Facteurs influençant le dévoilement du statut sérologique par les hommes Haïtiens hétérosexuels vivant avec le VIH/SIDA à leurs partenaires sexuels
Mémoire
Marc-Hébert Auguste
Maîtrise en santé communautaire Maître ès sciences (M. Sc.)
Québec, Canada
Facteurs influençant le dévoilement du statut sérologique par les hommes Haïtiens hétérosexuels vivant avec le VIH/SIDA à leurs partenaires sexuels
Mémoire
Marc-Hébert Auguste
iii Résumé
Dévoiler le statut sérologique n’est pas toujours facile pour les personnes vivant avec le VIH (PVVIH). Ce mémoire a pour objectif d’explorer les facteurs influençant le dévoilement du statut sérologique à leurs partenaires sexuels par des hommes Haïtiens hétérosexuels vivant avec le VIH/SIDA. Trois centres hospitaliers ont été impliqués dans le recrutement des participants. Dix-huit (18) entrevues semi-dirigées ont été réalisées. Les principaux éléments qui facilitent le dévoilement du statut sérologique par les participants sont l’utilisation constante des préservatifs, le besoin d’amour et le sentiment de libérer leur conscience. Les principales barrières évoquées par les participants sont la peur de la discrimination, la peur de la divulgation de leur statut et la peur des réactions des partenaires. Une association significative a été trouvée entre la présence de symptômes et le dévoilement du statut sérologique (p˂ 0.05). Il est important de considérer ces facteurs qui visent à encourager le dévoilement. D’autres études sont nécessaires non seulement auprès de cette population, mais aussi auprès d’autres groupes à risque pour ultimement améliorer les programmes d’interventions entourant la prévention du VIH.
iv Abstract
Revealing the HIV status is not always easy for people living with the HIV (PLHIV). This thesis aims to explore the factors influencing the disclosure of HIV status to sexual partners by heterosexual men Haitians living with HIV/AIDS. Three hospitals were involved in recruiting participants. Eighteen (18) semi-structured interviews were conducted. The main elements that facilitate disclosure of HIV status by participants are the consistent use of condoms, the need for love and the feeling of freeing their conscience. The main barriers cited by participants are the fear of discrimination, fear of disclosure of their status and fear of partners’ reactions. A significant association was found between the presence of symptoms and disclosure of HIV status (p˂0.05). It is important to consider these factors aimed at encouraging the unveiling. Further studies are needed not only for this population but also from other groups at risk to ultimately improve interventions programs for HIV prevention.
v Table des matières
Résumé ... iii
Abstract ... iv
Table des matières ... v
Liste des tableaux ... viii
Liste des annexes ... x
Liste des acronymes ... xi
Dédicace ... xii Remerciements ... xiii Avant-propos ... xv Introduction ...1 CHAPITRE I : PROBLÉMATIQUE ...3 1. Problématique ...3
1.1. Le VIH/SIDA dans le monde ...3
1.2. Le VIH/SIDA et Haïti ...4
1.2.1. Histoire du VIH/SIDA et Haïti ...4
1.2.2. Le séisme et le VIH/Sida en Haïti ...6
1.2.3. Le VIH/SIDA en Haïti de nos jours ...7
CHAPITRE II : RECENSION DES ÉCRITS ... 10
2. Recension des écrits ... 10
2.1. Dévoilement du statut sérologique ... 10
2.1.1. Aspects juridico-judicio-légaux ... 13
2.1.2. Quelques principes éthiques relatifs au dévoilement ou non du statut sérologique ... 15
2.2. Dévoilement du statut sérologique par les hommes hétérosexuels vivant avec le VIH ... 18
2.3. Expériences affectives des PVVIH ... 20
2.3.1. Définition de la santé sexuelle ... 20
2.3.2. Santé sexuelle des PVVIH ... 22
2.3.3. Dévoilement du statut sérologique et vie sexuelle des PVVIH ... 23
CHAPITRE III : CADRE THÉORIQUE, QUESTION ET OBJECTIF ... 26
3. Cadre théorique ... 26
3.1. Présentation du CDT ... 26
vi
3.3. Question de recherche et objectif de l’étude ... 29
CHAPITRE IV : MÉTHODOLOGIE ... 30
4. Méthodologie ... 30
4.1. Type d’étude ... 30
4.2. Déroulement sur le terrain ... 30
4.3. Population et échantillon et critères d’inclusion ... 32
4.4. Instruments ... 32 4.4.1. Journal de bord ... 32 4.4.2. Guide d’entrevue ... 33 4.4.3. Entrevues ... 38 4.5. Analyses ... 38 4.5.1. Analyse qualitative ... 38 4.5.2. Analyse quantitative ... 39 4.6. Considérations éthiques ... 39
CHAPITRE V : ANALYSE ET INTERPRÉTATIONS DES RÉSULTATS ... 41
5. Analyse et interprétations des résultats ... 41
5.1. Analyse descriptive ... 41
5.1.1. Caractéristiques sociodémographiques ... 41
5.1.2. Caractéristiques de santé... 52
5.1.3. Caractéristiques sur les comportements de santé ... 56
5.2. Analyse qualitative ... 58
5.2.1. Perception du contrôle comportemental et contrôle du comportement ... 58
5.2.2. Environnement social ... 61
5.2.3. Motivation intrinsèque ... 61
5.2.4. Mémoire ... 64
5.2.5. Prise de décision ... 64
5.2.6. Interaction personnelle et environnementale ... 65
5.2.7. Stresseurs environnementaux ... 65
5.2.8. Normes sociales et groupes sociaux ... 65
5.2.9. Répercussions ou émotions ... 66
5.2.10. Regret anticipé ... 67
5.2.11. Attitudes ... 68
vii
CHAPITRE VI : DISCUSSION ... 73
6.- Discussion ... 73
6.1. Discussion de l’analyse descriptive ... 73
6.2. Discussion de l’analyse qualitative ... 74
6.3. Forces et limites de l’étude ... 77
6.3.1. Forces ... 77
6.3.2. Limites ... 78
CHAPITRE VII : CONCLUSIONS ET RECOMMANDATIONS... 80
Références bibliographiques ... 82
viii Liste des tableaux
Tableau 1 : Profil des participants selon leur âge Tableau 1.1. Âge
Tableau 1.2. Catégorie d’âge
Tableau 1.3. Association entre l’âge et la déclaration du statut sérologique Tableau 2 : Profil des participants selon le lieu de recrutement
Tableau 2.1. Entrevues finalisées selon les lieux Tableau 2.2. Processus de recrutement
Tableau 2.3. Relation entre les lieux de recrutement et la déclaration du statut sérologique Tableau 3 : Profil des participants selon leur niveau d’instruction
Tableau 3.1. Niveau d’instruction
Tableau 3.2. Association entre le niveau d’instruction et le dévoilement du statut sérologique Tableau 4 : Profil des participants selon leur état civil
Tableau 4.1. État civil
Tableau 4.2. Association entre l’état civil et le dévoilement du statut sérologique Tableau 5 : Profil des participants selon le revenu
Tableau 5.1. Catégorie de revenu
Tableau 5.2. Association entre la catégorie de revenu des participants et le dévoilement du statut sérologique
Tableau 6 : Profil des selon le nombre des enfants Tableau 6.1. Nombre d’enfants
Tableau 6.2. Association entre le nombre des enfants et le dévoilement du statut sérologique Tableau 7 : Profil des participants selon qu’ils vivent avec leurs enfants
Tableau 7.1. Vivre avec les enfants
Tableau 7.2. Association entre le fait de vivre avec les enfants et le dévoilement du statut sérologique
ix
Tableau 8 : Profil des participants selon la catégorie (Vivre avec ses enfants) Tableau 9 : Profil des participants selon leur zone de résidence
Tableau 9.1. Zone de résidence
Tableau 9.2. Association entre la zone de résidence et le dévoilement du statut sérologique Tableau 10 : Profil des participants selon leur religion
Tableau 11 : Profil des participants selon leurs activés génératrices de revenu Tableau 11.1. Activités génératrices de revenu
Tableau 12 : Profil des participants selon le statut sérologique de leurs enfants
Tableau 13 : Profil des participants selon la date de communication du diagnostic ou la date d’enrôlement dans le programme
Tableau 14 : Profil des participants selon qu’ils soient sous traitement
Tableau 15 : Profil des participants selon qu’ils présentent ou non des symptômes Tableau 15.1. Présence de symptômes
Tableau 15.2. Association entre la présence de symptômes et le dévoilement du statut sérologique Tableau 16 : Profil des participants selon le taux de CD4
Tableau 16.1. Taux de CD4
Tableau 16.2. Catégorie/ Taux de CD4
Tableau 16.3. Association entre le taux de CD4 et le dévoilement du statut sérologique Tableau 17 : Profil des participants selon la présence d’autres infections ou d’autres maladies Tableau 18 : Profil des participants selon le nombre de leurs partenaires sexuels
Tableau 18.1. Nombre de partenaires sexuels
Tableau 18.2. Association entre le nombre de partenaires sexuels et le dévoilement du statut sérologique
Tableau 19 : Profil des participants selon qu’ils utilisent des préservatifs avec leurs partenaires sexuels
Tableau 19.1. Habitude d’utiliser des préservatifs
Tableau 19.2. Association entre l’habitude d’utiliser des préservatifs et le dévoilement du statut sérologique
Tableau 20 : Profil des participants selon qu’ils déclarent leur statut sérologique à leurs partenaires sexuels
x Liste des annexes
ANNEXE I : Grille d’entrevue ANNEXE II : Avis de recrutement
ANNEXE III : Avi rekritman (Avis de recrutement en créole)
ANNEXE IV : Formulaire de consentement aux entrevues individuelles
ANNEXE V : Fomilè konsantman pou entèvyou endividyèl (Formulaire de consentement aux entrevues individuelles en créole)
ANNEXE VI : Feuillet d’information pour un consentement verbal pour les entrevues
ANNEXE VII : Fèy enfòmasyon pou konsantman vèbal pou entèvyou (Feuillet d’information pour un consentement verbal pour les entrevues en créole)
ANNEXE VIII : Organigramme d’un des sites
ANNEXE IX : Autorisation du Comité d’Éthique de et de Recherche de l’Université Laval (CÉRUL)
ANNEXE X : Autorisation du Ministère de la Santé Publique et de la Population de la République d’Haïti
ANNEXE XI : Développement du questionnaire
ANNEXE XII: Les 12 domaines du CDT de Michie (2005) et les construits associés ANNEXE XIII: Condensé du journal de bord
xi Liste des acronymes
ARV : Antirétroviraux
BIT : Bureau International du Travail
CDC : Center for Disease Control (Centre pour le contrôle et la prévention des maladies) CDT : Cadre des domaines Théoriques
CMS/PPC : Centre Médico-Social de Petite Place Cazeau CSC : Cour Suprême du Canada
EMMUS : Enquêtes nationales sur la mortalité, la morbidité et l’utilisation de services FDA: Food and Drug Agency
HUEH: Hôpital de l’Université d’État d’Haïti HUP : Hôpital Universitaire de la Paix
MSPP : Ministère de la Santé Publique et de la Population OMS : Organisation Mondiale de la Santé
ONG : Organisation Non Gouvernementale
ONUSIDA : Programme commun des Nations-Unies sur le VIH/SIDA PNLS : Programme National de lutte contre le Sida
Pt : Participant
PVVIH : Personnes vivant avec le virus de l’immunodéficience déficience SIDA : Syndrome de l’Immunodéficience Acquise
TAR : Traitement antirétroviral TS : Travailleuses du Sexe
UNAIDS : Joint United Nations Programme on HIV/AIDS
UNHCR : United Nations Refugee Agency (Haut-Commissariat des Nations Unies pour les Réfugiés).
xii Dédicace
Ce mémoire est dédié à JÉSUS-CHRIST DE NAZARETH, LE ROI des rois, LE SEIGNEUR des seigneurs, LE DIEU CRÉATEUR des cieux et de la terre, LE SAUVEUR du monde.
Merci JÉSUS pour la vie éternelle que TU m’as accordée.
Merci JÉSUS pour la vie éternelle que TU as accordée à tous les membres de ma famille.
Merci JÉSUS pour tout ce que TU as fait pour moi et ma famille et tout ce que TU continueras à faire. QUE TON NOM SOIT BÉNI AUX SIECLES DES SIECLES.
« Car il n’y a sous le ciel aucun autre nom qui ait été donné parmi les hommes par lequel nous devions être sauvés (Actes 4, 12) sinon CELUI DE JÉSUS-CHRIST DE NAZARETH ».
À JÉSUS-CHRIST seul soient la puissance, la richesse, la force, la sagesse, l’honneur, la gloire, et la louange aux siècles des siècles (Apocalypse 5, 12).
xiii Remerciements
J’aimerais adresser quelques mots de remerciements à toutes les personnes qui ont contribué à la réalisation de ce mémoire.
- En premier lieu, je remercie infiniment L’UNIQUE DIEU LE PÈRE, L’UNIQUE DIEU LE FILS et L’UNIQUE DIEU LE SAINT-ESPRIT.
- Je remercie ma famille, mon épouse (Hébrelienne Amélus), mes enfants (Marc-Mervens H. Auguste, Hadassa Auguste et Samuel Auguste), mon papa (Sauveur Auguste), ma maman (Joséphine Servil), mes frères (Décéreste, Fadoul et Sauvelson Auguste) et sœurs (Yolène, Marie-Carmen, Romise, Josette et Mirloune Auguste) pour leur soutien continu, leurs mots d’encouragement et leurs appuis matériels et financiers qui ont contribué à finaliser ce mémoire.
- Je remercie ma directrice de recherche, professeure Marie-Pierre Gagnon. Professeure, vous n’avez pas hésité à m’encadrer dès le début. Vous m’avez soutenu durant les moments les plus difficiles tout au long de ce projet de recherche. Soyez bénie par L’ÉTERNEL QUI A FAIT LES CIEUX ET LA TERRE.
- Je remercie les évaluatrices, Mesdames Laurence Guillaumie et Joanne Otis, pour leurs précieux et enrichissants commentaires.
- Je remercie Monsieur David Simoyan pour son aide très appréciée.
- Je remercie Madame Gisèle Groleau pour sa disponibilité constante, ses orientations, ses conseils qui m’ont beaucoup aidé tout au long de cette maîtrise.
- Je remercie le Ministère de la Santé Publique et de la Population (MSPP) de la République d’Haïti qui m’a autorisé à faire cette recherche dans 10 centres hospitaliers du pays. - Je remercie Dr Arold Scutt, Dr Lamarre Nicole Sévère et Dr Louis Franck Télémaque, les
directeurs médicaux respectifs du Centre Médico-Social de Petite-Place Cazeau, de l’Hôpital Universitaire de la Paix et de l’Hôpital de l’Université d’État d’Haïti pour leur collaboration pour la collecte des données.
- Je remercie les coordonnatrices du programme VIH/SIDA de ces trois hôpitaux : Dr Rose Michèle Hall du CMS-PPC, Dr. Raymonde Dérival de l’HUP, Dr. Guirlène Calixte de l’HUEH.
xiv
- Je remercie Monsieur Décéreste Auguste (Ing.), Madame Francesse Bernard (Psych.), Miss Marie-Carmen Auguste (Inf.), Monsieur Evens Pierre (Social worker), Miss Marie Johanne Borgart (Inf.), Madame Sandra Lector Thégui (Psych.), Monsieur Louis Josué (Psych.), Monsieur Frantz Joseph (Psych.) et Madame Estère Michel (Inf.) pour leur appui durant la collecte.
- Je remercie tous les Hommes de DIEU, en particulier le Pasteur Jean-Paul Carrière, pour leurs ferventes prières.
- Je remercie toutes les servantes et tous les serviteurs de JÉSUS-CHRIST DE NAZARETH qui m’ont aidé, à travers leurs prières, à réaliser ce mémoire.
- Je remercie Dr Max Saint-Albin directeur général de l’OFATMA (Office Assurance Travail, Maternité et accidents du travail) de la République d’Haïti.
- Je remercie l’équipe de la SONAPI (Société Nationale des Parcs Industriels) de l’OFATMA. Que JÉSUS-CHRIST continue à multiplier ses bénédictions envers vous. - Je remercie toutes les professeures et tous les professeurs de l’Université Laval.
- Je remercie toutes celles et tous ceux qui ont contribué d’une façon ou d’une autre à la réalisation de ce mémoire.
xv Avant-propos
En Haïti, peu d’études scientifiques ont été réalisées auprès des hommes hétérosexuels vivant avec le VIH/SIDA, surtout ceux qui ont plusieurs partenaires sexuels. On ignore si ces dernières savent le statut sérologique de ces hommes. Or, la connaissance du statut sérologique rend l’acte sexuel plus responsable du point de vue comportemental et juridique. Comment intervenir auprès de ces derniers pour les encourager à dévoiler leur statut sérologique aux femmes avec lesquelles ils entretiennent des relations sexuelles ? Des études visant à identifier des facteurs qui facilitent ou qui empêchent ce dévoilement sont nécessaires. Dans cette optique, cette recherche s’inscrit dans un souci de fournir un document qui propose des recommandations pour de futures pistes d’interventions. Les résultats de cette recherche pourront être utiles aux différents acteurs qui travaillent dans le domaine du VIH/SIDA. Par ailleurs, il convient de préciser que ce travail de recherche était intitulé : “Facteurs influençant le dévoilement du statut sérologique par les hommes Haïtiens hétérosexuels vivant avec le VIH/SIDA à leurs partenaires sexuels : développement et validation d'un questionnaire ». Des contraintes indépendantes de notre volonté ont empêché la réalisation de la deuxième partie, ce qui a conduit à modifier ce titre en ces termes : « Facteurs influençant le dévoilement du statut sérologique par les hommes Haïtiens hétérosexuels vivant avec le VIH/SIDA à leurs partenaires sexuels ». Cependant, le questionnaire a été développé et mis en annexe, mais il n’a été validé.
1 Introduction
Le multipartenariat hétérosexuel masculin qui est considéré comme un facteur propice à la transmission et propagation du VIH/SIDA est un phénomène socialement reconnu en Haïti. En effet, l’EMMUS III (Enquête sur la morbidité, la mortalité et l’utilisation des services) réalisée en 2000 a rapporté un pourcentage non négligeable de la population ayant de nombreux partenaires sexuels soit réguliers soit occasionnels. Environ un quart de femmes qui vivaient en union libre ont déclaré que leurs maris avaient au moins une autre femme et 15% des hommes en union libre ont affirmé avoir une « femme à côté » (MSPP, 2001). Dans une autre enquête (EMMUS IV) menée entre 2005 et 2006, il a été révélé une proportion élevée de rapports sexuels à haut risque. Ces derniers sont considérés comme tels s’ils sont réalisés avec un partenaire extraconjugal et non cohabitant sans utilisation de préservatif. Les rapports sexuels prénuptiaux et les célibataires sont inclus dans la définition des rapports sexuels à haut risque par les enquêteurs car, à ces âges, relatent les experts, les relations sexuelles sont généralement instables et le multipartenariat fréquent (MSPP, 2007). Les résultats ont révélé que près de deux tiers des hommes (62%) de 15-49 ans ont eu des rapports sexuels à haut risque pendant les douze derniers mois précédant l’enquête (MSPP, 2007). Dans la cinquième enquête (EMMUS V) réalisée en 2012, la proportion d’hommes de 15-49 ans qui ont déclaré avoir eu au moins deux partenaires sexuels au cours des 12 derniers mois est de 26 % et elle atteint 32 % dans la tranche d’âges 25-29 ans (MSPP, 2013). Le nombre moyen de partenaires sexuels sur la durée de vie est de 12,2 chez les hommes de 15-49 ans. Ce nombre augmente avec l’âge, passant de 4,8 à 15-19 ans à 15,5 à 40-15-49 ans (MSPP, 2013). Toujours selon l’EMMUS V, les partenaires sexuels multiples peuvent être sériels ou concomitants. Les premiers concernent les relations sexuelles monogames au cours de périodes plus ou moins longues avec plusieurs partenaires qui se succèdent. Dans le cas des deuxièmes, il s’agit des relations sexuelles avec plusieurs partenaires au cours de périodes plus ou moins longues qui se chevauchent. Deux partenaires sexuels sont considérés comme concomitants quand la date des rapports sexuels les plus récents avec le partenaire précédent se situe après la date des derniers rapports sexuels avec le dernier partenaire (MSPP, 2013). Selon l’EMMUS, dix pour cent (10%) des hommes avaient des partenaires sexuels concomitants six mois avant l’enquête et vingt-deux pour cent (22 %) à n’importe quel moment au cours des 12 mois ayant précédé l’enquête. Parmi les hommes qui avaient eu des relations sexuelles avec des partenaires sexuels multiples au cours
2
des 12 derniers mois, il s’agissait dans 84 % des cas de partenaires sexuels concomitants. Les experts soutiennent que les rapports sexuels avec des partenaires concomitants comportent un risque accru d’infections sexuellement transmissibles, y compris le VIH, par la création de larges réseaux sexuels. Ces derniers sont des groupes de personnes indirectement liées entre elles à travers les rapports sexuels, ce qui augmente les risques que chaque membre du groupe contracte le VIH (MSPP, 2013). L’impact du multipartnariat hétérosexuel sur la santé des populations est très significatif surtout si les principaux intéressés sont des hommes qui vivent avec le VIH/SIDA. Étant donné que la lutte contre l’épidémie du SIDA en Haïti passe nécessairement par le changement de comportement sexuel des hommes et des femmes (MSPP, 2013), il est important de se demander si ces derniers ont l’habitude d’informer leurs partenaires sexuels de leur statut. Or, le dévoilement du statut sérologique constitue en soi une préoccupation de santé publique non seulement pour les PVVIH mais aussi pour leurs partenaires sexuels et leur environnement.
Ce mémoire comprend sept sections. La première traite de la problématique dans laquelle est présenté un regard sur le VIH/SIDA dans le monde et en Haïti. La recension des écrits est abordée dans la deuxième section. Une approche des aspects juridiques et éthiques ainsi que le dévoilement de la séropositivité des hommes hétérosexuels vivant avec le VIH/SIDA sont traités dans cette section. La troisième section présente le cadre théorique. La méthodologie ainsi que l’analyse et l’interprétation des résultats sont décrites dans les deux sections suivantes. La sixième section présente la discussion, les limites de l’étude ainsi que certaines recommandations. Enfin, les conclusions finalisent l’étude.
3 CHAPITRE I : PROBLÉMATIQUE
1. Problématique
Cette partie regroupe deux sections. La première présente la situation épidémiologique du VIH/SIDA dans le monde. La deuxième traite du VIH/SIDA en Haïti. Cette dernière est subdivisée en trois parties qui retracent quelques aspects historiques et épidémiologiques de cette pandémie dans ce pays caribéen.
1.1. Le VIH/SIDA dans le monde
L’environnement mondial a fondamentalement évolué depuis les engagements historiques pris par les pays en faveur des objectifs du Millénaire pour le développement et la Déclaration d’engagement sur le VIH/SIDA de 2001 (ONUSIDA, 2011). En 2008, environ 2,7 millions de personnes étaient nouvellement infectées par le VIH et on recensait 2 millions de décès liés au SIDA (ONUSIDA, 2011). Une légère diminution de ces chiffres a été observée quelques années plus tard. En effet, 1, 8 million de personnes sont décédées de causes liées au sida en 2009 (ONUSIDA, 2011) et en 2012, il y avait 2,3 millions de nouvelles infections et 1,6 millions de décès liés au sida pour la même période (ONUSIDA, 2013). Pourtant le VIH/SIDA ne cesse de faire des victimes à travers le monde. Selon l’ONUSIDA (2013), en 2012, plus de 35 millions de personnes vivaient avec le virus de l’immunodéficience acquise (VIH) dans le monde. L’Afrique subsaharienne demeurait la région la plus affectée par ce fléau. À ce sujet, les données de l’OMS pour l’année 2010 révélaient que 68% de toutes les personnes vivant avec le VIH (PVVIH) résidaient en Afrique subsaharienne, une région qui comptait seulement 12% de la population mondiale (OMS, 2012). Les Caraïbes constituaient la deuxième région du monde la plus affectée par le sida, avec une prévalence estimée à 1% en 2012 (ONUSIDA, 2013).
S’il est vrai qu’il y a une diminution mondiale de nouvelles infections [3,4 millions en 2001 contre 2,1 millions en 2013 selon l’ONUSIDA, (2014)], il n’en est pas de même pour les personnes séropositives mises sous traitement. En effet, un tiers seulement des 15 millions de séropositifs ayant besoin d’un traitement à vie y ont accès. Le nombre des nouvelles infections continue d’être
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supérieur au nombre des personnes mises sous traitement alors que la progression des ressources s’est stabilisée en 2009 (ONUSIDA, 2011). Afin d’arriver à une étape au cours de laquelle le nombre de personnes nouvellement infectées sera inférieur au nombre de personnes mises sous traitement, l’ONUSIDA (2011) a mis en place une vision novatrice : Zéro nouvelle infection à VIH, Zéro décès lié au sida, Zéro discrimination. Pour arriver à zéro nouvelle infection, l’un des objectifs fixés par l’ONUSIDA (2011) était de réduire d’ici 2015 la transmission sexuelle du VIH dans le monde et chez certains groupes particuliers dont les personnes qui s’adonnent au commerce du sexe. Pour arriver à zéro décès lié au sida, l’ONUSIDA (2011) se donnait pour objectif de promouvoir, entre autres, l’accès universel au traitement antirétroviral pour les personnes vivant avec le VIH admissibles au traitement (ONUSIDA, 2011). Pour parvenir à zéro discrimination, l’ONUSIDA (2011) comptait réduire de moitié d’ici 2015 le nombre de pays ayant des lois et pratiques punitives concernant la transmission du VIH et le commerce du sexe (ONUSIDA, 2011). Les gouvernements étaient encouragés à mettre en place des environnements juridiques protecteurs pour les personnes vivant avec le VIH et les populations clés les plus exposées au risque d’infection d’un côté. D’un autre côté, les PVVIH et celles qui sont exposées au risque devraient connaitre leurs droits liés au VIH et recevoir un appui pour pouvoir les défendre (ONUSIDA, 2011). 1.2. Le VIH/SIDA et Haïti
La lutte contre le VIH/SIDA en Haïti a connu beaucoup de succès et est souvent citée comme modèle d’exemple de réussite dans le monde (Koenig et al, 2008). Pourtant, cette lutte est parsemée de diverses embuches tout au long de ces 30 dernières années. Dans cette section, nous allons exposer quelques aspects historiques du VIH/SIDA en Haïti. De plus, en 2010, Haïti a été frappé par un séisme qui n’est pas sans conséquence sur l’épidémie. Nous ferons un survol de l’influence de ce tremblement de terre sur l’épidémie. Ensuite, nous dresserons un panorama sur la situation épidémiologique du VIH/SIDA en Haïti.
1.2.1. Histoire du VIH/SIDA et Haïti
Il est difficile d’aborder l’histoire du VIH/SIDA sans tenir compte d’Haïti car l’association du VIH/SIDA et Haïti remonte dès les premières années de l’épidémie. Plusieurs auteurs et études ont démontré que cette association ne se base que sur des hypothèses sans fondement et du racisme en lieu et place des données scientifiques. Il existe une théorie, soutenue au début des années 80
5
par le CDC (Center for Disease Control and Prevention) et le FDA (Food and Drug Administration), selon laquelle le VIH aurait commencé en Afrique Centrale et au Congo avant de se propager aux États-Unis et dans le reste du monde par l’intermédiaire d’Haïti (Taylor, 2014). D’autres auteurs comme Gilbert et collaborateurs (2007) et Korber et collaborateurs (2000) ont soutenu cette hypothèse et ont contribué à la propager. D’après les conclusions de l’article de Gilbert et collaborateurs (2007), le « patient zéro » responsable de la propagation du VIH aux États-Unis et dans le reste du monde ne serait plus un patient homosexuel Canadien du nom de Gaétan Dugas mais plutôt un « immigré Haïtien célibataire ».Arthur (2007) remet en question les résultats de cette étude car Gilbert et collaborateurs (2007) ont affirmé que leurs résultats étaient probables à 99% et pourtant n’ont précisé aucune information qui concerne cet « immigré Haïtien célibataire ». Cet auteur a énuméré un ensemble d’éléments qui ont décrédibilisé l’ensemble des conclusions de l’étude de Gilbert et collaborateurs (2007). Puisqu’à cette époque, les personnes qui se rendaient aux États-Unis devaient le faire légalement, il aurait donc été très facile de fournir le nom complet de cet « immigré Haïtien célibataire », sa date d’entrée aux États-Unis, son âge, le centre hospitalier dans lequel il a été soigné, sa date de décès et probablement ses différentes aventures (Arthur, 2007). Un autre auteur, Jean-Marie Romain, a aussi émis des réserves par rapport à l’étude de Gilbert et collaborateurs (2007). Selon Romain (2008), cette étude serait parsemée de subtilités qui peuvent facilement être échappées à plus d’uns. Les auteurs de ladite étude seraient animés d’idées préconçues et auraient intentionnellement induit les lecteurs en erreur en ne vérifiant qu’un seul des deux postulats qu’ils ont eux-mêmes établi au début et en orientant leurs recherches vers un groupe ciblé : à savoir les Haïtiens. Voulant reconstruire l’histoire de l’épidémie du virus, Romain (2008) a démontré que les auteurs en question ont volontairement écarté les faits historiques et épidémiologiques en lien avec l’épidémie du VIH. En résumé, cette étude représenterait plutôt un non-sens en termes de choix d’échantillons, en termes de lieux, en termes d’extrapolations internationales et même en termes de valeur scientifique (Romain, 2008). D’autres auteurs ont aussi contredit l’étude de Korber et collaborateurs (2000) qui soutient l’hypothèse qu’Haïti serait le berceau du VIH dans l’hémisphère Nord. À ce titre, Koenig et collaborateurs (2008) ont soulevé deux aspects fondamentaux. D’une part, cette théorie selon laquelle le VIH provenant de l’Afrique aurait envahi les États-Unis et le monde à partir d’Haïti est tout simplement dénuée de fondement, car aucune donnée épidémiologique ne sous-tend cette hypothèse. D’autre part, il n’y a aucune évidence que le virus
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était présent en Haïti avant qu’il ait été signalé aux États-Unis (Koenig et al, 2008). Ces auteurs ont aussi mentionné plusieurs études (avec des données épidémiologiques à l’appui) qui ont prouvé que le VIH ne pouvait envahir les États-Unis à partir d’Haïti mais plutôt l’inverse (Koenig et al, 2008).
Paul Farmer, un professeur d’anthropologie médicale à Harvard Medical School, qui a beaucoup écrit sur le VIH en Haïti nous livre ses commentaires. Dans son livre, AIDS and Accusation publié en 1992 et traduit en français en 1996 (Sida en Haïti : la victime accusée), il déclara à la page 280 : « Les théories faisant d’Haïti le berceau du VIH relèvent de l’attitude qui consiste à accuser d’un mal les victimes de celui-ci, défaut américain bien connu des sociologues et des Haïtiens ». Ce cofondateur de Partners in Health, une ONG présente dans plusieurs pays, identifie les fondements de cette théorie en déclarant : « Les spéculations sur le sida en Haïti faisaient aussi appel, dans une veine plus virulente, à un réseau symbolique constitué autour du concept de race. Un racisme plus ou moins ouvert, drapé dans des arguments biologiques ou évolutionnistes » (Farmer, 1996, page 282). Farmer (1996) a démontré à travers plusieurs théories et arguments que le sida est arrivé en Haïti à partir des États-Unis alors que les Américains ont reproché à Haïti d’avoir transmis le sida au monde. Par ailleurs, cet auteur a souligné que le VIH se serait répandu à travers d’autres pays caribéens à partir des États-Unis. Il poursuivit : « les connaissances actuelles sur l’avancée du VIH dans les Caraïbes laissent penser que le virus est arrivé en République Dominicaine, en Jamaïque, à Trinité et Tobago et aux Bahamas de la même façon qu’en Haïti : à partir des États-Unis et, probablement par l’intermédiaire des touristes » (page 328).
1.2.2. Le séisme et le VIH/Sida en Haïti
Un manque de capacité à répondre aux catastrophes, une planification insuffisante en cas de catastrophe et un faible système de gestion des urgences ont contribué à la vulnérabilité d’Haïti (Sadiq, 2014). Le séisme qui a frappé Haïti en 2010 a mis à nu cette vulnérabilité. Cette catastrophe a accentué l’affaiblissement du système de santé d’Haïti et n’est pas sans conséquence sur le programme VIH/SIDA.
Le 12 janvier 2010, à 16h-53 minutes, un séisme majeur a eu lieu en Haïti. Son épicentre se trouvait à Léogane, une commune située à 16 km au sud-ouest de Port-au-Prince. Ce tremblement de terre
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a affecté, en plus des autres secteurs, le système de santé d’Haïti. Le bâtiment du MSPP (Ministère de la Santé Publique et de la Population) et 50 établissements de santé ont été détruits (OPS/OMS, 2013). Ce séisme a entrainé plus de 200 000 décès, 300 000 blessés et environ 1,5 millions de déplacés (OPS, 2013). Or, cette catastrophe aurait pu servir d’opportunité pour relancer le développement réel et durable dans bien des domaines vitaux eu égard aux promesses économiques qui ont été faites et à l’élan de mobilisation de divers organismes. À ce sujet, Sadiq (2014) affirme que les désastres peuvent avoir non seulement un impact adverse sur le développement mais aussi peuvent représenter une opportunité pour amorcer des programmes de développement durable. L’auteur soutient que les programmes de développement peuvent augmenter ou diminuer la vulnérabilité des communautés aux désastres (Sadiq, 2014). En effet, les programmes mal conçus ou exportés sans tenir compte des caractéristiques internes sont voués à l’échec. L’inverse est aussi vrai. Sadiq (2014) explique qu’en « l’absence de désastres, il est relativement difficile d’incorporer des programmes de changement durable à cause de plusieurs facteurs : les gens n’aiment pas le changement, les ressources ont toujours été investies dans le développement en cours et le coût d’opportunité d’un nouveau programme de développement durable » (page 418). Malheureusement, les autorités de l’époque n’ont pas su profiter de cette catastrophe pour relancer le véritable développement d’Haïti. En lieu et place de la reconstruction durable en termes d’infrastructures, il y avait plutôt une multiplication des camps de fortune faits de tentes et d’abris provisoires, lieux d’exposition de toutes sortes de maladies. L’agence des Nations-Unies pour les réfugiés rapporte que les femmes et les filles vivant dans ces camps sont vulnérables à l’exploitation sexuelle et à la propagation du VIH (HCR, 2011). Ces camps sont aussi caractérisés par la promiscuité sexuelle et physique, l’insalubrité, la violence physique, le viol, la transmission des maladies sexuellement transmissibles, infectieuses et parasitaires (MSPP/PNLS, 2014), un terrain propice pour la transmission et la propagation du VIH.
1.2.3. Le VIH/SIDA en Haïti de nos jours
De remarquables progrès ont été consentis par les divers acteurs travaillant dans le domaine du VIH depuis le début de l’épidémie pour ramener ce taux de 6,2% en 1993 à 3,1% en 2003 et à partir de 2006 à 2,2% (Koenig et al, 2008). Ce taux demeure stable dans les deux dernières enquêtes nationales sur la mortalité, la morbidité et l’utilisation de services (EMMUS IV et V) réalisées respectivement en 2005-2006 et en 2012 (MSPP, 2007 ; MSPP, 2013). Selon le
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cinquième bulletin de surveillance épidémiologique de VIH/SIDA, l’effectif d’adultes de 15 ans et plus vivant avec le VIH en Haïti est passé de 132 000 en 2010 à 136 000 en 2013, soit une hausse de 3% (MSPP/PNLS, 2013). Malgré la forte diminution de la prévalence nationale ces deux dernières décennies, le nombre de PVVIH reste alarmant en Haïti. Les experts estiment qu’avec les tendances actuelles, en 2015, les adultes représenteront 94 % des PVVIH contre 90% en 2010 (MSPP/PNLS, 2013) en dépit du fait qu’il existe plusieurs programmes d’intervention de prévention entourant le VIH/SIDA. Ces dernières ont ciblé plusieurs groupes à risque. Or, le groupe des hommes hétérosexuels vivant avec le virus et ayant plus d’un partenaire sexuel est peu étudié alors qu’il possède une potentialité accrue de transmettre la maladie.
En Haïti, la transmission hétérosexuelle du VIH est prédominante (Farmer, 1990 ; ONUSIDA, 2000 ; Magee et al, 2006 ; Koenig et al, 2010 ; Hunter et al 2011 ; Kanki, 2013). Selon Farmer, en 1988, la transmission hétérosexuelle a été présumée dans 16% des patientes qui étaient des travailleuses du sexe (TS) ou chez les patients qui avaient une épouse séropositive (Farmer, 1990). Rapportant les résultats d’une étude réalisée par Pape et Johnson, Farmer a relaté que 53% des 139 TS œuvrant à Port-au-Prince étaient séropositives. Ce taux allait augmenter à 66% en 1986 (Farmer, 1990). L’étude de Deschamps et collaborateurs (1996) a aussi démontré la prédominance de la transmission hétérosexuelle du VIH. Les objectifs de cette étude étaient de déterminer l’incidence de l’infection à VIH chez les couples hétérosexuels sérodiscordants en Haïti et d’évaluer les facteurs de risque et les moyens de prévention de ladite infection. Quatre-cent-soixante-quinze (475) patients infectés et leurs partenaires sexuels réguliers ont été suivis pendant trois à six mois et évalués par rapport aux infections transmissibles sexuellement (ITS) et aux pratiques sexuelles. Sur les 177 couples qui ont terminé l’étude, 20 cas de séroconversion ont été détectés. Quatre-vingt-huit (88) couples (soit un total de 21,3%) ont discontinué leurs activités sexuelles durant l’étude. Seulement un cas de séroconversion a été détecté chez 42 couples sexuellement actifs (23,7% des 177 couples sexuellement actifs) qui ont toujours utilisé des préservatifs alors que le taux était de 6,8% chez les couples qui n’ont jamais utilisé de préservatifs ou qui l’ont utilisé occasionnellement. S’il est vrai que la transmission est fondamentalement hétérosexuelle, il est aussi vrai que l’utilisation des préservatifs ne se fait pas systématiquement dans les rapports sexuels. Or, l’absence de préservatif durant les relations sexuelles ou sa mauvaise
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utilisation accentue le risque de propagation du VIH (Société Canadienne du sida, 2013). Pourtant les femmes ne sont pas toujours en position d’exiger le port du préservatif de la part de leurs partenaires masculins (Panos Caraïbes, 2010). Diverses raisons peuvent expliquer ce comportement. D’une part, la contribution financière des femmes dans le foyer est inférieure à celle du conjoint de 70% (MSPP, 2007). Selon l’institut Panos Caraïbes, une institution régionale versée dans la publication des documents sur le VIH/SIDA, bien qu’elles soient surreprésentées dans le travail informel, les femmes sont dépendantes financièrement de leurs partenaires, elles disposent de très peu de liberté pour négocier leurs relations sexuelles et de se protéger contre les maladies sexuellement transmissibles incluant le VIH/SIDA (Panos Caraïbes, 2010). D’autre part, il existe une relation directe entre le nombre de partenaires sexuels et la prévalence du VIH chez les femmes. À ce titre, l’EMMUS IV a relaté que cette prévalence était de 1,3% chez les femmes qui n’ont eu qu’un seul partenaire sexuel au cours de leur vie, de 5,4% chez les femmes qui en ont eu 3 ou 4 et à 8% pour celles qui ont eu 5 à 9 partenaires sexuels (MSPP, 2007). Évitant d’être soupçonnées d’infidélité, certaines femmes finissent par céder devant l’insistance de leurs partenaires à vouloir avoir des relations sexuelles et ne parviennent pas à exiger l’utilisation de préservatif, pour éviter des disputes (Panos Caraïbes, 2010). Selon Lagrange (1991), la connaissance du nombre de partenaires présente un intérêt épidémiologique et sociologique tant du point de vue descriptif qu'interprétatif. Or, la connaissance du statut sérologique du partenaire contribue à l’adoption d’un comportement sexuel responsable (ONUSIDA, 2008). Pourtant, il est difficile de prédire si ces derniers déclarent leur statut à leurs partenaires sexuels. Nous nous sommes intéressés au dévoilement du statut sérologique par les hommes hétérosexuels séropositifs ayant plus d’un partenaire sexuel à leurs partenaires sexuels parce que d’une part ce groupe a une potentialité accrue de transmettre et propager le virus. D’autre part, peu d’études sur le dévoilement de la séropositivité ont été réalisées en Haïti alors qu’il est essentiel en santé publique d’identifier les facteurs sur les lesquels il faudrait agir dans le cadre des programmes d’intervention.
10 CHAPITRE II : RECENSION DES ÉCRITS 2. Recension des écrits
Le dévoilement du statut sérologique par les hommes hétérosexuels séropositifs ayant plus d’un partenaire sexuel est un comportement relativement peu étudié à travers le monde. Une revue exploratoire de la littérature effectuée sur Google Scholar, Cochrane Library, Embase, Web of Science, Scopus et Pub Med avec des mots-clés tels que : « seropositivity », « VIH », « Not Homosexual », « sexual behaviour », « true disclosure », « Haïti », « Heterosexual men » a permis d’avoir de plus amples informations relatives au dévoilement du statut sérologique. Cette section est subdivisée en trois parties. La première aborde le dévoilement de la séropositivité en général et examine quelques aspects juridiques et éthiques liés à ce dernier. Dans la deuxième, nous explorons l’état des connaissances du dévoilement du statut sérologique chez les hommes hétérosexuels vivant avec le VIH/SIDA. La troisième dressera un panorama de la santé sexuelle des PVVIH.
2.1. Dévoilement du statut sérologique
Le dévoilement du statut sérologique est considéré comme un processus de communication d’information potentiellement stigmatisant qui a été antérieurement maintenue cachée afin d’accroître le bien-être psychologique et, dans le cas de dévoilement aux partenaires sexuels, pour préserver la qualité des relations (Paiva, Segurado, Filipe, 2011). Dévoiler son statut n’est pas toujours facile pour les personnes vivant avec le VIH/SIDA et pourtant le dévoilement du statut sérologique peut réduire la transmission du VIH. Il permet au partenaire d’adopter des comportements préventifs en lien avec sa vie sexuelle. De plus, cela peut motiver les partenaires sexuels à se faire dépister, à changer de comportement et ultimement à diminuer la transmission du VIH (Deribe et al, 2008). Des études sur ce sujet réalisées auprès d’échantillons de personnes vivant avec le VIH en Amérique, en Europe et en Asie et qui ont accès aux ARV ont indiqué plusieurs bienfaits. Le dévoilement du statut sérologique diminue le stress et l’isolement, étend le support social et favorise l’adaptation à la prise des médicaments et la négociation de rapports sexuels plus sûrs avec un impact sur le contrôle de la propagation du VIH (Paiva, Segurado et Filipe, 2011). Par conséquent, le fait de dévoiler le statut sérologique est donc essentiel dans la
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prévention et le traitement du VIH/SIDA (Amoran, 2012). Chez les femmes, le taux de dévoilement de séropositivité est plus élevé dans les pays riches que dans les pays à faible et à moyen revenu. En effet, selon l’OMS (2004), ce taux avait une moyenne de 74% dans les pays riches contre 52% dans les pays à faible et à moyen revenu. Certaines personnes ne sont pas intéressées à connaitre le statut sérologique de leurs partenaires sexuels, ce qui augmente davantage le risque de contracter le VIH. À ce titre, l’étude d’Amoran (2012) a indiqué que 44,6% des participants (sur un échantillon de 637) ont révélé n’avoir pas connu le statut sérologique de leurs partenaires tandis que 25,1% de ces derniers étaient séropositifs. L’objectif de cette étude était de déterminer la prévalence et les déterminants du dévoilement du statut sérologique aux partenaires sexuels chez les PVVIH dans l’État d’Ogun au Nigéria (Amoran et al, 2012). Cependant, il existe plusieurs barrières qui empêchent le dévoilement du statut sérologique. Selon certains auteurs, ces obstacles s’articulent généralement autour de la peur. À ce titre, Chakprapani et collaborateurs (2009) ont rapporté les barrières évoquées par les TS vivant avec le VIH/SIDA d’une communauté indienne. Il s’agit de la stigmatisation et la discrimination associée au VIH et au travail du sexe, le manque de support familial, les expériences négatives avec les soignants, le manque de services de counseling dans les centres de santé, le manque de connaissance sur les antirétroviraux (ARV), (Chakprapani et al, 2009).
Le dévoilement du statut sérologique peut être facilité par une circonstance de la vie. Lert et collaborateurs (2013) ont souligné que la non-divulgation de la maladie aux proches reste un phénomène fréquent aux Antilles et en Guyane. Selon ces auteurs, parmi les 598 patients (des deux sexes et de toute orientation sexuelle confondue) suivis pour le VIH dans les hôpitaux de Guadeloupe, Martinique, Guyane (Cayenne), Saint-Martin et La Réunion, le dévoilement du statut apparaissait tardivement et était influencé par la détérioration de l’état de santé, mais celui-ci était circonscrit à un nombre réduit voire à un seul confident (Lert et al, 2013). Le taux de dévoilement de la séropositivité augmente à mesure qu’augmentent les sessions de counseling (De Rosa and Marks, 1998). C’est la raison pour laquelle les personnes chargées de faire le counseling doivent être bien préparées. Or, bon nombre de personnes qui sont affectées à aider les PVVIH ne possèdent pas toutes les ressources nécessaires pour les aider à décider à dévoiler leur statut (Kalichman et al, 2007). Sur un total de 223 gestionnaires de cas dans l’État de New-York qui
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travaillaient avec les PVVIH au sujet du dévoilement de leur statut, 66% ont révélé n’avoir pas reçu d’entrainement adéquat (Kalichman et al, 2007).
Le dévoilement du statut sérologique peut connaitre des taux significativement élevés (Dankoli et al, 2014) ou très faibles (Salami et al, 2011). En effet, Diakoli et collaborateurs (2014) ont mené une étude à l’hôpital spécialisé de l’État de Gombe, un centre de santé secondaire au Nord-Est du Nigéria. L’objectif de cette étude était de déterminer la prévalence de la divulgation du statut VIH et les facteurs associés à la divulgation par les patients séropositifs en attente de la thérapie antirétrovirale. L’échantillon avait atteint 198 participants dont 159 femmes. Les auteurs ont mentionné que 97,5% des participants avaient révélé leur statut sérologique à des tierces personnes, dont la majorité (36,8%) étaient leur conjoint. De plus, 64% des répondants avaient un accompagnateur pour leur traitement et 42,9% d’entre eux avaient choisi leurs conjoints comme accompagnatrices ou accompagnateurs (Diakoli et al, 2014). Salami et collaborateurs (2011) ont réalisé une étude dans le but de déterminer le taux de divulgation du statut sérologique des personnes vivant avec le VIH à Illorin, au Nigéria. La majorité des 253 patients étaient des femmes (58,5%), et le taux de divulgation était de 39,5%. Les auteurs ont aussi révélé que la divulgation se faisait aux conjoints dans 18,6% des cas, et à des parents ou des amis ou des collègues de travail dans 20, 6 % des cas (Salami et al, 2011).
Il existe divers bénéfices associés au dévoilement du statut sérologique. Selon l’OMS (2004), cela peut conduire à augmenter les opportunités pour un support social instrumental et expressif, à améliorer l’accessibilité aux soins et traitements médicaux nécessaires, à augmenter les opportunités pour discuter et à mettre en œuvre des réductions de risque de contracter le VIH avec les partenaires et augmenter les opportunités de planifier pour le futur avec soin. Il existe aussi des inconvénients liés au dévoilement du statut sérologique. La perte de support économique, le blâme, l’abandon, l’abus physique et émotionnel, la discrimination et la perturbation des relations familiales constituent les principaux désavantages selon l’OMS (2004). L’ONUSIDA et l’OMS (2000) ont approuvé le dévoilement du statut sérologique mais certaines conditions devaient être respectées.
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« Dans le contexte du VIH/SIDA, l’ONUSIDA et l’OMS préconisent la divulgation à des fins bénéfiques d’une séropositivité à VIH. Il doit s’agir d’une divulgation volontaire; qui respecte l’autonomie et la dignité des personnes affectées; qui préserve la confidentialité, s’il y a lieu; qui ait une issue bénéfique pour l’individu, ses partenaires sexuels ou d’injection de drogues, et pour sa famille; qui débouche sur une plus grande franchise au sein de la communauté à propos du VIH/SIDA; et qui satisfasse aux impératifs de l’éthique pour le plus grand bien des personnes non infectées et des personnes infectées » (ONUSIDA/OMS, 2000, page 7).
Le dévoilement du statut sérologique a soulevé plusieurs questions d’ordre juridique et éthique. 2.1.1. Aspects juridico-judicio-légaux1
Plusieurs personnes vivant avec le VIH/SIDA font l’objet de poursuites pénales à travers le monde. Elles sont accusées d’avoir commis des actes qui impliquent une transmission ou un risque de transmission du VIH (ONUSIDA, 2002). À travers les lignes suivantes, nous allons exposer quelques dispositions légales prises par quelques pays qui concernent la transmission du VIH par les personnes séropositives à leurs partenaires sexuels. Au Canada, plus de 150 cas d’accusations ont été portées contre des personnes séropositives pour ne pas avoir révélé leur statut à leurs partenaires sexuels (Ubelacker, 2014). Deux cas qui constituent des affaires charnières dans la jurisprudence canadienne méritent d’être relatés.
Affaire Cuerrier
Dans cette affaire, la Cour Suprême du Canada (CSC) était appelée à se prononcer en 1998 si le non-dévoilement du statut sérologique d’une personne séropositive constituait une « fraude » qui pouvait vicier le consentement du partenaire sexuel. La réponse de ladite Cour était positive, mais il n’y avait eu de consensus entre les juges sur la définition juridico-légale du mot fraude. (Réseau
1 Il y a des nuances sémantiques entre les mots juridiques, judiciaires et légaux. Selon l’Office québécois de la langue
française (2002), le mot juridique vient du latin jus juris qui signifie « droit » et dicere qui signifie « dire » ; ce mot veut dire « relatif au droit ». Le mot juridique vient du latin judiciarirus qui signifie « relatif aux tribunaux ». Ce mot veut dire « qui concerne la justice et son administration » ou bien « qui se fait en justice, devant les tribunaux ». Le mot légal vient du latin legalis qui signifie « relatif à la loi ». Ce mot veut dire « conforme à la loi » ou « désigné par la loi ». En résumé, l’adjectif juridique se rapporte au droit, l’adjectif judiciaire se rapporte à la justice et l’adjectif légal se rapporte à la loi.
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Juridique Canadien VIH/SIDA, 1999). Selon plusieurs juges présents lors de ce jugement, le mot aurait une connotation de « malhonnêteté ». En d’autres termes, il aurait pour effet d’exposer la personne qui consent à « un risque important de lésions corporelles graves » (Réseau Juridique Canadien VIH/SIDA, 1999). Les conséquences de ce « risque important » sont de trois ordres. Premièrement, un séropositif est susceptible d’être reconnu coupable de voies de faits graves même en absence de transmission du VIH. Deuxièmement, il n’existe pas d’obligation générale de dévoiler sa séropositivité selon le droit criminel. Troisièmement, une personne séropositive a une obligation juridique de dévoiler son statut avant d’avoir des rapports sexuels non protégés avec des partenaires sexuels (Réseau Juridique Canadien VIH/SIDA, 1999).
Affaire Mabior
N’ayant pas informé neuf de ses partenaires sexuels de sa séropositivité avant d’avoir des relations sexuelles avec elles, Monsieur Mabior avait été inculpé de neuf chefs d’agression sexuelle. Bien qu’aucune plaignante n’ait contracté le VIH, les juges ont décidé de maintenir six des chefs d’inculpation car pour les trois autres, Monsieur Mabior avait utilisé un préservatif ou sa charge virale était indétectable, ce qui ne les exposait pas à « un risque important de lésions corporelles graves », conformément à l’arrêt Cuerrier. Selon la CSC, la personne séropositive éviterait d’être inculpée d’agression sexuelle grave pour non-dévoilement de son statut à son partenaire sexuel si et seulement s’il porte un préservatif et que sa charge virale est indétectable (Réseau Juridique Canadien VIH/SIDA, 2012) ; dans le cas contraire, elle a pour obligation légale de le dévoiler. La condition de « risque important » dans l’affaire précédente (celle de Cuerrier) est remplacée dans cette affaire par « la possibilité réaliste de transmission du VIH » selon la CSC (Réseau Juridique Canadien VIH/SIDA, 2012).
Au Danemark, la transmission du VIH ou l’exposition au risque de transmission est punissable d’une peine d’emprisonnement allant jusqu’à huit ans (Sénat Français, 2005). En Allemagne, une personne séropositive qui transmet le VIH à ses partenaires sexuels tout en omettant de leur divulguer son statut sérologique se rend coupable de lésions corporelles dangereuses. Elle encourt une peine allant jusqu’à dix ans d’emprisonnement (Sénat Français, 2005).
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Selon Galletly et Pinkerton (2006), aux États-Unis d’Amérique, 23 États ont des lois qui qualifient de crime le fait qu’une personne séropositive engage des activités sexuelles sans dévoiler préalablement son statut sérologique à ses potentiels partenaires sexuels. Les dispositions légales de ces États - l’Arkansas, la Californie, la Floride, la Géorgie, l’Idaho, l’Illinois, l’Indiana, l’Iowa, le Kentucky, la Louisiane, le Maryland, le Michigan, le Missouri, le Nevada, le New Jersey, le Dakota du Nord, l’Ohio, l’Oklahoma, la Caroline du Sud, le Dakota du Sud, le Tennessee, la Virginie et le Washington- considèrent l’exposition au VIH comme une infraction spécifique. Cette dernière est utilisée quand une personne séropositive expose une autre au risque de contamination (Sénat Français, 2005).
En Haïti, il n’y a pas encore de loi qui régit le dévoilement du statut sérologique. Selon l’avocate Margaret Dessources Brierre, lors d’un forum organisé à Pétion-Ville, une commune de la République d’Haïti, la loi haïtienne ne prévoyait aucune infraction contre les infectés qui transmettent volontairement le virus à d’autres personnes. Elle se demandait s’il fallait criminaliser ces actes ou faire intervenir les éléments moraux (intention manifeste) et matériels (le fait du viol lui-même) (Colbert, 2010).
Face à la multiplication des lois visant à criminaliser la transmission du VIH, l’ONUSIDA (2008) recommandait aux gouvernements de limiter les cas de criminalisation à la transmission intentionnelle du virus. En d’autres termes, le crime doit être considéré contre une personne qui sait qu’elle est séropositive, qui agit avec l’intention de transmettre le virus et le transmet en réalité (ONUSIDA, 2008). En outre, il n’existe pas d’évidence que ces lois aient un impact significatif sur la transmission du VIH (ONUSIDA, 2008).
2.1.2. Quelques principes éthiques relatifs au dévoilement ou non du statut sérologique Le dévoilement du statut sérologique requiert le respect et l’application de plusieurs principes d’ordre éthique par les différents acteurs œuvrant dans le domaine du VIH. Pour mieux aborder ces aspects, nous allons exposer quelques-uns de ces principes. Ensuite, nous ferons quelques considérations en lien avec les professionnels de la santé face aux patients vivant avec le VIH et la communauté versus les séropositifs face à leurs partenaires sexuels et à la communauté.
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L’éthique est définie comme « un questionnement sur les fondements moraux des pratiques sociales » (Massé, 2003, p.82). Parfois dans le langage commun, on utilise les mots éthique et moral de façon interchangeable. Paul Ricœur, un philosophe français, suggère de réserver le mot éthique « à l’ordre du bien et celui de la morale à l’ordre de l’obligation » (Ricœur, 1993, page 1). Il existe pourtant des points communs entre ces deux concepts. Massé (2003) soutient que l’éthique, au même titre de la morale, se réfère à un ensemble de valeurs destinées à donner un sens aux comportements et aux décisions des individus, des communautés ou des organismes publics. L’éthique étudie les valeurs que l’homme se donne comme devoir de réaliser. L’éthique et la morale envisagent la conduite humaine sous l’angle normatif (Massé, 2003). L’enjeu éthique est utilisé quand une valeur ou un principe moral est mis en jeu dans une question ou une situation (Commission de l’éthique en science et en technologie du Québec, 2013). Les principes éthiques que nous allons mettre en évidence sont ceux de Beauchamp et Childress. Ils sont au nombre de quatre : « le respect de l’autonomie de la personne, la bienfaisance, la non-malfaisance et la justice » (Massé, 2003, page 87). Mais, dans le cadre de cette étude, nous considérerons les trois premiers. Voyons d’abord les divers concepts de ces derniers.
Le principe du respect de l’autonomie d’une personne, selon Beauchamp et Childress (2008) c’est de :
« Reconnaitre le droit de cette personne à avoir des opinions, à faire des choix et à agir en fonction de ses valeurs et de ses croyances. Un tel respect implique une action respectueuse, et pas uniquement une attitude respectueuse. Un tel respect implique davantage que la non-intervention dans les affaires personnelles d’autrui. Il inclut, du moins dans certains contextes, des obligations de développer ou de maintenir les aptitudes au choix autonome des autres, tout en dissipant leurs craintes et autres conditions qui détruisent ou perturbent leurs actions autonomes. Ainsi, le respect implique la reconnaissance des droits à la prise de décision et permet aux gens d’agir de manière autonome, alors que le manque de respect envers l’autonomie implique des attitudes et des actions qui ignorent, offensent ou affaiblissent les droits à l’autonomie d’autrui » (page 101).
Toujours selon ces auteurs, le principe de la non-malfaisance implique de s’abstenir intentionnellement d’agir en causant du mal (Beauchamp et Childress, 2008). Le principe de la
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bienfaisance se réfère à l’altruisme. Beauchamp et Childress (2008) considèrent ce principe comme un trait de caractère ou une vertu qui consiste à être disposé à agir pour le bien d’autrui. Selon ces auteurs, ce principe établit une obligation à aider les autres pour servir leurs intérêts légitimes et essentiels (Beauchamp et Childress, 2008).
La confidentialité est l’un des principes éthiques qui, en plus du respect de l’individu et du consentement éclairé, constitue le fondement de la relation médecin-patient (Association médicale mondiale, 2009). Les différentes approches éthiques soulevées par le dévoilement du statut sérologique consistent d’une part à protéger la confidentialité, la santé et le bien-être de la personne vivant avec le VIH, et d’autre part à éviter la transmission du virus à ses partenaires et à la communauté (Bott et Obermeyer, 2013). Généralement, le médecin ou autre professionnel de santé est tenu de respecter le principe de confidentialité. Dans le cadre de son travail, il est lié par l’éthique déontologique qui « transpose au plan de l’ensemble de la population la responsabilité du clinicien face aux besoins et aux droits de son patient » (Massé, page 79). Selon Jones et collaborateur (2003) la confidentialité est supportée par deux principes fondamentaux : le respect de l’autonomie et la bienfaisance. Toujours selon le même auteur, la confidentialité dans une relation professionnelle est une responsabilité dérivée du respect pour l’autonomie du patient. La confidentialité est aussi en fonction de la bienfaisance qui oblige le médecin à désirer et chercher un résultat bénéfique pour ceux et/ou celles qui souffrent d’une maladie (Jones et al, 2003). Or, il peut parfois arriver que le secret professionnel ne soit plus respecté. L’article de Ketels et Beken (2012) a retracé quelques décisions qui responsabilisent les professionnels de la santé, dans des circonstances exceptionnelles, face à la communauté. Selon ces auteurs, il y a des patients séropositifs en Belgique qui ne prennent pas des mesures contre la transmission du VIH et qui ne veulent pas notifier leur statut à leurs partenaires sexuels (Ketels et Beken, 2012). Un dilemme est donc posé pour les médecins : choisir entre violer le secret professionnel, et par conséquent le respect de l’autonomie de la personne, ou protéger les partenaires sexuels de leurs patients séropositifs (Ketels et Beken, 2012). Face à cette situation, le Conseil Médical Belge (CMB) a permis exceptionnellement aux médecins d’invoquer la nécessité de violer sous certaines conditions, la confidentialité et d’informer les partenaires sexuels habituels et occasionnels des patients séropositifs qui refusent de prendre des précautions contre la transmission du VIH (Ketels
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and Beken, 2012). Cette autorisation ne sera pas sans conséquences négatives sur ces personnes, mais il n’en demeure pas moins vrai que les autorités de santé publique ont un rôle de protection de la santé des populations. Face à un comportement considéré comme moralement inacceptable, cette mesure prise par le CMB peut être interprétée comme un principe de précaution (Massé, 2003).
2.2. Dévoilement du statut sérologique par les hommes hétérosexuels vivant avec le VIH
Plusieurs études entourant la prévalence du dévoilement de la séropositivité ainsi que les facteurs liés à celui-ci ont été réalisées chez les hommes hétérosexuels vivant avec le VIH/SIDA. Tout d’abord, nous présentons les études réalisées dans les pays développés, suivies de celles des pays en voie de développement. L’un des objectifs de l’étude de Cicarrone et collaborateurs (2003), réalisée dans 48 États des États-Unis entre 1996 et 1998 était d’estimer la proportion des adultes séropositifs ayant un épisode sexuel sans dévoiler leur statut sérologique. Les résultats ont révélé que 19% des hommes hétérosexuels (sur un total de 282) ont eu des relations sexuelles sans dévoiler leur statut sérologique. D’autres auteurs se sont aussi penchés sur les facteurs liés au dévoilement de la séropositivité par les hommes hétérosexuels infectés par le VIH. L’étude de Przybyla et collaborateurs (2013) avait pour objectif d’explorer les différences en ce qui concerne le dévoilement du statut sérologique auprès de divers sous-groupes dont des hommes hétérosexuels vivant avec le VIH. Ils ont constaté que 79% des participants ont dévoilé leur séropositivité à tous leurs partenaires sexuels mais qu’il y avait des différences entre les groupes. Dans le sous-groupe qui nous intéresse, 86% des 86 hommes hétérosexuels séropositifs de l’étude ont dévoilé leur statut à leurs partenaires. Mais ce dévoilement variait en fonction du type de partenaire (les partenaires stables avaient plus de chances de le savoir que les partenaires occasionnels) et du statut du partenaire (les partenaires séropositifs avaient plus de chances de le savoir que les séronégatifs), (Przybyla et al, 2013).
Dans les pays en développement, l’étude de Dageid et collaborateurs (2012), réalisée auprès de 23 hommes hétérosexuels Sud-Africains, a révélé des informations pertinentes entourant le dévoilement du statut sérologique. En effet, 20 des 23 participants avaient dévoilé leur statut
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sérologique à une ou plusieurs personnes, soit à leurs conjointes, soit à leurs frères et sœurs considérés comme des confidents préférés. Les résultats de cette étude ont aussi démontré que la capacité de dévoilement est dépendante de l’acceptation du statut sérologique, de la manière dont est perçu le soutien apporté par les autres et des relations saines avec eux, des conseils sur le VIH et de la participation à des activités d’éducation et de formation (Dageid et al, 2012). Toujours selon Dageid et collaborateurs (2012), le non dévoilement serait le résultat de la stigmatisation, de la peur du rejet, de la discrimination, de l’impossibilité d’avoir des relations saines avec les autres, et de celle d’accéder à des stratégies appropriées pour le dévoilement. Clarke et collaborateurs (2010) ont voulu examiner les facteurs liés au dévoilement du statut sérologique par les patients externes qui assistaient à la clinique du VIH de l’Hôpital Universitaire de Wests Indies (Jamaïque). Les résultats ont révélé un taux de dévoilement de 49% chez les hommes. De plus, ils ont constaté que l’âge, l’orientation sexuelle, le mode de transmission, la perception de l’appui familial étaient significativement associés au dévoilement du statut sérologique. Comme nous l’avons souligné plus haut, le dévoilement de la séropositivité non seulement contribue aux changements de comportement pour l’homme infecté et ses partenaires sexuels mais aussi facilite l’adhérence au traitement. À ce titre, l’un des résultats de l’étude de Winchester et collaborateurs (2014) réalisée en Ouganda a révélé que 28% des 229 hommes hétérosexuels vivant avec le VIH ont reçu des conseils pour chercher de l’assistance en vue de se faire traiter après avoir dévoilé leur statut. L’étude de King et collaborateurs (2008), menée entre octobre 2003 et août 2004, avait deux principaux objectifs. Le premier était d’évaluer les prédicteurs sociaux et de santé de la divulgation. Le deuxième était d’explorer et de décrire le processus, les expériences et les résultats liés à la divulgation des hommes et des femmes séropositifs à l’Est de l’Ouganda. Sur un échantillon de 784 participants dont 416 hommes, 267 d’entre eux, soit 64%, avaient déclaré leur statut sérologique à leurs partenaires sexuels. Dans cette étude, les auteurs ont aussi remarqué que les hommes étaient non seulement plus actifs sexuellement que les femmes durant les trois derniers mois, mais aussi étaient plus susceptibles de dévoiler leur statut sérologique à leurs partenaires sexuels que ces dernières. Olley et collaborateurs (2004) ont voulu examiner le dévoilement du statut sérologique et son lien avec le comportement sexuel de 69 patients hétérosexuels séropositifs Sud-Africains et sexuellement actifs dont 27 hommes et 42 femmes. Les résultats ont indiqué que 25 hommes, soit 92,6%, n’avaient pas dévoilé leur statut sérologique à leurs partenaires alors qu’un nombre non-négligeable d’entre eux avaient de multiples partenaires sexuels. En Haïti, la seule
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étude répertoriée sur le dévoilement du statut sérologique chez les hommes hétérosexuels est celle de Conserve et collaborateurs (2014). L’objectif de cette étude était d’établir le lien entre l’utilisation de la thérapie antirétrovirale, les connaissances des participants relatives au statut sérologique de leurs partenaires, le nombre de partenaires sexuels durant les trois derniers mois, l’infectiosité perçue du VIH, et le dévoilement du statut sérologique à un partenaire sexuel principal chez des Haïtiens séropositifs ayant des antécédents de consommation d’alcool. L’échantillon était composé de 160 femmes et 98 hommes. Les résultats ont révélé que quarante-six hommes, soit 47,4%, avaient déclaré leur statut à leurs partenaires sexuels. Or, au meilleur de nos connaissances, aucune étude à ce jour n’a porté sur les facteurs influençant le dévoilement du statut sérologique par les hommes hétérosexuels en contexte Haïtien.
2.3. Expériences affectives des PVVIH
Dans cette sous-section, nous allons exposer dans un premier temps quelques concepts en lien avec la santé sexuelle. Ensuite, nous considérons l’état de santé sexuelle des PVVIH et la façon dont sont vécues leurs relations amoureuses. L’impact du dévoilement de la séropositivité sur la vie sexuelle des personnes vivant avec le VIH terminera cette partie.
2.3.1. Définition de la santé sexuelle
Selon l’OMS (2012), la santé sexuelle est un état de bien-être physique, émotionnel, mental et social en rapport avec la sexualité, qui ne se borne pas seulement à l’absence de maladies, dysfonctionnements ou infirmités. Cette même organisation a établi les principaux éléments de la santé sexuelle. Quand elle est vue de manière hollistique et positive, la santé sexuelle implique le respect, la sécurité et l’absence de discrimination et de violence. Elle dépend de l’accomplissement de certains droits humains. Elle doit aussi être appropriée durant toute la vie, pas seulement au cours des années de reproduction, mais aussi depuis la jeunesse jusqu’à l’âge adulte. Elle s’exprime par des sexualités et formes d’expression sexuelle diverses. Elle est aussi influencée par des normes de genre, de rôles et d’autres attentes (OMS, 2010). La santé sexuelle est intimement liée à la santé reproductive. L’OMS (2010) souligne qu’avec l’incidence des IST et de l’infection à VIH, les autorités de santé publique devraient se charger de la santé sexuelle eu égard à l’impact
