Soins palliatifs en néonatologie CONTEXTE JURIDIQUE

Soins palliatifs en néonatologie CONTEXTE JURIDIQUE

Formation réseau Aurore/Ecl’aur Jeudi 28 septembre 2017

Inès de Montgolfier, Pédiatre

Introduction

Répondre à deux questions :

1. Pourquoi il est éthiquement, juridiquement justifié de mettre en œuvre des soins palliatifs chez le nouveau-né

2. Comment éthiquement, juridiquement faut il mettre en œuvre ces soins palliatifs chez le nouveau-né

Je ne parle pas des modalités pratiques

Ethique et morale

Identité ethymologique

Ethique , ethikos (grec) = morale, moralis (latin)

Ethique fondamentale ou meta-éthique (reflexion) ≠ éthique appliquée (action)

L’éthique appliquée repose sur des bases - Philosophiques

- Morales - Juridiques - Historiques

Elle varie donc avec le temps

Soins palliatifs en néonatologie : Historique

1965 : Début rea neonat en France. Pr G Huault puis A Monkowski

1986 : Première publication éthique néonatale en langue française

2000-2001 : Avis CCNE et premières reco professionnelles nationales

Avant 2005 : Décisions d’arrêt de vie en solitaire

2005 : Révolution par loi Leonetti 2007-2010 : Révisions des reco

Elaboration successive de principes : - A priori de vie, réanimation d’attente

- Intérêt supérieur de l’enfant (≠ famille, société) (convention internationale des droits de l'enfant 1989 ONU)

- Primauté à la qualité de vie ultérieure (

≠ conservation immédiate de la vie)

- Prise en compte de l’avis des parents (consultation, concertation, pas de

délégation, préférence à collégialité)

art 42 code déontologie, « dans la mesure du possible le médecin doit tenir compte de l'avis de l’intéressé

Loi « Léonetti »

(Art L 1110-5 du CSP)

Article 1 : «les actes médicaux (de prévention, d’investigation ou de soins) ne doivent pas être poursuivis par une obstination déraisonnable.

Lorsqu’ils apparaissent inutiles, disproportionnés ou n’ayant d’autre effet que le seul maintien artificiel de la vie, ils peuvent être suspendus ou ne pas être entrepris » Le médecin décide en considérant les directives anticipées, la personne confiance ou

la collégialité

Ces procédures sont autorisées même si:

la personne est hors d’état d’exprimer sa volonté : art. 9 elles doivent entraîner la mort du patient : art. 3

y compris du fait d’un double effet

Loi « Léonetti »

S’applique - t-elle au nouveau-né ?

Pour les pathologies qui le concernent ?

Nouveau-né personnalité juridique ?

Viable (définition de l’OMS) : naissance - à 22 SA ou plus

ou

- Pesant 500 gr ou plus

ENTIERETE DES DROITS DE TOUTE PERSONNE JURIDIQUE Loi du 9 juin 1999, garantit le droit à l’accès aux soins palliatifs

Loi du 4 mars 2002, (droits des malades et qualité du système de santé) droit pour tous au refus de l’obstination déraisonnable

Vivant, pas de définition légale

- Adaptation correcte a la vie extra utérine spontanée ou après une réanimation

- Battements cardiaques, mouvements respiratoires et mouvements corporels 2 conditions : être né vivant et viable

Loi visant à garantir le droit à l’accès aux soins palliatifs

Article 1 : «Toute personne malade dont l’état le requiert a le droit d’accèder à des soins palliatifs et à un accompagnement»

Précise les modalités d’organisation de cette prise en charge, à l’hôpital, en ville, pour les accompagnants etc…

Loi droits des malades et qualité du système de santé

« Kouchner »

Garantit au patient le plus de droit possible

Oblige à l'information

Consacre le refus de soin, obstination deraisonnable

Nouveau-né est mineur – règles régissant autorité parentale

Autorité parentale : les parents ou représentant aide social a l’enfance (ASE)

3 circonstances particulières en santé :

1. Urgence : le professionnel de santé agit puis informe les détenteurs de l’autorité parentale 2. Soins usuels : autorisation préalable, au moins

orale, d’un des parents ; considerée comme tacite quand le parent est présent

3. Actes non usuels (chir, anesthésie…) :

autorisation préalable écrite des deux parents

MAIS CAS PARTICULIER

Loi Léonetti concernant procédure collégiale, précise que seul l’avis et non le consentement des parents est requis pour mener une

démarche palliative.

Soins palliatifs

Le nouveau-né est incapable d’exprimer sa volonté

Pas de directive anticipée, pas de personne de confiance désignée

Il relève donc de la procédure collégiale prévue dans l’application de la loi Leonetti Décision prise par le médecin en charge de l’enfant

Apres : - consultation de l’équipe soignante - recueil de l’avis des parents

- avis d’un médecin extérieur, le consultant (Art 4127-37 du CSP)

MAIS La loi dite Claeys-Leonetti du 27 janvier 2016 précise que pour les mineurs, le titulaire de l’autorité parentale est « réputé personne de confiance ».

Cela devrait augmenter le poids de l’avis des parents

Loi « Clayes Leonetti »

Définit les détenteurs de l’autorité parentale comme « personne de confiance » Réglemente la procédure collégiale

L’alimentation et l’hydratation artificielle sont des traitements

Les personnes en fin de vie disposent d’un droit spécial à une « sédation profonde et continue provoquant une altération de la conscience maintenue jusqu’au décès, associée à une analgésie »

à 3 conditions :

- La personne se sait atteinte d’une pathologie grave et incurable - Son pronostic vital est engagé à court terme

Soins palliatifs pour une pathologie incurable spontanément fatale?

Chez le nouveau-né, contexte lié au passé (alternative à IMG), au présent (limite viabilité), au futur (pathologie sévère, pronostic très défavorable)

mais pas toujours pathologie incurable spontanément fatale

Le droit reconnaît 2 justifications à l’arrêt ou la limitation de traitements

1. Le respect de la volonté de la personne ; nn ne peut pas exprimé son avis comme un adulte en état végétatif chronique ou état pauci-relationnel

2. Le refus de l’obstination déraisonnable

- L’obstination déraisonnable a été identifiée en période néonatale par le Comite Consultatif National d’Ethique (avis n°65 de septembre 2000)

- L’évaluation du déraisonnable est médicale au terme d’une réflexion collégiale combinant pronostic de qualité de vie future et représentation par les professionnels et/ou parents de l’acceptabilité du handicap [leplege 2002]

Allaitement

Loi « Léonetti »

Les médecins sont légalement autorisés à ne pas initier, à limiter ou à arrêter des traitements même vitaux

Protéger les individus contre obstination déraisonnable

Protéger les professionnels confrontés à ces prises de décisions

Pour les praticiens hospitaliers, le filtre de établissement exonère personnellement le médecin a moins qu'il n'ait pas respecter la procédure.

Procédure de décision (validation et réalisation) (éthique procédurale) Cf loi leonetti

1.

Collégialité de la réflexion décisionnelle (art. 5) : le médecin en charge du patient , l’équipe de soins, un médecin consultant (voire deux)

Etablie en néonatologie , relayée par la loi d’avril 2005, précisée par le COM en 2012 et imposée par loi de février 2016

2. Prise en compte de l’avis du patient ou de ses proches, qui doivent

obligatoirement être consultés (art. 9) rappelé par la loi Clayes-Leonetti, sauf en

cas d’urgence, le médecin ne peut intervenir sans la personne de confiance ait été

prévenue….pouvoir exprimer un désaccord plutôt qu’une approbation.

3. Motivation et inscription dans le dossier du patient (art. 2, 5, 9)

4. Respect de la dignité et sauvegarde de la qualité de vie par les soins palliatifs (art. 1, 9)

Procédure de décision (validation et réalisation)

(éthique procédurale)

La place des parents évolue

La loi impose de recueillir l’avis

Cet avis participe à la décision collégiale

L’avis du CCNE n

121 va dans les sens de

- proposer une participation non décisionnelle aux réunions collégiales - sans obligation pour eux [CCNE, avis n

121 2013]

Soucis de protéger opposé à désir d'autonomie

Hydratation artificielle et nutrition (ANHA) questionne

Arrêt de l’hydratation et /ou nutrition artificielles

= moyen légal de renoncer à maintenir en vie des nouveau-nés à risque de lourd handicap

mais qui ne sont pas en fin de vie au sens littéral de la loi

Et l’euthanasie…

Conformément à l’article R 4127-38 du CSP « le medecin (…) n’a pas le droit de provoquer délibérément la mort »

Loi du 22 avril 2005 et loi du 2 février 2016 ne remettent pas ne cause l’interdiction de l’euthanasie

Dix ans après la loi Leonetti 68% des personnels non med et 45% des medecins de réa néonatale pensent que l’euthanasie peut exceptionnellement se justifier [Janvier. Seminars of perinatology 2014]

Distinctions subtiles entre

« laisser mourir » et « faire mourir »

« donner la mort » ou « abréger la vie »

Pour aller plus loin…

Fondements éthiques des soins palliatifs chez le nouveau-né. Golf F, Lointier F, de Montgolfier I. In La démarche palliative en médecine périnatale. Ed relations médicales 2016 : 54-71.

Quel avocat pour l'enfant en situation de maladie grave ? Ouassin L, de Broca A. Ethique et sante 2016, 13 : 219-27

Convention internationale des droits de l'enfant (CIDE) / convention des Nations -Unies du 20 novembre 1989. Art 12, 18

COM. Http://www.conseil-national-.medecin.fr:article-37-soulagement-des-souffrances-limitation- ou-arret-des-traitements-261