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Engager les patients dans leurs soins à travers une application mobile : le projet concerto
DIETRICH, Damien, et al.
Abstract
The benefits of patient empowerment are more and more recognized, and digital technologies have an important potential to favor it. The mobile application Concerto, prototyped during a hackathon, was co-created by caregivers, developers and patients by using a user-centered design and an agile development methodology. It uses the information available in the hospital information system to provide patients with an up-to-date schedule of care, targeted medical and practical information, a presentation of the care team and a tool promoting interactions with caregivers. The project is currently in experimental phase in 4 care units, and regularly improved through continuous evaluation and integration of new modules.
DIETRICH, Damien, et al . Engager les patients dans leurs soins à travers une application mobile : le projet concerto. Revue médicale suisse , 2018, vol. 14, no. 617, p. 1543-1547
PMID : 30226669
Available at:
http://archive-ouverte.unige.ch/unige:109560
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Engager les patients dans leurs soins à travers une application mobile :
le projet Concerto
Les bénéfices de l’engagement des patients dans leurs soins sont de plus en plus reconnus et les technologies numériques dis- posent d’un potentiel important pour le favoriser. L’application mobile Concerto, prototypée lors d’un hackathon, a été cocréée par des soignants, des développeurs et des patients en utilisant une méthodologie de développement agile, basée sur les besoins utilisateurs. Elle utilise les informations présentes dans le sys- tème d’information hospitalier pour proposer au patient un agenda de soins mis à jour en temps réel, une information médi- cale et pratique adaptée, une présentation de l’équipe soignante et un outil de préparation aux interactions patient-soignant. Ac- tuellement en phase pilote dans quatre unités, le projet poursuit son amélioration sur la base d’une évaluation continue et d’inté- gration de nouveaux modules.
Moving towards patient-centered care using a mobile application : the Concerto project The benefits of patient empowerment are more and more reco- gnized, and digital technologies have an important potential to favor it. The mobile application Concerto, prototyped during a hackathon, was co-created by caregivers, developers and patients by using a user-centered design and an agile development metho- dology. It uses the information available in the hospital information system to provide patients with an up-to-date schedule of care, targeted medical and practical information, a presentation of the care team and a tool promoting interactions with caregivers. The project is currently in experimental phase in 4 care units, and regularly improved through continuous evaluation and integration of new modules.
INTRODUCTION
L’engagement des patients dans leurs soins fait partie des grands enjeux de la médecine du XXIe siècle.1 Les patients en- gagés tendent en effet à mieux vivre leur maladie et à bénéfi- cier d’une diminution de la morbidité et de la mortalité dans
le cadre de certaines pathologies spécifiques, notamment chroniques. Par exemple, des patients diabétiques de type 2 suivant un programme d’éducation thérapeutique ont atteint des cibles thérapeutiques d’HbA1c et de LDL significative- ment plus fréquemment que leur groupe contrôle,2 leur per- mettant de bénéficier d’une diminution de la mortalité toutes causes confondues à 5 ans de manière coût-efficace.3 Plus d’études mesurant directement l’effet de l’engagement des patients sur la morbi-mortalité sont toutefois nécessaires.
Les technologies numériques disposent d’un potentiel impor- tant pour favoriser cet engagement. Ainsi, une application mobile cocréée par patients et professionnels pour favoriser leurs contacts dans le contexte des traitements de courte du- rée a permis de renforcer un sentiment de partenariat dans les soins.4,5 De même, un système d’information aux patients et de communication entre patients et soignants basé sur des SMS dans un contexte postopératoire aigu s’est révélé réali- sable et très apprécié des patients.6
Partant de ce constat, l’application mobile Concerto, imagi- née lors d’un hackathon, s’appuie sur les technologies numé- riques pour fournir aux patients une meilleure information et stimuler leurs interactions avec les soignants.
L’application extrait en grande partie les informations néces- saires directement du Système d’information hospitalier (SIH) et à travers un traitement informatique les rend perti- nentes pour les patients. Plusieurs initiatives similaires7‑9 sont en cours dans les milieux académiques et industriels.
Toutefois, à notre connaissance, elles n’ont pas encore donné lieu à des publications scientifiques.
Cet article présente les processus d’innovation ayant abouti à la création de l’application, son développement, son implé- mentation et son évaluation avant de décrire plus en détail les fonctions proposées et les suites envisagées.
NAISSANCE DE CONCERTO
Les hackathons comme stimulateurs de l’innovation
L’application Concerto est née lors d’un hackathon organisé par l’association The Port au Campus Biotech en octobre 2015.
Depuis les années 2010, de plus en plus de grandes entreprises de toutes les industries se lancent dans l’expérience d’organiser ou de participer à un hackathon et la formule est devenue source de succès rapide pour prototyper des solutions inno- vantes répondant à des problématiques définies. Mais de quoi Dr DAMIEN DIETRICH*,a,b,c, HELENA BORNET DIT VORGEAT*,d, Dr SANAE MAZOURIe, QUENTIN LIGIERb et Pr ANTOINE GEISSBUHLERb,c,d
Rev Med Suisse 2018 ; 14 : 1543-7
a Direction, Hôpitaux Robert Schuman, 2540 Luxembourg, b Service de cyber
santé et télémédecine, HUG, 1205 Genève, c Département de radiologie et informatique médicale, Faculté de Médecine, Université de Genève, 1205 Genève, d Centre de l’innovation, HUG, 1205 Genève, e Service de médecine de premier recours et urgences ambulatoires, HUG, 1211 Genève 14 damien.dietrich@hopitauxschuman.lu | helena.bornetditvorgeat@hcuge.ch sanae.mazouri@hcuge.ch | quentin.ligier@hcuge.ch
antoine.geissbuhler@hcuge.ch
* Les deux auteurs ont contribué de manière équivalente à la rédaction de cet article.
mais de dépassement des frontières et de renouveau des idées.
Appliqué au milieu de la santé, il s’agit de mettre autour d’une table pour une durée fixe, sans interruption, une équipe avec des compétences complémentaires : médecins, soignants, ad- ministratifs, responsables qualité, informaticiens, patients et partenaires technologiques externes. Leur mission est d’aller au-delà des possibles en réfléchissant conjointement à un défi identifié au préalable. Les membres de l’équipe sont mis sur un pied d’égalité, les silos institutionnels et professionnels tombent au bénéfice de la créativité et de l’innovation. Les thé- matiques varient autour de « l’implication du patient dans ses soins » jusqu’à « l’itinéraire dans le réseau de soins » en passant par « l’automatisation des flux et processus hospitaliers ». Le résultat final doit être un prototype présenté devant un jury spécifiquement sélectionné pour l’événement : experts en in- novation, partenaires technologiques, spécialistes de la valori- sation, membres du comité directeur.
Du hackathon au financement
Le Centre de l’innovation des HUG a organisé trois hacka- thons et a vu près de 40 projets se dessiner dont 10 (25 %) sont accompagnés au quotidien pour être implémentés. Ceci démontre les limites de cette formule rapide de 48 h 00 de développement ; certains projets n’ont pas le temps de mûrir pleinement, d’autres ne sont pas suffisamment novateurs pour justifier un investissement ou encore plusieurs se re- joignent et nécessitent d’être regroupés. Les projets suffisam- ment développés peuvent par la suite être valorisés : investis- sements institutionnels ou des partenaires pour continuer le développement et l’implémentation de la solution, accom- pagnement dans la protection de la propriété intellectuelle,
« licensing » de la solution créée, voire la naissance d’une start-up pour commercialisation.
L’avantage concret d’un hackathon est la mise en commun d’idées innovantes, confrontées à la vision et l’expérience de toutes les parties prenantes et l’évaluation des bénéficiaires finaux pour pouvoir proposer une innovation capable de convaincre le reste de l’institution.
Pour revenir au cas d’étude de Concerto, le hackathon a per- mis la création d’un prototype d’application comprenant 6 fonctions (figure 1), en partie interfacées avec le SIH de l’hôpital : a) un agenda mis à jour en temps réel, sur lequel le patient peut retrouver ses événements de soins ; b) une pré- sentation de son équipe médico-soignante ; c) un pense-bête sur lequel il peut noter les questions qu’il souhaiterait poser aux soignants lors de la prochaine visite ; d) un atlas interactif du corps humain dans lequel il peut naviguer et trouver des médias (vidéos principalement) lui expliquant le fonctionne- ment normal du corps humain, ses pathologies, son traite- ment ; e) un recueil d’informations pratiques à propos de son hospitalisation (horaires des visites, préparation de la sortie, emplacement de la cafétéria, contacts, …) et f) un lien vers les médias sociaux sur lesquels les Hôpitaux universitaires de Genève (HUG) sont actifs.
L’implication des patients comme partenaires va dans le sens de leur engagement dans les soins et des projets patients-par-
tenaires commencent à se répandre au sein des centres hospi- taliers européens. C’est le cas aux HUG, où une plateforme Patients-Partenaires a vu le jour et a été utilisée pour Concer- to : un panel varié d’une vingtaine de patients récemment hos- pitalisés a été invité à venir tester le prototype et suggérer des améliorations lors de groupes de discussion. Une trame d’in- terview semi-structurée complétée d’un questionnaire semi- quantitatif (tableau 1) ont été utilisés et ont permis de vali- der ou d’affiner les modules du prototype ainsi que de récol- ter des idées pour des développements futurs.
Dans un deuxième temps, une étude de faisabilité du module agenda a été réalisée, permettant de valider que les informa- tions nécessaires étaient : a) présentes dans le SIH et b) suffi- samment conformes à la réalité pour pouvoir être montrées.
Suite à ces démarches, la Fondation privée des HUG a offert un financement conséquent pour poursuivre le développe- ment et l’implémentation du projet. Ce retour d’expérience illustre les étapes intermédiaires parfois nécessaires entre le hackathon et la valorisation d’un projet.
DÉVELOPPEMENT DE CONCERTO Notions d’agilité et de conception centrée sur l’utilisateur (user-centered design)
Le développement de l’interface a fait intervenir les patients partenaires lors de chaque développement significatif afin de confirmer ou d’infirmer les choix réalisés et d’arriver à un résultat conforme aux attentes, notamment en termes de facilité d’utilisation et d’accessibilité. Afin de maximiser les retours collectés, les patients partenaires pouvaient être soit des patients récemment hospitalisés et convoqués dans un deuxième temps, comme c’était le cas lors de la phase de conceptualisation, soit des patients actuellement hospitalisés.
Suite à cette stratégie, l’interface a considérablement évolué L’application Concerto, dans sa version 1.0 présente 6 modules : a) Un agenda mis à jour en temps réel, sur lequel le patient peut retrouver ses événements de soins ; b) une présentation de son équipe médicosoignante ; c) un pensebête sur lequel il peut noter, les questions qu’il souhaiterait poser aux soignants lors de la prochaine visite ; d) un atlas interactif du corps humain dans lequel il peut naviguer et trouver des médias (vidéos principalement) lui expliquant le fonctionnement normal du corps humain, ses pathologies, son traitement ; e) un recueil d’informations pratiques à propos de son hospitalisation (horaires des visites, préparation de la sortie, emplacement de la cafétéria, contacts…) et f) un lien vers les médias sociaux sur lesquels les Hôpitaux universitaires de Genève (HUG) sont actifs.
(positionnement des boutons, sensibilité de l’écran, mode de navigation…). Globalement, ces démarches s’inscrivent dans les techniques de développement agile et de design centré sur les besoins des utilisateurs, permettant d’aboutir rapidement à un résultat conforme aux attentes.10
Enjeux liés à la réutilisation de l’information des SIH
Les aspects techniques relatifs aux fonctions d’arrière-plan de l’application (back-end, notamment la logique de commu- nication avec le SIH) ne seront pas abordés en détail ici. Tou- tefois, il est important de souligner que les enjeux majeurs ont concerné l’interopérabilité (développer Concerto pour le rendre compatible avec d’autres SIH dans le futur), la sécuri- té (connecter une tablette au SIH) mais surtout la transfor- mation des données présentes dans le SIH en information fai- sant sens pour les patients. Par exemple, comment réussir à faire en sorte de créer un événement de soin infirmier adapté à l’agenda du patient à partir d’une tâche ponctuelle dans un échéancier créé pour la profession infirmière ? Ou encore, comment, à partir de la liste des accès au dossier de soins, créer une liste des soignants du jour pour un patient donné afin de stimuler la communication patient-soignant ? Il est important de souligner que le fait d’entrer dans une démarche de transparence de l’information vis-à-vis du patient peut faire naître des inquiétudes et des résistances de la part du corps médico-soignant : quel type d’information peut-on montrer ? Est-ce que l’information que l’on montre est suffi- samment juste ? Pour ce dernier point, même si l’information est incomplète ou inexacte, la transparence peut permettre de rentrer dans une démarche d’amélioration continue, en mettant en lumière les zones d’ombre sur lesquelles focaliser les efforts à venir. Par exemple, rendre disponible aux pa- tients l’information sur leurs événements de soins permet d’identifier quels types d’événements ne sont pas renseignés, ou mal renseignés, dans le SIH.
IMPLÉMENTATION ET ÉVALUATION DU PROJET – CYCLES D’AMÉLIORATION CONTINUE
Pour des raisons de sécurité informatique et de facilitation du développement et de la maintenance, le choix a été fait de déployer la V1.0 sur tablettes institutionnelles, prêtées aux patients. Quatre unités pilotes ont été choisies afin d’obtenir
un panel varié de patients : neurorééducation, orthopédie, oncologie et pédiatrie. Une version spécifique pédiatrique de l’application a été développée avec le soutien complémen- taire de la fondation Nadine de Rothschild. Sur toute la durée du projet, un groupe de travail incluant les professions soi- gnantes, techniques et de qualité a défini les processus logis- tiques associés au déploiement de tablettes dans les unités : prêt, désinfection, stockage, lutte contre la casse, le vol, pro- tection des données, formation des soignants, etc.
L’implémentation a été la phase du projet ayant soulevé le plus de défis. Trois enjeux principaux ont été constatés : a) convaincre les soignants de l’utilité de l’outil et de sa plus- value pour les interactions avec les patients ; b) avoir du personnel disponible pour pallier tout problème technique et capable de promouvoir l’application auprès de toutes les parties pre- nantes et c) intéresser les patients à l’utiliser au quotidien.
Pour répondre au premier enjeu, la formation des équipes est la clé. Il est également crucial que les soignants comprennent que cet outil a pour dessein de les accompagner dans leurs in- teractions avec les patients et non de s’y substituer. Les tâches supplémentaires induites par le projet doivent être limitées au maximum et être négligeables par rapport aux bénéfices créés.
Il arrive que certains patients ou soignants soient rebutés par la technologie. Pour accompagner ce changement, une équipe pluridisciplinaire (cheffe de projet infirmière, cheffe de projet médecin, deux civilistes, un développeur) collabore pour in- tervenir sur place, recenser les propositions d’amélioration et les commentaires, et, à ce jour, assister les soignants pour proposer l’application aux patients identifiés comme éli- gibles.
Afin de susciter l’intérêt des patients, une stratégie de com- munication ciblée a été mise en place et est réalisée par l’équipe du projet Concerto et les soignants en utilisant comme support des flyers et des affiches disponibles dans les unités.
Pour évaluer l’utilité et l’utilisation de l’application Concerto, des indicateurs qualitatifs et quantitatifs, extraits en partie automatiquement, sont actuellement mis en place : pourcen- tage de patients éligibles, de patients à qui l’application est proposée, de patients utilisant l’application, durée d’utili-
Que pensez-vous de : Excellent
(3 pt) Bien (2 pt) A améliorer
(1 pt) Sans avis Pas rempli Total Score moyen
L’idée dans sa globalité ? 8 5 1 1 2 17 2,5
La fonctionnalité Agenda patient ? 5 2 6 1 3 17 1,9
La fonctionnalité Equipe médico- soignante ? 5 6 3 1 2 17 2,1
La fonctionnalité Bloc note questions ? 2 10 3 1 1 17 1,9
La fonctionnalité Information médicale ? 5 6 2 3 1 17 2,2
La fonctionnalité Information pratique ? 5 7 2 2 1 17 2,2
TABLEAU 1 Evaluation semi-quantitative de la satisfaction des patients vis-à-vis des modules de Concerto
A l’issue de la séance de validation patient-partenaires, les participants (n = 17) ont été interrogés à propos de leur satisfaction concernant l’application en général et les différents modules avec les réponses possibles suivantes : « excellent » (3 pts), « bien » (2 pts), « à améliorer » (1 pt), « sans avis » (non pris en compte) ou «pas rempli » (non pris en compte). Le tableau présente le nombre de réponses pour chaque catégorie et le score moyen.
analyse des données qualitatives récoltées sur le terrain. Un feedback utilisateur depuis l’application est en cours de déve- loppement. Basés sur ces indicateurs et retours, des cycles d’amélioration continue, suivant une démarche agile se pour- suivent actuellement.
L’évaluation d’impact des solutions eHealth est une problé- matique majeure du domaine.11 Pour répondre à ce besoin, une évaluation randomisée de l’impact de Concerto sur un score de « situation awareness » est en cours.
SUITES DU PROJET, DÉFIS ET OPPORTUNITÉS
Une innovation n’est pas viable si elle n’est pas intrinsèque- ment capable de s’adapter et d’évoluer.
Concerto fonctionne par des cycles d’amélioration continue et le développement de nouvelles fonctionnalités basées sur les retours des patients et des soignants qui l’utilisent. Ainsi, des modules de choix du menu, de « patient reported out- comes » (notamment pour les effets indésirables médicamen- teux, la douleur, l’anxiété, la qualité de sommeil), d’accès au dossier médical, d’aide à la saisie des directives anticipées et de communication simplifiée avec les proches-aidants sont en conceptualisation ou développement. Toutes ces fonction- nalités permettront de soutenir le rôle primaire de l’applica- tion : l’engagement du patient dans ses soins.
La majorité des patients apportent leurs appareils privés à l’hôpital. L’application Concerto se doit donc d’être compa- tible sur leurs smartphones, tablettes ou ordinateurs, indé- pendamment du système d’exploitation. C’est la notion anglo-saxone de « Bring Your Own Device ». Ceci permettrait également à l’application de s’intégrer dans un univers que les patients maîtrisent. Ceci implique plusieurs défis touchant notamment à la sécurité des données (faire communiquer un appareil privé avec un SIH) et au design (utilisation sur tout type d’écran).
CONCLUSION
L’engagement du patient dans ses soins est une priorité de la médecine contemporaine qui peut être favorisée par les ap plications mobiles orientées patient, telles que Concerto. Le principal défi rencontré concerne l’implémentation pratique dans les processus de soins.
Plusieurs thèmes centraux de l’innovation en santé digitale ont été abordés à travers la description de ce projet ( figure 2) : stimulation de l’innovation par les hackathons, développe- ment agile basé sur les besoins utilisateurs, accompagnement au changement, évaluation et amélioration continue.
Tous ces éléments sont des outils contribuant à la création d’une culture de l’innovation au sein d’une entreprise et per- mettant de s’adapter aux nombreuses et rapides évolutions du monde dans lequel nous vivons. Le besoin d’améliorer certains processus, d’en automatiser d’autres, d’améliorer les flux de communication, de valoriser certaines tâches et d’en éliminer d’autres, de digitaliser nos environnements ne fait qu’augmenter et n’épargne pas, bien au contraire, le domaine de la santé. Il apparaît donc nécessaire que nos institutions soient capables de faire face à ces changements. Plus que d’en être capable, il est vital de s’y intéresser et de s’en accoutu- mer.
Conflit d’intérêts : Les auteurs n’ont déclaré aucun conflit d’intérêts en relation avec cet article.
Remerciements : Les auteurs tiennent à remercier sincèrement tous les services des HUG participant au projet, notamment : la Direction des systèmes d’informa
tion, la Direction de la communication, l’Unité de neurorééducation 1DK, l’Unité d’orthopédie 0FL, l’Unité d’oncologie 7BL, l’Unité de pédiatrie générale B1B2, le Service de prévention et contrôle de l’infection et le Département d’exploitation.
Les applications mobiles orientées patient ont un fort potentiel pour engager les patients dans leurs soins
L’implication des utilisateurs finaux, ici des patients, et le suivi d’une méthodologie agile permettent la création d’une solution continuellement adaptée aux besoins
Les phases d’implémentation et d’évaluation constituent souvent les plus grands enjeux des projets de santé numérique
Un hackathon est un moyen de stimuler la créativité et l’inno
vation au sein d’une institution et de développer des prototypes fonctionnels de solutions répondant à une problématique donnée
IMPLICATIONS PRATIQUES
Le projet Concerto est né d’un hackathon qui a abouti à un prototype.
Ce prototype a par la suite été validé et affiné par des groupes de discussion avec les patients partenaires et une étude de faisabilité. L’application a été développée en suivant une méthodologie agile et implémentée dans des unités pilotes. Son amélioration se poursuit à travers une collecte continue d’indicateurs et de feedbacks utilisateurs. Une évaluation d’impact est en cours.
L’ensemble du processus a fait intervenir plusieurs thèmes clé d’innovation en santé numérique, représentés en orange.
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