L’utilisation actuelle et l’usage potentiel des instruments des Nations Unies relatifs aux droits de l'homme dans la
perspective de l'invalidité
par Gerard Quinn et Theresia Degener
avec la collaboration de
Anna Bruce, Christine Burke, Joshua Castellino, Padraic Kenna, Ursula Kilkelly, Shivaun Quinlivan
Nations Unies
New York et Genève, 2002
NOTE
Les cotes des documents de l'ONU se composent de lettres majuscules et de chiffres.
La simple mention d'une cote dans un texte signifie qu'il s'agit d'un document de l'Organisation.
Les opinions exprimées dans la présente publication sont celles des auteurs et ne reflètent pas nécessairement celles du Haut-Commissariat des Nations Unies aux droits de l'homme.
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(résolution 48/134 de l’Assemblée générale du 20 décembre 1993 - Annexe).
© Nations Unies 2002
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HR/PUB/02/1
ISBN 92-1-254139-9 Numéro de vente: F.02.XIV.6 PUBLICATION DES NATIONS UNIES
Table des matières
Page
Note sur les collaborateurs ayant participé à l’étude
Avant-propos Remerciements
____________________________________________________________________
Sommaire
Ière partie
Un peu d’histoire : le passage à une conception de l’invalidité fondée sur les droits de l’homme Chapitre 1 Les impératifs moraux qui justifient le changement – Les valeurs qui fondent les
droits de l’homme et le mouvement mondial de réforme des lois sur l’invalidité 1.1 Les valeurs humaines – L’être humain considéré comme sujet et non comme objet 1.2 Des valeurs aux droits : un système de libertés fondé sur les valeurs humaines 1.3 Le cœur du problème : l’"invisibilité" des personnes handicapées
1.4 Les droits de l’homme au service de la “visibilité” des personnes handicapées
Chapitre 2 Incidence de l’autorité morale : le passage à une conception de l’invalidité fondée sur les droits de l’homme grâce au droit indicatif des Nations Unies
2.1 Les premières résolutions de l’Assemblée générale des Nations Unies sur l’invalidité 2.2 Apparition dans les années 80 d’un modèle fondé sur les droits : le Programme d’action mondial (1982)
2.3 Études et directives marquantes des Nations Unies
2.4 Les Règles des Nations Unies pour l’égalisation des chances des handicapés (1993) 2.5 Conférences mondiales et invalidité
2.6 Résolutions de la Commission des droits de l’homme des Nations Unies sur l’invalidité 2.7 Séminaires d’experts sur l’invalidité organisés par l’ONU
2.8 Résolution de l’Assemblée générale sur une convention relative à la promotion et à la protection des droits et de la dignité des personnes handicapées
2.9 Conclusions
Chapitre 3 Établir des passerelles entre “droit indicatif” et “droit contraignant” : l’applicabilité des instruments des Nations Unies relatifs aux droits de l’homme à l’invalidité 3.1 Le système des traités des Nations Unies
3.2 Surfer sur l’Internet à la découverte des instruments des Nations Unies relatifs aux droits de l’homme
IIème partie
Évaluation de l’utilisation actuelle des instruments des Nations Unies relatifs aux droits de l’homme dans la perspective de l’invalidité
Chapitre 4 Invalidité et liberté : le Pacte international relatif aux droits civils et politiques 4.1 Applicabilité des droits civils et politiques à l’invalidité
4.2 Mise en œuvre et interprétation du Pacte international relatif aux droits civils et politiques dans la perspective de l’invalidité
4.3 Évaluation du fonctionnement du Pacte international relatif aux droits civils et politiques dans la perspective de l’invalidité
4.4 L’invalidité comme question relevant des droits de l’homme dans le cadre de la procédure de dépôt de communications, au titre du premier Protocole facultatif se rapportant au Pacte international relatif aux droits civils et politiques
4.5 Conclusions
Chapitre 5 Invalidité et justice sociale: le Pacte international relatif aux droits économiques, sociaux et culturels
5.1 Aperçu du Pacte international relatif aux droits économiques, sociaux et culturels 5.2 Application générale du Pacte international relatif aux droits économiques, sociaux et
culturels aux personnes handicapées
5.3 Applicabilité des droits énoncés dans le Pacte international relatif aux droits économiques, sociaux et culturels dans la perspective de l’invalidité
5.4 Études par pays - L’utilisation actuelle du Pacte international relatif aux droits économiques, sociaux et culturels dans la perspective de l’invalidité
5.5 Conclusions
Chapitre 6 L’intégrité de la personne humaine: la Convention contre la torture et autres peines ou traitements cruels, inhumains ou dégradants et l’invalidité
6.1 Aperçu de la Convention contre la torture et autres peines ou traitements cruels, inhumains ou dégradants
6.2 Applicabilité générale des normes de la Convention dans la perspective de l’invalidité 6.3 Études par pays - L’application de la Convention dans la perspective de l’invalidité 6.4 Conclusions
Chapitre 7 Sexe et invalidité : la Convention sur l’élimination de toutes les formes de discrimination à l’égard des femmes
7.1 Introduction à la Convention sur l’élimination de toutes les formes de discrimination à l’égard des femmes
7.2 Application générale de la Convention sur l’élimination de toutes les formes de discrimination à l’égard des femmes
7.3 Études par pays - L’application actuelle de la Convention dans la perspective de l’invalidité
7.4 Conclusions et perspectives d’avenir
Chapitre 8 Enfance et handicap: la Convention relative aux droits de l’enfant 8.1 Un peu d’histoire : l’origine de la Convention
8.2 Applicabilité des normes de la Convention dans la perspective de l’invalidité 8.3 Mise en œuvre de la Convention
8.4 Études par pays - L’application actuelle de la Convention aux enfants handicapés 8.5 Importance croissante de la dimension “invalidité” dans l’action du Comité des droits
de l’enfant 8.6 Conclusions
Chapitre 9 Invalidité et discrimination raciale : la Convention internationale sur l’élimination de toutes les formes de discrimination raciale
9.1 Un peu d’histoire : l’origine de la Comvention 9.2 Les mécanismes de mise en œuvre de la Convention
9.3 Applicabilité des normes de la Convention dans la perspective de l’invalidité
9.4 Études par pays – Les rapports d’États parties comportant une dimension “invalidité”
9.5 Conclusions
IIIème partie
Options d’avenir : maximiser le potentiel des instruments des droits de l’homme des Nations Unies dans la perspective de l’invalidité Chapitre 10 Le questionnaire adressé aux ONG – Comment la societé civile utilise-t-elle le
système des droits de l’homme des Nations Unies ? – Ses choix pour l’avenir 10.1 1ère partie : renseignements organiques
10.2 2ème partie : Les ONG s’occupant de personnes handicapées se considèrent-elles comme des défenseurs des droits de l’homme ? (questions 1 à 6)
10.3 3ème partie : Évaluation des capacités en matière de droits de l’homme (questions 7 à 18)
10.4 4ème partie : Engagement des ONG envers les organes des droits de l’homme des Nations Unies
10.5 5ème partie : Effets de l’engagement envers les organes de suivi des traités 10.6. 6ème partie : L’avenir
10.7 Conclusions sur le questionnaire adressé aux ONG
Chapitre 11 Les institutions nationales des droits de l’homme comme moteurs du changement 11.1 Degrés de sensibilisation aux droits des personnes handicapées (questions 1 à 3) 11.2 Quelle place les droits des handicapés occupent-ils dans les préoccupations des
institutions nationales ? (questions 4 à 7)
11.3 L’action des institutions nationales dans la défense des droits des personnes handicapées (questions 8 à 11)
11.4 Les droits des personnes handicapées devant la justice 11.5 Éducation et renforcement des capacités (questions 15 et 16) 11.6 Invalidité et réforme des lois (questions 17 et 18)
11.7 Conclusions
Chapter 12 Recommandations : Conférer plus d’efficacité au dispositif des droits de l’homme des Nations Unies dans la perspective de l’invalidité
12.1 États parties : Faire valoir que les personnes handicapées sont concernées au premier chef par les instruments relatifs aux droits de l’homme
12.2 Organes de suivi des traités : Vers une intégration de l’invalidité
12.3 Haut-Commissaire aux droits de l’homme : Faire progresser les droits des personnes handicapées est une cause qui relève des droits de l’homme
12.4 Commission des droits de l’homme des Nations Unies : Inscrire l’invalidité à l’ordre du jour
12.5 Institutions nationales des droits de l’homme : Permettre les réformes nécessaires
12.6 Société civile : Considérer les ONG qui s’occupent d’invalidité comme vouées au service des droits de l’homme
Chapter 13 Étoffer le système : le débat autour d’une convention spéciale consacrée à l’invalidité 13.1 L’appui croissant en faveur d’une convention thématique
13.2 Une convention thématique comme moyen d’accroître la “visibilité” des personnes handicapées
13.3 Avantages d’une convention thématique
13.4 Une convention thématique serait fondée sur la dignité et l’égalité
13.5 Libertés premières et invalidité : l’interdépendance de tous les droits de l’homme 13.6 Une convention thématique aiderait à intégrer l’invalidité dans la gamme des
instruments des Nations Unies relatifs aux droits de l’homme
13.7 Une convention thématique et les “Règles” des Nations Unies auraient une action synergique
Ont collaboré à la présente étude :
Theresia Degener, avocate allemande et professeur de droit, spécialisée dans le droit des personnes handicapées. Diplômée (LL.M) de l'Université de Californie (Berkeley), elle a publié de nombreux ouvrages sur le droit des personnes handicapées. Elle enseigne le droit à l’Université des sciences appliquées de la région Rhénanie-Westphalie-Lippe, à Bochum, en Allemagne. Elle a enseigné le droit des personnes handicapées à l'Université de Californie (Berkeley). Elle est elle-même handicapée.
Gerard Quinn, avocat irlandais et professeur de droit spécialisé dans le droit des personnes handicapées, est diplômé (LL.M et S.J.D.) de la Faculté de droit de l’Université Harvard. Il est le coordonnateur universitaire d'un réseau d'avocats de la Commission européenne spécialisés dans les questions liées à l’invalidité. Il est également membre de la Commission irlandaise des droits de l'homme et du Comité européen des droits sociaux (Conseil de l'Europe). Professeur de droit à l'Université nationale d'Irlande de Galway, il est responsable du Département de recherche sur le droit et les politiques applicables aux personnes handicapées. Il a une fille handicapée.
Anna Bruce est diplômée (LL.M) de l'Université de Lund (Suède) et titulaire d'une maîtrise de droit international dans le domaine des droits de l'homme (LL.M) de l'Institut Raoul Wallenberg de l'Université de Lund. Ses domaines de spécialisation sont l'égalité et la non-discrimination. Elle a participé à la présente étude alors qu'elle occupait un poste de chercheur au sein du Département de recherche sur le droit et les politiques applicables aux personnes handicapées de l'Université nationale d'Irlande de Galway.
Padraic Kenna est diplômé de l'Université de Warwick (Royaume-Uni) et spécialiste des droits économiques, sociaux et culturels. Il a collaboré à la présente étude en qualité de chercheur attaché au Département de recherche sur le droit et les politiques applicables aux personnes handicapées, à l'Université nationale d'Irlande de Galway.
Ses principaux domaines de recherche sont le droit international en matière de logement et les personnes handicapées.
Ursula Kilkelly est diplômée de la Queen’s University de Belfast. Maître de conférences à la faculté de droit de Cork, elle a publié dans des revues britanniques et irlandaises des commentaires sur les activités de surveillance du Comité des droits de l'enfant, au titre de la Convention européenne relative aux droits de l'homme. Depuis peu, elle s'intéresse activement à la question des droits des enfants handicapés.
Joshua Castellino est chargé de cours au Centre irlandais pour les droits de l'homme de la faculté de droit de l'Université nationale d'Irlande, à Galway. En 1998, il a obtenu un doctorat en droit international à l'Université de Hull (Royaume-Uni).
Il mène actuellement des recherches sur les droits des minorités et enseigne le droit international relatif aux droits de l’homme (préparation à la maîtrise).
Shivaun Quinlivan, est diplômée (B.A. et LL.B) de l'Université nationale d'Irlande de Galway et du King's College de Londres. Elle est avocate, titulaire d’une maîtrise de droit de l'Université nationale d'Irlande et membre du Département de recherche sur le droit et les politiques applicables aux personnes handicapées.
Avant- propos
de la Haut-Commissaire aux droits de l'homme
En ma qualité de Haut-Commissaire, l'un de mes objectifs a été de voir accorder une attention plus soutenue aux droits des personnes handicapées et de faire en sorte que le système des Nations Unies réagisse plus efficacement dans ce domaine. Je suis donc très heureuse que la présente étude sur les droits de l'homme et l'invalidité soit née d’une initiative de la Commission des droits de l'homme.
En 2000, la Commission m'avait priée, en ma qualité de Haut-Commissaire, de m’interroger sur les mesures propres à renforcer la protection et le suivi des droits des personnes handicapées. Dans un premier temps, il fut décidé de faire réaliser une étude sur l'invalidité dans la perspective des droits de l'homme Cette étude devait permettre de clarifier tels aspects conceptuels et stratégiques de la question, mais également rendre compte de l’expérience acquise et de l'impact potentiel des instruments internationaux en matière de protection et de promotion des droits.
La présente étude, aussi complète que documentée, sur les droits de l'homme et l'invalidité est le fruit de ces travaux. Je l’ai accueillie avec une vive satisfaction et la recommande à tous ceux qui s’intéressent aux droits de l'homme dans la perspective de l'invalidité. Au nom du Haut-Commissariat aux droits de l'homme, je remercie les auteurs et les chercheurs qui ont œuvré de concert pour nous livrer cette somme d'informations pratiques indispensables aux organismes internationaux et nationaux s’oocupant de défendre les droits des personnes handicapées. Gageons que cet ouvrage pourra également servir de base aux initiatives envisagées par l'Assemblée générale des Nations Unies en matière de protection. Je souhaite rendre hommage au Gouvernement irlandais dont le soutien a permis la réalisation de ce projet.
[insérer ici la signature scannée]
Mary Robinson
Haut-Commissaire aux droits de l'homme
Remerciements
Nous souhaitons remercier les personnes ci-après de leur aide précieuse et de leur soutien moral: Dr. Christine Whyte, Policy Officer, National Disability Authority of Ireland; le personnel du Haut-Commissariat des Nations Unies aux droits de l'homme, à Genève; M. Don Wills, Président de l’International Disability Alliance (IDA);
M. Stephan Tromel, Directeur de l’European Disability Forum; M. Bengt Lindqvist, Rapporteur spécial des Nations Unies sur les Règles pour l'égalisation des chances des handicapés; M. Miguel-Angel Cabra de Luna (de la Fondation ONCE, à Madrid);
M. Eric Rosenthal (Mental Disability Rights International); Dr. Arthur O’Reilly, ancien Directeur de la National Disability Authority (Irlande); Dr. Kate Quinn, du Département d'espagnol de l'Université nationale d'Irlande, de Galway; Mme. Agnes O’ Farrell, Disability Liaison Officer, Université nationale d'Irlande, Galway; Sabine Decker, Gabriel Hille, Barbara Duncan and Annegret Deyle (de Bochum, Allemagne).
Sommaire
La présente étude porte sur l'utilisation actuelle et sur l’usage qui pourrait être fait à l’avenir des instruments des Nations Unies relatifs aux droits de l'homme, dans la perspective de l’invalidité.
Plus de 600 millions de personnes, soit 10 % environ de la population mondiale, souffrent d’une quelconque incapacité. Plus des deux-tiers vivent dans des pays en développement. Seuls 2 % des enfants handicapés de ces pays ont accès à l'éducation ou bénéficient de services adaptés à leurs besoins. Le lien entre l'invalidité, d'une part, la pauvreté et l'exclusion sociale, de l'autre, est direct et avéré, partout dans le monde.
Un changement radical s'est opéré au cours des 20 dernières années : d’une conception de l’invalidité fondée sur la charité, on est passé à une approche fondée sur les droits des personnes handicapées. En substance, envisager l'invalidité dans l'optique des droits de l'homme revient à considérer les personnes handicapées comme des sujets, non plus comme des objets, et, partant, à ne plus voir en eux des
"problèmes", mais des titulaires de droits. L’important, c’est de situer le problème ailleurs que dans la personne handicapée elle–même et d’étudier la façon dont les systèmes sociaux et économiques tiennent compte (ou non, selon les cas), de la différence induite par l'incapacité. Le débat sur les droits des personnes handicapées doit donc être rattaché à un autre débat, plus général, portant sur la place que la société fait au droit à la différence.
Le débat sur les droits des personnes handicapées ne vise point tant la jouissance de droits spécifiques que la nécessité de garantir de la jouissance effective de tous les droits de l'homme, sans discrimination aucune, aux personnes handicapées.
Le principe de non-discrimination permet généralement d’appliquer les droits de l'homme au contexte particulier de l'invalidité, comme c'est le cas pour l'âge, le sexe et les enfants. Les principes de non-discrimination et du droit des personnes handicapées de jouir, sur un pied d’égalité avec les autres citoyens, de tous les droits de l'homme, sont donc le souci majeur qui inspire les réformes, attendues depuis longtemps, sur la façon de considérer l'invalidité et les personnes handicapées partout dans le monde.
Le processus visant à garantir aux personnes handicapées la jouissance de leurs droits fondamentaux progresse lentement et de façon inégale, mais il est en cours dans tous les systèmes économiques et sociaux. Il procède des valeurs qui sous-tendent les droits de l'homme : la dignité inestimable de tout être humain, les principes d'autonomie, de libre disposition de soi et d'autodétermination qui exigent que la personne humaine soit placée au centre de toutes les décisions la concernant, l'égalité intrinsèque des tous les êtres humaines, quelles que soient les différences et une morale de la solidarité, qui attend de la société qu’elle protège les libertés individuelles par des soutiens sociaux appropriés.
Ce passage à une perspective fondée sur les droits de l'homme a été entériné par les instances de l'ONU au cours des deux dernières décennies. La meilleure illustration en est les Règles pour l'égalisation des chances des handicapés, adoptées par l'Assemblée générale dans la résolution 48/96 du 20 décembre 1993. L'application de ces Règles
est suivie par Bengt Lindqvist, Rapporteur spécial mandaté par la Commission du développement social des Nations Unies. Ces Règles et, en particulier, le rôle joué par le Rapporteur spécial, contribuent de façon décisive à sensibiliser l'opinion aux droits des personnes handicapées et à stimuler une évolution favorable dans le monde entier.
Les organes de l'ONU créés en vertu d'instruments internationaux relatifs aux droits de l'homme offrent dans ce domaine d'énormes potentiels, qui, d’une manière générale, sont restés sous-exploités en ce qui concerne l'avancement des droits des personnes handicapées. La présente étude s'intéresse aux organes de suivi de six des principaux instruments des Nations Unies relatifs aux droits de l'homme : le Pacte international relatif aux droits économiques, sociaux et culturels; le Pacte international relatif aux droits civils et politiques; la Convention contre la torture et autres peines ou traitements cruels, inhumains ou dégradants; la Convention relative aux droits de l'enfant; la Convention sur l'élimination de toutes les formes de discrimination à l'égard des femmes et la Convention internationale sur l'élimination de toutes les formes de discrimination raciale. Notre thèse principale, tout au long de la présente étude, est que le processus de réforme en cours, partout dans le monde, dans le domaine de l'invalidité, pourrait être considérablement renforcé et accéléré si l'on faisait un usage plus généralisé et mieux ciblé de ces instruments.
Soulignons que c’est aux États qu’il appartient au premier chef de veiller au respect des droits des personnes handicapées. C’est dire que la mise en œuvre et l'efficacité des mécanismes de l'ONU dans le domaine des droits de l'homme doivent être soutenues par des réformes nationales cohérentes. Les instruments relatifs aux droits de l'homme ne sont pas seulement une source d'inspiration, ils font obligation aux États de procéder à des réformes.
La notion selon laquelle l'invalidité relève des droits de l'homme gagne visiblement du terrain dans les États parties. Des éudes récentes révèlent que 39 États appartenant à toutes les régions du monde ont déjà adopté des dispositions législatives sur la non-discrimination à l’encontre des personnes handicapées ou sur l'égalité des chances. Les États parties et les organes de suivi des traités ont entamé un dialogue constructif en vue d’introduire les réformes attendues. Nombre de bonnes pratiques ont déjà été introduites, partout dans le monde. Il serait bon de les étendre à l'ensemble du système des instruments relatifs aux droits de l'homme.
Ce passage à une nouvelle perspective axée sur les droits de l'homme a un autre effet : dans le monde entier, les institutions nationales chargées de promouvoir et de protéger les droits de l'hommes commencent à s'intéresser activement à la question de l'invalidité. C’est important car ces institutions établissent une passerelle entre le droit international relatif aux droits de l'homme et les débats nationaux sur la législation concernant l'invalidité et la réforme des politiques suivies. Les institutions nationales sont des partenaires stratégiques du changement ; leur engagement croissant en faveur des droits fondamentaux des personnes handicapées est des plus prometteurs pour l’avenir.
Les personnes handicapées elles-mêmes expriment désormais les sentiments de frustration et d'injustice qu’elles ressentent depuis longtemps. Les injustices isolées ne sont plus perçues dans un sentiment d’isolement. Les ONG qui s’occupent des questions liées à l'invalidité, dans le cadre, par exemple, du projet Disability
Awareness in Action, réalisé en collaboration, commencent elles-mêmes à se considérer comme des ONG s'occupant de la défense des droits de l'homme. Elles ont entrepris de recueillir et d'exploiter des informations précises liées à des plaintes pour atteintes aux droits fondamentaux de personnes handicapées. Encore modestes, leurs capacités dans le domaine des droits de l'homme sont en expansion. On assiste à une évolution analogue au sein des ONG traditionnelles s'occupant des droits de l'homme, qui tendent aujourd’hui à considérer les questions liées à l'invalidité comme relevant du courant général des droits de l'homme. C’est très important, d’abord parce que ces ONG sont dotées de structures fortes, de l’autre parce que l'instauration d'une synergie salutaire entre ONG œuvrant dans le domaine de l'invalidité et ONG vouées à la défense des droits de l'homme n'est pas seulement attendue depuis longtemps, elle est inéluctable
Le moment semble donc venu de faire le bilan de l'utilisation actuelle des instruments de l'ONU relatifs aux droits de l'homme, et de peser l’usage qui pourrait en être fait à l’avenir dans la perspective de l’invalidité.
Objet de la présente étude
Notre étude se proposait trois objectifs.
Le premier était d’apporter des éclaircissements quant à l'applicabilité des six instruments des Nations Unies relatifs aux droits de l'homme aux questions touchant à l’invalidité. À cette fin, l'étude recense les obligations incombant aux États en vertu de ces instruments et explique le fonctionnement des mécanismes d'application dans la perspective de l’invalidité. Nous espérons fournir ainsi une source de références utile à tous les intéressés, notamment les États parties, les organes de suivi des traités, le Haut-Commissariat aux droits de l'homme, les institutions nationales s'occupant de droits de l'homme et la société civile. L'étude ne se prétend pas exhaustive, mais elle vient utilement compléter les ouvrages déjà publiés en montrant que les protections des droits fondamentaux prévues par les six instruments sont applicables aux questions touchant à l'invalidité. À mesure que le débat progressera, il faudra procéder à une analyse plus poussée.
Le second était de déterminer comment le système fonctionne dans la pratique en ce qui concerne l'invalidité, en étudiant la mesure dans laquelle les États parties font rapport aux organes de suivi des traités sur cette question, et en examinant la façon dont ces organes réagissent. Quelque 147 rapports périodiques récents ont été examinés. Ils avaient été sélectionnés de manière à assurer une représentation géographique raisonnable. Les observations formulées à leur sujet n'ont aucun caractète critique. Cette analyse vise simplement à s’efforcer de comprendre le regard que les États parties portent sur la façon dont ils s'acquittent de leurs obligations dans le contexte particulier de l'invalidité. Point n’est question non plus de critiquer les organes de suivi des traités, qui doivent partager leur attention et leurs maigres ressources entre de multiples tâches. Qu'ils aient perçu l'applicabilité des différents instruments relatifs aux droits de l'homme à l'invalidité prouve bien qu'ils ont conscience que celle-ci relève effectivement des droits de l'homme. Notre analyse de l'évaluation contenue dans la présente étude ne se veut pas scientifique, mais elle permet de tirer des conclusions générales qui, nous l'espérons, permettront de
recentrer la question de l'invalidité de façon plus cohérente et dans un contexte mieux défini.
Le troisième – et le plus important – était de suggérer des orientations pour l’avenir.
À ce titre, l'étude contient des observations, commentaires et recommandations conçus pour aider les intéressés à mieux utiliser les six instruments relatifs aux droits de l'homme dans la perspective de l'invalidité. L'étude préconise un renforcement du système et l'adoption d'une convention thématique sur les droits des personnes handicapées. Pour différentes raisons, les auteurs sont parvenus à la conclusion qu'une telle convention était nécessaire et qu’elle permettrait d’étayer – et non pas de fragiliser – les instruments existants en matière d'invalidité.
Schéma de l'étude
L'étude est divisée en trois parties.
Dans la première partie, nous examinons la nature du passage à une conception de l'invalidité fondée sur les droits de l'homme. Cette première partie se compose de trois chapitres.
Le premier souligne la nécessité d'appliquer à l'invalidité les valeurs et les principes qui inspirent les droits fondamentaux. Il y est avancé que le problème principal tient à la relative invisibilité des personnes handicapées, tant dans la société que dans les instruments internationaux relatifs aux droits de l'homme. D’où cette conclusion que le principal défi à relever en matière de droits de l'homme consiste à faire la part de la différence que suppose l'incapacité et à donner plus de visibilité aux personnes handicapées dans le système des traités.
Le chapitre 2 examine la façon dont ce changement de perspective s’est traduit dans toute une série d'instruments adoptés par les Nations Unies au cours des vingt dernières années. Cet exposé doit permettre d’analyser la façon dont le système des instruments internationaux relatifs aux droits de l'homme prend actuellement en compte les droits des personnes handicapées.
Le chapitre 3 présente le dispositif des droits de l'homme des Nations Unies et jette un pont entre "droit indicatif" et "droit contraignant". L’un des postulats fondamentaux de la présente étude est qu'il faut franchir ce pont et appliquer pleinement les instruments relatifs aux droits de l'homme à l'invalidité.
Dans la deuxième partie, nous évaluons l'utilisation actuelle des instruments des Nations Unies relatifs aux droits de l'homme et analysons en détail la façon dont chacun des six instruments relatifs aux droits de l'homme est aujourd’hui appliqué – et pourrait l’être à l’avenir – dans la perspective de l'invalidité. Elle contient six chapitres correspondant aux six instruments.
L'analyse contenue dans cette deuxième partie se veut à la fois une explication et une évaluation. Dans sa partie explicative, elle vise à faire clairement apparaître l'applicabilité des instruments internationaux à l'invalidité. Chacun des droits protégés est étudié et sa pertinence explicitée. Dans sa partie estimative, elle présente plusieurs études par pays montrant la façon dont les dispositions des divers instruments sont généralement appliquées à l'invalidité.
Le chapitre 4 traite des libertés fondamentales et de l'invalidité dans le contexte du Pacte international relatif aux droits civils et politiques. Si cet instrument est étudié en premier, c’est parce que le mouvement mondial en faveur des droits des personnes handicapées a pour fondement éthique la liberté et la participation. En d'autres termes, ce que les personnes handicapées souhaitent le plus ardemment, c’est d'avoir les mêmes droits – et les mêmes obligations civiques – que les autres citoyens. Le respect systématique de leurs droits en vertu du Pacte ne permettrait pas seulement de les protéger contre les abus, mais aiderait grandement à renverser les obstacles à l'intégration. L'examen de l’échantillon de rapports périodiques sélectionné révèle que de nombreux États continuent de considérer que l'invalidité relève de la protection sociale et non des droits reconnus par le Pacte. Les auteurs n’ont pas trouvé moins de neufs communications liées à l’invalidité soumises au Comité des droits de l'homme, au titre du premier Protocole facultatif se rapportant au Pacte. La plupart ont été jugées irrecevables. L'une d’entre elles, cependant, a fait jurisprudence à propos du traitement réservé aux prisonniers handicapées. En substance, le Comité a statué que les États parties avaient l'obligation de tenir compte des besoins spécifiques des prisonniers handicapés. Cette décision montre que le Comité est conscient qu'il ne suffit pas de réserver le même traitement à tous, mais qu’il faut tenir compte d’autres considérations (ou prévoir des "aménagements adéquats") pour rendre effectifs les droits des handicapées. Cette décision normative est très prometteuse pour les personnes handicapées.
Le chapitre 5 traite de l'éthique de justice sociale dans la perspective de l’invalidité.
C’est l'un des domaines où l’on peut le mieux affirmer et démontrer l'indivisibilité et l'interdépendance des droits civils, politiques, économiques, sociaux et culturels.
Recourir au droit formel pour éliminer les obstacles à l'intégration est, certes, nécessaire, mais c’est insuffisant. S’il faut permettre aux personnes handicapées d'accéder aux libertés fondamentales, il faut aussi leur donner les moyens d'en jouir.
Cet objectif peut être atteint grâce à l'introduction d'aides sociales appropriées et par le respect des droits économiques, sociaux et culturels. Si les auteurs ont décidé de placer ce chapitre juste après celui qui est consacré au Pacte international relatif aux droits civils et politiques, c’est en raison du risque de voir considérer les droits protégés par le Pacte international relatifs aux droits économiques, sociaux et culturels comme revêtant une importance primordiale dans la perspective de l'invalidité, en raison de leur lien évident avec l'aide sociale. Dans la remarquable Observation générale n° 5 relative aux personnes handicapées qu'il a adopté en 1994, le Comité des droits économiques, sociaux et culturels considérait que les droits énoncés dans le Pacte sont le moyen indispensable de donner aux personnes handicapées la capacité de se prendre en charge et de leur assurer en permanence le soutien dont elles ont besoin pour participer activement à la vie de la société. Ainsi, pour le Comité, le droit à la santé (article 12) est directement lié à une telle participation. Dans l'échantillon de rapports périodiques examiné, la plupart des États parties n'établissent pas de liens entre les droits protégés par le Pacte international relatif aux droits économiques, sociaux et culturels et la réalisation des objectifs d'indépendance, d'autonomie et de participation. L'Observation générale n° 5 n’en a pas moins constitué une étape décisive et, d’une manière générale, le Pacte a un rôle important à jouer : sensibiliser toutes les parties prenantes à la nécessité de se servir des droits et des aides sociales appropriés pour renverser les obstacles et permettre aux personnes handicapées de participer à tous les aspects de la vie en société.
Le chapitre 6 traite d’une question cruciale : la protection des personnes handicapées contre la torture et les traitements cruels, inhumains ou dégradants, au titre de la Convention contre la torture. Cette question concerne tout particulièrement les millions de personnes handicapées placées en institution ou dans d’autres établissements spécialisés. Dans nombre de ces lieux, l'invalidité accentue le déséquilibre du pouvoir et rend l'individu plus vulnérable aux mauvais traitements.
Les problèmes liés à l'invalidité n'occupent pas une grande place dans l'échantillon de rapports périodiques examiné. Une communication individuelle soumise au Comité contre la torture et concernant la situation des prisonniers handicapés a été déclarée irrecevable, au motif que les recours internes n'avaient pas été épuisés.
Le chapitre 7 est consacré à la Convention sur l'élimination de toutes les formes de discrimination à l'égard des femmes dans la mesure où elle est applicable aux femmes handicapées. L'Observation générale n° 5 constate que les personnes handicapées sont parfois traitées comme des êtres humains asexués. Le Comité pour l'élimination de la discrimination à l'égard des femmes a lui-même adopté la Recommandation générale n° 18 concernant les femmes handicapées, dans laquelle il demande aux États parties d'inclure dans leurs rapports périodiques des informations sur la jouissance par les femmes handicapées de plusieurs droits contenus dans la Convention. Dans l'échantillon de rapports périodiques examiné, on ne trouve guère d'informations systématiques sur la double discrimination dont pâtissent les femmes handicapées.
Le chapitre 8 traite de la Convention relative aux droits de l'enfant dans la mesure où elle est applicable aux enfants handicapés. De tous les instruments relatifs aux droits de l'homme, cette Convention est le seul qui contienne un article spécifiquement consacré aux enfants handicapés (article 23). Bien entendu, cet article ne préjuge en rien l'applicabilité de toutes les dispositions de la Convention aux enfants handicapés.
Le Comité des droits de l'enfant est particulièrement vigilant en matière d'invalidité.
En 1997, il a organisé une journée de débat général sur les enfants handicapés, dont il a tiré des enseignements fort utiles quant à la façon d'aborder leurs problèmes. Le Comité semble bien engagé dans la voie d'une stratégie cohérente à l'égard des enfants handicapés.
Le chapitre 9 traite d'un autre sous-groupe de personnes handicapées, celles qui appartiennent également à une minorité raciale ou autre. Si ces personnes sont frappées de discrimination surtout en raison de leur race, la possibilité d'une double discrimination ne saurait être ignorée. Au demeurant, le phénomène de double discrimination fondée, à la fois, sur la race et sur l'invalidité, a été expressément reconnu à la Conférence mondiale contre le racisme, la discrimination raciale, la xénophobie et l'intolérance qui y est associée. Dans les rapports périodiques qu'ils présentent au Comité pour l'élimination de la discrimination raciale, nombre d'États fournissent déjà régulièrement des renseignements sur la discrimination fondée sur l'invalidité, généralement en donnant des précisions sur la législation antidiscrimination, ce qui fournit au Comité l'occasion de dialoguer utilement avec les États sur le thème de la double discrimination.
La 3ème partie de l'étude esquisse de possibles orientations pour l'avenir. Elle se compose de quatre chapitres.
Au chapitre 10, nous analysons les réponses à un questionnaire détaillé qui fut envoyé, partout dans le monde, à des ONG s'occupant d'invalidité. Quelque 80 ONG internationales, régionales et nationales y ont répondu. Compte tenu du peu de temps dont elles avaient disposé pour réagir, le taux de réponse a été satisfaisant. Il avait été décidé d'adresser ce questionnaire à des ONG vouées aux problèmes d'invalidité plutôt qu'à des ONG traditionnelles s'occupant des droits de l'homme, afin, d'une part, de savoir si (et, le cas échéant, comment) ces ONG abordaient les questions d'invalidité sous l'angle des droits fondamentaux et, d'autre part, pour avoir leur point de vue sur le système des traités existant.
L'analyse des réponses reçues montre combien les ONG qui s'occupent d'invalidité ont elles-mêmes évolué en passant à une perspective fondée sur les droits de l’homme. Nombre d’entre elles ont dit se considérer comme des ONG essentiellement vouées à la défense des droits de l'homme. Beaucoup fondent leur action sur les principes des Nations Unies relatifs aux droits de l'homme. Quelques-unes ont déjà une certaine pratique du système conventionnel de l'ONU dans le domaine des droits de l'homme et s'en félicitent. La plupart se plaignent du manque de ressources matérielles et humaines et de la difficulté d’accéder aux informations concernant le fonctionnement des instruments relatifs aux droits de l'homme dans la perspective de l'invalidité.
Ces résultats sont très encourageants. Ils montrent combien le passage à une perspective fondée sur les droits de l’homme influe sur la façon dont les ONG s'occupant des questions d'invalidité et désireuses de s'associer au mécanisme de l'ONU se conçoivent elles-mêmes. Ils révèlent aussi les obstacles à un tel engagement.
Pour compléter l'analyse de ces résultats, il pourrait être utile, à l’avenir, de déterminer dans quelle mesure les ONG traditionnelles s'occupant de droits de l'homme ont elles-mêmes commencé à percevoir l'invalidité comme relevant du courant principal des droits de l'homme. À n'en pas douter, les perspectives commencent à converger.
Le chapitre 11 passe en revue les pratiques et points de vue des institutions nationales qui se consacrent aux droits de l'homme et tient dûment compte des opinions exprimées. Il analyse également les réponses au questionnaire adressé à ces institutions. Dans ce cas aussi, le taux de réponse a été satisfaisant compte tenu du peu de temps imparti. Cette analyse révèle que les institutions nationales sont, en fait, très conscientes de la dimension “droits de l'homme” de l'invalidité. Nombre d'entre elles ont déjà publié des études et des rapports faisant autorité sur la question des droits fondamentaux des personnes handicapées. Certains de ces rapports ont beaucoup contribué à la réforme des lois et des politiques nationales relatives à l'invalidité.
Toutes les institutions qui ont répondu ont manifesté un vif intérêt et le désir de développer leurs activités dans ce domaine. Ce résultat est très encourageant et augure bien de l'avenir.
Le Chapitre 12 contient une série d'observations, de commentaires et de recommandations conçus pour intensifier le recours au système de droits de l'homme mis en place par les Nations Unies, dans la perspective de l'invalidité. Par souci d'exhaustivité, ces remarques s'adressent à tout l’éventail des parties prenantes.
La façon dont les États traitent de la question de l'invalidité dans leurs rapports périodiques s'est nettement améliorée, en raison, à n’en pas douter, de l'attention croissante que le système des Nations Unies accorde à l'invalidité, conçue comme droit de l’homme, depuis une vingtaine années, notamment dans l’optique des Règles pour l'égalisation des chances des handicapés. Les auteurs adressent trois recommandations aux États parties, en vue de conférer plus de visibilité à l'invalidité dans le système des traités. Plus précisément, ils leur recommandent : a) de s'employer à faire rapport plus régulièrement sur le respect des droits des personnes handicapées; b) de consulter les ONG s'occupant d'invalidité lorsqu'ils établissent leurs rapports périodiques respectifs, étant bien entendu qu'ils en assument seuls la responsabilité ultime, et c) d'envisager de proposer la candidature de personnes handicapées aux organes de suivi des six instruments conventionnels..
Dans l'ensemble, les organes de suivi des traités s’acquittent remarquablement des tâches qui leur incombent en matière d'invalidité, si l'on considère, d’une part, le peu de ressources dont ils disposent, et, de l’autre, le fait qu’ils doivent se préoccuper d'une grande diversité de questions et de groupes. Là encore, l'esprit et la lettre des Règles pour l'égalisation des chances ont joué un rôle non négligeable. Les recommandations ci-après découlent de la volonté d'aider les organes de suivi des traités à intensifier encore leur action en matière d'invalidité : a) les organes de suivi des traités devraient imiter la bonne pratique instaurée par le Comité des droits économiques, sociaux et culturels en systématisant la publication d'observations générales sur la nature des obligations qui incombent aux États en matière d’invalidité, au titre des différents instruments; b) les organes de suivi des traités devraient imiter la bonne pratique instaurée par le Comité des droits de l'enfant en instituant une journée de débat thématique, ou un événement analogue, sur l'invalidité; c) dans la liste des questions qu’ils adressent aux États parties, les organes de suivi devraient plus systématiquement réclamer des renseignements sur la jouissance par les personnes handicapées de leurs droits fondamentaux, compte tenu des priorités thématiques définies dans les observations générales; d) le dialogue instauré avec les États parties devrait plus systématiquement porter sur des questions liées à l'invalidité; e) les conclusions devraient, le cas échéant, faire référence à l'invalidité, aux fins de déterminer les domaines qui nécessitent une attention plus soutenue et de prier les États parties de fournir des informations plus détaillées dans leurs rapports ultérieurs, et f) il faudrait plus systématiquement publier des conclusions pour attirer l’attention de tous les partenaires sur les pratiques recommandées.
La Commission des droits de l'homme et le Haut-Commissariat aux droits de l'homme se sont montrés particulièrement actifs dans le domaine des droits de l'homme et de l'invalidité. C’est important sur le plan symbolique, mais aussi d’un point de vue pragmatique, en raison du rôle clef joué par le Haut-Commissariat dans l'ensemble du système de droits de l'homme mis en place par les Nations Unies. Les recommandations formulées par les auteurs à cet égard sont destinées à renforcer encore cette action. Ils recommandent notamment que la Commission des droits de l'homme encourage le Haut-Commissariat : a) à faciliter l’accès aux informations concernant l'applicabilité et le fonctionnement du système des droits de l'homme dans la perspective de l'invalidité, en ajoutant sur son site Internet des données consacrées à l'invalidité (assorties de liens appropriés renvoyant aux activités pertinentes d'autres secteurs de l'ONU, des institutions spécialisées et d'institutions nationales);
b) à élaborer, en consultation avec les parties prenantes, une série d'études thématiques plus ciblées et de manuels pratiques sur des sujets tels que les droits fondamentaux des personnes placées en institution, le droit à l'éducation des enfants handicapés, le principe de non-discrimination et l’importance de la diversité humaine dans le contexte de la génétique, de la bioéthique et de l'invalidité, et la question des droits fondamentaux dans la perspective de l'incapacité intellectuelle; c) à affecter un fonctionnaire à plein temps au moins aux questions touchant à l'invalidité et aux droits fondamentaux; d) à faire savoir qu'il encourage les candidatures de personnes handicapées; e) à veiller à ce que les programmes universitaires fondés sur les droits de l'homme fassent une plus grande place aux questions relatives aux droits de l'homme et à l'invalidité; f) à jouer le rôle de chef de file dans la défense des droits fondamentaux des personnes handicapées au sein du système élargi des Nations Unies, compte dûment tenu du fait que tous les partenaires institutionnels concernés prennt un même intérêt à ces questions. L’intégration de l’invalidité conçue comme droit de l'homme dans l'ensemble du système des Nations Unies est importante, notamment en ce qui concerne les activités de développement pertinentes. Il importe aussi que toutes les entités concernées adoptent une stratégie multi-dimensionnelle.
En développant son rôle de guide et de conseiller, le Haut-Commissariat contribuerait grandement au processus d'intégration et stimulerait les apports respectifs des différentes parties constitutives du système. Les auteurs ont également recommandé au Haut-Commissariat d'étudier la possibilité de réunir les organes de suivi des traités pour qu'ils débattent ensemble de l'applicabilité de leurs instruments respectifs et de l'utilisation qui pourrait en être faite dans la perspective de l’invalidité .
S’agissant de la Commission des droits de l'homme de l'ONU, les auteurs lui recommandent de poursuivre et de renforcer l'intégration de l'invalidité – conçue comme droit de l’homme – dans ses activités et d'envisager sérieusement la nomination d'un rapporteur spécial sur les droits fondamentaux des personnes handicapées. Selon eux, la création d’un tel poste s’impose si l’on veut proclamer que l’invalidité relève bel et bien des droits de l'homme, et créer, au sein du système des Nations Unies, un centre nerveux spécialement consacré à l'invalidité.
Quant aux institutions nationales s’occupant des droits de l’homme, les auteurs leur recommandent d'envisager sérieusement la création d’un espace de débat ou d’un groupe de travail sur l'invalidité et les droits de l'homme, ce qui leur permettrait de mieux concevoir l’invalidité dans la perspective des droits de l'homme et d'échanger utilement des données d'expérience.
Quant à la société civile, les auteurs recommandent aux ONG s'occupant de problèmes liés à l'invalidité d'unir leurs ressources et de créer un observatoire international des droits de l'homme dans la perspective de l'invalidité, ou tout autre organisme analogue, susceptible de stimuler les prises de conscience et d’aider au développement des capacités dans le secteur de l'invalidité. Une telle alliance formerait des liens étroits avec les ONG vouées aux droits de l'homme pour puiser à leur expérience, mais aussi pour les inciter à faire de l'invalidité une question relevant des droits de l'homme. En exemple de bonne pratique, les auteurs citent le financement d'un projet sur les droits fondamentaux des enfants handicapés par l'Office central suédois pour l'aide au développement. Étant donné que la majorité des personnes handicapées vivent dans des pays en développement, les auteurs sont d’avis que, dans le cadre de leurs programmes de promotion du développement, de la
démocratie et des droits de l'homme, d'autres pays donateurs devraient financer des projets relatifs aux droits de l'homme dans la perspective de l’invalidité.
Le Chapitre 13 traite de la possibilité d’enrichir le dispositif des droits de l'homme existant en matière d’invalidité par l'adoption d'un instrument thématique relatif aux droits des personnes handicapées. En novembre 2001, l'Assemblée générale a adopté une résolution historique portant création d'un comité spécial, ouvert à tous les États membres, ayant pour mandat d'examiner des propositions en vue de l'élaboration d'une convention internationale, globale et intégrée, pour la promotion et la protection des droits et de la dignité des personnes handicapées, dans l'esprit de l'approche globale qui sous-tend les activités menées dans les domaines du développement social, des droits de l'homme et de la non-discrimination, et compte tenu des recommandations de la Commission des droits de l'homme et de la Commission du développement social
Les auteurs jugent les arguments avancés à l’appui d'une telle convention des plus convaincants. Celle-ci permettrait de focaliser l'attention sur l'invalidité et d’adapter les normes générales en matière de droits de l'homme aux besoins particuliers des personnes handicapées. Elle conférerait plus de visibilité à l'invalidité dans l’ensemble du système des droits de l'homme. Toutes les parties prenantes en retireraient beaucoup d'avantages pratiques, dans la mesure où les États parties seraient mieux au fait de leurs obligations en matière d'invalidité et où la société civile aurait à sa disposition un ensemble cohérent de normes, et non plus six instruments distincts.
Ces avantages ont été longuement exposés, il y a longtemps déjà, par Leandro Despouy, Rapporteur spécial de la Sous-Commission, dans une étude intitulée Les droits de l'homme et l'invalidité, publiée en 1992.
Pour les auteurs de la présente étude, cette nouvelle convention permettrait d’étayer – et non de fragiliser – l’ensemble existant d’instruments relatifs aux droits de l'homme, dans la mesure où ils concernent l'invalidité. En d'autres termes, cette convention devrait permettre à l'organe de suivi pertinent d’acquérir une expérience normative dans son domaine de compétence, ce qui contribuerait du même coup à l'intégration de l'invalidité au système de protection des droits de l'homme existant.
Une convention sur l'invalidité concernerait l’ensemble des personnes handicapées, que leur incapacité soit d’ordre physique, sensoriel, mental ou intellectuel. Son élaboration permettrait de s'interroger utilement sur la meilleure façon de tirer parti des droits fondamentaux – civils, politiques, économiques, sociaux et culturels – pour assurer la participation pleine et entière des personnes handicapées à la vie de la société. La convention devrait prévoir des mesures de protection appropriées, notamment pour les personnes handicapées placées en institution.
Les Nations Unies abordent une phase passionnante de leur action en faveur des droits de l'homme et de l'invalidité. Celle-ci commence à s’intégrer au courant principal des droits de l'homme. Les auteurs de la présente étude ont la conviction que la série de suggestions et de recommandations évoquées ci-dessus déboucheront sur une meilleure utilisation des six instruments relatifs aux droits de l'homme dans la perspective de l’invalidité. Ils sont également convaincus qu'une convention thématique ferait beaucoup progresser la réalisation des droits des personnes handicapées et permettrait aux instruments existants de réagir plus efficacement.
Première partie
Un peu d’histoire : le passage à une conception de
l’invalidité fondée sur les droits de l’homme
Chapitre premier
Les impératifs moraux qui justifient le changement - Les valeurs qui fondent les droits de l'homme et le mouvement mondial de réforme des lois sur l’invalidité
par Gerard Quinn et Theresia Degener
L'invalidité relève des droits de l'homme. Je répète : l'invalidité relève des droits de l'homme.
Ceux d'entre nous qui souffrent d'une invalidité en ont assez d'être traités par la société et par nos concitoyens comme si nous n'existions pas, ou comme si nous étions des extraterrestres.
Nous sommes des êtres humains à part entière, qui réclamons des droits égaux…
Quand on les interroge, la plupart des individus, y compris les politiciens et autres décideurs, sont du même avis. Le problème, c’est qu'ils n'ont pas conscience de ce à quoi ce principe devrait les obliger; ils ne sont donc pas prêts à agir en conséquence.
Allocution de Bengt Lindqvist, Rapporteur spécial de la Commission du développement social des Nations Unies chargé de la question de l'invidalité, dix-neuvième Congrès de Rehabilitation International, Rio de Janeiro, 25 – 30 août 2000
Pour comprendre la nature et le sens de la mutation qui s'est opérée, il faut avoir une perception claire des valeurs qui sous-tendent l'idéal des droits de l'homme, car désormais l'invalidité est conçue comme un droit de l'homme. Ces valeurs constituent la pierre angulaire d'un système complexe de libertés fondamentales, protégées et promues par le droit international relatif aux droits de l'homme. Face à l'invalidité, la société doit se montrer à la hauteur des valeurs qu'elle prône et c’est au droit international qu’il appartient d’instaurer les conditions propices au progrès.
Dans le présent chapitre, nous passons ces valeurs en revue et exposons les libertés fondamentales qui en découlent. Nous nous penchons aussi sur le problème crucial que pose leur mise en pratique dans la perspective de l’invalidité, problème dû, pour une bonne part, à l’invisibilité des personnes handicapées dans le passé. On tendait à les considérer comme des objets plutôt que comme des sujets à part entière, de sorte que les protections considérées comme normales dans un État de droit leur étaient soit totalement déniées, soit accordées avec maintes restrictions.
Considérer les personnes handicapées comme des sujets et non plus comme des objets implique qu'il faut leur donner les moyens de jouir pleinement des libertés fondamentales admises comme allant de soit par le plus grand nombre, mais en respectant leur différence et en s'y adaptant. Cela signifie aussi qu'il faut cesser de les considérer comme des “problèmes” pour voir en eux des titulaires de droits.
1.1 Les valeurs humaines – L'être humain considéré comme sujet et non comme objet
Les valeurs essentielles qui sous-tendent l'idéal des droits de l'homme ont donné naissance à un système de libertés fondamentales qui confèrent une protection contre les abus de pouvoir et instaurent des conditions favorables à l'épanouissement de l'esprit humain. Quatre de ces valeurs – la dignité, l’autonomie, l’égalité et la solidarité – revêtent une importance particulière dans la perspective de l’invalidité.
a) Dignité humaine et perception sociale de l'invalidité
La dignité de l’être humain est la pierre angulaire des droits de l'homme. Chaque individu est réputé inestimable et nul n'est insignifiant. La valeur de l'individu ne se mesure pas à l'aune de son utilité économique ou autre : il s’agit d’une valeur intrinsèque.
Reconnaître la dignité humaine comme valeur implique nécessairement que la société a envers les personnes handicapées des devoirs et des obligations qu'elle doit honorer, indépendamment de toute considération d'utilité sociale ou économique. Les personnes handicapées ont leur propre devenir et ne sauraient en aucun cas être les moyens dont d'autres se servent pour parvenir à leurs fins. Ce point de vue est radicalement opposé à l'instinct social contraire, qui tend à jauger l'individu en fonction de son utilité et à mettre sur la touche ceux qui semblent différents.
Conçue comme valeur, la dignité a joué un grand rôle dans le passage à une conception de l'invalidité fondée sur les droits de l'homme. Dans le passé, en raison de leur relative invisibilité, les personnes handicapées étaient souvent considérées comme des objets à protéger ou à prendre en pitié. Un changement crucial s'est opéré lorsqu'elles se sont elles-mêmes perçues (et ont été perçues par autrui) comme sujets, et non plus comme objets.
Au dix-septième siècle, l'historien anglais William Blackstone avait qualifié de "mort civile" la perte par la femme mariée de sa pleine personnalité juridique. La réforme intervenue depuis lors a consisté à lui rendre tous les attributs de la personnalité juridique, en toute égalité avec l'homme, donc à lui donner le statut de sujet, et non d'objet. On pourrait en dire autant des personnes handicapées, à cela près que, dans leur cas, la mort civile intervenait soit à la naissance, soit au moment où elles devenaient invalides.
Au cours des dernières années, on a fréquemment opposé le "modèle médical" de l'invalidité au "modèle des droits fondamentaux". Le premier se fonde sur les caractéristiques médicales des individus, notamment sur des incapacités spécifiques, et situe le "problème" de l'invalidité dans la personne elle-même. Le "modèle médical" reflète une attitude sociale plus généralisée et plus profonde – la tendance à faire de l’individu lui-même un "problème" et à le considérer comme objet clinique.
Le modèle "des droits fondamentaux", lui, se fonde d’abord sur la dignité inhérente à l'être humain, et ensuite - mais seulement si c’est nécessaire -, sur ses caractéristiques médicales. Il place l'individu au centre de toutes les décisions le concernant, mais surtout, il situe le "problème" principal non dans la personne elle-même, mais dans la
société. Dans ce cas, le problème que pose l'invalidité tient au fait que ni l'État, ni la société ne tiennent compte de la différence induite par un handicap. Il s’ensuit que l’État doit s'attaquer aux obstacles d'origine sociale pour garantir à tous le respect de leur dignité et l’égalité des droits.
En d'autres termes, l'invalidité peut être considérée comme une "construction sociale":
Bien que simple et facile à saisir, cette idée est souvent obscurcie par des considérations d’ordre théorique. Le premier postulat de ceux pour qui l'invalidité est une "construction sociale" est que la différence n'est pas innée, mais qu’elle est socialement construite, puis matérialisée par des étiquettes telles que "personne handicapée". Ainsi, nul ne naît "noir", "femme" ou "handicapé" ; on est étiqueté comme tel en vertu de normes tacites telles que la masculinité, la race blanche ou - faute d'une meilleure expression- la validité.
Le second postulat est que la norme en fonction de laquelle un individu est évalué et étiqueté (masculinité, race blanche ou validité) n'est pas choisie sur des bases neutres ou désintéressées. Ce choix s’opère le plus souvent sous l'influence d'un pouvoir désireux, au minimum, de conserver le pouvoir. Et de fait, nombreux sont ceux qui préféreraient que l’on parlât d’"invalides" plutôt que de "personnes handicapées", afin, précisément, de souligner le fait que c'est bien la société qui fait de l'individu un invalide.
Le troisième postulat de ceux qui voient dans l'invalidité une "construction sociale"
est primordial : selon eux, on se sert du concept social d'invalidité non seulement pour séparer ceux auxquels on l'applique, mais aussi pour les tenir à l'écart. Tous les accès aux structures de la vie quotidienne – qu’il s’agisse de l'éducation, du monde du travail, de la famille ou de l'interaction sociale – sont largement déterminés en fonction de la norme dominante, en l'occurrence celle des personnes valides. Toute déviance ou différence par rapport à la norme arbitrairement établie n'étant généralement pas prise en compte, la différence engendre une exclusion subtile (parfois pas si subtile que cela). Ainsi, l'environnement urbain est conçu pour ceux qui peuvent marcher, non pour ceux qui circulent en fauteuil roulant. En règle générale, l’univers de la communication présuppose la capacité d'écouter et de parler. Le monde de l'éducation fait très peu de place aux modes d’apprentissage alternatifs, etc.
On peut établir un lien solide entre le modèle qui fait de l'invalidité une "construction sociale" et la dimension "droits de l’homme" de l'invalidité. En réglementant les conditions d'accès et de participation aux activités de la vie courante, la société a ignoré ou écarté la différence induite par l'invalidité, excluant ainsi dix pour cent des membres d’une population donnée. Ce faisant, elle n’a pas seulement agi de façon irrationnelle, elle a porté atteinte au principe de dignité inhérente à tous les être humains.
En termes plus constructifs, l'objectif ultime du modèle fondé sur les droits de l'homme est de construire des sociétés authentiquement intégrationnistes, des sociétés pour qui les différences sont précieuses et qui respectent les principes de dignité et d'égalité de tous les être humains, quelles que soient leurs différences. À cet égard, le mouvement en faveur des droits des personnes handicapées est en parfait accord avec le mouvement, plus vaste et plus profond, en faveur de la création de sociétés
