUX DES INCLUSIONS.(ECH. :ECHANTILLONNAGE) 29 FIGURE 3.REPARTITION DES NIVEAUX D'ETUDES VALIDES, DECLARES PAR LES PARTICIPANTS. 34 FIGURE 4.REPARTITION DU REVENU NET MENSUEL DU FOYER DECLARE PAR L’ENSEMBLE DES PARTICIPANTS A FRASCI2018. 35 FIGURE 5.REPARTITION DU STATUT SOCIAL SUBJECTIF SUR L'ECHELLE DE MCARTHUR DE L’ENSEMBLE DES PARTICIPANTS. 35 FIGURE 6.ACTIVITES, PARTICIPATIONS, FACTEURS ENVIRONNEMENTAUX AU TRAVAIL. 38 FIGURE 7.EVOLUTION DES REPARTITIONS DES CATEGORIES PROFESSIONNELLES (ISCO) AVANT LA LESION DE LA MOELLE EPINIERE ET AU
MOMENT DE L'ENQUETE, AU SEIN DE LA COHORTE FRASCI2018. 40
FIGURE 8.SERVICES PROFESSIONNELS ET MODALITE DE REPRISE PROFESSIONNELLE PAR TRANCHE D'AGE AU MOMENT DE LA LME, CHEZ
LES PARTICIPANTS DE MOINS DE 60 ANS LORS DE LA LME. 43
FIGURE 9.ENERGIE ET SENSATIONS PERÇUES AU COURS DES 4 DERNIERES SEMAINES. 44 FIGURE 10.PROBLEMES DE SANTE EXPERIMENTES AU COURS DES 3 DERNIERS MOIS RAPPORTES PAR L’ENSEMBLE DES PARTICIPANTS A
L’ENQUETE FRASCI. 46
FIGURE 11.ACTIVITES ET PARTICIPATIONS RAPPORTEES PAR L'ENSEMBLE DES PARTICIPANTS. 48 FIGURE 12.CAPACITE AUX CHANGEMENTS DE POSITION ET D’OUVERTURE D’UNE « PORTE LOURDE » RAPPORTEE PAR L’ENSEMBLE DES
PARTICIPANTS DE L’ENQUETE. 48
FIGURE 13.INFLUENCES DES FACTEURS ENVIRONNEMENTAUX DECLAREES PAR L’ENSEMBLE DES PARTICIPANTS A FRASCI2018. 53 FIGURE 14.FACTEURS PERSONNELS SUBJECTIFS DECLARES PAR L’ENSEMBLE DES PARTICIPANTS A L’ENQUETE FRASCI2018. 58 FIGURE 15.EVALUATION DE LA QUALITE DE VIE ET SATISFACTION DANS LA SANTE, LES ACTIVITES QUOTIDIENNES, LES RELATIONS
PERSONNELLES, LES CONDITIONS DE VIE AU COURS DES 14 DERNIERS JOURS AU MOMENT DE L’ENQUETE. 59 FIGURE 16.PERCEPTION GENERALE DE SANTE AU MOMENT DE L’ENQUETE COMPAREE A L'ANNEE PRECEDENTE. 60
TABLEAU 1.CONTEXTE DE PASSATION 29
TABLEAU 2.CARACTERISTIQUES DEMOGRAPHIQUES, STATUT NEUROLOGIQUE ET CAUSES DE LME. 31 TABLEAU 3.DONNEES MARITALES, FAMILIALES ET D’AIDE HUMAINE POUR LES ACTIVITES QUOTIDIENNES. 33 TABLEAU 4.DONNEES D’ACTIVITES PROFESSIONNELLES DE L’ENSEMBLE DES PARTICIPANTS AU MOMENT DE L’ENQUETE FRASCI2018.
37 TABLEAU 5.DESIRS, HABILITE RESSENTIE ET OBSTACLES A L’ACTIVITE PROFESSIONNELLE PERÇUS CHEZ LES PARTICIPANTS SANS-EMPLOIS
AU MOMENT DE L’ENQUETE. 39
TABLEAU 6.DONNEES DEMOGRAPHIQUES ET PROFESSIONNELLES CHEZ LES PARTICIPANTS DE MOINS DE 60 ANS AU MOMENT DE LA
SURVENUE DE LA LESION MEDULLAIRE. 42
TABLEAU 7.STATUT TABAGIQUE AU MOMENT DE L’ENQUETE. 45
TABLEAU 8.MESURE D’INDEPENDANCE SUR L’ECHELLE SCIM-SELF REPORT. 50 TABLEAU 9.PRESTATAIRES DE SANTE SOLLICITES ET OBSTACLES A L’OBTENTION DE SOINS RAPPORTES, AU COURS DES 12 DERNIERS
MOIS. 55
TABLEAU 10.PERCEPTION DU RESPECT DE L'ETHIQUE MEDICALE LORS DE LA DERNIERE CONSULTATION MEDICALE 56 TABLEAU 11.MODULE NATIONAL : REEDUCATION, MODALITE DE REEDUCATION APRES LME, SUIVI PAR UNE EQUIPE DE MEDECINE
PHYSIQUE ET DE READAPTATION. 61
Liste des abréviations
BGS : General Belongingness Scale BPI : Brief Pain Inventory
CIF : Classification Internationale du Fonctionnement.
CRDPH : Convention Internationale Relative aux Droits des Personnes Handicapées DS : Dérivation Standard
ET : Ecart-type
ICF : International Classification of Functioning, voir CIF IPSCI : International Perspectives on Spinal Cord Injury ISCoS : International Spinal Cord Society
ISCO : International Standard Classification of Occupations LHS-SCI : Learnig Health System for Spinal Cord Injury LME : Lésion de la moelle épinière
MDS : WHO’s Model Disability Survey MSES : Moorong Self-Efficacy Scale
NEFI : Nottwil Environmental Factors Inventory OMS : Organisation mondiale de la santé
SCIM / SCIM-III : Spinal Cord Independence Measure for Self Report / version III.
SCI-FI : Spinal Cord Injury Functionnal Index
SCI-SCS : Spinal Cord Injury Secondary Conditions Scale
1. Introduction
1.1. Le handicap et la lésion médullaire comme problématique sanitaire et sociétales internationales.
La Convention Internationale Relative aux Droits des Personnes Handicapées (CRDPH) [1] adoptée par l’Assemblée générale l’Organisation des Nations Unies le 13 décembre 2006, place le handicap, non plus comme une problématique essentiellement sanitaire, mais une question de droits fondamentaux. Elle fixait en effet comme première exigence aux Etats d’assurer « la pleine et égale jouissance de tous les droits de l’Homme et de toutes les libertés fondamentales ».
En 2011, l’Organisation Mondiale de la Santé (OMS) et la Banque mondiale ont conjointement publié le premier rapport mondial sur le handicap (World Report On Disability [2]), synthétisant l’ensemble des données disponibles pour en dresser un état des lieux mondial, en termes de définitions, de démographie, d’épidémiologie, de méthode d’évaluation, de soins, d’économie, d’environnement physique et sociétal. Parmi les conclusions du rapport, deux constats sont établis.
Premièrement, à l’échelle mondiale, les personnes en situation de handicap ont un risque accru d’affections secondaires, de décès prématuré, d’obstacles à l’obtention des soins, d’obstacles à l’accès aux services publiques, d’exposition à la pauvreté, d’exclusion sociale et professionnelle [2].
Deuxièmement, la compréhension du handicap et des personnes handicapées souffre d’un manque de données fiables, notamment à l’échelle internationale, comparatives entre les pays et dans le temps. En cause, les différences de définitions des concepts, de méthodologie, le manque de moyens alloués à la recherche dans le champ du handicap et de la rééducation.
En conclusion de son rapport, l’OMS formulait des recommandations pour guider les parties
prenantes (corps législatifs, exécutifs, systèmes de santé, de soins, sociaux, parties associatives) dans ces défis. Sur les neufs recommandations, six portent sur la nécessité de recueillir des données sur le handicap, d’élaborer des programmes spécifiques, des plans d’actions nationaux, en évaluant leur mise en œuvre et leurs effets, de renforcer la recherche sur le handicap, tout en impliquant les personnes en situation de handicap dans l’ensemble de ces travaux.
Pour accompagner la mise en œuvre de ces recommandations, l’OMS définit en 2014 son plan d’action mondial relatif au handicap 2014-2021 (WHO Global disability action plan 2014- 2021 [3]). Le plan d’action s’organise autour de trois objectifs principaux. En premier, améliorer l’accès aux services et programmes de santé des personnes en situation de handicap.
Ensuite, le renforcement et l’extension des services d’adaptation, de réadaptation, d’aide technique et de soutien aux personnes en situation de handicap et leur entourage. Enfin, à nouveau, favoriser la collecte de données pertinentes et comparables au niveau international en soutenant la recherche sur le handicap.
Bien que la LME soit une cause rare de handicap, dont l’incidence annuelle mondiale était estimée entre 250 000 et 500 000 [4], son étude semble riche d’enseignement. Suite à une LME, l’individu chemine dans une filière de soin, composée de nombreuses structures et prestations de soins : services d’urgences et de soins intensifs, de chirurgie, de rééducation et réadaptation, les services de réinsertion professionnelle et d’aides sociales, les prestations hospitalières et ambulatoires. La LME est d’abord une pathologie « aiguë », dont la prise en charge optimale dès les premiers instants de la lésion est d’une importance capitale. Puis une pathologie chronique, avec un fort potentiel évolutif sur le fonctionnement, au grès des complications, des modifications physiologiques, du vieillissement, des expériences de vie de l’individu. Enfin, il sera témoin de l’accessibilité de l’espace public, physique et immatériel (information, droit, services). L’OMS résumait ainsi que « le traitement des lésions de la moelle épinière est un bon
indicateur de la façon dont le système de santé fonctionne – ou ne fonctionne pas » [4]. Cet indicateur peut être extrapolable à d’autres populations en situation de handicap.
Dans la continuité du rapport international sur le handicap, l’OMS et l’International Spinal Cord Society (ISCoS) ont publié en 2013 le rapport Perspective Internationales des Lésions de la Moelle Epinière (International Perspectives on Spinal Cord Injury, IPSCI 2013 [4]). En ayant synthétiser les données et connaissances disponibles s’intéressant à la lésion de la moelle épinière (LME), et aux personnes en situation de handicap secondaire à une LME, le rapport a abouti à des conclusions comparables au rapport mondial sur le handicap : la LME constitue un facteur de risque de surmortalité, d’obstacle à l’accès aux services de soins, de perte de chance professionnelle, de restrictions sociales. L’IPSCI soulignait les conséquences déterminantes de l’environnement (physique, social, économique et comportemental) sur le poids que constitue la lésion médullaire sur l’individu et la société. A nouveau, l’IPSCI accuse le manque de données suffisantes d’être responsable d’une inadéquation de la réponse du système de santé et de la société à la LME, conduisant aux pertes de chances constatées. L’IPSCI formulait en définitive comme principales recommandations de promouvoir la recherche et la collecte de données standardisées, d’améliorer les réponses du système de santé à la LME, d’autonomiser les individus avec une LME et leurs familles, veiller à l’accessibilité de l’espace public, lutter contre les attitudes négatives envers les personnes avec une LME, soutenir l’activité professionnelle.
1.2. Génération de connaissances et intégration dans les politiques nationales : le concept de Learning Health System.
Afin de répondre aux objectifs fixés par l’IPSCI et le plan de l’OMS, l’ISCoS a construit une structure conceptuelle et organisationnelle autour d’un système de santé à apprentissage rapide appliqué à la LME : le Learning Health System for Spinal Cord Injury, LHS-SCI [5].
Cette version ciblée sur la LME s’appuyait sur des travaux de l’Institut de médecine américain [6,7]. Le Learning Health System (LHS) est une stratégie d’amélioration continue d’un système, cyclique, adaptative, basée sur les étapes suivantes : 1) la collecte de données et la génération de connaissance, issues de la pratique et de l’expérience des structures de soins et des patients, 2) la communication de ces connaissances aux instances décisionnaires, 3) le dialogue dans la construction de politiques de soins ou de plans d’action, 4) la coopération dans la mise en application de ces politiques ou plans d’action, 4) l’évaluation des effets, des limites et des obstacles de l’application des actions, 5) le dialogue visant l’optimisation des politiques ou des plans d’action à venir.
La première étape de ce processus nécessite ainsi la production de données pertinentes, fiables, et pour une portée internationale standardisée. L’IPSCI rappelait ce défaut de données,
voire son absence dans certaines parties du monde.
L’initiative LHS-SCI a pu bénéficier des travaux conduits dans le cadre de la Swiss Spinal Cord Injury Cohort Study (SwiSCI) [8]. Cette enquête épidémiologique avait pour but d’évaluer les problématiques de santé, le fonctionnement, la qualité de vie, les facteurs personnels et environnementaux, dans la communauté suisse de personne présentant une LME, à l’échelle nationale. Cette évaluation avait la particularité d’être principalement basée sur la Classification Internationale du Fonctionnement (CIF). L’expérience tirée de SwiSCI a permis de définir les aspects opérationnels d’une étude internationale sur le fonctionnement, appliquée à la communauté des personnes avec une LME, intégrant le LHS-SCI : L’enquête InSCI
(International Spinal Cord Community Survey, InSCI Survey [9]). Le projet de l’InSCI était de conduire une enquête par auto-questionnaire auprès de la communauté de patients présentant une LME, dans 27 pays participants, basée sur les éléments pertinents de la CIF pour la LME et explorant différents aspects de qualité de vie, et dont la standardisation permettra de comparer l’efficacité de la réponse des systèmes de santé à la LME. Ce projet a reçu le soutien direct de l’OMS (lettre de recommandation en annexe 1).
La France intègre ce travail international avec l’enquête auprès des blessés médullaires au sein de la communauté française, FraSCI. L’objectif de ce mémoire de thèse est de rapporter le protocole de l’enquête InSCI et celui de FraSCI, puis présenter les résultats de l’analyse descriptive de la première enquête FraSCI conduite en 2018.
Ce mémoire de thèse a suivi les recommandations de présentation des études observationnelles STROBE de l’université de Bern, dont la checklist avec indication des pages est reportée est annexe 8.
2. Matériel et méthode.
2.1. Conception de l’étude InSCI survey.
L’International Spinal Cord Injury, InSCI Survey, ou InSCI survey (que nous nommerons InSCI pour la suite de ce manuscrit) est une étude épidémiologique multicentrique internationale, prospective, par auto-questionnaire, ayant comme objectif de décrire de manière la plus globale et pertinente possible la réalité du vécu des personnes présentant une lésion de la moelle épinière à travers différents pays, et donc différents paramètres économiques, systèmes de santé et organisations de la rééducation et de la réadaptation. L’objectif méthodologique est d’harmoniser et standardiser l’ensemble la conception de l’étude, depuis la conception du questionnaire, sa traduction, l’échantillonnage, l’administration du questionnaire, le recueil et le traitement des données 1.
2.1.1. Structure organisationnelle de l’InSCI survey.
L’InSCI a nécessité la conception d’une structure de gouvernance articulée autour du centre de recherche du Swiss Paraplegic Research de Nottwil en Suisse, en tant que centre de coordination, de conseil et de support. Cette structure s’organise en 6 unités : le comité de pilotage (steering comittee), le comité exécutif (executive comittee), le comité scientifique (scientific committee), le centre d’étude (study center), les groupes d’études nationaux (national study groups), et les groupes d’intérêt (interest groups). L’interaction de ces unités est résumée par la figure 1.
1 La méthode générale de l’InSCI a fait l’objet d’un numéro supplémentaire de l’American Journal of Physical Medicine & Rehabilitation en février 2017 [10,11].
2.1.1.1. Comité de pilotage.
Le comité de pilotage est composé de représentant du corps médical exerçant dans le champ du handicap ou des atteintes de la moelle épinière, de la communauté de personne vivant avec une LME (représentants d’association de patient, patient-expert), des membres représentants de l’International Society of Physical and Rehabilitation Medicine (ISPRM) et de l’International Spinal Cord Society (ISCoS), des membres du comité scientifique et du centre d’étude (voir infra). Le comité de pilotage établit les règles de gouvernance, suit l’intégralité des projets en cours et futurs au sein de l’initiative LHS-SC. Il décide de la formation des groupes d’intérêt (voir infra) et de leurs missions.
2.1.1.2. Comité exécutif.
Le comité exécutif est composé de 8 membres sélectionnés à partir du comité de pilotage, et a pour rôle de suivre de manière rapprochée les travaux effectués par le centre d’étude, selon les plans décidés par le comité de pilotage.
2.1.1.3. Comité scientifique.
Le comité scientifique est un groupe d’experts nationaux, de représentants de l’ISPRM et de l’ISCoS, de conseillers, responsables de la qualité scientifique des travaux conduits au sein de l’InSCI. Il a un rôle de conseil et de coordination dans l’élaboration méthodologique de l’InSCI et son déploiement.
2.1.1.4. Centre d’étude.
Le centre d’étude fournit l’infrastructure physique, opérationnelle, administrative, statistique et technique des travaux de l’InSCI. Il est basé au sein du centre de recherche suisse du Swiss Paraplegic Research de Nottwil.
2.1.1.5. Groupes d’étude nationaux.
Les groupes d’étude nationaux, représentent chacun un pays membre de l’InSCI, et sont composés par les experts nationaux, les coordinateurs de recherche, les délégués nationaux de l’ISPRM et de l’ISCoS, des représentants d’organisation de patient. Le groupe d’étude national décide et coordonne les activités en lien avec l’initiative LHS-SC au sein du pays.
2.1.1.6. Groupes d’intérêt.
Les groupes d’intérêt sont constitués de membres de l’InSCI ou de consultants externes.
Ils sont chargés de missions ad hoc, de financement, de planning, d’implémentation de projet, d’expertise scientifique et de conseil.
Figure 1.Structure de gouvernance du Learnig Health System for Spinal Cord Injury au sein de l'InSCI (GROSS-HEMMI, 2017) (Coordination : coordination ; Advice : conseil ; Reporting : rapport ; Steering : pilotage)
2.1.2. Conception du questionnaire.
2.1.2.1. Variables.
Au vu de l’objectif d’évaluer l’expérience de vie des personnes vivant avec une LME, la première étape est de déterminer les éléments à mesurer : définir le modèle de données. La Classification Internationale du Fonctionnement (CIF) fournit ce cadre normatif, universel et multidimensionnel des paramètres décrivant le fonctionnement et le handicap d’une personne, de manière générique selon la problématique de santé [12]. Cette classification est basée sur le concept d’un modèle biopsychosocial faisant interagir l’atteinte de fonctions organiques et anatomiques (déficiences), les activités (limitations), les participations (restrictions) et les facteurs contextuels (environnementaux et personnels). Le fonctionnement est défini comme le versant positif de ces composantes, alors que le handicap le versant négatif. La classification détaille ainsi des catégories, qui sont les unités descriptives de ces composantes (fonctions organiques, activités, participations, facteurs environnementaux) à travers plusieurs domaines (par exemple : fonctions sensorielles, système cardiovasculaire pour les fonctions organiques ; Mobilité, communication pour les activités et participation). La classification attribue un code à chaque catégorie, un code qualificatif qui indique un ordre de grandeur du problème relatif à la catégorie.
Des travaux de recherche ont porté sur la sélection de catégories de la CIF les plus pertinentes pour une situation de santé spécifique, aboutissant à la constitution de Core Sets, ou batterie d’items. Ainsi, pour la lésion de la moelle épinière, des batteries d’item de la CIF (ou ICF Core Sets) sont conçues pour la phase initiale [13] et à long terme [14]. Une sélection de catégories parmi cette batterie explorant le fonctionnement dans un contexte de LME à distance de la lésion a constitué le point de départ du modèle de données. Des catégories sélectionnées depuis une batterie générique de base pour la rééducation [15] (ICF rehabilitation set) y ont été ajoutées.
Pour compléter l’évaluation, le modèle de données à chercher à intégrer des facteurs personnels, ceux-ci n’entrant pas dans la CIF2. La sélection de 7 catégories s’est faite sur la base d’un travail préliminaire réalisé en 2011 par Geyh et al [16]. Les auteurs avaient extrait depuis une base de 1246 items utilisés dans des travaux de recherche sur les lésions médullaires, une sélection d’items pertinents et complémentaires pour structurer les facteurs personnels psychologiques.
Ce travail de sélection a abouti à un total de 47 catégories de la CIF, dont 16 pour les structures et fonctions organiques, 22 pour les activités et la participation, 13 pour les facteurs environnementaux, 7 pour les facteurs personnels. Le détail des catégories sélectionnées est reporté dans le tableau en annexe 2.
A ce corpus, sont ajoutés des items de données démographiques (âge, genre, date de la lésion, pays de naissance, statut marital, constitution du foyer), sociales (présence d’aide pour les activités quotidiennes, revenu du foyer, prestation sociale perçue, statut social perçu), éducatives (niveau d’étude le plus élevé, nombres d’années de scolarité avant et après la lésion), professionnelles (catégorie professionnelle avant et après survenue de la lésion, services d’insertion professionnelle, reprise et délai de reprise après la lésion, situation professionnelle actuelle), lésionnelles (niveau, sévérité, date de survenue, cause), médicales (statut tabagique), et de qualité de vie et de santé perçue.
2 « Les facteurs personnels ne sont pas repris dans la version actuelle de la CIF. Ils peuvent comprendre : le sexe, la race, l’âge, les autres problèmes de santé, la condition physique, le mode de vie, les habitudes, l’éducation reçue, les modes d’adaptation, l’origine sociale, le niveau d'instruction, la profession, l’expérience passée et présente (événements de la vie passée et événements présents), le schéma comportemental général et le caractère, les atouts psychologiques individuels et bien d’autres caractéristiques. Tous ensemble ou séparément, peuvent avoir une influence sur le handicap » CIF, OMS 2001.
2.1.2.2. Sources de mesures : construction du questionnaire.
Une fois le modèle de données défini (« quoi mesurer ? »), la seconde étape est de définir les instruments de mesure (« comment mesurer ? »). Il n’existait alors aucun instrument de mesure unique couvrant l’ensemble des éléments du modèle de donnée défini. Il a donc été procédé à un nouveau processus de sélection d’items et de questions couvrant les catégories du modèle de données, parmi des échelles et des outils validés, spécifiques à la LME ou génériques. Le tableau en annexe 2 résume l’ensemble des questions du questionnaire, les catégories de la CIF explorées, les outils de mesure, et les échelles utilisées.
Les principaux outils de mesure exploitées ont été le Model Disability Survey (MDS) de l’OMS [17], la Spinal Cord Injury Secondary Conditions Scale (SCI-SCS) [18] pour l’évaluation des problèmes de santé, la Brief Pain Inventory (BPI) [19] pour l’évaluation plus spécifique de la douleur, la Spinal Cord Independence Measure for Self-Report (SCIM-SR) [20] pour l’auto-évaluation de l’indépendance fonctionnelle dans le contexte de la LME associée à des items de la Spinal Cord Injury Functionnal Index (SCI-FI) [21], des items provenant du Study on Health, Ageing and Retirement in Europe (SHARE) [22] pour l’évaluation de paramètres sociaux et professionnels. Les causes de LME ont été catégorisées selon la classification de l’International Spinal Cord Society (ISCoS) [23]. Les catégories professionnelles suivaient la classification de l’International Standard Classification of Occupations (ISCO) [24]. Le statut social perçu était évalué par l’échelle de McArthur [25] : échelle visuelle analogique représentant une échelle à 10 barreaux, représentant la répartition de la population du pays dans lequel vit la personne interrogée, avec en bas de l’échelle les personnes les plus défavorisées, et en haut les plus favorisées. Les niveaux d’études suivaient les catégories de l’UNESCO [26]. Des questions provenant de l’outil Nottwil Environmental Factors Inventory (NEFI) [27] exploraient les facteurs environnementaux. Des items tirés des échelles Moorong Self-Efficacy Scale (MSES) [28] et General Belongingness Scale (BGS) [29].
Enfin, une sélection d’items dans la WHOQoL-BREF [30] et la SF-36 [31] évaluait la qualité de vie générale et dans 5 principaux domaines.
Une équipe multidisciplinaire d’experts en recherche clinique, en recueil d’information, en statistique a élaboré au sein du centre d’étude une première version du questionnaire, en anglais, sous une forme papier-crayon, mise en page. Cette version a été soumise aux référents et coordonnateurs nationaux de tous les pays participants à l’InSCI, lors de meetings rattachés aux congrès de l’ISCOS (Montréal 2015 et Vienne 2016) et de l’ISPRM (Berlin 2015 et Kuala Lumpur 2016), avec des modifications itératives qui ont abouti à la finalisation du questionnaire en 2016.
Au total, le questionnaire regroupe 125 questions, pour un temps de passation estimé de 30 à 45 minutes. Le questionnaire est élaboré pour être administré soit de manière autonome (en format papier, en ligne accessible sur ordinateur, tablette ou mobile), soit par entretien (face-à- face ou par téléphone).
2.1.2.1. Traduction du questionnaire
Afin d’être diffusé tout en assurant la comparabilité à travers les 27 pays participants, le questionnaire a suivi un processus de traduction et d’adaptation transculturelle, en respectant les recommandations proposées par Beaton et al [32], et Epstein et al [33]. Les traductions déjà validées des outils utilisés ont été priorisées. Pour les items sans traduction pré-existante, la première étape a consisté en une traduction de l’anglais vers la langue cible par deux traducteurs indépendants, au plus près du sens originel, sans résumé ni extension des assertions, en justifiant les choix de traduction. La seconde étape a été un travail de synthèse entre les deux traducteurs, en proposant une nouvelle version justifiée quant aux choix de traduction. La troisième étape a consisté en l’examen de cette version par un comité multiprofessionnel national composé de traducteurs, linguistes, professionnels de santé, méthodologistes et personnes présentant une
LME. Le comité a vérifié l’équivalence sémantique (sens équivalent et/ou multiple), d’expérience (pertinence des mesures en fonction du contexte culturel), idiomatique et conceptuelle (équivalence des concepts entre culture, p. ex. la famille, notion plus ou moins large suivant les cultures). Si un énoncé ne pouvait être traduit par la simple traduction littérale, le contenu, le format ou d’autres caractéristiques de l’énoncé originel pouvaient être adaptés.
L’ordre des parties, des questions et des réponses devait être maintenus par rapport à la version originale anglaise. Les modifications et justifications de traduction du questionnaire par les comités nationaux ont été rapportées au centre d’étude de l’InSCI, pour y être discutées et validées.
Pour FraSCI, la version du questionnaire a été une adaptation trans-culturelle de la traduction française suisse effectuée selon les modalités décrites précédemment. Cette adaptation a été validée par le groupe de traduction française, composé de Marie Cuenot (sociologue du Handicap, EHESP), Leïla Moret (PU-PH de Santé Publique, CHU Nantes), Matthieu Hanff (épidémiologiste, CHU Nantes), Jean-François Ravaud (socio-épidémiologiste du Handicap, EHESP, DR INSERM), Marc Le Fort (PH de MPR au CHU de Nantes, coordinateur national), Brigitte Perrouin-Verbe (PU-PH de MPR au CHU de Nantes, responsable national). La traduction finale a ensuite été validée par la Société Française de Paraplégie (AFIGAP).
2.1.2.2. Modules nationaux.
Chaque pays participant était autorisé à ajouter des questions supplémentaires libres selon les intérêts thématiques locaux, organisées en « module nationaux » dont le contenu, la traduction et la validation transculturelle ont suivi un procédé similaire, afin d’être utilisable par d’autre pays et permettre les comparaisons ultérieures. Pour FraSCI, un premier module relevait le contexte de passation du questionnaire, selon le mode de recrutement (cf. infra) par convenance ou via base de données. Afin de permettre de définir des sous-groupes pour les
analyses ultérieures, la manière dont le patient était contacté pour intégrer la cohorte était définit selon 3 principaux modes : au cours d’une consultation, d’une hospitalisation ou par retour courrier. Les consultations étaient distinguées selon qu’elles étaient effectuées dans le cadre d’un suivi systématique, pour une complication aiguë, ou pour une reprise de suivi. Les hospitalisations étaient différenciées selon qu’elles avaient lieu pour le traitement de complications aiguës (infections, fractures, traitement médical d’escarre), pour une chirurgie programmée à visée d’amélioration fonctionnelle du handicap (chirurgies neuro-urologiques, neuro-orthopédiques, neurochirurgicales, chirurgies plastiques), ou pour une prise en charge rééducative ou bilan systématique. La modalité « retour courrier » correspondait au patient contacté via une base de données d’étude préalable.
Le module national de FraSCI considérait les modalités de rééducation initiale après LME (en centre spécialisé pour les lésions de la moelle épinière, en centre de rééducation spécialisé dans les atteintes neurologiques ou en centre de rééducation non spécialisé. Le module interrogeait ensuite les participants sur le suivi actuel par une équipe de Médecine Physique et de Réadaptation et selon quelle modalité, par un champ libre.
2.2. Contexte.
Afin d’harmoniser le recrutement en assurant une haute qualité méthodologique, une hiérarchie des sources d’échantillon est définie par l’InSCI : 1) les registres nationaux ou régionaux de patient présentant une LME, 2) les bases de données universitaires ou de trauma center de niveau I, 3) les bases de données des centres de rééducation et réadaptation spécialisés, 4) les bases de données d’organisme d’assurance santé ou d’association de patient, 5) les échantillons de sujets provenant de précédentes études en population de patients présentant une LME ou une combinaison des sources préalablement citées. L’échantillonnage de convenance devait être réservé aux pays ne possédant pas d’accès à des registres ni de base de données
universitaire ou hospitalière. L’échantillonnage devait éviter les recrutements opportunistes (p.ex. méthode boules de neige, lien internet, réseau social).
Le recrutement national pouvait donc être effectué par plusieurs centres, via plusieurs registres, et par une combinaison de méthodes. Les comités nationaux établissaient, avec l’aide et la validation du study center, la méthode d’échantillonnage le plus adaptée à la situation du pays. De manière optimale, la première étape devait être un screening au sein des bases de données sus-mentionnées, afin de sélectionner les patients éligibles. Puis une revue de l’effectif devait permettre d’identifier les sujets répondants aux critères d’inclusion et de non-inclusion.
Sur la base du calcul du nombre de sujets nécessaires (cf infra), un échantillon était défini et contacté pour participer à l’étude.
Pour FraSCI, en l’absence de registre dédié, la méthodologie d’échantillonnage par convenance a donc été sélectionnée. Le recrutement monocentrique s’effectuait au sein du centre hospitalo-universitaire de Médecine Physique et réadaptation de l’Hôpital Saint-Jacques à Nantes. L’échantillonnage de convenance s’est étendu à tous les patients venant en consultation ou en hospitalisation sur la période d’inclusion.
Les données de sept études3 préalables concernant des patients avec une LME ont permis d’étayer la source d’échantillonnage.
Après vérification des critères d’inclusion, d’exclusion, et des doublons, les sujets étaient contactés directement (après la consultation, au cours de l’hospitalisation) ou à distance de ce contact avec la structure hospitalière (par téléphone, puis envoi du questionnaire par voie postale ou mail avec lien vers le site de l’InSCI, https://insci.network/insci/T1/fr/login.php).
Les questionnaires papiers pouvaient être retournés en main propre aux investigateurs locaux, aux attaché(e)s de recherche clinique, ou retournés par voie postale aux frais du participant. Les
3IMATEM, CONSTICAPE, ESTIME, QUALIPREPS, PRESDIE, thèses et mémoires des Drs FOUASSON-CHAILLOUX, LEFEVRE et LE FORT.
réponses des questionnaires papier étaient ensuite entrées sur le site de l’InSCI Survey par un(e) attaché(e).
2.3. Participants.
Les personnes éligibles étaient des adultes (18 ans ou plus), présentant une lésion de la moelle épinière - y compris les lésions de la queue de cheval – traumatique ou non. Les critères d’inclusion étaient la résidence au sein du pays de l’étude (sans délai minimal de résidence), la capacité à comprendre et répondre au questionnaire dans une des langues disponibles. Ne pouvaient pas être incluses les personnes présentant une lésion de la moelle épinière d’origine neuro-dégénérative (p.ex. sclérose en plaque, sclérose latérale
amyotrophique), congénitale (p.ex. les troubles de la neurulation), ou de lésions périphériques extra-rachidiennes (p.ex. syndrome de Guillain-Barré). Les patients en phase initiale de rééducation n’étaient pas éligibles non plus, du fait du manque d’expérience en dehors de l’environnement hospitalier.
2.4. Biais.
Le biais de non-réponse a été limité (pour des variables jugées majeures à savoir la date de naissance, le genre et le contexte de passation) par le recueil rétrospectif des informations par consultation du dossier médical du patient.
Pour éviter un biais de déclaration pour le contexte de passation, l’intégralité des questionnaires de participants déclarant une administration au cours d’une hospitalisation pour complication aiguë ou chirurgie du handicap ont été vérifiés rétrospectivement par consultation du dossier médical, et réattribués si nécessaire. Les niveaux d’études mentionnés dans « autres » était réattribués aux catégories de l’UNESCO sur la base de la désignation faite par les participants. Si le niveau d’étude ne pouvant être déterminé par les informations fournies, la
réponse « autre » était gardée. Pour les items des causes de LME, les réponses rédactionnelles associées à « autre » étaient réattribuées aux catégories de l’ISCoS après vérification du dossier médical. Les catégories professionnelles de l’ISCO ont été complétées à partir des titres de métiers renseignés par les participants (avant et après LME).
2.5. Nombre de sujets nécessaires.
Le calcul du nombre de sujets nécessaires s’est appuyé sur l’analyse des résultats d’étude de la cohorte SwiSCI [34]. D’abord en créant un score fonctionnel issue des données recueillies dans cinq domaines de la CIF (fonction mentale b1, fonction sensorielle et physiologique b2- b8, mobilité d4, entretien personnel d5, et participation dans les activités de la vie quotidienne d6-d9) [35]. Le modèle de mesure de Rasch est appliqué aux items de ce score. Une vérification des hypothèses d’invariabilité de la mesure selon les groupes (par le Differencial Item Functionning test) et de cohérence interne (par le Person Separation Index) est réalisée. Une différence de 10 % des scores entre les groupes ou sous-groupes est déterminée comme la différence minimale significative. Une puissance de 80 % et un risque α de 0.05 ont été choisis.
Basée sur cette analyse de puissance, une taille minimale de 200 sujets par pays était attendue.
En espérant un taux de réponse de 50 % (en se basant sur le taux de participation à l’enquête auprès de la cohorte SwiSCI [34]), les échantillons nationaux devaient prévoir une taille de screening de 400 individus.
2.6. Considération éthique
Chaque participant de l’étude a reçu la note d’information expliquant de manière claire et loyale les objectifs et les moyens de l’enquête FraSCI. Les participants contactés par téléphone ou en présentiel recevait, en plus de la note, une information orale. L’information orale comme la note précisait la possibilité de ne pas participer à l’étude, et celle de se retirer de l’étude. Les
investigateurs notaient dans le dossier médical du patient le jour de l’information orale, la bonne réception de la note d’information, et l’accord oral donné.
L’accord du Comité de Protection des Personnes (CPP) au titre de recherche non- interventionnel a été obtenu (annexe 3).
2.7. Stockage et analyse des données
L’entrée des données dans la base de données centrale s’effectuait via le site internet de l’InSCI Survey, par un accès sécurisé par identifiant et mot de passe personnel. Seuls les participants à l’étude et l’équipe des centres nationaux d’études possédaient les habilitations d’accès pour y déposer des données. L’anonymisation s’effectuait par l’intermédiaire d’un identifiant unique (InSCI ID number), permettant si nécessaire de faire le lien entre les données recueillies et le registre de patient participant à l’étude. Les entrées étaient harmonisées pour tous les pays participants. Le centre d’étude assurait la surveillance et le suivi des inclusions et du processus de collecte de données, la combinaison des données nationales recueillies, le stockage des données et la sécurisation des accès à la base de données.
Sur demande auprès du centre d’étude, les données de chaque pays étaient disponibles au groupe de recherche du pays participant.
2.8. Statistiques
Les analyses descriptives de FraSCI ont été fournies par le centre d’étude, et par la plateforme de méthodologie et de biostatistique du CHU de Nantes (UMR INSERM U1246).
L’âge des participants était défini comme la différence entre la date de naissance et la date de passation du questionnaire (si cette date n’était pas disponible, la date de fin d’inclusion était prise comme date de passation). Le délai depuis la lésion était défini par la différence entre la date de survenue de la lésion et la date de passation (ou de fin d’inclusion si non renseignée).
L’âge au moment de la lésion était calculé par la différence des dates de naissance et de survenue de la LME.
Le nombre et les fréquences (en pourcentages) rapportées au nombre de participant répondant à la question concernée, ont étédéterminés pour les variables qualitatives (nominales et ordinales). La moyenne (dérivation standard) et médiane (intervalles interquartiles) sont calculées pour les variables quantitatives.
Pour les analyses descriptives de la situation professionnelle au moment de la LME, les patients de 60 ans et plus ont été retirés. Des sous-groupes par âge sont déterminés : [0-17], [18- 29], [30-39], [40-49], [50-59] ans.
3. Résultats
3.1. Participants.
La période d’inclusion s’est étendue de février à décembre 2018. L’effectif de total de la phase de screening n’est pas connu. 875 individus ont été identifiés comme potentiellement éligibles. Après soumission à l’ensemble des critères d’inclusion et d’exclusion, 759 participants ont été sélectionnés, et contacté par l’une des trois modalités disponibles : 53,8%
des questionnaires ont été remis en main propre, 43,8% adressés par courrier et 2,4% adressés par mail. 413 questionnaires ont été retournés, soit au taux de réponse de 54,4%. Dans le groupe des participants éligibles inclus via la méthode d’échantillonnage de convenance (n = 353), le taux de réponse était de 60,1%. Pour les participants éligibles inclus via des bases de données (n = 172), le taux de réponse était de 34,5%. 2 questionnaires ont été exclus avant analyse : l’un pour doublon ayant échappé au processus automatisé de vérification des noms à cause d’une orthographe différente du prénom, et un patient présentant une LME congénitale. L’effectif final a donc abouti à un nombre de questionnaires analysés de 411. Pour la suite de ce manuscrit,
« participant(s) » désigne les participants dont le questionnaire a été analysé, et non pas l’ensemble des participants éligibles.
Dans le groupe de participants inclus par échantillonnage de convenance, les deux tiers ont été recrutés via une consultation et moins de 20% au cours d’une hospitalisation (Tableau 1).
Les consultations de suivi représentaient plus de la moitié du total des réponses. 47% des hospitalisations avait pour motif une prise en charge rééducative. Les réponses après contact au cours d’une complication aiguë (en consultation et en hospitalisation) comptabilisaient 38 participants, soit 9,2% de l’effectif total.
Figure 2. Diagramme de flux des inclusions. (Ech. : Echantillonnage)
Tableau 1. Contexte de passation
Modalité n %
Hospitalisation 76 18,5
Complication aiguë 19 4,6
Chirurgie du handicap 21 5,1
Prise en charge rééducative 36 8,8
Consultation 264 64,2
Complication aiguë 19 4,6
Suivi systématique 229 55,7
Reprise de suivi 16 3,9
Réponses depuis inclusion sur bases de données 71 17,3 Note : nombre de répondant, n = 411.
Toutes les proportions du tableau sont rapportées à l’effectif total des participants.
3.2. Données descriptives.
3.2.1. Données démographiques et neurologiques des participants à FraSCI 2018.
Les données démographiques et de statut neurologique sont rapportées dans le tableau 2.
La population d’étude était composée de près de trois quarts d’hommes. L’âge médian au moment de l’enquête était de 53 ans, pour un âge médian de survenue de la lésion d’un peu plus de 16 ans. Deux tiers des participants étaient paraplégiques, avec une répartition égale entre forme complète et incomplète. Les formes incomplètes représentaient trois quarts des participants tétraplégiques.
Les traumatismes représentaient près de trois quarts des causes rapportées de LME, avec en première étiologie les traumatismes au cours d’un accident de la voie publique (près de 57%
des causes traumatiques, et près de 45% de l’effectif total). Les LME non traumatiques étaient pour la moitié rattachées à des pathologies vasculaires et tumorales non malignes.
Tableau 2. Caractéristiques démographiques, statut neurologique et causes de LME.
n %
Genre
Homme 298 72,7
Femme 112 27,3
Pays de naissance
France 387 94,6
Autres pays 24 5,9
Paraplégie 268 66,3
Complète 134 50,4*
Incomplète 132 49,6*
Tétraplégie 136 33,7
Complète 37 27,4*
Incomplète 98 72,6*
Causes traumatiques 322 78,9
Accident de la route 183 56,8 †
Chute de plus d’un mètre 58 18,0 †
Chute de moins d’un mètre 11 3,4 †
Accident au cours d’une activité
professionnelle 44 13,7 †
Accident au cours d’une activité de loisir 31 9,6 †
Accident en pratiquant un sport 21 6,5 †
Blessure due à un acte de violence 8 2,5 †
Autres causes de blessure 3 0,9 †
Causes non-traumatiques 87 21,3
Pathologies vasculaires 30 34,5 ‡
Pathologie tumorale bénigne 18 20,7 ‡
Pathologie tumorale maligne 15 17,2 ‡
Pathologie dégénérative de la colonne
vertébrale 15 17,2 ‡
Infection 4 4,6 ‡
Autres maladies 5 5,7 ‡
Moyenne (écart-type) Médiane (IQR)
Âge (ans) 51,6 (14,5) 53,0 (41,0 ; 62,0)
Âge survenue lésion (ans) 33,5 (16,5) 28,0 (20,5 ; 44,0)
Délai depuis lésion (mois) 221,9 (164,4) 193,0 (75,0 ; 321,0)
Soit (ans) 18,5 (13,7) 16,1 (6,25 ; 12,0)
Données manquantes : Genre n=1 ; Pays de naissance n = 2 ; Niveau de la lésion n=7 ; Forme chez paraplégiques n=2 ; Forme chez les tétraplégiques n=1 ; Âge n=0 ; Âge de survenue et délai depuis lésion n=11 ; Etiologie de la lésion de la moelle épinière n = 2.
* proportions rapportées à l’effectif respectif des participants paraplégiques et tétraplégiques, en retirant les données manquantes.
† proportions rapportées au total des causes traumatiques
‡ proportions rapportées au total des causes non-traumatiques
3.2.1. Données sociales, éducatives et professionnelles des participants.
3.2.1.1. Données socio-familiales.
Les données de situation maritale, familiale et d’assistance sont résumées dans le tableau 3. Près de la moitié des participants sont mariés ou pacsés. Les célibataires représentaient près d’un tiers de l’effectif. Plus de la moitié des participants (54,9%) vivaient avec un(e) conjoint(e) (« marié ou pacsé » et « en concubinage ou union libre » en retirant les participants déclarant en même temps vivre seul).
La composition du foyer était détaillée selon la présence de personnes partageant le domicile des participants, reportée par la tranche d’âge à laquelle ils appartenaient. Majoritairement, les participants partageaient leur domicile avec une ou plusieurs personnes de 18 à 64 ans. Le statut d’enfant, de conjoint ou de parent de ces personnes au domicile n’était pas reporté. Près d’un quart des foyers comptait un ou plusieurs enfants de moins de 18 ans.
Entre deux tiers et trois quarts des individus déclaraient nécessiter d’une aide humaine pour les activités quotidiennes, dont les trois quarts de la part d’un membre familial. Parmi les participants ayant besoin d’aide humaine, 28% rapportaient nécessiter 2 sources d’aide parmi l’aide familiale, amicale et professionnelle, et 11% nécessitaient les trois sources d’assistance.
Tableau 3. Données maritales, familiales et d’aide humaine pour les activités quotidiennes.
n %
Statut marital au moment de l’enquête
Célibataire 110 27,0
Marié(e) ou pacsé(e) 190 46,6
Séparé(e) ou divorcé(e) 51 12,5
Veuf ou veuve 17 4,2
En concubinage ou union libre 40 9,8
Dont vivant seul 6
Composition du foyer
Seul(e) 128 32,7
Enfant(s) de moins de 14 ans 66 16,8
Enfant(s) entre 14 et 18 ans 41 10,5
Personne(s) de 18 à 64 ans 167 42,6
Personne(s) de plus de 64 ans 49 12,5
Vit en institution 6 1,5
Aide nécessaire
à domicile ou à l’extérieur
287 70,5
Famille 218 76,0 †
Ami(e)s 69 24,0 †
Professionnels 143 49,8 †
Données manquantes : Statut marital n = 3 ; composition du foyer n = 19 ; Assistance n = 4.
† : proportions rapportées au groupe de participant nécessitant une aide humaine.
3.2.1.2. Données socio-éducatives.
Les données relatives au niveau d’éducation sont rapportées par la figure 3, et le tableau en annexe 4. Un peu plus des trois quarts des participants ont validé le deuxième cycle du secondaire (lycée), et plus d’un tiers un diplôme d’étude supérieur. 116 participants ont poursuivi des études, avec une médiane d’années d’étude de 3 ans, après la survenue de la LME (premier et troisième quartile à 2 et 5 ans).
Figure 3. Répartition des niveaux d'études validés, déclarés par les participants.
Aucun niveau d'étude achevé
2,2%
Enseignement primaire
7,1%
secondaire - premier cycle (collège)
12,5%
secondaire - deuxième cycle (lycée)
23,0%
post secondaire non supérieur
19,9%
supérieur de cycle court 13,5%
Licence ou niveau équivalent
10,3%
Master ou niveau équivalent
8,3%
Doctorat ou niveau équivalent
2,9%
Autre 0,2%
3.2.1.3. Données socio-économiques.
La figure 4 rapporte la répartition des revenus net mensuel par foyer déclarés des participants. La catégorie de revenu médian était celle des [2112 – 2466] €.
La figure 5 présente les fréquences de réponses du statut social perçu évalué sur l’échelle de MacArthur : la moyenne (SD) des valeurs sur l’échelle était de 5,2 (1,5) pour l’ensemble des participants.
Figure 4. Répartition du revenu net mensuel du foyer déclaré par l’ensemble des participants à FraSCI 2018.
Figure 5. Répartition du statut social subjectif sur l'échelle de McArthur de l’ensemble des participants.
6,8% 6,3% 7,6%
5,8% 5,5% 5,5%
9,7% 10,2% 9,7%
32,8%
0%
5%
10%
15%
20%
25%
30%
35%
40%
45%
50%
< 903 € 903 - 1141 €
1142 - 1337 €
1338 - 1513 €
1514 - 1684 €
1685 - 1874 €
1875 - 2111 €
2112 - 2466 €
2467 - 3082 €
> 3082 €
0,0%
5,0%
10,0%
15,0%
20,0%
25,0%
30,0%
35,0%
40,0%
1 2 3 4 5 6 7 8 9 10
3.2.1.4. Données socio-professionnelles relatives à la situation au moment de l’enquête.
Les données d’activité professionnelle de l’ensemble des participants, au moment de l’enquête, sont rapportées dans le tableau 4. Moins d’un tiers de l’ensemble des participants exerçaient une activité professionnelle rémunérée. En retirant les participants à la retraite en raison de l’âge (n = 103) (et données manquantes, n = 8), la proportion d’actif en emploi était de 51% et sans-emploi de 37%. Les emplois salariés représentaient trois quarts des participants occupants une activité rémunérée. Moins d’un quart de ces participants travaillent à leur compte (entrepreneurs, libéraux… etc.). Près d’un participant sur dix était au moment de l’enquête en arrêt maladie depuis plus de trois mois.
Chez les participants en activité professionnelle, les deux tiers estimaient leur nombre d’heures de travail adapté, sans souhaiter modifier leur temps de travail.
