Correspondances en Onco-Hématologie - Vol. XI - n° 6 - novembre-décembre 2016 321
A s s o c i a t i o n s d e p a t i e n t s
SILLC
Espérance de vie : 10 ans !
Christian Puppinck, président
Il y a 10 ans, 10 ans était la durée de vie probable d’un patient atteint de LLC.
Dans 10 ans, nous espérons la guérison !
Vingt ans pour gagner une victoire ! Deux décennies qui suffi sent à montrer à quel point l’espérance de vie des patients a changé et l’espoir gagné leurs proches. Il y a 10 ans, le malade avait peu de moyens de connaître sa maladie. Tout au plus quelques articles ésotériques ou hermétiques qui le laissaient dans l’incertitude, l’alarme et la solitude.
Aujourd’hui, SILLC s’attache à produire une information actualisée, validée et compréhensible, permettant à cha- cun de disposer de données crédibles pour comprendre lucidement sa maladie. SILLC s’attache également à développer un réseau de personnes concernées qui, grâce au forum du site, aux réunions de patients et aux publications, bénéfi cient de lieux d’expression et de rencontre d’un “autre soi-même”.
Et puis, ces 10 années ont été marquées par le formi- dable eff ort d’adaptation des hématologues, mettant en œuvre l’analyse critique des cas cliniques et dévelop- pant les modalités d’accompagnement du patient. Les réunions de concertation pluridisciplinaire, le dispositif d’annonce, l’éducation thérapeutique, l’ouverture aux associations de patients sont autant de témoignages de ce mouvement de fond qui rendent les “docteurs”
plus proches, plus humains.
Aujourd’hui, de nouveaux outils thérapeutiques surgissent, permettant à chacun d’aspirer à tous les possibles de la vie. Raisonnablement, les futurs trai- tements permettront un contrôle prolongé de la leu- cémie lymphoïde chronique (LLC) et de la maladie de Waldenström (MW) avec une bonne qualité de vie.
Nous l’espérons tous. Dans cet environnement très évo-
lutif, de nouveaux défi s se profi lent pour les uns et les autres. Un défi de compétence, d’abord, pour comprendre et
maîtriser à bon escient le fantastique développement des connaissances dans la biologie moléculaire. Un défi informationnel, ensuite, pour disposer des don- nées et des informations pertinentes en vue d’une pratique judicieuse et effi cace du professionnel, d’un comportement éclairé du patient et d’une information raisonnée du public. Un défi organisationnel, enfi n, car l’utilisation des nouvelles thérapies orales entraîne une approche innovante du suivi au long cours du patient par l’hémato logue prescripteur, mais aussi une implication renforcée du médecin référent, du pharmacien d’offi cine, de l’infi rmière libérale et de leurs organisations respectives. Sans compter le défi fi nancier…
Demain s’off re sous un jour inédit, et chacun se rend compte que, face aux évolutions de l’off re de soins, à l’ir- ruption du numérique, une nouvelle donne se prépare.
Pour contribuer, avec toutes les parties prenantes, à mesurer les conséquences de cette prévisible mutation, SILLC a le projet de développer un outil favorisant un suivi transverse, impliquant les professionnels dans cette évolution, dans la perspective d’une personnali- sation du soutien du patient.
La révolution de la prise en charge du patient n’est plus seulement une évolution thérapeutique ou une muta- tion des pratiques. C’est essentiellement une histoire d’hommes et de femmes confrontés à l’adversité et qui décident, chacun selon ses moyens et ses compétences, de la combattre et de la vaincre. ■ Nous l’espérons tous. Dans cet environnement très évo- de la combattre et de la vaincre. ■
L’ association Soutien Information à la leucémie lymphoïde chronique et à la maladie de Waldenström (SILLC) regroupe près de 2 000 patients en France et à l’étranger et est soutenue par un grand nombre d’hématologues.
La SILLC diff use de l’information (site Internet, brochures, lettre, DVD), favorise les confrontations (forum), organise des rencontres (réunions régionales de patients), initie des études (enquête “La Vraie Vie”, “Empathie”, etc.) et collabore à des publications (Haute Autorité de santé, Livre Blanc, émissions, témoignages, etc.).
SILLC développe aussi sa présence à l’international (Eurordis, Lymphoma Coalition, CLLAN, etc.).
Contact : 56, rue du Château-Landon – 75010 Paris E-mail : asso.sillc@aol.fr – Site : www.sillc-asso.org
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