Jean Courbeyre est né en 1920 à Paris. Infirme moteur cérébral, son enfance fut difficile, mais son état physique s'est constamment amélioré.
Études d'autodidacte, faute d'établis- sements scolaires spécialisés.
Ses premières œuvres publiées furent des recueils de poèmes, dont Le pain des jours, qui reçut le Prix du Cin- quantenaire de la Société des Poètes français. Son autobiographie Faire Face obtint le Grand Prix Vérité 1961.
Collaborateur à diverses revues spé- cialisées, critique de films, Jean Cour- beyre gère un cabinet d'assurances, et consacre une grande partie de son activité à l'Association des Paralysés de France. Il est membre du Conseil d'Administration de l'Association pour l'Éducation et la Réadaptation des Infirmes Moteurs Cérébraux.
COLLECTION « RÉPONSES »
JEAN COURBEYRE.
HANDICAPÉS MOTEURS LES
Préface d'André Trannoy
ROBERT LAFFONT 6, place Saint-Sulpice, 6
PARIS-VI
Si vous désirez être tenu au courant des publications de l'éditeur de cet ouvrage, il vous suffit d'adresser votre carte de visite aux Editions Robert Laffont, Service « Bulletin », 6, place Saint-Sulpice, Paris-VI Vous recevrez régulièrement, et sans engagement de votre part, leur bulletin illustré, où, chaque mois, se trouvent présentées toutes les nouveautés
— romans français et étrangers, documents et récits d'histoire, récits de voyage, biographie, essais — que vous trouverez chez votre libraire.
@ Robert Laffont, 1969
On n'a pas un enfant comme un bouquet de roses. Il faut souffrir pour les voir gran- dir. Je pense qu'ils nous prennent la moitié de notre sang.
FEDERICO GARCÍA LORCA
PRÉFACE
Avec son habituelle délicatesse de touche, Jean Courbeyre a tracé ici les lignes maîtresses des rapports de l'handicapé dans la société. Puisque l'auteur m'y invite, j'insisterai sur quatre principes qui nous guident depuis que, devenus han- dicapés et travailleurs sociaux, nous œuvrons pour l'insertion harmonieuse de nos camarades et de nos cadets dans la civilisation d'aujourd'hui.
Gaston Berger a donné cette définition : « L'adaptation est évidemment un concept qui suppose deux termes en présence : c'est une idée de relation. Il ne saurait y avoir adaptation en soi. L'adaptation est l'accord d'un individu à son milieu et en particulier à son milieu social. On peut réaliser d'autant mieux cela qu'on agit plus efficacement sur l'un ou sur l'autre terme. »
L'handicapé s'adaptera à une table d'une certaine hau- teur; et aussi il pourra adapter la table à sa propre hauteur, par exemple en en raccourcissant les pieds. L'adaptation à un autre être humain, et non plus à un objet, elle, est réci- proque. Ils doivent aller au-devant l'un de l'autre, l'handicapé s'astreignant, nous le souhaitons, à parcourir les deux tiers du chemin pour mettre son interlocuteur à l'aise.
Ces règles du jeu de l'adaptation facilitent et, dans la majorité des cas permettent vraiment l'intégration, à part entière, de l'handicapé dans la vie dite normale, dans le cir- cuit économique et social ordinaire.
C'est pourquoi la classe ou l'école ou l'internat réservé aux élèves handicapés pourrait être qualifié de mal néces- saire, à réserver aux cas limites par nécessité surtout médi- cale. De même l'atelier protégé, car ce serait de la ségré- gation d'y placer un travailleur handicapé apte, au prix de quelques adaptations matérielles et psychologiques, à gagner son pain dans une entreprise ou une administration quel- conque.
Jean Courbeyre n'avait pas à traiter de la question des handicapés moteurs présentant au surplus des débilités men- tales. Si difficile que ce soit au médecin et au psychologue de mesurer chez le petit enfant l'atteinte mentale, il importe de la distinguer le plus précocement possible, car elle condi- tionnera aussi bien la rééducation médicale que les futures possibilités ou impossibilités professionnelles. Ici la vérité peut être si cruelle qu'on la révélera doucement, progressive- ment, aux parents. Mais un neurologue écrivait récemment, avec beaucoup de sagesse, qu'il était contraire au bon sens de dépenser des sommes considérables à longueur d'années pour obtenir peu de progrès. Exigeant de la société une main tendue généreuse pour tirer d'affaire matériellement, scolairement, professionnellement les handicapés moteurs qui ont l'intégrité de l'intelligence, afin de les remettre, à concurrence de 80 % d'entre d'eux, dans le courant de
l'existence normale, nous refusons de pousser cette exigence à l'absurde.
Est-ce à dire que nous voulions avec Hitler supprimer les plus handicapés, souvent les plus malheureux? Non certes, et un pays civilisé doit leur consacrer une part raisonnable de son budget, leur offrir les havres dont les prototypes existent.
« Frères humains », les pendus de François Villon méri- taient ce titre de noblesse. Le mystère de la souffrance, nous en pressentons les prolongements infinis et c'est lui qui nous incline au respect affectueux des personnes frappées par l'infirmité parce qu'elles sont, dans le monde heureux des pays riches, un rappel permanent de l'éminente dignité de l'homme à travers les apparences les plus déroutantes pour notre sensibilité.
Puissent les lecteurs de ce livre fraternel de Jean Cour- beyre se sentir responsables d'un certain climat d'amour, sentir qu'il nous restera beaucoup à faire tant que nous n'aurons pas su donner à tous les handicapés, dans un monde qui leur est souvent injuste, dur et hostile, ce qu'ils sont en droit d'attendre et la possibilité de porter leur témoignage.
André TRANNOY, Président fondateur de l'Association des Paralysés de France.
1
HANDICAPÉ OU INADAPTÉ ?
Peut-être s'étonnera-t-on de voir un handicapé moteur adulte, déjà sur l'autre versant de la vie, apporter son témoignage et donner son point de vue sur les problèmes que pose aux parents la présence d'un enfant atteint d'une infirmité motrice, congénitale ou non. Mais la route déjà parcourue, les obstacles un par un surmontés ou contour- nés, donnent une certaine ouverture vers les autres, une sensibilité née de l'expérience longuement vécue.
L'enfant d'hier est devenu l'homme d'aujourd'hui. Il a tracé, d'abord aidé par ses parents, puis seul, et ensuite, responsable d'un métier et d'une famille, les chemins où d'autres commencent à s'engager, par la force du destin.
Cet homme-là peut alors mesurer les progrès accomplis sur son temps et ressentir intuitivement ceux qui transfor- meront l'avenir.
Mais quelle différence trouve-t-on entre l'handicapé moteur (ou physique) et la personne valide? N'existe-t-il pas forcément, entre les vivants, des handicaps par compa- raison ? Un individu ne pourra pas agir exactement comme un autre, ni atteindre la même perfection. Pour bien
comprendre cette idée, il faut admettre que le commun des mortels est capable d'exécuter un certain nombre d'actes nécessaires à la vie, au travail, aux loisirs, mais que seul, un petit nombre va réaliser l'exploit, la perfor- mance intellectuelle ou physique qui le consacrera cham- pion.
Or, l'handicapé n'est pas jugé — étalonné — dans la perspective de l'exploit, mais par rapport à la masse. D'où le terme abusivement employé d'inadapté. L'Inadaptation recouvre ainsi une multitude de handicaps sans liens entre eux, et les Pouvoirs Publics ont bonne conscience de les avoir groupés au Ministère des « Affaires Sociales » sous la dénomination d'Enfance Inadaptée. Ils ont aussi nivelé administrativement un ensemble de problèmes complexes et souvent tout à fait opposés! Quant à l'homme de la rue, il mélange, dans le sac de sa mémoire et de sa géné- rosité, la déficience mentale et l'incapacité motrice, au détriment des uns et des autres — tout en contribuant paradoxalement à la progression vers le mieux-être d'un groupe humain que la société tenait, il n'y a pas si long- temps encore, dans le ghetto de son indifférence!
En vérité, entre l'inadaptation et le handicap, la diffé- rence est grande. Une prise de courant femelle est défini- tivement inadaptée à la prise mâle quand les normes de fabrication ne sont pas respectées. Mais un être humain, si déficient soit-il, s'adaptera toujours à quelque chose, pourvu qu'on lui montre comment faire, ou que l'instinct de conservation domine sa faiblesse ou son incapacité, même si elle est complète.
A travers le jeu passionnant de l'étymologie et des dic- tionnaires, on suit fort bien la transformation du juge-
ment et de l'opinion. Voilà quelques décennies, les mots
« infirme », « infirmité », « paralysé » et « paralytique » étaient couramment employés. Ils fleuraient leur Moyen Age. Littré qualifie l'infirmité de défaut de force et Chris- tine de Pisan, en son beau parler du XV siècle, écrit (déjà) que « doivent les parens faire comme le bon medecin qui desire la garison de son enferme... ». Et le poète Lemierre, aujourd'hui bien oublié, déclare qu'il faut « à l'indigence infirme ouvrir de doux hospices ». A remarquer que se trouvent réunies en un seul vers les trois notions d'indi- gence, d'infirmité et d'hospice, contre quoi médecins, parents et éducateurs luttent aujourd'hui!
Passons sur le paralytique, juché par le fabuliste sur les épaules de l'aveugle, et venons-en à cet « handicap » qu'uti- lisent les spécialistes et aussi, de plus en plus les profanes.
Inventé par les turfistes anglais pour désigner un cheval pénalisé par le poids qu'on ajoute au sien, ce terme n'est que la contraction de « hand », « in » et « cap », littérale- ment : la main dans le chapeau. Il s'agissait d'un ancien jeu où les trois joueurs mettaient dans un chapeau une somme égale. Un tirage au sort désignait le gagnant. Le nouveau sens de ce mot signifie tout empêchement, phy- sique ou mental, pour un être humain, de se réaliser complètement. L'handicapé est celui qui, chair ou esprit, subit un préjudice dommageable à son développement.
Si la vie est un jeu, souvent dramatique, jamais terme ne fut mieux choisi pour désigner celui sur qui pèse le destin et qui doit prendre sa place dans la course et remonter le peloton, parfois jusqu'à la victoire!
On comprend dès lors le malaise, parfois l'angoisse, des parents dont l'enfant est qualifié d'inadapté, de l'adulte,
conscient de son acquis et de sa valeur, dont l'accomplis- sement professionnel ou simplement humain risque d'être perturbé par cette espèce d'étiquette morale collée sur sa vie.
C'est pourquoi, au cours de cet ouvrage, nous évite- rons avec soin de confondre les termes, pour ne garder que la seule vision des difficultés, parfois très grandes, d'enfants, frappés dès la naissance ou au cours de leur développement, et qui cherchent, avec l'aide de leur entou- rage, à triompher de leur mal.
2
L'ENFANT HANDICAPÉ MOTEUR ET LA CELLULE FAMILIALE L'attente d'un bébé est normalement une fête pour la famille. C'est le couronnement du mariage. La future maman veille anxieusement sur cette vie chaude qui se forme au centre d'elle, elle est dans une période de bonheur inquiet; mais aussi de malaises désagréables. C'est l'époque des signes qu'on guette, de quasi-affolement au moindre rhume, celle des envies les plus inattendues. Si la future maman est en bonne santé, si la « promesse » tient, elle continue ses activités, son travail, jusqu'au congé de mater- nité, avec un dynamisme qui puise dans la grossesse ses sources et ses buts. Si, au contraire, elle risque une fausse couche et doit rester allongée pendant des jours, la future maman rêve au rythme de ses aiguilles à tricoter. Dès avant sa naissance, l'enfant — surtout si c'est le premier — polarise le psychisme de l'épouse et la volonté créatrice du père. A eux deux, ils nidifient le foyer.
Le reste de la famille attend, lui aussi. Différemment.
Les deux grands-mères, dans la plupart des cas, se prépa- rent à rivaliser de soins, et de critiques, autour du berceau.
Il se passe tant de choses entre plusieurs générations!
« De mon temps... » Qu'importe! On retrousse ses manches pour aider la maman qui, par moments, préférerait se dé- brouiller seule. Les grands-pères hochent la tête, et vont du côté de leur banque (s'ils en ont) voir comment faire prospérer leur avoir en vue d'un futur héritage pour le
« petit ». Plus tard, oncles, tantes et cousinage viendront reformer la cellule familiale à l'occasion du baptême.
Cette ambiance heureuse, peu propice à la bonne littéra- ture, est l'une des meilleures périodes de la vie du couple.
Le Tout pour l'enfant n'est pas seulement l'enseigne des magasins spécialisés; c'est la devise d'une cour en attente où, avant l'avènement du petit roi, on imagine ses premiers mots et ses premiers pas.
Oui mais, voilà, le destin en décide autrement! Le petit roi manque son entrée. Il arrive trop tôt, trop tard, ou difficilement. Sa mère a crié pendant des heures pour qu'il naisse. Le travail s'est mal fait. On doit aider sa venue par des moyens chirurgicaux. Les forceps l'ont saisi par la tête et étiré vers la lumière. Il en est asphyxié, le petit roi, on le réanime par le bouche-à-bouche. Ou bien les tractions sur la tête ont élongé les nerfs, ou encore, les nerfs sont écrasés à leurs racines. Parfois, la nature oublie d'achever son œuvre : elle prive le petit roi de mains, de jambes, elle ampute un corps parfois adorable, ne laissant que de beaux yeux qui s'ouvriront pour pleurer. Pis encore.
Venu du fond des temps, un gène porteur du mal va se
manifester longtemps après la naissance. Fait pour régner,
le petit roi n'est plus qu'un pauvre manant. Va-t-on
s'occuper de lui? La Cour se disloque, on prend des airs
de commisération. La stupeur frappe les parents. Leurs
premières réactions risquent d'être négatives. Ils sont trau-
Les handicapés mentaux ont un corps intact et une intelli- gence déficiente. Les handicapés moteurs doivent affronter la situation inverse. Et c'est sans doute beaucoup plus dou- loureux puisqu'ils sont conscients de leurs faiblesses phy- siques. Mais il y a aussi pour eux — compensation du destin — d'étonnantes victoires. Chaque progrès arraché à ce corps rebelle est une revanche qui les aide à «tenir».
Cet ouvrage, écrit par un handicapé moteur, ne laisse rier dans l'ombre, ni les problèmes moraux et affectifs de l'han- dicapé, ni l'aspect médical du problème, ni les plus infimes détails de sa vie quotidienne.
Ce livre sera pour les handicapés le plus précieux des guides Et pour les autres, les bien portants, à la fois le dossien qu'ils attendaient... et une leçon d'une qualité assez rare
COLLECTION RÉPONSES" DIRIGÉE PAR JOELLE DE GRAVELAINI
Participant d’une démarche de transmission de fictions ou de savoirs rendus difficiles d’accès par le temps, cette édition numérique redonne vie à une œuvre existant jusqu’alors uniquement
sur un support imprimé, conformément à la loi n° 2012-287 du 1er mars 2012 relative à l’exploitation des Livres Indisponibles du XXe siècle.
Cette édition numérique a été réalisée à partir d’un support physique parfois ancien conservé au sein des collections de la Bibliothèque nationale de France, notamment au titre du dépôt légal.
Elle peut donc reproduire, au-delà du texte lui-même, des éléments propres à l’exemplaire qui a servi à la numérisation.
Cette édition numérique a été fabriquée par la société FeniXX au format PDF.
La couverture reproduit celle du livre original conservé au sein des collections de la Bibliothèque nationale de France, notamment au titre du dépôt légal.
*
La société FeniXX diffuse cette édition numérique en vertu d’une licence confiée par la Sofia
‒ Société Française des Intérêts des Auteurs de l’Écrit ‒ dans le cadre de la loi n° 2012-287 du 1er mars 2012.
