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Pédiatrie ambulatoire 41

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Academic year: 2022

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Pédiatrie

ambulatoire

Coordinatrices

Véronique Desvignes Élisabeth Martin-Lebrun

pédia trie

progrèsen

Pédiatrie ambulat oir e Vér onique Des vignes Élisabeth Martin-Lebrun

41

Pédiatrie ambulatoire

Coordinatrices

Véronique Desvignes Élisabeth Martin-Lebrun

Directeur de collection Manuel Schiff

Cinq ans après sa première édition, Pédiatrie ambulatoire revient, entièrement réactualisé et enrichi d’une dizaine de nouveaux chapitres.

L’ouvrage s’attache à présenter toute la richesse, et parfois la complexité des consultations avec les enfants, les adolescents et leurs parents, en regroupant tous les sujets qui en constituent une part essentielle.

Parce que les interrogations sont quotidiennes dans les cabinets des pédiatres et des médecins généralistes, parce que le monde bouge… Pédiatrie ambulatoire répond à ces questionnements toujours plus nombreux :

• Quels conseils donner sur le sommeil, l’alimentation, la propreté, les vaccins,l’utilisation des écrans, les jeux, la présence d’un animal à la maison ou les voyages ?

• Comment maîtriser les examens systématisés aux di˜ érents âges-clés ?

• Comment aborder la consultation de l’adolescent ?

• Comment repérer un enfant en diÿ culté dans sa famille ou à l’école ?

• De quelle manière annoncer un diagnostic diÿ cile ?

• Comment faciliter l’intégration scolaire d’un enfant avec un handicap ou présentant des troubles de l’apprentissage ?

Chaque chapitre traite d’une situation précise en proposant des exemples très pratiques de conduites à tenir. L’ouvrage fait la place aux interrogations familiales et propose des réponses éclairées, riches de la perception de la « pleine présence » de leurs auteurs dans l’accompagnement des enfants et de leurs familles.

Divisé en quatre parties, ce livre a été rédigé par des pédiatres, tous spécialisés dans des domaines spécifi ques. Prouvant que la pédiatrie libérale a sa juste place entre la médecine générale et la pédiatrie hospitalière, il propose à tous les professionnels de santé de retrouver l’état d’esprit des consultations en cabinet et de structurer leur démarche. Enfin, il apporte des conseils pratiques et des informations concrètes et originales concernant l’installation, l’équipement ou l’ergonomie du cabinet médical.

ISBN : 978-2-7040-1596-2 Les droits d’auteurs sont intégralement reversés

à l’ONG « Pédiatres du monde »

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9 782704 015962

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Coordinatrices

Véronique Desvignes Élisabeth Martin-Lebrun

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progrèsen

Pédiatrie ambulat oir e Vér onique Des vignes Élisabeth Martin-Lebrun

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Pédiatrie ambulatoire

Coordinatrices

Véronique Desvignes Élisabeth Martin-Lebrun

Directeur de collection Manuel Schiff

Cinq ans après sa première édition, Pédiatrie ambulatoire revient, entièrement réactualisé et enrichi d’une dizaine de nouveaux chapitres.

L’ouvrage s’attache à présenter toute la richesse, et parfois la complexité des consultations avec les enfants, les adolescents et leurs parents, en regroupant tous les sujets qui en constituent une part essentielle.

Parce que les interrogations sont quotidiennes dans les cabinets des pédiatres et des médecins généralistes, parce que le monde bouge… Pédiatrie ambulatoire répond à ces questionnements toujours plus nombreux :

• Quels conseils donner sur le sommeil, l’alimentation, la propreté, les vaccins,l’utilisation des écrans, les jeux, la présence d’un animal à la maison ou les voyages ?

• Comment maîtriser les examens systématisés aux di˜ érents âges-clés ?

• Comment aborder la consultation de l’adolescent ?

• Comment repérer un enfant en diÿ culté dans sa famille ou à l’école ?

• De quelle manière annoncer un diagnostic diÿ cile ?

• Comment faciliter l’intégration scolaire d’un enfant avec un handicap ou présentant des troubles de l’apprentissage ?

Chaque chapitre traite d’une situation précise en proposant des exemples très pratiques de conduites à tenir. L’ouvrage fait la place aux interrogations familiales et propose des réponses éclairées, riches de la perception de la « pleine présence » de leurs auteurs dans l’accompagnement des enfants et de leurs familles.

Divisé en quatre parties, ce livre a été rédigé par des pédiatres, tous spécialisés dans des domaines spécifi ques. Prouvant que la pédiatrie libérale a sa juste place entre la médecine générale et la pédiatrie hospitalière, il propose à tous les professionnels de santé de retrouver l’état d’esprit des consultations en cabinet et de structurer leur démarche. Enfi n, il apporte des conseils pratiques et des informations concrètes et originales concernant l’installation, l’équipement ou l’ergonomie du cabinet médical.

Les droits d’auteurs sont intégralement reversés à l’ONG « Pédiatres du monde »

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Pédiatrie ambulatoire

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Éditions Doin

Éditions John Libbey Eurotext 127, avenue de la République 92120 Montrouge

e-mail : contact@jle.com http://www.jle.com

John Libbey Eurotext Limited 34 Anyard Road, Cobham Surrey KT11 2LA United Kingdom

© John Libbey Eurotext, Paris, 2019 ISBN 978-2-7040-1596-2

ISSN 0298-4482

Photo de couverture : Marie Bienaimé. © BSIP

Toute reproduction ou représentation intégrale ou partielle, par quelque procédé que ce soit, des pages publiées dans le présent ouvrage, faite sans l’autorisation de l’éditeur est illicite et constitue une contrefaçon. Seules sont autorisées, d’une part, les reproductions strictement réservées à l’usage privé du copiste et non destinées à une utilisation collective et, d’autre part, les analyses et courtes citations justifiées par le caractère scientifique ou d’information de l’œuvre dans laquelle elles sont incorporées (loi du 11 mars 1957 – art. 40 et 41 et Code pénal art. 425).

Toutefois, des photocopies peuvent être réalisées avec l’autorisation de l’éditeur. Celle-ci pourra être obtenue auprès du Centre français du copyright, 20, rue des Grands-Augustins – 75006 Paris, auquel l’éditeur a donné mandat pour le représenter auprès des utilisateurs.

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Coordinatrices

Véronique Desvignes, Élisabeth Martin-Lebrun

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Directeur de collection : Manuel Schiff

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progrès en

pédiatrie

1 Génétique

Coordinateurs : S. Lyonnet, A. Munnich 2 Prise en charge des soins à domicile

dansles maladies chroniques de l’enfant Coordinateurs : J.-P. Dommergues, G. Lenoir (épuisé) 3 Maladies neuromusculaires

Coordinateur : A. Barois 4 Infectiologie pédiatrique

Coordinateurs : D. Floret, M. Rodière (épuisé) 5 Puberté et croissance

Coordinateur : P. Bougnères 6 Neuropédiatrie

Coordinateurs : P. Evrard, M. Tardieu 7 Le poumon du nouveau-né

Coordinateurs : M. Dehan, J.-L. Micheli 8 Pédiatrie hospitalière

Coordinateur : F. Douchain

9 Problèmes courants d’orthopédie infantile Coordinateur : R. Seringe

10 Psychiatrie de l’enfant et de l’adolescent Coordinateur : D. Bailly

11 Les malformations de l’appareil urinaire Coordinateurs : P. Cochat, Y. Aigrain 12 Pneumologie pédiatrique

Coordinateur : J. de Blic

13 Alimentation de l’enfant en situations normale etpathologique

Coordinateurs : O. Goulet, M. Vidailhet 14 Neurologie périnatale

Coordinateurs : S. Marret, V. Zupan Simunek 15 Réanimation pédiatrique

Coordinateurs : J. Laugier, F. Beaufils 16 Médecine fœtale et diagnostic prénatal

Coordinateurs : Y. Dumez, A. Benachi 17 Pédiatrie sociale ou l’enfant

danssonenvironnement

Coordinateurs : M. Roussey, O. Kremp 18 Endocrinologie périnatale

Coordinateur : J.-M. Limal 19 Pédopsychiatrie de liaison

Vers une collaboration entre pédiatres etpsychiatres

Coordinateur : D. Bailly

20 Prise en charge des maladies génétiques enpédiatrie

Coordinateurs : D. Lacombe, S. Lyonnet, M.-L. Briard 21 Handicaps de l’enfant

Coordinateurs : B. Chabrol, J. Haddad

22 Dermatologie pédiatrique

Coordinateurs : G. Lorette, J.-P. Lacour 23 Vaccinologie

Coordinateur : J. Gaudelus 24 Les jumeaux et leur pédiatre

Coordinateurs : M. Dehan, D. Lacombe 25 Réanimation pédiatrique

2e édition

Coordinateurs : S. Dauger, S. Leteurtre, F. Beaufils 26 Corticothérapie chez l’enfant

Coordinateurs : J.-P. Dommergues, M. Chalumeau

27 Maladies du foie et des voies biliaires chezl’enfant

Coordinateurs : F. Lacaille, A. Lachaux 28 Pédiatrie sociale ou l’enfant dans son

environnement tome 2

Coordinateurs : O. Kremp, M. Roussey 29 Maladies métaboliques héréditaires Coordinateurs : B. Chabrol, P. de Lonlay 30 Néphrologie pédiatrique

Coordinateurs : P. Cochat, E. Bérard

31 Gynécologie de l’enfant et de l’adolescente Coordinateurs : C. Bouvattier, E. Thibaud 32 Pédiatrie tropicale et des voyages

Coordinateurs : P. Imbert, P. Minodier

33 Alimentation de l’enfant en situations normale et pathologique

Coordinateurs : O. Goulet, M. Vidailhet, D. Turck 34 Maladies inflammatoires en pédiatrie

Coordinateurs : B. Bader-Meunier, C. Bodemer 35 Syndromes dysmorphiques

Coordinateurs : D. Lacombe, N. Philip 36 Addictions chez l’enfant et l’adolescent

Coordinateurs : G. Picherot, C. Stheneur 37 Pédiatrie ambulatoire

Coordinatrices : V. Desvignes, E. Martin-Lebrun 38 Pathologie phosphocalcique et osseuse de

l’enfant

Coordinatrices : J. Bacchetta, A. Linglart 39 Gastroentérologie pédiatrique

Coordonnateurs : F. Gottrand, D. Turck 40 L’enfant adopté

Coordonnateur : J.-V. de Monléon

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Liste des auteurs

Nadine Amsallem

Psychologue clinicienne, Boulogne Formatrice petite enfance groupe Ludendo La Grande Récré

Rémy Assathiany Pédiatre, Issy-les-Moulineaux Isabelle Baptissard

Présidente de l’Association La Ronzière (médiation animale)

Directrice de Centre Équestre, Chadeleuf Hélène Batellier

Pédiatre, Grenoble Gérard Beley

Pédiatre, Essey-lès-Nancy Pascal Besse

Pédiatre et Néonatologue

Cabinet Maternité Privée - Natecia Lyon

Praticien attaché aux Urgences Pédiatriques HFME Président du Groupement des Pédiatres de Lyon Jean-Paul Blanc

Pédiatre, Saint-Étienne Groupe Troubles scolaires Alain Bocquet

Pédiatre spécialiste en nutrition, Besançon Gilles Buisson

Pédiatre, Saint-Brieuc François-Marie Caron Pédiatre, Amiens

Ancien président de l’AFPA Marie-Hélène Cavert Pédiatre, Talence Anne Chevé Pédiatre, Brest Robert Cohen

Pédiatre, Saint-Maur-des-Fossés

Pédiatre infectiologue au CH intercommunal de Créteil

Expert-coordinateur du réseau Infovac

Liliane Cret

Pédiatre, Bagnols-sur-Cèze Gilbert Danjou

Pédiatre, Vénissieux Ancien président de la SEPA Hélène De Leersnyder Pédiatre, Paris

Syndicat National des Pédiatres Français Véronique Desvignes

Pédiatre, Chamalières

Attachée au CHU de Clermont-Ferrand (néphrologie pédiatrique)

Pédiatres du Monde Véronique Dufour Pédiatre, Paris

Médecin chargé de la Protection Infantile, experte Infovac, chargée du conseil en vaccinologie et du marché des vaccins dans le Service de PMI de la Ville de Paris

Marie-Ange Einaudi Pédiatre, Marseille

Médecin référent protection de l’enfance Direction de la Protection Maternelle et Infantile et de la Santé Publique,

Direction Générale Adjointe de la Solidarité, Conseil Départemental des Bouches-du-Rhône Sonja Finck

Neuropédiatre, Strasbourg Patricia Franco

Neuropédiatre, Responsable de l’unité de sommeil pédiatrique & Centre de Référence Maladies Rares Narcolepsie-Hypersomnie idiopathique-maladie de Kleine-Levin,

Hôpital femme Mère enfant, Lyon Michel Gannat

Pédiatre, Chatel-Guyon Frédérique Gastaud Pédiatre endocrinologue, Nice

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Rémi Gatard Pédiatre, Poitiers Nathalie Gelbert Pédiatre, Chambéry Patricia Giraud-Escoffier Pédiatre, Marseille Nathalie Goujon Psychopraticienne, Lyon Anne Gramond

Médecin psychiatre de l’enfant et de l’adolescent, CHU Carémeau, Nîmes

Jean-Louis Guillon Pédiatre, Grenoble Julie Jacquel

Puéricultrice, Villeurbanne Robert Kahn

Psychiatre libéral

Attaché en oncologie et génétique pédiatrique au CHU de Clermont-Ferrand

Fabienne Kochert Pédiatre, Orléans Béatrice Kugener Pédiatre, Lyon

Maternité du CH St-Joseph St-Luc

Centre de Référence MIN du CHU de Lyon Céline Lang Cartier

Psychologue enfants et adolescents et Neuropsychologue, Cournon d’Auvergne Équipe Mobile Autisme Enfants Athéna, Association Les Liserons

Jacques Langue

Pédiatre en SESSAD et en IME, Caluire Christine Larzul-Chevet

Pédiatre, Quimper Élisabeth Martin-Lebrun

Pédiatre, Expert près la Cour d’Appel d’Aix en Provence, Marseille Jean-Michel Muller Pédiatre, Nice Véronique Nègre

Pédiatre endocrinologue, Nice

Coordinatrice du RéPPOP de Franche-Comté Responsable du Centre Spécialisé

de l’Obésité (CSO) de Nice

Benoit Reynaud Pédiatre, Saint-Denis Groupe Troubles scolaires Régine Roche

Docteur en Sciences Humaines Cliniques, Paris Association La Ronzière, Clermont-Ferrand Jacques Romieu

Pédiatre, La Couarde-sur-mer Pédiatres du Monde Jean-François Salaün Pédiatre, Saint-Brieuc Catherine Salinier-Rolland Pédiatre, Gradignan Marie-José Simon-Ghediri Pédiatre, Bresson

Évelyne Soyez-Papiernik Physiothérapeute-Ostéopathe, Paris Jean Stagnara

Pédiatre, Lyon Jean-Michel Thiron

Pédiatre, Franqueville Saint-Pierre Marie-Claire Tuel

Pédiatre, Malemort-sur-Corrèze François Undreiner

Pédiatre de crèche et ONG, Strasbourg Claude Valentin

Pédiatre, Eaubonne

Directeur de recherches, Université Paris Cité Sorbonne – UPEC, Paris

François Vié le Sage Pédiatre, Aix-Les-Bains

Infovac, Groupe de Pathologie Infectieuse Pédiatrique

Christiane Weisbecker Pédiatre, Bouxières-aux-Dames Andreas Werner

Pédiatre Allergologue, Villeneuve-lès-Avignon Thiébaut-Noël Willig

Pédiatre, Toulouse

Président de l’Association Occitadys Groupe Troubles scolaires

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Table des matières

Préface ... XI Introduction ... XIII Chapitre 1 • Éthique en pédiatrie

Claude Valentin ... 1

Partie I. La consultation pédiatrique

Chapitre 2 • Sorties de maternité pour les couples mère/enfant à bas risque médical

Fabienne Kochert, François-Marie Caron ... 13 Chapitre 3 • Conduite de la consultation autour de l’allaitement maternel Nathalie Gelbert ... 23 Chapitre 4 • Prévention des morts inattendues du nourrisson

Béatrice Kugener, Patricia Franco ... 37 Chapitre 5 • Examens systématiques des enfants de 9-24 et 36 mois

Présentation de la mallette et nouveaux outils de dépistage

Gilles Buisson ... 49 Chapitre 6 • Diversification alimentaire

Alain Bocquet ... 60 Chapitre 7 • Protocoles de passation des examens systématiques

à 4-5 et 6 ans

Jean-Paul Blanc ... 79 Chapitre 8 • Vaccins en pratique pédiatrique ambulatoire

François Vié le Sage, Robert Cohen, Véronique Dufour ... 93 Chapitre 9 • Réticences anti vaccinales : comment convaincre ?

François Vié le Sage ... 120 Chapitre 10 • Consultation du préadolescent

Véronique Desvignes, Rémy Assathiany ... 133 Chapitre 11 • Consultation de l’adolescent

Catherine Salinier-Rolland ... 138

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Partie II. La pédiatrie au quotidien Chapitre 12 • Le sommeil, du fœtus à l’adolescent

Hélène De Leersnyder, Véronique Desvignes ... 151 Chapitre 13 • Consultation pour cris et pleurs du nourrisson

Hélène De Leersnyder, Véronique Desvignes ... 174 Chapitre 14 • Tétine

Rémy Assathiany ... 185 Chapitre 15 • Doudou

Nadine Amsallem ... 188 Chapitre 16 • L’acquisition du contrôle sphinctérien : quels conseils donner aux parents‘?

Véronique Desvignes ... 190 Chapitre 17 • L’enfant difficile. Fermeté bienveillante, parentalité positive Quelle place pour le pédiatre ?

Jacques Romieu, Véronique Desvignes ... 199 Chapitre 18 • Enfants et écrans

Marie-Hélène Cavert, Véronique Desvignes, François-Marie Caron ... 212 Chapitre 19 • Jouer, grandir

Nadine Amsallem ... 228 Chapitre 20 • Activités culturelles

Claude Valentin ... 233 Chapitre 21 • Voyager avec un enfant

Véronique Desvignes, Christiane Weisbecker ... 238 Chapitre 22 • Enfant et animal

Véronique Desvignes, Marie-Claire Tuel ... 257 Chapitre 23 • Médiation animale

Isabelle Baptissard, Régine Roche ... 269 Chapitre 24 • Sexualité de l’adolescent

Véronique Desvignes ... 274

Partie III. Situations particulières ou difficiles Chapitre 25 • Troubles de l’attachement et des interactions précoces

Catherine Salinier-Rolland ... 285 Chapitre 26 • Consultation de l’enfant maigre

Véronique Desvignes, Frédérique Gastaud ... 291 Chapitre 27 • Consultation de l’enfant en surpoids ou obèse

Véronique Desvignes, Frédérique Gastaud, Véronique Nègre ... 298 Chapitre 28 • Consultation d’un enfant en difficulté d’apprentissage scolaire Benoît Reynaud, Thiébaut-Noël Willig ... 314

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Chapitre 29 • L’enfant maladroit

Thiébaut-Noël Willig, Véronique Desvignes ... 336 Chapitre 30 • Trouble déficit de l’attention : le rôle du pédiatre de premier recours

Thiébaut-Noël Willig, Anne Gramond, Jean-Paul Blanc... 351 Chapitre 31 • Repérage de l’enfant à haut potentiel

Sonja Finck, Véronique Desvignes, Thiébaut-Noël Willig ... 373 Chapitre 32 • Échec scolaire : rechercher les troubles psychologiques

ou psychopathologiques

Anne Chevé ... 383 Chapitre 33 • Autisme, troubles du spectre autistique

Anne Chevé ... 399 Chapitre 34 • «‘Comportements-problèmes‘» dans les troubles du spectre autistique Céline Lang Cartier ... 408 Chapitre 35 • L’accompagnement de l’enfant dont les parents se séparent et recomposent

Élisabeth Martin-Lebrun... 420 Chapitre 36 • Enfant endeuillé

Véronique Desvignes, Robert Kahn ... 430 Chapitre 37 • Accompagnement de l’enfant adopté et de sa famille

Jacques Romieu, Véronique Desvignes ... 439 Chapitre 38 • Repérage et accompagnement de l’enfant harcelé

Rémi Gatard ... 452 Chapitre 39 • Thérapie brève et pédiatrie

Pascal Besse, Nathalie Goujon, Véronique Desvignes ... 460 Chapitre 40 • Jeux dangereux

Michel Gannat ... 466 Chapitre 41 • Consultation devant une suspicion de maltraitance

Élisabeth Martin-Lebrun... 477 Chapitre 42 • Enfance en danger : nouveautés en protection de l’enfance et rôle des médecins

Marie-Ange Einaudi ... 494 Chapitre 43 • Consultation avec l’adolescent présentant des conduites à risque Patricia Giraud-Escoffier, Véronique Desvignes ... 503 Chapitre 44 • Annonce du handicap en pédiatrie ambulatoire

Élisabeth Martin-Lebrun... 527 Chapitre 45 • Accompagnement de l’enfant en situation de handicap

Élisabeth Martin-Lebrun... 534 Chapitre 46 • Maladie chronique et handicap à l’école

Jacques Langue, Hélène De Leersnyder ... 538

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Chapitre 47 • Insertion scolaire de l’enfant handicapé

Élisabeth Martin-Lebrun... 547

Partie IV. Exercice libéral : aspects pratiques Chapitre 48 • Installation en libéral

Syndicat national des pédiatres français ... 557 Chapitre 49 • Équipement du cabinet de pédiatre

Gérard Beley ... 561 Chapitre 50 • Ergonomie au cabinet de pédiatrie

Christine Larzul-Chevet ... 570 Chapitre 51 • Hygiène au cabinet de pédiatrie

Andréas Werner ... 572 Chapitre 52 • Consultation téléphonique : gestion des appels d’urgence

L’expérience de Courlygones

Jean Stagnara, Julie Jacquel ... 580 Chapitre 53 • Pôle pédiatrique libéral, un concept toujours d’actualité

Jean-Michel Muller ... 591 Chapitre 54 • Pédiatre en structure d’accueil de la petite enfance

François Undreiner ... 593 Chapitre 55 • Rôle du pédiatre libéral dans les réseaux de suivi ambulatoire Marie-José Simon-Ghediri, Hélène Batellier, Jean-Louis Guillon, Patricia Giraud-Escoffier ... 602 Chapitre 56 • Formation continue Développement professionnel continu Liliane Cret ... 610 Chapitre 57 • Recherche en pédiatrie ambulatoire

Jean-François Salaün, Andreas Werner, François Vié Le Sage ... 618 Chapitre 58 • Professionnels paramédicaux : que faut-il attendre

les uns des autresœ?

Évelyne Soyez-Papiernik, Véronique Desvignes ... 621 Chapitre 59 • Pédiatrie ambulatoire en Europe

Gilbert Danjou, Andreas Werner ... 631 Chapitre 60 • Pédiatrie humanitaire

Jean-Michel Thiron ... 639 Chapitre 61 • L’avenir de la pédiatrie ambulatoire

Nathalie Gelbert, Claude Valentin... 645 Index ... 661

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Préface

On ne peut que se réjouir de la parution de cette seconde édition de Pédiatrie Ambulatoire coordonnée par les docteurs Véronique Desvignes et Élisabeth Martin-Lebrun. C’est une remarquable réussite du projet des deux coordinatrices d’avoir abordé un très grand nombre de thèmes relevant de l’expérience première des consultations de pédiatrie ambulatoire et dont on peut regretter l’absence au sein des objectifs pédagogiques imposés pour les enseignements universitaires.

Chaque chapitre de l’ouvrage se lit, plus encore se vit, comme le fruit d’un enseignement de proximité issu d’un compagnonnage « éclairé » des différents auteurs, pédiatres libéraux généralistes, ou sur-spécialistes. Tous témoignent, outre leurs expertises reconnues, de la qualité des échanges et partages au sein de formations rigoureuses telles que celles qui les réunissent au sein de l’Association française de pédiatrie ambulatoire (AFPA).

Je citerai, entre autres, parmi les chapitres particulièrement riches d’enseignements pour les lecteurs :

– l’approche première pédiatrique libérale pour des consultations d’adolescents ; les enfants en difficultés scolaires ; les enfants handicapés (dépistage, annonce, insertion scolaire) ; le repérage des troubles des déficits de l’attention, du spectre autistique.

– des sujets originaux traitant de conseils aux familles concernant l’enfant et le jeu, les activités culturelles, l’enfant et l’animal.

– des thèmes nécessitant une approche experte enrichie d’un nécessaire engagement humain tels que : l’accompagnement de l’enfant adopté et de sa famille, le repérage et l’accompagnement des enfants harcelés, l’enfant endeuillé (ce dernier chapitre mériterait à lui seul de son auteur l’édition d’un ouvrage)

– des précisions précieuses concernant l’installation pédiatrique, et traitant également de l’équipement, l’ergonomie, l’hygiène du cabinet médical.

Chacun des chapitres de l’ouvrage aborde les situations traitées en proposant des exemples de conduites à tenir très pratiques, transmet une écoute respectueuse des interrogations familiales et propose des réponses éclairées riches de la perception de la « pleine présence » de leurs auteurs dans l’accompagnement des enfants et de leurs familles.

J’insisterai enfin sur la qualité du découpage extrêmement rigoureux de l’ouvrage inauguré par une remarquable introduction « Éthique » et conclu par des approches très documentées et ouvertes aux dimensions de la pédiatrie libérale européenne, de la pédiatrie humanitaire, et à l’avenir de la pédiatrie ambulatoire.

La lecture de cet ouvrage s’impose à tous les pédiatres libéraux et universitaires généralistes et sur-spécialistes, à tous les médecins généralistes de l’enfant et aux étudiants qui trouveront

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à sa lecture tous les arguments susceptibles de nourrir l’enthousiasme de leur vocation pour l’exercice de la médecine de l’enfant.

Il nous faut remercier avec reconnaissance coordinatrices et auteurs d’avoir pleinement réussi leur objectif de transmettre dans chaque chapitre de ce volume les témoignages d’une éthique médicale, qui sait écouter, comprendre et apaiser les inquiétudes.

Le maître mot dans les soins qui tout au long de cet ouvrage se décline avec humilité et respect.

Professeur Antoine Bourrillon

Professeur émérite de Pédiatrie à l’UFR Lariboisière Saint Louis.

Faculté de Médecine Denis Diderot.

Ancien chef de service des Urgences Pédiatriques et du service de Pédiatrie Générale de l’Hôpital Robert Debré

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Introduction

En 2014, paraissait le premier ouvrage de la collection « Progrès en pédiatrie » consacré à la Pédiatrie ambulatoire. Nous avions voulu y faire figurer « tout ce que nous avons toujours voulu savoir et qu’on ne nous a jamais vraiment appris ».

Pour ceux qui le possèdent, vous savez donc qu’il ne vous a été d’aucune aide pour traiter une otite ou une pneumopathie. Ce n’était pas sa vocation. D’autres l’ont fait beaucoup mieux que nous n’aurions pu le faire.

Très atypique, ce livre avait été conçu pour expliquer ce que nous faisions dans nos cabinets, comment, au fil des années, nous avions amélioré les protocoles des examens de suivi des enfants, du nourrisson à l’adolescent ; quels équipements nous semblaient désormais indispensables, etc.

Nous avions également essayé de répondre aux questions apparemment simples qui nous sont posées quotidiennement «  Pourquoi ne dort-il pas  ? Pourquoi ne mange-t-il pas  ? J’ai l’impression de tout faire mal avec mon enfant…  Je ne sais pas comment faire quand il est en colère… Il est intelligent mais impossible de le faire tenir en place. Mon enfant est handicapé.

Comment faire à l’école ? Que pensez-vous des vaccins ? ».

La liste des interrogations est interminable. Ces questions qui semblent élémentaires sont en fait celles qui nous interpellent le plus parce qu’elles sont au cœur de la vie des enfants, de leurs parents et donc de la nôtre, et qu’il est parfois très difficile d’y apporter des réponses pleinement satisfaisantes.

Cette deuxième édition s’est donc enrichie des connaissances des auteurs : pédiatres, psychologues, kinésithérapeutes, qui, chacun dans son domaine, a accepté de partager son savoir et son expérience.

L’ouvrage est plus volumineux que le précédent parce que nous avons toujours plus de sujets à partager, expliquer, détailler… Mais il reste, nous l’espérons, toujours aussi agréable à lire ou parcourir.

Il s’adresse aux internes en pédiatrie ou en médecine générale, aux pédiatres et aux médecins généralistes, qu’ils soient jeunes ou plus expérimentés. Il y a toujours matière à apprendre !

Nous tenions à remercier tous les auteurs d’avoir tenu le challenge de cette nouvelle édition : réactualisation, révision, rédaction de nouveaux chapitres (sur l’éthique, l’autisme, la méthode Palo Alto ou l’apport des neurosciences…).

Un grand merci également au Professeur Bourrillon qui a accepté de préfacer cet ouvrage en y mettant toute l’humanité et la sensibilité que nous lui connaissons tous.

Chacun de nous, dans nos cabinets, sait combien la pédiatrie est riche de rencontres, d’échanges et de partages autour de l’enfant. Les parents nous font confiance parce que nous sommes censés « savoir ».

Ce livre apporte un petit peu de ce savoir-être, moins académique mais plus « humain », qui permet de partager nos connaissances et notre savoir-faire avec l’enfant et ses parents.

Véronique Desvignes et Élisabeth Martin Lebrun

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Éthique en pédiatrie

Claude Valentin

Points essentiels

➜ Éthique et morale sont des mots de sens différent : l’éthique est une science et donc un questionnement sur les us et coutumes des hommes (de « l’être-au- monde » écrit Heidegger [1]), alors que la morale est un ensemble de règles de conduite considérées comme bonnes, de façon absolue, selon une certaine conception de la vie.

➜ Si maintenant on se réfère à l’his- toire, on constate qu’est apparue tout d’abord une éthique primaire, faculté qu’a l’homme de juger ce qui est bien et ce qui est mal, concept initial dont on ignore l’origine. Une longue médi- tation de ce questionnement a abouti à formaliser des lois et des règles afin de permettre une vie en société, termes qui définissent la politique – l’art d’or- ganiser une société (la poli) avec à sa tête une gouvernance – mais aussi la morale. À partir de cette dernière, d’autres questionnements sont appa- rus, c’est ce que l’on appelle l’éthique secondaire [2]. Les réponses données quand elles touchent les activités pro- fessionnelles – particulièrement en droit et en santé – ont été, elles aussi, mises en forme, secondairement, pour consti- tuer les déontologies.

➜ Naturellement, cette longue matu- ration des idées a été influente sur la manière de percevoir l’enfant et le soin.

Initialement, l’enfant est pensé comme un adulte en devenir, un homme ou une femme a  minima. Ce n’est que progressivement, sous l’influence des

CHAPITRE 1

philosophes, des religieux et des méde- cins, qu’on va reconnaître sa spécificité anthropologique, physique, intellec- tuelle, psychologique, affective, etc.

Quant aux soins, ce n’est que graduel- lement qu’un impératif de douceur est admis, sous l’influence d’Hippocrate qui fera que la médecine hellénistique aura le primat sur celles de ces voisins perses (le fameux primum non nocere1). La conjonction de ces tendances aboutira à reconnaître une spécificité des mala- dies de l’enfant exigeant un traitement singulier, d’où la naissance du terme de

« pédiatrie ».

➜ L’éthique appliquée à la pédiatrie récapitule ces strates perçues à la lec- ture de l’histoire des idées : l’éthique pri- maire et la morale sont présentes dans la consultation, mais aussi la déontologie, correspondant à l’éthique secondaire et, enfin, l’éthique face au politique, tant les liens sont interdépendants.

➜ La mise en crise du sujet tient à l’actualité : ce qui a nécessité plusieurs millénaires de construction concernant l’enfant et le soin se trouve mis en péril par le pouvoir contemporain, absolutiste et dévorant, de la finance.

Écrire sur l’éthique en pédiatrie se justifie pleinement quand chaque acte politique engage le futur et donc nommément l’enfant.

Si les sciences semblent s’intégrer dans un mouvement d’avancées et de progrès, l’éthique impliquée dans la dialectique du tout financier

1. « D’abord, ne pas nuire. »

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précipite l’enfant dans un destin aussi énigma- tique qu’incertain. Cette menace portée sur l’enfant implique le pédiatre réputé être le défenseur de la cause de l’enfant. Une posture de soin qui révèle et implique autant celui qui est soigné que celui qui soigne. Soigner l’enfant ou traiter le système ? Ainsi comprise, la pédia- trie, lieu de la rencontre singulière entre le médecin et l’enfant, renouvelle l’éthique de la discussion. Le pédiatre et le politique n’ont-ils pas la même vocation, celle de venir en aide au plus vulnérable ?

I•  La question éthique face à l’avènement économique

L’éthique, terme d’étymologie grecque, et la morale, nom d’origine latine, sont souvent confondues, la seconde passant pour être une simple traduction de la première, sans variation notable de sens  ; une égalité de signifiants que confirmera dans un premier temps Paul Ricœur avant de démontrer que la réflexion éthique est le prélude à l’énoncé d’une morale et d’une déontologie, souvent ressenties comme contraignantes.

Sous l’influence de l’esprit scientifique impliquant la critique, le monde contempo- rain marque sa préférence plus pour le ques- tionnement que pour la conviction et donc plus pour l’éthique que pour la morale. Ce contexte propice à la nouveauté, au change- ment, au questionnement est aussi tangible dans l’émergence du mot « pédiatre » prenant le pas sur celui de « médecin des maladies des enfants ». Un concept nouveau doit, pour émerger et perdurer, s’ancrer dans la tradition occidentale, tenir son étymologie du grec (ped, l’enfant ; iatros, la maladie) et être en phase avec une longue et profonde maturation recon- naissant la spécificité de l’enfant et de ses maladies reconnues à travers les écrits des conteurs de l’aube.

Voici donc une invitation au voyage. Cap sur les origines de l’Histoire, à celles des premiers écrits impliquant autant la méde- cine que l’enfant et l’éthique. Même si leur croisement mérite quelques distinctions, un recours à l’histoire n’est jamais anodin  : il a une finalité précise, celle de démon- trer que le financier qui s’est accaparé le monde contemporain menace et l’enfant et le pédiatre.

II•  Fondements de l’éthique pédiatrique

Il faut rappeler dans un premier temps que

« l’éthique en pédiatrie » est un appel fait au médecin spécialiste pour analyser la relation de l’enfant au monde.

Cette thématique est distincte de

«  l’éthique de la pédiatrie  », qui étudie les us et coutumes concernant les soins prodi- gués à l’enfant, ou encore de « l’éthique et la pédiatrie », qui est un lieu, un croisement entre l’éthique et la pédiatrie au même titre que les sur (ou sous)-spécialités pédiatriques que sont la neuropédiatrie, la gastropédiatrie, la pédopsychiatrie, etc.

Si l’éthique gagne en ouverture, elle perd en assise. «  L’éthique en pédiatrie  » est conjoncturelle, contingente de l’histoire, des idées et donc vulnérable comme déterminant téléologique d’universalité et de pérennité.

Aussi, l’éthique – tout comme la pédiatrie et l’enfant – est menacée par le monde contem- porain qui ne reconnaît dans l’économie que sa valeur marchande, financière. Économique, si le terme avait initialement un sens anthro- pologique, religieux, psychologique désignant une manière de diriger sa vie, sa signification s’est réduite au seul paradigme de consom- mateur, terme impliquant l’enfant avec tout ce qu’il représente de sacré et d’original, dans un seul sens – simple et clair – monétaire.

Sans doute faut-il penser, avec une bonne dose d’optimisme, avec Hölderlin que «  où croît le péril, croît aussi ce qui sauve » : la vulnérabilité de l’enfant énoncée et recon- nue crée le lien qui génère un possible vivre-ensemble.

De fait, ce qui n’existait encore qu’en balbutiement durant la période classique n’a fait que croître et embellir durant la période contemporaine. L’enfant, reconnu comme intercesseur auprès des dieux quand la génération parentale est défunte, défenseur potentiel de la cité pour Athènes, mémoire d’avenir pour Israël, autoréférence pour les religions du Livre, être insignifiant sous l’Ancien Régime  [3], est devenu un gavroche consommateur à l’aube du troi- sième millénaire.

Au pays de l’Entre-deux-fleuves, entre Tigre et Euphrate, un tiers des articles du code d’Hammourabi (1752 av. J.-C.) était consacré à la protection de l’enfance. Mais, loi du talion oblige, en cas d’erreur médicale, ce même code condamnait les enfants du médecin

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à un châtiment dont l’effet était équivalent au préjudice subi par l’enfant opéré. Le plus ancien ouvrage de l’humanité est un Traité des diagnostics et des pronostics concernant la femme enceinte, le nouveau-né, le nourrisson.

Mais seul l’enfant de roi bénéficiait de soins spécifiques, première trace d’un balbutiement d’une médecine de l’enfance.

Au pays d’Homère, Hippocrate passera à la postérité en affirmant que la maladie tou- chant l’adulte ou l’enfant n’est pas un signe de malédiction des dieux. La maladie désa- cralisée, la médecine séparée de la religion, le médecin devient un chercheur d’étiologies et de médications, soignant sans différence citoyens ou barbares, affranchis ou esclaves, femmes ou hommes, vieillards ou enfants.

Mais l’enfant handicapé, Œdipe en témoigne, est abandonné à la nature.

Au pays de Canaan, la main de l’Éternel arrête celle d’Abraham levée sur l’enfant.

Dès lors, il ne sera plus jamais question de sacrifices d’enfants. Mais on tue, en premier, femmes enceintes et enfants quand on veut anéantir un peuple et son futur.

« Laissez venir à moi les petits enfants » [4],

«  Les droits de l’enfant sont garantis par Dieu » [5] marquent un nouveau regard porté sur l’enfant comme sujet digne de recherche et d’intérêt pour ce qu’il est lui-même. Mais l’enfant pendant presque deux millénaires est oublié, comme en témoignent Philippe Ariès durant l’Ancien Régime. L’enfant reconnu durant l’Antiquité [6], oublié durant la période classique, prend le devant de la scène durant la période contemporaine. L’in- conscient ignorant le temps, il y aura toujours quelque psychanalyste pour évoquer un retour du refoulé, arguant que tout ce que l’on veut oublier revient affleurer la mémoire, à l’insu du temps présent.

L’étude événementielle de l’histoire, la validité de nos conduites, le découpage de notre savoir, notre manière de penser le soin sont ainsi mis en questionnement. Mettant en dialogue passé, présent et futur, une étude épistémologique marquant l’originalité de la pédiatrie peut être proposée.

Les différentes facettes de l’enfant que nous percevons, issues des strates de la rai- son et de la sensibilité déposées au cours de l’histoire, exposent l’essence de l’homme non seulement parce que l’enfant est la part dominante de nous-mêmes mais aussi parce que cette attention portée à l’enfant révèle autant celui qui est soigné que celui qui soigne. Sans doute est-il nécessaire de

montrer que l’histoire des idées touchant l’enfant et la médecine n’est pas une simple suite d’antilogies mises au jour et choisies au gré des thèses défendues mais l’expression d’une responsabilité attachée au médecin, et au pédiatre en particulier, repérable dans le cadre de la « rencontre singulière » (expression de Paul Ricœur, 1996) de la consultation, du suivi des règles et des devoirs professionnels et des rapports corrélés aux gouvernances et aux pouvoirs.

III•  Originalité de l’éthique en pédiatrie…

Dans un article publié dans la revue Esprit en 1996, puis dans Le Juste 2 en 2011, Ricœur, reprenant implicitement cette dis- tinction validée par l’histoire, reconnaît trois niveaux du jugement en éthique médicale :

•le niveau prudentiel, qui est celui du colloque singulier entre un patient et un médecin, voire une équipe médicale ;

•le niveau déontologique, qui renvoie aux codes et aux lois, mais aussi aux recom- mandations de bonnes pratiques ;

•le troisième niveau, téléologique mais aussi politique, qui est celui des choix de société, des finalités qui se font jour dans les décisions collectives, dans les lois et se reflètent dans la manière dont on organise le système de santé.

La pédiatrie, qui est la médecine géné- rale de l’enfant, s’inscrit de manière naturelle dans ce schéma. Cependant, incarnant une longue maturation sur le soin et sur l’enfant, elle expose une originalité singulière qui mérite d’être abordée autant pour les jeunes pédiatres que pour les parents désireux d’en comprendre le sens et l’intérêt.

IV•  … à trois niveaux

Niveau prudentiel :

une « rencontre singulière »

Le niveau prudentiel est classiquement celui du colloque singulier entre un patient et un médecin, voire une équipe médicale.

En pédiatrie, il prend une forme triangulaire – voire quadrangulaire, tant la fraternité est incluse – dont l’expressivité est variable selon l’âge de l’enfant.

Dans le cas de soins donnés en période néonatale, les décisions seront prises en

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urgence, souvent avant même d’avoir pu sol- liciter l’avis des parents. Si les résultats des examens complémentaires, notamment de l’imagerie médicale, sont de plus en plus facile- ment analysables, l’évolution des pathologies et leur pronostic restent souvent incertains.

La vulnérabilité ressentie est d’autant plus marquée que l’enfant est jeune. Grâce à des connaissances dans le domaine de la nutrition et de nouvelles techniques visant à améliorer la capacité ventilatoire des nouveau-nés, les médecins néonatalogistes ont été capables de repousser plus loin les limites de viabilité de l’enfant et d’améliorer son devenir. Ces progrès techniques incontestables ont per- mis dans certains cas à des enfants hypotro- phiques ou aux grands prématurés de voir leur degré de morbidité égaler celui des enfants nés à terme. Ailleurs, les espérances portées ont tardé à se concrétiser. Certaines prises de décision sont d’autant plus difficiles pour le pédiatre qu’il ignore les conséquences de son geste, les déficits neurologiques notam- ment, pouvant apparaître des années après la naissance. La maladie, la mort d’un enfant, l’infirmité contredisent la logique et l’ordre du monde. Ailleurs, c’est la question des chances de survie dans des conditions admissibles pour l’avenir de l’enfant, de l’acceptation d’un handicap qui est discutée entre famille, équipe médicale souvent aidée de psychologues ou de psychiatres et assistée d’autres praticiens de disciplines médicales différentes.

Avançons plus en âge : dans les cas habi- tuels, l’accord entre famille et enfant est tacite concernant l’examen clinique, la prescription et l’observance d’un traitement. Quand une intervention chirurgicale est décidée, une réa- nimation indiquée, les décisions collégiales de traitement sont prises avec la famille, en attendant la justification de la décision au vu des résultats complémentaires.

Le choix du médecin qui semblait aller de soi avec celui voulu par la famille peut se poser de nouveau, parfois en termes de révolte, au moment de la préadolescence, marque d’émancipation de l’autorité paren- tale. Le secret médical est essentiel à ce moment de la vie et doit être rappelé à l’ado- lescent pour maintenir sa confiance.

Niveau déontologique : l’art de ce qu’il faut faire

L’éthique, qui s’inscrit dans l’histoire comme une réflexion sur ce que l’homme

fait lui-même, se formalise secondairement en lois morales qui vont donner naissance à leur tour à des codes professionnels dont les plus représentatifs sont ceux du droit et de la médecine. La déontologie, qui constitue le second niveau de l’éthique médicale, renvoie à des textes de lois, des codes, mais aussi à des recommandations de bonnes pratiques.

Le mot «  déontologie  » formé à partir des racines grecques – logos, le discours, et déontos, ce qui convient – s’inscrit dans le devoir de ce qu’il faut faire. Il n’est pas sans intérêt de rappeler que le mot « déontologie » est apparu pour la première fois en langue française en 1820, dans la traduction de l’ouvrage intitulée L’Essai sur la nomenclature et la classification des principales branches d’art et science de Jeremy Bentham, philo- sophe anglais, père du courant utilitariste, confirmant que l’éthique est une discipline qui se veut pratique.

La protection de l’enfant insérée dans un Code de déontologie semble aller de soi tant l’enfant est présenté aujourd’hui dans l’imaginaire collectif comme un être vulné- rable. Faut-il rappeler que cette appréciation est la traduction d’une longue méditation sur l’enfant que met au jour une lecture attentive de l’histoire de la philosophie ? Que serait la protection de l’enfant sans les grands maîtres qui nous ont précédés, tels Maïmonide, Aver- roès, Avicenne ou encore Montaigne, Rous- seau, Freud ?

Ce serait toutefois une erreur de penser que le Code de déontologie ne se réfère qu’au passé. «  Grâce notamment aux techniques de réanimation, à la maîtrise de la reproduc- tion, à la transplantation, au génie génétique, l’homme a déplacé les frontières de la vie, celles de la naissance et de la mort  »  [7], impliquant des nouvelles heuristiques pour les médecins et plus singulièrement les pédiatres. De fait, si le code de déontologie est l’affaire de tout médecin, certains articles relatifs à la protection de l’enfant intéresse- ront davantage le pédiatre. Il en est ainsi de l’article 42 qui rappelle la nécessité faite au médecin amené « à donner des soins à un mineur ou à un majeur protégé de s’efforcer de prévenir ses parents ou son représentant légal et d’obtenir leur consentement sauf en cas d’urgence » [8].

Si les parents exerçant en commun l’autorité parentale sont divorcés ou sépa- rés, ils doivent tous deux être prévenus et consultés pour une décision grave concernant l’enfant. L’article 372-2 du Code civil précise

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néanmoins qu’à « l’égard des tiers de bonne foi, chacun des parents est réputé agir avec l’accord de l’autre, quand il fait seul un acte usuel de l’autorité parentale relativement à la personne de l’enfant ».

Le mineur, en particulier l’adolescent, a le droit de recevoir une information selon son degré de maturité et son consentement doit être systématiquement recherché s’il est apte à exprimer sa volonté et à participer à la déci- sion. Le Code de déontologie précise encore en son article 43 que le « médecin doit être le défenseur de l’enfant lorsqu’il estime que l’intérêt de sa santé est mal compris ou mal préservé par son entourage ».

En cas d’opposition aux soins normalement prodigués à l’enfant de la part des parents, le pédiatre doit tenter de les convaincre.

S’ils refusent, il doit aviser l’Ordre et le pro- cureur de la République qui saisira le juge des enfants aux fins de mise en œuvre d’une mesure d’assistance éducative temporaire.

L’ensemble de ces dispositions relatives aux droits des mineurs s’inscrit dans la reconnaissance de l’autonomie juridique et des droits spécifiques de l’enfant, énoncés par la Convention internationale des droits de l’enfant.

Cette convention rappelle que « Les États parties garantissent à l’enfant qui est capable de discernement le droit d’exprimer librement son opinion sur toute question l’intéressant, les opinions de l’enfant étant dûment prises en considération eu égard à son âge et à son degré de maturité  » (art.  12). De nouvelles dispositions autorisent le partage « d’informa- tions préoccupantes  » entre professionnels concernés par la protection de l’enfance [9].

Dans chaque département, un médecin réfé- rent attaché à la « protection de l’enfance », souvent un pédiatre, désigné au sein d’un service du département, est chargé d’orga- niser les coordinations nécessaires entre, d’une part, les services départementaux et la cellule de recueil, de traitement et d’éva- luation de ces informations préoccupantes et, d’autre part, les médecins libéraux et hospi- taliers ainsi que les médecins de santé sco- laire du département [10]. Lorsqu’un médecin (hospitalier, libéral, de PMI, etc.) constate des sévices ou des privations sur un enfant, il doit directement procéder à un signalement judi- ciaire au procureur de la République [11] et mettre en œuvre les moyens les plus adé- quats pour le protéger [12].

Si le Code de déontologie libelle les normes en matière d’interdits, la Haute Autorité de

santé les exprime sous forme de recom- mandations. Les enfants et les adolescents constituent une population spécifique car les besoins et les risques qui accompagnent leurs prises en charge sont particuliers et repré- sentent un enjeu de santé publique. C’est le cas, par exemple, des enfants qui doivent être opérés ou qui nécessitent une prise en charge de la douleur en ambulatoire.

Niveau politique : de l’art des cas à l’art des codes

Le Code de déontologie des médecins précise ainsi des dispositions réglementaires qui sont subordonnées à d’autres textes plus importants, la constitution et les lois ; elles doivent être compatibles avec d’autres décrets et commandent d’autres textes de moindre portée, en particulier les arrêtés.

Entre l’art des cas qu’incarne la médecine et l’art des codes que personnifie le politique, se dessine un troisième niveau qui marque des choix de société, des finalités qui se font jour dans les décisions collectives, dans les lois et qui se reflètent dans l’organisation d’un système de santé.

De par sa longue formation et son exercice théorique et pratique, le pédiatre, familier des corps constitués gravitant autour de l’enfance, se doit d’être le premier défenseur de l’enfant.

La revendication de cette posture qui pourrait passer pour une autogratification est en fait, bien comprise, une posture de devoir et de res- ponsabilité proportionnelle à sa compétence et son empathie, situées comme premières valeurs éthiques.

La question citoyenne rejoint celle du vivre ensemble qu’Aristote a développé dans l’Éthique à Nicomaque. Emmanuel Kant la reprend en affirmant la nécessité d’une obéis- sance à une loi bonne. Comment savoir si une loi est bonne ? Quand elle peut être étendue en loi universelle : « Agis uniquement d’après la maxime qui fait que tu peux vouloir en même temps qu’elle devienne une loi universelle. »

On aurait tort d’opposer l’éthique d’Aris- tote, qui serait celle du subjectif, du sentiment, du désir, de la téléologie, et celle de Kant, sym- bolisant l’objectif, la morale, la rigueur, la ratio- nalité, l’obligation. Dans les Fondements de la métaphysique des mœurs, l’auteur allemand écrit : « Il n’est rien qui puisse sans restriction être tenu pour bon, si ce n’est seulement une bonne volonté  »  [13]. Le concept de bonne volonté impliqué dans un vivre ensemble se

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anthropologues qu’une telle conception a vu le jour durant le vingtième siècle. Preuve en est de leur influence, la définition de la culture que retient aujourd’hui l’ONU et l’UNESCO est celle des anthropologues [14]. Cette approche est unique dans l’histoire des langues et de l’éthique et en cela elle constitue un hapax.

Le téléphone portable est emblématique de scission. Chaque adolescent utilise le même portable, neuf ou d’occasion – certes avec quelques variations suivant les budgets – pour communiquer avec ses alter  ego de la même sphère culturelle, comme on se réunit au bas de l’immeuble HLM ou entre étudiants. Séparément. Dépassant les fron- tières politiques, le portable se heurte aux frontières culturelles, quand il ne les crée pas. Chaque adolescent communique, mais ne reconnaît l’autre que dans son espace culturel. Il faudrait une bonne dose d’incons- cience et de naïveté pour penser que le site qui revendique des millions d’amis est une association philanthropique. Sous ce masque communicationnel, usant de tous les artifices de l’annonce et de la sensibilité, se jouent des milliards de dollars qu’investiront les publicitaires avec la certitude d’un retour sur investissements multiplié par dix, maintes fois vérifié. La connaissance de l’intime de l’enfant et de l’adolescent, exposé volontairement ou à son insu, est investiguée, analysée, dissé- quée pour être traduite en force de vente.

Si l’on se réfère à l’extraordinaire potentiel interculturel que permettrait Internet, via les réseaux sociaux, force est de constater que cette avancée technique qui permet la ren- contre de l’autre vivant aux antipodes de la planète en un clic n’est pas corrélée à une avancée éthique comparable.

L’enfant roi

« La vie s’autoréférencie elle-même  » écrivait Michel Henry [15]. L’expression se vérifie non comme référence phénoméno- logique, comme le pensait le philosophe, mais dans sa forme la plus commerciale. À parent consommateur, enfant consommateur afin de préparer un devenir dans la même lignée du «  Moi d’abord  ». La course labo- rieuse commencée hier doit se poursuivre aujourd’hui afin qu’elle prospère encore davantage demain. Une course qui mène l’enfant à cumuler les avoirs et les activi- tés : cours de rattrapage, cours de tennis, cours de maths, cours de solfège… activités artistiques, sportives, culturelles se trouvent retrouve autant chez les Anciens que chez les

Modernes, et ne fait qu’un : il est le principe éthique fondamental au-delà duquel on ne peut aller sans enfreindre la liberté, le libre choix de chacun.

La question du vivre ensemble, de la bonne volonté prend un sens singulier pour le médecin. Pour Hippocrate, elle est celle de l’amour des hommes qui rejoint l’amour de l’art, particulièrement quand le soin est dispensé au plus vulnérable. La brèche (latin vulnus qui donnera le mot «  vulnérabilité  ») qu’incarne l’enfant fragile est aussi celle de notre sensibilité, celle-là même qui fait lien, d’autant plus que la condition de vie de l’en- fant est précaire. L’enfant pauvre, vulnérable, de l’Hexagone est un richissime par rapport à l’enfant pauvre asiate, africain, sud-américain.

Le pédiatre humanitaire doit intégrer au quoti- dien l’aide et l’accompagnement en lien avec les principes d’autonomie, de justice, de bien- faisance et de non-malfaisance connus de tout médecin dans sa pratique, mais poussés à leur incandescence dans l’action humanitaire.

L’intrus économique

À ces trois niveaux que nous livre l’histoire de l’enfant et du pédiatre, la période contem- poraine en a ajouté un quatrième, en dehors de toute norme éthique, et qui pourtant la provoque au quotidien. Se pensant l’heureuse héritière des savoirs cumulés, elle affirme son originalité en instituant l’enfant comme le prince de la consommation et en l’invitant à régner comme enfant roi. En contre-point par- fait, l’enfant indigent, courbant l’échine jusqu’à avaler la poussière, perdu dans l’abîme entre dénuement et impéritie, une autre expres- sion de l’enfant –  à peine nommé et déjà condamné – s’expose dans l’oubli et l’igno- rance du reste du monde consumériste…

Ces deux dispositions incarnent l’ex- pression de deux cultures différentes, si l’on entend par culture non seulement un ensemble de savoirs, de connaissances, de sciences, d’expressions artistiques mais aussi – sous l’influence majeure de l’anthro- pologie contemporaine – une volonté de vivre ensemble. Qu’est-ce qu’une culture ? Un ensemble de savoirs, de connaissances, de sciences, d’arts... peut-être mais du point de vue éthique, une culture se définit d’abord par sa capacité de reconnaissance d’une autre culture. Définir une culture par sa propension à créditer la culture de l’autre ou des autres est inhabituel. C’est sous l’influence des

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impliquées dans le même élan. L’enfant est roi, non par quelques mérites restés obscurs mais parce qu’il focalise en son être tous les investissements présents et à venir. Il est le sujet d’honneur des jeux virtuels, le spectateur honoré des émissions matinales, le modèle singulier des grandes marques d’habillement et de chaussures, le client assumé des parfums et des cosmétiques, le consommateur recherché des enseignes de boissons sucrées, hypercaloriques don- nées dès le plus jeune âge. Si l’oubli venait à se manifester, messages publicitaires, explicites, implicites, subliminaux façonnent un inconscient à peine modelé. Au féminin, les silhouettes exposées dans les journaux en vogue flirtent avec les figures des jeunes anorexiques. Une symptomatologie clinique s’individualise  ; obésité, anorexie, usage de stupéfiants, dépression en sont les pre- mières caractéristiques. Autant de patholo- gies – que le pédiatre sera amené à traiter – qui, si elles ne sont pas nouvelles, trouvent une acmé jamais atteinte.

L’enfant indigent

Cette course de fond, avec des moments de sprints, menée au quotidien génère naturel- lement des laissés pour compte sur le bord du chemin. Irrémédiablement. Dans cet univers qui ne reconnaît comme facteur d’excellence que la réussite économique devenue finan- cière, tous les autres chemins de rattrapage font figure d’ersatz. Les superlatifs s’amoin- drissent, les carences s’amplifient : il manque des professeurs des écoles, des ATSEM2, des orthophonistes, des psychologues sco- laires, des éducateurs, des pédopsychiatres, des médecins et plus particulièrement des médecins de PMI, des médecins scolaires et, naturellement, des pédiatres.

Dans cet univers de pénurie et de défi- cience, la précarité s’individualise : difficultés de l’alimentation, du sommeil, de la sphère infectieuse, de la psyché, de la réussite sco- laire, de l’intégration sociale, etc. L’huma- nitaire commence dans l’Hexagone. Si « on peut affirmer que la santé d’une société ou d’une nation se mesure à la santé de ses secteurs non productifs de biens de consom- mation alors la société française est bien malade » [16].

2. Agents territoriaux spécialisés des écoles mater- nelles.

Alors que l’Hexagone était situé au sixième rang en 2008, avec un faible taux de mortalité néonatale, il régresse à la dix-septième place en 2017, avec 2,3 décès de bébés âgés de moins de 27  jours pour 1 000  naissances.

Comment expliquer cette chute ? Faute d’assu- rance matérielle, les femmes sont enceintes à un âge de plus en plus avancé (19 % ont plus de 35 ans en 2013, contre 16 % en 2008)3, le stress professionnel, y compris pour celles qui ont des postes à responsabilité, est plus intense avec sa cohorte habituelle (obésité, tabagisme, suivi médical moindre)  [17]. À l’âge de 2  ans, il ressort que «  le dévelop- pement du langage des enfants est marqué par un fort gradient socioéconomique selon le revenu du ménage ou le diplôme de la mère.

La différence brute entre les ménages les plus favorisés et les moins favorisés (tant en termes d’éducation que de revenu) est de l’ordre d’un demi-écart-type » [18].

Si on se place à l’échelle mondiale, « le principal rapport annuel de l’UNICEF, pré- sente un sombre tableau de ce qui attend les enfants les plus pauvres du monde si les gouvernements, les bailleurs de fonds, les entreprises et les organisations interna- tionales n’accélèrent pas leurs efforts pour répondre à leurs besoins. Selon les tendances actuelles, 69 millions d’enfants de moins de 5 ans mourront principalement de causes évi- tables, 167 millions d’enfants vivront dans la pauvreté et 750 millions de femmes seront mariées pendant leur enfance d’ici 2030, date limite pour les Objectifs de développement durable, et ce à moins que le monde entier ne se préoccupe davantage du sort des enfants les plus défavorisés […].

Les enfants les plus pauvres ont deux fois plus de risques que les enfants les plus aisés de mourir avant l’âge de cinq ans et de souf- frir de sous-alimentation chronique. Dans une grande partie de l’Asie du Sud et de l’Afrique subsaharienne, les enfants dont la mère n’a pas été scolarisée ont une probabilité trois fois plus élevée de mourir avant l’âge de cinq ans que ceux dont la mère a reçu une instruc- tion de niveau secondaire. De plus, les filles

3. Il faut aussi ajouter la durée d’étude : « En 2012, les femmes les moins diplômées ont leur premier enfant quatre ans plus tôt que les plus diplômées. L’écart selon le niveau de diplôme s’est resserré de deux mois entre 2006 et 2012 du fait de l’augmentation plus rapide de l’âge au premier accouchement des mères les moins diplômées » (www.insee.fr/fr/statis- tiques/2668280, consulté le 2 février 2019).

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importante. Aux certitudes d’hier succèdent des interrogations touchant autant l’individu dans sa singularité que dans la forme et la nature de l’aide apportée. Soucieuse du res- pect des personnes accompagnées, l’ONG PDM s’est dotée d’un comité d’éthique.

«  Le  CEPDM est un organisme consultatif ayant pour mission d’émettre des avis sur les questions éthiques relevant des actions de PDM. Les avis émis sont consultatifs. Les membres sont bénévoles. Une charte en défi- nit le cadre et les modalités » [23].

Deux lieux d’engagement, dans la multi- tude, pour une même vocation : l’émancipa- tion de l’homme par l’enfant.

Car l’éveil de l’enfant est contagieux.

Références

[1] Heidegger M, Vezin F (trad.). Être et temps.

Paris : Gallimard, 1986.

[2] Ricœur P. Sois même comme un autre. Paris : Le Seuil, 1990.

[3] Ariès P. L’Enfant et la vie familiale sous l’Ancien Régime. Paris : Le Seuil, 1975.

[4] La Bible, Matthieu 19, 1, TOB, Cerf, 1975.

[5] Le Noble Coran. Bilingue arabe/français. Nou- velle traduction de poche (de Mohammed Chiadmi).

Lyon : Éditions Tawhid, 2006. Ce que dit l’islam au sujet des enfants : Dieu garantit les droits des enfants, partie 1 de 5.

[6] Valentin C. La fabrique de l’enfant. Paris  : Le Cerf, 2010.

[7] Code de déontologie médicale. Conseil natio- nal de l’Ordre des médecins, 2015.

[8] Code de la santé publique, article R.4127-42.

[9] Code de l’action sociale et des familles, article L.226-2-2, issu de la loi n°2007-293 du 5 mars 2007.

[10] Code de l’action sociale et des familles, article L.221-2, alinéa 4, issu de la loi n° 2016- 297 du 14 mars 2016 relative à la protection de l’enfant.

[11] Code pénal, article 226-14, alinéa 3, cf. article R. 4127-44.

[12] Code de déontologie, article  44 cf. article R.4127-44 du Code de la santé publique.

[13] Mattei JF. L’humanitaire à l’épreuve de l’éthique. Uzès : Les Liens qui libèrent, 2014.

[14] Tylor E. La culture est un ensemble com- plexe qui inclut savoirs, croyances, arts, positions morales, droits, coutumes et toutes autres capaci- tés et habitudes acquis par un être humain en tant que membre d’une société. In : Seymour-Smith C, ed. Dictionary of Anthropology. Macmillan, 1986.

issues des foyers les plus pauvres ont une probabilité deux fois plus élevée de se marier pendant leur enfance, que celles issues des foyers les plus aisés » [19].

V•  Pédiatre, responsabilité et engagement

La menace touchant sans distinction l’enfant, la pédiatrie, la transculturalité, la démocratie face à la puissance financière, milite pour un engagement citoyen, plus mar- qué encore pour celui qui demande à être reconnu comme le pivot d’un système de soins tournant autour de l’enfance. «  Si la démarche peut paraître utopique, pensons que ce sont les utopistes qui ont fait avancer le monde », dit Claire Brisset, ex-défenseure des enfants [20]. « La question est de savoir si une éthique de la discussion est applicable à tous au niveau politique ».

La médecine est un formidable labora- toire pour la pensée, car articulant les trois niveaux du jugement qu’évoque Ricœur. Elle est aussi le lieu de la philosophie pratique.

Les lieux d’engagement pour le pédiatre sont innombrables. Plutôt qu’une liste qui donne- rait le vertige même à Umberto Ecco, nous en retiendrons deux.

Le premier implique le pédiatre comme acteur citoyen. Sous l’égide de l’UNICEF, le pédiatre est invité à susciter « des bonnes pratiques et des innovations locales dans le cadre des collectivités amies des enfants qui ont la volonté de porter un autre regard sur l’enfant et l’adolescent en mettant en œuvre une politique Petite enfance, Enfance, Jeu- nesse respectueuse de la Convention inter- nationale des droits de l’enfant (CIDE) » [21].

Moyennant un projet impliquant l’enfant dans des domaines aussi variés que la santé, l’éducation, la vie associative… au sein de la cité, la ville reçoit le label « Amie des enfants ».

Le second lieu est l’ONG Pédiatres du Monde (PDM) qui se propose d’agir dans l’Hexagone et hors de France. « L’ONG met les compétences des membres de Pédiatres du Monde au service de la formation, de la guidance et d’échanges répondant aux demandes des acteurs locaux pour une amélioration durable de la santé de l’enfant et de sa famille dans le monde, en particu- lier dans les situations de précarité » [22].

L’engagement humanitaire vit une mutation

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[15] Michel H. C’est moi la Vérité. Paris : Le Seuil, 1996.

[16] Masquelet CA (échange personnel, 18 mars 2016).

[17] Rapport Euro-Peristat, Inserm, 2000-2015.

[18] Grobon S, Panico L, Solaz A. Inégalités socio- économiques dans le développement langagier et moteur des enfants à 2 ans. Bull Epidemiol Hebd 2019 ; (1) : 2-9.

[19] UNICEF. « La situation des enfants dans le monde », 2016. www.unicef.fr/article/la-situation- des-enfants-dans-le-monde (consulté le 2 février 2019).

[20] Intervention de Claire Brisset. La santé de l’enfant dans le monde. DU Éthique, Social et Huma- nitaire. Laboratoire d’éthique. Paris Descartes, 10 décembre 2016.

[21] www.villeamiedesenfants.fr/content/deve- nir-ville-amie-des-enfants-0 (consulté le 2 février 2019).

[22] Renseignements : pediatresdumonde@pdmo.

org (consulté le 2 février 2019 /www.pediatres-du- monde.org/index.php?option=com_content&view

=article&catid=126&id=1).

[23] www.pediatres-du-monde.org/index.php?

option=com_content&view=article&id=181&Ite mid=676

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La consultation pédiatrique

Partie I

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