Conflits en fin de vie: perceptions des professionnels de santé

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Conflits en fin de vie: perceptions des professionnels de santé

KABENGELE MPINGA, Emmanuel, et al.

Abstract

La présente étude a pour objectifs de connaître les perceptions des professionnels de santé oeuvrant dans les contextes de fin de vie et de soins palliatifs, quant à l'exposition, la nature, la prévalence, la fréquence, l'intensité, les causes, les enjeux, les effets et modes de résolution des conflits survenant dans leurs activités professionnelles ; et de formuler des propositions de politique de santé qui intègrent les conflits comme un des déterminants de la qualité de soins aux mourants, de la santé de soignants et d'une meilleure gestion des ressources. Une enquête transversale par questionnaire auto-administré a été menée auprès de 460 professionnels de santé du Valais romand oeuvrant dans les hôpitaux, les établissements médico-sociaux, les centres médico-sociaux, les homes pour personnes âgées et les équipes de soins à domicile, via les directions de leurs institutions respectives.

KABENGELE MPINGA, Emmanuel, et al . Conflits en fin de vie: perceptions des professionnels

de santé. Recherche en soins infirmiers , 2006, vol. 86, no. 3, p. 96-107

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CONFLITS EN FIN DE VIE : PERCEPTIONS DES PROFESSIONNELS DE SANTÉ EN VALAIS ROMAND

Emmanuel Kabengele Mpinga et al.

A.R.S.I. | Recherche en soins infirmiers

2006/3 - N° 86 pages 96 à 107

ISSN 0297-2964

Article disponible en ligne à l'adresse:

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http://www.cairn.info/revue-recherche-en-soins-infirmiers-2006-3-page-96.htm

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Pour citer cet article :

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Mpinga Emmanuel Kabengele et al., « Conflits en fin de vie : perceptions des professionnels de santé en valais romand »,

Recherche en soins infirmiers, 2006/3 N° 86, p. 96-107.

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Emmanuel Kabengele MPINGA,

Département Ages, Santé et Société, Institut Universitaire Kurt-Bosch, Sion ; Institut de Médecine Sociale et Préventive, Faculté de Médecine, Université de Genève- Suisse

Philippe CHASTONAY,

Institut de Médecine Sociale et Préventive, Faculté de Médecine, Université de Genève- Suisse François PELLISSIER,

Département Ages, Santé et Société, Institut Universitaire Kurt-Bosch, Sion – Suisse Charles-Henri RAPIN,

Programme Transversal Bien Vieillir des Hôpitaux Universitaires de Genève, Centre Interfacultaire de Gérontologie, Université de Genève

CONFLITS EN FIN DE VIE :

PERCEPTIONS DES PROFESSIONNELS DE SANTÉ EN VALAIS ROMAND

Conflits en fin de vie : perceptions des professionnels de sante en valais romand

La présente étude a pour objectifs de connaître les perceptions des professionnels de santé oeuvrant dans les contextes de fin de vie et de soins palliatifs, quant à l’exposition, la nature, la pré- valence, la fréquence, l’intensité, les causes, les enjeux, les effets et modes de résolution des conflits survenant dans leurs activi- tés professionnelles ; et de formuler des propositions de politique de santé qui intègrent les conflits comme un des détermi- nants de la qualité de soins aux mourants, de la santé de soignants et d’une meilleure gestion des ressources. Une enquête transversale par questionnaire auto-administré a été menée auprès de 460 professionnels de santé du Valais romand oeuvrant dans les hôpitaux, les établissements médico-sociaux, les centres médico-sociaux, les homes pour personnes âgées et les équipes de soins à domicile, via les directions de leurs institutions respectives. Deux cent trente trois (50.6 %) professionnels de santé ont répondu à l’enquête. Parmi eux, 82.4 % déclarent avoir été confrontés à des situations de conflits en période de fin de vie. Pour deux tiers des répondants ces conflits ont été plutôt rares durant les douze derniers mois. Leur intensité est perçue comme moyenne et haute auprès de 86.1 % de ce collectif. Les conflits de nature médicale et ceux d’ordre éthique apparaissent comme les plus courants selon 74.3 % et 63.6 % des répondants. Les parties qui s’opposent sont davantage les membres de famille entre eux (68.4 %), les infirmières et les médecins (49.2 %) que les patients et médecins (16 %). A la base de ces conflits, on trouve les problèmes de communication, l’ambivalence des acteurs, les différences des valeurs selon environ six et cinq sur dix répondants. Le gaspillage des énergies et des ressources ainsi que l’épuisement physique et psychologique sont rapportés comme constituant les effets de ces conflits par 63 % et 52 % de l’échantillon. Les colloques interdisciplinaires, les supervisions internes et les partages d’expérience sont les modes et stratégies utilisés pour résoudre les conflits. Ni l’âge, ni le sexe, ni le lieu de travail, ni encore l’expérience professionnelle ou la formation aux soins palliatifs ne sont des discriminants de l’exposition des ces professionnels aux situations des conflits (p > 0.05). Le niveau d’exposition des professionnels de santé à des situations des conflits, la fréquence et l’intensité de ceux-ci sont susceptibles d’affecter autant la qualité des soins aux patients, la prise en charge des familles, les objectifs des institutions et leur propre santé, induisant des coûts économiques et sociaux élevés pour les communautés. Pour ces différents acteurs ces résultats montrent l’étendue, les effets des conflits et plaident pour une intégration de leur prévention et gestion dans les politiques des systèmes de santé et d’action sociale.

Mots clés : Conflits, perception des professionnels, fin de vie, soins palliatif, éthique

R E C H E R C H E

R E S U M É

End of life conflicts in a palliative care setting : Perceptions of health profes- sionals in the French Speaking Valais

The aim of the study was to identify the perception health professionals in palliative care had of end of life conflicts. The nature of the conflicts, their prevalence, intensity, causes and effects were specially addressed. Furthermore proposals of possible solutions of conflicts were investigated.

A cross-sectional study was done through a self-administered questionnaire among 460 health professionals in the French Speaking Valais. The health professionals worked either in acute care hospitals, chronic health institutions, and old people nursing homes or in ambulatory palliative care units.

Among the target population 233 persons replied to the questionnaire (50.6 %). Among the respondents 82.4 % reported to be confronted to end of life conflicts. Conflicts were quite rare (66 %) and of medium or high intensity (86 %). Conflicts were of medical nature (74 %) or related to ethic issues (64 %).

Conflicts occurred among family members (68 %), medical doctors and nurses (49 %) or patients et medical staff (16 %).

Conflicts were due mainly (50-60 %) to lack of communication, ambivalence among parties, differences in value systems.

Mentioned (50-60 %) consequences of conflicts were the waste of resources, the physical and the psychological burnout.

Possible identified solutions to conflicts were interdisciplinary seminars, internal supervision procedure and the sharing of experiences.

Neither age, nor gender, professional experience, working place, training were predictive of exposure to conflicts.

End of life conflicts are a common reality. They may compro- mise the quality of care and may contribute to high economic and social costs. They should be put on the public health agen- da as a high priority.

Key-words : conflicts, perception health professionals, end of life, palliative care, ethics

A B S T R A C T

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INTRODUCTION

« Les conflits ! Pas chez nous ».

Une infirmière, Sion Mars 2005

Alors que les difficultés de communication, les diffé- rences d’opinion et de valeurs, les parcours de vie des patients, les attentes et demandes des familles et des proches, les contraintes administratives, juridiques, éco- nomiques ainsi que l’organisation et le fonctionnement des structures de soins exposent les professionnels de santé à d’inévitables conflits dans les contextes de fin de vie [1-6], leurs perceptions de la prévalence, des causes, des effets et modes de résolution de ces conflits restent peu connues.

Moins systématiques, les rares études sur les conflits survenant dans ou entre les services de soins palliatifs portent sur les témoignages des familles des patients souf- frant de cancer, sur l’institutionnalisation et le recours aux comités d’éthique dans les structures de soins, sur les désaccords entre personnes âgées et aidants fami- liaux en rapport avec des décisions à prendre, sur la recherche de l’accord et le refus des familles pour arrê- ter ou continuer les traitements ou encore sur des conduites à tenir pour éviter les conflits [7-12]

Menée sur des bases de données plus larges, une revue systématique de littérature a mis en évidence la faiblesse quantitative et les limites méthodologiques des travaux publiés sur ce sujet en langues anglaise et française entre 1995-2004. Seuls 5.8 % des études analysées contien- nent une information sur la prévalence des conflits et 9.8 % apportent des données relatives à leurs effets dans les contextes de soins palliatifs [13].

Pourtant, la connaissance des opinions, attitudes ou représentations qu’ont les professionnels de santé de l’existence de ces conflits, de leurs causes, de leurs enjeux, de leurs effets, des modes et stratégies de leur résolution reste indispensable à la conception et à la mise en œuvre des politiques d’intervention qui intè- grent les attentes des professionnels concernés.

Le niveau de leur exposition à des situations de conflits, la fréquence et l’intensité de ceux-ci sont susceptibles d’affecter autant la qualité des soins aux patients, la prise en charge des familles, les objectifs des institutions et leur propre santé, induisant des coûts économiques et sociaux élevés pour les communautés [1].

Cet article présente les résultats d’une étude transversale menée entre mai-juin 2005 auprès des professionnels de santé travaillant dans les contextes de fin de vie et ou des services de soins palliatifs dans la partie francophone du Canton du Valais (Suisse) avec un double objectif :

- connaître leurs perceptions quant à l’exposition, à la nature, à la prévalence, à la fréquence, à l’intensité, aux causes, aux enjeux, aux effets et aux modes de résolu- tion des conflits survenant dans leurs activités professionnelles et;

- formuler des propositions de politique de santé qui intègrent les conflits comme un des déterminants de la qualité de soins aux mourants, de la santé de soignants et d’une meilleure gestion des ressources.

MÉTHODES

Quatre cent soixante formulaires d’un questionnaire auto administré ont été envoyés avec enveloppe retour aux professionnels de santé des institutions et structures de soins (hôpitaux, établissements médico-sociaux/EMS, centres médico-sociaux/CMS, homes pour personnes âgées…) via les directions de leurs services respectifs.

Deux cent trente trois formulaires réponses (50.6 %) nous ont été retournés après un rappel, six formulaires (0.02 %) jugés inexploitables ont été annulés. Les analyses ont porté sur 227 formulaires (49.3 %) de la population.

Le questionnaire a été conçu, en mars 2005 après deux séances de Discussion Visualisée (Métaplan) organisées à l’intention des infirmières et des aides soignantes travaillant dans ces services. Il a par la suite été testé sur un collectif de 11 professionnels de santé (infirmières, psychologues, directeurs d’institutions) étudiant (es) au Master en Soins palliatifs et thanatologie de notre institution d’affiliation.

Des corrections de fond et de forme ont été apportées et le processus d’administration discuté.

La définition des conflits retenue est celle que donnent Studdert & al selon laquelle les conflits sont des situations de tensions, de disputes ou désaccords opposant au moins deux personnes liées à la fin de la vie ou survenant durant cette période [14].

Hormis les caractéristiques sociales et démographiques des répondants, le questionnaire comporte sept parties:

1° la première, s’intéresse à l’exposition des professionnels de santé aux situations de conflits, à la fréquence et à l’intensité de ceux-ci. Les propositions de réponse portent sur des échelles d’appréciation allant de rares à très fréquents pour la fréquence ; et de basse à insupportable en ce qui concerne l’intensité.

2° la deuxième partie traite de la nature de conflits. Huit propositions de type de conflits ont été faites (médi- cal, éthique, juridique, budgétaire, successoral) ; les réponses attendues sont du mode binaire oui/non à chacune de propositions.

3° la troisième partie s’intéresse aux parties en conflits. Vingt neuf di-triades (médecins entre eux, médecins-patients,

CONFLITS EN FIN DE VIE : PERCEPTIONS DES PROFESSIONNELS DE SANTÉ EN VALAIS ROMAND

R E C H E R C H E

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infirmière-famille-entourage.) sont proposées. Les réponses attendues sont aussi de même type (oui/non).

4° les causes de conflits font l’objet de la quatrième partie. Ici, 14 propositions de celles-ci sont faites et couvrent aussi bien les problèmes d’organisation (manque d’information, de communication) que les dimensions psychologiques et les diffé- rences de valeurs (ambivalence, épuisement physique et psychologique) de différents acteurs.

Les réponses sont du même modèle (oui/non) ; 5° la cinquième partie traite des enjeux de ces conflits

(en termes de raisons avouées, ou non) qui consti- tueraient les ressorts des tensions entre les parties. Six propositions de réponse ont été faites et portent sur la rationalisation des coûts, le patient, la recherche qualité de soins… ;

6° Huit propositions des conséquences de conflits sont présentées dans la sixième partie (perte d’au- torité, gaspillage des ressources, enrichissement commun…).

Les réponses attendues sont aussi de type binaire ; 7° Enfin, les modes de résolution utilisés ou non dans les institutions constituent le centre d’intérêt de la septième partie. Huit propositions allant de supervisions aux médiations en passant par le règlement par voie administrative ou judiciaire des conflits ont été présentées.

Faisons observer que les réponses concernant les parties 2-7 sont de nature multiple et qu’aucun rangement en ordre d’importance (ranking) n’a été demandé.

Les analyses ont consisté à calculer les fréquences des réponses aux questions et propositions présentées et à tester la force des associations entre les caractéris- tiques des répondants et les réponses fournies.

Sur le plan technique, ces analyses statistiques ont été effectuées à l’aide du logiciel EPINFO 6.

RÉSULTATS

Les tableaux I à VIII présentent les synthèses des principaux résultats de cette étude, qui se rapportent :

Aux caractéristiques socio-démogra- phiques des répondants résumées au tableau I ci-contre.

Il s’agit d’un collectif très majoritairement féminin (85.9 %). Six sur dix ont un âge oscillant entre 41 et 60 ans et environ quatre sur dix sont âgés de 21-40 ans.

Les infirmières sont les plus représentées (59.9 %) alors que les médecins n’y sont qu’à hauteur de 5.3 %.

L’expérience professionnelle calculée en années de travail montre une distribution éclatée. Quatre sur

dix répondants totalisent entre 11-20 ans et presque la même proportion a entre 1-10 années de travail.

Ils proviennent pour la moitié (48.9 %) des établissements médico-sociaux, pour un cinquième des centres médico- sociaux; pour un dixième des hôpitaux et pour une proportion semblable des équipes de soins à domicile.

Quant à leurs confessions religieuses et spirituelles, 83.7 % sont catholiques, 7 % protestants et un même effectif de personnes se déclarent sans confession.

Enfin, 70.9 % se déclarent non formés aux soins palliatifs.

Caractéristiques Effectifs Proportion en % 1. Sexe

- Féminin 195 85.9

- Masculin 32 14.1

2. Age

- < 20 ans 1 0.4

- 21- 40 ans 83 36.6

- 41- 60 ans 135 59.5

- 61 ans et plus 8 3.5

3. Professions

- Infirmier(e)s 136 59.9

- Aides soignantes (toutes) 63 27.8

- Médecins 12 5.3

- Assistantes (toutes) 6 2.6

- Bénévoles 3 1.3

- Psychologues 2 0.8

- Autres 5 2.2

4. Expérience prof. Années

- < 1 an 4 1.8

- 1-5 ans 42 18.8

- 6-10 ans 42 18.8

- 11-20 ans 89 39.9

- 21-30 ans 37 16.6

- 31 ans et plus 9 4.0

5. Lieux de travail

- EMS 111 48.9

- CMS 51 22.5

- Hôpitaux 31 13.7

- Equipe soins domicile 20 8.8

- Privé (EMS) 11 4.8

- Autres 3 1.3

6. Confession religieuse et spirituelles

- Catholique 190 83.7

- Sans confession 17 7.5

- Protestante 16 7.0

- Autres 3 1.3

- Musulmane 1 0.4

7. Formation en Soins palliatifs

- Non Formés 161 70.9

- Formés 66 29.1

Tableau I - Caractéristiques des répondants

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CONFLITS EN FIN DE VIE : PERCEPTIONS DES PROFESSIONNELS DE SANTÉ EN VALAIS ROMAND

A l’Exposition, la Fréquence et l’Intensité des conflits.

Celles-ci sont présentées au tableau II. Deux principales observations apparaissent :

1° Huit répondants sur dix reconnaissent avoir été confrontés à des situations de conflits dans leurs activités professionnelles.

2° Deux sur trois estiment que ces conflits ont été rares et environ la même proportion considère qu’ils ont été d’intensité moyenne.

Il est à noter par contre qu’un tiers des répondants déclare avoir été confronté à des conflits fréquents.

A la Nature des conflits

Sur les 8 propositions des principaux types des conflits, spécifiquement définis, plus de deux tiers de répondants estiment que ceux-ci sont de nature médicale autrement dit ceux liés à la thérapie, au

contrôle des symptômes et aux décisions à prendre pour la poursuite ou l’arrêt des traitements.

Plus de 60 % soutiennent que les conflits rencontrés ont été d’ordre éthique c à d ceux opposant les valeurs des acteurs concernés dans le contrat de soins.

La moitié des répondants a indiqué avoir été confron- tée aux situations conflictuelles de nature sociale, entendues comme celles découlant de l’état des relations sociales et des parcours de vie des patients et de l’entourage.

Les tensions engendrées par les différences culturelles ont été notées par un cinquième des répon- dants ; alors que les problèmes financiers, et les questions de successions ont été rapportés par environ 10 % des répondants.

Aux Parties en conflits

Des réponses aux 29 di et/ou triades des relations conflictuelles potentielles, il ressort que sept répon- dants sur dix (68.4 %) mentionnent les conflits opposant les membres de famille entre eux.

La moitié (49.2 %) indique que ces conflits opposent les infirmières aux médecins et environ quatre sur dix les voient dans les relations infirmières-famille-entourage.

Un sur trois pointe les relations entre les infirmières.

Exposition-Fréquence-Intensité Effectifs Proportion en % 1. Exposition (n : 227) n : 227

- Exposés 187 82.4

- Non exposés 40 17.6

2. Fréquence durant

- 12 derniers mois n : 186

- Rares 136 73.1

- Fréquents 50 26.9

- Très fréquents 0 0.0

3. Intensité n : 187

- Basse 24 12.8

- Moyenne 127 67.9

- Haute 34 18.2

- Insupportable 2 1.1

Tableau II - Exposition, Fréquence et Intensité des conflits

Nature des conflits Effectifs (n: 187) Proportion en %

1. Médical 139 74.3

2. Ethique 119 63.6

3. Social 98 52.4

4. Culturel 45 24.1

5. Successoral 23 12.3

6. Financier 15 8.0

7. Budgétaire 13 7.0

Tableau III - Principaux types de conflits

Acteurs en conflits Effectifs (n: 187) Proportion en %

1. Membres de famille entre eux 128 68.4

2. Infirmières - médecins 92 49.2

3. Infirmières - famille - entourage 70 37.4

4. Médecins - familles - entourage 64 34.2

5. Infirmières entre’elles 60 32.1

6. Familles - patients 54 28.9

7. Infirmières-Aides soignantes 39 20.9

8. Patients - Médecins 30 16.0

9. Structures et institutions entre’elles 30 16.0

10. Aides soignantes entre elles 26 13.9

Tableau IV - Acteurs et Parties en conflits

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Deux traits majeurs apparaissent à l’analyse des don- nées rapportées. C’est la faible fréquence des répon- dants ayant identifié les conflits dans lesquels les patients étaient impliqués (16 %) et ceux opposant les structures de soins entre elles d’une part et le poids majeur des conflits dans lesquels la famille et l’entourage sont concernés d’autre part.

Aux Causes des conflits

Pour ce collectif, les causes des conflits qu’ils ren- contrent se situent dans les problèmes de communication (65.2 %), l’ambivalence des patients et des familles (59.4 %), les différences de valeurs (50.8 %), l’épuisement et la charge émotionnelle des situations (47.6 %).

Les problèmes de pouvoir dans les équipes, les inté- rêts des acteurs en présence, la nature interdisciplinaire des équipes et le pouvoir détenu par les soignants face aux patients et à l’entourage apparaissent comme étant moins porteurs de conflits dans les contextes de fin de vie.

De manière plus fine, les causes des conflits men- tionnées peuvent être regroupées en trois impor- tantes catégories :

- celles qui relèvent du patient et de son entourage (ambivalence, absence des directives) ;

- celles qui touchent les équipes de soins (hiérarchie, pouvoir, interdisciplinarité, épuisement et charge émotionnelle des situations.) ;

- celles qui se situent dans la zone de relations entre les soignants, les patients et l’entourage (communication, différences de valeurs, intérêts des acteurs).

Cette catégorisation permet de comprendre que c’est dans la zone des relations et en rapport avec celles- ci que naissent et se développent les situations de tensions et de conflits.

Il importe dans cette analyse de garder à l’esprit le caractère imbriqué de ces causes et des synergies possibles entre elles.

Aux Enjeux des conflits

Si l’analyse des causes de conflits aide à répondre à la question du pourquoi en identifiant les sources potentielles, la recherche et la connaissance des enjeux de conflits se situent au second degré. Il s’agit ici de causes profondes, souvent de non dits qui sous ten- dent le comportement des acteurs et expliquent leurs attitudes.

On observe que six répondants sur dix mentionnent le patient comme le principal enjeu des conflits. La moitié d’entre eux voient plutôt la recherche de la qualité de soins.

En revanche, ils sont peu nombreux à considérer que la rationalisation des coûts, le maintien et/ou le déve- loppement des services constituent de vrais enjeux des conflits.

Causes des conflits Effectifs Proportion.

(n : 187) %

1. Problèmes

de communication 122 65.2

2. Ambivalence des patients

et familles 111 59.4

3. Différences de valeurs 95 50.8 4. Epuisement et charge

émotionnelle 89 47.6

5. Manque d’information 86 46.0 6. Absence des directives

anticipées 67 35.8

7. Déficit de communication 33 17.6 8. Manque de transparence 29 15.5 9. Problèmes de pouvoir

dans les équipes 27 14.4

10. Problèmes de hiérarchie 26 13.9 11. Non respect des

directives anticipées 22 11.8 12. Intérêts des acteurs 21 11.2 13. Nature interdisciplinaire

des équipes 18 9.6

14. Pouvoir des soignants

face aux patients 21 11.2

et entourage

Tableau V - Causes des conflits

Enjeux des conflits Effectifs Proportion.

(n : 187) %

1. Patient 111 59.4

2. Recherche de la qualité

de soins 94 50.3

3. Primauté de la dimension

relationnelle sur la technique 66 35.3

4. Pouvoir 46 24.6

5. Rationalisation des coûts

et diminution des dépenses 39 20.9 6. Maintien ou développement

des services 25 13.4

Tableau VI - Enjeux de conflits

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CONFLITS EN FIN DE VIE : PERCEPTIONS DES PROFESSIONNELS DE SANTÉ EN VALAIS ROMAND

Aux Effets des conflits

Les effets que produisent les conflits dépendent de la nature de ceux-ci, des contextes de leur expression et des modalités de leur prévention et gestion. Tout comme les conflits qui les engendrent, ils peuvent être immédiats ou s’inscrire dans la durée.

Les perceptions des répondants sur les effets des conflits sont dominées plus par leurs effets négatifs que les conséquences positives qui pourraient en résulter. Plus de six répondants sur dix trouvent que les conflits entraînent un gaspillage des énergies et des ressources et la moitié pointe l’épuisement physique et psychologique qui en résulte.

Les effets positifs retenus concernent les possibilités de progrès que représentent les conflits, et l’enrichissement mutuel par le partage d’expériences.

Aux Modes de résolution des conflits

La manière et les modalités mises en place pour résoudre les conflits en affectent la prévalence, l’in- tensité et les effets.

Sept sur dix répondants (70.5 %) affirment que leurs services ou équipes auraient recours à des modes formels de résolution de conflits.

Deux constats apparaissent à l’analyse de ces don- nées ; il s’agit d’abord du faible recours aux méca- nismes classiques de résolution de conflits que sont les voies administratives et judiciaires qui ne sont mentionnés que par 4 et 1.3 % des répondants.

Ensuite, vient le refus quasi unanime des recours aux spécialistes de l’éthique. Seuls 3,5 % de ces professionnels mentionnent ce type de recours.

Enfin, les opinions majoritaires privilégient les colloques interdisciplinaires (46.7 %), les partages d’ex-

périences (45.4 %), les supervisions (41.9 %) et les médiations internes (17.2 %).

Facteurs explicatifs de différences de perceptions

Si les perceptions des professionnels de santé résu- mées dans cette étude ont permis de connaître les tendances fortes et faibles face aux conflits qu’ils connaissent, il reste néanmoins utile de s’interroger sur les effets des caractéristiques personnelles des répondants sur ces perceptions.

Les associations entre ces caractéristiques et les opinions exprimées aboutissent aux constats suivants : 1° Ni l’âge, ni le sexe, ni le lieu de travail, ni encore l’expérience professionnelle ou la formation aux soins palliatifs ne sont des discriminants de leur exposition aux conflits (p > 0.05) ;

2° Comparés aux plus jeunes (au moins 40 ans) plus de répondants âgés (plus de 40 ans) trouvent que les conflits auxquels ils sont exposés sont plutôt rares que fréquents. Les plus jeunes sont plus nombreux à les trouver plus fréquents que rares.

L’âge permettrait-il de relativiser la fréquence des conflits (p = 0.002) ?

3° Les perceptions de l’intensité des conflits ne sont pas fonction des caractéristiques personnelles des répondants (p > 0.05).

DISCUSSION

Le niveau élevé d’exposition des professionnels de soins aux situations de conflits de la présente est l’un des résultats principaux de cette étude (82,4 %) ; il peut être attribué à deux facteurs majeurs.

Effets des conflits Effectifs Proportion.

(n : 227) %

1. Gaspillage des énergies

et de ressources 143 63.0

2. Epuisement physique

et psychologique 118 52.2

3. Occasions de progrès 109 48.0 4. Partage d’expériences 92 40.5 5. Erosion de la confiance

mutuelle 76 33.5

6. Enrichissement commun 64 28.2 7. Meilleure organisation

de services 39 17.2

8. Perte d’autorité 18 7.9

Tableau VII - Effets des conflits

Modes de résolution des conflits Effectifs Proportion.

(n : 227) %

1. Colloques interdisciplinaires 106 46.7 2. Partage d’expériences 103 45.4 3. Supervisions internes 95 41.9

4. Médiations externes 46 20.3

5. Médiation interne 39 17.2

6. Règlement par voie

administrative 9 4.0

7. Recours aux spécialistes

éthiques 8 3.5

8. Recours à la justice 3 1.3

Tableau VIII - Modes de résolution de conflits

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Il s’agit d’abord du caractère sélectif des répondants à l’étude. Les personnes qui ont répondu auraient un intérêt à la participation à l’enquête lequel serait porté par leur expérience personnelle face aux situations de conflits dans leurs institutions et structures de soins.

Ensuite, le contexte de fin de vie n’est pas moins por- teur de fréquentes tensions en raison notamment des décisions à prendre. Une étude américaine rapporte que les soignants décrivent 78 % des cas d’arrêt ou de maintien de traitement qui leur avaient été soumis comme des conflits [15].

La fréquence et l’intensité des conflits constituent deux paramètres importants de leur épidémiologie et leur gestion. Deux répondants sur trois estiment que ces conflits ont été rares et environ la même proportion considère qu’ils ont été d’intensité moyenne.

Cette fréquence ainsi que l’intensité (moyenne et haute) perçue par 86.1 % des répondants font que dans ces contextes, les conflits vécus deviennent des problèmes de santé publique devant mobiliser aussi bien les décideurs locaux que les organisations professionnelles.

En rapport avec les types des conflits, il importe de rappeler que le questionnaire comportait des défini- tions précises de chaque type de conflits mais cette précision n’exclut nullement le fait des chevauche- ments possibles des conflits tels que perçus par les répondants. En effet, un conflit peut bien être de nature médicale c à d lié au diagnostic, à la thérapie, au contrôle de symptômes et aux décisions à prendre, mais en même temps avoir un retentisse- ment fondamentalement éthique qui le laisse appa- raître comme tel.

Ces résultats corroborent ceux de la revue systéma- tique de littérature menée indiquée plus haut [13].

Ceux-ci ont montré que les conflits rapportés dans 102 travaux de recherche publiés entre 1995-2004 étaient d’ordre éthique et liés aux soins.

Les problèmes induits par l’évaluation et la prise en charge de la douleur, les demandes d’assistance au suicide, les besoins exprimés face au lieu de décès, ceux liés à l’état somatique et psychologique des patients et des proches sont susceptibles de produire des heurts, désaccords et conflits.

Les conflits de nature sociale ont été identifiés par plus de la moitié des répondants. Définis comme ceux issus de l’état des relations sociales et des parcours de vie des patients et des proches, ces conflits sont à analyser dans la complexité des transformations des structures sociales, en particulier de la famille. Sa taille, sa (re)-composition, les ruptures des liens entre ses membres, les demandes et refus de pardons entre le patient et ses proches sont autant de délicates

questions, face auxquelles les soignants sont à la fois exposés, et souvent sollicités comme témoins ou médiateurs.

Un répondant sur dix a évoqué l’existence de conflits de successions et environ la même proportion pour ce qui est de problèmes personnels, financiers et ins- titutionnels, des budgets.

Sur ce plan, l’aide et les soins à domicile coûtent en moyenne 91CHF par heure de prise en charge, en d’autres termes l’équivalent du salaire mensuel moyen pour deux heures de prise en charge par jour en Suisse [16-17]. Une telle situation a, pour effets, le faible accès des personnes en fin de vie à des services de soins et d’aide à domicile mais peut également constituer une source des conflits au sein des familles, avec le patient et les administrations.

Dans une société marquée par l’« agisme » et l’ex- plosion des dépenses de santé dont les personnes âgées seraient productrices, une attention particu- lière des responsables publiques doit être sollicitée en vue d’offrir des soins de qualité (accès, acceptabi- lité, disponibilité…) aux mourants et à leurs proches.

Les problèmes de santé attribuables aux fins de vie mal vécus, les pathologies liées au deuil, aux senti- ments de culpabilité des soignants et des proches laissent des traces psychologiques et alimentent la demande de soins des survivants et les coûts des soins de santé comme le suggèrent de nombreuses études [18- 20]. Ce cercle vicieux devrait être brisé.

L’identification des parties aux conflits apporte d’in- téressants enseignements en même temps qu’elle révèle de troublants paradoxes.

On peut souligner le rôle et la place minimes recon- nus au patient dans ces conflits.

Moins de 30 % des répondants indiquent des conflits entre lui et sa famille et 16 % pour ceux qui l’opposent aux médecins. On pourrait attribuer cette perception à l’état général des malades en phase terminale qui sont affaiblis physiquement et psychologiquement, avec des difficultés de communication et confrontés au sens de la finitude. Une étude européenne menée dans six pays situe à 35 % pour la Hollande et 32 % pour la Suisse la proportion des patients incompétents dans le processus des décisions de fin de vie selon les méde- cins répondants [21].

A l’inverse, le rôle de la famille et l’entourage devient capital et s’explique par leurs préoccupations de contribuer et d’accompagner leurs proches d’une part, mais aussi de soins dont ils devraient être béné- ficiaires de l’autre. Le transfert des responsabilités des décisions de soins fait de la famille et des proches des acteurs importants en fin de vie. Leurs types et modes de fonctionnement, étudiés ailleurs pourraient influer sur l’irruption, la prévalence et la gestion des conflits [22].

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CONFLITS EN FIN DE VIE : PERCEPTIONS DES PROFESSIONNELS DE SANTÉ EN VALAIS ROMAND

Alors qu’ils ont rapporté que les conflits majeurs étaient d’ordre médical et éthique, sept sur dix (68.4 %) des répondants disent que ceux-ci opposent le plus souvent les membres de famille entre eux.

Une telle attitude est pour le moins surprenante. Une explication possible est celle du déni de situations dans lesquelles les soignants eux-mêmes seraient impliqués et du report sur les autres des problèmes rencontrés.

Pour la moitié des répondants, les conflits auxquels ils ont été confrontés opposent les médecins aux infirmières. Outre le fait de l’existence de ceux-ci dans tous les services de soins et de leur caractère historique, ils prennent dans et par le développement des soins palliatifs une signification particulière (passage du curatif au palliatif) par des considérations du primat de la dimension relationnelle (des infirmiers) par rapport au domaine technique (médecins) et donc de leurs rôles en période de fin de vie [23-24].

Enfin, les conflits entre structures de soins ont été rapportés par 16 % des répondants. Les problèmes de refus, d’acceptation libre ou forcée de collabora- tion entre les hospitaliers, les « domicilistes » ne peuvent être ni ignorés, ni sous estimés. Ils ont eux aussi des effets économiques et sociaux non moins négli- geables par les pertes de temps qu’ils induisent, les énergies qu’ils sollicitent et les traces psychologiques et administratives qu’ils laissent. En France, une étude a identifié les intérêts et le pouvoir en jeu dans les conflits de coopération entre l’équipe de soins palliatifs à domicile et les autres acteurs [25].

L’étude des causes des conflits est toute aussi inté- ressante ; 65 % des répondants les situent dans la communication, soit entre les membres des équipes de soins ou entre ceux-ci et le patient ou son entourage. Une étude canadienne récente montre que les obstacles à la communication dépendent aussi bien du patient, du système de santé, des prestataires de soins que de la nature du dialogue. Environ la moitié (46 %) des infirmières considèrent les obstacles liés au patient et au système de santé comme les plus importants. Elles sont peu nombreuses (4 % et 22 %) à considérer que la nature du dialogue, et les prestataires de soins influencent la qualité de la communication en fin de vie [26].

Ces difficultés se renforcent encore par le caractère ambivalent des patients et des familles. Il reste vrai que les professionnels le sont également.

Ensuite, les différences de valeurs des uns et des autres n’apportent nullement des éléments à même de faciliter ces relations. Il est ainsi clair qu’aux diffi- cultés de communication (langage, sources, émet- teurs, récepteurs et canaux utilisés) viennent se gref- fer les variations sensibles des attitudes des différents acteurs [27- 28].

L’absence et le non respect des directives anticipées sont sources de conflits lorsqu’ils placent les soignants et l’entourage devant des dilemmes et des choix difficiles. Jusqu’où les proches peuvent-ils se substituer aux patients et quelles limites imposer aux soignants dont les actions et décisions sont justifiées par « l’intérêt du patient » ?

Si pour un répondant sur deux l’épuisement et la charge émotionnelle face aux situations de fin de vie sont des causes de conflits ; ils peuvent aussi en être des conséquences par leur fréquence, leur intensité et leur gestion inadéquate.

Les problèmes de hiérarchie et de pouvoir dans les équipes et les intérêts des parties en présence peuvent engendrer, accentuer ou rendre insupportable l’intensité des conflits dans les groupes.

A l’opposition classique des médecins et infirmières, d’autres mécanismes d’intégration, de rejet, de recon- naissance liés aux sphères d’influence affectent les relations au sein des équipes. Il s’agit de l’opposition entre les anciennes infirmières et les nouvelles venues, de celle entre les diplômées et non diplômées, ou enfin de celle entre les personnes formées aux soins palliatifs et celles disposant d’une expérience de terrain, ainsi que le notent certains membres de ce collectif [29].

La nature interdisciplinaire des équipes n’est perçue comme une cause majeure de conflits qu’auprès d’un répondant sur dix. Une double explication paraît pro- bable, soit que les équipes ne sont pas interdisciplinaires, ou qu’elles ne fonctionnent pas du tout sur ce modèle.

A cet égard, rappelons que 49 % des répondants tra- vaillent dans les Etablissements Médico-Sociaux où les résidants gardent leurs médecins de famille et où l’interdisciplinarité semble encore loin d’être vécue en pratique [30].

Face aux enjeux des conflits, deux principales caté- gories émergent.

D’abord, le patient qui devient non seulement une des parties des conflits dans les équipes de soins mais le principal enjeu de ceux-ci. Cet intérêt peut être lu à deux niveaux pour les soignants ; leur mission pre- mière reste de soigner le malade et la justification de leurs services est aussi liée à la présence des patients.

Les enjeux liés à l’organisation et au fonctionnement des services ne peuvent être sous estimés. Il y a d’une part, le maintien et le développement de services dans un contexte marqué par une restructuration profonde des systèmes de santé dans lesquels la justification des services est fonction des activités et de la présence ou non des patients et, de l’autre, une démarche de rationalisation des coûts.

La recherche de la qualité de soins vient expliquer davantage le premier positionnement des soignants.

Les soins à offrir doivent être de qualité et ainsi béné- fiques pour les différents acteurs en présence; les mourants, l’entourage, l’institution mais aussi les soignants.

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La qualité de soins offerts constituerait ainsi un déter- minant de la santé des soignants; autrement dit soigner les patients et leur entourage, c’est se soigner.

A ces deux catégories d’enjeux viennent s’ajouter la recherche et l’expression de la primauté de la dimension relationnelle sur celle technique. Rappelons que le passage du curatif au palliatif peut être vécu comme un échec par les médecins et comme une reprise en mains du pouvoir médical ou à tout le moins son partage par les infirmières ainsi que le souligne Marchand [25].

Les effets des conflits traduisent l’existence des besoins d’actions de prévention. L’épuisement physique et psychologique en soins palliatifs est un sujet de contro- verse et de débats. Alors que les uns soutiennent la thèse de l’exposition à la mort comme un facteur de risque à cet épuisement, d’autres estiment que la cer- titude de la finitude de vies en soins palliatifs, les missions de ces services, rendent les soignants peu expo- sés à l’épuisement et au stress et ce, comparativement à d’autres services de soins [31]. En 2001, une étude britannique portant sur 89 infirmières d’hospices concluait que le niveau de burnout était bas et que l’hospice offrait un environnement positif de travail [32].

Au Canada, une étude portant sur les stresseurs au travail infirmier en soins palliatifs trouve que le travail dans les centres hospitaliers serait plus exigeant sur le plan des demandes émotionnelles et permettrait moins de latitude décisionnelle. En fait, 38 % des infirmières employées dans les centres hospitaliers se déclarent sujettes à des taux élevés de charges psychologiques, ce taux est de 15 % auprès de leurs collègues qui oeu- vrent dans les centres locaux des services communau- taires [33]. Une année plus tard, une étude française soutient que les cancérologues semblent vulnérables au burnout, à un degré plus élevé que les médecins qui s’occupent du Sida ou des soins palliatifs [34].

Mais, au-delà de ce débat sur les niveaux de préva- lence de l’épuisement des soignants, notons que celui- ci peut tout à la fois découler de l’existence des conflits et en être une des causes.

L’analyse des mécanismes et stratégies de résolution des conflits est instructive ; et le premier constat qui s’en dégage est le peu de recours aux mécanismes classiques de résolution de conflits que sont les voies administratives et judiciaires.

Dans l’un comme dans l’autre cas, la mise en branle de ces mécanismes exige des actes de dénonciation et de plainte par une des parties qui peut être soit l’autorité hiérarchique, le patient ou ses proches. La faible judiciarisation des systèmes de santé européens comparativement au modèle américain, la disparition des principaux acteurs que sont les patients et le caractère « normal » des décès de personnes âgées expliquent sans doute pour une large part, la faiblesse des opinions et peut être le recours effectif à ces mécanismes.

A ce constat s’ajoute le refus quasi unanime des recours aux spécialistes de l’éthique. Ce paradoxe étonne lors que l’on se rappelle que ce collectif de répondants a reconnu, à hauteur de 60 % que les principaux conflits auxquels ils étaient confrontés étaient de nature éthique d’une part, et que les différences de valeurs en constituaient une des causes principales.

En Suisse, le faible recours aux comités d’éthique avait été identifié en 1996. Les auteurs de deux études pilotes menées dans un service de Gériatrie sur les conflits des valeurs notaient que ceux-ci avaient été résolus le plus souvent au sein de l’équipe soignante, rarement avec l’aide du Comité d’éthique de l’éta- blissement [35]. En 2003, il est rapporté dans ce pays que les comités d’éthique ne fonctionnent que dans 20 % des hôpitaux et des homes médicalisés [8].

Aux USA, une étude ayant touché 344 médecins internistes, oncologues et urgentistes indique que seuls 55 % ont eu recours à des consultations éthiques et 34 % l’ont fait pour résoudre un conflit [36]. L’inexistence, les missions et le fonctionnement des comités d’éthique peuvent expliquer les attitudes des soignants.

L’analyste est tenté de croire que des mécanismes d’autoprotection professionnelle et institutionnelle joueraient un rôle explicatif dans ce cadre justifiant du reste le troisième constat qui se dégage : une pré- pondérance des voies internes de résolution de conflits.

En effet, les opinions majoritaires privilégient les colloques interdisciplinaires, les partages d’expériences, les supervisions et les médiations internes. L’intrusion de regards extérieurs semble peu acceptée et mérite d’être mieux analysée.

Au delà de sa cohérence méthodologique, cette étude souffre de certaines limites.

La première, concerne la taille et la représentativité de l’échantillon qui exigent de la prudence face aux tentatives de généralisation des résultats. Toutefois, les caractéristiques démographiques des répondants permettent de considérer que la composition de l’échantillon ne l’éloigne pas largement de l’univers des soignants en soins palliatifs en Suisse. Elles sont semblables à celles trouvées dans une autre étude réalisée dans ce contexte [37].

Dans le même ordre d’idées, si le caractère local de l’étude peut apparaître comme une seconde limite à la généralisation de ces résultats, il en constitue au contraire sa force car le contexte social, l’organisation des systèmes de santé et des services de soins, les modes de financement, les valeurs culturelles et spirituelles restent des données locales qui influent tant sur la genèse, les évolutions que la résolution des conflits.

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CONFLITS EN FIN DE VIE : PERCEPTIONS DES PROFESSIONNELS DE SANTÉ EN VALAIS ROMAND

Sur le plan technique, le recours aux directions des institutions et des services de soins dans l’administration du questionnaire sur un sujet aussi sensible a sans doute eu un effet dissuasif auprès de non-répon- dants. A l’inverse, il a permis d’engager le débat au sein de ces structures en permettant ainsi de briser

« la loi du silence » et la culture du non-dit souvent présentes dans ces milieux.

Une dernière limite de cette étude est, sans conteste, sa nature transversale. Celle-ci ne permet certes pas de suivre la dynamique évolutive des conflits, de connaître les causes qui président à leur irruption, les conditions internes ou externes de leur amplification, les effets concrets de leur survenue ainsi que l’effica- cité des modes et les stratégies de leur résolution.

Toutefois, les résultats de cette recherche ont permis de fixer dans un contexte spécifique les niveaux d’exposition des soignants aux conflits, les facteurs de risque, les effets de ces conflits tels que perçus par les répondants. Ces données constituent les bases néces- saires à des décisions d’ordre clinique et de santé publique, de prévention et de gestion des conflits.

Afin de consolider ces bases de travail et d’avoir une vue d’ensemble du problème, des recherches ulté- rieures s’avèrent nécessaires. Elles porteraient notamment sur les perceptions des décideurs politiques, des acteurs sociaux et économiques concer- nés par la santé et les soins des personnes âgées et en fin de vie.

Parmi les nombreux champs de recherches ulté- rieures, quatre axes méritent d’être poursuivis ; il s’agit :

- de la recherche sur les coûts humains, sociaux et économiques de ces conflits dont les résultats contribueraient à la mobilisation des acteurs concernés pour y faire face ;

- de l’impact des restructurations et évolutions des systèmes de santé et de soins sur les conflits ; - des besoins des professionnels de santé en matière

de formation en prévention et gestion des conflits ; - des besoins de réhabilitation judiciaire, profession-

nelle, sociale et économique des victimes.

Dans le domaine de l’action, les décideurs politiques et les gestionnaires des institutions de soins devraient inscrire la prévention et la gestion des conflits dans leurs activités et y consacrer l’attention et les ressources nécessaires.

En raison de la nature et des effets variables des conflits, le recours à des ressources extérieures peut constituer une aide appréciable tant au plan de l’analyse des causes que de la recherche de solutions aux situations des conflits.

L’idéologie négativiste qui entoure la problématique des conflits se nourrit du manque de transparence, des difficultés de communication, des préjugés et des différences de valeurs qui exigent d’être identifiés et auxquels il importe d’apporter des solutions.

Aussi, la mise au point des indicateurs de détection et de suivi des conflits dans les systèmes de soins reste-t-elle un champ d’innovations susceptible d’améliorer l’environnement de travail, la qualité des soins aux mourants et à leurs proches et le bien-être des soignants.

CONCLUSION

Cet article avait pour objectifs de connaître les perceptions des professionnels de santé travaillant dans les contextes de fin de vie quant à l’exposition, la nature, la prévalence, la fréquence, l’intensité, les causes, les enjeux, les effets et modes de résolu- tion des conflits survenant dans leurs activités professionnelles et de formuler des propositions de politique de santé qui intègrent les conflits comme un des déterminants de la qualité de soins aux mourants, de la santé de soignants et d’une meilleure gestion des ressources.

Les résultats obtenus montrent un niveau élevé d’exposition aux conflits jugés de moyenne et haute inten- sité, qui concernent les questions de soins et de nature éthique. Les principales parties concernées sont les membres des familles, et les soignants (infir- mières-médecins).

Les problèmes de communication, les différences de valeurs et l’ambivalence des acteurs restent les causes majeures alors que le patient, et la recherche de la qualité des soins en constituent les enjeux.

Le gaspillage des énergies, l’épuisement physique et psychologique et l’érosion de la confiance sont per- çus comme des effets marquants de ces conflits.

Recourant peu aux expertises externes et aux voies classiques, les modes et stratégies de résolution les plus courantes sont les colloques interdisciplinaires, les partages d’expériences et les supervisions internes.

Pour les décideurs politiques, les associations des professionnels de soins, les patients et leur entourage mais aussi les administrations s’occupant des soins des personnes en fin de vie, ces résultats montrent l’étendue, les effets des conflits. Ils plaident ainsi pour une intégration de la prévention et de la gestion des conflits dans les politiques des systèmes de santé et d’action sociale.

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