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ARTICLE ORIGINAL

Sexualité des patients avec handicap neurologique : la perception par une équipe de médecine physique et

réadaptation (MPR)

Sexuality of patients with neurological disability: Perception of healthcare professionals of a neurologic rehabilitation hospital unit

F. Babany

a,∗

, S. Hamdoun

a

, P. Denys

b

, G. Amarenco

c

aServicedemédecinephysiqueetréadaptation,centrehospitalierSainte-Anne,1, rueCabanis,75014Paris,France

bServicedemédecinephysiqueetréadaptation,hôpitalRaymond-Poincaré,92380Garches, France

cServicedeneuro-urologie,hôpitalTenon,75020Paris,France

Rec¸ule1ermai2016 ;acceptéle13septembre2016 DisponiblesurInternetle13octobre2016

MOTSCLÉS Troublessexuels; Handicap neurologique; Professionnelsde santé

Résumé Les troubles sexuels sont fréquents au cours des pathologies neurologiques. La reconstructiondelasexualitéaprèslehandicapestunenjeumajeur.Cesujetrestetrèspeu abordédanslesservicesdemédecinephysiqueetréadaptation(MPR)horscentresspécialisés.

L’objectifdecetteétudeaétédefairelepointsurlaperceptiondesprofessionnelsdesanté vis-à-visdelasexualitédespatientshandicapésneurologiquesetd’essayerdecomprendrepour- quoiellen’étaitpaspriseencharge.Ils’agitd’uneétudepilote,observationnelle,unicentrique réaliséeentrefévrieretmars2016dansunservicedeMPRàorientationneurologique.

Résultats.—La sexualité était perc¸ue comme essentielle en général pour 14/28 (50 %) des participants et pour 7/28(25 %) concernant les patients avec handicap neurologique.

L’environnementhospitalierbloquaitlespatientsdanslareconstructiondelasexualitépour 21/28 (75%).Treize (46%)pensaient qu’ilétait légitimed’exercerla sexualitéàl’hôpital.

Vingt-troisparticipants(82%)ontéchangéautourdelasexualitéaveclepatientoul’équipe, cinq(27%)pensaientavoirdonnéuneréponseadaptée.Lesujetdelasexualitéaététraitéchez 10/28(36%)desparticipantsdurantleurformationprofessionnelle,22/28(79%)considéraient qu’uneformationétaitnécessairepourl’exercicedeleurfonction.

Auteurcorrespondant.

Adressee-mail:florence.babany@gmail.com(F.Babany).

http://dx.doi.org/10.1016/j.purol.2016.09.059

1166-7087/©2016ElsevierMassonSAS.Tousdroitseserv´es.

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Conclusion.—Danscetteétudemonocentrique,laproblématiquedelasexualitéchezlepatient neurologiqueétaitpeuabordéeparlesprofessionnels.Ilsn’osaientpasl’aborderdirectement aveclespatientsetrépondaientdifficilementauxquestionsposées.Lesparticipantsconsidé- raientqu’uneformationspécialiséeétaitnécessaireàuneprisedechargeadaptéedestroubles sexuelsdurantl’hospitalisation.

Niveaudepreuve.— 4.

©2016ElsevierMassonSAS.Tousdroitsr´eserv´es.

KEYWORDS Sexualdisorders;

Neurological disability;

Healthcare professionals

Summary Sexualdisordersarecommonafterneurologicaldiseases. Thereconstructionof sexualityisamajorissueafter neurologic disability.Whyis thistopicnotcovered inreha- bilitationmedicineexceptspecialized service?The aimofthispilotstudywas toassessthe perceptionofthehealthcareprofessionals(HCPs)andtounderstandwhythistopicwasnot addressed.We conductedapilot,observational,monocentric studyfromFebruary toMarch 2016inHCPsfromaneurologicrehabilitationhospitalunit.

Results.—Thesexualitywasessentialfor14/28(50%)HCPsingeneralandfor 7/28(25%)in neurologicdisability.Thehospitalinhibitssexualityrebuildingin21/28(75%).Thequestionof exerciseofsexualityinhospitalwasconsideredaslegitimatequestionfor13/28(46%).Twenty- third(82%)havetalkedaboutsexualitywithpatientsorcolleagues,5/19(27%)thoughtthat their responsewas satisfactorywhen patient asked aboutit.The question ofsexualityhad beenmanagedfor 10/28(36%)duringtheir training;22/28(79%) considereditwas aprime importancefortheirjob.

Conclusion.—Inthismonocentricstudy,sexualitywasoftenpoorlymanagedinrehabcenter.

Theprofessionalsdidnotdaretalking aboutitwith patientsandanswered withdifficulties whentheyareaskedaboutsexualdisorders.Theywerenottrainedforthistopic.Aspecialized medicaleducationinhospitalandduringstudieswouldbeofgreatvaluetoimproveneurologic rehabilitationofthesepatients.

Levelofevidence.— 4.

©2016ElsevierMassonSAS.Allrightsreserved.

Introduction

Lasantésexuelleintègredesaspectssomatiques,affectifs, intellectuelsetsociauxpourparveniràunenrichissementet unépanouissementdelapersonnalité,delacommunication etdel’amour[1]. Elle estl’expériencedebien-être phy- sique,psychologiqueetsocioculturelrelatifà lasexualité [2].

Lesdysfonctionssexuelles,résultantesdeperturbations des réactions sexuelles (excitation, plateau, orgasme et résolution) sont fréquentes au coursdes pathologiesneu- rologiques(atteintecérébrale,médullaireoupériphérique).

Larégulationneurologiquedelafonctionsexuellefaitinter- venirdescircuitscomplexescommelesystèmelimbique,les centresthoracolombairesetsacrés,lasensibilitéetlamus- culaturepelvi-périnéales[3].Latypologieetl’importance desperturbationsdelasexualitédépendentnonseulement du site lésionnel, mais aussi de sa gravité, de l’âge de survenue,dusexe dupatientetdes déficiencesassociées (sensitivomotrices,cognitives,urinaires,etc.)[4].

La fréquence des troubles génito-sexuels des patients avechandicapneurologiqueconstitueunproblèmemajeur.

Ils surviennent dans 25 % des accidents vasculaires céré- braux(AVC),35à87%desscléroseenplaque(SEP)[5],60% dessyndromesextrapyramidaux[4]etcheztouslesblessés

médullaires[4,6].Ilsrestentpeurecherchésetdifficilement abordésparlessoignantshorscentrespécialisé[7].

L’objectifdecetravailaétéd’évaluerlaperceptiondes soignantsvis-à-visdelasexualitédespatientsauseind’un servicedeMPRneurologiqueafindefaciliterlacompréhen- sionetlacommunicationautourdestroublessexuelsetd’en améliorerleurpriseencharge.

Méthodes

Cette étude pilote, observationnelle, unicentrique, a été réaliséeentrefévrieretmars2016dansunservicedeMPR àorientationneurologique.

Unquestionnaireaétédistribuéàl’ensembledesinter- venantsmédicauxetparamédicauxenchargedespatients del’unitéd’hospitalisationcomplète,comportant10litsen chambresindividuellesetaccueillantdespatientsavechan- dicapmoteuret/ou cognitifaprèslésionneurologique. La moyenned’âgedespatientsétaitde54,5ansavec56,7% d’hommes.Lesprincipalespathologiesrencontréesétaient des AVC (68 %), des affections médullaires non trauma- tiques(10%),destumeurscérébrales(8%),despathologies neuro-dégénératives(4%)etdespathologiespériphériques (10%).

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Ce questionnairea étéremplidefac¸on anonymeaprès signature d’un consentement écrit. Hormis les questions relatives aux caractéristiques démographiques (4 ques- tions),13questionsferméessontposéesrépartiesenquatre thèmes:perception delasexualité parlesprofessionnels de santé, sexualité et hôpital, communication du per- sonnel à propos des troubles sexuels avec les patients, aménagementsetadaptationdelapriseenchargedansle service.

Il a été complété par un entretien dirigé mené par l’auteur,dontsontrapportéesci-aprèslesidéesprincipales:

«Quereprésententl’intimitéetlasexualitéàl’hôpital?»,

«Que représententl’intimité etlasexualité dans le han- dicap d’origine neurologique ? », « Quels aménagements proposeriez-vous pour améliorer la qualité de vie de ces patients?».

Résultats

Trenteetunquestionnairesontétédistribués,28ont été analyséset3considéréscommeperdusdevue(1arrêtmala- die,2changementsd’unité).Lesinterviewsdirigéesontpu être réalisées chez 14 des 28 personnes (50 %) pour des raisonsd’organisationdutempsdetravail.

Caractéristiques population

Quatre-vingtspourcent(26/28)desparticipantsétaientdes femmesdemoinsde45ansexerc¸antengénéraldepuismoins de15ans(Tableau1).

Perception de la sexualité

À la question « En général, vous concernant et chez le patient handicapé neurologique, la sexualité est-elle inutile,secondaire,trèsimportanteouessentielle»,14par- ticipants(50 %)ontrépondu qu’elleétaitessentielledans la vie en général, essentielle pour 13 personnes (46 %) concernantleurvécupersonneletpour7personnes(29%) concernantlepatientensituationdehandicapneurologique (Fig.1).

Figure1. Lasexualitéestengénéral,vousconcernantetconcer- nantlepatientneurologique?

Tableau1 Caractéristiquesdémographiques.

Caractéristiques Participants(%)

Nombre %

Genre

Femme 26 93

Homme 2 7

Âge

Entre18et25ans 9 32

Entre26et35ans 9 32

Entre36et45ans 6 21

>45ans 4 14

Genre

IDE 6 26

AS 6 26

Médecins 4 14

Kinésithérapeute 5 18

Ergothérapeute 2 7

Cadre 1 4

Orthophoniste 2 7

Psychologue 1 4

Assistantesociale 1 4

Ancienneté

<2ans 9 32

Entre2et5ans 6 21

Entre5et15ans 9 32

Entre15et30ans 3 11

>30ans 1 4

Sexualité et hôpital

À la question « comment l’environnement hospitalier interfère-t-ildans la sexualité du patientneurologique », 21/28(75%)dessujetsinterrogésconsidéraientquecette structure bloquaitle patient dans la reconstructionde la sexualité.

Àlaquestion «est-illégitimequele patientexercesa sexualité àl’hôpital », prèsde la moitiédes participants (13/28)ontrépondu«oui»,5/28(18%)n’ontpasrépondu et8/18(29%)ontcochélacase«nesaitpas»(Fig.2).

Figure2. Légitimitédelasexualitéàl’hôpital.

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Figure3. Professionnelsconfrontésàlasexualitédespatients: communicationautourdelasexualité.

Communication du personnel à propos des troubles sexuels avec les patients

Touslesparticipantsontjugéutiled’aborderlesujetdela sexualité.

Vingt-troisparticipantsdéclaraientavoiréchangésurla sexualité dupatient :9 avecle patient lui-même (39%), 22avecunoudescollègues,2aveclecadreet10avecle médecin(possibilitéderéponsesmultiplesàcettequestion) (Fig.3).

Cinqparticipantssur19(27%)directementconfrontésà unequestion ouàunepréoccupationdupatientpensaient avoirdonnéuneréponseadaptéelorsquecelui-cilessollici- tait.

Dix-septpersonnes(85%)pensaientqu’ilyavaituninté- rêtàaborderlethèmedelasexualitéaveclepatientousa familleetqu’ilétaitutilederespecterleurspréoccupations.

Treize participants ont déjà abordé le sujet avec la familleou l’entourage,rarement (9/13)ouparfois (4/13) (Fig.4).

L’équipenelaissaitaucune traceécritedans ledossier desoinsdupatientdans15cassur19(79%).

Pourceuxquin’ontpasétédirectementconfrontés,9/17 (53%)pensaientquecettequestionpréoccupaitlepatient sansoserl’aborder.

Figure4. Avez-vousdéjàcommuniquéàproposdelasexualité dupatientavecsafamilleousonentourage?

Figure5. Pensez-vousquelapriseenchargedelasexualitédoit fairepartiedelapriseenchargeglobale?

Les 5 participants n’ayant jamaisété confrontés à ce sujetl’expliquaientparlemanqued’occasiondans3/5cas, le manque de temps dans 1/5, et l’évocation difficile du sujetavecl’entouragedupatientdans2/5(possibilitésde réponsesmultiples).

Aménagements et adaptation de la prise en charge dans le service

L’ensembledesparticipantspensaientquelapriseencharge delasexualitédevaitfairepartiedelapriseenchargeglo- bale du patient (11/25 [44 %] tout à fait d’accord, 6/25 [24%]d’accord,8/25[32%]plutôtd’accord)(Fig.5).

Les professionnels désignés comme référents pour la priseenchargeétaientlesmédecinspour14/28,infirmières pour8/28,psychologuepour6/28.

Laquestiondelasexualitéaétéabordéedurantlafor- mation universitaireou professionnelle pour 10/28 (36 %) despersonnesinterrogées.

Vingt-deuxsurvingt-huitprofessionnels(78%)onttrouvé quelaformationétaitnécessairepourleurexerciceauquo- tidien.

L’idéedurecoursàunaidantsexuelétaitacceptablepour 19/28(69%)avecunbutd’améliorationdelaqualitédevie pour15/28(63%)puisrééducatifpour11/28(37%).

Les principaux éléments de réponse des entretiens dirigés sont retranscris ici

« Que représentent l’intimité et la sexualité à l’hôpital ? »

La sexualité ne fait pas partie du modèle de Virginia Henderson qui a défini les 14 besoins fondamentaux du patient hospitalisé (besoins primaires, secondaires et tertiaires)[8].

Existence de difficultés organisationnelles (intimité en chambre, seule oudouble), toilettes souventfaites au lit ouaidepartielleàladouche etgênedes soignants.Ilest nécessairededésacraliser cesmomentseninstaurant une distancenécessaireàlabonneréalisationdusoin.Lapréser- vationdel’intimitéestcitéecarcertainesituationspeuvent renvoyeràl’imagedesoi.

Lesujetesttaboualorsqu’enrééducation,letravailest axésurl’autonomieetlessoinspersonnels.

(5)

« Que représentent l’intimité et la sexualité dans le handicap d’origine neurologique ? »

Lasexualitéchezlepatientneurologique nedoitpasêtre différente, lespatients doivent pouvoir retrouverune vie sexuelle similaireà celle d’avant l’épisode neurologique.

Lesujetestplusfacileàaborderenfinderééducationcar unerelationdeconfiance s’estinstauréeentrepatientset professionnelsdesanté.

Lesquestionssurlesdysfonctionssexuellesdoiventpro- venirdespatients,quiserontconseillé(e)setorientésvers desprofessionnelsspécialisés.

Lebesoindesexualitéestplusexpriméparleshommes.

Ildépenddel’atteinteneurologiqueetduhandicapséquel- laire.

Lespatientsdoiventréapprendreàvivreavecleurhan- dicap,trouverunenouvellefac¸ond’aborderleurcorpspour satisfaireledésirducoupleetdépasserlaculpabilitédene plussatisfairel’autrecommeavant.

« Quels aménagements proposeriez-vous pour améliorer la qualité de vie de ces patients ? »

La mise en place de temps d’intimité dans la jour- née — accord tacite — et l’organisation de permissions régulièressontdesaménagementspossiblespouraméliorer laqualitédeviedespatients.Ladélivranced’informations peut être orale et écrite, sous forme de plaquettes d’informationsenlibre-serviceàl’accueilparexemple.Le tout,complétéparlacréationdegroupesdeparolesenpré- sencedespécialistes(médecins,sexologues,psychologues, soignantsformés).

L’ouvertured’unesalledédiéedansl’hôpitalmaisàdis- tanceduserviceaétéévoquée,invoquant«ledroitàlavie privée».

Discussion

Danscetteétude,lesprofessionnelsdesantépensentque la sexualité est très importante voire essentiellepour les patients avec handicap neurologique. La reconstruction d’une vie sexuelle aprèsune lésion neurologique pose de multiplesquestionsdontlesdimensionssontvariées,physio- logiques, physiopathologiques,personnelles,contextuelles etrelationnelles.Par ailleurs,elledépassele strictcadre delaperturbationdelafonctionsexuelle:lesdéficiences associées sensitivomotrices, les douleurs chroniques, les troublescognitifsetl’incontinenceparexempleensontdes obstaclesmajeurs.

Lesétudesretrouvéesdanslalittérature[9—11]sesont plutôtpenchéessurleressentidespatientsetnondessoi- gnants.

Dans uneétudepubliée en2004,la récupérationde la fonctionsexuellereprésentaitlaprioritéchezprèsde30% depatientsparaplégiquesentermesdequalitédeviedevant lareprisedelamarcheetlestroublesvésico-sphinctériens àdistancedel’apparitiondelalésion[12].

Cestroubles sontunesource d’anxiétémajeure etune atteinteimportantedel’estimedesoi,c’est-à-direencequi concernesacapacitéàsurmonterdesépreuves,sadignité [13].

Une évaluation précoceest nécessaire [6],permettant unepriseenchargeglobaledupatientsurtoutdanslesuni- tés de MPR : délai de séjourprolongé, accompagnement de l’autonomisation lors des toilettes, implication dans l’intimité.Ceci est d’autant plus délicatque les patients peuvent présenter des troubles spécifiques tels que des troublesdel’érectionoududésir.Pourcela,ilestimportant defairelapartdeschosesentreuneréactionphysiologique (érectionmatinaleparexemple)etunsyndromefrontalres- ponsabledetroublesducomportement(désinhibition).

Danscetteétude,lesprofessionnelsdesantédéclaraient échangerpeu aveclespatients au sujet deleurs troubles sexuels.Lesfreins étaientle manque detemps etle fait qu’ilsconsidéraientquelesquestionsdevaientprovenirdes patients.Ilsnesavaientsouventpascommentrépondreet étaient gênés face à leur interlocuteur. Ils étaient aussi limités par leur manque de connaissance (physiopatholo- gique,psychologiqueousociale)etnevoulaientpasdélivrer d’informationserronées.Celafaisaitéchoàlagrandeinsuf- fisancedeformationinitialependantlavieuniversitaireou professionnelle.

L’étudedeDepke etal.[14]a évaluélaperceptionde 56infirmièresdans6centresspécialisésàproposdelasanté sexuelle de leurs patients cancéreux. Elle conclut que la méconnaissancedusujetrendaitdifficilelerôledusoignant dansl’accompagnementdespatientsetdanslareconstruc- tiondeleursexualité.Elleprovoquaitunfreinauxconseils, auxattitudesetauxcomportementsdesprofessionnelsface auxpatients [14].Une étude prospectiveturque montrait quelaformation continue de70élèves infirmier(e)savait uneffetbénéfiquesurl’évaluationdestroublessexuelsdes patients,les attitudes et lesoutils utiliséspour répondre auxpatients (groupe expérimental contre groupe témoin) [15]. Saunamaki et al. ont montré que la formation spé- cialiséesurlestroublessexuelsétaitprimordialepourune meilleure prise encharge des patients parles infirmières (outils,confiance,tempsimparti)[16].

La sphère de la vie sexuelle était considérée comme tabou.Elle renvoyaitdirectement auvécu personnelainsi qu’auxdimensionsculturelles,religieusesetsociales.

Cette étude est limitée par sa méthodologie. Il s’agit d’uneétudeobservationnelle,monocentrique,dontlapopu- lationesthétérogèneavecunquestionnairecompiléàpartir desquestionnairesdelalittérature.L’existenced’unemajo- ritédefemmessoignantesversusunemajoritédepatients hommespourraitêtreunfacteurinterférentaveclaques- tiondelasexualité.

Lesrésultatsduquestionnaire soulèventlaquestionde laprécisiondesquestionsposées.Leterme«sexualité»est trèsgénéraletnepermetpasdepréjugerdel’acteréalisé: masturbation,actesexuelavecpénétration,simplecaresse, fantasmeouérotisationparexemple.

Laquestiondel’aidantsexuelestdébattue[17],leterme

«recommandable»n’apasétéutilisédansl’étudepourévi- terd’impliquerlaresponsabilitédelapersonnerépondant àlaquestion.

Conclusion

Cetteétudepiloteaévaluélaperceptiondessoignantsvis- à-visde la sexualité des patients au sein d’un service de

(6)

MPRneurologique.Lestroublessexuelsétaientinsuffisam- mentabordésdanscetteétudemonocentrique,notamment àcausedelagêneimportantedesprofessionnelsdesanté faceàunsujetqu’ilsnemaîtrisaientpas.

L’intérêt d’une formation adaptée aux soignants et d’informations (orales/écrites) aux patients pourrait être bénéfiqueetétabliruncadrestandardisédepriseencharge.

L’aménagementdegroupesdeparolepatients/soignants,de tempsspécifiquesd’intimitévoiredelieuxdédiéspermet- traitunepriseenchargedupatientdanssaglobalité,item àintégrerdansleprojetdesoins.

Trèspeud’étudesontabordéeslaperceptiondesprofes- sionnelsdesantéetleproblèmedeleurpriseenchargedans ledomainedelasexualitéchezlespatientsavecpathologie neurologique [2,7]. Lesarticles retrouvéssont des études observationnelles,surdepetitseffectifsfaisantappel àla subjectivitédesparticipants[14—16].

Des études prospectives patients-soignants devraient êtredéveloppéespourvaliderunquestionnairepragmatique etfacileàadministrer[18],préciserlesconséquencesdela sexualitésurlebien-êtreetlarapiditédelarééducation.La finalitédevraitaboutiràlapriseencomptedesprobléma- tiquesdelasexualitéetleurpriseenchargepartoutservice deMPR.

Remerciements

Remerciementsaupersonnelsoignantpoursonengagement dansl’étude.

Déclaration de liens d’intérêts

F.Babany,S.HamdounetP.Denysdéclarentnepasavoirde liensd’intérêts.

G.Amarenco:consultantetspeakerpourAstellas,Pfizer, Coloplast,Allergan.

Annexe A. Matériel complémentaire

Le matériel complémentaire accompagnant la version en ligne de cet article est disponible sur http://www.

sciencedirect.com et http://dx.doi.org/10.1016/j.purol.

2016.09.059.

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