LA SOCIÉTÉ DE LA SCLÉROSE LATÉRALE AMYOTROPHIQUE
Sur plateforme Zoom, Montréal 14 septembre 2021
Me HÉLÈNE GUAY, BScN, BCL, LLM
DROIT DE LA SANTÉ, DROITS DE LA PERSONNE ET DROIT DES AÎNÉS
www.heleneguay.com
CADRE DE PRÉSENTATION
1.
PERSPECTIVE
2.
FONDEMENT
3.
HISTORIQUE
4.
CHANGEMENTS LÉGISLATIFS
5.
ENJEUX À VENIR
6.
CONCLUSION
•
QUESTION SÉRIEUSE QUI SOULÈVE DES DÉBATS
•
FIN DE VIE NOUS CONCERNE TOUS
•
DÉVELOPPEMENTS DES DERNIÈRES ANNÉES
•
PRIMAUTÉ ET RESPECT DES VOLONTÉS
FONDEMENT : DROITS FONDAMENTAUX
TOUTE PERSONNE JOUIT DU DROIT À LA
• VIE
• LIBERTÉ
• SAUVEGARDE DE SA DIGNITÉ
art. 1 et 4 de la Charte des droits et libertés de la personne
•
La Charte des droits et libertés de la personne énonce dans son préambule que la dignité constitue une valeur sous-jacente aux droits et libertés qui y sont garantis :
« Considérant que tous les êtres humains sont égaux en valeur et en dignité et ont droit à une égale protection de la loi »
DIGNITÉ + LIBERTÉ
La notion de dignité humaine trouve son expression dans presque tous les droits et libertés garantis par la Charte . Les individus se voient offrir le droit de choisir
leur propre religion et leur propre philosophie de vie, de choisir qui ils fréquenteront et comment ils s’exprimeront, où ils vivront et à quelle occupation ils se livreront.
Ce sont tous là des exemples de la théorie fondamentale que sous-tend la Charte , savoir que l’État respectera les choix de chacun et, dans toute la mesure du possible, évitera de subordonner ces choix à toute conception particulière d’une vie de bien.
R. c. Morgentaler , CSC 1988
LA PERSONNE HUMAINE, QUEL QUE SOIT SON ÂGE, A DROIT QU’ON RECONNAISSE SON AUTONOMIE, SON INDÉPENDANCE, SA VOLONTÉ.
la juge Hélène Lebel, J.S.C., 2006
HISTORIQUE
1892 – Code criminel interdit l’AMM (art. 241)
1992 – Nancy B., CS juge Dufour (1992) RJQ 365
« Ce que demande Nancy B., invoquant le principe de l’autonomie de sa volonté, son droit à l’autodétermination, c’est que l’on cesse de lui appliquer le traitement de soutien respiratoire pour que la nature suive son cours, c’est qu’on la libère de l’esclavage d’une machine, sa vie dût-elle en dépendre. Pour que cela soit fait,
incapable de le réaliser elle-même, il faut l’aide d’un tiers. Là et alors, c’est la maladie qui suivra son cours naturel. »
Lorsque la poursuite du traitement s’avère
inutile, l’arrêt du traitement à la demande de la personne ou de ses proches est appropriée.
Les tribunaux ont condamné des médecins qui ont volontairement causé la mort de leurs
patients pour mettre fin à leurs souffrances.
HISTORIQUE
1983 – Commission de réforme du droit du Canada contre l’euthanasie (réflexion)
1991 – projet de loi fédéral (Axworthy): certificat d’euthanasie (Pays-Bas)
1993 – Cour SC – S. Rodriguez (5:4) :
suicide assisté est un acte criminel
art. 241 n’est pas contraire à la Charte
Pente glissante (majorité)
Réalité médicale (minorité)
1994 – projet de loi fédéral (S. Robinson) : décriminalisation de l’acte médical
2002 – Cour européenne (D. Pretty) : pas de droit au suicide assisté
2005 - projet de loi fédéral (F. Lalonde): étendre le droit de donner la mort à toute personne
pour mettre fin à une maladie débilitante pour
mourir dans la dignité avec le consentement
libre et éclairé
HISTORIQUE
2007 – Association médicale canadienne
médecins ne doivent pas participer à AMM ou au suicide assisté
tous les canadiens devraient avoir accès aux soins palliatifs
2009 – Collège des médecins du Québec
reconnaît qu’il s’agit d’un débat social qui ne
doit pas être réservé aux médecins
2009 – Commission sur les enjeux légaux et éthiques de la fin de vie
2012 – Rapport de la commission spéciale du droit de mourir dans la dignité
2013 – PL 52 : soins de vie déposé (juin)
2014 – PL adopté à l’unanimité (juin)
2015 – Loi entre en vigueur (décembre)
AIDE MÉDICALE À MOURIR - EXIGENCES DE LA LOI QUÉBÉCOISE
1. PERSONNE MAJEURE
2. DÉTENIR UNE CARTE D’ASSURANCE-MALADIE
3. CAPABLE DE PRENDRE DES DÉCISIONS RELATIVES À SES SOINS DE SANTÉ
4. ATTEINTE D’UNE MALADIE GRAVE ET INCURABLE
5. ÊTRE EN FIN DE VIE
6. ÊTRE AFFECTÉE PAR UN DÉCLIN AVANCÉ ET IRRÉVERSIBLE DE SES CAPACITÉS
7. ÉPROUVER DES SOUFFRANCES PHYSIQUES OU PSYCHIQUES CONSTANTES, INSUPPORTABLES ET QUI NE PEUVENT ÊTRE APAISÉES DANS DES CONDITIONS QU’ELLE JUGE TOLÉRABLES (SÉDATION, SOINS PALLIATIFS, ETC.)
2011 – Document synthèse (Libr. du parlement)
2012 – juge Smith de C.B. – Carter : art. 241b) C.cr. est en contravention à l’art. 7 de la Charte
2015 – CSC : Carter – unanime (février)
Art. 14 et 241b) sont inconstitutionnels en ce qu’ils interdisent aux médecins l’aide médicale à mourir à une personne apte à consentir, qui en fait la demande et qui souffre d’une condition irrémédiable lui causant des souffrances intolérables et irrémédiables.
Délai 1 an au gouvernement pour modifier la loi
HISTORIQUE
2016 – PL C-14 : exigences
(art. 241.1 et 242.2 C.cr.)
Admissible à un programme d’assurance-maladie
Être âgé de 18 ans et plus, et être capable de consentir à des soins
Souffrir d’une condition médicale grave et irrémédiable:
Maladie sérieuse et incurable ou une déficience
État irréversible et déclin des capacités
Endurer des souffrances physiques ou psychologiques, persistantes, qui sont intolérables et qui ne peuvent être soulagées dans des conditions qu’elle juge acceptables,
La mort naturelle est devenue raisonnablement prévisible, vu toutes les circonstances
Demander l’AMM de manière libre et éclairée
Lois fédérale et provinciale similaires, mais contradictoires à certains égards, rendant la situation complexe au chevet du patient
2016 : ordres professionnels QC émettent un rapport conjoint qui propose des normes à suivre pour effectuer une AMM
Ce geste n’est jamais anodin
Les professionnels doivent fournir les soins les plus appropriés à leurs patients. Ils ne sont pas tenus de participer à l’AMM
Le médecin doit accomplir ce geste grave avec respect, délicatesse et compassion
RECOMMANDATIONS
2019 : Rapport d’un groupe d’experts (13) sur la question de l’inaptitude et l’AMM formule 14
recommandations
Personne conserve son droit de recevoir l’AMM lorsque son inaptitude survient entre l’acceptation de sa demande et le moment de son administration.
Demande anticipée d’AMM en prévision de l’inaptitude à consentir à ce soin soit reconnue, sous certaines conditions.
Demande anticipée d’AMM après l’obtention du diagnostic d’une maladie grave et incurable, soit reconnue.
Conception d’un formulaire de demande anticipée d’AMM,
distinct du formulaire de Directives médicales anticipées (DMA).
Création d’un registre des demandes anticipées d’AMM.
Désignation possible d’un tiers chargé de faire connaître la demande anticipée d’AMM, dans le formulaire.
Évaluation des souffrances effectuée par médecin, équipe soignante et proches.
Consentement à l’AMM pour une personne inapte non autorisé.
Respect de l’égalité des droits de la personne qui vit avec une déficience intellectuelle ou un trouble de santé mentale.
HISTOIRE RÉCENTE
2019 : le recours Truchon et Gladu – CS - juge C.
Baudouin (760 par.)(septembre) :
Parce qu’ils sont inconstitutionnels, les critères de « mort imminente » (Qc) et de « mort raisonnablement prévisible»
(Can) doivent être retirés des lois.
Délai 6 mois pour modifier leurs lois
Au Québec, le critère de « mort imminente » de la Loi sur les soins de fin de vie ne
s’applique plus depuis le 12 mars 2020
Au fédéral, le critère de « mort
raisonnablement prévisible » a été abrogé
depuis le 17 mars 2021 dans la Loi modifiant
le Code criminel (aide médicale à mourir)
• Abrogation de l’exigence de « mort naturelle raisonnablement prévisible » pour être admissible à l’AMM
• Pas permise lorsque la maladie mentale est la seule condition médicale invoquée (rapport d’expert dû le 17 mars 2022)
• Permise à la personne jugée admissible dont la mort naturelle est raisonnablement prévisible et qui a perdu, avant la prestation, la capacité à consentir à recevoir l’aide médicale à mourir, si elle a conclu une entente préalable avec le médecin ou l’infirmier
praticien (renonciation au consentement final)
• Permise à la personne qui a perdu la capacité à y consentir, après s’être administrée une substance qui lui a été fournie dans le cadre des dispositions régissant l’aide médicale à mourir pour qu’elle
cause sa mort.
• Permettre l’admissibilité des personnes atteintes d’une maladie mentale
• Permettre la renonciation au consentement final (dans les cas où l’inaptitude survient entre la demande et l’application de l’AMM que la mort soit prévisible ou non)
• Permettre une demande anticipée à la suite d’un diagnostic de maladie grave et incurable en prévision d’une inaptitude
• Permettre les demandes anticipées d’AMM aux personnes lorsque le trouble mental est la seule condition médicale invoquée
• Permettre une demande anticipée en prévision d’une situation hypothétique
• Permettre aux infirmières praticiennes spécialisées de prodiguer l’AMM
• Autoriser l’accès à l’AMM aux personnes qui ont toujours été inaptes
• Mettre sur pied un groupe d’expert sur la question de l’AMM pour les personnes mineures
AIDE MÉDICALE À MOURIR
1.
ON NE PEUT LA DEMANDER D’AVANCE ACTUELLEMENT
2.
ON NE PEUT Y CONSENTIR POUR QUELQU’UN D’AUTRE
3.
ON NE PEUT LA PRÉVOIR DANS DES DIRECTIVES MÉDICALES ANTICIPÉES
4.
LE CONSENTEMENT À L’ARRÊT DE TRAITEMENT POUR SOI OU POUR UNE PERSONNE PROCHE N’EST PAS DE L’AIDE MÉDICALE À MOURIR
5.
SEUL UN MÉDECIN PEUT ADMINISTRER L’AMM
EN FIN DE VIE EN FIN DE VIE
Cachexie Dépendance totale ou quasi-totale
Douleurs Désespoir face à une situation sans issue
Dysphagie Perte de dignité
Dyspnée Épuisement Hémorragies
Obstruction digestive Paralysies
Plaies importantes
Transfusions, ponctions et autres procédures répétées
SOINS DE FIN DE VIE - QUÉBEC
1.
Le respect de la personne et la reconnaissance de ses droits et libertés doivent inspirer chacun des gestes posés à son endroit
2.
La personne en fin de vie doit, en tout temps, être traitée avec compréhension, compassion, courtoisie et équité, dans le respect de sa dignité, de son autonomie, de ses besoins et de sa sécurité
3.
Les membres de l’équipe de soins responsable d’une
personne en fin de vie doivent établir et maintenir avec
elle une communication ouverte et honnête
AIDE MÉDICALE À MOURIR – QUÉBEC - DROITS
•
Toute personne, dont l’état le requiert, a droit de recevoir l’aide médicale à mourir, sous réserve des exigences de la loi.
•
Ce soin peut être offert dans une installation maintenue par un établissement de santé (CLSC, CH, CHSLD), dans les locaux
d’une maison de soins palliatifs ou à domicile.
•
Le droit de recevoir l’aide médicale à mourir s’applique en tenant compte de l’organisation et du fonctionnement des établissements, des orientations, des politiques et des
approches de maisons de soins palliatifs, ainsi que des
ressources humaines, matérielles et financières dont ils
disposent.
1.
EXPRIMER SON CHOIX ET EN DISCUTER AVEC SON MÉDECIN
2.
DEMANDER LE FORMULAIRE DU GOUVERNEMENT
3.
REMPLIR LE FORMULAIRE ; LE DATER ET LE SIGNER EN PRÉSENCE D’UN PROFESSIONNEL DE LA SANTÉ.
4.
UN TIERS PEUT LE SIGNER EN CAS D’INCAPACITÉ
PHYSIQUE DE LA PERSONNE. CE TIERS NE PEUT ÊTRE UN MINEUR, UN MAJEUR INAPTE OU UNE
PERSONNE DE l’ÉQUIPE DE SOINS
AIDE MÉDICALE À MOURIR - QUÉBEC - DÉMARCHE
5.
LE FORMULAIRE EST SIGNÉ PAR UN MÉDECIN ET 2 TÉMOINS INDÉPENDANTS (même conditions)
6.
LA DEMANDE DOIT ÊTRE RÉITÉRÉE À CHAQUE VISITE MÉDICALE
7.
LA DEMANDE PEUT ÊTRE RETIRÉE OU REPORTÉE, EN
TOUT TEMPS ET PAR TOUT MOYEN
AVANT DE L’ADMINISTRER, LE MÉDECIN DOIT :
1)
ÊTRE D’AVIS QUE LA PERSONNE SATISFAIT AUX CONDITIONS, NOTAMMENT EN S’ASSURANT :
a) DU CARACTÈRE LIBRE ET ÉCLAIRÉ DE LA DEMANDE
b) DE LA PERSISTANCE DE SES SOUFFRANCES ET DE SA
VOLONTÉ RÉITÉRÉE D’OBTENIR L’AIDE MÉDICALE À MOURIR
c) D’AVOIR DES ENTRETIENS AVEC LES MEMBRES DE L’ÉQUIPE DE SOINS
d) DE S’ENTRETENIR DE SA DEMANDE AVEC LES PROCHES DE LA PERSONNE, SI CELLE-CI LE SOUHAITE
AIDE MÉDICALE À MOURIR - QUÉBEC - DÉMARCHE
2)
S’ASSURER QUE LA PERSONNE A EU L’OCCASION DE S’ENTRETENIR DE SA DEMANDE AVEC LES
PERSONNES QU’ELLE SOUHAITAIT CONTACTER
3)
OBTENIR L’AVIS D’UN SECOND MÉDECIN
CONFIRMANT QUE LES CONDITIONS SONT REMPLIES
Il doit s’écouler un délai de 10 jours entre la demande et
l’administration, mais ce délai peut être réduit selon les
circonstances.
LE MÉDECIN QUI CONCLUT QU’IL PEUT ADMINISTRER L’AIDE MÉDICALE À MOURIR À LA PERSONNE QUI LA DEMANDE, DOIT LA LUI ADMINISTRER LUI-MÊME ET L’ACCOMPAGNER ET
DEMEURER AUPRÈS D’ELLE JUSQU’À SON DÉCÈS.
LE MÉDECIN QUI CONCLUT QU’IL NE PEUT ADMINISTRER L’AIDE MÉDICALE À MOURIR À LA PERSONNE QUI LA
DEMANDE, DOIT INFORMER LA PERSONNE DES MOTIFS DE SA DÉCISION.
UN MÉDECIN QUI REFUSE DE L’ADMINISTRER EN RAISON DE
SES VALEURS PERSONNELLES DOIT AVISER LA DIRECTION QUI
DOIT ALORS TROUVER UN NOUVEAU MÉDECIN.
AMM – DEUX TYPES
1.
Le médecin administre directement une substance qui cause la mort, telle l’injection d’un médicament ou
2.
Le médecin fournit ou prescrit un médicament que
la personne admissible prend elle-même dans le but
d’entraîner sa mort.
1.
7 595 cas d’AMM déclarés au Canada en 2020:
a) représente 2,5 % de tous les décès pour 2020
b) représente une augmentation de 34,2 % par rapport à 2019
c) Proportion hommes / femmes semblable (51,9% / 48,1%)
d) Âge moyen = 75,3 ans
e) Le cancer (69,1%) est le problème de santé le plus souvent cité
f) Les troubles neurologiques représentent 10,2% des cas
g) Plus de 80% des personnes ont reçu des soins palliatifs
h) Le plus souvent à domicile ou à l’hôpital, par le md traitant 2.
9 375 demandes d’AMM déclarées au Canada en 2019
a) 1 991 n’ont pas abouti :
1. Décès avant administration (1 193)
2. Inadmissibles (566, dont 27,7% parce que leur mort n’était pas raisonnablement prévisible)
3. Retraits (232)
Santé Canada, Deuxième rapport annuel sur l’aide médicale à mourir au Canada - 2020
ENJEUX À VENIR
•
DEMANDES ANTICIPÉES
(Sondage Léger à l’été 2019 : 74% des québécois en accord avec l’idée de permettre les « demandes anticipées dès qu’un diagnostic est posé alors que la personne est encore lucide » dans les cas de maladied’Alzheimer.)
MINEURS
CONSENTEMENT SUBSTITUÉ AUX SOINS
EXCLUSION DES PERSONNES AYANT UN TROUBLE MENTAL
COMME SEULE CONDITION DE LA DEMANDE (17 mars 2023)
ÉVALUATION DES SOUFFRANCES CONSTANTES, INSUPPORTABLES ET INTOLÉRABLES
ADMINISTRATION PAR UNE INFIRMIÈRE PRATICIENNE SPÉCIALISÉE
DÉCONSIDÉRATION DE LA VALEUR DE LA VIE (PENTE
GLISSANTE)
CONCLUSION
ÉVOLUTION RÉCENTE FAVORABLE À L’EXERCICE ET AU RESPECT DES VOLONTÉS INDIVIDUELLES
PROTECTION ET RESPECT DE LA VIE
DÉBAT SOCIAL CONTINU
Merci de votre attention ! À vous la parole
Me Hélène Guay, BCL, LLM hguay@heleneguay.com
200, av. Laurier Ouest, bureau 300 Montréal (Québec) H2T 2N8
514-272-1164
www.heleneguay.com
RÉFÉRENCES UTILES
Régie de l’assurance-maladie du Québec (RAMQ) / 514-864-3411
http://www.ramq.gouv.qc.ca/fr/citoyens/a ssurance-
maladie/volontes/Pages/directives- medicales-anticipees.aspx
Collège des médecins
La sédation palliative en fin de vie (08/2016) : http://www.cmq.org/publications-pdf/p- 1-2016-08-29-fr-sedation-palliative-fin- de-vie.pdf?t=1516729916536
Nouveau guide sur l’aide médicale à mourir (2017) : http://www.cmq.org/publications- pdf/p-1-2017-11-20-fr-aide-medicale-a- mourir-2017.pdf?t=1516729363395
Éducaloi :
https://educaloi.qc.ca/capsules/laide- medicale-a-mourir/ ;
http://www.educaloi.qc.ca/search/node/dire ctives%20m%C3%A9dicales%20anticip%C3
%A9es
Service de référence du Barreau de Montréal 514-866-2490
reference@barreaudemontreal.qc.ca
Chambre des notaires du Québec
1801, avenue McGill College (Centre Eaton) Bureau 600
Montréal (Québec) H3A 0A7 514-879-1793 ou 1-800-263-1793