Travail de Bachelor pour l’obtention du diplôme
Bachelor of Science HES-SO en soins infirmiers
HES-SO Valais-Wallis / Haute Ecole de Santé
Travail de Bachelor
La transition des soins pédiatriques aux soins d’adultes chez
les patients atteints de maladie chronique
Revue de la littérature
Réalisé par : Stefania Maddalena
Promotion : Bachelor 14
Sous la direction de : Mme Emmanuelle Coquoz
1 Résumé
Contexte : Ces dernières décennies, les progressions technologiques et médicales ont permis l’augmentation de l’espérance de vie chez les enfants atteints d’une maladie chronique. Il a donc fallu s’adapter et incorporer de nouveaux concepts notamment la transition des soins pédiatriques aux soins pour adultes. Bien que des améliorations fussent remarquées, quelques lacunes demeurent, telles que le manque de préparation ou le développement insuffisant de compétences pour gérer la maladie chronique dans sa globalité.
Objectif : Le but de cette revue est d’évaluer les besoins des adolescents atteints de maladie chronique et le rôle infirmier au sein de l’équipe pluridisciplinaire dans la transition des soins pédiatriques aux soins adultes en milieu hospitalier ou en ambulatoire.
Méthode : Six études primaires ont été sélectionnées pour répondre à la question de recherche. Celles-ci reprennent les points de vue des adolescents, de leurs parents ou tuteurs ainsi que des professionnels de la santé.
Résultats : Afin de promouvoir une transition efficace des soins pédiatriques aux soins pour adultes, il importe d’inclure une éducation de ce processus et de créer une relation de confiance et de soutien afin d’optimiser ce passage délicat.
Mots-clés : Adolescence, équipe pluridisciplinaire, maladie chronique, rôle infirmier, transition.
2 Remerciements
Je tiens à remercier ceux qui m’ont permis de mener à bien ce travail :
Mme Emmanuelle Coquoz, directrice du travail de Bachelor, pour sa disponibilité, ses encouragements et enfin son encadrement tout au long de la rédaction de cette revue de littérature.
Mme Zita Devanthéry, responsable de formation pour le département de la pédiatrie, pour ses informations et réponses à mes questions et sa disponibilité. Aux différents lecteurs pour leur temps et leurs conseils.
3 Déclaration
« Cette revue de la littérature a été réalisée dans le cadre de la formation Bachelor of Science
HES-SO en Soins infirmiers à la Haute Ecole de Santé Valais Wallis (HEdS).
L’utilisation des résultats ainsi que les propositions pour la pratique et la recherche n’engagent que la responsabilité de son auteur-e et nullement les membres du jury ou la HES.
De plus l’auteur-e certifie avoir réalisé seul-e cette revue de la littérature.
L’auteur-e déclare également ne pas avoir plagié ou utilisé d’autres sources que celles indiquées dans la bibliographie et référencées selon les normes APA 6.0 ».
Lieu et date : Sion le 12 juillet 2017 __________________
4 Liste des abréviations
HSCSN Health Services Care for Children with Special Needs OYOF-TES On Your Own Feet Transfer Experiences Scale
Table des matières
1 Résumé ... 2 Remerciements ... 3 Déclaration... 4 Liste des abréviations ...
5 Introduction ... 1 5.1 Problématique ... 2 5.2 Question de recherche ... 4 5.3 But de la recherche ... 4 6 Cadre théorique ... 5 6.1 L’adolescence... 5 6.1.1 Développement ... 5 6.1.2 Représentation de la maladie ... 7 6.1.3 Famille et entourage ... 7 6.1.4 Indépendance-autonomie ... 7 6.2 La maladie chronique ... 8 6.3 La transition ... 9 6.3.1 Rôle infirmier ... 10 6.3.2 L’équipe pluridisciplinaire ... 12 6.3.3 Environnement ... 12 7 Méthode ... 13 7.1 Devis de recherche ... 13
7.2 Collecte des données ... 13
7.3 Sélection des données ... 14
7.4 Considération éthique ... 17
7.5 Analyse des données ... 17
8 Résultats ... 18 8.1 Description de l’étude 1 ... 18 8.1.1 Validité méthodologique ... 19 8.1.2 Pertinence clinique ... 20 8.2 Description de l’étude 2 ... 20 8.2.1 Validité méthodologique ... 22 8.2.2 Pertinence clinique ... 22 8.3 Description de l’étude 3 ... 23 8.3.1 Validité méthodologique ... 25 8.3.2 Pertinence clinique ... 25 8.4 Descriptif de l’étude 4 ... 26 8.4.1 Validité méthodologique ... 28 8.4.2 Pertinence clinique ... 29 8.5 Descriptif de l’étude 5 ... 29 8.5.1 Validité méthodologique ... 31 8.5.2 Pertinence clinique ... 32
8.6 Description de l’étude 6 ... 33
8.6.1 Validité méthodologique ... 36
8.6.2 Pertinence clinique ... 36
8.7 Synthèse des principaux résultats ... 37
8.7.1 L’éducation à la transition ... 37
8.7.2 Soutien et confiance ... 38
9 Discussion ... 39
9.1 Discussion des résultats ... 39
9.1.1 Les besoins des adolescents et de leur entourage lors de la transition - l’éducation à la transition ... 39
9.1.2 Rôle infirmier dans l’équipe pluridisciplinaire ... 40
9.2 Discussion de la qualité et de la crédibilité des évidences ... 41
9.3 Limites et critiques de la revue de la littérature ... 42
10 Conclusion ... 43
10.1 Propositions pour la pratique ... 43
10.2 Propositions pour la formation ... 44
10.3 Propositions pour la recherche... 44
11 Références bibliographiques ... 45 12 Annexes... I
12.1 Annexes I: Tableaux de recension ... I 12.2 Annexes II : Pyramide des preuves ...VII 12.3 Annexe III : Glossaire général ... VIII 12.4 Annexe IV : Glossaire méthodologique ... IX 12.5 Annexe V : Tableau des critères... XVI
5 Introduction
« Notre monde compte aujourd’hui 1,8 milliard de jeunes de 10 à 24 ans… Les jeunes n’ont jamais été aussi nombreux… » (Das Gupta et al., 2014, p. ii). En Suisse, il y a 1,4 million d’adolescents pour une population de 8,2 millions de personnes (Das Gupta et al., 2014, p. 114). Cet adulte en devenir va traverser une phase qui comprend des changements au niveau physique, psychologique et social. Il va développer de nouvelles compétences à travers la recherche d’autonomie et d’indépendance et la construction de son identité. Cette découverte de soi, bien que complexe et comprenant des instants difficiles à passer, va lui permettre de sortir de son enfance et de se tourner vers son avenir. C’est une période riche en apprentissages (Bee & Boyd, 2011, p. 240-293). Ce stade de développement, identité versus confusion de rôles selon Erikson, est également accompagné de crises et de conflits ; ces jeunes adultes traversent ainsi une période de vie difficile avec des bouleversements identitaires (Bee & Boyd, 2011, p. 266‑ 267). Au niveau de leur santé, ils peuvent consulter leur pédiatre comme leur médecin généraliste. Tout dépend du contexte ; dans les petites villes ou villages, les enfants sont plutôt suivis par le médecin de famille. « La société suisse de pédiatrie en [des contrôles] recommande jusqu’à l’adolescence. … Un contrôle chez son pédiatre à l’entrée dans l’adolescence permet aussi au spécialiste d’expliquer au jeune qu’il a le droit, en général dès 13-14 ans, à la confidentialité dans ses échanges avec lui… » (Perrier, 2016, paragr. 3-4). Selon Anne-Emmanuelle Ambresin, « tous les pédiatres devraient commencer à autonomiser leurs patients dès 15 ou 16 ans et les aider à faire la transition vers un docteur pour adultes » (Perrier, 2016, paragr. 2).
En cas de pathologie, cette période de transition sera plus complexe ; par exemple, s’il est atteint d’une maladie chronique, un travail plus approfondi sur le passage de l’enfance à l’âge adulte sera nécessaire, à propos de la recherche de son identité, la représentation de la maladie. De plus, il a été prouvé que les adolescents atteints de maladie chronique sont plus susceptibles de se livrer à des comportements à risque par rapport aux pairs sans problèmes médicaux (par exemple l’usage de tabac, d’alcool ou de drogue) (CAPHC National transitions community of practice, 2016, traduction libre, p. 7). « Les besoins des adolescents malades sont les mêmes que ceux des adolescents en bonne santé : autonomisation, subjectivation, sexualisation, la maladie chronique agissant comme un amplificateur des difficultés éventuelles de ce parcours » (Jacquin, 2011, p. 120). Par conséquent, ces problèmes de santé vont avoir un impact sur le développement de l’adolescent ; il peut y avoir un risque de déni, de négligence et/ou de mauvaise gestion de la maladie. Cette dernière peut, de plus, retarder les changements corporels, ce qui risque d’accentuer le fait d’être « différent » des autres.
5.1 Problématique
Un adolescent sur dix environ souffre d’une maladie chronique (Michaud, Miauton Espejo, Klaue & Narring, 2004, paragr. 1). Néanmoins, grâce aux progrès de la médecine et de la technologie, l’espérance de vie pour ce type d’affection ne cesse d’augmenter et les prises en charge continuent de s’améliorer ; actuellement, plus de 90 % des adolescents concernés atteignent l’âge adulte (Meynard, Ambresin & Suris, 2015, p. 434).
Les chercheurs ont ainsi démontré l’importance du concept de la transition dans les soins pédiatriques. « Les jeunes atteints d’une maladie chronique affrontent diverses étapes de transition au cours de leur vie : une transition développementale entre l’enfance, l’adolescence et l’âge adulte, une transition situationnelle entre les soins pédiatriques et les soins aux adultes… » (Pinzon & Harvey, 2006, p. 6). Cette phase ne concerne pas uniquement le passage d’un service à un autre ; ce processus tient compte du patient dans sa globalité car lui aussi traverse une transition : le développement de l’enfance à l’âge adulte (Suris, Dominé & Akré, 2008, p. 1441). Pour cela, il importe d’anticiper cette période et de la préparer (Akré et al., 2014, p. 7).
Certains adolescents, particulièrement ceux qui souffrent de maladies chroniques, sont suivis en hôpital pédiatrique au-delà de la limite dès 16 ans… Les adolescents suisses souffrant d’affections chroniques ont montré une préférence pour un transfert des services pédiatriques aux services adultes à un âge plus élevé que ce qui est actuellement proposé. Une étude collaborative du Groupe de Recherche sur la Santé des Adolescents de l’Université de Lausanne et de l’Hôpital des Enfants à Zürich a montré que plus d’une majorité d’adolescents souffrant de maladies chroniques trouve les âges 18-20 ans, voire parfois plus, comme mieux adaptés à un transfert vers les soins adultes. (Akré et al., 2014, p. 7-8)
C’est la raison pour laquelle l’âge n’est pas un critère primordial pour le transfert. C’est la maturité de l’adolescent qui détermine le moment adéquat pour le changement de service (Suris et al., 2008, p. 1443).
Il est essentiel de planifier à l’avance la transition des patients pédiatriques vers les services adultes, qu’ils soient suivis en consultation ambulatoire ou hospitalisés. Plutôt que de motiver le transfert sur la base de l’âge chronologique, celui-ci devrait se faire sur la capacité de l’adolescent à se prendre en charge et à défendre ses intérêts. (Akré et al., 2014, p. 7)
Par conséquent, la transition doit être un évènement individualisé, coordonné et concerté entre le jeune, sa famille et les soignants pédiatriques et adultes (CAPHC National transitions community of practice, 2016, traduction libre, p. 7). « Le processus de transition
doit garantir tant la continuité des soins de qualité des jeunes malades chroniques que la préparation au passage à l’âge adulte » (Meynard et al., 2015, p. 437).
Cependant, malgré les nombreuses recommandations, cet évènement continue de poser problème pour les patients ; ces derniers et leur entourage trouvent que c’est difficile de quitter la pédiatrie (Fegran, Hall, Uhrenfeldt, Aagaard & Ludvigsen, 2014, traduction libre, p. 124). Ces perceptions négatives peuvent amener à une perte de suivi, à des complications de la maladie voire à une non-compliance aux traitements (Fegran et al., 2014, traduction libre, p. 124).
Le passage aux soins adultes peut être mal vécu par les adolescents en général, et en particulier par ceux souffrant de maladies chroniques. Par ailleurs, il n’est malheureusement pas rare de constater, une fois le suivi pédiatrique interrompu, une rupture avec tout système de santé, les adolescents/jeunes adultes n’ayant plus de médecin traitant, les contacts étant le plus souvent limités au service des urgences en cas de crise. Par conséquent, de nos jours, on ne peut plus se limiter, dans le meilleur des cas, au simple transfert du jeune patient vers les soins adultes ni permettre à des adolescents atteints de maladies chroniques d’être exclus d’un suivi médical. (Suris et al., 2008, p. 1441)
En effet, la transition peut se heurter à des obstacles à différents niveaux ; des barrières peuvent provenir des principaux concernés et des parents car ils ont peur de quitter une structure familière où ils se sentent en confiance et en sécurité, pour se diriger vers un système inconnu qui leur inspire de la peur et/ou du stress. De plus, ces deux services ont une prise en charge et une ambiance très différentes. En pédiatrie, les soins sont axés sur le patient et la famille ; les parents ou tuteurs prennent les décisions au niveau médical concernant leur enfant et les soignants tiennent compte de l’étape de développement du malade. Aux soins d’adultes en revanche, les interventions sont centrées sur le patient qui est censé être autonome, indépendant et gérant lui-même ses soins. C’est la raison pour laquelle cela peut être un grand choc pour l’adolescent si, durant la phase de transition, il n’a pas été suffisamment préparé et poussé pour développer ces compétences (Stromquist et al., 2016, p. 8). Certains obstacles peuvent aussi venir de l’équipe pédiatrique qui a des difficultés à laisser partir leur patient, ou chez les soignants adultes qui manquent d’expérience et de connaissances dans les pathologies dites pédiatriques, ou encore un problème au niveau de la communication ; en effet, une transmission de données incomplète empêcherait une bonne prise en charge. Par exemple : Desirae, 27 ans, atteinte de drépanocytose* et d’asthme sévère, était très bien entourée en pédiatrie et a rencontré un hématologue pour adultes qui la traite très bien ; cependant, plusieurs fois elle s’est retrouvée aux urgences où la prise en charge ne s’est
pas très bien passée. Selon elle, sa santé n’était pas stable lors de la transition, elle n’était pas suffisamment préparée au fonctionnement des soins pour adultes et les médecins pour adultes ne la comprenaient pas (Hopper, Dokken & Ahmann, 2014, traduction libre, p. 251-252).
C’est donc à l’équipe pluridisciplinaire d’intervenir et d’apporter son soutien, chaque professionnel selon sa spécificité, et ainsi accompagner l’adolescent de même que son entourage afin d’optimiser au maximum cette transition. « Ce processus doit être initié le plus tôt possible, inclure l’opinion du patient et être coordonné entre les différents services impliqués » (Meynard et al., 2015, p. 437). Les conséquences d’une mauvaise transition peuvent être trop néfastes pour qu’on n’y prête pas plus d’attention.
5.2 Question de recherche
Afin de répondre aux besoins des adolescents et de leur entourage lors de la transition des soins pédiatriques aux soins d’adultes en milieu hospitalier et ambulatoire : quelles sont les interventions infirmières en collaboration avec l’équipe pluridisciplinaire pour assurer les soins de transition ?
5.3 But de la recherche
La transition des soins doit être un processus multidimensionnel prenant en compte la prise en charge médicale d’une part, les aspects psychosociaux et éducatifs d’autre part. L’objectif est de garantir la qualité de la prise en charge et du pronostic, l’adhérence aux soins et aux traitements à un âge où la compliance est souvent difficile, mais aussi d’obtenir l’épanouissement familial et socioprofessionnel de ces jeunes adultes. (Durieu, 2012, p. 174)
Le but de cette revue de la littérature est de démontrer l’importance d’une transition du point de vue de l’adolescent et de son entourage, ainsi que de celui de l’équipe pluridisciplinaire qui participe à cette étape : infirmiers-ères, pédiatres, médecins traitants, médecins pour adultes et psychologues. Parallèlement, le rôle infirmier dans ce processus sera défini.
6 Cadre théorique
Dans cette partie, trois concepts découlant de la question de recherche sont approfondis. Dans un premier temps sera développée l’adolescence. Deuxièmement la notion de maladie chronique sera éclairée. Elle sera suivie par le concept de transition qui réunit les deux éléments précédemment cités.
6.1 Adolescence
« Jusqu’à cette époque [XIXe siècle], l’adolescence était loin d’être reconnue socialement comme une catégorie d’âge spécifique. … Dans le domaine de la psychologie, la première étude systématique de l’adolescence a été publiée, par Stanley Hall, en 1904 » (Taborda-Simões, 2005, p. 521). Elle s’intitule : « Adolescence : its psychology and its relations to physiology, anthropology, sociology, sex, crime, religion and education » et est considérée comme initiatrice de l’histoire de la psychologie de l’adolescent (Taborda-Simões, 2005, p. 521).
Hall considère l’adolescence comme une période très importante, susceptible de changer le cours de la vie future. C’est le moment où les rôles sociaux se déterminent, où les valeurs se forment suivant les capacités nouvelles de raisonner et d’entrer en relation interpersonnelle. (Cloutier & Drapeau, 2008, p. 18)
Selon l’OMS, « l’adolescence est la période de croissance et de développement humain qui se situe entre l’enfance et l’âge adulte, c’est-à-dire de 10 à 19 ans environ. Elle représente une période de transition critique dans la vie et se caractérise par un rythme important de croissance et de changements qui n’est supérieur que pendant la petite enfance » (« OMS | Développement des adolescents », s. d., paragr. 1). Cloutier & Drapeau (2008) la définissent aussi comme « le passage entre la dépendance enfantine et l’autonomie adulte » (p. 2).
Selon Bee & Boyd (2011), durant l’adolescence, on assiste à un développement physique, cognitif, social et de la personnalité (p. 239). Lors de cette phase de transition, « le corps se transforme, les pulsions sexuelles apparaissent, la façon de se percevoir et de comprendre les autres se modifie, une identité sociale différente prend forme à l’extérieur de la famille… » (Cloutier & Drapeau, 2008, p. 2).
6.1.1 Développement
Jusqu’en 1950, les recherches sur les transitions développementales étaient concentrées sur la période pré-adulte uniquement avec Erikson en 1950, Freud en 1955 et Piaget en 1967 (Meleis, 2010, traduction libre, p. 87).
6.1.1.1 Développement social
Au niveau du développement social, il y a eu plusieurs théories : du point de vue de Freud, l’adolescent est au stade génital (12-18 ans) où il va s’ouvrir à la sexualité par une croissance marquée des pulsions sexuelles (Cloutier & Drapeau, 2008, p. 18).
Selon Erikson, l’adulte en devenir se trouve au stade identité versus confusion de rôles ; durant cette phase, il va définir son identité selon ses croyances, ses relations, ses aspirations professionnelles et son style de vie. La force caractéristique de ce stade est la fidélité. La théorie de James Marcia souligne que l’identité se construit par le questionnement et l’engagement (Bee & Boyd, 2011, p. 267). Cette dernière ne s’arrête pas à la fin de l’adolescence, elle se prolonge tout au long de la vie d’adulte (Bee & Boyd, 2011, p. 268).
« Les adolescents qui sont aux prises avec des stress extrêmes, comme une maladie chronique, semblent être plus à l’aise dans une identité forclose » (Bee & Boyd, 2011, p. 267‑ 268). Cette dernière survient sans expérimentation réelle ; l’adolescent a adopté les valeurs et la culture de ses parents, ce ne sont pas des décisions propres à lui-même. « L’adoption temporaire des objectifs de leurs pairs semble les protéger contre les effets émotionnels négatifs des difficultés qu’ils doivent affronter » (Bee & Boyd, 2011, p. 268). L’adolescent ne remet donc pas en question les décisions prises, il « suit le mouvement ». Ainsi, l’idée que la progression vers une identité en phase de réalisation constitue la réponse la plus saine psychologiquement ne s’applique pas à ces adolescents » (Bee and Boyd, 2011, p. 268).
Pendant l’enfance, les rôles sont « imposés », mis en place par les adultes qui, eux, assument leurs fonctions ; c’est pour cette raison que, lors de l’adolescence, le jeune va « s’élaborer un nouveau répertoire de rôles sociaux » (Cloutier & Drapeau, 2008, p. 18).
6.1.1.2 Développement cognitif
Piaget fut le premier à développer les changements de raisonnement et de façon de réfléchir lors de la période de l’adolescence (Bee & Boyd, 2011, p. 253). De 12 à 16 ans, l’adolescent passe par la dernière période du développement cognitif, la période des opérations formelles qui comporte 5 caractéristiques : 1) du concret à l’abstrait : la pensée n’est plus limitée à ce qui est concret, elle peut dorénavant s’étendre sur des choses abstraites ; 2) du réel au possible : l’adolescent apprend à voir toutes les possibilités et ne reste pas focalisé sur une seule perspective ; il peut s’imaginer un monde idéal ou comme le dit Piaget : « idéalisme naïf » ; 3) la prévision des conséquences à long terme c’est-à-dire que l’adolescent pense à l’avenir plus sérieusement ; 4) la logique déductive ou raisonnement hypothético-déductif avec émission d’hypothèses, de propositions ; et 5) la résolution systématique des problèmes (Bee & Boyd, 2011, p. 254).
6.1.2 Représentation de la maladie
« La peur et les représentations erronées de la maladie peuvent avoir pour conséquences une discrimination sociale, un rejet de la personne malade par la famille ou par le monde professionnel. La maladie est alors stigmatisante » (Gasser et al., 2011, p. 8). L’adolescent se questionne : « Pourquoi moi ? ». En effet, il peut ressentir un sentiment d’injustice ; il importe donc d’en parler avec lui (Chartré & Gagné, 2014, p. 30).
« Tous [adolescents malades] vivent une bataille entre la maladie et leurs corps en plein développement, entre la réalité d’être un adolescent avec une maladie et donc « différent » et l’espoir ou la volonté d’être un adolescent comme les autres » (Alvin, de Tournemire, Anjot & Vuillemin, 2003, p. 364). L’espoir de guérison entretenu durant l’enfance prend gentiment fin, ce qui amène au « deuil de la guérison » (Alvin et al., 2003, p. 364). Ils doivent apprendre à accepter la maladie.
6.1.3 Famille et entourage
« La présence d’une maladie chronique chez un enfant renforce les liens de dépendance entre l’enfant et ses parents d’un côté, l’enfant et l’équipe médicale de l’autre » (Alvin et al., 2003, p. 363). Pour tout adolescent, malade ou en bonne santé, la famille joue un rôle important dans le développement, bien qu’il y ait une augmentation des conflits entre les parents et l’adolescent qui peut être encore plus importante s’il y a présence d’une maladie chronique. Il importe donc d’impliquer l’adolescent au centre de sa maladie afin d’éviter de minimiser les risques de négligence de ses problèmes de santé (Rochat, Belli, Barazzone-Argiroffo & Rochat, 2003, paragr. 28). Durant cette construction de l’identité, les parents doivent accompagner et non diriger.
La famille exerce son influence (Cloutier & Drapeau, 2008, p. 2) car l’adolescent a besoin de points de repère (Cloutier & Drapeau, 2008, p. 25).
6.1.4 Indépendance-autonomie
« L’autonomie est la capacité à faire des choix, à prendre des décisions en connaissance de cause » (Gasser et al., 2011, p. 133). Il importe d’assumer les responsabilités de ses actes et de ses décisions. « Être autonome dans ses choix est difficile et peut être vécu comme angoissant par la personne car plus responsabilisant » (Gasser et al., 2011, p. 133).
L’adolescent doit apprendre à devenir maître de sa maladie afin d’être le sujet de ses soins ; pour cela, les soignants vont d’abord s’adresser au jeune malade et ensuite à ses parents (Alvin et al., 2003, p. 365). C’est par l’apprentissage de sa maladie et tout ce qui l’entoure que le jeune adulte va acquérir de la confiance en soi et ainsi plus d’autonomie. Il faut donc amener gentiment les parents à se détacher de leur adolescent (Pinzon &
Harvey, 2006, p. 1). « L’auto-soin est une priorité dans la chronicité ; par conséquent, l’enseignement et le partenariat sont essentiels » (Gasser et al., 2011, p. 129).
Il existe plusieurs facteurs qui interfèrent avec cette acquisition de l’autonomie notamment la surprotection parentale ; il importe de soutenir les parents afin de trouver un équilibre entre la supervision et la surveillance exagérée (Pinzon & Harvey, 2006, p. 2). « On peut concevoir l’adolescence comme un stade intermédiaire durant lequel l’individu, qui n’est plus un enfant et pas encore un adulte, n’a pas de responsabilités sociales en propre mais où il peut explorer, s’exercer, expérimenter des rôles » (Cloutier & Drapeau, 2008, p. 2).
« Le rôle du professionnel est essentiel pour accompagner et soutenir la personne dans ce processus d’autonomisation et de responsabilisation » (Gasser et al., 2011, p. 133).
6.2 Maladie chronique
La maladie chronique était auparavant appelée aussi maladie non transmissible qui comprenait par exemple le diabète, le cancer ou encore l’asthme. Cependant, avec les progrès médicaux, certaines maladies transmissibles telles que le sida ont été traitées de manière plus efficace, ce qui a permis d’allonger l’espérance de vie (Organisation Mondiale de la Santé, 2003, p. 17). C’est la raison pour laquelle actuellement la définition de la maladie chronique englobe d’autres pathologies : « les maladies non transmissibles, les maladies transmissibles persistantes, les troubles mentaux de longue durée (dépression ou schizophrénie) et les handicaps physiques permanents (cécité ou amputation) » (Organisation Mondiale de la Santé, 2003, p. 17).
« La maladie chronique est une affection généralement incurable, qui se développe souvent lentement mais dure dans le temps, et qui est constituée de cycles pendant lesquels se succèdent phases aiguës (crises) et phases de stabilisation ou d’évolution de la maladie » (Champenier et al., 2004, p. 11). Pour certains, la définition se reporte plus sur les répercussions que cette pathologie que sur la personne :
La maladie chronique supposerait 1) la présence d’un substratum organique, psychologique ou affectif ; 2) une ancienneté de trois mois à un an, ou supposée comme telle ; 3) que les patients aient un retentissement de la maladie sur la vie quotidienne : a) avoir une limitation fonctionnelle, des activités, de la participation, b) présenter une dépendance vis-à-vis d’un médicament, d’un régime, d’une technologie médicale, d’un appareillage, d’une assistance personnelle, c) avoir besoin de soins médicaux, paramédicaux, d’aide psychologique, d’éducation ou d’adaptation. (Rat, 2004, p. 14)
Boisvert affirme que « les maladies chroniques présentent cette caractéristique paradoxale d’être à la fois chroniques et imprévisibles, banales à force de durer mais constituées d’une succession de ruptures » (comme cité par Gasser et al., 2011, p. 7).
6.3 Transition
La transition est un concept central dans la discipline des soins infirmiers car les rencontres entre infirmiers-ères et patients surviennent souvent pendant des périodes d’instabilité transitoire provoquées par des modifications au niveau du développement, de la situation ou de la santé (de tels changements peuvent produire des altérations profondes dans la vie des individus et de leurs proches et ont des implications importantes pour le bien-être et la santé) (Meleis, 2010, traduction libre, p. 38).
Le concept de transition a été développé il y a plus de 30 ans ; il existe d’ailleurs de nombreuses définitions dans la littérature infirmière : un passage d’une phase de vie, d’une condition/situation ou d’un statut à un autre. La transition renforce le processus et le résultat des interactions complexes entre la personne et l’environnement. Elle peut impliquer plus d’une personne et est incorporée dans le contexte et la situation. Les caractéristiques de la transition impliquent le processus, le détachement, la perception et les modèles de réponse (Chick & Meleis, 1986, traduction libre, p. 239-240). Une transition désigne un changement dans la santé, dans les rôles en relation avec les autres, dans les attentes ou dans les aptitudes. Elle indique des modifications de l’être humain dans sa globalité. La transition exige que la personne intègre de nouvelles connaissances, modifie ses comportements et change donc la définition de soi dans un contexte social (Meleis, 2011, traduction libre, p. 100). La transition se caractérise donc par une phase instable entre deux périodes stables (Ludvigsen, Fegran, Aagaard, Meyer & Uhrenfeldt, 2014, traduction libre, p. 103).
Murphy (comme cité par Meleis, 2010, traduction libre, p. 42) affirme que les points communs dans ces différentes définitions sont : la perturbation de la routine, le bouleversement émotionnel et l’adaptation des individus qui subissent des changements.
Cette notion de transition peut être utilisée dans différents contextes : la transition situationnelle par une perte d’un membre de la famille ou le fait de devenir veuf ou le transfert entre deux lieux de vie, la transition développementale comme le passage de l’adolescence à l’âge adulte, le contexte santé-maladie, c’est-à-dire passer du bien-être à la maladie ou inversement, ou de maladie à maladie chronique, et enfin la transition organisationnelle qui se caractérise par des changements dans l’environnement (Meleis, 2010, traduction libre, p. 39‑ 40). C’est un processus complexe ; d’ailleurs, des transitions multiples peuvent se produire simultanément pendant une période de temps donné, c’est-à-dire qu’un individu peut traverser plusieurs transitions en même temps (Schumacher & Meleis, 1994, traduction libre, p. 121).
Du point de vue pédiatrique, la définition qui ressort le plus vient de Blum : c’est un processus organisé et planifié de l’adolescent et jeune adulte atteint d’une maladie chronique des soins pédiatriques aux soins d’adultes (Blum et al., 1993, traduction libre, p. 570). Les transitions qui nous intéressent donc plus particulièrement dans cette thématique sont la transition développementale et la transition situationnelle, c’est-à-dire le passage de l’adolescence à l’âge adulte et la transition des soins pédiatriques aux soins d’adultes.
Une transition est saine lorsqu’une personne fait preuve d’une maîtrise des compétences et des comportements dont elle a besoin pour gérer les nouvelles situations ou le nouvel environnement, et pour retrouver son équilibre (Meleis, Sawyer, Im, Hilfinger Messias & Schumacher, 2000, traduction libre, p. 26).
6.3.1 Rôle infirmier
Comme pour tout acte infirmier, les soins de transitions sont centrés sur la personne (Dallaire, 2008, p. 104). C’est un processus bio-psycho-socio-culturel, l’infirmier-ère va donc prendre en charge le patient dans sa globalité (Dallaire, 2008, p. 103). Il-Elle est le mieux placé-e pour évaluer les besoins psychosociaux du patient pendant les périodes de transitions ainsi que de fournir les interventions nécessaires (Meleis, 2010, traduction libre, p. 13).
« La chronicité exige du professionnel toute une panoplie d’activités variées et sollicite des compétences allant du soin direct, technique, à la surveillance des traitements en passant par le conseil, l’information, l’enseignement et la relation d’aide et de soutien » (Gasser et al., 2011, p. 49).
Les trois mesures infirmières à appliquer lors de l’intervention thérapeutique pendant la transition sont l’évaluation de l’état de préparation qui se mesure à l’aide de l’équipe pluridisciplinaire et qui exige une compréhension globale du patient (Dallaire, 2008, p. 111), la préparation à la transition qui consiste principalement à l’éducation, ce qui requiert du temps (Dallaire, 2008, p. 111) et le rôle de soutien et de suppléance (Meleis, 2010, traduction libre, p. 46).
« L’infirmière doit être à l’écoute des perceptions et des attentes qu’ils [le jeune et sa famille] ont à l’égard du processus de transition. Elle les aidera à découvrir des occasions de croissance, à clarifier leurs buts, à établir des priorités et à développer des stratégies d’adaptation » (Desmarais & Hotte, 2003, p. 36).
L’infirmière, en collaboration avec la famille, encouragera l’adolescent à progresser dans ses tâches développementales en favorisant la discussion, l’enrichissement de ses connaissances, l’autonomie, la responsabilité dans les comportements de santé, sa valorisation, l’ouverture vers le monde extérieur et la sensibilisation aux
comportements à risque en fonction de son âge et de ses capacités. (Desmarais & Hotte, 2003, p. 36)
La transition doit se faire sur une longue période lors de laquelle l’infirmier-ère aura pour but d’aider l’adolescent à développer son autonomie dans les auto-soins et la prise de décision (Desmarais & Hotte, 2003, p. 37).
6.3.1.1 Advocacy, défense des intérêts
L’advocacy est apparu en 1970 aux États-Unis mais dans un contexte de droit : l’avocat plaide en faveur d’une personne et en son nom devant une cour de justice. En soins infirmiers, l’advocacy consiste à permettre au patient d’user de ses droits et d’exprimer ses choix. L’infirmière agit au nom de ceux qui n’ont pas le pouvoir en tentant d’influer sur les décisions de ceux qui le détiennent. (Debout, 2016, p. 54)
C’est à partir de 1978, que l’infirmier-ère commence à revendiquer ce concept comme un rôle infirmier (Debout, 2016, p. 54). Il-Elle doit promouvoir et protéger les valeurs et choix du patient : « du point de vue, donc, de l’advocacy, les meilleurs intérêts du client sont généralement ceux qu’il a lui-même déterminés en vertu de son autonomie, plutôt que ceux qui seraient définis par les professionnels au nom de la bienfaisance » (Blondeau, 1999, p. 166).
Selon Clark (1982), la défense des patients signifie l’informer de ses droits dans une situation particulière, être sûr qu’il a toutes les informations nécessaires pour prendre une décision, le soutenir dans tous ses choix et protéger ses intérêts (Segesten, 1993, traduction libre, p. 129). L’avocat peut être un représentant du patient qui aide à fixer des objectifs, un conseiller qui atténue les craintes et rétablit l’autonomie et la maîtrise de soi, ou un agent de la santé qui lie les valeurs personnelles et les objectifs avec les mesures biomédicales (Segesten, 1993, traduction libre, p. 130). Selon Ashby et Jenny, il doit donc être un fournisseur d’informations, un surveillant de la qualité des soins, un porte-parole vis-à-vis des autres professionnels ou un médiateur (comme cité par Segesten, 1993, traduction libre, p. 130). Le principe pour les infirmiers-ères d’être défenseur résulte de l’engagement envers l’humain et repose sur le respect de l’autonomie du patient qui repose sur le principe éthique du respect de la personne (Fahy, 1992, traduction libre, p. 12).
Il existe cependant plusieurs difficultés liées à ce concept ; en effet, il demande du temps ainsi que du courage et de l’estime de soi (Segesten, 1993, traduction libre, p. 134) ; il faut aussi de la confiance en soi et de l’assurance dans le positionnement professionnel pour oser parler et défendre au nom du patient face aux autres professionnels car cela pourrait provoquer la colère des médecins par exemple (Reckling, 1997, traduction libre, p.
43) ou encore des risques de perte de travail, d’absence de promotion, d’étiquette de trouble et de déloyauté, ou d’ostracisme*. (Fahy, 1922, traduction libre, p. 13). Malgré cela, le patient devrait passer en priorité, d’où l’importance d’assumer pleinement son identité professionnelle (Blondeau, 1999, p. 167).
6.3.2 L’équipe pluridisciplinaire
Selon l’école nationale de santé publique (2004), il y aurait quelques points à améliorer pour une meilleure prise en charge d’une personne atteinte de maladie chronique ; l’un d’entre eux est le développement de la prise en charge en réseau car d’une bonne collaboration entre les différentes professions résulterait une prise en charge optimale ainsi qu’une continuité des soins (Gasser et al., 2011, p. 122).
Dans la pluriprofessionnalité, chaque intervenant de discipline différente garde sa spécificité et ses compétences. Chacun est autonome mais tous se dirigent vers un même objectif. « Elle utilise la complémentarité des différents savoirs et des compétences pour améliorer la résolution des problèmes rencontrés » (Bayle & Maisch, 2014, p. 42). Les soins de transition sont plus efficaces en utilisant une approche pluridisciplinaire de l’hôpital aux nombreux organismes communautaires et aux ressources nécessaires au patient et à la famille ; cependant, il importe qu’un membre de cette équipe coordonne les soins (Meleis, 2010, traduction libre, p. 469).
« L’infirmière a une place et un rôle importants à jouer au sein des réseaux afin d’assurer le suivi des personnes atteintes de maladies chroniques » (Gasser et al., 2011, p. 123).
6.3.3 Environnement
La plupart du temps, le malade chronique vit à domicile ; « l’environnement peut changer en lien avec les phases de la maladie » (Gasser et al., 2011, p. 49). Pour les personnes atteintes d’une maladie chronique, les soins à l’hôpital sont transitoires ; la majorité se fait à domicile (Gasser et al., 2011, p. 115).
7 Méthode
7.1 Devis de recherche
Cette revue de la littérature vise à explorer les soins de transition du service pédiatrique à celui des adultes. Dans ce but, six études définitives ont été sélectionnées pour répondre à la question de recherche : afin de répondre aux besoins des adolescents et de leur entourage lors de la transition des soins pédiatriques aux soins d’adultes en milieu hospitalier et ambulatoire : quelles sont les interventions infirmières en collaboration avec l’équipe pluridisciplinaire pour assurer les soins de transition ?
Parmi ces six études, deux ont une approche quantitative, c’est-à-dire qu’elles s’inscrivent dans le paradigme** dit post-positiviste. Celui-ci est défini comme « une vision de la science qui, contrairement au positivisme, reconnaît que toutes les observations sont faillibles et susceptibles d’erreur » (Fortin, 2010, p. 25), c’est-à-dire une réalité objective avec quelques erreurs. Les autres sont des études qualitatives qui s’inscrivent dans le paradigme naturaliste. Ce dernier affirme que « la réalité sociale est multiple et se construit sur les perceptions individuelles qui peuvent changer avec le temps » (Fortin, 2010, p. 25), il n’existe donc pas qu’une seule réalité. La dernière recherche demeure mixte** et comprend un mélange de quantitatif et qualitatif, le plus prégnant étant le premier.
7.2 Collecte des données
La collecte des données a été réalisée sur les bases de données suivantes : CINHAL, PubMed et Science direct entre juin 2016 et février 2017. Comme la recherche d’études en français s’est avérée peu concluante, le thésaurus Medical Subject Headings (MeSH) a été utilisé pour traduire les mots-clés employés pour chaque recherche. Ces derniers sont : adolescent ou jeune adulte (adolescent ou young adult), transition des soins pédiatriques aux soins d’adultes (transition from pediatric to adult care ou transfer of care ou health care transition), maladie chronique (chronic disease ou chronic illness). Ils étaient liés avec l’opérateur booléen** AND. Une étude définitive ressortie est en espagnol et les mots-clés traduits ont été : adolescentes, transición de serviciós pediátricos a adultos et enfermedad crónica. Ils étaient liés avec l’opérateur boléen Y.
Lors de la première recherche, une multitude d’articles est ressortie ; afin de limiter le flux d’études, les dates de publication ont été restreintes entre 2011 et 2016 et les études comprenant une maladie spécifique ont été exclues. De plus, seules les études primaires et disciplinaires ont été retenues. Pour mieux cibler les études, notamment sur PubMed, deux mots-clés ont été ajoutés : les soins infirmiers (nursing) ou l’expérience (experience) que ce soit du point de vue des adolescents, de leur entourage ou encore des professionnels de la santé.
Base de données CINHAL
Combinaison des mots-clés et des opérateurs booléens Études
trouvées
Études retenues Young adults AND chronic disease AND transition from pediatric
to adult care
66 4
Health care transition AND chronic disease AND young adults AND managed care
4 1 (déjà
retenue) Young adults AND chronic disease AND transition from pediatric
to adult care AND advocacy
1 1 (déjà
retenue) Pour la base de données ci-dessus, 66 études sont ressorties ; quatre études ont été retenues suites à l’exclusion des méta-synthèses**, des méta-analyses** ou des revues systématiques**. Le concept de l’advocacy étant ressorti plusieurs fois, il a été rajouté lors d’une recherche.
Base de données PubMed
Combinaison des mots-clés et des opérateurs booléens Études
trouvées
Études retenues Adolescents AND transition from pediatric to adult care AND
chronic disease AND experiences
7 1
Youth AND transition from pediatric to adult care AND chronic illness AND nursing
14 1 (déjà
retenue)
Base de données Science direct
Combinaison des mots-clés et des opérateurs booléens Études
trouvées
Études retenues Transición de serviciós pediátricos a adultos Y adolescentes Y
enfermedad crónica
29 1
Pour cette dernière base de données, après avoir constaté que de nombreux articles espagnols ressortaient, bien que les mots-clés soient en anglais, la recherche a été relancée mais en espagnol ce qui a permis de réduire le nombre d’études.
7.3 Sélection des données
Afin de sélectionner les études les plus pertinentes, différents critères ont été établis pour répondre à la problématique de ce travail. Les critères d’inclusion étaient les suivants : les études devaient considérer comme population les adolescents ou jeunes adultes entre
12 et 25 ans et/ou leur entourage qui avaient ou allaient vivre un processus de transition entre le service pédiatrique et de soins d’adultes en milieu hospitalier ou ambulatoire. Ils devaient avoir une maladie chronique depuis leur enfance. Les études sont divisées en deux afin d’avoir le point de vue de l’adolescent et de ses parents ou tuteurs d’une part, et celui des soignants de l’autre.
Les études qui prenaient en considération une maladie chronique spécifique ont été exclues, ainsi que celles qui ne sont pas écrites en anglais, français ou espagnol. Les études retenues sont présentées ci-dessous avec l’indication du niveau de preuve (cf. annexe II).
Auteurs Titre de l’étude Base de données Date de publication Niveau de preuve 1
Inostroza Quezada, C., Correa Venegas, M. L., Besoain Arrau, C., Reinoso Medinelli, A., Velarde Lizama, M., Valenzuela Mujica, M. T., Bedregal García P., Zubarew Gurtchin, T.
El proceso de transición de servicios pediátricos a adultos : visión de adolescentes portadores de enfermedades crónicas
Science direct (Elsevier)
2015 VI
2 Okumara, M. J., Saunders, M., Rehm, R. S. The role of health advocacy in transitions from
pediatric to adult care for children with special health care needs : bridging families, provider and community services
Cinhal 2015 VI
3
O’Sullivan-Oliveira, J., Fernandes, S. M., Borges, L. F., Fishman, L. N.
Transition of pediatric patients to adult care : an analysis of provider perceptions across discipline and role
Cinhal 2014 VI
4
Fernandes, S. M., O’Sullivan-Oliveira, J., Landzberg, M. J., Khairy, P., Melvin, P.,
Sawicki, G. S., Ziniel, S., Kenney, L. B., Garvey, K. C., Sobota, A., O’Brien, R., Nigrovic, P. A., Sharma, N., Fishman, L. N.
Transition and transfer of adolescents and young adults with pediatric onset chronic disease : The patient and parent perspective
PubMed 2014 VI
5 Van Staa, A., & Sattoe, J. N. T Young adults’ experiences and satisfaction with
the transfer of care
PubMed 2014 IV
6
McManus, M., White, P., Pirtle, R., Hancock, C., Ablan, M., Corona-Parra, R.
Incorporating the six core elements of health care transition into a medicaid managed care plan : lessons learned from a pilot project
7.4 Considération éthique
Pour que cette revue de littérature soit acceptée et afin d’éviter le plagiat, les sources utilisées ont été citées et référencées selon les normes de l’American Psychological Association (6ème édition).
Dans chaque étude, un accord de consentement a été signé et la confidentialité a été respectée. Cinq recherches ont été approuvées par un comité éthique ; pour la dernière, cela n’a pas été jugé nécessaire.
7.5 Analyse des données
L’analyse des données a été réalisée étude par étude. Elle s’est faite en trois étapes : tout d’abord avec l’élaboration des tableaux de recension, accompagné par la suite de son analyse descriptive et méthodologique ; pour finir, les éléments primordiaux ressortis ont été regroupés en deux catégories dans la synthèse des résultats.
8 Résultats
8.1 Description de l’étude 1
Inostroza Quezada, C., Correa Venegas, M. L., Besoain Arrau, C., Reinoso Medinelli, A., Velarde Lizama, M., Valenzuela Mujica, M. T., … Zubarew Gurtchin, T. (2016). El proceso de transición de servicios pediátricos a adultos: visión de adolescentes hospitalizados portadores de enfermedades crónicas. Revista Chilena de Pediatría, 87(2), 110‑ 115.
Il s’agit d’une étude qualitative de théorisation ancrée**. Elle se déroule au Chili et a été publiée dans la revue chilienne de pédiatrie en 2015. Les adolescents ont remis leur consentement aux chercheurs. L’étude a par ailleurs été approuvée par le comité d’éthique** de la Pontificia Universidad Católica et du service de santé Metropolitano Sur Oriente. C’est la première étude de type interdisciplinaire* qui fut menée au Chili.
Le but de cette étude est premièrement de comprendre et de décrire l’expérience du processus de transition perçue par les adolescents hospitalisés atteints de maladie chronique (telle que le diabète de type 1, la maladie de Crohn* ou encore l’insuffisance rénale chronique terminale), ainsi que les besoins, les barrières et les points critiques de la prise en charge de ces pathologies dans les services pédiatriques et/ou de soins adultes ; l’objectif final est de collaborer à la conception d’un modèle selon les besoins analysés. Treize adolescents ont accepté de participer à cette étude ; parmi eux, huit se trouvaient en pré-transition et cinq en post-transition. Âgés entre 15 et 19 ans, ils sont atteints d’une maladie chronique et sont hospitalisés dans deux centres de soins à Santiago au Chili (sept à l’hôpital clinique Pontificia Universidad Católica et six à l’hôpital Dr. Sótero del Río).
Les collectes de données ont été réalisées sous forme d’entrevues semi-structurées** retranscrites en verbatim**. Ces dernières ont pour base un tableau comprenant des sujets et des demandes pour lesquels l’intervieweur a la liberté de poser des questions supplémentaires afin de préciser un concept. L’analyse des données a été faite selon la théorie ancrée de Strauss et Corbin ; la première étape correspond à la phase d’encodage** ouvert**, c’est-à-dire que les principaux concepts et thèmes sont extraits lors de la recherche afin de construire une typologie descriptive de la transition. Dans un second temps se réalise l’encodage axial** afin de créer un modèle théorique qui soit le plus complet et le plus proche des données récoltées.
Cinq thématiques sont ressorties de l’analyse des données. Tout d’abord, les implications émotionnelles de la maladie chronique : l’adolescence est vécue comme une étape dite « de rébellion » durant laquelle l’adhérence au traitement va à l’encontre de l’implication émotionnelle de la maladie ; cela est perçu comme un des principaux défis. C’est pourquoi l’importance d’avoir un soutien psychologique a été soulignée. En effet, la maladie
chronique définit une grande partie de la construction de son identité et a un grand impact sur la vie de l’adolescent. Il serait judicieux aussi que l’entourage reçoive du soutien par l’équipe pluridisciplinaire. Une autre thématique ressortie est l’importance de la relation médicale patient-soignant ; les adolescents soulignent l’importance d’une relation affective avec l’équipe au-delà du professionnalisme tout en prônant les valeurs de confiance et de disponibilité. Les adolescents ont également mis en avant l’importance de renforcer l’autonomie ; en effet, ils se disent limités à la simple prise des médicaments alors que leurs parents assument souvent le rôle principal dans la gestion de la maladie ; cela génère une dépendance presque complète de l’adolescent, ce qui peut provoquer des difficultés dans le développement de son autonomie.
Les adolescents ont conscience qu’il n’existe pas de processus de transition. Ils ont d’ailleurs relevé plusieurs obstacles à une bonne transition, tels que les transmissions inadéquates ou la sensation que les soignants pédiatriques désirent éviter ou repousser le transfert. Ils complètent ces barrières en mettant en avant les points essentiels pour un transfert adéquat : une communication efficace entre les deux équipes, une démonstration d’affection de la part de l’équipe adulte, une organisation au préalable d’une rencontre avec l’équipe adulte et si possible en présence de l’équipe pédiatrique et enfin l’inclusion les parents dans ce processus et par la suite.
8.1.1 Validité méthodologique
L’échantillonnage** dit intentionnel** a été effectué selon le volontariat des adolescents ; il comprend 13 adolescents au total. Ce type d’échantillon** peut vite devenir sous-représentatif** de la population, ce qui représente un biais** (Loiselle & Profetto-McGrath, 2007, p. 267) ; de plus, il a été limité à deux hôpitaux du Chili. Cependant, les éléments des résultats fournis semblent complets, ce qui montre que le chercheur a atteint la saturation** de l’échantillon (Loiselle & Profetto-McGrath, 2007, p. 283) mais cela n’a pas été précisé dans l’étude.
Seuls les points de vue des adolescents ont été pris en compte ; il aurait été intéressant de connaître l’opinion de l’entourage ou des professionnels de la santé afin d’appuyer la crédibilité**. L’encodage ouvert s’est travaillé en sous-groupe, chacun chargé d’analyser les entrevues des adolescents et des soignants. La construction de catégories s’est discutée d’abord dans chaque équipe avant de faire une mise en commun ; ces dernières ont émergé lors de la recherche et ont été discutées lors de réunions hebdomadaires puis mensuelles. Cela a permis de renforcer la crédibilité par la triangulation** des chercheurs. Pour l’analyse des données, les chercheurs se sont répartis en sous-groupes afin de ressortir les différentes catégories puis se sont réunis pour la mise en commun, ce qui démontre une certaine fiabilité**
de cette étude. La transférabilité** des résultats est discutable. Les chercheurs affirment n’avoir eu aucun conflit d’intérêts.
8.1.2 Pertinence clinique
Plusieurs problèmes ont été mis en évidence par les chercheurs, comme un manque de communication ou de préparation. Ils peuvent d’ailleurs avoir un impact négatif sur l’avenir des adolescents. C’est pourquoi il importe d’anticiper cet évènement afin que tout le monde soit prêt lorsque le moment sera arrivé. La relation de confiance avec les différentes équipes médicales reste aussi très importante.
Au Chili demeure la problématique d’une absence de processus de transition. Il est nécessaire de créer une politique et un programme de transition chez les adolescents atteints de maladie chronique. Ce dernier comprendra le développement de l’autonomie et de l’auto-soin, l’appui psychologique, le maintien d’une communication efficace, la non-exclusion des parents et surtout le renforcement des liens avec l’équipe soignante. Le but principal est d’optimiser la gestion de la maladie et l’adhérence au traitement et de contribuer à améliorer la qualité de vie des adolescents porteurs d’une maladie chronique.
8.2 Description de l’étude 2
J. Okumura, M., Saunders, M., & Rehm, R. S. (2015). The Role of Health Advocacy in Transitions from Pediatric to Adult Care for Children with Special Health Care Needs: Bridging Families, Provider and Community Services. Journal of Pediatric Nursing, 30(5), 714-723.
La deuxième étude sélectionnée a été publiée en 2015 dans le Journal of Pediatric Nursing. Cette étude qualitative de théorisation ancrée a été approuvée par le comité d’éthique de l’université des chercheurs. Tous les participants ont signé un accord et les mineurs avaient le consentement parental.
L’objectif est de développer une théorie par rapport à la façon dont la famille, les soignants et les soutiens communautaires peuvent aider les jeunes ayant des besoins de soins médicaux spéciaux pendant la transition des soins pédiatriques aux soins d’adultes. Pour cette étude, il y a trois objectifs : explorer les barrières et les éléments facilitants de la transition, créer une théorie compréhensive de comment les familles et les soutiens professionnels peuvent réduire les obstacles de la transition, et enfin développer un tableau synoptique basé sur l’analyse situationnelle, utilisé pour la validation de la théorie et comme guide pour les futurs programmes et interventions. En effet, dans les études antérieures, l’intégration des ressources communautaires et des soins médicaux qui affectent les jeunes dans la gestion de leur maladie n’a pas été suffisamment examinée.
Le recrutement initial était intentionnel. Des flyers ont été laissés dans un bureau médical ou un service communautaire et postés en liste de diffusion dans deux programmes communautaires basés dans tout l’État qui offre la gestion des cas et le financement pour les programmes destinés aux enfants et adolescents avec des conditions chroniques. Ensuite, les patients et soignants ont été recrutés selon les recommandations des soignants de la clinique ou du service spécifique pour mieux explorer les aspects du cadre théorique** qui vont être développés. L’échantillon comprend 41 personnes qui ont accepté de participer. Parmi celles-ci, on retrouve 13 jeunes adultes entre 16 et 25 ans ayant des besoins de soins médicaux spéciaux (par exemple l’adolescent atteint de mucoviscidose, maladie cardiaque congénitale, diabète ou paralysie cérébrale), 9 parents, 12 soignants (infirmiers-ères, assistants-es social et médecins, que ce soit en pédiatrie ou en soins pour adultes qui travaillent en néphrologie, diabétologie ou gastro-entérologie) et 7 fournisseurs de soins communautaires. Cette recherche s’effectue dans la région de la baie de San Francisco.
La collecte des données est faite sous forme d’entrevues semi-structurées comprenant des questions ouvertes et fermées, et d’observation. Un guide a été élaboré comprenant différents sujets : les expériences passées et actuelles avec le système de santé, les services communautaires et les soignants spécifiques, la perception des jeunes et des parents concernant les possibilités d’amélioration de leurs soins, leurs ressources pour obtenir des soins et les éléments qui les entravaient, les besoins nécessaires à l'avenir et les autres moyens de soutien dont ils avaient besoin en dehors du système médical afin d'explorer l'écart de connaissances sur les services communautaires. En parallèle, les prestataires de soins de santé et de services communautaires ont été questionnés vis-à-vis de leurs expériences de soins aux adolescents atteints de maladie chronique et ce qu'ils considéraient être des obstacles et des éléments facilitateurs pour obtenir des soins pendant la transition vers l'âge adulte. Les guides d'entrevues ont été modifiés pour suivre les domaines d'intérêts exprimés par les participants et utilisés pour les entretiens ultérieurs.
Les entrevues ont été enregistrées et retranscrites. L’analyse a été faite selon l’approche de la théorisation ancrée. Les différentes étapes sont la relecture de chaque transcription, l’encodage ouvert qui fait ressortir les éléments principaux, l’encodage axial pour analyser les catégories majeures et l’encodage sélectif** afin de développer un code théorique** : the Transition Health Advocacy ; pour finir, ils ont effectué une analyse de situation avec un tableau synoptique afin de contrôler que les composantes principales des données sont bien représentées dans le code théorique.
Trois catégories sont ressorties. Premièrement, « se battre pour les soins » démontre que les jeunes et leurs parents sont en constante lutte pour obtenir les soins. De plus, il y a un conflit continu entre le jeune, la famille et les soignants ; le concept d’advocacy fait ainsi son apparition car il importe que l’un d’eux ait cette compétence, que ce soit le jeune lui-même, un
parent ou encore quelqu’un d’externe. Ensuite est ressorti « l’obtention des ressources nécessaires » car les besoins ne sont pas toujours atteignables et il importe d’identifier les moyens disponibles. Pour finir, « être prêt pour la transition » demeure un point capital ; il reste nécessaire d’avoir les compétences d’autogestion ainsi que de larges connaissances. Les jeunes adultes trouvent que le changement est brusque et difficile et requièrent donc une préparation adéquate. Ces trois thématiques ont permis de développer un code théorique, « Transition Advocacy », qui demeure essentiel pour une transition efficace.
8.2.1 Validité méthodologique
L’échantillonnage intentionnel n’est pas représentatif pour toutes les maladies chroniques ; cependant il a été combiné avec l’échantillonnage théorique** afin d’avoir la vision la plus juste et la plus réelle possible. De plus, la population choisie est limitée à la Californie et à ceux qui parlent anglais, il ne représente donc pas les expériences vécues dans le reste des États-Unis. Les inscrits sont rémunérés à hauteur de 25 dollars pour leur participation, ce qui pourrait être un biais de sélection**. Étant donné que les données récoltées sont ressorties des expériences propres aux participants, les entrevues n’ont peut-être pas relevé tous les thèmes et codes théoriques.
L’échantillonnage théorique, la collecte de données et l’analyse sont faits simultanément jusqu’à atteindre la saturation des données. Les chercheurs de l’étude ont exécuté l’encodage ouvert ; ce dernier a été revu par le groupe d’étude pour vérifier la concordance de l’interprétation. Les résultats préliminaires et un premier jet du projet synoptique de l’analyse situationnelle sont ressortis après les cinq premières entrevues. À la fin de l’étude, tous les résultats ont été revus par les jeunes, leurs parents, les cliniciens et les chercheurs, et leurs réactions ont été utilisées pour finaliser le projet synoptique de l’analyse situationnelle. Les chercheurs ont donc renforcé la crédibilité et la fiabilité par la triangulation des chercheurs, des sources de données et des méthodes avec une combinaison des entrevues et de l’observation et par la vérification par les participants. La transférabilité des résultats est discutable.
8.2.2 Pertinence clinique
Les études antérieures n’ont pas observé comment la communauté et les ressources médicales peuvent travailler ensemble pour aider le jeune atteint de maladie chronique à la transition des soins pédiatriques aux soins adultes. Il importait d’inclure les organisations communautaires qui promouvaient la santé et le bien-être des adolescents et jeunes adultes ayant des besoins médicaux spéciaux.
Il ressort que le fait de seulement informer les familles des ressources disponibles n’est pas suffisant pour assurer une bonne transition. Les adolescents requièrent une aide
importante, non seulement vis-à-vis de leur maladie chronique mais aussi pour leur future vie d’adulte. Il importe donc d’avoir un membre de l’équipe soignante qui prend le rôle d’advocacy afin de faciliter ce processus. Il peut être le jeune adulte lui-même, un membre de sa famille, un soignant, un assistant social ou un prestataire de service communautaire. Son rôle est de défendre les intérêts du patient. Sans ce plaidoyer, le jeune et sa famille demeurent frustrés et en difficulté pour accéder aux services, ce qui peut retarder la transition.
8.3 Description de l’étude 3
O’Sullivan-Oliveira, J., Fernandes, S. M., Borges, L. F., & Fishman, L. N. (2014). Transition of Pediatric Patients to Adult Care: An Analysis of Provider Perceptions Across Discipline and Role. Pediatric Nursing, 40(3), 113‑ 142.
Cette étude qualitative phénoménologique** a été publiée en 2014 dans le Pediatric Nursing. Le projet a été approuvé par un comité d’éthique.
Le but de cette recherche est d’enquêter sur l’état actuel de la perception des soignants interdisciplinaires concernant la transition des soins pédiatriques aux soins adultes. Pour cela, les chercheurs ont utilisé l’échantillon intentionnel qui est fait sur volontariat. Un sondage a été envoyé aux prestataires des soins de santé comprenant les problèmes liés aux obstacles à la transition des soins pédiatriques aux soins adultes ; dans cette enquête, une question a été utilisée pour identifier l’intérêt de participer à un groupe de discussion afin d’approfondir les expériences vécues par les cliniciens. L’échantillon est constitué de 28 participants dont sept médecins, un médecin assistant, huit infirmiers-ères praticiens-ennes, quatre infirmiers-ères diplômés-ées et huit assistants-es sociaux. Ils sont répartis en quatre groupes multidisciplinaires comprenant six à huit inscrits (la population varie selon le nombre d’années d’expérience (3-35 ans) et le temps de travail en pédiatrie), chacun provenant d’une unité différente. Les membres pouvaient seulement dire leur prénom mais ne devaient pas indiquer leur poste afin d’éviter les risques d’intimidation ou de pouvoir. Cette étude s’est effectuée dans un hôpital pédiatrique au nord-est des États-Unis.
La collecte des données a été réalisée sous forme d’entrevues semi-structurées et herméneutiques**, enregistrées numériquement et durant 60 minutes. Les questions posées et les données récoltées ont été déterminées par le groupe de travail du comité de transition et centrées sur les problèmes liés aux pratiques actuelles de la transition, du transfert et des barrières perçus par les cliniciens. Un transcripteur professionnel a recopié les données. Chaque transcription a été examinée par un des co-chercheurs et corrigée si nécessaire pour améliorer la fiabilité, avant d’être téléchargée dans NVIVO 7.0**. Chacune d’elles a été résumée afin de définir les thèmes en lien avec la transition et la gestion personnelle de la santé.
Pour s'assurer que les conclusions tirées du projet d'amélioration de la qualité reflètent les préoccupations exprimées par les participants lors des entretiens, une analyse récursive comparative** et thématique a été appliquée aux données de l'interview. Les données des entrevues ont ensuite été analysées thématiquement à l'aide de la méthode phénoménologique de Van Manen** (1990) qui appelle à la réflexion et implique deux approches des données ; dans l'approche holiste**, chaque texte est considéré comme un tout où les chercheurs réfléchissent à une phrase qui saisit le sens fondamental du texte dans son ensemble. Ensuite, dans l'approche sélective, les textes ont été revus à plusieurs reprises et les enquêteurs ont cherché des citations essentielles décrivant les expériences du participant. Puis, une approche détaillée** a été utilisée ; le chercheur a examiné ce que chaque ligne ou phrase a dit au sujet de l'expérience décrite et les a divisées en catégories communes. Lorsque le codage a été complété, les relations entre les codes** ont ensuite été organisées en thèmes. Dans les résultats, six thèmes majeurs sont ressortis. L’âge chronologique n’est pas une réponse : l’âge approprié pour la transition peut varier selon la complexité du patient, ce n’est pas une composante déterminante pour ce processus. Un médecin a souligné : « ce qui est beaucoup plus important, c’est leur niveau de développement et où le jeune adulte en est dans sa vie en ce qui concerne l’éducation, le monde du travail… ». Nous n’allons pas te laisser partir : les difficultés qui ressortent sont la peur de laisser partir, l’attachement, les visions négatives des soignants adultes telles que le pauvre soutien structurel et le manque de soignants ; un médecin d’ailleurs dit : « je pense que si j’étais dans une situation nécessitant l’hospitalisation et qu’il y avait des soins adultes dans ce service pédiatrique, je choisirais cela car c’est un environnement amical et attentionné, ce qui n’est pas un modèle en milieu adulte » et une autre affirme que : « les milieux pour adultes ne réfléchissent pas comme les services de pédiatrie ; c’est la raison pour laquelle les patients sont trop attachés aux soins qu’ils obtiennent ici car ils reçoivent le soutien, le coaching, le mentorat et les relations contrairement au service adulte où ils sont seuls ». S’il vous plaît ne nous abandonnez pas : le problème clé est la peur de l’inconnu et l’impression que les soins seront moins bien. Il est difficile pour les parents de prendre du recul après avoir été intégrés dans les soins de leurs enfants pendant si longtemps. Les soignants rapportent que certains adolescents ressentent cette transition comme une punition et ils font alors preuve de non-compliance. Une infirmière affirme : « il y a beaucoup d’enfants qui partent et qui finissent par revenir avec leurs parents qui disent que personne ne connaît leur enfant et ne traite leur enfant comme nous ». À l’aide, nous devons transférer ce patient : les professionnels de santé ressentent un sentiment de frustration de ne pas pouvoir soigner cette catégorie de population ; en effet, un médecin souligne : « je pense que nous devons reconnaître qu’il y a des choses que nous ne pouvons plus faire aussi bien que les futurs soignants adultes car les problèmes sont tellement différents quand il y a des problèmes de comorbidités ; il est frustrant de penser que je ne peux pas leur donner des
