Comment aborder le cancer d’un enfant avec ses frères et soeurs ?

Texte intégral

(1)Haute-Ecole de santé Arc, Neuchâtel Travail de Bachelor en Soins infirmiers Sous la direction de Madame Myriam Graber. « Comment aborder le cancer d’un enfant avec ses frères et sœurs ? » Module : REC3. Laureline Bloch, Clémentine Borer, Amandine Delacrausaz BAC14. Travail rendu le 7 Juillet 2017.

(2) ii. Résumé du travail de Bachelor Problématique : Cette revue de littérature a pour but de proposer des pistes d’intervention ou de réflexion concernant la prise en charge infirmière qui, suite à l’annonce du diagnostic, vise à accompagner le processus d’adaptation des frères et sœurs d’enfants souffrant de la leucémie lymphoblastique aiguë. A ce jour, il existe de nombreuses recherches mettant en avant les besoins et les stratégies d’adaptation de la fratrie face au cancer de leur frère ou sœur. En revanche, les auteurs ne parlent que très peu des interventions mises en place afin d’identifier ou de répondre à ces dits besoins. Notre objectif est donc d’apporter de nouvelles pistes d’intervention pour permettre aux soignants de communiquer avec la fratrie à propos du cancer. Concepts abordés : Les concepts pertinents retenus sont : la communication verbale avec l’enfant, l’adaptation de l’enfant et la leucémie lymphoblastique aigüe. Méthode : La méthodologie PICOT (Melnyk & Fineout-Overholt, 2011) a été utilisée pour la formulation de notre question de recherche. Puis, afin de correspondre aux exigences des bases de données, nous avons traduit nos.

(3) iii. concepts à l’aide du Grand dictionnaire terminologique, nous permettant ainsi de trouver les quinze articles requis correspondant à notre thématique. Nous avons interrogé diverses bases de données scientifiques ayant des thésaurus MeSh ou Ovid. Il s’agit de Pubmed, Cinhal, Cochrane, Psycinfo,. Medline et PsychArticles. Les critères d’inclusion des articles étaient : la date de parution de l’article se situant dans la dernière décennie ; la nature de la pathologie comme étant le cancer; l’objet d’étude portant sur les frères et sœurs ou sur les interventions visant à communiquer avec eux. Nous avions débuté les recherches avec la leucémie lymphoblastique aiguë comme critère d’inclusion. Cependant, n’obtenant pas de résultat avec des critères aussi précis, nous avons dû les élargir et procéder à des recherches ciblées sur le cancer en général. Résultats : Les facteurs influençant l’adaptation des frères et sœurs face au cancer de leur frère ou sœur sont multiples et diversifiés. Ils correspondent au fonctionnement familial, à l’état de santé mentale des parents ainsi qu’au soutien social perçu. Les besoins de la population étudiée ici, dépendent, quant à eux, du stade de développement de l’enfant, de sa personnalité ainsi que du contexte dans lequel il grandit. Ceci amène l’infirmière à adapter ses interventions en prenant en compte ces éléments, ce qui par conséquent, rend ces dernières singulières..

(4) iv. Conclusions : Les interventions ayant pour but d’accompagner les frères et sœurs dans leur processus d’adaptation face au cancer de leur frère ou sœur restent encore à être développées, notamment, dans leur méthode de réalisation ainsi que d’identification des familles à risque. Mots-clés : Enfant – Frères et Sœurs – Leucémie lymphoblastique aiguë – Cancer – Communication verbale – Diagnostic.

(5) v. Remerciements : Nous souhaitons adresser nos sincères remerciements à notre directrice de travail de Bachelor, Madame Myriam Graber, infirmière, Docteure en Sciences de l’Education, Professeure chargée d’enseignement à la Haute Ecole Spécialisée (HES), pour sa disponibilité et son aide apportée tout au long de ce processus. Nous remercions également nos correctrices, Camille Borer, Valentine Delacrausaz et Oriane Spichiger, pour le temps accordé à la révision de l’orthographe, de la syntaxe et de la mise en page. Par ailleurs, nous tenons tout particulièrement à remercier nos familles et nos proches pour leur soutien, leurs encouragements et leur patience. Nos collègues de volée BAC14 ont également toujours répondu présents lorsque nous avions des questions ou tout simplement besoin de parler ou de faire une pause. Nous leur en sommes reconnaissantes. Pour finir, nous avions également à cœur de remercier Madame Françoise Schwander-Maire, Infirmière, Master en Sciences Infirmières et Professeure chargée d’enseignements Haute Ecole Spécialisée (HES), pour ses nombreux conseils..

(6) vi. Table des matières 1.. Introduction .................................................................................. 1. 2. Problématique ............................................................................. 4 2.1. Exposer la manière dont la question de départ est survenue ................5 2.2. Pertinence de la question de départ ................................................. 10 2.4. Revue exploratoire : ........................................................................ 21 2.5. Concepts pertinents ......................................................................... 30. 2.5.1. 2.5.2. 2.5.3. 2.5.4. 2.5.5. 2.5.6.. La communication ..................................................................30 Le cancer ...............................................................................30 Leucémie ...............................................................................31 Fratrie ....................................................................................31 Développement de l'enfant ......................................................31 Adaptation de l’enfant .............................................................32. 3. Concepts et champs disciplinaires ............................................ 33 3.1. Concepts retenus ............................................................................ 34. 3.1.1. 3.1.2. 3.1.3.. Communication verbale avec l’enfant .......................................34 Adaptation de l’enfant .............................................................37 Leucémie lymphoblastique aiguë .............................................40. 3.2.1. 3.2.2. 3.2.3. 3.2.4.. Biographie ..............................................................................43 Origine du modèle ..................................................................43 Postulats ................................................................................44 Concepts ................................................................................44. 3.2.. Cadre théorique .............................................................................. 42. 4. Méthode ..................................................................................... 47 4.1. Utilisation de la méthode PICOT ....................................................... 48 4.2. Elaboration et type de question de recherche .................................... 48 4.3. Critères de sélection des articles ...................................................... 49 4.4. Stratégies des articles retenus.......................................................... 50 5. Synthèses des résultats et discussion ....................................... 53 5.1. Synthèses des résultats des articles .................................................. 54. 5.1.1. A Systematic Review of the Experiences of Siblings of Children with Cancer .........................................................................................54 5.1.2. Assessing Psychological Adjustment in Siblings of Children with Cancer 55 5.1.3. How Siblings of Pediatric Cancer Patients Experience the First Time after Diagnosis : A Qualitative Study .............................................56 5.1.4. Interrelations Between Siblings and Parents in families Living With Children with Cancer. ...........................................................................57 5.1.5. Siblings’ Experiences with Childhood Cancer : A Different Way of Being in the Family. .............................................................................58 5.1.6. Experiences of posttraumatic growth in siblings of children with.

(7) vii. cancer. 59 5.1.7. Predictors of unmet needs and psychological distress in adolescent and young adult siblings of people diagnosed with cancer .....60 5.1.8. Supporting Siblings of Children with Cancer - A Need for FamilySchool Partnerships ..............................................................................61 5.1.9. Supporting Siblings as a Standard of care in Pediatric Oncology.62 5.1.10. The Social Functionning of Siblings of Children with Cancer: A multi-informant Investigation ................................................................64 5.1.11. Creating a Tenuous Balance: Siblings' Experience of a Brother's or Sister's Childhood Cancer Diagnosis ......................................................65 5.1.12. Family Adjustment to Childhood Cancer: A systematic Review ...66 5.1.13. Interventions for Improving communication with children and adolescents about their cancer (Review) ...............................................68 5.1.14. The needs of Siblings of Children with Cancer : A Nursing perspective ..........................................................................................70 5.1.15. A two-session psychological intervention for siblings .................72. 5.2. 5.3.. Développement des résultats en lien avec la question PICOT ............. 73 Perspectives et propositions pour la pratique .................................... 77. 6. Conclusion ................................................................................. 82 6.1. Apport du travail de Bachelor ........................................................... 83 6.2. Limites ........................................................................................... 85 6.3. Perspectives pour la recherche ......................................................... 86 7.. Références ................................................................................. 88. 8. Appendices ...................................................................................I 8.1. Appendice A – Cadre conceptuel (Mindmap) ...................................... II 8.2. Appendice B – Tableau de Piaget : développement cognitif et affectif, après l’apparition du langage. .................................................................... IV 8.3. Appendice C – Tableau de comparaison des étapes de Young avec celles de Newman ...................................................................................... V 8.4. Appendice D – Tableau N°1 : Concepts de la question PICOT ............ VI 8.5. Appendice E – Tableau N°2 : Stratégie de sélection des articles ........ VII 8.6. Appendice F – Tableau N°3 : Stratégie de sélection des articles .......... X 8.7. Appendice G – Tableau N°4 : Impact factor et niveaux de preuve hiérarchique ............................................................................................. XII 8.8. Grille de Fortin : A systematic review of the experiences of siblings of children with cancer ................................................................................ XIV 8.9. Grille de Fortin : Assesing adjustement in Siblings of children with cancer XXV 8.10. Grille de Fortin : How siblings of pediatric cancer patients experience the first time after diagnosis – A qualitative study ...................................XXXV 8.11. Grille de Fortin : Interrelation Between Siblings and Parents in Families living with children with cancer ...............................................................XLIX 8.12. Grille de Fortin : Siblings’Experiences with Childhood cancer : A Different Way of Being in the Family .........................................................LIX.

(8) viii. 8.13. Grille de Fortin : Experiences of posttraumatic growth in siblings of children with cancer ............................................................................ LXVIII 8.14. Grille de Fortin : Predictors of unmet needs and psychological distress in adolescent and young adult siblings of people diagnosed with cancer LXXXIII 8.15. Grille de Fortin : Supporting Siblings of Children with Cancer – A Need for Family-School Partnerships .............................................................. XCVII 8.16. Grille de Fortin : Supporting Siblings as a Standard of Care in Pediatric Oncology ................................................................................................. CX 8.17. Grille de Fortin : The social functionning of siblings of children with cancer – a multi informant investigation ................................................. CXXI 8.18. Grille de Fortin : Creating a Tenuous Balance – Siblings’Experience of a Brother’s or Sister’s Childhood Cancer Diagnosis. .............................. CXXXIV 8.19. Grille de Fortin : Family Adjustment to Childhood Cancer – A Systematic Review .................................................................................... CL 8.20. Grille de Fortin : Interventions for improving communication with children and adolescents about their cancer. ........................................... CLXX 8.21. Grille de Fortin : The Need of Siblings of Children With Cancer : A Nursing Perspective .......................................................................... CLXXXVI 8.22. Grille de Fortin : A Two-Session psychological intervention for siblings of pediatric cancer patients : A randomized controlled pilot trial. .............. CCVI.

(9) 1. 1.. Introduction.

(10) 2. « On se bagarre, on se chamaille, mais pour faire des bêtises on est toujours d’accord ! Fâchés pour un jour… Frère et sœur pour toujours ! » (Inconnu, 2017). Comme cette citation le démontre avec émotion, des liens forts émanent des relations fraternelles. Dans le cadre de notre travail de Bachelor permettant la validation de notre formation en soins infirmiers Haute Ecole Spécialisée (HES), nous avions à cœur de démontrer la force de ce lien. Pour ce faire, nous avons réalisé une revue de littérature consistant en l’élaboration d’un questionnement clinique professionnel. Afin de répondre à cette question, nous avons recherché des articles scientifiques traitant du sujet du cancer pédiatrique et de son impact sur la fratrie. La maladie a de fortes répercussions sur la qualité de vie des frères et sœurs et perturbe leur développement. Face à la vision de l’altération de l’état général et des bouleversements de la vie quotidienne, les frères et sœurs oscillent entre diverses émotions, parfois contradictoires, allant de la jalousie vers la culpabilité, en passant par la joie de se retrouver après une hospitalisation, avant de retomber dans la colère face à l’injustice de cette situation. Avec cette recherche, nous avons pour but de démontrer, au moyen de l’analyse des résultats d’articles sélectionnés selon certains critères, l’importance de mettre en place des interventions infirmières destinées aux frères et sœurs d’enfants atteints de cancer. Ce travail nous a permis de.

(11) 3. développer notre regard critique quant aux études publiées dans le domaine de la santé et de la psychologie pédiatrique. La littérature nous a cependant surprises en nous révélant l’impact positif de l’expérience du cancer au sein d’une fratrie au niveau du renforcement des liens et de la cohésion familiale. Ainsi, nous prenons conscience que, face à une épreuve d’une telle ampleur, le lien fraternel reste vainqueur..

(12) 4. 2.. Problématique.

(13) 5. 2.1.. Exposer la manière dont la question de départ. est survenue Nous avons choisi de réaliser notre travail de Bachelor autour la thématique suivante : « Dans le domaine du cancer, comment expliquer la pathologie aux autres enfants scolarisés dans la classe de l'enfant touché par la maladie ? Comment communiquer avec l'enfant sur sa maladie ? ». Celle-ci a été proposée à la Haute Ecole Arc par une institution socio-sanitaire du canton de Neuchâtel. Cet intitulé a suscité notre intérêt, en premier lieu, en raison de la population qu’il vise. En effet, le domaine de la pédiatrie nous intéresse toutes les trois. Nous avons chacune vécu des expériences au contact d’enfants dans différents cadres et nous souhaitons développer des connaissances en matière d’approche infirmière dans ce contexte. En outre, le cancer infantile est un sujet peu médiatisé au contraire de certains autres cancers chez l’adulte (cancer du sein, de la prostate entre autres). Notre hypothèse est que ce sujet heurte la sensibilité de tous, car il menace la vie d’un enfant, situation allant à l’encontre d’un cycle de vie « normal ». Effectivement, de manière générale, il est plus difficile de concevoir qu’une maladie touche une personne si jeune plutôt qu’un adulte. Une telle situation induit des sentiments d’injustice, de désespoir, de culpabilité, notamment. De plus, l’existence d’un enfant étant fortement imprégnée des espoirs, de.

(14) 6. l’amour et des projets des membres de sa famille ainsi que de tous les contextes qui gravitent autour de lui au cours de son développement, la maladie infantile affecte non-seulement l’enfant, mais tout son réseau. Le. thème. du. cancer. est. très. actuel,. comme. évoqué. précédemment : « Octobre Rose » pour encourager au dépistage et lutter contre le cancer du sein et « Movember » pour le cancer de la prostate. Cependant, le cancer infantile est très peu abordé bien qu’il soit la deuxième cause de mortalité infantile chez les 0-14 ans d’après l’Office Fédéral de la Statistique1 (OFS, 2016a) Aborder une telle thématique nous renseignera sur le rôle infirmier lors de la prise en charge d’une telle situation. En outre, nous pourrons constater le nombre d’intervenants qui collaboreront ensemble dans le but de prodiguer des traitements adaptés et maintenir un certain équilibre des différents systèmes auxquels l’enfant appartient, afin de lui permettre de se développer au mieux selon l’issue que prendra sa situation. Nos expériences nous ont démontré que la maladie ne touche pas uniquement l’axe biomédical de la vie d’une personne mais l’ensemble de son système, qu’il soit biologique, psychologique, social ou spirituel. Dans le cas de l’enfant, il est important de prendre en compte le fait que le cancer changera son rapport à la maladie et à la mort malgré un développement. 1. La première cause de mortalité infantile en Suisse entre 1995 et 2014, étant le décès suite à un traumatisme (OFS, 2016b).

(15) 7. cognitif encore en plein essor. Nous pensons que ce thème est important pour la discipline en raison de l’actualité de la problématique du cancer et de la population que nous abordons. Nous insistons sur le fait que la maladie a un impact nonseulement sur le patient mais également surtout son environnement. Par ailleurs, dans le cas d’un enfant, elle influe sur celui de ses parents, frères et sœurs, amis, voisins, professeurs, etc. et ce, en raison des représentations et de l’implication émotionnelle de la communauté face à la maladie infantile. Au début de notre réflexion autour de cette thématique, plusieurs questionnements nous sont apparus. Pour commencer, nous avons placé le patient au centre de la réflexion et réalisé une Mindmap (Buzan, 2017)(Appendice A) à partir de celui-ci en prenant en compte les différents axes de la vie soit, bio-psycho-socio-culturel. La thématique imposée aborde l’enfant en âge scolaire soit, de 4 à 15 ans. Il nous était primordial de noter que le stade du développement cognitif de l’enfant est décisif pour sa compréhension et son rapport à la maladie et à la mort. Dans cette idée, il nous a paru évident que la communication autour de ces thèmes s’en trouverait plus délicate. Afin d’éviter les problématiques liées à l’adolescence et à la puberté, notre choix porterait sur les années précédant de près cette période. Durant celles-ci, les enfants ont déjà une compréhension et une représentation des événements. L’échange s’en trouverait donc plus riche et la communication plus aisée..

(16) 8. La thématique aborde, en second lieu, le cancer. Il nous faudra définir le type de cancer, c'est-à-dire l’organe ou le système atteint. Nous nous sommes donc demandées quel était le cancer pédiatrique le plus fréquent. Nos connaissances nous ont amenées à penser aux leucémies et tumeurs du système nerveux central. Puis, nous nous sommes questionnées quant au stade de la maladie en différenciant l’annonce du diagnostic, la phase de rémission et le stade terminal impliquant la perspective de mort. Ces étapes de l’évolution de la maladie évoquent des paramètres différents décisifs pour l’orientation de notre méthodologie. La période suivant l’annonce du diagnostic nous semble particulièrement intéressante du point de vue des interventions infirmières à mettre en place pour accompagner la famille dans un processus d’adaptation à la maladie. La thématique aborde la communication avec l’enfant et ses camarades de classe. Cependant, au fil de nos réflexions communes, nous avons réalisé que le contexte familial était prédominant dans la vie d’un enfant. Ainsi, pour rester au plus proche de la thématique imposée, nous avons imaginé diriger notre recherche sur la maladie du cancer et son impact sur la fratrie du malade. Puis, nous nous sommes interrogées sur les différents moyens de communication adaptés au contexte et à la population à laquelle nous nous adresserons. Pour ce faire, nous avons essayé de définir ce que l’on dit, à qui, et comment. Notons également l’aspect financier engendré par les traitements.

(17) 9. du cancer qui n’est pas non-plus à négliger. Ceux-ci dépendront de la phase du cancer, du type de cancer et de l’âge du sujet. C’est la raison pour laquelle il est primordial d’inclure les paramètres ci-dessus afin d’orienter nos recherches et la prise en charge infirmière de la famille. Afin d’enrichir notre travail, mais également d’augmenter nos variables, nous avons comme projet d’étudier des articles de revue basés notamment sur des témoignages. Au terme de ce raisonnement multidimensionnel, nous avons élaboré une question dite « naïve » que nous étofferons au moyen de premières recherches qui nous permettrons de définir les concepts pertinents s’y affiliant. Cette question de départ est la suivante : Quelle est la. communication la plus adaptée pour un enfant afin d’aborder le cancer de son frère ou de sa sœur ?.

(18) 10. 2.2.. Pertinence de la question de départ Pour définir les métaparadigmes infirmiers, Fawcett (1984). organise les phénomènes issus des soins infirmiers selon 4 concepts. Ceux-ci sont : L’être humain, la santé, l’environnement et les soins infirmiers. Notons que ces concepts ont été repris par plusieurs auteurs tels que Pépin, Kérouac et Ducharme (2010). Afin de démontrer la pertinence de notre question de départ pour la discipline infirmière, nous mettrons celle-là en lien avec les concepts mentionnés (Pepin et al., 2010). Le sujet que nous abordons s’inscrit dans le paradigme de la transformation (Fawcett, 1984). C’est la raison pour laquelle nous nous sommes inspirées de certaines auteures telles que Rogers (1992), Watson (2008), Newman (2010) ou encore Parse (2014). Le soignant travaillant avec cette conception du monde, considère l’esprit, les émotions et le corps comme des entités inséparables. Dans cette optique, nous percevons l’enfant comme faisant partie de différents systèmes qui sont uniques et indissociables, ce qui explique l’inscription de ce sujet dans un tel paradigme (Fawcett, 1984). La personne La personne ou la famille est un tout dont chaque partie ne peut être dissociée. La personne est unique et appartient à un environnement avec lequel elle est en perpétuelle interaction. En effet, il existe un lien entre l’environnement et la personne qui leur permet d’exercer des transformations.

(19) 11. mutuelles. La qualité de vie est définie selon le potentiel et les priorités de la personne ou de la famille (Pepin et al., 2010). L’enfant appartient à une famille et lorsque celui-ci est atteint d’une maladie telle que le cancer, cela touche le système familial dans son entier. La santé La santé est une expérience vécue par la personne ou la famille dans son environnement. Chacun perçoit la santé à sa manière et en fait une valeur. L’expérience de la santé intègre l’expérience de la maladie, qui va faire évoluer la personne en provoquant des changements et des questionnements sur divers éléments de sa vie. On parle alors de croissance et d’expansion de la conscience. La santé vise une harmonie entre le corps, l’âme et l’esprit favorisée par le bien-être de la personne et l’exploitation de son potentiel de création (Pepin et al., 2010). L’enfant vit une expérience de maladie qui demande à chaque membre de la famille des ajustements. La maladie aura des répercussions sur le fonctionnement familial, engendrera un stress parental et les frères et sœurs de l’enfant malade en subiront les conséquences. Dès lors, ils devront faire preuve, eux aussi, d’adaptation. L’environnement : L’environnement. correspond. à. l’univers. entier. de. la.

(20) 12. personne/famille. Il coexiste avec la personne/famille, bien que tous deux soient distincts l’un de l’autre. Des changements imprévisibles s’effectuent constamment tant chez la personne/famille que dans l’environnement. Ces changements se font simultanément, même si chacun d’entre eux possède son propre rythme d’évolution. Actuellement, cette interaction entre l’environnement et l’être humain fait l’objet de nombreuses préoccupations, ce qui démontre une prise de conscience certaine. En effet, à ce jour, l’importance accordée à l’état de notre planète est notable et très présente dans plusieurs domaines tels que la politique, les lois, le tri des déchets, les médias, etc. En poussant la réflexion, nous constatons que l’Homme du XXIème siècle est conscient que pour se développer de façon optimale, il a besoin d’aménager un environnement sain. Ceci démontre l’interaction entre ceux deux entités (Pepin et al., 2010). Nous pouvons retrouver dans la problématique le thème de l’environnement à travers plusieurs systèmes qui gravitent autour de l’enfant tel que le milieu scolaire, familial et extra scolaire. Les soins infirmiers : Selon Benner (2000), la recherche infirmière s’oriente vers l’analyse et la compréhension du vécu de la personne. En effet, il est primordial pour la discipline d’avoir des outils pour interpréter certains phénomènes qui peuvent être complexes et de les traiter dans leur globalité. Dans le paradigme de la transformation, la création de théories spécifiques à.

(21) 13. la discipline infirmière, selon certains nouveaux savoirs, met en avant une vision inégalable et objective de certains phénomènes. L’infirmière utilise une approche dite heuristiques dans la prise en charge des personnes. Dans sa pratique, elle se soucie dans un premier lieu, du bénéficiaire de soin en l’accompagnant dans ses expériences de santé tout en suivant son rythme et son cheminement. Pour finir, la relation soignant-soigné fait bénéficier les deux parties d’un accroissement vers une plus grande conscience (Pepin et al., 2010). La thématique s’intéresse au rôle infirmier dans la prise en charge d’un enfant souffrant du cancer et de la communication avec sa fratrie. Ce qui démontre l’importance de ce métaparadigme dans la compréhension des besoins des frères et sœurs et l’adaptation des interventions infirmières pour y répondre. Carper (1978) et par la suite Chinn & Kramer (2008, 2015) développent cinq modes de savoir pour parler des soins infirmiers : les savoirs empiriques, esthétiques, éthiques, personnels et émancipatoires (Pepin et al., 2010). Le mode personnel se base sur le vécu de l’infirmière dans sa démarche pour devenir un être unitaire, sincère et consciencieux. Il met en avant la connaissance de soi dont dispose l’infirmière pour qu’elle puisse appréhender une situation de soin grâce à son intuition et son intelligence. Ainsi, elle peut utiliser des situations vécues dans le cadre de sa pratique.

(22) 14. pour aiguiller les patients dans leur cheminement face à un problème de santé. L’infirmière doit faire preuve d’authenticité, d’ouverture d’esprit et de présence vraie. Chinn et Kramer (2008) relate que l’infirmière devrait se questionner sur sa pratique et sur les connaissances qu’elle a de cette dernière. Ils encouragent la pratique réflexive notamment par la tenue d’un journal de bord ayant pour but d’améliorer la connaissance que l’infirmière a d’elle-même. Dans. ses. écrits,. Munhall. (1993). évoque. la. notion. d’inconnaissance. Il s’agit d’une attitude personnelle permettant l’ouverture à l’autre et l’acquisition de nouveaux savoirs par le biais de la relation. En somme, le soignant comme le soigné peut apprendre de l’autre (Pepin et al., 2010). Ce savoir, en lien avec la problématique, nous évoque la nécessité, pour l’infirmière, d’identifier les facteurs influençant la situation d’une pathologie infantile et leur portée. En effet, l’enfant étant dépendant du contexte dans lequel il se développe, une prise en charge globale doit intégrer les différents paramètres tels que le fonctionnement familial, la culture, l’âge des membres, la scolarité, etc. La pratique réflexive de l’infirmière prendra en compte ces différents éléments et orientera ses actions. En outre, l’annonce du diagnostic d’un cancer infantile au sein d’une famille a l’effet d’une bombe sur l’équilibre du système familial. C’est à.

(23) 15. ce moment-là que l’expérience, les connaissances et la disponibilité de l’infirmière sont nécessaires pour accompagner la famille dans cette épreuve. Le savoir esthétique est l’art des soins infirmiers que l’on retrouve dans la beauté d’un geste, dans l’intensité d’une interaction et dans l’adresse dont fait preuve un soignant dans la coordination de ses différents actes. Ce mode de savoir pousse l’infirmier à tenter de comprendre la signification d’une situation afin de rejoindre profondément l’autre et de rendre possible une expérience. Pour ce faire, l’infirmier devra faire appel à ses ressources créatives. Le savoir esthétique permet aux soignants de se questionner en vue d’améliorer la qualité des soins et sur la façon dont ils conçoivent certains éléments de la pratique. Ainsi, ce savoir permet de faire avancer la théorie (Pepin et al., 2010). Dans leur ouvrage, Chinn et Kramer proposent aux infirmières de se poser deux questions, « Qu’est-ce que cela signifie ? » et « Comment est-. ce significatif ? », dans le but d’approfondir le savoir esthétique. Puis, Johns (2004) présente trois questions à se poser dans le cadre de la pratique réflexive en lien à une situation de soins: « Quels éléments de la situation. semblent significatifs ? », « Qu’est-ce que je voulais accomplir ? » et « Quelles étaient les conséquences de mes actions sur le patient, les autres et moi-même ? ». Par conséquent, il semblerait que la mise en application et le développement du savoir esthétique, c’est réussir à préserver l’aspect humain des soins, malgré les contraintes d’efficacité et de rentabilité..

(24) 16. Dans le cadre de notre recherche, le savoir esthétique et son aspect créatif devraient particulièrement être sollicités par le professionnel en raison de la population soignée. En effet, l’enfant requiert des techniques de communication variées et adaptées à son stade de développement. De plus, le caractère unitaire de l’humain implique que l’infirmier adapte sa prise en charge à la personne soignée et se prépare à faire face à des imprévus liés à la maladie et au contexte familial (Pepin et al., 2010). Le savoir éthique est primordial dans le domaine des soins, car il fait référence aux codes, principes et valeurs tels que le juste, le bon et ce qui ne l’est pas. Selon Chinn et Kramer (2008), l’infirmière doit se remettre en question, de façon perpétuelle, sur sa pratique et se demander si elle est adéquate. Pour acquérir ce savoir, l’infirmière doit être capable, dans un premier temps, d’identifier puis d’analyser ses propres valeurs et croyances pour que ces dernières n’interfèrent pas dans la pratique. Elle doit prendre la personne dans son tout en tenant compte des valeurs de chacun mais également de celle de la société et de la profession. Saint-Arnaud (2009) énonce des repères et une démarche éthique qui sont fondés sur des principes auxquels s’ajoute le principe du caring décrit par Watson (1997). Cette dernière a décrit ce principe comme formant un idéal pour les soignants mais également pour tous les autres professionnels de la santé (Pepin et al., 2010). Dans le domaine du cancer pédiatrique, la difficulté réside dans le.

(25) 17. fait. de. demeurer. ouverte. aux. fonctionnements. familiaux. qui. ne. correspondent pas à nos valeurs d’autant plus lorsqu’il s’agit de focalisation sur le malade au détriment des frères et sœurs sains. L’infirmière aura pour devoir de prendre le recul nécessaire et d’interroger ses propres croyances et représentations de « la famille idéale » afin de pouvoir répondre de manière adaptée aux besoins de la famille du patient. D’ailleurs, l’infirmière devra être vigilante à ne pas focaliser son attention sur un seul membre ou sous-groupe de membres, mais travailler sur le système entier et les liens entre les membres qui le composent. Le. mode. de. savoir. empirique. englobe. la. recherche. scientifique, l’observation, l’exploration, la description et l’explication des phénomènes. C’est en partie grâce à la recherche que les connaissances scientifiques ne cessent d’évoluer et que les savoirs ne cessent de se développer. Ces compétences vont permettre aux infirmières de transformer leur pratique. Le mode empirique s’inscrit dans la pratique par la capacité dont fait preuve un professionnel de la santé dans le questionnement de ses interventions et dans l’intégration des différents savoirs issus de la recherche. C’est en se posant des questions telles que « Qu’est-ce que c’est ? » et « Comment cela fonctionne-t-il ? » que l’on obtient des descriptions formelles et des théories explicatives, qui devront par la suite être validées et confirmées. De plus, ce savoir permet à la discipline infirmière d’être reconnue comme une science à part entière. Il s’appuie sur.

(26) 18. deux processus qui sont l’analyse conceptuelle et l’élaboration et la vérification de théories descriptives ou explicatives (Rogers et Knafl, 2000 ; Walker et Avant, 2004). L’analyse conceptuelle permet la définition, au moyen de concepts, d’expériences et de phénomènes provenant de la pratique. L’élaboration et la vérification de théories descriptives ou explicatives se réalisent selon deux processus, à savoir : la démarche inductive, qui pointe une problématique pour ensuite élaborer une théorie, et la démarche déductive, qui émerge d’une théorie pour l’appliquer sur le terrain (Rogers et Knafl, 2000 ; Walker et Avant, 2004 ; dans Pépin et al. 2010) En 2000, Donaldson met en avant l’impact positif des percées de la recherche infirmière sur l’adoption de nouvelles pratiques, grâce à une meilleure compréhension des divers phénomènes de la santé. Ceci s’observe tant dans la pratique infirmière que dans la pratique d’autres professionnels de la santé qui ont, eux aussi, un impact sur la santé des patients (Pepin et al., 2010). Le cancer pédiatrique est un sujet en plein essor dont les études actuelles sont novatrices et prônent un besoin d’étoffer les données empiriques abordant ce sujet ainsi que ses conséquences. Le savoir sociopolitique ou émancipatoire est proposé par d’autres auteurs, suite à la publication des quatre modes de savoir par Carper (1978)..

(27) 19. White (1995) a proposé d’ajouter le mode de savoir sociopolitique. En effet, après une analyse critique du texte de Carper (1978), elle amène la question du wherein (White, 1995). Selon elle, la relation patient-infirmière va au delà de la situation de soins immédiate, car la compréhension des milieux sociopolitiques du patient et de l’infirmière est primordiale pour une prise en charge optimale. Il est également nécessaire de connaître l’interaction existante. entre la profession et la société. Le milieu. sociopolitique d’un individu se constitue du milieu culturel, de l’identité, des perceptions de la santé et de la maladie et du rôle social de chacun. De par sa proximité avec les patients et leur famille et de par sa connaissance des milieux cliniques et communautaires, l’infirmière joue un rôle social important. Ce rôle demande une grande implication de l’infirmière dans l’analyse des problèmes, la formulation des politiques, l’organisation des soins, etc. Afin d’acquérir le savoir sociopolitique, l’infirmière doit prendre part aux discussions publiques, s’informer via les forums et prendre un engagement politique dans le but de comprendre les subtilités de chaque contexte. (White, 1995) Le mode émancipatoire est proposé par Chinn et Kramer en 2008 sur la base d’écrits en sciences infirmières qui s’intéressent au contexte social et politique des soins. Ce savoir est associé à un processus, la praxis, qui fait appel à un changement effectué grâce à une réflexion critique et une action, ainsi qu’à la création d’un avenir favorable à la santé pour tous. Le but du.

(28) 20. mode émancipatoire est de déceler les inégalités en examinant de manière critique le statu quo social, politique et culturel. Il faut donc se poser les questions suivantes : « Quelles sont les barrières à la liberté ? », « Qu’est-ce. qui est invisible ou caché ? », « Qui n’est pas entendu et qui bénéficie ? », « Qu’est-ce qui ne va pas dans ce tableau ? » (Chinn et Kramer, 2008). Différents travaux visant à approfondir par la critique des problèmatiques, telles que la société ou le féminisme démontrent des inégalités de genres ou de cultures et la nécessité de procéder à des changements de valeurs et de croyances. Les savoirs résultant de ces recherches sont rendus crédibles par la durabilité des changements implantés, le pouvoir partagé et l’équité sociale. Cette crédibilité est évaluée par une action et l’engagement continuel dans une réflexion critique approfondie, autrement dit la praxis (Pepin et al., 2010). Pour notre travail, l’infirmière doit mobiliser ces connaissances en matière de réglementations politiques, juridiques et économiques en raison des enjeux imposés par le cancer pédiatrique et son traitement afin d’orienter les familles dans le processus de maladie. Si l’on se focalise sur la fratrie, il est primordial que leurs droits soient pris en compte notamment ceux de recevoir des informations quant à l’évolution de la situation ou de voir leurs divers besoins comblés..

(29) 21. 2.4.. Revue exploratoire : Pour réaliser une question de recherche appropriée et en regard. d’études antérieures, nous avons questionné la littérature afin d’expliciter les différents éléments de la question dite naïve. Ce cheminement nous permettra de formuler notre question de départ. Pour débuter, nous avons effectué des recherches autour de la communication, celle-ci se trouvant au centre de notre travail. Selon Margot Phaneuf (2011), la pratique des soins infirmiers se fonde, avant tout, sur le concept de communication. C’est par ce biais que l’infirmière entre en relation avec son patient. Néanmoins, il s’agit d’un processus dynamique complexe. Il correspond à un échange de signes formulant un message, entre un émetteur (l’initiateur du processus) et un récepteur (destinataire). Ces signes sont des stimuli auxquels est attaché un sens. La communication est un concept large répondant à des codes tant implicites qu’explicites. Elle peut également être consciente ou inconsciente. L’Homme transmet, en tout temps, des messages par le biais du langage (communication verbale) et du corps (communication nonverbale) (Bernard & Musellec, 2013) Phaneuf (2011) affirme que les messages sont transmis par un canal et font face à un système de codage et décodage. Celui-ci peut parfois.

(30) 22. brouiller les informations, et troubler ainsi la communication en lui attribuant un autre sens que celui que l’émetteur lui accordait. Le système évoqué est influencé par une grande quantité d’éléments parasites entourant les protagonistes, par exemple: le contexte physique, l’expérience personnelle de chacun, l’état émotionnel, le contexte socioculturel, l’âge, l’image de soi, le rôle et la fonction de chacun, le moyen de communication, etc. (Phaneuf, 2011). La communication est l’outil par excellence de l’infirmière pour récolter les données nécessaires à la précision du diagnostic médical ainsi qu’à son évolution. En outre, elle permet de créer un lien thérapeutique avec le patient qui pourra exprimer son vécu de la pathologie, ses peurs, ses douleurs et autres facteurs pouvant altérer son état général de santé. Une bonne gestion de la relation d’aide et une bonne maîtrise des différentes techniques de communication ont le pouvoir de valoriser le potentiel d’action du patient sur sa situation. Cette relation particulière est l’une des composantes essentielles aux soins infirmiers et témoigne d’une approche humaniste dans les soins (Phaneuf, 2011) La relation d’aide s’intègre dans le concept de la communication interpersonnelle et fait partie d’une spécificité de la discipline infirmière. Notre étude traitera de la communication verbale avec l’enfant en âge scolaire, car elle est plus facilement objectivable, à l’instar de la communication non-verbale qui est, elle, sujette à beaucoup d’interprétations.

(31) 23. selon le contexte, la culture, le sexe, etc. (Phaneuf, 2011). Puis, nous avons dirigé nos recherches sur le deuxième sujet principal de notre problématique, soit le cancer chez l’enfant. En premier lieu, nous nous sommes intéressées à l’aspect statistique, pour ensuite réaliser une recherche dans la littérature sur le sujet. Un recensement réalisé par l’Office Fédérale de la statistique (OFS, 2016) démontre qu’entre 1984 et 2013, les cancers infantiles les plus représentés dans la population suisse sont les leucémies (représentant 33% des enfants atteints de cancer), les tumeurs du systèmes nerveux central (21% des cas) et les lymphomes (12%). Toujours selon l’OFS (2016), il y aurait une moyenne de 196 nouveaux cas de cancer infantile déclarés par année et une moyenne de 28 décès. En effet, le cancer infantile a, grâce à l’avancée de la recherche, de grandes chances de guérison. Selon la Ligue contre la Cancer (2017) 80% des enfants retrouveront une vie normale à la suite de cet épisode de leur vie. Malgré ce haut pourcentage, le cancer reste tout de même la deuxième cause de mortalité infantile. Après avoir pris connaissance de ces différentes données, nous nous sommes plus particulièrement intéressées à la leucémie. Comme mentionné auparavant, cette affection maligne est la plus fréquente chez les enfants. Elle se caractérise par une prolifération anormale de globule blanc dans les tissus hématopoïétiques. On distingue trois types de leucémie : La leucémie aiguë lymphoblastique (LAL), qui est la forme la plus courante, la.

(32) 24. leucémie myéloide aiguë (LMA) et pour finir la leucémie infantile chronique, qui est extrêmement rare. Les diverses manifestations cliniques sont liées à une infiltration de cellules leucémiques non fonctionnelles dans certains tissus de l’organisme. Dès lors, on retrouve des symptômes tels que des saignements, une léthargie, ainsi que des douleurs osseuses et articulaires. L’enfant subira un affaiblissement général et sera plus vulnérable lors d’accidents (fractures ; par exemple). Le foie et la rate augmenteront de volume et des changements au niveau des différents ganglions lymphatiques pourront être détectés. Pour finir, si le système nerveux central est atteint, l’enfant présentera des nausées, des vomissements et une paralysie du sixième nerf crânien. Les traitements et autres chimiothérapies peuvent prendre des mois, voire des années. Pour toutes ces raisons, la prise en charge de ces enfants amène les professionnels à relever de nombreux défis autant personnels que professionnels. On ne peut parler du cancer infantile sans aborder le thème du deuil chez l’enfant au sein de la fratrie. Comme l’adulte, l’enfant vivra également un processus de deuil, mais de façons différentes selon son stade de développement (De Broca, 2012). De plus, la perte d’un être cher jouera un rôle important tout au long de son développement global. C’est la raison pour laquelle il est primordial que l’enfant soit accompagné dans cette épreuve par des parents et des soignants à l’écoute et attentifs. Ils devront.

(33) 25. notamment dépister certains signes tels que des troubles du sommeil ou des maux de ventre qui somatiseront le mal de l’enfant. Notons également l’ambivalence oscillant entre amour et agressivité de l’enfant face à l’être aimé. Cette oscillation est due au fait que les frères et sœurs ressentent une jalousie face à l’attention accordée à l’enfant malade mais ressentent également la peur de le perdre. A cela s’ajoute le phénomène de pensée. magique, c’est-à-dire, la croyance selon laquelle ses pensées négatives à l’égard de l’être aimé malade soient la cause de sa disparition (De Broca, 2012). L’enfant éprouve des difficultés à se repérer dans l’espace et le temps ce qui augmente sa peur de l’oubli et de l’indifférence des vivants au sujet de la personne décédée. Indirectement, cela induit et accroît la peur de sa propre mort. Il peut également se sentir responsable, face à ses proches, de ne pas avoir su éviter la mort de son proche et il ressent le besoin de se racheter auprès du mort, mais également auprès des vivants. Lors d’un deuil, la confrontation à la réalité est inéluctable. Malheureusement, lors de drames familiaux, le jeune âge de l’enfant le rend fragile aux yeux de son entourage. Dans cette optique, son entourage maintiendra qu’il ne peut comprendre et qu’il faut donc lui éviter cette peine. Son processus de deuil (déni, incrédulité, colère et agressivité) ne pourra donc se réaliser puisque l’on cherche à lui cacher la vérité. Pour véritablement entrer dans le processus de deuil, l’enfant nécessitera de pouvoir voir, toucher, palper la mort et surtout d’exprimer sa tristesse (De.

(34) 26. Broca, 2010) . Puisque notre thématique traite de la population des enfants, nous avons choisi de nous référer au célèbre psychologue neuchâtelois Jean Piaget. Selon Piaget (Xypas, 2001) l'affectivité et l'intelligence se développent parallèlement tout au long du développement de l'enfant. Chaque stade de ce dernier possède deux versants : l'un affectif et l'autre intellectuel. En s'inspirant de la théorie psychanalytique, il avance également le fait que la construction et la genèse des sentiments sont solidaires de l'histoire de l'enfant. En contradiction avec Freud, Piaget avance qu'il y a autant de constructions affectives que cognitives. Piaget décrit deux types de sentiments (Xypas, 2001). Le sentiment normatif correspondant au devoir et au système de valeurs qui guide les actions du sujet et le sentiment non-normatif qui comprend les sentiments sociaux élémentaires tels que la sympathie, l'amour ou la haine. Piaget a réalisé un tableau (Appendice B) classant les sentiments interindividuels en les traitant en parallèle à l'intelligence. Il définit les sentiments interindividuels comme des échanges de sentiments entre deux protagonistes et l’intelligence comme étant socialisée et conceptuelle. La seconde partie de ce tableau, plus appropriée à notre cadre de recherche, met en exergue divers mécanismes cognitivo-affectifs qui apparaissent après l’apparition du langage. Il a observé chez les enfants âgés de 2 à 7 ans que les affects.

(35) 27. intuitifs ainsi que les premiers sentiments moraux (le juste et l'injuste) dépendent de l'obéissance à une règle. Cette dernière possède un versant cognitif qui représente le stade préopératoire impliquant une logique et une pensée symbolique (Xypas, 2001). Agés de 7 à 11 ans, les enfants présentent des sentiments interindividuels avec l’intervention de la volonté sur les sentiments moraux autonomes. Dès lors, une règle n'est plus la seule raison de justice ou d'injustice. Du point de vue cognitif, cette période correspond aux opérations concrètes de classes et de relations. Dès l'âge de 12 ans, Piaget (Xypas, 2001) décrit le stade des opérations formelles lors duquel l'enfant éprouve des sentiments dits "idéologiques" correspondant aux sentiments interindividuels qui ont pour objectif des idéaux collectifs. En parallèle, l'enfant construit sa personnalité, s’attribue un rôle et des buts dans sa vie sociale. Pour finir, à 14-15 ans, l'enfant sera capable d’extraire une logique de propositions abstraites et aura développé un mode de pensée adulte. Dans le cadre de notre revue exploratoire, nous avons étudié la revue de littérature « Impact of childhood chronic illnesses on siblings : a. litterature review » (O’Brien, Duffy, & Nicholl, 2009). Dans cette revue, les chercheurs recensent différentes études menées en amont et mettent en avant des points pertinents vis-à-vis de la question de recherche mentionnée plus haut. Ils ont ciblé leurs recherches sur des frères et sœurs, âgés entre 7 et 19 ans, d’enfants atteints du syndrome de Down (plus connue sous le.

(36) 28. nom de Trisomie 21), d'un cancer ou d’un trouble autistique. En conclusion à cet article, il a été relevé que les frères et sœurs d’enfants souffrant du syndrome de Down s’adaptaient bien à la présence de cette maladie dans la fratrie, malgré le fait qu’il passe moins de temps avec leurs parents et que les habitudes de vie familiales soient modifiées et restreintes. A l’inverse, les enfants ayants un membre de leur fratrie atteint de cancer ou d’un trouble autistique ont présenté plus de problèmes d’adaptation et les rapports étaient plus conflictuels. En effet, bien que certains de ces enfants démontraient une bonne adaptation, d’autres résultats de recherches ont révélé des niveaux élevés d’anxiété, de dépression, de problèmes avec les pairs ou encore de difficultés comportementales dans ce groupe particulier d’enfants (O’Brien et al., 2009). Une autre conclusion a été que les familles nombreuses, avec un plus grand nombre d’interactions avec les frères et sœurs sains et un partage des responsabilités, étaient bénéfiques à l’adaptation des enfants ayant un frère ou une sœur autiste. Néanmoins, dans les fratries touchées par un cancer, il a été observé que les périodes de séparations pendant lesquelles l’enfant malade et ses parents se trouvent à l’hôpital, sont sources d’un sentiment de détresse pour les frères et sœur restés à la maison. Par ailleurs, le fait de voir souffrir des personnes qu’ils aiment alimente ce sentiment. Selon Pilowsky et al. (2004), au sein des familles nombreuses comptant un enfant souffrant de cancer, les besoins individuels des frères et.

(37) 29. sœurs sains peuvent parfois être oubliés ou ne pas être pris en compte. Ceci, particulièrement lors de moments où le fonctionnement familial est discordant ou lorsqu’ils sont en demande d’attention. Ce qui expliquerait les difficultés d’adaptation rencontrées face à la maladie de leur frère ou leur sœur (O’Brien et al., 2009). Le statut socio-économique familial ainsi que le stress parental se sont avérés être des indicateurs significatifs sur l’adaptation des frères et sœurs d’un enfant malade, qu’il soit atteint du syndrome de Down, d’un cancer ou d’autisme. Dans la même optique, les changements affectant le fonctionnement familial, le lourd fardeau des soins et les responsabilités augmentées accentuent le sentiment de détresse ressenti par les membres de la fratrie. Les stratégies de coping mises en place par la fratrie pour faire face à ces différents agents stressants fournissent une indication quant à leur niveau de qualité de vie. Les résultats démontrent que les sœurs d’un enfant atteint d’un cancer sont plus sujettes à la dépression et à l’anxiété. Nous pouvons relier cela à leur forte volonté de s’occuper de leur frère ou sœur malade (O’Brien et al., 2009). Vivre avec une maladie ou un handicap infantile peut avoir un effet néfaste sur certains frères et sœurs. Il est primordial de sensibiliser les professionnels de soins afin de fournir des interventions de soutien appropriées, mais également de protéger le bien-être physique et psychique de la fratrie. Les frères et sœurs d’un enfant malade devraient être.

(38) 30. considérés à risque jusqu’à ce qu’une évaluation complète du soutien social, des circonstances familiales et des comportements ait été réalisée et puisse prouver le contraire. Les infirmières doivent être conscientes de l’impact qu’a une maladie ou un handicap infantile sur la fratrie, et doivent réaliser que leurs besoins sont trop importants pour être ignorés (O’Brien et al., 2009).. 2.5.. Concepts pertinents Conséquemment à notre réflexion exposée dans le chapitre qui. aborde la problématique et à la revue de littérature effectuée, nous avons posé la question naïve suivante : Quelle est la communication la plus. adaptée pour un enfant afin d’aborder le cancer de son frère ou de sa sœur ? Cette question de type intervention aborde les concepts pertinents nommés ci-dessous : 2.5.1. La communication Le concept de la communication est l’essence même de la pratique infirmière. Outil de travail principal de l’infirmière, elle permet d’entrer en contact avec le bénéficiaire de soins. Elle peut être de deux ordres : verbal et non-verbal (Bernard & Musellec, 2013) 2.5.2. Le cancer Le cancer est un terme englobant quantité de maladies impliquant une prolifération anarchique de cellules anormales. Ce processus peut atteindre tous les systèmes composant le corps humain. Une première.

(39) 31. souche cancéreuse peut, par la suite, contaminer d’autres organes en migrant par voie sanguine ou lymphatique (Ligue suisse contre le cancer, 2016). 2.5.3. Leucémie La leucémie est une maladie cancéreuse touchant la phase d'hématopoïèse,. engendrant. une. prolifération. de. cellules. sanguines. déficientes. Elle peut être de quatre types : la leucémie myéloïde aiguë, la leucémie myéloïde chronique, la leucémie lymphoïde aiguë et la leucémie lymphoïde chronique. Ce cancer peut toucher une population adulte comme infantile. Comme mentionné auparavant, ce cancer est le plus répandu chez les enfants (Wong, 2002). 2.5.4. Fratrie La fratrie est un sous-système issu du système familial qui comprend des individus partageant les mêmes parents. 2.5.5. Développement de l'enfant Selon Piaget (Xypas, 2001), les fonctions cognitives et affectives de l’enfant permettent une délimitation de leur développement en différents stades : intelligence sensori-motrice (0-2 ans), représentation pré-opératoire (2-7 ans) à proprement dit, opérations concrètes (7-11 ans) et opérations formelles (11-12 ans)..

(40) 32. 2.5.6. Adaptation de l’enfant Lors de situations de stress, l’individu devra mettre en place des stratégies d’adaptation pour y faire face. Les mécanismes d’adaptation, aussi nommés « coping », chez les enfants se produiront différemment au fil de leur développement. Il existe plusieurs styles de « coping » en réponse à diverses sources de stress (Plancherel & Dumont, 2001)..

(41) 33. 3.. Concepts et champs disciplinaires.

(42) 34. 3.1.. Concepts retenus. 3.1.1. Communication verbale avec l’enfant Piaget (1926) a développé la communication, point clé de notre recherche, avec l’enfant en lien avec ses représentations des événements qui l’entourent. Par conséquent, nous nous sommes intéressées à son ouvrage « les représentations du monde chez l’enfant » (Xypas, 2001). L’étude de la pensée de l’enfant est très délicate. L’enfant laisse paraître des sortes de « préliaisons » (attitude d’esprit, schémas syncrétiques visuels ou moteurs) qu’il faut connaître avant d’employer des méthodes spéciales telles que le test, l’observation pure et la méthode clinique afin d’étudier le fonctionnement de la pensée de l’enfant. Piaget désigne l’examen clinique comme étant la plus efficace. Celle-ci réunit les ressources du test et de l’observation directe tout en évitant leurs inconvénients. L’examen clinique amène le clinicien à se poser des problèmes, à élaborer des hypothèses, à faire varier les confitions en jeu et, enfin, à vérifier ses hypothèses en étudiant les réactions provoquées par la conversation. Notons que, selon Piaget (1926), « L’art du clinicien » n’est pas de faire répondre l’enfant mais le laisser parler librement et de découvrir les tendances spontanées de sa pensée au lieu de les canaliser, de les empêcher. Piaget (1926) liste 5 types de réponses constatées lors de la pratique de l’examen clinique (Piaget, 1947):.

(43) 35. Le premier type de réponse est le « n'importequisme ». Il s’agit d’un mécanisme manifesté par l’enfant lorsque la question posée l’ennuie. Il répond une ineptie sans chercher à construire une histoire ou à s’en amuser (Piaget, 1926). Le second est la « fabulation ». Ce type de réponse ne mobilise pas plus de réflexion que le premier. L’enfant invente un récit auquel il ne croit pas ou, par entraînement. Puis, la « croyance suggérée » correspondant au produit d’une réflexion de l’enfant qui tente de répondre à une question suggestive ou pour combler les attentes du clinicien sans construire sa propre réponse. Piaget (1926) parle ensuite de « croyance déclenchée » lorsque la réponse de l’enfant est le produit d’une réflexion sans suggestion car la question ne lui avait jamais été posée auparavant. La réponse est alors issue d’un raisonnement nouveau et propre à l’enfant, exempté de toute influence de l’examinateur puisqu’il était jusqu’alors inconnu. Le raisonnement est directement influencé par le déroulement de l’interrogatoire et la façon dont la question est posée. En effet, ils poussent l’enfant à orienter sa réflexion et à systématiser ses connaissances d’une certaine manière. L’enfant utilise alors ses connaissances, ses images mentales et « préliaisons »-propres ainsi qu’une logique originale qui sollicite des structures de réflexion, l’orientation de son esprit et ses habitudes intellectuelles (Piaget, 1926). Pour finir, Piaget (1926) décrit les « croyances spontanées » qui,.

(44) 36. elles, répondent à des questions qui ne sont pas nouvelles pour l’enfant et ne nécessitent donc pas de raisonnement pour y répondre. L’enfant donne une réponse construite au préalable parce que déjà réfléchie auparavant. L’expert seulement, au moyen de certains critères, sera capable de discerner la réponse appartenant à l’enfant de celle directement inspirée par les adultes l’entourant. En outre, Piaget (1926) met en garde l’examinateur quant au risque de suggérer une réponse par le mot ou par la persévération lors des interrogatoires impliquant une manière de répondre. En conclusion, rappelons que l’étude du fonctionnement de la pensée de l’enfant est une tâche délicate requérant une certaine expertise. Piaget (1926) souligne l’importance de ne pas considérer l’enfant comme un imitateur de l’adulte mais comme un organisme assimilant des éléments, les triant, les digérant selon sa propre structure. L’enfant, en évoluant, comprend de mieux en mieux l’adulte et devient susceptible d’assimiler les croyances l’entourant, sans les déformer. Il va de soi que ces théories s’appliquent aux enfants jusqu’à leur 11-12 ans, âge auquel on ne distingue plus le produit de l’enseignement de l’adulte, car l’enfant comprend tout ce qu’on lui dit (Piaget, 1926). Pour la réalisation de notre étude, nous nous sommes focalisées sur les enfants âgés de 7 à 11 ans en nous référant au modèle de Piaget repris par Xypas (2001), décrivant les stades de développements cognitif et.

(45) 37. affectif de l’enfant. Le stade correspondant à cette tranche d’âge est celui des opérations concrètes dont le versant affectif est celui des sentiments interindividuels avec l’intervention de la volonté (Xypas, 2001). Cette période nous semble la plus pertinente en raison de l’objectif de notre recherche qui est d’identifier la communication la plus adaptée pour parler du cancer d’un enfant avec sa fratrie. Ceci implique d’avoir accès aux pensées et sentiments des enfants, en lien avec le cancer de leur frère ou sœur. Une telle projection n’est possible qu’à partir de 7-8 ans avec l’apparition des sentiments interindividuels avec intervention de la volonté. De plus, selon Piaget (1926), au-delà de 11-12 ans, l’enfant présente un raisonnement d’adulte, rendant l’analyse moins intéressante de notre point de vue. 3.1.2. Adaptation de l’enfant Dumont et Plancherel (2001) soulèvent la problématique du manque de données empiriques sur l’adaptation au stress des enfants. En effet, jusqu’à ce jour, la majorité des ouvrages sur ce sujet ont été rédigés sur la base de modèles adultes, transférés pour tenter d’expliquer les mécanismes adaptatifs de l’enfant en plein développement. A partir de modèles théoriques adultes et des rares recherches menées auprès des enfants, ils définissent les stratégies adaptatives chez l’enfant. Ces mécanismes adaptatifs sont également appelés « coping ». (Plancherel & Dumont, 2001) Lazarus et Folkman (1984) ont travaillé en collaboration autour du.

(46) 38. sujet du coping. Ils ont mis en avant deux modèles, le contextuel et le psychodynamique. Le premier, qui est conscient, s’adresse directement aux interactions entre l’environnement et la personne, ils parlent alors de processus dynamique. Le deuxième, qui est quant à lui inconscient, est développé sur la base de la théorie des mécanismes de défense de Freud (1933). Tout au long de son développement, l’enfant va devoir faire face à des pressions internes et externes et c’est grâce à ces deux modèles, c’est à dire ses stratégies adaptatives et ses styles adaptatifs, qu’il en sera capable (Plancherel & Dumont, 2001). Durant l’enfance, un individu pourra adopter trois types de coping, qui sont les suivants : le coping cognitif, le coping émotionnel et le coping social. Dumont et Plancherel (2001) évoquent une éventuelle influence de l’étape développementale de l’enfant sur le choix du type de coping lorsqu’il se retrouve face à un stress. Le coping cognitif Tout au long de son développement, l’enfant, grâce à l’acquisition de nouvelles compétences intellectuelles, va de plus en plus utiliser le coping cognitif en réponse aux difficultés de la vie. Il est de plus en plus capable de mettre en place des stratégies cognitives complexes au profit de son adaptation. (Plancherel & Dumont, 2001) Altschuler et Ruble (1989), grâce à leur étude menée auprès d’enfants âgés de 5 à 12 ans sur les stratégies d’adaptation, ont démontré.