L’impact d’une transplantation cardiaque sur l’état
psychologique des receveurs adultes
NICOLA GELSHORN
Étudiant Bachelor – Filière Soins infirmiers
JUSTINE GONZALEZ
Étudiante Bachelor – Filière Soins infirmiers
LUCIE GOUMAZ
Étudiante Bachelor – Filière Soins infirmiers
Directrice de travail :
NANCY HELOU
TRAVAIL DE BACHELOR DÉPOSÉ ET SOUTENU A LAUSANNE EN 2016 EN VUE DE L’OBTENTION D’UN BACHELOR OF SCIENCE HES-SO EN SOINS INFIRMIERS
Haute Ecole de Santé Vaud
Filière Soins infirmiers
Résumé
Introduction : Une greffe d’organe suscite un changement de vie important auprès du receveur et de son entourage. La transplantation cardiaque représente une vision symbolique et émotionnelle qui implique un suivi post-greffe exigeant pourvu de complications. Des répercussions sur l’état psychologique du patient peuvent se manifester progressivement tout au long de la période post-greffe.
Objectif : Identifier et comprendre l’impact psychologique engendré par une transplantation cardiaque, en se basant sur la théorie intermédiaire d'Afaf Ibrahim Meleis.
Méthode : Afin de réaliser notre recension des écrits, nous nous sommes basés sur six articles publiés entre 2005 à 2012. Ils ont été trouvés sur deux bases de données, Medline et CINHAL ainsi que par
cross-referencing. Ils ont été analysés avec la grille de Fortin.
Résultats : Les principaux résultats, décrivant l’impact psychologique d’une transplantation cardiaque, s'inscrivent sous les propriétés de la personne, les conditions facilitantes et entravantes, ainsi que les indicateurs de processus. Les interventions infirmières consistent en un soutien psychologique de la part du soignant, une évaluation de la santé mentale pour prévenir une éventuelle dépression, l’élaboration d’un réseau de soutien comprenant des programmes de prévention et de mentorat ainsi que l’éducation du patient.
Conclusion : Le travail est restreint par le nombre d’articles. Une réponse complète à la question de recherche n'est donc pas envisageable. Cependant, des pistes sont données pour la pratique infirmière.
« À présent certaines parties de mon être - et non des moindres - m’ont été retirées pour être
remplacées par celles d’un autre. Qu’est-ce que cela signifie ? Qui est cet autre ? Et comment
cette entité - ou cette chose - se loge- t-elle en moi? J’ai toujours su qui j’étais mais qui
suis-je maintenant? »
Avertissement
Les prises de position, la rédaction et la conclusion de ce travail n'engagent que la responsabilité de ses auteurs et en aucun cas celle de la Haute Ecole de Santé Vaud, du Jury ou du Directeur du travail de Bachelor.
Nous attestons avoir réalisé seuls le présent travail, sans avoir utilisé d'autres sources que celles indiquées dans la liste de référence bibliographiques.
Remerciements
Nous souhaitons remercier notre directrice de travail de Bachelor, Madame Nancy Helou, pour ses conseils, son écoute, la qualité de son suivi ainsi que sa disponibilité tout au long de l'élaboration de notre travail.
Nous remercions également nos familles, nos amis ainsi que nos camarades de classe pour leur soutien durant notre dernière année.
Table des matières
1.
Introduction ... 1
2.
Problématique ... 1
2.1 Concepts ... 3 2.1.1 Vécu ... 3 2.1.2 Psychologique ... 3 2.1.3 Adulte ... 4 2.1.4 Transplantation... 4 2.1.5 Cardiaque ... 43.
Cadre théorique ... 4
3.1 La nature des transitions ... 6
3.2 Les conditions d'une transition ... 7
3.3 Les modèles de réponses ... 8
3.4 Les interventions infirmières ... 8
4.
Méthodologie ... 9
4.1 Recherches sur la base de données CINHAL, PubMed et Cross-referencing ... 9
4.2 Critères d'inclusion et d'exclusion ... 10
4.3 Critique de la méthodologie ... 10
5.
Résultats ... 12
5.1 Tableaux des études quantitatives ... 12
5.2 Tableaux des études qualitatives ... 14
6.
Synthèse des résultats ... 18
6.1 Nature des transitions ... 18
6.1.1 Types de transition ... 18
6.1.2 Modèles ... 18
6.1.3 Propriétés ... 18
6.2 Conditions de transitions : facilitantes et entravantes ... 20
6.2.1 Conditions personnelles ... 20
6.2.2 Conditions communautaires ... 22
6.2.3 Conditions sociétales ... 23
6.3 Les modèles de réponses ... 24
6.3.1 Les indicateurs de processus ... 24
7.
Discussion ... 26
7.1 Validité et limites par étude ... 26
7.2 Généralisation des principaux résultats et mise en perspective avec le cadre de référence choisi ... 30
7.3 Résumé et confrontation des principaux résultats ... 30
Propriétés ... 30
Conditions de vie facilitantes et entravantes ... 31
Modèle de réponses ... 33
Indicateurs de processus ... 33
7.4 Réponse à la question de recherche ... 34
7.5 Recommandations pour la pratique ... 36
7.6 Recommandations pour la recherche ... 38
8.
Conclusion... 38
1.
Introduction
Pour ce travail de Bachelor en sciences infirmières, nous avons choisi d’aborder la thématique de la transplantation d’organes. C’est un sujet qui nous a toujours fortement intéressés de par sa particularité et sa diversité.
Nous avons décidé de concentrer notre travail autour d’un organe en particulier et auprès d’une population adulte afin de cibler au mieux nos recherches, et ainsi de trouver des articles plus spécifiques. L’organe que nous avons retenu est le cœur, car il constitue un organe noble et suscite bien souvent une connotation symbolique émotionnelle auprès des personnes.
Nous commencerons notre travail par introduire la problématique avec une définition de la transplantation, suite à quoi nous donnerons quelques chiffres sur les transplantations au niveau mondial et en Suisse. Nous ciblerons ensuite plus précisément la transplantation cardiaque en donnant des informations sur le suivi post-greffe, les risques, les complications et le vécu du receveur suite à cette intervention. Ces informations nous conduiront finalement à notre question de recherche, formulée grâce à l’outil PICOT.
Le cadre théorique correspondant sera alors exposé et l’utilisation de plusieurs articles scientifiques nous permettra ensuite de consolider notre question de recherche, et de pouvoir y répondre le plus précisément possible.
2.
Problématique
Selon l’Office fédérale de santé publique (2015), la transplantation se définit par la substitution d’organe partiel ou complet, de tissus ou de cellules, d’une personne à une autre, le but étant de remplacer un organe qui ne fonctionne plus correctement (OFSP, 2015).
Il s’agit d’une avancée thérapeutique impressionnante qui s’est manifestée au cours des cinquante dernières années. La transplantation est considérée comme l’un des progrès les plus importants de la seconde moitié du XXe siècle (Morris, 2003).
La transplantation d’un organe est inconditionnellement liée à l’implantation d’un organe, comme le cœur, d’un donneur sur un malade receveur (Larousse Médicale, 2012). Cette intervention chirurgicale peut se montrer bénéfique pour le receveur, en lui permettant d’améliorer sa qualité de vie et ainsi de rester en vie. Cependant, une transplantation n’assure pas une guérison totale et absolue (OFSP, 2015). Les transplantations d’organes comme celles « du rein, du foie, du cœur, des poumons, du pancréas, des îlots de Langerhans et de l’intestin grêle » ont tendance à monter de façon considérable dans le monde entier (OFSP, 2015). Le progrès dans la science médicale et ses techniques a permis cette augmentation, permettant une espérance de vie plus longue, suite à une intervention d’une telle importance (OFSP, 2015).
Chaque année, 90'000 greffes d’organes sont réalisées dans le monde entier, soit plus de 10 chaque heure (Conso Globe, 2012). Les hôpitaux universitaires de Suisse effectuent environ 30 transplantations par an (CHUV, 2015). Les personnes sous la liste d’attente d’une transplantation cardiaque sont en constante augmentation. Durant l’année 2014, il y a eu 36 greffes de cœur face à une liste d'attente de 124 personnes (OFSP, 2015). Cette différence peut être justifiée par de faibles taux de donneurs en Suisse, en comparaison aux autres pays du monde (OFSP, 2015). Il semble important de préciser que le taux de survie suite à une transplantation cardiaque est plus faible que celui des autres transplantations d'organes en général (OFSP, 2015). En Suisse, sur les 29 personnes ayant reçu une greffe de cœur en 2007, 5 sont décédées au cours du mois suivant la transplantation (OFSP, 2015).
Dans le cas de la transplantation cardiaque, l’opération est importante et conséquente pour notre organisme (Carrier, 2009). Le suivi post-greffe est donc long et contraignant. En effet, le patient doit suivre un traitement médicamenteux à vie, lié principalement au risque de rejet, mais également aux risques de complications, telle que l'infection (Carrier, 2009). Sur le long terme, il existe trois dangers principaux suite à une transplantation cardiaque. Premièrement, le développement d’un cancer, lié au fait qu’il s’agit souvent de personnes âgées de plus de 50 ans et que les médicaments anti-rejets diminuent les défenses immunitaires de l’organisme. Deuxièmement, le développement de la maladie du greffon, qui correspond à une complication suite aux greffes de moelles et plus précisément à une attaque des lymphocytes du donneur sur le receveur à cause d’une incompatibilité entre antigènes (sur les cellules greffées) et anticorps (dans le plasma du receveur) (Carrier, 2009). Cette réaction peut avoir comme signes et symptômes une éruption cutanée, des crampes abdominales avec ou sans diarrhées, nausées et vomissements persistants, ainsi qu’une hépatite avec une élévation de la bilirubine et ses enzymes (Carrier, 2009). Et pour finir, le risque important de détérioration de la fonction rénale, liée aux traitements médicamenteux (Carrier, 2009).
La transplantation d’organes ne peut être assimilée à une opération courante étant donné qu’elle implique la présence de deux personnes : le donneur et le receveur. Au delà des conséquences physiques, elle comporte donc également un impact psychologique non négligeable. Le receveur est dépendant du don que le donneur est disposé à lui faire (OFSP, 2015). Par conséquent, un temps d’adaptation lui est nécessaire aussi avant qu’après l’opération. Au final, même si celle-ci est un succès, le receveur peut parfois montrer de la difficulté à accepter ce nouvel organe et, sur le court ou long terme, développer des troubles psychologiques (OFSP, 2015).
L’intervention chirurgicale d’une transplantation cardiaque est relativement rapide alors que l’impact psychique qu’implique une greffe peut être progressif et constant. Plusieurs problématiques soulèvent cet aspect, notamment la désillusion des receveurs face à la greffe (Gueniche, 2000). La transplantation cardiaque ne signifie pas forcément que le receveur est en bonne santé et apte à avoir une indépendance ainsi qu’une totale possibilité de travailler (Gueniche, 2000). Cet aspect plus spécifique à la notion du
social nous intéresse aussi grandement du fait que ces éléments sont liés à un programme thérapeutique contraignant suite à la transplantation, ainsi que le risque omniprésent d'un rejet (Gueniche, 2000). De plus, des conséquences au niveau familial s'avèrent être également présentes auprès des patients greffés (Gueniche, 2000). Les receveurs d’une greffe précisent que leur rôle est différent et ils ne se sentent plus véritablement faire partie de leur famille (Gueniche, 2000). Cet élément peut être mis en lien avec une longue hospitalisation et l'absence prolongée d'un patient auprès de sa famille, en raison de sa transplantation (pré-greffe et post-greffe).
Une greffe d’organe représente donc un changement de vie considérable auprès du receveur et de son entourage. Ce changement prend place dès l'annonce de la greffe et continue, suite à la transplantation, pour le reste de sa vie (Tschui, 2003). Il est souvent observé que les receveurs d’une greffe sont confrontés à un questionnement concernant leur propre identité (Tschui, 2003). D’autres acceptent l’organe du donneur sans trop de difficulté, grâce à leur facilité d’adaptation ou à un refoulement d’émotions (Tschui, 2003). Selon Dr. Carrier (2009), la dimension psychologique est plus difficilement perceptible et visible à la pratique. La transplantation cardiaque est adéquatement maîtrisée au niveau de la pratique médicale et chirurgicale, mais s’avère être un travail psychologique conséquent et non négligeable pour celui qui en subit l’expérience (Carrier, 2009).
Pour une prise en charge globale du patient, il serait donc judicieux de ne pas se limiter au suivi biologique, mais de développer la pratique infirmière vers un suivi d’ordre psychologique du receveur. Il est pour ce faire primordial de comprendre le vécu du receveur. Ce qui nous amène à nous demander :
"Quel est l’impact d’une transplantation cardiaque sur l’état psychologique des receveurs adultes ?"
2.1
Concepts
2.1.1
Vécu
Le vécu est défini comme l’expérience réellement vécue ; c'est un ensemble des faits, d'évènements de la vie réelle (Larousse, 2008). A notre avis, le vécu constitue l’ensemble des situations, des faits, des actions subies et effectuées dans une période de vie bien définie.
2.1.2
Psychologique
Il s'agit d'un ensemble de manières de penser, de sentir et d’agir, qui caractérise une personne, un groupe ou un personnage littéral (Larousse, 2008). La psychologie se définit, selon nous, comme tous les traits qui définissent une personne, et qui comprend les pensées de cette dernière, en lien à un sujet, une situation ou une expérience vécue.
2.1.3
Adulte
Il s'agit d'une personne parvenue à sa maturité physique, intellectuelle et psychologique (Larousse, 2008). Dans notre travail, l’adulte est défini comme un individu ayant plus de 18 ans (âge auquel la majorité est atteinte en Suisse).
2.1.4
Transplantation
Une transplantation est la greffe d’un organe, comportant un rétablissement de la continuité des vaisseaux sanguins et éventuellement des canaux (Larousse, 2008). Selon l’office fédéral de la santé publique (2016), la transplantation est définie comme un transfert d'organes, de parties d'organes, de tissus ou de cellules, d'un individu à un autre ou, dans certains cas, d'une partie du corps à une autre chez la même personne. Le but est de remplacer des organes, des tissus ou des cellules défectueux (OFSP, 2016). Delamare définit la transplantation d'une manière similaire : il s'agit d'une greffe d’un organe fonctionnel d’un individu à un autre avec un rétablissement de la continuité des gros vaisseaux (Delamare, 2012). Dans notre processus de recherche, nous nous baserons sur la définition donnée par l’Office fédérale de la santé publique, en indiquant qu'il s'agit d'une implantation d’un organe prélevé d’un individu (vivant ou décédé) dans un autre, au but de maintenir la continuité de l'homéostasie en remplaçant l’organe déficient par un autre et en rétablissant la continuité des principales structures de connexion.
2.1.5
Cardiaque
Il est défini comme tout ce qui est relatif au cœur (Larousse, 2008). Le cœur est un organe thoracique, creux et musculaire, de forme pyramidale, soit le moteur central de la circulation du sang (Larousse, 2008). Selon Garnier (2012), le cœur est un “organe musculaire creux, dont les contractions permettent la circulation du sang. Situé dans le médiastin, il est formé de trois tuniques : interne, l’endocarde ; intermédiaire, le myocarde ; externe, péricarde. Il comporte deux oreillettes et deux ventricules, droits et gauches séparées par une cloison ; chaque ventricule communique avec l’atrium correspondant et l’artère dans laquelle il évacue par un orifice valvulaire” (p.186). Selon l’Office fédérale de santé publique, le cœur est un organe musculaire creux, de la grosseur du poing. Il est situé derrière le sternum, légèrement sur la gauche chez la plupart des individus. Une paroi divise le cœur en deux moitiés, gauche et droite, comportant chacune une oreillette et un ventricule. Les battements cardiaques correspondent à l'alternance entre la contraction et la dilatation du muscle cardiaque, qui font circuler le sang dans l'organisme (OFSP, 2016). Pour résumer, le cœur est un organe noble, situé dans la cavité thoracique, qui permet d'assurer une homéostasie circulatoire dans le corps grâce à son anatomie particulière.
3.
Cadre théorique
Pour l'élaboration de ce travail, nous avons choisi d'adopter la théorie intermédiaire de la Transition d'Afaf Ibrahim Meleis. Cette théorie va être utilisée comme cadre théorique afin de pouvoir articuler nos différents résultats.
La transition est décrite comme un changement dans l'état de santé, dans le rôle, dans les attentes ou capacités d'un individu (Meleis, 2007). Les changements dans le statut de santé peuvent accentuer des risques de maladies ou, au contraire, améliorer le bien-être et entraîner un processus de transition (Meleis, 2010). La transition entraîne un passage d'un état stable à un autre par une période de déséquilibre, délimitée dans le temps. Ces périodes sont connues pour être déséquilibrantes et bouleversantes, et aboutissent à nouveau à des périodes stables (Alligood & Tomey, 2010).
Cette théorie propose à l'infirmier d'analyser la situation de transition d'une personne à l'aide de quatre dimensions : la nature de transition (types, modèles et propriétés), les conditions d'une transition (facilitantes ou entravantes), les modèles de réponses (indicateurs de processus et de résultats) et les interventions infirmières associées (Meleis, 2010).
Les transplantés cardiaques vivent une période d'instabilité suite à la transplantation, que nous considérons comme une transition liée à l'expérience de la maladie. La transplantation engendrerait un changement considérable dans la vie du patient en raison de plusieurs facteurs, tels qu'un processus de deuil, un processus de prise de conscience, une acceptation de cette nouvelle situation ainsi qu'un engagement dans la thérapie (médicamenteuse). Un patient qui subit une transplantation cardiaque subit deux transitions séquentielles qui ont toutes les deux une nature de transition de type expérience de la maladie. La première transition est la maladie cardiaque de base avec toutes les conséquences qui lui sont induites. Et celle-ci engendrait une deuxième transition liée à l'expérience de la maladie, soit la nécessitée d'une greffe d'un nouveau cœur.
Les méta-paradigmes de la théorie sont les suivants
Soins : Les infirmiers sont les premiers aidants naturels des patients et des familles qui vivent une
transition. La transition amène à un changement et le changement même est le résultat de la transition (Alligood, 2014). Les soignants vont être une ressource importante auprès des transplantés cardiaques en leur transmettant de nouvelles compétences afin de faciliter le processus de transition. De plus, ils auront un rôle à jouer auprès de l'entourage des transplantés, en leur transmettant des connaissances et en leur offrant du soutien (Meleis, 2010).
Personne : Les transitions impliquent un processus de mouvements et changements dans les habitudes
essentielles de la vie, qui est manifesté par tous les individus. Les transitions causent un changement dans l’identité, les rôles, les relations, les habilités, et les habitudes du comportement. La vie quotidienne des patients, l’environnement et les interactions sont formés par la nature, les conditions, la pensée et les processus de leurs expériences de transition (Alligood, 2014). La transplantation cardiaque va avoir un impact sur l'identité, les rôles, les relations et les habitudes des transplantés. Les aspects biologiques, psychologiques, sociaux, culturels, spirituels vont être touchés et remaniés à travers le processus de la transplantation (Meleis, 2010).
Santé : Les transitions sont complexes et multidimensionnelles. Toute transition est caractérisée par un
sur la santé physique et psychique des transplantés. Le bien-être, la qualité de vie et les croyances sont des aspects qui peuvent être modifiés au travers du processus de la transplantation (Meleis, 2010).
Environnement : La vulnérabilité est reliée aux expériences de transition, les interactions et les
conditions environnementales. Celles-ci exposent les individus à un danger potentiel, une longue hospitalisation (Alligood, 2014). La transplantation cardiaque sera donc vécue différemment en fonction de l'entourage, des habitudes de vies et les lieux de vies des transplantés.
3.1
La nature des transitions
Meleis précise qu'il existe différents types de transition et différents modèles (Meleis, 2010). Comme indiqué au préalable, la transplantation cardiaque est définie comme un type de transition lié à l'expérience de la maladie. Ce type de transition contient le processus de guérison, le congé de l'hôpital et le diagnostic de la maladie chronique (maladie cardiaque, transplantation cardiaque) (Favrat & Carminati, 2015).
Ensuite, les transitions sont classifiées selon des modèles. Elles peuvent être simples ou multiples, séquentielles ou simultanées (Meleis, 2010). Meleis suggère que plusieurs transitions peuvent se produire séquentiellement. Les associations entre les différents évènements qui déclenchent plusieurs transitions doivent être observées en raison des complexités qui leurs sont associées (Meleis, 2010). Il s'agit de transitions multiples et séquentielles lorsqu'il est question de la transplantation cardiaque.
Multiples car les patients ont eu au préalable une maladie cardio-vasculaire chronique ou aigue qui a engendré la nécessité d'avoir recours à une greffe cardiaque.
Toujours selon Meleis, il y a ensuite les propriétés d'une expérience de transition. Elles sont divisées en cinq sous-catégories : la prise de conscience, le niveau d'engagement, le changement et la différence, l'espace dans le temps, les points critiques et les évènements (Meleis, 2010).
La prise de conscience est définie comme une perception, un savoir et une reconnaissance du processus
de la transition. Elle influence le niveau d'engagement de la personne, soit son implication dans le processus de la transition. Des exemples de niveau d'engament peuvent être la recherche d'information, l'utilisation des modèles de rôles et la préparation active (Meleis, 2010). Il faut donc que les transplantés prennent conscience de la nature de la transition qu'ils sont en train de vivre en lien avec la greffe d'un nouvel organe dans leur propre corps.
La notion de changement et différence fait référence au changement identitaire, de rôle, des relations, des aptitudes et des comportements. De plus la notion de différence peut s'exprimer par le fait de se sentir différent, d'être perçu différemment et de voir le monde d'une manière différente (Meleis, 2010).
La notion de l'espace dans le temps est importante dans le processus de la transition. Toutes les
transitions sont définies par des changements constants dans le temps. Il y une période d'anticipation, suivie d'une période d'instabilité et de confusion dans laquelle se retrouvent les transplantés cardiaques, et une période de retour à une certaine stabilité, soit un nouveau commencement (Meleis, 2010).
Les points critiques et les évènements font référence à une naissance, un décès ou le diagnostic d'une
maladie. Il s'agit plus spécifiquement de périodes de vulnérabilité, où les patients éprouvent des difficultés face aux auto-soins et aux prestations des soins (Meleis, 2010). Les transplantés cardiaques doivent faire face à l'annonce d'une nécessité d'une greffe cardiaque, suite à une maladie cardio-vasculaire connue depuis plus ou moins longtemps.
3.2
Les conditions d'une transition
Il s'agit plus précisément d'évènements qui influencent la position de la personne au cours d'une transition. Il peut y avoir des conditions de transition facilitantes, ou à l'inverse, entravantes.
Ces conditions de transition sont influencées par des facteurs personnels, communautaires ou sociétaux (Meleis, 2010). Ces conditions sont une aide indispensable pour les infirmiers qui vont pouvoir les évaluer en tant que conditions facilitantes ou entravantes (Favrat & Carminati, 2015).
Les facteurs personnels font références au sens donné à l'évènement précipitant la transition, les
croyances et les attitudes culturelles, le statut socio-économique, la préparation et la connaissance (Meleis, 2010). Une préparation anticipée face à la transplantation peut aider les patients à gérer l'incertitude, à s'investir davantage et acquérir de nouvelles connaissances. Un manque d'information peut être une difficulté considérable dans le processus de la transition (Meleis, 2010).
Les facteurs communautaires et sociétaux sont plus précisément des ressources qui viennent de
l'entourage, soit la famille, les amis, ainsi que les professionnels de la santé. Le soutien est indispensable au cours du processus de transition. S'il n'est pas présent, des conflits peuvent apparaître (Meleis, 2010).
3.3
Les modèles de réponses
Les indicateurs de processus et de résultats permettent d'évaluer où se situe et où se dirige le patient,
soit vers la santé, soit vers le risque. Ces indicateurs vont donc aider l'infirmier à évaluer et agir pour faciliter les transitions saines (Meleis, 2010).
Les indicateurs de processus permettent d'évaluer l'évolution de la transition. Il s'agit plus précisément
d'anticiper la prise en charge afin d'instaurer, par la suite, des interventions adaptées au patient. Si le transplanté se sent en lien avec son entourage et les professionnels de la santé, s'il fait face à la transition (coping) de manière adéquate et qu'il ressent le besoin d'être en interaction avec autrui, il pourrait s'agir de processus de transition en santé (Meleis, 2010).
Les indicateurs de résultats permettent de confirmer l'atteinte ou non des résultats à la fin d'une
transition. Ils permettent d'évaluer s'il s'agit d'une transition en santé. Ils comportent la maîtrise de nouvelles habilités et le renouvellement de l'identité (Meleis, 2010).
3.4
Les interventions infirmières
La théorie de la transition va permettre à l'infirmier d'avoir une vision globale de son patient, en tenant compte des particularités, du vécu et des conditions particulières à la personne.
Les interventions en soins infirmiers sont composées de trois dimensions à adopter durant la transition (Alligood & Tomey, 2010).
Premièrement, il s'agit d'une évaluation du niveau de préparation qui doit être basée sur une bonne connaissance et compréhension du patient et de sa situation.
Deuxièmement, il est question de préparation du patient face à la transition. Cette étape comporte
l'éducation au patient (Alligood & Tomey, 2010). Il est important d'instaurer une relation de confiance
et de transmettre des connaissances théoriques afin que l'éducation thérapeutique soit la plus adéquate et efficace possible (Alligood & Tomey, 2010).
Finalement, la notion de l'évaluation du rôle de soutien et de suppléance nécessite que l'infirmier fasse preuve d'une grande disponibilité, d'une ouverture d'esprit envers autrui et de soutien afin de répondre aux besoins et manques du patient, et de le stimuler dans son processus de transition (Alligood & Tomey, 2010).
Les interventions nécessaires dans une situation d'une transition liée à l'expérience de la maladie (transplantation) mobilisent plusieurs compétences infirmières, en particulier le rôle d’expert, de communicateur, de collaborateur, de professionnel et de promoteur de la santé. L’application de cette
théorie est donc importante pour le développement de la profession infirmière (Alligood & Tomey, 2010).
4.
Méthodologie
4.1
Recherches sur la base de données CINHAL, PubMed et
Cross-referencing
Ce chapitre retrace la méthode de recherche qui nous a permis de trouver les articles de recherche fondamentaux au bon développement de ce travail.
Nous avons effectué une recherche documentaire afin de parvenir à trouver des articles qui répondaient de la meilleure façon possible à notre question de recherche. Pour ce faire, nous avons utilisé les bases de données CINHAL (qui utilise le moteur de recherche Ovid), ainsi que le moteur de recherche PubMed (qui s'appuie sur la base de données Medline). CINHAL (Cumulative Index to Nursing and Allied Health Literature) est connue pour être une base de données qui présente des articles scientifiques au sujet de la santé, du biomédical et des soins infirmiers (EBSCO Industries, 2016). PubMed est un moteur de recherche de données bibliographiques qui concernent les domaines de la bio-médecine (National Center for Biotechnology Information, 2016).
Nous avons débuté avec une recherche généralisée dans les bases de données, en inscrivant des mots clés en lien avec les différents concepts centraux de notre recherche. Par exemple, pour la notion de “vécu”, nous avons utilisé des mots clés tels qu' “impacts”, “adaptation” ou encore “experience”. Dans un deuxième temps, nous avons procédé à une recherche composée de combinaisons différentes, soit MeSh Terms et Subject Headings, en ajoutant “OR” ou “AND” pour obtenir des résultats combinés. Un exemple peut être la formule suivante : (MH "Heart Transplantation") AND ((MH "Psychological adaptation") OR (MH "Stress psychological")), qui nous à dirigée vers 40,442 résultats (Recherche en Avril 2015). Cette méthode nous a donné accès à des résultats plus ciblés mais toujours nombreux. Nous avons donc appliqué les critères d’inclusion et exclusion aux résultats. Suite à cette première sélection, nous avons effectué une lecture des différents titres. Ainsi, une dernière sélection a pu être mise en place et nous sommes parvenus à trouver des articles plus spécifiques à notre question de recherche.
Parmi les articles sélectionnés pour ce travail, deux ont été trouvés au moyen du « Cross referencing ». Lors de notre recherche dans les bases de données, nous avons trouvé plusieurs revues systématiques ciblant des questions de recherches différentes, mais qui comportaient dans leur bibliographie des articles pertinents pour l'élaboration de notre travail.
Au final, six études ont donc été retenues après cette sélection pour l'élaboration de notre revue littéraire: 1. Preparation and support of patients through the transplant process: Understanding
the recipients’ perpectives (Mauthner O., De Luca E., Poole J., Gewarges M., Abbey S.E.,
Shildrick M., & Ross H., 2012).
2. Predictors of perceived social support in long-term survivors of cardiac transplant: The role of psychological distress, quality of life, demographic characteristics and clinical course (Sirri L., Magelli C., & Grandi S., 2011).
3. Dark-recovery experiences, coping strategies, and need of adult heart transplant recipients in Taiwan (Lin C.S., Wang S.S., Chang C.L., & Shih F.J., 2010).
4. Heart transplantation experiences: A phénomenological approach (Araújo Sadala
M.L., & Groppo Stolf N.A., 2008).
5. Emotional adjustment 5 years after heart transplant : A multisite study (Rybarczyk B.,
Grady K.L., Naftel D.C., Kirklin J.K., White-Williams C., Kobashigawa J., Chait J., Young J.B., Pelegrin D., Czerr J., McLeod M., Rissinger J., Higgins R., & Heroux A., 2007). 6. Somebody else’s heart inside me: A descriptive study of psychological problems after
a heart transplantation (Kaba E., Thompson D.R., Burnard P., Edwards D., &
Theodosopoulou E., 2005).
4.2
Critères d'inclusion et d'exclusion
Au cours du processus de recherche, nous avons élaboré des critères d’inclusion et exclusion afin de cibler des articles pertinents et adaptés à notre question de recherche :
Critères d’inclusion :
• Études publiées entre 2005 et 2015,
• Études spécifiques aux adultes (âge > 18 ans) ayant reçu une transplantation cardiaque, • Études écrits en langue française ou anglaise.
Critères d’exclusion :
• Études ne portant pas sur la discipline infirmière, • Articles de types “Revue systématique”.
Le premier travail de recherche par mots clés a été effectué au printemps 2015, et complété par la suite, en Mai 2016.
4.3
Critique de la méthodologie
Tout au long de notre recherche d'articles, nous avons rencontré plusieurs difficultés, principalement liées aux méthodes d'utilisation des bases de données. Tout d'abord, malgré l'utilisation de mots clés pour tenter de cibler la recherche, la quantité de résultats obtenus demeurait conséquente et nous a compliquée la tâche quant au tri. En effet, nous avons dû lire attentivement les titres et résumés d'une partie des articles afin de sélectionner ceux que nous pensions être les plus proches notre problématique.
Non seulement cette méthode s'est révélée coûteuse en temps, mais présentait aussi le risque de nous avoir fait passer à côté d'autres articles qui auraient pu se révélés pertinents pour notre travail. Un autre problème a été causé par la langue, étant donné que nous avons dû exclure certains articles écrits dans une langue autre que le français ou l'anglais.
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Si rr i L ., M ag el li C ., G ra nd i S . ( 20 11 ). I T A L IE B ut D ev is /M ét ho de P ar ti ci pa nt s R és ul ta ts E xa m in er le s as so ci at io ns en tr e le s ou ti en s oc ia l p er çu , la q ua li té d e vi e, le s va ri ab le s ps yc ho pa th ol og iq ue s, dé m og ra ph iq ue s et c li ni qu es ch ez le s su rv iv an ts d ’u ne tr an sp la nt at io n ca rd ia qu e à lo ng te rm e. • E tu de q ua nt it at iv e tr an sv er sa le a ve c ca lc ul d e ta ux d e su rv ie p ar r ap po rt à 6 a ns a up ar av an t • L e re ce ns em en t d es d on né es e st e ff ec tu é pa r tr oi s qu es ti on na ir es p sy ch om ét ri qu es , d es do nn ée s dé m og ra ph iq ue s on t é té c ol le ct ée s, le s éc he ll es o nt é té m es ur ée s : • “I nt er pe rs on al S up po rt E va lu at io n L is t (I SE L )“ c om po sé e de 4 s ou s-éc he ll es d e 10 it em s ch ac un e m es ur an t l a di sp on ib il it é de re ss ou rc es e n su pp or t s oc ia l d is ce rn é. I S E L co m pr en d qu at re c at ég or ie s év al ua nt le s fo nc ti on s m aj eu re s du s up po rt s oc ia l : ap pr éc ia ti on , a pp ar te na nc e, s up po rt m at ér ie l e t l’ es ti m e de s oi . • “ Sy m pt om Q ue st io nn ai re ( SQ )” , u ti li se q ua tr e éc he ll es a ve c 23 it em s po ur s ai si r le s di m en si on s gl ob al es d e dé tr es se ps yc ho lo gi qu e : l a pe ur , l a dé pr es si on , l a so m at is at io n et l’ ho st il it é • “W or ld H ea lt h O rg an iz at io n Q ua li ty o f L if e-B R E F ( W H O Q O L -B R E F )” , c om po sé d e 26 it em s de l’ év al ua ti on d e qu at re d om ai ne s de la qu al it é de v ie ( ph ys iq ue , p sy ch ol og iq ue , so ci al , e nv ir on ne m en ta l) C ha qu e él ém en t e st év al ué s ur u ne é ch el le d e L ik er t à 5 p oi nt s • L es d on né es o nt é té a na ly sé es a ve c le lo gi ci el st at is ti qu e S P S S • E va lu at io n st at is ti qu e pa r le te st d e co rr él at io n de r an g de S pe ar m an ( li en e nt re v ar ia bl es ), te st M an n-W hi tn ey U ( di st ri bu ti on d es s co re s IS E L s el on u ne v ar ia bl e) , t es t d e K ru sk al -• N = 9 5 re cr ut és (p ou r le ca lc ul d u ta ux d e su rv ie ) 1 dr op -o ut , 2 8 dé cè s N = 6 6 po ur l’ ét ud e tr an sv er sa le ( âg e : 62 + 9 .1 ), a ya nt re çu u ne g re ff e ca rd ia qu e il y a m in im um 6 a ns e t av oi r pl us q ue 1 8 an s C or ré la ti on e nt re I SE L e t S Q • T ou te s le s va ri ab le s so nt c or ré lé es n ég at iv em en t ce q ui v eu t di re qu e pl us i l y a de s ou ti en s oc ia l, pl us l a dé tr es se p sy ch ol og iq ue di m in ue • L a va ri ab le d e la d ép re ss io n es t la s eu le v ar ia bl e si gn if ic at iv e (p < 0. 01 ) sa uf p ou r la v ar ia bl e du s up po rt m at ér ie l. C or ré la ti on e nt re I SE L e t W H O Q O L -B R E F • Il s ’a gi t d’ un e co rr él at io n po si ti ve m ai s le s va le ur s so nt p lu s fa ib le s, c e qu i n ou s in di qu e to ut d e m êm e qu e pl us il y a d u so ut ie n so ci al , m ie ux s er a la q ua li té d e vi e. • L a va ri ab le a pp ar te na nc e (I SE L ) en c or ré la ti on a ve c le s va ri ab le s ph ys iq ue e t so ci al ( W H O Q O L -B R E F ) so nt l es v al eu rs l es p lu s si gn if ic at iv es ( p< 0. 01 ) • L ’e st im e de s oi e st s ig ni fi ca ti ve m en t r ep ré se nt é (p < 0. 01 ) m ai s sa va le ur e st p lu s fa ib le , c e qu i v eu t d ir e qu e ce tt e va ri ab le e st m oi ns ut il e po ur d éc ri re la q ua li té d e vi e. A ss oc ia ti on e nt re I SE L e t l es v ar ia bl es d ém og ra ph iq ue s • L es v ar ia bl es ( IS E L ) to ta l (p = 0. 00 7) , ap pa rt en an ce ( p= 0. 00 1) e t es ti m e de s oi ( p= 0. 02 ) so nt s ig ni fi ca ti ve m en t p lu s él ev és c he z le s pe rs on ne s m ar ié es o u en c ou pl e qu e le s pe rs on ne s vi va nt s eu l. A ss oc ia ti on en tr e IS E L et le s pa ra m èt re s cl in iq ue s et in st ru m en ta le • L es p at ie nt s qu i on t un e m au va is e év ol ut io n cl in iq ue p er ço iv en t un s ou ti en s oc ia l d im in ué • L a va ri ab le d u ca nc er d e la p ea u es t fo rt em en t re li ée a u su pp or t m at ér ie l (p = 0. 02 ) et t ot al ( p= 0. 05 ). L es p er so nn es a tt ei nt es d u ca nc er d e la p ea u on t un e m ei ll eu re p er ce pt io n du s ou ti en s oc ia l
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W al li s (d is tr ib ut io n de s sc or es I S E L s el on u ne va ri ab le ), a na ly se d e ré gr es si on s ta nd ar d (p ré di ct io n d’ un e va ri ab le ). qu e le s pe rs on ne s qu i so nt a tt ei nt es d e m al ad ie s da ng er eu se s ou ha nd ic ap an te s. • L a di sp on ib il it é d’ un e nv ir on ne m en t s oc ia l e st e ss en ti el le à to ut es le s ét ap es d e tr an sp la nt at io n R yb ar cz yk B . e t al . ( 20 07 ). U SA B ut D ev is /M ét ho de P ar ti ci pa nt s R és ul ta ts T es te r le s ni ve au x et le s fa ct eu rs a ss oc ié s de la dé pr es si on a in si q ue le s hu m eu rs ( th ym ie s) n ég at if s ch ez le r ec ev eu r 5-10 a ns ap rè s la g re ff e ca rd ia qu e. • S ou s-ét ud e qu an ti ta ti ve tr an sv er sa le d ’u ne é tu de pe rs pe ct iv e ex pl or at iv e m ul ti -s it e. L es p ar ti ci pa nt s à l’ ét ud e pr in ci pa l o nt c om pl ét é 12 in st ru m en ts d ’a ut o-év al ua ti on e n li en à la q ua li té d e vi e to us le s 6 m oi s, 5 à 1 0 an s ap rè s la tr an sp la nt at io n ca rd ia qu e. F on t o bj et d e ce tt e ét ud e 5 de c es 1 2 in st ru m en ts . 1. C ar di ac d ep re ss io n sc al e (C D S ) (2 6 it em s, 7 po in t s ca le , α 0. 9) 2. P os it iv e an d ne ga ti ve a ff ec t s ch ed ul E xp an de s fo rm ( P N A S -X )( un iq ue m en t 1 0 it em s d’ af fe ct ne ga ti ve d es 5 2 it em s, 5 p oi nt s ca le , r > 0 .5 1) 3. S ic kn es s im pa ct p ro fi le ( S IP ) (1 36 it em , 3 + 2 po in ts s ca le ) 4. S ou s éc he ll de d e l’ in st ru m en t S oc ia l s up po rt in de x (S S I) é va lu an t l a sa ti sf ac ti on a ve c le so ut ie n ta ng ib le ( α 0. 78 ) et le s ou ti en ém ot io nn el ( 0. 69 ) (1 5 it em s, 4 p oi nt sc al e, t an gi bl e) 5. H ea rt tr an sp la nt s ym pt om c he ck li st ( H T S C ) (8 9 it em s, 3 p oi nt s sc al e, α 0 .9 5) V ar ia bl es m éd ic al es ( 8) • N om br e de c om or bi di té s m éd ic al es • H os pi ta li sa ti on s da ns le s de rn ie rs 6 m oi s • P ré se nc e de m al ad ie s co ro na ri en ne s • C om pl ic at io ns c um ul at iv es n on -im m un ol og iq ue s de la tr an sp la nt at io n • U ne c om po si ti on d es 4 c om pl ic at io ns im m un ol og iq ue s de la g re ff e • C la ss if ic at io n se lo n l’ éc he ll e N Y H A N = 37 0 • A ge m oy en ne : 54 .3 • E ca rt d ’â ge : 22 -7 5 • 78 % m as cu li ns L es c ri tè re s d’ in cl us io n : • A vo ir e u un e tr an sp la nt at io n ca rd ia qu e de pu is au m oi ns 4 .5 a ns • A ge m in im al e de 21 a ns • C ap ab le s de li re e t éc ri re e n an gl ai s • A ya nt r éu ss i l e W id e R an ge A ch ie ve m en t T es t • F is ca le m en t a pt es de p ar ti ci pe r • Q ui n ’o nt p as e u d’ au tr es tr an sp la nt at io ns • L es d if fé re nt es v ar ia bl es o nt é té m is es e n co rr él at io n av ec la d ép re ss io n (é ch el le C D S ) et l’ hu m eu r (é ch el le P N A S -X ). D ép re ss io n : • L ’o ut il C D S a in di qu é qu e le 1 9% d es p ar ti ci pa nt s on t un e dé pr es si on c li ni qu e. 1 0 su r 30 v ar ia bl es é ta ie nt si gn if ic at iv es e t c au se d u 53 % d e la v ar ia bi li té . L es co rr él at io ns p os it iv es p lu s si gn if ic at iv es e n li en à la dé pr es si on s on t l es s ym pt ôm es n eu ro lo gi qu es , l ’â ge , l e fo nc ti on ne m en t r éd ui t d an s le s lo is ir s et u ne r éd ui te sa ti sf ac ti on e n li en a u su pp or t é m ot io nn el ( p< .0 00 1) . H um eu rs n ég at if : • A ve c l’ ou ti l P N A S -X 1 3 su r 32 v ar ia bl es é ta ie nt si gn if ic at iv es e t c au se d u 45 % d e la v ar ia bi li té . L es co rr él at io ns p lu s im po rt an te s de s va ri ab le s av ec l’ hu m eu r so nt le s sy m pt ôm es n eu ro lo gi qu es , l a fo nc ti on na li té m ot ri ce ( p< .0 00 1) e t l ’i nc er ti tu de d an s la s an té ( p< .0 01 ). A ut re s ré su lt at s: • L ’é tu de a a us si m is e n év id en ce u ne c or ré la ti on si gn if ic at iv e (3 7-26 % ) en tr e le s sy m pt ôm es ne ur ol og iq ue s (d on t a us si la d ou le ur ) av ec la d ép re ss io n et l’ hu m eu r né ga ti f. D e pl us il a in di qu é qu e le s ad ul te s < 60 a ns o nt d es p lu s ha ut s ni ve au x de d ép re ss io n.1
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M au th ne r, O ., D e L uc a, E ., P oo le , J ., G ew ar ge s M ., A bb ey , S . E ., Sh ild ri ck , M ., & R os s, H . ( 20 12 ). C A N A D A B ut D ev is /M ét ho de P ar ti ci pa nt s R és ul ta ts E xp lo re r le s ré fl ex io ns et pe ns ée s de s re ce ve ur s d' un e tr an sp la nt at io n ca rd ia qu e en l ie n av ec le s as pe ct s de le ur pr ép ar at io n et du so ut ie n re çu lo rs du pr oc es su s de tr an sp la nt at io n, d an s le bu t de pr om ou vo ir l'e ng ag em en t du pa ti en t e t d es s oi gn an ts fa ce à l' au to -g es ti on . • U ne ét ud e qu al it at iv e ex pl or at oi re av ec un de vi s ph én om én ol og iq ue ex is te nt ie ll e un iq ue (s el on M er le au -P on ty e t in fo rm é pa r le t ra va il d e C hr is ti an H ea th e t S ar ah R os e, q ui s on t to us d eu x bi en c on nu s po ur le ur u ti li sa ti on d e la m ét ho do lo gi e vi su el le ). • D es e nt re vu es p il ot es o nt é té e ff ec tu ée s po ur t es te r la m ét ho do lo gi e, e n pa rt ic ul ie r le p ro ce ss us d 'a na ly se . • U ne é qu ip e in te rd is ci pl in ai re a ya nt u ne fo rm at io n da ns la r ec he rc he q ua li ta ti ve a c on tr ib ué e co m m e ex pe rt da ns l a co nc ep ti on d e l’ ét ud e (d eu x in fi rm iè re s en pr at iq ue a va nc ée , u n ca rd io lo gu e, u n tr av ai ll eu r so ci al , un p sy ch ol og ue , u n ps yc hi at re e t u n ph il os op he ). • L es d on né es o nt é té r éc ol té s au m oy en d 'e nt re ti en s fi lm és e t e nr eg is tr és ( du ré e 30 -9 0 m in ut es ). • L a ca m ér a ét ai t vo lo nt ai re m en t vi si bl e et s ta ti qu e af in de f il m er le s in te ra ct io ns . • L es e nt re ti en s on t é té m en és i nd iv id ue ll em en t p ar u ne in fi rm iè re a ya nt e u un e fo rm at io n ap pr of on di e da ns la re ch er ch e qu al it at iv e et a uc un e im pl ic at io n da ns l es so in s cl in iq ue s de s pa rt ic ip an ts à l' ét ud e. • T ou te s le s en tr ev ue s on t ét é co ns ul té s da ns le ur in té gr al it é pa r l'é qu ip e de r ec he rc he . L es v id éo s et l es tr an sc ri pt io ns on t ét é an al ys ée s si m ul ta né m en t. L e co da ge a é té in fo rm é pa r l e tr av ai l d es m ét ho do lo gi st es vi su el s ro se et H ea th , en ut il is an t N V iv o8 po ur or ga ni se r le s do nn ée s. • T ou te s le s do nn ée s au di o-vi su el le s on t ét é co ll ec ti ve m en t r é-ex am in és . L es g ra nd s th èm es o nt é té dé fi ni s, d is cu té s, d éb at tu s et c on ve nu s pa r l'é qu ip e av an t d 'ê tr e re gr ou pé es e n ca té go ri es . • 36 pa ti en ts on t ét é ap pr oc hé s, 6 o nt r ef us é de pa rt ic ip er , et 3 n' on t pa s do nn é su it e ap rè s av oi r si gn é le c on se nt em en t N = 2 7 • 27 p at ie nt s po st -t ra ns pl an té s ca rd ia qu es , âg é d' au m oi ns 18 a ns , po st -g re ff és d e 1-10 an s, pa rl an t an gl ai s et m éd ic al em en t s ta bl e. L es th èm es le s pl us f ré qu em m en t é no nc és : L e fa it d e ne p as ê tr e bi en c om pr is ( 56 % ): • L es tr an sp la nt és pr éc is en t qu e se ul em en t le s pe rs on ne s qu i so nt p as sé es p ar l e pr oc es su s de l a tr an sp la nt at io n pe uv en t vr ai m en t co m pr en dr e la co m pl ex it é de le ur ex pé ri en ce . Il s pr éc is en t ég al em en t q ue v iv re s ui te à u ne tr an sp la nt at io n ne pe ut êt re co m pa ré e à au cu ne au tr e co nd it io n m éd ic al e. Il s di se nt qu e c' es t tr ès ém ot io nn el , pé ni bl e et d if fi ci le p hy si qu em en t. L e m ai nt ie n d' es po ir ( 52 % ) : • L es tr an sp la nt és p ré ci se nt q ue m ai nt en ir u ne at ti tu de p os it iv e es t t rè s im po rt an te . L es li en s av ec l' éq ui pe s oi gn an te ( 52 % ) : • I ls p ré ci se nt l 'im po rt an ce d u so ut ie nt d e l'é qu ip e so ig na nt e, l es n ot io ns d e pr ot ec ti on e t de b on ne pr is e en c ha rg e so nt i m po rt an te s. L es tr an sp la nt és pr éc is en t l'i m po rt an ce de po uv oi r po se r ré gu li èr em en t d es q ue st io ns a ux p ro fe ss io nn el s de la s an té . L a pr és en ce d e la fa m il le e t d es a m is ( 20 % ) : • L es t ra ns pl an té s pr éc is en t qu 'il s so nt u ne p ar ti e im po rt an te d e le ur v ie to ut a u lo ng d e l'e xp ér ie nc e de la tr an sp la nt at io n. L e m en to ra t ( 40 % ) : • L e pr og ra m m e de m en to ra t of fr e à ch aq ue tr an sp la nt é la p os si bi li té d 'ê tr e en c on ta ct a ve c qu el qu 'u n qu i a lu i-m êm e ét é un re ce ve ur de gr ef fe . L or sq u' il a é té d em an dé a ux t ra ns pl an té s qu el ét ai t le m ei ll eu r m oy en de so ut en ir le s re ce ve ur s de g re ff e, 4 0 % o nt s po nt an ém en t pa rl é du p ro gr am m e de m en to ra t.1
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L in C .S . , W an g S. S. , C ha n g C .L . , S hi h F .J . ( 20 10 ). U SA B ut D ev is / M ét ho de P ar ti ci pa nt s R és ul ta ts Id en ti fi er le s « ex pé ri en ce s no ir es d e l’ ho sp it al is at io n » ap er çu es p ar le s ad ul te s re ce ve ur s d’ un e tr an sp la nt at io n ca rd ia qu e, q ui c au se nt la p lu s gr an de so uf fr an ce a pr ès la tr an sp la nt at io n. E xp lo re r le s di ff ic ul té s sp éc if iq ue s au x ph as es , l es s tr at ég ie s d’ ad ap ta ti on e t l es re ss ou rc es a id an te s de s re ce ve ur s d’ un e tr an sp la nt at io n ca rd ia qu e à T ai w an . • É tu de q ua li ta ti ve de sc ri pt iv e ex pl or at oi re . • L es e nt re vu es é ta ie nt fa ce à f ac e av ec u ne gu id e se m i-st ru ct ur ée . • L es d on né s ré co lt és on t é té a na ly sé s av ec un e m ét ho de d ’a na ly se de c on te nu s qu al it at iv es . N = 2 0 • Â ge m oy en ne 4 6. 95 • É ca rt d ’â ge : 32 -7 0 • 80 % m as cu li ns • P lu pa rt m ar ié e et to us a ct if pr of es si on ne ll em en t • A ya nt r eç u un e gr ef fe ca rd ia qu e de pu is u n te m ps en tr e 3 m oi s et 2 .1 0 an s • L es p ar ti ci pa nt s on t r ep or té d es « e xp ér ie nc es n oi re s » da ns un it é de s so in s in te ns if s, d an s le s er vi ce p os t-op ér at oi re e t a us si ap rè s le r et ou r à do m ic il e (R A D ). 4 di ff ic ul té s pr in ci pa le s on t é té r ep or té es p en da nt le s « ex pé ri en ce s d’ ho sp it al is at io n no ir es » : • D ev en ir u n po id s po ur le s fa m il le s (t ou te s le s ph as es , 1 5% ). • M an qu e de f am il ia ri té a ve c le s pr ot oc ol es m éd ic au x, l’ en vi ro nn em en t, po li ti qu e (S oi ns in te ns if s (S I) , 1 0% ). • In co nf or t m en ta l e t p hy si qu e ca us é pa r le s ex am en s m éd ic au x in va si fs e t u ne c on di ti on d e sa nt é in st ab le ( d’ ap rè s le s S I ju sq u’ ap rè s R A D , 4 0% ). • S en s d’ in ce rt it ud e en li en à la p ro gr es si on d e l’ ét at d e sa nt é et la qu al it é de v ie f ut ur e (d ’a pr ès le s S I ju sq u’ ap rè s R A D , 7 5% ) 4 st ra té gi es d ’a da pt at io n on t é té u ti li sé es p en da nt c es ex pé ri en ce s no ir es : • D em an de r un s ou ti en r el ig ie ux ( to ut es le s ph as es , 5 0% ). • C ha ng er d e m en ta li té e t a vo ir d es a tt it ud es p os it iv es f ac e à la vi e av ec s es d if fi cu lt és ( de s S I ju sq u’ ap rè s R A D , 7 5% ). • M et tr e en p la ce s de s ob je ct if s po ur m ai nt en ir la s an té ( d’ ap rè s le s S I ju sq u' ap rè s R A D , 5 0% ). • P la ni fi er d ’a vo ir u n tr av ai l a pp ro pr ié d an s le f ut ur e po st ho sp it al is at io n (à p ar ti r du R A D , 5 % ) L es 4 r es so ur ce s ai da nt es d an s le s ex pé ri en ce s né ga ti ve s d’ ho sp it al is at io n re le vé s pa r l’ ét ud e so nt le s su iv an te s : • L es f am il le s et le s fi gu re s re li gi eu se s (5 5% ) on t é té c it és co m m e de s re ss ou rc es a id an te s da ns to ut es le s ph as es , m ai s au ss i l es s oi gn an ts ( 50 % )e t l es a ut re s pa ti en ts tr an sp la nt és (1 5% ) de s S I ju sq u' à ap rè s R A D , e t e nf in le s st ru ct ur es d e so ut ie n so ci al es ( 20 % ) ap rè s le R A D .1
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Sa da la M L A , S to lf N A G . ( 20 08 ). B R E SI L B ut D ev is /M ét ho de P ar ti ci pa nt s R és ul ta ts C om pr en dr e l'e xp ér ie nc e de la tr an sp la nt at io n ca rd ia qu e pa r le de sc ri pt if d es p at ie nt s • U ne a pp ro ch e ph én om én ol og iq ue • E nt re ti en s in di vi du el s en re gi st ré s av ec co m m e qu es ti on : “Q ue s ig ni fi e po ur v ou s : l’ ex pé ri en ce de v iv re a ve c un c œ ur d e do nn eu r“ • L es e nt re ti en s se s on t dé ro ul és s ur u ne pé ri od e do nn ée (e nt re m ar s 20 03 et m ar s 20 04 ) • L es en tr et ie ns on t ét é tr an sc ri ts et an al ys és e n tr oi s ét ap es : • an al ys e id io gr ap hi qu e • an al ys e in di vi du el le • an al ys e no m ot hé ti qu e • L es r ub an s re sp ec ti fs o nt é té d ét ru it s N = 2 6 • C ri tè re s d’ in cl us io n : tr an sp la nt at io n ca rd ia qu e en tr e 19 90 e t 2 00 4 • L es r és ul ta ts o nt é té s ép ar és e n tr oi s ca té go ri es . L e te m ps v éc u pa r le r ec ev eu r : • S it ua ti on d ’ê tr e m al ad e • P ér io de d if fi ci le à v iv re , c ha ng em en t d es h ab it ud es d e vi e, f at ig ue , d ou le ur s • S it ua ti on e n at te nt e d’ un c œ ur • P ér io de d ’i nc er ti tu de • S it ua ti on a pr ès la g re ff e • P ér io de d e re na is sa nc e : gr at it ud e en ve rs l a te ch no lo gi e de s pr of es si on ne ls ; pr oj et f ut ur d ’u n av en ir p ro fe ss io nn el ; r et ro uv en t un e ce rt ai ne i nd ép en da nc e ph ys io lo gi qu e. • D if fi cu lt és : • C om pl ia nc e m éd ic am en te us e, re st ri ct io n al im en ta ir e, in te rv en ti on s su pp lé m en ta ir es e ng en dr ée s pa r le s m éd ic am en ts • V iv re a ve c le c œ ur d e qu el qu ’u n d’ au tr e • P ér io de d ’a da pt at io n : ce rt ai ns s on t ém er ve il lé s de v iv re a ve c le c œ ur d e qu el qu ’u n d’ au tr e al or s qu e d’ au tr es p er so nn es n ’a rr iv en t pa s à y fa ir e fa ce , se se nt en t d if fé re nt s. L e do nn eu r, la fa m il le e t l es s oi gn an ts : • C ul pa bi li té r éd ui te p ar l es m éd ec in s et i nf ir m iè re s, l a fa m il le e st u n so ut ie n im po rt an t, re co ur s à la f oi p ou r co nt in ue r de v iv re L es r éf le xi on s su r l'e xp ér ie nc e vé cu e : • E xp ér ie nc e un iq ue , c on sc ie nt e de s co nt ra in te s, p ro je t d e vi es f ut ur es e nv is ag ée s, se c on ce nt re r su r l’ av en ir e t o ub li er le s m au va is es p ér io de s pa ss ée s. • T ou s le s pa rt ic ip an ts c on fi rm en t u ne a m él io ra ti on d e le ur q ua li té d e vi e • L a vi e ap rè s la t ra ns pl an ta ti on n éc es si te u n so ut ie n et u n su iv i st ru ct ur é po ur l e re st e de le ur v ie • L e dé ve lo pp em en t d e la m al ad ie c ar di aq ue e st u n pr oc es su s lo ng e t l en t • U ne a m él io ra ti on d es s ym pt ôm es p hy si qu es , é m ot io nn el s et d u bi en ê tr e gé né ra l. • U ne g ra nd e sa ti sf ac ti on e st r es se nt ie m êm e po ur le s pe rs on ne s qu i d oi ve nt s ub ir un e no uv el le tr an sp la nt at io n (g re ff e ré na le ). • L es p at ie nt s se s en te nt g ué ri s lo rs qu ’i ls r et ro uv en t le c on tr ôl e de l eu r vi e et d e le ur c or ps1
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K ab a, E ., et a l. (2 00 5) . E C O SS E B ut D ev is /M ét ho de P ar ti ci pa nt s R és ul ta ts L e bu t de c et te r ec he rc he e st d ’e xp lo re r le s pr ob lè m es p sy ch ol og iq ue s vé cu s pa r le s tr an sp la nt és c ar di aq ue s. • U ne é tu de q ua li ta ti ve b as ée s ur l a th éo ri e an cr ée d e G la se r et S tr au ss (1 96 7) . C et te é tu de a nc ré e co m pr en d l'é ch an ti ll on na ge th éo ri qu e, la m ét ho de co m pa ra ti ve co ns ta nt e et l'u ti li sa ti on d u pa ra di gm e de c od ag e. C et te é tu de e st f ai te s ur u ne p ér io de de te m ps pr ol on gé e et le s pa rt ic ip an ts o nt é té m is e n co nt ac t av ec l es i nt er vi ew er s bi en a va nt l a co ll ec te d e do nn ée s. • L es do nn ée s on t ét é ré co lt és au m oy en s d' en tr et ie ns n on s tr uc tu ré s et en re gi st ré s, d' un e du ré e de 30 -4 0 m in ut es , où il es t de m an dé au x tr an sp la nt és d e pa rl er l ib re m en t de pr ob lè m es , se nt im en ts , pe ns ée s, at ti tu de s et f aç on d e fa ir e, f ac e à le ur tr an sp la nt at io n. • L es pa rt ic ip an ts ne do iv en t pa s co ns id ér er la pe rs on ne qu i le s in te rv ie w s co m m e fa is an t pa rt ie d e l'é qu ip e m éd ic al e im pl iq ué e da ns le ur tr ai te m en t. • L es e nr eg is tr em en ts o nt e ns ui te é té to ta le m en t t ra ns cr it s, c od és li gn e pa r li gn e af in d 'id en ti fi er l es c on ce pt s cl és . • L es ca té go ri es ém er ge nt es on t en su it e ét é co m pa ré à l'a ut re s ca té go ri es . L es c on ce pt s re ss or ti s on t ét é co m pa ré s à la li tt ér at ur e. N = 4 2 • 42 p at ie nt s tr an sp la nt és c ar di aq ue s (3 5 ho m m es e t 7 fe m m es ) da ns u n ce nt re e n E co ss e, â gé s en tr e 32 e t 6 1 an s, p ar le nt a ng la is e t on t do nn é un co ns en te m en t af in de pa rt ic ip er à l’ ét ud e. • L es pa ti en ts on t re çu le ur tr an sp la nt at io n ca rd ia qu e il y a 2 à 2 4 m oi s. o L es q ua tr e ca té go ri es é la bo ré es : 1. L e ré ci t d '« un e ex pé ri en ce tr au m at is an te » 2. L ’a sp ec t d ’« un p et it p ri x à pa ye r po ur ê tr e en v ie » 3. L ’i m pa ct d ’a vo ir « le c œ ur d e qu el qu 'u n d' au tr e à l'i nt ér ie ur d e m oi » 4. L a no ti on d e «f ai re f ac e» . • L es r és ul ta ts d ém on tr en t : • D es pr éo cc up at io ns fa ce au x do nn eu rs (a ff ec te r sa p ro pr e pe rs on na li té , s en ti m en ts de cu lp ab il it é et de gr at it ud e en ve rs la fa m il le d u do nn eu r) . • D es p ré oc cu pa ti on s au s uj et d e le ur p ro pr e cœ ur ( qu e c’ es t-il p as sé d e m on a nc ie n cœ ur ? ). • D es pr éo cc up at io ns co nc er na nt l’ ac ce pt at io n du no uv ea u cœ ur (l es re pr és en ta ti on s de l ’o rg an e, l a no ti on d e dé ni ). • D es s ug ge st io ns s on t pr op os ée s po ur d es in te rv en ti on s in fi rm iè re s fu tu re s : • F ou rn ir d es in fo rm at io ns n éc es sa ir es . • E la bo re r de s st ra té gi es d ’a da pt at io n • R éd ui re le s so ur ce s de s tr es s • L es ai de r à ut il is er le ur co m pé te nc e (c ap ac it é d’ ad ap ta ti on , r es so ur ce s) . • A vo ir u n es pr it p os it if • F ac il it er le d ia lo gu e.6.
Synthèse des résultats
Nous avons adopté la théorie de la Transition d'Afaf Meleis pour le développement de la recherche ainsi que l'élaboration de la synthèse des résultats. Les résultats vont donc être répartis selon les concepts présents dans cette théorie.
6.1
Nature des transitions
6.1.1
Types de transition
Selon la théorie de Meleis, il est nécessaire de commencer par définir sa nature, c'est-à-dire le type de transition (Meleis, 2010). Dans le cadre de notre travail, le type de transition en question est une expérience de maladie, soit la transplantation cardiaque.
6.1.2
Modèles
Les transitions peuvent être classifiées comme simples ou multiples, séquentielles ou simultanées (Meleis, 2010). On parle de transitions multiples et séquentielles lorsqu'il est question de la transplantation cardiaque. Comme exposé auparavant, lors de l'élaboration du cadre théorique, les transitions sont multiples et séquentielles car les transplantés cardiaques ont eu au préalable une maladie cardio-vasculaire chronique ou aigue, qui a engendré la nécessité d'avoir recours à une greffe cardiaque.
6.1.3
Propriétés
Les propriétés ont une influence directe sur le processus de la transition. Elles exposent les éléments propres au processus d'une transition spécifique (Meleis, 2010). Nous allons transcrire les résultats des articles retenus qui illustrent ces propriétés et leur influence. La mise en évidence des propriétés les plus courantes va nous aider à cibler les éléments récurrents repérés auprès des transplantés cardiaques.
La prise de conscience
Il s'agit de la perception, du savoir et de la reconnaissance de l'expérience de la transition. Ces éléments influent sur le niveau d'engagement (Meleis, 2010).
Dans l'étude qualitative de type phénoménologique de Kaba et al. (2005) (n=42), qui a pour but d'explorer les problèmes psychologiques vécus par les transplantés cardiaques, l'aspect de la prise de conscience est mis en évidence. Il s'agit plus précisément de la difficulté à entamer le processus de transition par un manque de prise de conscience. Cette étude indique que les participants à l'étude ont souvent exprimé lors des entretiens la notion du déni, en précisant qu'ils évitaient toute pensée ou sentiment se rapportant au donneur. Certains participants ont nié les émotions qu'ils éprouvaient envers les donneurs inconnus, ajoutant qu'il n'y avait aucune raison de parler de la greffe ou du donneur (Kaba et al., 2005).
La mise en évidence de ces aspects dans cette étude qualitative se fait à travers les récits de certains participants qui ont précisé ne pas vouloir parler du donneur, ni en savoir plus, ou encore qui n'ont jamais parlé de lui, ni posé de questions à son sujet (Kaba et al., 2005). De plus, l'un d'entre eux a comparé son
cœur à une pompe à eau dans une voiture, en mettant de côté tous les aspects émotionnels qui lui sont associés (Kaba et al., 2005).
Ces données peuvent être mises en relation avec les résultats d'une deuxième étude qualitative phénoménologique, effectuée par Sadala et al. (2008) (n=26). Celle-ci a pour but de comprendre l'expérience de la transplantation cardiaque par le descriptif des patients. En effet, cette étude précise que vivre avec le cœur de quelqu'un d'autre n'est pas habituel et que l'acceptation prend un certain temps. Plusieurs participants ont dit être émerveillés de vivre avec un nouveau cœur, alors que d'autres ne sont pas arrivés à y faire face. De plus, lors du processus de prise de conscience, les transplantés cardiaques se sont montrés ambivalents face à leur situation et ont éprouvé différents ressentis, notamment la joie, l'incertitude, la culpabilité, ainsi que la discrimination (Sadala et al., 2008).
Certains participants de la même étude ont évoqué le besoin de suivre des consultations psychologiques afin d'accepter le fait de vivre avec le cœur d'une personne décédée (Sadala et al., 2008). Les consultations constitueraient donc une aide pour entamer le processus de la transition en prenant conscience de leur situation, et les aideraient à parvenir à y faire face.
La notion du changement et différence
La notion du changement et différence fait référence aux changements identitaires, rôles, relations, aptitudes ainsi qu'aux comportements. Elle peut démontrer le fait que les personnes puissent se sentir différentes, voir les choses différemment, à travers le processus de transition (Meleis, 2010).
Dans l'étude qualitative de type descriptive de Kaba et al. (2005), le thème de "Est-ce que le nouveau cœur me change ?" est présent et saturé dans les résultats. Les participants à l'étude se sont demandés s'ils avaient changé, s'ils étaient devenus des personnes différentes, ou encore s'ils avaient des sentiments différents suite à la transplantation cardiaque. Ils se sont questionnés sur les différences qui pourraient apparaître, tout en étant conscients du fait que les sentiments, la personnalité ainsi que l'identité ne proviennent pas du cœur.
Ces données sont appuyées par les résultats de l'étude phénoménologique de Sadala et al. (2008), qui met en évidence l'aspect de la perte d'identité en lien avec le changement identitaire que peut engendrer une transplantation cardiaque. Les participants de l'étude ont dit se sentir différents et appartenir à une autre personne. Ce sentiment est justifié notamment par le fait que certains ont exprimés devoir s'habituer à un nouveau battement de cœur, qu'ils ne percevaient pas auparavant.
De plus, dans cette même étude, certains participants ont dit avoir le sentiment d'être malade, ils ont vécu une période difficile en lien avec les changements d'habitudes de vie, la fatigue et la douleur. En effet, les inconvénients qu'engendrent une transplantation cardiaque sont mis en évidence, notamment en lien avec la difficulté face à la compliance médicamenteuse, aux restrictions alimentaires et aux interventions supplémentaires engendrées par la médication.
