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ARTICLE ORIGINAL
Sexualité des patients avec handicap neurologique : la perception par une équipe de médecine physique et
réadaptation (MPR)
Sexuality of patients with neurological disability: Perception of healthcare professionals of a neurologic rehabilitation hospital unit
F. Babany
a,∗, S. Hamdoun
a, P. Denys
b, G. Amarenco
caServicedemédecinephysiqueetréadaptation,centrehospitalierSainte-Anne,1, rueCabanis,75014Paris,France
bServicedemédecinephysiqueetréadaptation,hôpitalRaymond-Poincaré,92380Garches, France
cServicedeneuro-urologie,hôpitalTenon,75020Paris,France
Rec¸ule1ermai2016 ;acceptéle13septembre2016 DisponiblesurInternetle13octobre2016
MOTSCLÉS Troublessexuels; Handicap neurologique; Professionnelsde santé
Résumé Les troubles sexuels sont fréquents au cours des pathologies neurologiques. La reconstructiondelasexualitéaprèslehandicapestunenjeumajeur.Cesujetrestetrèspeu abordédanslesservicesdemédecinephysiqueetréadaptation(MPR)horscentresspécialisés.
L’objectifdecetteétudeaétédefairelepointsurlaperceptiondesprofessionnelsdesanté vis-à-visdelasexualitédespatientshandicapésneurologiquesetd’essayerdecomprendrepour- quoiellen’étaitpaspriseencharge.Ils’agitd’uneétudepilote,observationnelle,unicentrique réaliséeentrefévrieretmars2016dansunservicedeMPRàorientationneurologique.
Résultats.—La sexualité était perc¸ue comme essentielle en général pour 14/28 (50 %) des participants et pour 7/28(25 %) concernant les patients avec handicap neurologique.
L’environnementhospitalierbloquaitlespatientsdanslareconstructiondelasexualitépour 21/28 (75%).Treize (46%)pensaient qu’ilétait légitimed’exercerla sexualitéàl’hôpital.
Vingt-troisparticipants(82%)ontéchangéautourdelasexualitéaveclepatientoul’équipe, cinq(27%)pensaientavoirdonnéuneréponseadaptée.Lesujetdelasexualitéaététraitéchez 10/28(36%)desparticipantsdurantleurformationprofessionnelle,22/28(79%)considéraient qu’uneformationétaitnécessairepourl’exercicedeleurfonction.
∗Auteurcorrespondant.
Adressee-mail:florence.babany@gmail.com(F.Babany).
http://dx.doi.org/10.1016/j.purol.2016.09.059
1166-7087/©2016ElsevierMassonSAS.Tousdroitsr´eserv´es.
Conclusion.—Danscetteétudemonocentrique,laproblématiquedelasexualitéchezlepatient neurologiqueétaitpeuabordéeparlesprofessionnels.Ilsn’osaientpasl’aborderdirectement aveclespatientsetrépondaientdifficilementauxquestionsposées.Lesparticipantsconsidé- raientqu’uneformationspécialiséeétaitnécessaireàuneprisedechargeadaptéedestroubles sexuelsdurantl’hospitalisation.
Niveaudepreuve.— 4.
©2016ElsevierMassonSAS.Tousdroitsr´eserv´es.
KEYWORDS Sexualdisorders;
Neurological disability;
Healthcare professionals
Summary Sexualdisordersarecommonafterneurologicaldiseases. Thereconstructionof sexualityisamajorissueafter neurologic disability.Whyis thistopicnotcovered inreha- bilitationmedicineexceptspecialized service?The aimofthispilotstudywas toassessthe perceptionofthehealthcareprofessionals(HCPs)andtounderstandwhythistopicwasnot addressed.We conductedapilot,observational,monocentric studyfromFebruary toMarch 2016inHCPsfromaneurologicrehabilitationhospitalunit.
Results.—Thesexualitywasessentialfor14/28(50%)HCPsingeneralandfor 7/28(25%)in neurologicdisability.Thehospitalinhibitssexualityrebuildingin21/28(75%).Thequestionof exerciseofsexualityinhospitalwasconsideredaslegitimatequestionfor13/28(46%).Twenty- third(82%)havetalkedaboutsexualitywithpatientsorcolleagues,5/19(27%)thoughtthat their responsewas satisfactorywhen patient asked aboutit.The question ofsexualityhad beenmanagedfor 10/28(36%)duringtheir training;22/28(79%) considereditwas aprime importancefortheirjob.
Conclusion.—Inthismonocentricstudy,sexualitywasoftenpoorlymanagedinrehabcenter.
Theprofessionalsdidnotdaretalking aboutitwith patientsandanswered withdifficulties whentheyareaskedaboutsexualdisorders.Theywerenottrainedforthistopic.Aspecialized medicaleducationinhospitalandduringstudieswouldbeofgreatvaluetoimproveneurologic rehabilitationofthesepatients.
Levelofevidence.— 4.
©2016ElsevierMassonSAS.Allrightsreserved.
Introduction
Lasantésexuelleintègredesaspectssomatiques,affectifs, intellectuelsetsociauxpourparveniràunenrichissementet unépanouissementdelapersonnalité,delacommunication etdel’amour[1]. Elle estl’expériencedebien-être phy- sique,psychologiqueetsocioculturelrelatifà lasexualité [2].
Lesdysfonctionssexuelles,résultantesdeperturbations des réactions sexuelles (excitation, plateau, orgasme et résolution) sont fréquentes au coursdes pathologiesneu- rologiques(atteintecérébrale,médullaireoupériphérique).
Larégulationneurologiquedelafonctionsexuellefaitinter- venirdescircuitscomplexescommelesystèmelimbique,les centresthoracolombairesetsacrés,lasensibilitéetlamus- culaturepelvi-périnéales[3].Latypologieetl’importance desperturbationsdelasexualitédépendentnonseulement du site lésionnel, mais aussi de sa gravité, de l’âge de survenue,dusexe dupatientetdes déficiencesassociées (sensitivomotrices,cognitives,urinaires,etc.)[4].
La fréquence des troubles génito-sexuels des patients avechandicapneurologiqueconstitueunproblèmemajeur.
Ils surviennent dans 25 % des accidents vasculaires céré- braux(AVC),35à87%desscléroseenplaque(SEP)[5],60% dessyndromesextrapyramidaux[4]etcheztouslesblessés
médullaires[4,6].Ilsrestentpeurecherchésetdifficilement abordésparlessoignantshorscentrespécialisé[7].
L’objectifdecetravailaétéd’évaluerlaperceptiondes soignantsvis-à-visdelasexualitédespatientsauseind’un servicedeMPRneurologiqueafindefaciliterlacompréhen- sionetlacommunicationautourdestroublessexuelsetd’en améliorerleurpriseencharge.
Méthodes
Cette étude pilote, observationnelle, unicentrique, a été réaliséeentrefévrieretmars2016dansunservicedeMPR àorientationneurologique.
Unquestionnaireaétédistribuéàl’ensembledesinter- venantsmédicauxetparamédicauxenchargedespatients del’unitéd’hospitalisationcomplète,comportant10litsen chambresindividuellesetaccueillantdespatientsavechan- dicapmoteuret/ou cognitifaprèslésionneurologique. La moyenned’âgedespatientsétaitde54,5ansavec56,7% d’hommes.Lesprincipalespathologiesrencontréesétaient des AVC (68 %), des affections médullaires non trauma- tiques(10%),destumeurscérébrales(8%),despathologies neuro-dégénératives(4%)etdespathologiespériphériques (10%).
Ce questionnairea étéremplidefac¸on anonymeaprès signature d’un consentement écrit. Hormis les questions relatives aux caractéristiques démographiques (4 ques- tions),13questionsferméessontposéesrépartiesenquatre thèmes:perception delasexualité parlesprofessionnels de santé, sexualité et hôpital, communication du per- sonnel à propos des troubles sexuels avec les patients, aménagementsetadaptationdelapriseenchargedansle service.
Il a été complété par un entretien dirigé mené par l’auteur,dontsontrapportéesci-aprèslesidéesprincipales:
«Quereprésententl’intimitéetlasexualitéàl’hôpital?»,
«Que représententl’intimité etlasexualité dans le han- dicap d’origine neurologique ? », « Quels aménagements proposeriez-vous pour améliorer la qualité de vie de ces patients?».
Résultats
Trenteetunquestionnairesontétédistribués,28ont été analyséset3considéréscommeperdusdevue(1arrêtmala- die,2changementsd’unité).Lesinterviewsdirigéesontpu être réalisées chez 14 des 28 personnes (50 %) pour des raisonsd’organisationdutempsdetravail.
Caractéristiques population
Quatre-vingtspourcent(26/28)desparticipantsétaientdes femmesdemoinsde45ansexerc¸antengénéraldepuismoins de15ans(Tableau1).
Perception de la sexualité
À la question « En général, vous concernant et chez le patient handicapé neurologique, la sexualité est-elle inutile,secondaire,trèsimportanteouessentielle»,14par- ticipants(50 %)ontrépondu qu’elleétaitessentielledans la vie en général, essentielle pour 13 personnes (46 %) concernantleurvécupersonneletpour7personnes(29%) concernantlepatientensituationdehandicapneurologique (Fig.1).
Figure1. Lasexualitéestengénéral,vousconcernantetconcer- nantlepatientneurologique?
Tableau1 Caractéristiquesdémographiques.
Caractéristiques Participants(%)
Nombre %
Genre
Femme 26 93
Homme 2 7
Âge
Entre18et25ans 9 32
Entre26et35ans 9 32
Entre36et45ans 6 21
>45ans 4 14
Genre
IDE 6 26
AS 6 26
Médecins 4 14
Kinésithérapeute 5 18
Ergothérapeute 2 7
Cadre 1 4
Orthophoniste 2 7
Psychologue 1 4
Assistantesociale 1 4
Ancienneté
<2ans 9 32
Entre2et5ans 6 21
Entre5et15ans 9 32
Entre15et30ans 3 11
>30ans 1 4
Sexualité et hôpital
À la question « comment l’environnement hospitalier interfère-t-ildans la sexualité du patientneurologique », 21/28(75%)dessujetsinterrogésconsidéraientquecette structure bloquaitle patient dans la reconstructionde la sexualité.
Àlaquestion «est-illégitimequele patientexercesa sexualité àl’hôpital », prèsde la moitiédes participants (13/28)ontrépondu«oui»,5/28(18%)n’ontpasrépondu et8/18(29%)ontcochélacase«nesaitpas»(Fig.2).
Figure2. Légitimitédelasexualitéàl’hôpital.
Figure3. Professionnelsconfrontésàlasexualitédespatients: communicationautourdelasexualité.
Communication du personnel à propos des troubles sexuels avec les patients
Touslesparticipantsontjugéutiled’aborderlesujetdela sexualité.
Vingt-troisparticipantsdéclaraientavoiréchangésurla sexualité dupatient :9 avecle patient lui-même (39%), 22avecunoudescollègues,2aveclecadreet10avecle médecin(possibilitéderéponsesmultiplesàcettequestion) (Fig.3).
Cinqparticipantssur19(27%)directementconfrontésà unequestion ouàunepréoccupationdupatientpensaient avoirdonnéuneréponseadaptéelorsquecelui-cilessollici- tait.
Dix-septpersonnes(85%)pensaientqu’ilyavaituninté- rêtàaborderlethèmedelasexualitéaveclepatientousa familleetqu’ilétaitutilederespecterleurspréoccupations.
Treize participants ont déjà abordé le sujet avec la familleou l’entourage,rarement (9/13)ouparfois (4/13) (Fig.4).
L’équipenelaissaitaucune traceécritedans ledossier desoinsdupatientdans15cassur19(79%).
Pourceuxquin’ontpasétédirectementconfrontés,9/17 (53%)pensaientquecettequestionpréoccupaitlepatient sansoserl’aborder.
Figure4. Avez-vousdéjàcommuniquéàproposdelasexualité dupatientavecsafamilleousonentourage?
Figure5. Pensez-vousquelapriseenchargedelasexualitédoit fairepartiedelapriseenchargeglobale?
Les 5 participants n’ayant jamaisété confrontés à ce sujetl’expliquaientparlemanqued’occasiondans3/5cas, le manque de temps dans 1/5, et l’évocation difficile du sujetavecl’entouragedupatientdans2/5(possibilitésde réponsesmultiples).
Aménagements et adaptation de la prise en charge dans le service
L’ensembledesparticipantspensaientquelapriseencharge delasexualitédevaitfairepartiedelapriseenchargeglo- bale du patient (11/25 [44 %] tout à fait d’accord, 6/25 [24%]d’accord,8/25[32%]plutôtd’accord)(Fig.5).
Les professionnels désignés comme référents pour la priseenchargeétaientlesmédecinspour14/28,infirmières pour8/28,psychologuepour6/28.
Laquestiondelasexualitéaétéabordéedurantlafor- mation universitaireou professionnelle pour 10/28 (36 %) despersonnesinterrogées.
Vingt-deuxsurvingt-huitprofessionnels(78%)onttrouvé quelaformationétaitnécessairepourleurexerciceauquo- tidien.
L’idéedurecoursàunaidantsexuelétaitacceptablepour 19/28(69%)avecunbutd’améliorationdelaqualitédevie pour15/28(63%)puisrééducatifpour11/28(37%).
Les principaux éléments de réponse des entretiens dirigés sont retranscris ici
« Que représentent l’intimité et la sexualité à l’hôpital ? »
La sexualité ne fait pas partie du modèle de Virginia Henderson qui a défini les 14 besoins fondamentaux du patient hospitalisé (besoins primaires, secondaires et tertiaires)[8].
Existence de difficultés organisationnelles (intimité en chambre, seule oudouble), toilettes souventfaites au lit ouaidepartielleàladouche etgênedes soignants.Ilest nécessairededésacraliser cesmomentseninstaurant une distancenécessaireàlabonneréalisationdusoin.Lapréser- vationdel’intimitéestcitéecarcertainesituationspeuvent renvoyeràl’imagedesoi.
Lesujetesttaboualorsqu’enrééducation,letravailest axésurl’autonomieetlessoinspersonnels.
« Que représentent l’intimité et la sexualité dans le handicap d’origine neurologique ? »
Lasexualitéchezlepatientneurologique nedoitpasêtre différente, lespatients doivent pouvoir retrouverune vie sexuelle similaireà celle d’avant l’épisode neurologique.
Lesujetestplusfacileàaborderenfinderééducationcar unerelationdeconfiance s’estinstauréeentrepatientset professionnelsdesanté.
Lesquestionssurlesdysfonctionssexuellesdoiventpro- venirdespatients,quiserontconseillé(e)setorientésvers desprofessionnelsspécialisés.
Lebesoindesexualitéestplusexpriméparleshommes.
Ildépenddel’atteinteneurologiqueetduhandicapséquel- laire.
Lespatientsdoiventréapprendreàvivreavecleurhan- dicap,trouverunenouvellefac¸ond’aborderleurcorpspour satisfaireledésirducoupleetdépasserlaculpabilitédene plussatisfairel’autrecommeavant.
« Quels aménagements proposeriez-vous pour améliorer la qualité de vie de ces patients ? »
La mise en place de temps d’intimité dans la jour- née — accord tacite — et l’organisation de permissions régulièressontdesaménagementspossiblespouraméliorer laqualitédeviedespatients.Ladélivranced’informations peut être orale et écrite, sous forme de plaquettes d’informationsenlibre-serviceàl’accueilparexemple.Le tout,complétéparlacréationdegroupesdeparolesenpré- sencedespécialistes(médecins,sexologues,psychologues, soignantsformés).
L’ouvertured’unesalledédiéedansl’hôpitalmaisàdis- tanceduserviceaétéévoquée,invoquant«ledroitàlavie privée».
Discussion
Danscetteétude,lesprofessionnelsdesantépensentque la sexualité est très importante voire essentiellepour les patients avec handicap neurologique. La reconstruction d’une vie sexuelle aprèsune lésion neurologique pose de multiplesquestionsdontlesdimensionssontvariées,physio- logiques, physiopathologiques,personnelles,contextuelles etrelationnelles.Par ailleurs,elledépassele strictcadre delaperturbationdelafonctionsexuelle:lesdéficiences associées sensitivomotrices, les douleurs chroniques, les troublescognitifsetl’incontinenceparexempleensontdes obstaclesmajeurs.
Lesétudesretrouvéesdanslalittérature[9—11]sesont plutôtpenchéessurleressentidespatientsetnondessoi- gnants.
Dans uneétudepubliée en2004,la récupérationde la fonctionsexuellereprésentaitlaprioritéchezprèsde30% depatientsparaplégiquesentermesdequalitédeviedevant lareprisedelamarcheetlestroublesvésico-sphinctériens àdistancedel’apparitiondelalésion[12].
Cestroubles sontunesource d’anxiétémajeure etune atteinteimportantedel’estimedesoi,c’est-à-direencequi concernesacapacitéàsurmonterdesépreuves,sadignité [13].
Une évaluation précoceest nécessaire [6],permettant unepriseenchargeglobaledupatientsurtoutdanslesuni- tés de MPR : délai de séjourprolongé, accompagnement de l’autonomisation lors des toilettes, implication dans l’intimité.Ceci est d’autant plus délicatque les patients peuvent présenter des troubles spécifiques tels que des troublesdel’érectionoududésir.Pourcela,ilestimportant defairelapartdeschosesentreuneréactionphysiologique (érectionmatinaleparexemple)etunsyndromefrontalres- ponsabledetroublesducomportement(désinhibition).
Danscetteétude,lesprofessionnelsdesantédéclaraient échangerpeu aveclespatients au sujet deleurs troubles sexuels.Lesfreins étaientle manque detemps etle fait qu’ilsconsidéraientquelesquestionsdevaientprovenirdes patients.Ilsnesavaientsouventpascommentrépondreet étaient gênés face à leur interlocuteur. Ils étaient aussi limités par leur manque de connaissance (physiopatholo- gique,psychologiqueousociale)etnevoulaientpasdélivrer d’informationserronées.Celafaisaitéchoàlagrandeinsuf- fisancedeformationinitialependantlavieuniversitaireou professionnelle.
L’étudedeDepke etal.[14]a évaluélaperceptionde 56infirmièresdans6centresspécialisésàproposdelasanté sexuelle de leurs patients cancéreux. Elle conclut que la méconnaissancedusujetrendaitdifficilelerôledusoignant dansl’accompagnementdespatientsetdanslareconstruc- tiondeleursexualité.Elleprovoquaitunfreinauxconseils, auxattitudesetauxcomportementsdesprofessionnelsface auxpatients [14].Une étude prospectiveturque montrait quelaformation continue de70élèves infirmier(e)savait uneffetbénéfiquesurl’évaluationdestroublessexuelsdes patients,les attitudes et lesoutils utiliséspour répondre auxpatients (groupe expérimental contre groupe témoin) [15]. Saunamaki et al. ont montré que la formation spé- cialiséesurlestroublessexuelsétaitprimordialepourune meilleure prise encharge des patients parles infirmières (outils,confiance,tempsimparti)[16].
La sphère de la vie sexuelle était considérée comme tabou.Elle renvoyaitdirectement auvécu personnelainsi qu’auxdimensionsculturelles,religieusesetsociales.
Cette étude est limitée par sa méthodologie. Il s’agit d’uneétudeobservationnelle,monocentrique,dontlapopu- lationesthétérogèneavecunquestionnairecompiléàpartir desquestionnairesdelalittérature.L’existenced’unemajo- ritédefemmessoignantesversusunemajoritédepatients hommespourraitêtreunfacteurinterférentaveclaques- tiondelasexualité.
Lesrésultatsduquestionnaire soulèventlaquestionde laprécisiondesquestionsposées.Leterme«sexualité»est trèsgénéraletnepermetpasdepréjugerdel’acteréalisé: masturbation,actesexuelavecpénétration,simplecaresse, fantasmeouérotisationparexemple.
Laquestiondel’aidantsexuelestdébattue[17],leterme
«recommandable»n’apasétéutilisédansl’étudepourévi- terd’impliquerlaresponsabilitédelapersonnerépondant àlaquestion.
Conclusion
Cetteétudepiloteaévaluélaperceptiondessoignantsvis- à-visde la sexualité des patients au sein d’un service de
MPRneurologique.Lestroublessexuelsétaientinsuffisam- mentabordésdanscetteétudemonocentrique,notamment àcausedelagêneimportantedesprofessionnelsdesanté faceàunsujetqu’ilsnemaîtrisaientpas.
L’intérêt d’une formation adaptée aux soignants et d’informations (orales/écrites) aux patients pourrait être bénéfiqueetétabliruncadrestandardisédepriseencharge.
L’aménagementdegroupesdeparolepatients/soignants,de tempsspécifiquesd’intimitévoiredelieuxdédiéspermet- traitunepriseenchargedupatientdanssaglobalité,item àintégrerdansleprojetdesoins.
Trèspeud’étudesontabordéeslaperceptiondesprofes- sionnelsdesantéetleproblèmedeleurpriseenchargedans ledomainedelasexualitéchezlespatientsavecpathologie neurologique [2,7]. Lesarticles retrouvéssont des études observationnelles,surdepetitseffectifsfaisantappel àla subjectivitédesparticipants[14—16].
Des études prospectives patients-soignants devraient êtredéveloppéespourvaliderunquestionnairepragmatique etfacileàadministrer[18],préciserlesconséquencesdela sexualitésurlebien-êtreetlarapiditédelarééducation.La finalitédevraitaboutiràlapriseencomptedesprobléma- tiquesdelasexualitéetleurpriseenchargepartoutservice deMPR.
Remerciements
Remerciementsaupersonnelsoignantpoursonengagement dansl’étude.
Déclaration de liens d’intérêts
F.Babany,S.HamdounetP.Denysdéclarentnepasavoirde liensd’intérêts.
G.Amarenco:consultantetspeakerpourAstellas,Pfizer, Coloplast,Allergan.
Annexe A. Matériel complémentaire
Le matériel complémentaire accompagnant la version en ligne de cet article est disponible sur http://www.
sciencedirect.com et http://dx.doi.org/10.1016/j.purol.
2016.09.059.
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