P lace des antirétroviraux dans la prise en charge des personnes infectées par le VIH en Afrique ;

(1)

Contexte

E

n 2001, les traitements antirétro v i- raux sont encore très peu utilisés en Afrique. Pourtant, la population de ce continent est intéressée au premier chef par ces médicaments puisque, sur les 36 millions de personnes infectées par le VIH dans le monde, 70 % vivent en Afrique.

Le but de l’initiative internationale “Place des antirétroviraux dans la prise en charg e des personnes infectées par le VIH en Afrique” est de fournir des bases rationnelles pour répondre à l’attente des personnes vivant avec le VIH (PvVIH), des personnels de santé, des autorités sani- t a i res, mais également des bailleurs de fonds potentiels, et plus généralement des partenaires du développement.

Le premier temps de cette réflexion, ini- tiée début 1997, a eu pour cadre un sémi- n a i re qui a rassemblé des praticiens et des c h e rcheurs francophones et anglophones (spécialisés en maladies infectieuses, en pédiatrie, en biologie, en santé publique, ainsi qu’en sciences de l’homme et de la société). Cette re n c o n t re a eu lieu en sep- t e m b re 1997 à Dakar, avec l’appui de l’Agence nationale de re c h e rche contre le sida (ANRS), l’Institut médical d’épidé- miologie africaine et tropicale (IMEA), le P rogramme national de lutte contre le sida du Sénégal (PNLS), le Ministère français de la coopération, l’Union euro p é e n n e D i rection générale VIII (DG VIII), Dire c- tion générale XII (DG XII), l’ONU- SIDA, l’Organisation mondiale de la santé (OMS) et l’IRD.

Cette assemblée, parallèlement à une approche biomédicale, a discuté des pro-

blèmes relevant des sciences de l’homme et de la société, notamment :

- l’accès à ces thérapeutiques, adaptation de leur utilisation aux particularités des systèmes de santé africains, pro b l è m e s d’observance thérapeutique ;

- le vécu quotidien du patient, de sa famille et du praticien ;

- les implications économiques pour les systèmes de santé et pour le patient de la mise en œuvre de ces thérapeutiques très coûteuses dans un contexte de limitation b u d g é t a i re et technique.

Les conclusions de cet atelier constituaient une étape importante pour l’élaboration du consensus d’Abidjan qui esquissait, en 18 points, les conditions d’accès aux ARV en Afrique (1).

L’évolution des connaissances scientifiques a justifié l’organisation, les 14 et 15 o c t o b re 2000 à Dakar, d’une conférence d’expert s qui a réuni 60 spécialistes, issus de 12 pays du continent africain afin de mettre à jour les recommandations de 1997. Les aspects biomédicaux ont été examinés au cours de ce séminaire. Un additif au consensus d’Abidjan, intégrant les re c o m m a n d a t i o n s de cette conférence, a été diffusé par l’ANRS (2).

La mise à jour des re c o m m a n d a t i o n s concernant les aspects sociaux de l’utilisation des traitements antirétroviraux en Afrique a constitué l’objectif d’un atelier tenu à Gorée (Sénégal) en octobre 2001.

Cet atelier a rassemblé une quarantaine d’acteurs de la prise en charge du VIH/sida (professionnels de la santé, de l’action sociale, acteurs associatifs), de PvVIH et de chercheurs en sciences sociales et en santé publique venant de dix pays africains francophones.

Des programmes ont été mis en place depuis 1997 pour perm e t t re l’accès aux a n t i r é t roviraux. Ces premiers pro g r a m m e s ( C ô t e - d ’ I v o i re, Sénégal, Ouganda) ont montré la faisabilité de l’utilisation de ces traitements dans le contexte socio-éco- nomique des villes africaines.

Ils ont également permis de préciser les risques et les limites inhérents à ce type de pratique, tant au plan de l’accès aux traitements qu’au plan de leur observance et de leur efficacité. Si les aspects médicaux et biologiques de ces traitements sont désormais connus, les aspects sociaux et o rganisationnels restent complexes. Pour les envisager, il est nécessaire de prendre en compte les contextes économiques, politiques, sociaux et culturels locaux.

Avant que les nouveaux pro g r a m m e s , annoncés pour les prochains mois, soient mis en place, il est essentiel d’établir un bilan des pre m i è res expériences, pour évi- ter que soient répliquées des stratégies qui n’ont pas encore été pleinement évaluées, ou que soient généralisés des dispositifs n’ayant prouvé leur faisabilité que dans le cadre de projets-pilotes. Ou que soient répétées des erreurs déjà identifiées ailleurs. Le texte de re c o m m a n d a t i o n s présenté ici est issu de ce travail (3).

Introduction

À

p a rtir des résultats de re c h e rches et d’expériences en cours, l’atelier a p e rmis, sur la base d’observations locali- sées, d’identifier des thèmes pouvant déboucher sur des recommandations per- tinentes pour l’ensemble des pro g r a m m e s d’accès aux traitements antirétro v i r a u x . Au cours de cette semaine de réflexion, les six points suivants ont été part i c u l i è rement développés.

P lace des antirétroviraux dans la prise en charge des personnes infectées par le VIH en Afrique ;

Aspects sciences de l’homme et de la société.

S OCIÉTÉS CORRESPONDANTES

Recommandations de l’Atelier de Gorée 2001

(1) Consensus Report. Place of antiretroviral drugs in the treatment of HIV-infected people in Africa.

International AIDS Society, Scientific Coordination Jean-Pierre Coulaud, Bernard Larouzé, Marie Ahouanto. AIDS,1999, 13,IAS1- IAS3.

(2) Traitements antirétroviraux chez les personnes infectées par le VIH, Recommandations actualisées, octobre 2000, ANRS, 12 p.

(2)

L’accès aux antirétroviraux

Les expériences menées au cours des cinq d e rn i è res années mettent en évidence que l’utilisation des traitements antirétro v i r a u x est faisable en Afrique. Les pro j e t s - p i l o t e s ont montré qu’il était possible de mettre en place des filières d’accès pour les personnes qui remplissent les critères biomédicaux de mise sous traitement. Les prix des médi- caments ont connu une réduction dans cer- tains pays et selon certaines conditions.

Nous recommandons que les démar c h e s pour accentuer la baisse des prix soient poursuivies.

L’intérêt des traitements antirétroviraux est individuel, familial et collectif. Au plan biomédical, l’efficacité des traitements a été montrée. Au plan social, la mise sous traitement des adultes et des enfants per- met d’éviter la perte de revenus, la dégra- dation de la situation économique et sociale des familles et des communautés.

La prévention de la transmission de la m è re à l’enfant (PTME) est essentielle.

Faisable et efficace, elle off re aussi l’occasion d’un dépistage pour la population génèrale et constitue une porte d’entrée pour la prise en charge familiale.

Les expériences au Maroc, au Mali et dans les entreprises en Côte-d’Ivoire ont mon- tré que l’accès aux traitements favorise le recours au dépistage, ce qui pourrait per- m e t t re une prise en charge plus précoce et donc plus efficace.

L’accès au traitement, quand il est bien accompagné et bien organisé, améliore la qualité de vie des patients et favorise l’acceptation sociale de la maladie en rédui- sant le risque de stigmatisation et d’exclusion des personnes atteintes.

Nous recommandons de favoriser l’ac - cès au traitement pour le plus grand n o m b r e de personnes, notamment pour les personnes en situation de précarité que la maladie pourrait faire basculer dans une situation de détresse sociale, ainsi que leurs dépendants (enfants ou adultes).

Les expériences-pilotes d’utilisation des a n t i r é t roviraux ont été développées dans un cadre associatif et/ou dans un cadre institutionnel. Les dispositifs initiale- ment mis en place sont confrontés à une augmentation du nombre de personnes traitées et du nombre de demandes, ce qui nécessite de passer à une échelle de p rogrammes de santé publique, à la l u m i è re des observations établies dans le c a d re des projets et des expériences- pilotes. Les programmes actuels et leurs p ro c é d u res d’accès ne permettent pas de r é p o n d re à la demande et aux besoins qui sont sans commune mesure avec les capa- cités de réponse. Il est donc nécessaire de

re d é f inir les modalités et les pro c é d u re s d’accès dans la perspective d’une géné- ralisation de celui-ci.

Nous recommandons d’accroître rapi - dement le nombre de traitements dis- ponibles dans chaque pays dans la perspective d’un développement de pro- grammes de santé publique.

Les coûts des traitements et des examens c o m p l é m e n t a i res sont très élevés – eu é g a rd au revenu moyen par habitant dans les États africains.

Le volume limité des traitements disponibles ne constitue pas le seul obstacle à l’accès. Les projets-pilotes et les expé- riences en cours montrent que les tenta- tives de mise en place de l’équité dans l’accès se heurtent à des difficultés opé- rationnelles :

- les outils d’évaluation des revenus et de la situation sociale des populations sont peu perf o rmants pour définir et prévoir la précarité, alors que les situations sociales des personnes sont très évolutives ; - la tarification au prorata des re v e n u s p o u rrait être un gage d’équité dans l’accès au traitement, mais exige de mettre en place un dispositif coûteux en ressources h u m a i n e s ; ces pro c é d u res ne peuvent pas ê t re mises en place à large échelle et à budget et personnel constants. Une évalua- tion fine et actualisée de la situation sociale des personnes nécessite une investigation l o u rde, instructive, exigeant des re s s o u rc e s humaines et des moyens en temps ; elle peut aussi compro m e t t re la confidentialité et décourager la demande ;

- l’option actuelle de la discrimination positive (envers les professionnels de santé, les femmes, les membres des associations, les “cas sociaux”, les enfants, etc.) est légitime, mais elle peut conduire à éta- blir des quotas dans les programmes, dont la gestion est difficile, voire à des déci- sions arbitraires lorsque le nombre de traitements est limité.

L’expérience de Dakar montre que, dans un projet où le coût à la charge des participants est à la limite de ce qu’ils peuvent s u p p o rter en fonction de leurs re v e n u s , le taux de re c o u v rement global, malgré la mise en place d’une lourde pro c é d u re , reste très faible (inférieur à 10 % sur l’ensemble des personnes traitées).

O r, cette exigence d’une part i c i p a t i o n f i n a n c i è re même minime constitue pour de n o m b reuses PvVIH une charge importante qui pèse sur le budget des ménages.

Il devient donc évident que, vu l’écart entre les capacités financières des populations africaines et le coût des médica- ments, la pérennisation de l’accès aux a n t i r é t roviraux soit indépendante du niveau de contribution des personnes, celui-ci ne pouvant être accru.

Les expériences menées dans diff é re n t s pays montrent que le fait de payer le traitement n’améliore pas l’observance. De plus, le coût des traitements est la pre- mière cause d’interruption prolongée du traitement dans l’expérience de Dakar, alors que ce projet-pilote ne concerne pas la population la plus pauvre.

Le prix des antirétroviraux ne constitue qu’une partie des coûts directs du traitement médical des patients : à Dakar, les coûts mensuels directs hors antirétro v i- raux (non compris les transports) ont été évalués à 5 200 FCFA.

Compte tenu du faible nombre de personnes susceptibles de contribuer finan - c i è rement de manière significative au coût des antirétroviraux, il apparaît discutable de mettre en place et d’entretenir des dispositifs coûteux, et qui n’ont pas fait la p reuve de leur efficience, pour l’évalua- tion des revenus des individus.

À partir de toutes ces observations, nous recommandons, pour assurer un accès au traitement à tous ceux chez qui il est médicalement indiqué, que les traite- ments antirétroviraux soient entière- ment pris en charge pour tous.

Les systèmes de protection sociale, d’assurances et de mutuelles et les systèmes d’aide ne concernent qu’une petite frac- tion de la population et ont été peu mobi- lisés jusqu’à présent. Des expériences m o n t rent qu’il est possible et rentable de m e t t re en place, dans le secteur privé, des fonds de solidarité pour les traitements (expériences au sein des entreprises en C ô t e - d ’ I v o i re notamment).

Nous recommandons que les systèmes de p rotection sociale, d’assurances et de mutuelles et les systèmes d’aide mis en place par les entreprises soient optimisés et complétés par des démarches de soli- darité nationale.

Nous recommandons que des méca- nismes de subvention, de solidarité inter- nationale soient initiés ou développés pour assurer la prise en charge de la totalité des traitements antirétr o v i r a u x . De plus, pour optimiser la prise en charg e , il est nécessaire de réduire les coûts dire c t s des traitements des affections opport u- nistes et des examens complémentaire s actuellement à la charge des patients.

Les pro c é d u res d’accès peuvent être l o u rdes et re t a rdent la prise en charg e médicale, contraignant les personnes à renoncer aux soins. Elles doivent être simplifiées pour que le délai entre l’in- dication du traitement antirétroviral et la p re m i è re dispensation soit le plus bre f possible, notamment pour éviter de devoir re f a i re le bilan biologique pré- t h é r a p e u t i q u e .

(3)

Le groupe de Gorée souligne que, lorsque des traitements antirétr o v i r a u x sont disponibles, la mise sur liste d’at- tente pour des raisons économiques n’est pas acceptable pour des personnes dont l’état clinique et biologique exige le traitement.

L’observance

Alors que l’observance (4) des patients était au cœur du débat sur l’accès aux a n t i r é t roviraux en Afrique, les insuff i- sances du système de santé quant à la gestion des stocks et la disponibilité des médicaments ont été un facteur majeur de non-observ a n c e .

Pour diminuer les ru p t u res en médica- ments, l’estimation des besoins doit pré- voir des stocks de sécurité.

Les ru p t u res d’approvisionnement en médicaments antirétroviraux doivent ê t re anticipées et accompagnées de dire c- tives nationales précises en direction des p re s c r i p t e u r s .

Le groupe de Gorée souligne que, lorsque les médicaments sont disponibles et que le réseau de distribution est fonctionnel, l ’ o b s e rvance est bonne. Dans le pro j e t - pilote de Dakar, l’observance moyenne est égale à 90 % des prises, soit un niveau d ’ o b s e rvance meilleur que ce que l’on o b s e rve en moyenne dans les pays du Nord.

Il n’y a pas de profil social ou économique des patients a priori non-observants.

Nous recommandons de ne pas sou- mettre l’accès au traitement antirétr o- viral à une observance supposée.

Des expériences rapportées, il apparaît qu’une bonne observance dépend de : - la proximité géographique et l’accessi- bilité des produits,

- la simplification des schémas thérapeu- tiques,

- la qualité de l’information délivrée à l’usager dans le cadre de la consultation médicale ou de la dispensation,

- l’établissement d’une relation de confiance avec l’équipe soignante, - la gestion de la confidentialité, - l’adhésion au traitement, qui dépend notamment de l’acceptation familiale, qui peut être favorisée par l’appui des a s s o c i a t i o n s ,

- l’existence de mesures d’appui comme les clubs d’observance, les groupes de paro l e , les groupes d’information des patients, l’usage d’outils pédagogiques,

- l’existence d’un dispositif cohérent de prise en charge reposant sur un travail en équipe.

Les incidents d’observance doivent pouvoir être identifiés, leurs motifs doivent

ê t re précisés pour pouvoir mettre en place des mesures adaptées qui permettent de rétablir l’observance.

Le système de soin doit permettre d’as- s u rer la disponibilité des traitements en continu.

Les dispositifs de suivi doivent être sim- plifiés pour ne pas constituer une limite à l’accessibilité et à l’acceptabilité des t r a i t e m e n t s .

Le conseil en matière d’observance doit ê t re assuré par des personnes formées, qui peuvent être issues des professions de santé, du secteur social, des associations de personnes vivant avec le VIH et des m e m b res des organisations à base com- m u n a u t a i re. Ces “conseillers prise en c h a rge” doivent avoir des connaissances et des compétences en matière d’IEC et de prise en charge globale du VIH/sida. Ils doivent disposer de moyens pour réali- ser les actions d’appui, et avoir accès à des f o rmations actualisées sur les traitements et sur les règles d’éthique.

Nous recommandons une or g a n i s a t i o n du système de santé qui :

• assure la disponibilité des traitements en continu,

• permette d’identifier et de répondre aux difficultés d’observance grâce à des m e s u r es d’appui (groupes de par o l e ,

“conseillers prise en charge”, clubs post- test…),

• favorise un continuum de soins allant des str u c t u r es de santé aux or g a n i s a - tions communautaires de soutien.

La prise en charge de l’enfant

La prise en charge de l’enfant a été long- temps oubliée en Afrique. Le pro g r a m m e ivoirien et les expériences de pédiatres de divers pays montrent que cette prise en charge est possible et efficace.

Nous recommandons que les pro g r a m m e s d’accès aux antirétroviraux pre n n e n t impérativement en compte les enfants.

L’infection de l’enfant est souvent révéla- trice de l’atteinte d’une famille par le VIH:

un parent est aussi infecté dans la famille.

À Abidjan, 40 % des enfants du Pro- gramme Enfant Yopougon ont perdu un ou deux parents. Ceci impose d’envisager d’emblée une prise en charge qui s’étende le plus possible au niveau de la famille.

La situation de dépendance des enfants impose l’implication de plusieurs m e m b res de la famille pour la prise en charge de l’enfant.

L’accessibilité de la prise en charge de l’enfant est souvent limitée par l’absence ou la non-disponibilité de formes pédia- triques des traitements.

Nous recommandons que des dé-mar c h es soient entreprises pour accentuer la dis- ponibilité des formes galéniques pédia- triques sur le continent africain.

Nous recommandons que l’enfant soit informé de son état de santé, dans une attitude de respect et en accord avec la f a m i l l e ; le moment sera choisi suivant la maturité intellectuelle et affective de celui-ci.

Le processus de socialisation de l’enfant traité (insertion scolaire, loisirs) nécessite un soutien de l’enfant et des parents.

Le conseil aux adolescents infectés par le VIH nécessite une approche spécifique abordant la prévention, la sexualité et la gestion autonome du traitement.

La prévention de la transmission de la mère à l’enfant (PTME)

Le désir d’enfant n’est que rarement pris en compte par les soignants, alors qu’il est souvent central dans le projet de vie des personnes vivant avec le VIH.

Le groupe de Gorée recommande de répondre au désir légitime de grossesse des personnes vivant avec le VIH, qui fait partie de la prise en charge globale de la personne ou du couple.

Il est important de développer les programmes de PTME, passant de pro j e t s démonstratifs à de véritables pro g r a m m e s de santé publique.

Nous recommandons d’inclure le par - t e n a i r e dans la PTME et d’ouvrir la prise en charge à la famille : le père, la mère et la fratrie. Parallèlement aux consulta- tions prénatales, des sites d’accès au dépistage doivent être créés pour pou - voir répondre à ces besoins.

Le conseil et le dépistage systématique- ment proposés dans le cadre de la PTME p e rmettent de maintenir les femmes dans une dynamique de prévention à la condi- tion que le conseil post-test – y compris chez les femmes séro-négatives – soit une mesure destinée à renforcer les comportements de prévention sur le long terme.

Nous recommandons que les pr o g r a m m e s PTME assurent impérativement l’accès aux traitements anti r é t r oviraux pour les femmes et les membres de la famille qui remplissent les critères cliniques et bio - logiques de mise sous traitement.

La prise en charge familiale ne peut être e ffective sans une cohérence des circuits de soins articulant sécurité transfusionnelle, dépistage volontaire et conseil, programme PTME, programme d’accès aux antirétroviraux, et soutien psychosocial.

Les programmes PTME ou d’accès aux a n t i r é t roviraux sont encore peu connus par les populations ; il est important de

(4) L’observance correspond à l’adéquation des pratiques de prise des traitements aux indications médicales. L’adhésion correspond à l’adéquation des perceptions du patient aux perceptions du médecin, concernant l’intérêt du traitement, de manière générale et pour le patient lui-même, ce qui renvoie aux représentations

(4)

mener des actions d’information sur ces p rojets dans la population et dans les s t ru c t u res de santé pour améliorer leur acceptabilité.

La réduction de la transmission du VIH par l’allaitement est sans doute l’aspect le plus complexe de la PTME.

Nous recommandons de l’associer à un accompagnement particulier pour sou- tenir les femmes dans leurs choix dans un contexte de pression sociale et de f o rtes normes en faveur de l’allaitement maternel prolongé et non exclusif.

L’acceptabilité des mesures préventives par les femmes séropositives dépend notamment de l’adaptation des messages de promotion de l’allaitement maternel.

L’implication du partenaire dans le processus de choix de l’alimentation de l’enfant est essentielle et devrait être aussi précoce que possible.

Des conseillères formées dans le domaine du VIH et dans le domaine de la nutri- tion infantile doivent soutenir et accom- pagner la famille.

Quel que soit le choix de la femme à propos de l’alimentation de son enfant, nous recommandons un soutien matériel et éco- nomique pour pouvoir réduire au maxi- mum les risques nutritionnels et infectieux du nourrisson.

La gestion sociale des traitements

Les expériences et projets-pilotes d’accès aux antirétroviraux mis en place au cours des dern i è res années sur le continent africain ont posé de manière spécifique les questions d’éthique que soulève l’infection par le VIH, et ont suscité de nou- velles questions.

La prise en charge biomédicale re s t e conditionnée par les moyens économiques du bénéficiaire. Malgré les avancées dans la diffusion de l’information et dans la prise en charge, la stigmatisation des personnes vivant avec le VIH (PvVIH) per- siste. Pour la population générale, le sida reste une maladie liée à un type de com- p o rtements sexuels et à la transgre s s i o n de normes sociales. Elle n’est pas encore perçue comme une atteinte de la cellule familiale.

Afin d’éviter la stigmatisation, cert a i n e s m e s u res curatives ou préventives comme la prise du traitement ou le recours à l’allaitement artificiel, peuvent conduire les PvVIH à des stratégies de dissimulation ou de modification non avouées des pre s- criptions biomédicales proposées.

Dans les services de soins, la séro l o g i e VIH est encore souvent pratiquée à l’insu des personnes. L’annonce de la séroposi- tivité n’est pas toujours faite, elle re s t e souvent différée ou référée à des “spécia- listes du sida”.

Même dans les expériences-pilotes, des p roblèmes persistent quant à la confi- dentialité et à la stigmatisation des PvVIH.

Ces phénomènes relèvent à la fois d’un manque de disponibilité, de formation et de proximité avec les PvVIH de la part des professionnels de santé.

Les acteurs associatifs devraient être impli- qués à toutes les étapes des essais cliniques et à la mise en place des programmes. Ils peuvent contribuer au respect du dispositif éthique, notamment s’assurer de la bonne compréhension par les candidats des objectifs et conditions de l’essai. Ou e n c o re vérifier que les personnes sont insé- rées dans un dispositif de prise en charge après l’essai. Ils doivent être informés des résultats de l’essai. L’amélioration de l’ac- cessibilité économique et géographique du dépistage contribue à l’augmentation de la demande.

Le dépistage exige que les interv e n a n t s pratiquent un conseil de qualité. La formation constitue un élément import a n t de cette démarc h e ; elle doit être initiale et continue et doit concerner les conseillers, ainsi que l’ensemble des professionnels de la santé.

La communication autour du traitement a n t i r é t roviral et du dépistage exige un bon niveau d’information pour que les messages des politiques, des leaders d’opinion et des professionnels de la communication soient justes et cohérents.

Pour mieux compre n d re, appuyer et pro- mouvoir cette démarche auprès de la population générale, les acteurs devraient eux-mêmes faire l’expérience du dépis- tage.

Le contenu du conseil au dépistage doit i n c l u re des informations sur le traitement du VIH/sida et les programmes d’accès aux antirétroviraux. C’est l’occasion a p p ropriée pour diffuser des messages d ’ i n f o rmation dans la population, et pour ajuster les connaissances de chaque personne autour des thèmes complexes, comme les avantages et les contraintes des traitements.

La famille joue un rôle important dans le soutien de la personne atteinte; ses capa- cités sont cependant limitées et la solida- rité familiale peut exiger des contre p a rt i e s d i fficiles à supporter pour la PvVIH dans le long terme. Les familles ont besoin d’information et de soutien, afin d’éviter que la prise en charge qu’elles proposent ne soit en contradiction avec les re c o m m a n- dations des professionnels de santé et afin de prévenir les risques d’exclusion.

Le groupe de Gorée recommande la plus grande vigilance sur ces aspects et insiste sur le fait qu’ils ne doivent pas constituer un obstacle à la diffusion des traitements a n t i r é t r oviraux sur le continent ; ces

questions ne sont pas spécifiques à l’Afrique.

Des acteurs associatifs, des agents de santé et des conseillers en matière de dépistage qui appuient les PvVIH et les familles jouent déjà un rôle important dans l’accès au traitement. Cette fonction, qui peut être qualifiée de “conseiller pour la prise en charge” doit être développée pour com- p re n d re l’appui à l’observance et à l’acceptation sociale de traitements au long cours et des personnes traitées. Ces conseillers peuvent, dans le respect des principes d’éthique, jouer un rôle de médiateur vis-à-vis des familles et des soignants et développer des actions de média- tion envers la collectivité.

Nous recommandons que les “conseil- lers pour la prise en charge” soient reconnus en tant que tels, et aient accès à des ressources pour leur formation et pour leurs activités quotidiennes.

Les thèmes de recherche propo- sés à l’issue de l’atelier de Gorée

Les travaux de recherche qui ont accom- pagné la mise en place des pro g r a m m e s d’accès aux antirétroviraux (ARV) ont, au cours de ces dern i è res années, alimenté la réflexion opérationnelle et politique sur le sujet, comme en témoigne le présent sémi- naire. Les travaux futurs pourraient être centrés sur les changements que l’accès potentiel aux ARV a introduits et intro- duira dans le champ social, psychologique et anthropologique.

Ces travaux ne doivent pas être limités à l’accès aux ARV, mais doivent concern e r, dans son ensemble, la prise en charge des PvVIH à l’échelle de l’individu, de la famille et de la communauté.

Un équilibre doit être trouvé entre une re c h e rche opérationnelle d’application immédiate (re c h e rche sur l’annonce de la s é ropositivité, l’accès aux soins, les coûts, les espaces de parole…) et une recherche d’application éventuelle immédiate se situant en amont de l’action. Cette der- n i è re concerne les modifications des re p r é- sentations de l’infection par le VIH, des perceptions de la prévention… du fait de l’accès aux ARV.

Des problématiques telles que les inter- actions entre médecine “occidentale”, médecines traditionnelles et médecines

“alternatives” dans l’itinéraire thérapeu- tique des patients impliquent des approches conjointes anthropologiques, économiques et biomédicales.

Comme les programmes, les travaux de re c h e rche ne doivent pas rester limités aux grandes capitales africaines. La décen- tralisation du dépistage et de la prise en c h a rge est à l’ord re du jour, ce qui implique également de décentraliser les travaux de recherche.

(5)

Au sein d’un même programme, des travaux de re c h e rche concernant plusieurs stratégies d’accès et de prise en charg e seraient potentiellement plus pro b a n t s que des travaux purement descriptifs pour valider une stratégie donnée.

La multiplication des programmes d’accès aux ARV incite à développer des travaux de re c h e rche comparatifs portant conjoin- tement sur plusieurs pays (en particulier, la comparaison entre pays anglophones et francophones pourrait être fru c t u e u s e ) . Cette considération vaut pour chacun des thèmes de r e c h e rc h e p roposés ci-contre : Aspects institutionnels, juridiques et éthiques

- analyse institutionnelle concernant l’éla- boration des programmes d’accès aux A RV, leur financement et leur mise en œuvre à une échelle nationale et internationale

- analyse des démarches d’extension de projets-pilotes à des programmes natio- n a u x: possibilités et limites de cette extension

- impact de l’arrivée des ARV sur l’organisation de la lutte contre le sida Aspects juridiques (législatifs et réglementaire s ) encadrant le traitement et outils juridiques p e rtinents pour améliorer la prise en charge

- aspects éthiques du recours aux struc- t u res de soin et de l’accès aux ARV, incluant les essais thérapeutiques Déterminants économiques

- impact de la prise en charge du traitement ARV sur les budgets de santé natio- n a u x ; participation d’institutions ou d’organismes internationaux

- rôle du secteur privé et mécanismes de p rotection sociale dans le financement de la prise en charge des ARV

- coûts directs et indirects de la prise en charge de l’infection par le VIH

-impact de la prise en charge de l’infection par le VIH sur la micro é c o n o m i e familiale

“Discours” sur les ARV

- discours sociaux et politiques : évolu- tions et contradictions

- information sur le sida : évolution à l’heure des ARV du discours des médias africains et occidentaux

Accéder aux ARV

- itinéraires de prise en charge, incluant le recours aux médecines traditionnelles et alternatives

- pratiques de conseil et de dépistage en dehors des services spécialisés

- motifs de non-recours aux pro g r a m m e s antirétroviraux et obstacles à la demande de traitement

- mobilité géographique et accès aux ARV - gestion des discriminations positives et négatives dans l’accès aux ARV

Prise en charge de l’infection VIH à l’ère des ARV

- outils de suivi de l’accès et de l’observance dans le cadre des programmes élar- gis d’accès aux ARV

- intégration de la prise en charge dans sa dimension familiale et, plus généralement, communautaire

- rôle des “conseillers” et des médiateurs auprès des individus, des familles et des collectivités

- aspects psychologiques de l’infection par le VIH et des traitements. Impact psychologique sur les personnes (adultes, enfants) et les familles

- impact de l’arrivée des ARV sur les pratiques de prévention de la transmission - évaluation des comportements à risque chez les sujets infectés sous ARV - gestion de la vie sexuelle des couples sous ARV

- désir d’enfant chez les personnes vivant avec le VIH, qu’elles soient ou non sous ARV : écoute et prise en charge

Le cas particulier de la prévention de la transmission mère-enfant du VIH - évaluation de l’impact de l’inform a t i o n , du dépistage et du conseil en matière de PTME sur l’image de la maladie: stratégies et approches de la gestion des questions autour du VIH dans la famille

- vécu des femmes séropositives et séro- négatives dans le cadre de la PTME - conditions culturelles de la prévention de la transmission par l’allaitement.

Professionnels de santé

- professionnels de santé et travailleurs sociaux face au sida à l’heure des antiré- t roviraux (formations, connaissances, pratiques, attentes)

- identification des déterminants et des actions à mettre en place pour limiter les situations d’épuisement psychique des soignants.

Comité d’organisation de l’Atelier de Gorée (Sénégal) du 1er au 5 octobre 2001

Marie Ahouanto (IMEA), Kémal Chérabi (IMEA), Jean-Pierre Coulaud (IMEA), Eric D e l a p o rte (UM 1, IRD), Alice Desclaux (LEHA, IRD), Isabelle Lanièce (MAE/PNLS, Dakar), Philippe Msellati (IRD, France), Ibra Ndoye (PNLS, Sénégal), Ngagne Mbaye ( R e s e r-sida, Synergie pour l’Enfance, Sénégal),, Bernard Taverne (IRD, Dakar)

Comité scientifique de l’Atelier de Gorée

Marie Ahouanto (IMEA), Kemal Cherabi (IMEA), J. P. Coulaud (IMEA), Eric Delaport e (UM, IRD), Alice Desclaux (LEHA, IRD), Isabelle Lanièce (MAE/PNLS, Dakar), Ber- n a rd Larouzé (IMEA, INSERM), Ngagne Mbaye (Réseau sénégalais de recherche sur le sida), Ibra Ndoye (Secrétaire permanent du PNLS, Dakar), Philippe Msellati (IRD, France), B e rn a rd Ta v e rne (IRD, Dakar), Damien Rwe- gera (ONUSIDA), Omar Sylla (Université Cheikh Anta Diop, Dakar)

Participants à l’Atelier de Gorée

M . Ahouanto (IMEA, France), D. Baal (CTA , Sénégal), H. Badini (Onusida équipe interpays, Côte-d’Ivoire), L. Boissy (CHU Fann, Séné- gal), K. Cherabi (IMEA Paris, France), L. Ciaff i (MSF PARVY, Cameroun), M. Ciss (Lab Nat de Contrôle des médicaments, Dakar, Séné- gal), C. Cissé (CGO Maternité, Hôpital Dan- tec Dakar, Sénégal), M. Cissé (PNLS Guinée), B. Dembélé (CESAC, Mali), A. Desclaux (LEHA, IRD, France), D. Dione (PNLS, Séné- gal), A. Diop Ndeye (RNP+, Sénégal), K Diop ( P h a rmacie CHU de Fann, Dakar), R. Dossou (AMEPOUH, Côte-d’Ivoire), S. Eholié (CHU Treichville, Côte-d’Ivoire), M-A. Faye (CTA, Dakar), A. Gueye Ndiaye (CHU Dantec, Séné- gal), M. Gueye (Espace UACAF, RNP+, Dakar), M. Gueye (AFRICASO, Dakar), L.

Imane (AIDES Provence, France),

S-A. Kadmiri (ALCS, Maroc), E. Lafia (PNLS, Bénin), I. Lanièce (MAE/PNLS, Sénégal), B.

Larouzé (INSERM U 444/IMEA, France), J- P. Louis (MAE, France), N. Mbaye (Reser- sida, Dakar, Synergie pour l’Enfance, Sénégal), L. Mbodj (PNLS/IRD, Sénégal), H. Meilo ( D A RVIR, Cameroun), P. Msellati (IRD, France), M. Ndiaye (CHU de Fann, Dakar), I.Ndoye (PNLS, Sénégal), J-B. Ngomirakiza (CHU de Kamenge, Bujumbura –Buru n d i ) , M-A. Ngoné Ndour (RESER Sida/ECI, CHU Dantec, Sénégal), D Rwegera (Onusida équipe interpays, Côte-d’Ivoire), M. Sawadogo ( R E G I P I V- B F, Burkina Faso), K. Seck (PNLS, Sénégal), T. Sibailly (Onusida équipe interpays, C ô t e - d ’ I v o i re), K. Sow (PNLS Sénégal), F.

Sylla (Lab de Bacterio-virologie CHU Dan- tec, Dakar), B. Ta v e rne (IRD, Dakar), A. Thiam (CHU Fann, Sénégal)

Remerciements

- Laurent Vidal (IRD) pour sa re l e c t u re attentive.

- Professeur J.-P. Coulaud, directeur de l’IMEA, responsable scientifique de l’initiative internationale “place des antirétroviraux dans la prise en charge des personnes infectées par le VIH en Afrique”

- Professeur Awa-Marie Coll-Seck, ministre de la Santé du Sénégal

- L’Institut de Gorée

Nous re m e rcions pour leur soutien: IMEA, IRD, PNLS Sénégal, Reser-sida, WA F, MAE, ANRS.

Contact: Marie Ahouanto m a r i e - a h o u a n t o @ w a n a d o o . f r

Glossaire

ANRS: Agence nationale de recherche sur le sida

ARV: Antirétroviraux IMEA : Institut de médecine et d’épidémiologie africaines et tropicales IEC: Information, éducation, et communication

INSERM : Institut national sur la santé et la recherche

IRD : Institut de recherche et de développement

MAE : Ministère des Affaires étrangères PNLS : Programme national de lutte contre le sida

OMS: Organisation mondiale de la santé PvVIH: Personnes vivant avec le VIH PTME : Prévention de la transmission de la mère à l’enfant