Assemblée générale du 14 avril 2012
du 14 avril 2012
RAPPORT D’ACTIVITE
1. Actions phares en 2011
• Réalisation du projet communication
• Lancement appel d’offres recherche
• Consolidation des délégations régionales
• Consolidation des délégations régionales 2. Activités au quotidien
• Développer les adhésions
• Informer, Aider
• Représenter les adhérents
• Relations avec les administrations
RAPPORT D’ACTIVITE
1. Actions phares en 2011
• Réalisation du projet communication
• Lancement d’un appel d’offres recherche
• Lancement d’un appel d’offres recherche
• Consolidation des délégations régionales
PROJET COMMUNICATION
• Projet initié en 2010
• Avec le soutien de la Fondation Medtronic
• Pour un montant total de 35 000 €
• Chef de Projet Fabrice Barcq
PROJET COMMUNICATION
• Fabrice s’est totalement investi sur ce projet
• Les résultats sont au-delà des attentes :
– Messages de l’association clarifiés – Nouveau logo, nouveau dépliant
– Charte graphique homogène et claire – Charte graphique homogène et claire – Site internet
– Dossier de presse
– Communication presse (en cours)
• L’image de l’association est rajeunie, plus moderne
PROJET COMMUNICATION
Phases de travail :
- Établissement des messages de communication - Élaboration de la charte graphique
- Rédaction de tous les supports de communication - Organisation du site Internet avec plus de 20
- Organisation du site Internet avec plus de 20 neurologues
- Rédaction des 130 pages du site Internet - Construction du site Internet et lancement
- 30 heures de travail hebdomadaires sur 9 mois
4 messages clés
• Le tremblement essentiel est une maladie neurologique et génétique. C’est la cause la plus fréquente de tremblements. Elle touche 1 personne sur 200. Elle concerne les femmes comme les hommes. Elle peut apparaître dès l’enfance et elle s’aggrave avec le temps.
s’aggrave avec le temps.
• Actuellement, on ne sait pas guérir le tremblement essentiel ni enrayer son évolution mais des traitements permettent de soulager partiellement les symptômes et ainsi d’améliorer la qualité de vie de la personne malade. Le tremblement essentiel reste une maladie orpheline du point de vue de la recherche scientifique.
4 messages clés
• Se raser, se laver les dents, se maquiller, boutonner une chemise, lacer ses chaussures, mettre une clé dans une serrure, se nourrir, utiliser une carte bleue, écrire, utiliser une souris d’ordinateur, bricoler, coudre… Lorsque l’on est atteint d’un tremblement essentiel, tous les gestes de la vie quotidienne deviennent difficiles voire impossibles.
deviennent difficiles voire impossibles.
• Aptes est une association active et dynamique reconnue par les neurologues. Elle rassemble, informe et aide les personnes malades. Elle sensibilise les professionnels de santé et le grand public au tremblement essentiel. Grâce aux dons de ses adhérents et de ses partenaires, la majorité des projets de recherche sur le tremblement essentiel en France est financée par Aptes.
Nouveau logo Aptes
Nouvelle affiche
Nouveau dépliant
Nouveau papier à lettre
Nouveau site internet, page d’accueil
Nouveau dossier de presse, page de garde
RECHERCHE
Troisième appel d’offres pour la recherche
• Résultats attendus
• Choix des projets
RECHERCHE
Résultats attendus
• L’appel d’offres est de 30000 €
• Nous attendons de ces études une
meilleure connaissance de l'origine du meilleure connaissance de l'origine du tremblement essentiel et/ou du
tremblement orthostatique.
• Elles devraient permettre d'aboutir, à plus long terme, à des traitements
spécifiques de ces pathologies
RECHERCHE
Calendrier de l’appel d’offres
• Lancement de l’appel d’offres début 2011
• Dossiers réceptionnés en avril
• Avis du conseil scientifique remis en juillet
RECHERCHE Projets retenus
• Professeur Emmanuelle Apartis 20 000 €
– Thérapeutique expérimentale du tremblement essentiel par la stimulation trans-crânienne par courant direct (TDCS) du cortex
par courant direct (TDCS) du cortex cérébelleux et du cortex moteur. Etude exploratoire
• Professeur Christine Tranchant 10 000 €
– Classification phénotypique des tremblements posturaux d’allure essentielle. Etude
multicentrique
RECHERCHE Financement
Les projets 2011 sont financés :
• 19 500€ pris sur la réserve recherche à fin 2010
à fin 2010
• 10 500 € prélevés sur le solde des comptes à fin 2010
Effort de collecte en 2011 pour projets 2012 : 26 000 €
Consolidation des délégations régionales
• Lancement de la délégation nationale pour le tremblement orthostatique primaire
– Monique Nait
• Réunion des délégués régionaux à Lyon
– Réunion le samedi 21 mai 2011
– Partage d’expériences et de bonnes pratiques – Besoin de soutien et de de conseils
– Nécessité d’un coordonnateur de la régionalisation : Emile Follos malheureusement décédé en 2012
• Mise en place d’une nouvelle délégation :
– Fernande Ramond en Languedoc-Roussillon
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Consolidation des délégations régionales
Projet de nouvelles délégations régionales : - Sur 4 régions sélectionnées pour 2011 :
le Languedoc-Roussillon est maintenant opérationnel
Pour 2012 :
- La Normandie est à pourvoir - La Normandie est à pourvoir
- l’Aquitaine, le Centre, les Pays de Loire restent des objectifs pour 2012
- La Lorraine est ajoutée à ces objectifs Problème :
il faut des bénévoles qui acceptent de s’investir
Délégués Aptes
Alsace René IDÉ
Bretagne Claudie MERRIEN
Ile de France Fabrice BARCQ
Languedoc-Roussillon Fernande RAMOND Midi-Pyrénées Marie-France LECROC
Normandie Emile FOLLOS (décédé en 2012) Nord-Pas de Calais Pierre CAHEN
Nord-Pas de Calais Pierre CAHEN Poitou-Charentes Josette GARNIER
PACA Gilbert TIBOLLA
Rhône-Alpes Bruno MARDUEL
Délégation nationale Top Monique NAIT Représentations
Belgique (Aptes-Belgique) Danielle VADJARAGANIAN
Québec Alice MACÉ
Suisse Anne-Françoise AUBERSON
27
Centre Pays de 40
Loire 52 Bretagne
69
Alsace 33 Ile-de-France
343 Nord – Pas-de-Calais
25
Aptes- Belgique asbl
Suisse
23 13
17
Lorraine 31
Normandie 17
44
Languedoc- Roussillon
33 52
Provence – Alpes – Côte-d’Azur
104 Rhône-
Alpes Aquitaine 149
46 Midi Pyrénées
69
Suisse Romande
opérationnel
en projet Poitou
Charentes
23 21
2
RAPPORT D’ACTIVITÉ
2. Activités de l’association au quotidien
• Développer les adhésions
• Informer
• Informer
• Aider
• Représenter les adhérents
• Activités régionales
Progression des adhésions
– Fin 2004 : 68 – Fin 2005 : 223 – Fin 2006 : 396 – Fin 2007 : 540
29
– Fin 2007 : 540 – Fin 2008 : 723 – Fin 2009 : 888 – Fin 2010 : 1029 – Fin 2011 : 1193
164 nouvelles adhésions en 2011
Adhésions : objectif 2012
800 1000 1200
1400 1400 fin 2012
0 200 400 600 800
2004 2005 2006 2007 2008 2009 2010 2011 2012
Augmenter le nombre des adhésions
APTES informe et aide
• Un dépliant rénové, déjà tiré à 10 000 ex
• Un site Internet www.aptes.org entièrement revu
– Graphisme
– Contenu très enrichi
– Nombreux articles signés de spécialistes
• Un service d’écoute au 0 970 407 536
• Un service d’écoute au 0 970 407 536
– 187 appels directs (augmentation de 25 %)
– Écoute par Josette Garnier, Marie-France Lecroc Gilbert Tibolla et Anne-Marie Lasserre
• Un forum de discussion
– 800 membres, 700 messages en 2011
– Modérateurs : Sandra Sdeï, Alice Macé (Québec), Danielle Vadjaraganian (Belgique), Henri Girin
APTES informe et aide
• Lettres d’information
– Deux lettres parues en 2011 (14 et 15) – Retard sur Lettre du second semestre
(surcharge travail de communication) – La structure reste identique
– La structure reste identique
(article scientifique, témoignages,
renseignements pratiques, vie de l’association)
APTES informe et aide
Guide du handicap du tremblement essentiel
• Projet 2010, financé par la Fondation Julienne Dumeste (13 000 €)
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Julienne Dumeste (13 000 €)
• N’a pas avancé en 2011 du fait de la surcharge de travail en communication
APTES informe et aide
Délégations régionales
Elles constituent le cœur de notre action au quotidien
Bretagne (Claudie Merrien) Bretagne (Claudie Merrien)
sera secondée par Valentin Kertesz
Ont déjà ensemble organisé et animé une réunion pour les adhérents à Rennes
APTES informe et aide
Délégations régionales Midi-Pyrénées (Marie-France Lecroc)
• Présentation Aptes : au Rotary, à la maison des associations (Toulouse), au conseil
municipal de Salies du Salat etc..
municipal de Salies du Salat etc..
• Permanences mensuelles à Toulouse
• Participation aux forums des associations de Toulouse, Mane et Salies du Salat
APTES informe et aide
Délégations régionales
PACA (Gilbert Tibolla)
• Contacts avec les mairies (Nice, St Sauveur,
• Contacts avec les mairies (Nice, St Sauveur, Contes, St Etienne de Tinée)
• Présentation Aptes au conseil général 06
• Présentation Aptes au CCAS de Sanary
• Participation colloque des ARS
• Contacts avec Harmonie méditerranée (Mutuelle)
APTES informe et aide
Délégation nationale
Tremblement orthostatique primaire (Monique Nait)
• fiche d'aide à l'évaluation du handicap TOP - destinées aux MDPH, diffusée aux 100 MDPH nationales
• référencement dans la base de données ORPHANET
• référencement dans la base de données ORPHANET (bdd destinée aux professionnels de santé et aux
malades)
• participation, dans le cadre du 1er schéma national d'organisation sociale et médico-sociale pour les
handicaps rares, à une enquête réalisée par Orphanet, mandatée par la CNSA , destinée à évaluer les
conséquences fonctionnelles des maladies rares.
APTES informe et aide
Déléguée presse (
Michèle Disdet) Objectifs :Faire connaître le TE et le Top Faire connaître l’association Faire connaître l’association
33 articles publiés en 2011 1 interview radio
1 communiqué de presse
Liens vers Aptes sur 3 sites de Mutuelles
Nouvelle adresse :
Association Aptes Association Aptes 100 rue Boileau
69006 LYON
Quitus sur rapport d’activité 2011
d’activité 2011
Rapport financier 2011
2011
RAPPORT FINANCIER 2011
RECETTES DEPENSES
SOLDE au 31/12/2010 110 937,44 DEPENSES RECHERCHE
Docteur MEUNIER 7 000,00
ADHERENTS Docteur GRABLI 4 000,00
Cotisations 16 575,00 Professeur APARTIS (acompte) 14 000,00
Dons pour la recherche 17 317,97 Professeur TRANCHANT (acompte) 7 000,00
Dons sur frais 690,56 Total recherche 32 000,00
Total adhérents 34 583,53
LETTRES D'INFORMATION 7 760,26
AUTRES RECETTES
Dons pour recherche externes 1 085,00 ASSEMBLÉE GÉNÉRALE 1 528,96
Medtronic France 4 000,00
Medtronic France 4 000,00
Harmonie Mutualité 300,00 DÉPENSES COURANTES 5 487,61
Aptes-Belgique 295,00
Groupama don pour la recherche 8 000,00 APTES Belgique 1 105,00
Total autres recettes 13 680,00
PROJET COMMUNICATION 18 796,23
INTERETS FINANCIERS 1 172,66
TOTAL RECETTES 160 373,63 TOTAL DÉPENSES 66 678,06
Nouveau solde de trésorerie 93 695,57 Engagements
Projets de recherche 2011 9 000,00 Solde projet communication 16 173,77
Guide du handicap 13 000,00
Réserve recherche 26 402,97
SOLDE DISPONIBLE 29 118,83 Total engagements 64 576,74
Quitus sur le
rapport financier 2011
rapport financier 2011
III - Élections au conseil
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III - Élections au conseil
d’administration
Conseil d’administration 2011
Nom :
• Fabrice Barcq
• Laurène Champain
• Joël Eno
• Emile Follos
• Henri Girin
Elu en : 2009 * 2009 * 2009 * 2011 * 2010
45
• Henri Girin
• Claudie Merrien
• Danielle Vadjaraganian
2010 2009 * 2010
Emile Follos est décédé début 2012
Claudie Merrien et Laurène Champain ne souhaitent pas renouveler leur mandat
Fabrice Barcq et Joël Eno sont candidats
Conseil d’administration 2012 Nouveaux candidats
• Monique Nait
déléguée nationale pour le Top déléguée nationale pour le Top
• Gilbert Tibolla
délégué régional PACA
Conseil d’administration 2012 Election
• Fabrice Barcq
• Joël Eno
• Monique Nait
• Monique Nait
• Gilbert Tibolla
Conseil d’administration 2012
Nom :
• Fabrice Barcq
• Joël Eno
• Henri Girin
• Monique Nait
• Gilbert Tibolla
Elu en : 2012 2012 2010 2012 2012
48
• Gilbert Tibolla
• Danielle Vadjaraganian
2012 2010
Conseil réduit à 6, il faudrait augmenter le nombre d’administrateurs pour :
• avoir la capacité de faire face aux futurs projets
• préparer la relève des plus anciens
