Filière Soins infirmiers
Travail de Bachelor
Principales interventions infirmières de prévention pour limiter
des comorbidités liées à la sédentarité auprès des personnes
ayant un syndrome de Down
Rédigé par :
Alan Ly (n°matricule 14587356) Miroslav Milincic (n°matricule 16872053)
Directrice :
Lalive d’Epinay Raemy Séverine
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Déclaration
« Ce travail de Bachelor a été réalisé dans le cadre d’une formation en soins infirmiers à la Haute école de santé - Genève en vue de l’obtention du titre de Bachelor of Science HES-SO en Soins infirmiers ». L’utilisation des conclusions et recommandations formulées dans le travail de Bachelor, sans préjuger de leur valeur, n’engage ni la responsabilité des auteurs, ni celle du directeur du travail de Bachelor, du juré et de la HEdS.
Nous attestons avoir réalisé seuls/seules le présent travail sans avoir plagié ou utilisé des sources autres que celles citées dans la bibliographie ».
Fait à Genève, le 14 août 2020 Alan Ly
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Remerciements
Nous tenons à remercier sincèrement toutes les personnes qui nous ont soutenues et encouragées dans l’élaboration de ce travail de Bachelor en soins infirmiers : Monsieur Paul BOBBINK, chargé d’enseignement à la HEdS de Genève, infirmier, pour nous avoir fourni une aide précieuse lors des cours dispensés au sujet de la recherche scientifique et du développement du travail de Bachelor.
Madame Séverine LALIVE D’EPINAY RAEMY, chargée d’enseignement HEdS, infirmière spécialisée sur le handicap mental et directrice de ce travail de Bachelor, pour ses conseils et sa bienveillance qui nous ont permis de mener à bien ce travail. Nous remercions également notre entourage et nos proches pour la relecture et le soutien moral qu’ils nous ont fourni
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Résumé
Contexte : La sédentarité est un facteur de risque qui peut engendrer des complications sur la santé de la population générale et plus particulièrement chez les personnes en situation de handicap avec syndrome de Down (PSH-SD). De ce fait, en dispensant un soutien social et en créant un environnement propice à la promotion de la santé, il est possible de réduire les impacts de la sédentarité chez les PSH-SD.
Problématique : Existe-t-il des interventions infirmières spécifiques de prévention pour limiter les complications liées à la sédentarité auprès des PSH-SD ?
Méthode : Ce travail est passé par la recherche d’articles concernant les PSH-SD durant ces 10 dernières années avec les mots-clés suivants : Down syndrome, nursing interventions, health promotion or health education, physical activity or physical inactivity et family support. 6 articles ont été retenus.
Résultats : La pratique d’une activité physique chez la PSH-SD n’est pas anodine. Elle permet de réduire les conséquences de comorbidité (maladies cardio-vasculaires, obésité, …), c’est pour cela qu’il est important d’agir sur les facteurs modifiables (éducation thérapeutique, inciter à se mobiliser d’avantage, susciter l’intérêt des intervenants, …) pour permettre au PSH-SD de pouvoir se dépenser. Cela peut se faire à travers différents outils pour pouvoir élargir le panel de programmes à disposition. Des échelles d’évaluation permettent de mesurer les efforts fournis par les PSH-SD (MIF, Barthel index et échelles de satisfaction). Le GAITRite et les podomètres sont des outils permettant d’évaluer la qualité de la marche des PSH-SD.
Conclusion : Le rôle infirmier est primordial dans la prise en soin d’une PSH-SD. Son rôle consiste à être une ressource pour la PSH-SD ainsi que pour la famille afin de pouvoir évaluer et proposer des interventions ciblées sur la sédentarité, tout en les adaptant à l’individu. Inclure la famille dans le processus de soin s’avère nécessaire afin d’obtenir des résultats significatifs sur l’augmentation du taux d’activité physique. L’infirmier peut également fournir des podomètres dans le but d’améliorer la capacité d’auto-évaluation de la PSH-SD. D’autres outils sont mobilisables comme des échelles de fonctionnement et de l’aptitude physique (MIF, Barthel index, ID-fitscan, et GAITRite) afin d’évaluer l’évolution des PSH-SD. Ceci est possible si les infirmiers sont formés à ces différents outils.
Mots-clés
Syndrome de Down ou Trisomie 21 / Down syndrome or Trisomy 21 Éducation thérapeutique / Health education
Activité physique / Physical activity Soutien familiale / Family Support Qualité de vie / Quality of life
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Liste des abréviations
ASSM Académie Suisse de Sciences Médicales AVQ Activité de la Vie Quotidienne
CHUV Centre Hospitalier Universitaire Vaudois
CIF Classification du fonctionnement du handicap et de la santé CII Conseil International des Infirmières
DI Déficience intellectuelle
DSM-5 Manuel de diagnostic et statistique des troubles mentaux, 5ème édition EBN Evidence Bases Nursing
ET Education thérapeutique
EUROCAT Réseau de registres de population pour la surveillance épidémiologique des anomalies congénitales
HEdS Haute Ecole de Santé - Genève
IMC Indice de masse corporelle
KFH Konferenz der Fachhochschulen Schweiz - Conférence des Recteurs des Hautes Ecoles Spécialisées Suisses
MDH Modèle de Développement Humain
MDH-PPH Modèle de Développement Humain - Processus de Production du Handicap
Obsan Observatoire suisse de la santé OFS Office Fédéral de la Statistique OMS Organisation Mondiale de la Santé
PICO Population - Intervention - Contexte/Comparateur - Outcome PPH Processus de Production du Handicap
PSH Personne en situation de handicap
PSH-DI Personne en situation de handicap avec déficience intellectuelle PSH-SD Personne en situation de handicap avec syndrome de Down QI Quotient intellectuel
6 T21 Trisomie 21
Unapei Union Nationale des Associations de Parents, de Personnes handicapées Mentales et de leurs Amis
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Liste des tableaux
Tableau 1. PICO 25
Tableau 2. MeSH terms 26
Tableau 3. Diagramme de flux 28
Tableau 4. Articles fournis en mains propres 29
Tableau 5. Sélection finale d’articles 30
Tableau 6. Thèmes récurrents des articles 40
Tableau 7. Application du MDH-PPH 54
Tableau 8. Application du modèle de McGill 55
Liste des figures
Figure 1. Processus de production du handicap 13
Figure 2. Risque de trisomie 21 en fonction de l’âge maternel 17
Figure 3. L’activité physique dans la population 19
Figure 4. Niveaux de preuve 26
Figure 5. EBN 27
Figure 6. AVQ et mobilité 42
Figure 7. Evaluation d’un programme de marche 43
Figure 8. Barrières à l’activité physique 45
Figure 9. Facilitateurs de l’activité physique 47
Figure 10. ID-fitscan 49
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Table des matières
Déclaration 2
Remerciements 3
Résumé 4
Mots-clés 4
Liste des abréviations 5
Liste des tableaux 7
Liste des figures 7
1 – Introduction 11
2 – Contexte 11
3 – Handicap 12
3.1 – Processus de production du handicap (MDH-PPH) 12
3.2 – Handicap mental 15
4 – Syndrome de Down ou Trisomie 21 15
4.1 – Epidémiologie 16
4.2 – Facteurs de risque 17
4.3 – Pathologies associées à la Trisomie 21 17
5 – Activité physique et sédentarité 18
5.1 – Activité physique 18
5.2 – Sédentarité des PSH-SD 19
6 – Problématique 20
7 – Rôle infirmier et rôles KFH 20
7.1 – Rôle infirmier 20
7.1 – Rôles KFH 21
7.2 – Déontologie de la profession infirmière 22
8 – Modèle de McGill 23
8.1 – Modèle théorique retenu 23
8.2 – Epistémologie du modèle 23
8.3 – Métaconcepts 23
8.3.1 – La personne 23
9
8.3.3 – La santé 24
8.3.4 – L’environnement 24
9 – Méthode 25
9.1 – Niveaux de preuve scientifique 26
9.2 – Diagramme de flux 28
9.3 – Critères d’inclusion et d’exclusion 29
9.4 – Sélection des articles 30
9.5 – Les articles sélectionnés 30
10 – Résultats 40
10.1 – Analyse critique des articles retenus 40
10.1.1 – Les bénéfices de l’activité physiques sur la santé 40
10.1.2 – Obstacles à l’activité physique 43
10.1.3 – Stratégies et ressources mobilisables 46
11 – Discussion 49
11.1 – Interventions de prévention-enseignements 52
11.2 - Agir avec le MDH-PPH et le modèle de McGill 53
11.3 - Agir avec les ressources actuelles 56
11.4 –Agir sur les facteurs modifiables 57
12 – Conclusion 59
12.1 – Apports et limites du travail 60
12.1.1 – Apports du travail 60 12.1.2 – Limites du travail 60 12.2 – Recommandations 61 12.2.1 – Recherche 62 12.2.2 – Enseignement 63 13 – Références 64 14 – Annexes 68
14.1 – Rapport Mondial sur le Handicap 68
14.2 – Barthel index 69
14.3 – La VO2 max 70
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14.5 – Life Satisfaction Scale 75
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1 – Introduction
“À l’échelle mondiale, la sédentarité (manque d’activité physique) constitue le quatrième facteur de risque de maladies non transmissibles et on estime qu’elle est à l’origine de 3,2 à 5 millions de décès par an. On estime également que dans le monde, la sédentarité est à l’origine d’environ 27 % des cas de diabète, 30 % des cas de cardiopathie ischémique et de 21 % à 25 % des cas de cancers du sein et du côlon. L’activité physique est également primordiale pour parvenir à l’équilibre énergétique et au contrôle du poids.” (OMS | La sédentarité, s. d.).
L’OMS considère qu’une personne sur 7 est en situation de handicap dans son rapport mondial sur le handicap (OMS | Améliorer la santé des personnes handicapées, s. d.). Le handicap peut prendre différentes formes en fonction de sa nature, sa gravité et la durée de celle-ci (Académie Suisse de Sciences Médicales (ASSM), 2013). Le handicap mental est l’une de ces formes qui comprend plusieurs syndromes dont la trisomie 21.
Les personnes avec un Syndrome de Down présentent habituellement un haut niveau d’inactivité, ainsi que diverses anomalies cardiaques et métaboliques (Ayán-Pérez et al., 2017). La trisomie 21 est l’une des affections congénitales les plus fréquentes. “La prévalence de la trisomie 21 à la naissance est d’environ 1/700” (Giacobino, 2011, p.1).
Pour des raisons de facilitation de la lecture, nous abrégeons la population cible : c’est-à-dire les personnes en situation de handicap avec syndrome de Down comme suit : PSH-SD
Les PSH-SD se retrouvent ici avec d’une part les contraintes liées au syndrome et d’autre part des risques accrus de développer des problèmes de santé d’ordre varié en lien avec leur manque d’activité physique. Ces points seront développés plus loin dans ce travail.
Ce travail va s’intéresser à la question de la sédentarité dans une population vulnérable. Plus particulièrement celle des PSH avec DI (déficience intellectuelle) et plus spécifiquement avec SD afin de promouvoir leur santé et d’éclairer les potentielles interventions infirmières, notamment grâce à l’éducation thérapeutique (ET).
2 – Contexte
Selon Melville et al. (2017), les adultes ayant une déficience intellectuelle (DI) sont souvent soutenus par leurs familles ou des professionnels de la santé, qui agissent comme des modèles au quotidien en prodiguant un soutien social et en permettant de créer un environnement de promotion de la santé. Les PSH-DI et les PSH-SD ont une santé fragile et sont sujets à des inégalités sociales en ce qui concerne les prestations de soin comparé à la population générale. De nombreuses études démontrent un manque d’activité physique flagrant chez les PSH-DI et PSH-SD ainsi qu’une alimentation pauvre menant à de hautes prévalences de problèmes de santé tels que l’obésité ou le diabète. Le comportement sédentaire est reconnu comme un facteur de risque important de mort prématurée et de maladie chronique comme les maladies cardiovasculaires, le diabète et différents types de cancer. De ce fait, mettre en place des interventions de prévention visant à accroître le taux d’activité
12 physique et diminuer les comportements sédentaires chez cette population s’avère nécessaire afin de diminuer les répercussions sur la santé (Melville et al, 2017). Afin de faciliter la compréhension et la lecture de ce travail, nous allons tout d’abord présenter les concepts importants liés au handicap. Nous expliquerons ensuite en détail le syndrome de Down sous un aspect médical et social. Puis, les concepts de sédentarité et d’activité physique seront abordés. La théorie infirmière choisie sera alors présentée avec les différents métaconcepts pertinents sur la thématique choisie. Le déroulement de la recherche d’articles scientifiques sera expliqué et les résultats obtenus permettront de mettre en lumière les recommandations internationales concernant les interventions visant à diminuer les comportements sédentaires et ainsi augmenter le taux d’activité physique des PSH-SD dans le but de limiter les répercussions néfastes sur leur santé.
3 – Handicap
L’OMS (2018) se base sur la classification du fonctionnement, du handicap et de la santé (CIF) pour donner une définition au handicap. Selon cette dernière, le handicap est un terme générique regroupant les déficiences, les limitations de l’activité et les restrictions à la participation. “Le handicap est l’interaction entre des sujets présentant une affection médicale (paralysie cérébrale, syndrome de Down ou dépression) et des facteurs personnels et environnementaux (par exemple attitudes négatives, moyens de transport et bâtiments publics inaccessibles, et soutiens sociaux limités)” (OMS, 2018)
A ce jour, 15% de la population mondiale vit avec une forme spécifique de handicap et les chiffres augmentent avec la majoration de maladies chroniques et le vieillissement de la population. Près de 190 millions de personnes présentent des limitations fonctionnelles importantes (OMS, 2018). Voir Annexe.
“Le handicap est extrêmement divers. Si certaines affections associées au handicap entraînent une santé fragile et des besoins de soins de santé importants, d’autres non. Mais toutes les personnes handicapées ont les mêmes besoins de soins de santé généraux que tout un chacun, et doivent donc avoir accès aux services de soins de santé courants. L’article 25 de la Convention des Nations Unies relative aux droits des personnes handicapées renforce les droits de ces dernières afin qu’elles atteignent la qualité de soins la plus élevée sans discrimination.” (OMS, 2018)
Selon le MDH-PPH (Modèle de Développement Humain – Processus de Production du Handicap), “le handicap ne se révèle pas nécessairement comme une réalité permanente et statique pour l’ensemble des personnes. Tout dépendant du milieu dans lequel une personne évolue ou des facteurs personnels, celle-ci pourra voir la qualité de sa participation sociale s’améliorer ou se dégrader dans l’espace et dans le temps. Le handicap devrait toujours être défini comme étant une situation de handicap (situation d’inégalité).” (Réseau international sur le Processus de production du handicap, 2019)
3.1 – Processus de production du handicap (MDH-PPH)
Le processus de production du handicap, abrégé en MDH-PPH ou PPH, est un modèle conceptuel qui permet de documenter et d’expliquer les causes et
13 conséquences des maladies, traumatismes et autres atteintes à l’intégrité ou au développement de la personne. Le modèle permet de mesurer la réalisation des habitudes de vie afin d’indiquer la qualité de la participation sociale de la personne. Elle est applicable à tout stade de sévérité de l’atteinte « handicapante », sans prendre en compte la cause de cette dernière. Ce modèle défini le handicap comme une situation d’inégalité et non comme un acquis à la personne.
Figure 1. Processus de production du handicap
Tiré de : Réseau international sur le Processus de production du handicap, 2019 Le schéma ci-dessus (Figure 1) illustre l’interaction entre des facteurs personnels, environnementaux et les habitudes de vie d’une personne en situation de handicap. De ce fait, les habitudes de vie de cette population dépendent de la qualité des facteurs cités précédemment afin de permettre leur réalisation de manière optimale. Les facteurs personnels sont régis par trois catégories :
● Facteurs identitaires (caractéristiques culturelles, économiques et sociodémographiques facilitant ou non le quotidien des PSH)
● Systèmes organiques (qui identifient le niveau d’intégrité ou de déficience) ● Aptitudes (capacité ou incapacité à accomplir des activités/tâches physiques
ou mentales)
Les facteurs environnementaux sont eux aussi régulés par trois composantes qui s’apprécient sur un degré de facteurs facilitateurs et d’obstacles :
14 ● MACRO (lieux physiques permettant la vie en société)
● MICRO (lié à l’espace personnel et privé)
● MESO (lieux communautaires dédiés à l’interaction sociale)
Ces trois catégories prennent en compte des “facteurs sociaux” et des “facteurs physiques”. Ces deux regroupements sont composés de neuf catégories chacun :
● Facteurs sociaux :
○ Facteurs politico-économiques :
■ Systèmes politiques et structures gouvernementales ■ Système juridique ■ Système économique ■ Système socio--sanitaire ■ Système éducatif ■ Infrastructures publiques ■ Organisations communautaires ○ Facteurs socioculturels : ■ Réseau social ■ Règles sociales ● Facteurs physiques : ○ Nature : ■ Géographie physique ■ Climat ■ Temps ■ Bruits ■ Electricité et magnétisme ■ Luminosité ○ Aménagement : ■ Architecture ■ Aménagement de territoire ■ Technologie
Les habitudes de vie sont, quant à elles, régies par deux composantes qui s’apprécient sur un libellé allant de la “situation de participation sociale” à la “situation de handicap complète”:
● Activités courantes ● Rôles sociaux
15 Si l’un des facteurs principaux (environnemental ou personnel) est perturbé, il impactera de manière significative les habitudes de vie. De ce fait, les activités du quotidien peuvent devenir plus difficiles à exécuter.
Nous pouvons dès à présent établir un lien avec la théorie de soin choisie, le modèle de McGill, qui incite une personne et sa famille à développer des comportements adaptés face à un environnement ou une situation donnée dans le but de développer de bonnes habitudes de vie par l’apprentissage. Cette théorie de soin sera décrite en détail au chapitre 8 de ce travail.
3.2 – Handicap mental
Le handicap mental touche 1 à 2% de la population à travers le monde. La prévalence masculine est prédominante dans ce type de handicap. (Accompagner les personnes en situation de handicap - Unapei, s. d.)
La dénomination « handicap intellectuel » est utilisée dans le manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux (DSM-5) afin de définir le handicap mental. Ce handicap est défini comme étant un « trouble débutant pendant la période du développement, fait de déficits tant intellectuels qu’adaptatifs dans les domaines conceptuels, sociaux et pratiques. » (American Psychatric Association, 2015, pp.35-36.)
3 conditions sont à remplir pour que la dénomination « handicap intellectuel » soit attribuée à une personne :
● Déficit de fonctions intellectuelles (le QI, dit normal, se situe entre 85 et 120) ● Déficit des fonctions d’adaptation
● L’apparition des déficits doivent être identifiés lors de la période de développement (American Psychatric Association, 2015, pp.35-36).
4 – Syndrome de Down ou Trisomie 21
Le Syndrome de Down, ou la trisomie 21, est une anomalie caryotypique qui se traduit par un chromosome surnuméraire dans la 21ème paire dont les résultantes se caractérisent par une altération physique modifiant les tissus durs et mous et une déficience intellectuelle. Ces modifications des tissus aboutissent sur des caractéristiques faciales stéréotypées comme une tête plus petite et arrondie, une nuque aplatie, des fentes palpébrales obliques, un épicanthus, un nez court, des oreilles de petite taille, une protrusion de la langue ainsi qu’un strabisme. De plus, le développement alternatif de ses tissus affecte différentes zones musculaires qui se traduit au niveau de la ceinture scapulaire par un déficit de croissance de la cage thoracique qui engendre un trouble postural empêchant le maintien du dos droit. Les muscles des mains et des pieds, aussi altérés, sont responsables de troubles de la motricité et de la préhension. S’ajoute à cela, une hyperlaxité articulaire et ligamentaire qui empêche l’acquisition correcte des facultés motrices ainsi qu’une déficience intellectuelle modérée à sévère (Weckonski, 2018).
Selon l’Association Romande Trisomie 21 (2011), le médecin anglais, John Langdon Down fût le premier, en 1866, à s’intéresser à une population de jeunes enfants dits arriérés mentaux dont le faciès rappelle un peuple asiatique, en raison de la forme des yeux typée, d'où l’ancienne appellation “mongoliens”. Il a fallu attendre jusqu’en
16 1959 la mise en évidence de la cause génétique du syndrome définit par un chromosome surnuméraire à la 21ème paire. Le terme de “trisomie 21” voit le jour lors de cette découverte. Aujourd’hui, la terminologie communément acceptée par le domaine scientifique et l’organisation mondiale de la santé sont ceux du syndrome de Down et de la trisomie 21. Certains stéréotypes accompagnent la personne trisomique de manière omniprésente en raison des représentations sociales, tels que : les personnes trisomiques seraient toutes semblables sur le plan physique et affectif, constamment joyeuses, incapable de travailler et dont la longévité est limitée. Heureusement ces préjugés sont largement dépassés par la réalité, en effet, toutes les personnes présentant un syndrome de Down sont différentes les unes des autres, malgré quelques similitudes physiques, en raison de leur environnement et de leur mode de vie. Cependant, il a été constaté que les personnes trisomiques démontrent de façon explicite leurs émotions. Sur le plan professionnel, ces mêmes personnes peuvent exercer une activité rémunérée grâce à des programmes d’insertion sociale adaptés et ils font preuve de compétences de résolution de problèmes bien supérieures à ce que l’opinion commune laisse penser. Par ailleurs, l’espérance de vie d’une personne présentant une trisomie 21 a nettement augmenté au travers des âges et peut atteindre les 70 ans. Dans un futur proche, l’espérance de vie de ces personnes égalera celle de la population générale.
4.1 – Epidémiologie
Avec les avancées de la médecine et des moyens de dépistages lors de la grossesse, l’incidence des naissances avec syndrome de Down diminuent. On peut, à l’heure actuelle, recenser plus de 500 000 individus en Europe avec une Trisomie 21 (Weckonski, 2018).
Il est difficile de trouver des statistiques exactes car le recensement des personnes avec SD est approximatif selon les régions du monde. Selon un site suisse, la prévalence serait de 1 cas pour 1000 naissances alors que l’incidence augmenterait avec l’âge de la mère, pouvant monter à 10 cas pour 1000 naissances (Association Romande Trisomie 21, 2011). De plus, selon l’EUROCAT, qui se décrit comme "un réseau de registres de population pour la surveillance épidémiologique des anomalies congénitales”, seul le CHUV de Lausanne figure dans les participants suisses de ce programme et est le “seul centre suisse à récolter systématiquement de telles données” d’après Marie-Claude Addor, directrice de la division autonome de génétique médicale du CHUV. Tandis que de nombreux cantons suisses ont "renoncé à la collecte de chiffres, d'autant plus ardue que de nombreux diagnostics prénataux sont menés dans des cliniques privées". (Gènéthique, 2014).
Selon une statistique publiée en 2014 par l’OFS (Office Fédéral de la Statistique), le nombre de cas de naissance avec SD serait passé de 0.56 pour 1000 à 1.08 pour mille en l’espace de 10 ans parce que les femmes enfantent plus tardivement. (Office fédéral de la statistique, 2014)
17 4.2 – Facteurs de risque
« Le plus grand facteur de risque est sans nul doute l’âge de la mère. En effet, l’incidence de la T21 augmente avec l’âge de la mère. » (Weckonski, 2018). La figure suivante illustre ces propos :
Figure 2. Risque de trisomie 21 en fonction de l’âge maternel
Tiré de : Collège National des Gynécologues et Obstétriciens Français, s. d. 4.3 – Pathologies associées à la Trisomie 21
“Au cours des 30 dernières années, l'espérance de vie des personnes avec le syndrome de Down a considérablement augmenté. Les avancées médicales importantes ont permis à ces personnes d'être davantage vues en milieu hospitalier, il est impératif que les infirmières comprennent leurs besoins de santé en soins afin de fournir des résultats concluants”. (Herron-Foster & Bustos, traduction libre, 2014, p.225).
Cependant, les PSH-SD sont plus vulnérables face à certains problèmes de santé et il n’est pas rare de voir une ou plusieurs associations de comorbidités dont il faut surveiller et prévenir la survenue au cours de leur vie, telles que :
● “Problèmes de la colonne vertébrale et du cou tels qu’une instabilité atlanto-axiale ● Maladies cardiaques ● Hypertension pulmonaire ● Surpoids ● Problème de dentition ● Hypothyroïdie
● Cancer du testicule / stérilité masculine ● Vieillissement accéléré
● Apnée du sommeil ● Ostéoporose
18 ● Démence
● Dépression
● Troubles obsessionnels compulsifs ● Maladie cœliaque
● Problèmes dermatologiques”
(Heavey & Peterson-Sweeney, traduction libre, 2010, p.56)
Les problèmes de santé reconnus comme étant communs au SD diffèrent selon la littérature et nous retrouvons d’autres problèmes de santé comme :
● “Trouble de l’audition ● Trouble de l’acuité visuelle ● Apnée du sommeil obstructive ● Otite de l’oreille moyenne ● Maladie cardiaque congénitale ● Hypodontie
● Maladie thyroïdienne ● Atrésie gastro-intestinale ● Trouble hématologique ● Épilepsie ”
(Khatri & Burttram Carlisle, traduction libre, 2016, p.40)
Certains de ces problèmes de santé peuvent être prévenus par une activité physique régulière tandis que d’autres nécessitent une prise en soin plus poussée.
5
–Activité physique et sédentarité
5.1 – Activité physique
L’activité physique est un excellent moyen de prévention de divers problèmes de santé tels que l’obésité, les cardiopathies, les troubles respiratoires et toute autre atteinte physiopathologique. L’activité physique permet de développer l’endurance cardio respiratoire, entretenir la musculature et le système osseux quel que soit l’âge de la personne (OMS | Recommandations mondiales en matière d’activité physique pour la santé, s. d.).
Le comportement de la population suisse en matière de santé s’améliore au fil des années : 76% de la population sont actifs physiquement en 2017 et 52% des hommes et 60% des femmes se déplaceraient régulièrement à vélo ou à pied pour les petits trajets (OFS, 2017). La figure suivante (Figure 3) suivante illustre une nette amélioration du taux d’activité physique :
19
Figure 3. L’activité physique dans la population
Tiré de : Observatoire suisse de la santé, 2020
Introduire une activité physique dans le quotidien d’une personne trisomique permettrait de prévenir l’apparition de pathologies associées et diminuer les facteurs de risques cardiovasculaires pour maintenir et/ou améliorer sa qualité de vie ainsi qu'à allonger son espérance de vie. Selon une étude menée dans 2 établissements en Nouvelle-Zélande (étude de cohorte) elle démontre l’impact de l’activité physique et ses bienfaits sur des personnes atteintes d’un syndrome de Down. En outre, l’étude met en évidence une réduction du taux d’absentéisme à l’école et une baisse d’hospitalisations. Cela a été permis suite à l’interaction entre une infirmière de santé publique, un médecin, les institutions et les parents des enfants ayant un syndrome de Down (Hinckson et al., 2013). Par ailleurs, une autre étude (méta-analyse) a été menée en Espagne par l’université de Cadiz (Ruiz-González et al., 2019) afin de mettre en évidence l’efficacité de l’activité physique sur le plan physiologique de personnes présentant un syndrome de Down. Rivière & Hornus-Dragne (2010) affirment que les bienfaits du sport dans le quotidien d’une PSH-DI est indispensable pour améliorer l’équilibre et la force des 4 membres tout en influençant le plan cardiologique et pondéral. L’activité physique et sportive montre des effets bénéfiques dans la population générale et dans une population avec déficience intellectuelle. Elle permet de lutter contre la sédentarité, l’obésité et la morbidité qui en sont issues (Rivière & Hornus-Dragne, 2010).
5.2 – Sédentarité des PSH-SD
Beaucoup d’études s’accordent à dire que les PSH-SD ne consacrent pas assez de temps aux activités physiques (Hassan et al., 2019). La population de personnes avec DI est à haut risque de développer des comportements sédentaires en comparaison avec la population générale (Oppewal et al., 2018). Selon une étude menée par Oppewal et al. (2018), la prévalence de personnes avec DI est estimée à 1% de la population totale dans des pays à bas revenus. Bien qu’il s’agisse d’une fraction de la population, les coûts en matière de santé s’avèrent être élevés pour ce groupe. Aux Pays-Bas, les dépenses au niveau de la santé pour les PSH-DI représentent 9% des coûts pour le système de santé pour le pays, ce qui explique l’importance des interventions à titre de promotion de la santé pour cette population. La prévalence est probablement sous-estimée car les moyens mis en place pour la
20 mesurer ne sont probablement pas adéquat. S’ajoute à ceci, des résultats d’études antérieures démontrant des prévalences plus élevées de maladies cardiovasculaires, de multimorbidité et de fragilité chez les PSH-DI. De ce fait, les interventions de promotion de la santé visent à combattre les comportements sédentaires auprès des PSH-DI. L’étude d’Oppewal et al. (2018) stipule que les comportements sédentaires dépendent de facteurs interpersonnels et environnementaux selon les individus. Le professionnel de santé doit intervenir sur ses facteurs afin de promouvoir une meilleure hygiène de vie.
6 – Problématique
Nous avons pu constater qu’il existe une corrélation entre les comportements sédentaires et l’augmentation des problématiques de santé des PSH. Avec ce travail, nous souhaitons investiguer ce phénomène et si cela est possible de prévenir les complications liées à la sédentarité grâce à des interventions infirmières spécifiques ou ciblées.
Nous nous demanderons s’il existe des interventions infirmières de préventions pour limiter les complications liées à la sédentarité auprès des PSH-SD.
Cette problématique alimente notre réflexion que nous allons mener à la suite d’une recherche d’articles scientifiques. Nous mettrons ensuite en évidence ces interventions en lien avec l’ancrage théorique choisi afin de promouvoir le travail infirmier auprès des PSH-SD.
7
–Rôle infirmier et rôles KFH
7.1 – Rôle infirmier
L’infirmier-ère doit pouvoir, aujourd’hui, répondre à de nouveaux défis et correspondre aux besoins du système socio-sanitaire tout en cumulant des compétences humaines, scientifiques et techniques et cela en revêtant différents rôles. L’infirmier-ère, en s’appuyant sur des connaissances scientifiques, la pratique réflexive et en suivant les principes éthiques de la profession, est une ressource importante pour les PSH-SD. L’infirmier-ère est capable :
● “Effectuer ou déléguer des soins appropriés en évaluant les besoins des individus et des groupes à tous les âges de la vie.
● Informer les patient-e-s et leur entourage et répondre à leurs besoins de formation dans les domaines de la promotion de la santé, des traitements et de la maladie.
● Etablir des relations professionnelles de confiance avec les patient-e-s et leurs proches en adaptant la communication à la situation.
● S’engager dans une équipe interdisciplinaire / interprofessionnelle à défendre des soins individualisés optimaux.
● Mettre en œuvre les projets de soins de manière efficace dans le cadre des conditions générales institutionnelles et légales.
21 ● Identifier des problématiques relatives à la pratique des soins, propices à des
projets de développement et de recherche et partager sa connaissance des résultats de recherche avec l’équipe.
● Démontrer une attitude respectueuse de l’éthique professionnelle et un engagement envers les patient-e-s, leurs proches et la société.”
(Haute école de santé Genève, s. d.)
7.1 – Rôles KFH
L’infirmier-ère a pour mission de prodiguer aux personnes en souffrance, des soins adaptés et cela, peu importe les origines, l’âge, le sexe, l’ethnicité, etc. de la personne. Il-elle assure l’amélioration, le maintien et/ou la restauration de la santé de l’individu par des soins pouvant être d’ordre :
● Préventif : visant à prévenir la survenue d’une atteinte somatique et/ou psychique
● Curatif : visant à guérir d’une atteinte pathologique
● Palliatif : visant à atténuer les symptômes réfractaires ou non d’une maladie incurable, généralement en fin de vie
En Suisse, les compétences KFH sont discutées et définies par la Conférence des Recteurs des Hautes Ecoles Spécialisées Suisse. Elles se déclinent en 7 rôles infirmiers :
● Rôle d’expert : “les infirmiers-ères effectuent les activités liées à leur profession, assurent le leadership de leur champ disciplinaire au sein du contexte socio-sanitaire et sont habilités à expliciter un jugement professionnel.” (Ledergerber et al., 2009, p.20)
● Rôle de communicateur : “les infirmiers-ères facilitent les relations et le rapport de confiance avec les personnes et transmettent des informations pertinentes.” Rôle de collaborateur : les [dénominations de la profession] participent efficacement à l’activité d’une équipe interdisciplinaire et interprofessionnelle. (Ledergerber et al., 2009, p.20)
● Rôle de manager : “les infirmiers-ères exercent leur leadership professionnel en contribuant à l’efficacité des organisations tout en développant leur propre carrière professionnelle.” (Ledergerber et al., 2009, p.20)
● Rôle de promoteur de la santé : “les infirmiers-ères s’appuient sur leur expertise et leur influence pour promouvoir la santé et le mieux-être des patients et des collectivités.” (Ledergerber et al., 2009, p.20)
● Rôle d’apprenant/formateur : “les infirmiers-ères démontrent, de manière continue, un engagement professionnel fondé sur une pratique réflexive, ainsi que sur l’utilisation, la création et la diffusion de données probantes.” (Ledergerber et al., 2009, p.20)
● Rôle de professionnel : “les infirmiers-ères s’engagent pour la santé et la qualité de vie de la personne et de la société, ainsi que pour une pratique
22 respectueuse de l’éthique et un engagement envers leur propre santé.” (Ledergerber et al., 2009, p.21)
Ce travail souhaite démontrer l’importance des différents rôles infirmiers dans la prévention des complications liées à la sédentarité dans une population particulièrement vulnérable.
7.2 – Déontologie de la profession infirmière
Le CII a publié le “Code déontologique du CII pour la profession infirmière” qui stipule 4 responsabilités essentielles :
● Promouvoir la santé ● Prévenir la maladie ● Restaurer la santé ● Soulager la souffrance
Tout cela, dans le respect des droits de l’Homme, des droits culturels, du droit à la vie et du droit au libre choix, ainsi que de la dignité de l’individu. Ce respect doit se faire sans quelconques discriminations. Les services de santé fournis par les infirmiers-ères à l’individu et à la famille sont potentiellement coordonnés avec d’autres professionnels du domaine sanitaire. (Conseil International des Infirmières, 2012)
Premièrement, concernant la promotion de la santé, l’infirmier-ère est considéré comme une ressource pour les PSH-SD et leur famille. En effet, il/elle donne des conseils de manière adaptée et pertinente pour que la PSH-SD puisse comprendre et assimiler ses informations tout en prenant compte de la singularité de la personne. Deuxièmement, d’un point de vue prévention de la maladie, les infirmiers-ères ont la faculté d’agir sur ce processus. Effectivement, les PSH-SD sont susceptibles d’être touchés par plusieurs comorbidités. Il est, de ce fait, important d’identifier les facteurs de risque qui pourraient entraîner une mauvaise hygiène de vie, afin de pouvoir créer en partenariat avec le PSH-SD et sa famille, un programme de soin avec des interventions infirmières adaptées à la situation. Avec la mise en application de ce processus, il est possible de maintenir et/ou d’améliorer la qualité de vie de la PSH-SD, ce qui reflète la responsabilité de restaurer la santé.
En lien avec le soulagement des souffrances, une PSH-SD est, comme cité précédemment, vulnérable à plusieurs comorbidités. De ce fait, l’infirmier-ère doit être en mesure :
● D’évaluer la souffrance de la PSH-SD
● D’assurer des examens cliniques en ayant pris soin de bien expliquer ce que la personne va faire et pour quelle raison
● D’expliquer de façon adaptée la prise de traitements
● De se questionner et trouver des alternatives aux médicaments pour potentiellement proposer des thérapies non-médicamenteuse afin d’atténuer les souffrances.
Dans ce contexte, nous souhaitons promouvoir la santé auprès des PSH-SD afin de prévenir les problèmes de santé liés à la sédentarité tout en maintenant une qualité
23 de vie saine. La déontologie infirmière couplée à une théorie de soin nous permet de fournir des soins appropriés à une situation.
8 – Modèle de McGill
8.1 – Modèle théorique retenu
Développé à l’université de McGill, au Canada depuis le début des années 70, ce modèle se concentre sur la collaboration entre l’infirmière, la personne et sa famille permettant de développer les forces et les ressources de chacun au travers d’un apprentissage. Ce dernier a pour objectif la promotion de la santé de la personne et sa famille. L’infirmière peut, de ce fait, intervenir dans toutes les situations et à n’importe quel moment de la vie du patient (Paquette-Desjardins et al., 2015). En relation avec une prise en soin en interaction et collaboration avec la famille, le modèle de McGill semble être le plus adéquat. En effet, il a été démontré que les PSH-SD sont souvent dépendantes de leurs familles et celles-ci permettent de faciliter le quotidien des PSH-SD en montrant le bon exemple (Melville et al, 2017). De ce fait, inclure les proches aidants dans la prise en soin devient évident. Ces mêmes personnes permettent un meilleur apprentissage de la santé car leur présence est une ressource plus importante chez les PSH-SD que celle des infirmières.
8.2 – Epistémologie du modèle
Le modèle de McGill découle du paradigme de l’intégration et tend vers la transformation. La pratique infirmière est orientée sur le vécu de santé et sur le bien-être de la personne/famille défini au préalable par ces derniers. En tenant comptes de l’expérience et des connaissances de l’infirmière, les représentations de la personne/famille sont mises en valeur afin de cibler les interventions. Ces interventions sont orientées sur l'accompagnement dans le vécu de la santé et respectent le rythme et la volonté de la personne/famille dans un contexte de partenariat avec l’infirmière. L’interaction permet à l’infirmière d’identifier les forces et les ressources de la personne/famille afin de développer son potentiel et sa qualité de vie (Pépin et al., 2017). Sur ces principes, M. Allen élabore sa conception des soins infirmiers inspirée de l’approche systémique et de la philosophie de soin primaire. La santé est, selon elle, apprise grâce à une participation active et en collaboration avec la famille. De ce fait, elle permet à la personne/famille de s’engager dans l’apprentissage de la santé. Le modèle de McGill s’inscrit donc dans l’école de l’apprentissage de la santé (Pépin et al., 2017). « Une approche familiale centrée sur l’information, le soutien instrumental et émotionnel a ainsi une influence favorable sur l’amélioration de résultats de soins auprès de patients atteints de conditions chroniques ; on note une diminution des taux de réadmission et des visites à l’urgence et une réduction de l’anxiété » (Pépin et al., 2017, p. 96).
8.3 – Métaconcepts
8.3.1 – La personne
La personne est indissociable de sa famille et le terme de « personne/famille » en ressort. Les proches et la personne soignée sont vus comme un système interdépendant où tous les membres s’influencent mutuellement. Ce modèle insiste
24 sur les capacités de la personne/famille à développer des capacités d’apprentissage et d’adaptation (coping) aux aléas du quotidien et à participer activement au processus de soin. L’infirmière fait office de soutien avec ses connaissances, ses compétences et sa présence. Elle doit prendre en compte les ressources, les compétences et le vécu propre à chacun afin d’optimiser ses interventions (Paquette-Desjardins et al., 2015). Les personnes présentant un syndrome de Down sont souvent dépendantes de leur famille et leur soutien est un facteur favorable dans la prise de décision.
8.3.2 – Le Soin
Le soin est un procédé basé sur l’interaction entre le soignant et la personne/famille dans le but de développer des compétences d’adaptation à la modification de l’environnement. Dans ce contexte, la collaboration entre l’infirmière et la personne/famille permet d’établir les besoins, les objectifs et les attentes de chacun afin de cibler les interventions et les réajuster en fonction de la capacité d’apprentissage de chacun des partis. Le soin met en valeur les forces et les ressources de la personne/famille (Paquette-Desjardins et al., 2015). Dans le contexte du syndrome de Down, l’apprentissage de la santé vise à susciter et conserver un intérêt pour les activités physiques afin de limiter les comorbidités.
8.3.3 – La santé
Composante principale de ce modèle, la santé est décrite comme une manière de vivre et un processus constitué d’éléments biophysiques, psychosociaux et environnementaux. La santé est un processus d’apprentissage, de coping et de développement continu en constante évolution en présence, ou non, de maladie (Paquette-Desjardins et al., 2015). Dans ce travail, l’objectif est d’instaurer une éducation thérapeutique visant à améliorer l’hygiène de vie de la personne cible. L’activité physique et un régime alimentaire sain sont des interventions pertinentes.
8.3.4 – L’environnement
L’environnement englobe le contexte social dans lequel les divers apprentissages de la santé se font. Ainsi, tous les lieux fréquentés par la personne/famille (travail, loisirs et écoles), les communautés et autres milieux de soins font partie de l’environnement. Le processus d’apprentissage de la santé fait ses débuts au sein de la famille et s’étend, par le biais d’interactions et d’échanges, à un environnement plus large comme indiqué précédemment (Paquette-Desjardins et al., 2015). Du point de vu de l’environnement, l’ensemble des ressources structurelles (hôpitaux, associations, salles de sport, coachs sportifs) disponibles sont identifiées et présentées à la personne. Cela lui permet d’être actrice de sa santé et de conserver son processus décisionnel.
Il est intéressant de voir que le métaconcept de l'environnement est étroitement lié au MDH-PPH car tous deux souhaitent agir sur les facteurs sociaux ainsi que sur les facteurs physiques afin de permettre à la PSH-SD de développer de bonnes habitudes de vie.
25
9 – Méthode
Dans le but d’identifier les éléments nécessaires de notre recherche, nous avons utilisé la méthode PICO (Tableau 1.).
Tableau 1. PICO
Population Personne en situation de handicap avec
syndrome de Down
Intervention
Intervention infirmière visant à accompagner la PSH et sa famille/son entourage dans le développement de compétences en lien avec l’activité physique
Contexte / Comparateur
PSH – SD présentant un certain nombre de comorbidité :
- Personnes pratiquant une activité physique
- Personnes sédentaires - Avec/sans soutien familial
Outcome (résultat souhaité)
Actions de Promotion de la santé visant à augmenter le taux d’activité physique auprès de la population cible
Des mots-clés identifiés et traduits en anglais grâce à un portail de terminologie de santé (HeTOP) pour faciliter la recherche d’articles scientifiques afin de mener à bien ce travail de Bachelor. Ces mots clés nous ont permis de créer des équations de recherches utilisées sur les bases de données suivantes :
- PubMed – données bibliographiques concernant le milieu biomédical
- CINAHL (Cumulative Index to Nursing and Allied Health Literature) – base de données axées sur les soins infirmiers
26 Les mots-clés identifiés et traduits sous forme de MeSH terms figurent sur le tableau suivant (Tableau 2.).
Tableau 2. MeSH terms
Mots-clés en français MeSH terms
Syndrome de Down Down Syndrome
Intervention infirmière Nursing interventions
Promotion de la santé ou éducation
thérapeutique Health promotion or health education
Activité physique ou inactivité physique Physical activity or physical inactivity
Soutien familial Family support
En période de COVID-19, solliciter les bases de données publiques est difficile et nous avons été contraints d’effectuer des recherches à distance. Des documents nous ont été transmis directement par notre directrice de Bachelor Madame Lalive d’Epinay Raemy afin de compléter notre travail.
9.1 – Niveaux de preuve scientifique
“Le niveau de preuve d’une étude caractérise la capacité de l’étude à répondre à la question posée.” (Haute Autorité de Santé, 2013, p.6). Ce niveau de preuve permet au monde professionnel d’établir si l’étude obtient des résultats scientifiquement probants pour la bonne pratique. Un niveau de preuve élevé (sur une échelle de 1 à 4) permet d’intégrer les données dans la bonne pratique infirmière au quotidien (Figure 4). Cette bonne pratique fondée sur des résultats probants est nommée “Evidence Based Nursing”. Ce travail a pour objectif de promouvoir l’activité physique auprès des PSH-SD ayant un mode de vie sédentaire en proposant des recommandations provenant des études menées dans les articles scientifiques. De ce fait, il s’inscrit dans le fondement de l’EBN.
Figure 4. Niveaux de preuve
27 Les données probantes, indépendamment de leur niveau de preuve, ne constituent pas une source absolue de bonne pratique car l’expertise clinique et le ressenti du patient (Figure 5.) doivent être pris en considération dans la pratique infirmière. Ainsi, l’infirmière mobilise son expérience, ses compétences son jugement clinique tout en veillant à ce que les droits et le ressenti des patients soient respectés. Les recommandations de bonnes pratiques sont des outils permettant de guider les professionnels infirmiers afin d’améliorer ses compétences et ses connaissances sur l’évolution de la médecine.
Figure 5. EBN
28 9.2 – Diagramme de flux
Le diagramme de flux suivant illustre le procédé qui mène à identifier les articles pertinents de notre recherche du 30 avril 2020 (Tableau 3.).
Tableau 3. Diagramme de flux
Sources Equation de recherche Articles
obtenus
Articles sélectionnés PubMed ((((Down syndrome) AND physical activity) OR
physical inactivity) AND nursing interventions) AND health promotion
80 0
Filtres
10 years and full text 60
Humans 55
Adolescent 13-18 years 19
CINAHL MH down syndrome AND MH physical activity OR MH physical inactivity AND MH nursing interventions AND MH health promotion
299 8 Filtres 2010-2020 234 Academic Journals 224 Full text 142 Adolescent 13-18 ans 49
Publication: Journal of intellectual disabilities, Journal in applied research in intellectual disabilities, Journal of intellectual and developmental disabilities
29
Tableau 4. Articles fournis en mains propres Articles fournis par
notre directrice de Bachelor
Filtres Articles obtenus Articles retenus
2010-2020 26 4 Adultes +18 ans 26 Adolescents 13-18 ans 0 Enfants -13 ans 0 mot-clé: SD 4
Sur les divers moteurs de recherche cités dans le diagramme de flux ci-dessus, nous avons utilisé des filtres spécifiques afin d’obtenir des articles pertinents pour notre question de recherche :
- Textes datant de 2010 à 2020 - Textes entiers
- Textes figurant dans des journaux académiques - Concernant les jeunes de 13 à 18 ans
- Articles publiés dans le Journal of Intellectual Disabilities, Journal In Applied Research in Intellectual Disabilities et Journal of Intellectual and Developmental Disabilities
Huit articles ont été trouvés avec le moteur de recherche CINAHL ont retenu notre attention. Aucun article n’a été trouvé sur le moteur de recherche PubMed avec nos critères.
Par soucis de disponibilité des articles, nous avons inclus toutes les tranches d’âge pour la population souhaitée et nous avons inclus le mot-clé : SD. Nous avons finalement obtenu 4 articles.
9.3 – Critères d’inclusion et d’exclusion
Pour effectuer une sélection finale et réduire le nombre d’articles à traiter, nous avons pris en compte des critères d’inclusion et d’exclusion.
Les critères d’inclusion sont :
- Personnes avec SD et/ou une déficience intellectuelle pratiquant, ou non, une activité physique
- Enfants, adolescent et adultes - Texte entier disponible
30 Les critères d’exclusion sont :
- Personne avec une déficience intellectuelle non spécifique - Pas de lien avec l’activité physique ou la sédentarité - Articles centrés sur l’obésité
- Articles scientifiques de plus de 10 ans
9.4 – Sélection des articles
Nous nous retrouvons avec 8 articles proposés par le moteur de recherche CINAHL et 4 articles fournis par notre directrice de travail de Bachelor. En appliquant les critères d’inclusion et d’exclusion à ses 12 articles nous avons finalement retenu 6 articles dont les sources sont décrites dans le tableau suivant (Tableau 5.):
Tableau 5. Sélection finale d’article
Sources Nombre d’articles
CINAHL 3
Fournis par notre directrice de Bachelor 3 9.5 – Les articles sélectionnés
Les articles retenus suite à notre sélection guidée par nos critères d’inclusion et d’exclusion sont au nombre de 6. Vous trouverez ci-dessous les articles en question. Article 1 :
Barr, M., & Shields, N. (2011). Identifying the barriers and facilitators to participation in physical activity for children with Down syndrome. Journal of Intellectual Disability Research, 55(11), 1020-1033. https://doi.org/10.1111/j.1365-2788.2011.01425.x
Nom de l’article : Identifying the barriers and facilitators to participation in physical activity for children with Down syndrome
Auteurs : Barr, M., & Shields, N. Année : 2011
Mots-clés : barrier, children, Down syndrome, physical activity Type d’étude : étude qualitative
31 Article 2 :
Hassan, N. M., Landorf, K. B., Shields, N., & Munteanu, S. E. (2019). Effectiveness of interventions to increase physical activity in individuals with intellectual disabilities : A systematic review of randomised controlled trials. Journal of Intellectual Disability Research, 63(2), 168-191. https://doi.org/10.1111/jir.12562 Nom de l’article : Effectiveness of interventions to increase physical activity in individuals with intellectual disabilities : A systematic review of randomised controlled trials
Auteurs : Hassan, N. M., Landorf, K. B., Shields, N., & Munteanu, S. E. Année : 2019
Mots-clés : health promotion, intellectual disability, physical activity, randomised controlled trial, review, systematic
Type d’étude : revue systématique d'essais randomisés contrôlés Niveau de preuve : 1, haut niveau de preuve
Article 3 :
Mendonca, C., Pereira, F., & Fernhall, B. (2010). Reduced exercise capacity in persons with Down syndrome : Cause, effect, and management. Dove Press Journal, Therapeutics and Clinical Risk Management, 601‑610. https://doi.org/10.2147/TCRM.S10235
Nom de l’article : Reduced exercise capacity in persons with Down syndrome: cause, effect, and management
Auteurs : Mendonca, C., Pereira, F., & Fernhall, B. Année : 2010
Mots-clés : Down syndrome, peak exercise capacity, exercise economy, ventilatory threshold,
exercise training
Type d’étude : revue systématique
32 Article 4 :
Oppewal, A., & Hilgenkamp, T. (2019). Adding meaning to physical fitness test results in individuals with intellectual disabilities. Disability and Rehabilitation. https://doi.org/10.1080/09638288.2018.1527399
Nom de l’article : Adding meaning to physical fitness test results in individuals with intellectual disabilities
Auteurs : Oppewal A. & Hilgekamp T. Année : 2019
Mots-clés : Physical fitness, intellectual disabilities, assessment, psychometric properties, reference values, feasibility
Type d’étude : revue systématique
Niveau de preuve : 1, haut niveau de preuve Article 5 :
Oppewal, A., Hilgenkamp, T., Van Wijck, R., Schoufour, J., & Evenhuis, H. (2014). Physical fitness is predictive for a decline in daily functioning in older adults with intellectual disabilities :Results of the HA-ID study. Research in Developmental Disabilities, 35, 2229‑2315.
Nom de l’article : Physical fitness is predictive for a decline in daily functioning in older adults with intellectual disabilities : Results of the HA-ID study
Auteurs : Oppewal, A., Hilgenkamp, T., Van Wijck, R., Schoufour, J., & Evenhuis, H.
Année : 2014
Mots-clés : Activities of daily living, Mobility, Physical fitness, Intellectual disabilities, Older adults
Type d’étude : essai contrôlé
33 Article 6 :
Shields, N., & Taylor, N. F. (2015). The feasibility of a physical activity program for young adults with Down syndrome : A phase II randomised controlled trial. Journal of Intellectual & Developmental Disability, 40(2), 115‑125.
https://doi.org/10.3109/13668250.2015.1014027
Nom de l’article : The feasibility of a physical activity program for young adults with Down syndrome : A phase II randomised controlled trial.
Auteurs : Shields, N., & Taylor, N. F. Année : 2015
Mots-clés : feasibility, physical activity, Down syndrome, student mentor, randomised controlled trial
Type d’étude : essai randomisé contrôlé Niveau de preuve : 2, bon niveau de preuve
Les articles sélectionnés comportent 1 étude qualitative, 3 revues systématiques et 1 essai contrôlé.
Pour vous faire une idée claire de ce dont il est question dans les articles, nous vous proposons de vous référer aux résumés suivants :
34 Article 1 :
Barr, M., & Shields, N. (2011). Identifying the barriers and facilitators to participation in physical activity for children with Down syndrome. Journal of Intellectual disability Research, 55(11), 1020-1033. https://doi.org/10.1111/j.1365-2788.2011.01425.x
Abstract :
Contexte
De nombreux enfants avec SD n'entreprennent pas la quantité recommandée d’activité physique. L'objectif de cette étude était d'explorer les obstacles et les facilitateurs de l’activité physique pour ce groupe.
Méthode
Dix-huit entretiens approfondis ont été menés avec 20 parents (16 mères, 4 pères) d’enfants avec SD âgés de 2 à 17 ans pour examiner les facteurs qui facilitent l'activité physique et quels sont les facteurs qui font obstacle à l'activité physique pour leurs enfants. Les participants ont été recrutés par l'intermédiaire d'une organisation communautaire de personnes handicapées qui militent pour des personnes atteintes du syndrome de Down et leurs familles. Les entretiens ont été enregistrés, transcrits, codés et analysés indépendamment par deux des chercheurs utilisant l'analyse thématique.
Résultats
Quatre thèmes sur les facilitateurs ont été identifiés :
(1) le rôle positif de la famille ; (2) possibilité d'interaction sociale avec leurs semblables (3) des programmes accessibles structurés et adaptés pour les enfants avec SD ; et (4) les enfants qui étaient déterminés à réussir et être physiquement compétent.
Quatre thèmes sur les barrières à l'activité physique ont également été identifiés : (1) les caractéristiques communément associées au Down ; (2) les responsabilités familiales concurrentes ; (3) La réduction des aptitudes physiques ou comportementales ; et (4) un manque de programmes accessibles.
Conclusions
Les résultats mettent en évidence l'important rôle des familles dans la détermination de la quantité d’activité que les enfants avec SD entreprennent et l'effet que les caractéristiques communes associées avec le SD peut avoir sur le maintien d’un mode de vie actif. La recherche future doit se concentrer sur les méthodes efficaces pour encourager les activités, comme par exemple assurer l'interaction sociale, et en éliminant les obstacles à l’activité physique tels que l'absence de programmes appropriés pour les enfants avec SD. Mettre en œuvre ces stratégies peut encourager les enfants avec SD à participer plus fréquemment dans un mode de vie physiquement actif.
Limites
Cette étude qualitative exploratoire vise à obtenir un avis subjectif sur la raison qui empêche les PSH-SD à faire de l’exercice physique. L’étude a été portée sur 18 entretiens et ne constitue pas un nombre significatif concernant le sujet.
35 Article 2 :
Hassan, N. M., Landorf, K. B., Shields, N., & Munteanu, S. E. (2019). Effectiveness of interventions to increase physical activity in individuals with intellectual disabilities : A systematic review of randomised controlled trials. Journal of Intellectual Disability Research, 63(2), 168-191. https://doi.org/10.1111/jir.12562 Abstract :
Contexte
Les personnes avec une déficience intellectuelle (DI) ne suivent pas les recommandations liées à l’activité physique. Le but de cette étude était de revoir systématiquement les preuves disponibles qui évaluent l’efficacité des interventions visant à favoriser l’activité physique auprès des individus avec une DI. Méthode
Cinq bases de données électroniques (MEDLINE, CINAHL, eMBASE, SPORTDiscus et Cochrane Central Register of Controlled Trials) ont été utilisées, de la création de la base de données jusqu’en juillet 2017 pour identifier des essais randomisés contrôlés qui évaluent l'efficacité des interventions permettant d’augmenter l’activité physique chez les personnes avec DI. Les essais ont été validés s’ils ont observé au moins une mesure objective de l’activité physique. L'évaluation de la qualité a été complétée par deux examinateurs indépendants utilisant un outil permettant d’évaluer le risque de biais selon Cochrane. L’ampleur de l’effet du traitement était estimée pour chaque intervention en calculant la différence moyenne standardisée (DMS) et l’intervalle de confiance associé à 95%. Résultats
3 études ont démontré statistiquement des effets bénéfiques significatifs des interventions visant à augmenter l’activité physique. Les résultats montrent qu’un programme d’endurance de 10 semaines mène au maintien de l’activité physique chez les adolescents avec un SD. De plus, un programme sportif de 12 à 16 mois associé à un régime alimentaire incite les adultes avec DI à terminer plus efficacement leurs programmes sportifs.
Les résultats concernant d'autres interventions n'ont pas été concluants avec de petits effets qui n'étaient pas statistiquement significatifs.
Conclusions
Il y a des preuves contradictoires concernant les interventions visant à augmenter le taux d’activité physique chez l’individu avec une DI. Chez l’adolescent avec un SD, un simple programme d’endurance suffit pour augmenter le taux d’activité physique, tandis que chez un adulte avec une DI, l’addition d’un régime alimentaire permet de faciliter l’augmentation du taux d’activité physique.
Limites
Cette étude ne comporte que des essais randomisés contrôlés publiés dans des journaux recensant des études scientifiques similaires à celle-ci. Les thèses et articles tirés de conférences n’ont pas été inclus.
36 Article 3 :
Mendonca, C., Pereira, F., & Fernhall, B. (2010). Reduced exercise capacity in persons with Down syndrome : Cause, effect, and management. Dove Press Journal, Therapeutics and Clinical Risk Management, 601‑610. https://doi.org/10.2147/TCRM.S10235
Abstract :
Les personnes atteintes du syndrome de Down (DS) ont un niveau d'exercice réduit. Comme la marche est l'un des prédicateurs de la survie des adultes atteints de SD, une revue des connaissances actuelles sur les causes, les effets et la gestion de la capacité d'exercice réduit chez ces personnes serait importante. Les données disponibles suggèrent que la réduction de la capacité d'exercice chez les personnes atteintes de SD résulte d'une interaction entre une faible absorption d'oxygène (VO2peak) et une mauvaise économie d'exercice (ensemble de facteurs biophysiques générés par la personne). Parmi plusieurs explications possibles, l'incompétence chronotropique s’est avéré être la cause principale du faible taux de VO2peak dans le SD.
En revanche, une faible économie d'exercice dépend apparemment d'une cinétique de marche perturbée résultant de la laxité des articulations et de l'hypotonie musculaire. Il est important de noter qu'il existe suffisamment de preuves pour suggérer que des niveaux aussi faibles de la condition physique (capacité d'exercice et force musculaire réduites) limitent la capacité des adultes ayant un SD pour effectuer les activités de la vie quotidienne. Par conséquent, la prise en charge clinique des capacités d'exercice dans le SD semble importante pour garantir que ces personnes restent actives et en bonne santé tout au long de leur vie.
Cependant, peu d'études prospectives ont examiné les effets des exercices d'entraînement structurés dans cette population. Les données existantes suggèrent que l'entraînement aux exercices est bénéfique pour améliorer la capacité d'exercice et la fonction physiologique des personnes avec SD. Cet article fait le point sur les connaissances actuelles des causes, des effets et de la gestion de l'exercice réduit chez les personnes avec SD.
Cette revue se limite aux réponses aiguës et chroniques, aux maladies sous-maximales et aux intensités d'exercice sous-maximales car les données sur la capacité d'exercice supramaximale des personnes avec SD se sont révélées peu fiables.
