Demande de soins non programmés par un patient atteint d'un cancer

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Demande de soins non programmés par un patient

atteint d’un cancer

Yulia Seyller

To cite this version:

Yulia Seyller. Demande de soins non programmés par un patient atteint d’un cancer. Sciences du Vivant [q-bio]. 2017. �dumas-01901129�

Demande de soins non programmés par un patient atteint d'un cancer.

T H È S E

Présentée et publiquement soutenue devant

LA FACULTÉ DE MÉDECINE DE MARSEILLE

Le 24 Octobre 2017

Par Madame Yulia SEYLLER

Née le 23 novembre 1986 à Moscou (RUSSIE)

Pour obtenir le grade de Docteur en Médecine

D.E.S. de MÉDECINE GÉNÉRALE

Membres du Jury de la Thèse :

Monsieur le Professeur AUQUIER Pascal

Président

Monsieur le Professeur GERBEAUX Patrick

Assesseur

Monsieur le Professeur SALAS Sébastien

Assesseur

Monsieur le Docteur PLAT Frédéri

Directeur

Remerciements :

À mon Président, À mes juges,

Monsieur le Professeur Pascal AUQUIER,

L’honneur que vous me faites en acceptant de présider ce jury est pour moi l’occasion de vous assurer de ma très haute considération et de mon plus profond respect.

Monsieur le Professeur Patrick GERBEAUX, Monsieur le Professeur Sébastien SALAS,

Vous avez accepté de faire partie de mon jury ; j’en suis très honorée. Veuillez trouver ici la marque de ma plus respectueuse considération.

À mon directeur de thèse,

Monsieur le Docteur Frédéri PLAT,

Je vous remercie de la confiance que vous m’avez accordée durant toutes ces années, de votre soutien et de votre exceptionnelle gentillesse.

À Monsieur le Docteur Bernard RIGEADE, mon Maître de stage, LE Médecin Généraliste, pour votre soutien et vos leçons de vie, pour votre efficacité. Je vous remercierai éternellement pour tout ce que vous m’avez appris.

Remerciements,

À Madame le Docteur Sfaya KOUIDRI pour votre soutien, votre aide précieuse et votre patience.

À Madame le Docteur Sylvie KIRSCHER, pour vos idées géniales et votre sens de l’humour.

À Madame le Docteur Hélène CARRIER, pour votre aide et votre intervention fructueuse et si primordiale au tout début de cette enquête, pour votre disponibilité.

À Madame Malika LAUER, sans vous, cette étude ne se serait jamais déroulée comme prévu.

À Madame le Docteur Yvelyse GOUBELY, pour votre disponibilité et votre aide.

À Monsieur le Docteur Philippe DEBOURDEAU, pour votre écoute et vos conseils.

À toute l’équipe de l’Institut Sainte Catherine, particulièrement à celle de l’Hôpital de Jour, pour votre aide et votre confiance.

À tous les médecins et tous les patients de l’Institut Sainte Catherine qui ont accepté de participer à cette étude.

À mon Papa, mon ange gardien, celui qui veille sur moi de là-haut. Ta vie a été si courte et si brillantissime, celle d’une étoile filante, emportée par le… cancer.

À ma Maman et à mon grand Frère, pour vos conseils, pour votre inquiétude pour moi et pour votre soutien sans faille.

À Madame Fanny désormais VANTARD, pour tes superpouvoirs informatiques et ta disponibilité.

À ma belle-famille, pour votre aide et votre confiance.

À celui qui a traversé à l’aveugle le feu avec moi, main dans la main. A celui qui a été toujours à mes côtés, pour ton amour silencieux. M. Boulgakov a écrit : « Quand on aime, on doit partager le sort de celui qu’on aime ». Sans toi, je ne serais rien aujourd’hui. A mon époux, Monsieur Jean-Louis SEYLLER.

1 Sommaire

Page 1. Introduction... 3

1.1. Cancer – maladie chronique ... 3 1.2. Problématique ... 5 2. La définition des « soins non programmés » ... 7 3. L’urgence en oncologie, la situation actuelle ... 8 3.1. Les difficultés de répondre aux demandes de soins non programmés ... 8 3.2. « L’état des lieux » concernant l’accueil des urgences en oncologie ... 13 4. L’organisation de soins en cancérologie dans la région Provence-Alpes-Côte

d’Azur (PACA) ... 17 5. L’Institut Sainte Catherine ... 19 5.1. L’histoire et l’organisation de l’établissement ... 19 5.2. L’activité de l’établissement ... 20 5.3. La procédure en cas d’une demande de l’hospitalisation ... 22 6. Le médecin traitant ... 24 6.1. La définition de la médecine générale ... 24 6.2. La place du médecin généraliste dans le domaine de la cancérologie ... 26 6.3. Les rôles du médecin traitant ... 27 6.4. Le parcours de soins et la coordination ... 29 6.5. Le suivi des patients atteints d’un cancer ... 30 6.6. Les problématiques de la relation ville-hôpital en cancérologie ... 33 7. Le patient : son point de vue ... 35

7.1. La disponibilité de la personne-ressource pour un patient atteint d’un

cancer ... 37 7.2. Les motifs des consultations en urgence… aux Services des Urgences ... 40 8. Etude ... 46 8.1. Matériel et méthodes ... 46 8.2. Résultats ... 49 8.2.1. Résultats concernant les patients ... 49 8.2.2. Résultats concernant les médecins ... 63

2 8.3. Discussion ... 75

8.3.1. Généralités ... 75 8.3.2. Le patient et son médecin traitant ... 77 8.3.3. Le patient et l’Institut Sainte Catherine ... 79 8.3.4. Les demandes de soins non programmés aboutissant à une hospitalisation ... 81 8.3.5. Parcours-type d’un patient non satisfait ... 83 8.3.6. Les médecins ... 84 8.3.7. Les limites de l’étude ... 86 9. Perspectives ... 87 10. Conclusion ... 89 11. Références bibliographiques ... 91 12. Abréviations ... 97 13. Annexes ... 98

Annexe n° 1 : Le questionnaire pour des médecins généralistes exerçant au sein de l’Institut Sainte Catherine ... 98 Annexe n° 2 : Le questionnaire pour les oncologues médicaux et les

radiothérapeutes exerçant au sein de l’Institut Sainte Catherine ... 104 Annexe n° 3 : Le questionnaire pour les patients ... 111 Annexe n° 4 : Des commentaires libres laissés par les médecins et non interprétés

dans l’analyse Excel ... 119 Annexe n° 5 : Les commentaires libres laissés par les patients ... 126

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1. Introduction

1.1. Cancer – maladie chronique

« Le cancer n’est pas une maladie mais des maladies. Plus de la moitié des cancers sont aujourd’hui guéris, les trois quarts chez les enfants. Les malades qui souffrent, comme ceux qui ont souffert, partagent des expériences communes : celle de l’annonce très souvent vécue comme une catastrophe, celle de la mobilisation contre la maladie, qui sera plus ou moins éprouvante, plus ou moins longue ; celle des traitements qui sont plus ou moins agressifs ; celle de la médecine, de l’hôpital, des examens, des rencontres avec les soignants. Au vécu médical s’ajoute l’expérience de la relation avec la famille, les amis, les proches, les collègues. L’expérience de chacun est unique, entière ; mais elle est aussi commune, partagée, universelle ». [1]

Suite au progrès thérapeutique en cancérologie, la prévalence des patients porteurs d'un cancer - « maladie chronique » ne cesse de s'accroître, nécessitant de nouvelles décisions politiques pour encadrer cette préoccupation majeure de la Santé Publique depuis deux dernières décennies. L’efficacité des mesures politiques mises en place est régulièrement évaluée avec actuellement le troisième Plan Cancer centré sur les inégalités d’accès aux soins. [2]

Le progrès des thérapeutiques anticancéreuses a véritablement révolutionné les indicateurs traditionnels de la Santé Publique : l’incidence des cancers est en baisse ou stable. [3] Pour les hommes la baisse est de 1,3 % par an, essentiellement à cause de la baisse de l’incidence du cancer de la prostate ; pour les femmes, on notera le ralentissement de la progression à 0,2 % par an entre 2005 et 2012 à cause de la baisse de l’incidence du cancer du sein. [3] En 2015, on a estimé 385 000 nouveaux cas de cancers en France.

Chez les hommes, 211 000 cas sont majoritairement présentés par le cancer de la prostate, du poumon et du côlon-rectum avec l’âge médian au diagnostic à 68 ans. Chez les femmes, 174 000 nouveaux cas sont représentés en majorité par le cancer du sein, du côlon-rectum et du poumon, l’âge médian du diagnostic étant de 67 ans. [3]

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Quant au taux de la mortalité par cancer, il est en baisse de 1,5 % par an chez les hommes entre 1980 et 2012, et de -2,9 % entre 2005 et 2012. Chez les femmes, il est en baisse de 1 % entre 1980 et 2012, et de -1,4 % entre 2005 et 2012. En 2015 en France, on a estimé à 149 500 le nombre de décès par cancer dont 84 100 concernaient les personnes du sexe masculin (à cause du cancer du poumon devant le cancer du côlon et de la prostate) ; et 65 400 concernaient les femmes (à cause du cancer du sein suivi par le cancer du poumon puis du côlon-rectum). L’âge médian du décès est de 73 ans pour les hommes et de 77 ans pour les femmes. [3]

La recherche en matière de cancérologie a connu un véritable essor avec la labélisation de 16 centres d’essais cliniques de phase 1 et 2 ; près de 43 000 ont été inclus dans les essais cliniques (+97 % en 2014). Également en 2014, la recherche en cancérologie a pu bénéficier de 154 millions d’euros dont 91 millions alloués par les organismes institutionnels comme l’Institut National de lutte contre le Cancer et 63 millions par des organismes privés comme Ligue Nationale contre le Cancer. Cette dernière a contribué, entre 2010 et 2014, à plus de 4 000 projets, pour un montant avoisinant 190 millions d’euros. [3] L’organisation de l’offre de soins en cancérologie est également en progression : les Agences Régionales de Santé ont délivré 3055 autorisations pour prendre en charge des patients atteints de cancer pour 935 établissements. On notera la progression des métiers en cancérologie : pour les oncologues médicaux plus de 62 % et pour les radiothérapeutes plus de 35 % en 11 ans ; plus de 4,3 % des anatomopathologistes en 4 ans. Les consultations oncogénétiques ont été multipliées pratiquement par 4 en 11 ans, passant de 12 696 à 46 897 ; dont 88 % concernent le cancer du sein, de l’ovaire ou digestif. Les indicateurs de santé ont été encourageants : 3 fois plus de dossiers ont été enregistrés en réunions de concertation pluridisciplinaire en 2014 par rapport en 2005 ; et 2 fois plus de programmes personnalisés de soins ont été remis aux patients en 2014 par rapport en 2011. [3]

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D’après ce même texte, 1,147 millions de personnes ont été hospitalisées en lien avec la maladie cancéreuse en 2014, donnant lieu à 6,64 millions d'hospitalisations. Ainsi, l'activité de la cancérologie représente près d'un quart de l'activité globale hospitalière en court séjour. L'activité de la chimiothérapie anticancéreuse est assurée à 50 % par les structures hospitalières dont 28,5 % par les Centres Hospitaliers et 22,2 % par les Centres Hospitaliers Universitaires, 28,9 % par des établissements privés commerciaux et 14,3 % par les Centres de Lutte Contre le Cancer. Les traitements des cancers par la radiothérapie ont permis à 198 168 personnes de bénéficier de 1 981 168 séances et de séjours dans les établissements privés et publics. [3] Les dépenses liées à la prise en charge des cancers en 2014 sont conséquentes : 5,349 milliards d'euros pour les prises en charge dans les établissements de court séjour, 1,597 milliards d'euros de dépenses relatives à des molécules anticancéreuses dans des établissements et 1,433 milliards d’euros pour les anticancéreux délivrés en ville. [3]

1.2. Problématique

L’évolution des traitements anticancéreux a permis d’obtenir l’allongement de l’espérance de vie des patients en phase métastatique, hélas, au prix de nouvelles complications, celles de la maladie et celles des thérapeutiques. [4] La situation où les patients de plus en plus polypathologiques se trouvent face à un deuxième cancer n’est pas rare. La fréquence des comorbidités chez les patients traités dans le cadre d’une maladie cancéreuse est également responsable de complications. Elles peuvent relever soit de la médecine générale, soit de la spécialité pure, mais souvent elles sont de nature mixte. Pour une structure oncologique ces complications font l'objet de demandes de soins non programmés, justifiant souvent le recours à une hospitalisation avec la prise en charge du patient dans sa globalité : une véritable concertation entre l'oncologue, le médecin généraliste exerçant au sein de la structure de soins oncologiques, le médecin traitant, le patient et sa famille. Ces situations peuvent donc être à l’origine des difficultés pour l’ensemble des acteurs impliqués.

6 En particulier, l’impact de ces demandes de soins non programmés sur le fonctionnement de l’Institut Sainte Catherine à Avignon est très important, ce qui a pu motiver le recrutement d’un médecin généraliste dans cette intention. Il a pris ses fonctions à partir de septembre 2016 et participe à la gestion des demandes de soins non programmés.

Notre objectif principal a été de connaître la nature exacte des difficultés rencontrées par les médecins (généralistes et oncologues) exerçant au sein de l’ISC et par les patients face à ce type de demandes. Quel est le pourcentage de médecins ayant rencontré des difficultés dans ce genre de situation ? Quelle est leur nature ? Quel impact ont-elles sur l’organisation de l’activité professionnelle ?

L'opinion du patient « acteur de sa maladie » mérite d'être évoquée dans ces situations souvent complexes, car elle reste indissociable de la décision médicale. Face à une complication aiguë, le patient cancéreux a-t-il des difficultés pour consulter son médecin traitant ou son oncologue ? Quelle est la nature de ces difficultés ? Qui est consulté en premier lieu, le généraliste ou le cancérologue ? Afin d’élucider cette problématique, une enquête auprès des patients suivis sur l'ISC, ayant eu ou étant en cours de la chimiothérapie, a été menée. Elle a eu pour but de mieux connaître leurs difficultés lors d’un recours aux soins non programmés.

Il arrive que face à un événement aigu, le patient ne dispose pas d’un moyen de consulter son médecin traitant ni d’avoir un avis médical sur l’établissement de soins oncologiques, ni celui de la permanence des réseaux. Dans ce cas, il est amené à consulter au service des Urgences Hospitalières avec parfois quelques problèmes éthiques. Une étude [5] sur les problèmes de la communication dans les réseaux de soins oncologiques a mis en évidence des « "ré-hospitalisations en urgence", souvent via le SAMU et le service des Urgences pour "éviter la confrontation avec la réalité de la mort". Il est pourtant clair que ces structures ne sont pas adaptées à ce type de soins, fonctionnant dans une logique de "sauver la vie" plutôt que "d'accompagner jusqu'à la fin" ». [5]

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2. La définition des « soins non programmés »

Tout patient peut légitimement ressentir le besoin d’une intervention rapide et non programmée d’un professionnel de santé. Le médecin généraliste est souvent le premier appelé dans le cadre d’une situation médicale urgente, voire le premier sur les lieux compte tenu de sa proximité géographique [6].

Les soins non programmés comprennent toute demande de soins non prévue. Selon l’appréciation du degré d’urgence par un patient, on peut distinguer :

- des urgences, quand la situation est estimée par le patient comme pouvant nécessiter une réponse immédiate ou quasi-immédiate,

- des situations non urgentes, mais le patient estime que la réponse ne puisse pas attendre le lendemain ou l’ouverture des cabinets,

- des situations de service, quand le patient souhaite avoir la réponse la plus confortable pour lui. [6], [7]

Ainsi, la notion d’urgence est très aléatoire en fonction de la personne qui en donne la définition. Elle est différente selon le point de vue du patient, du médecin généraliste libéral ou du médecin urgentiste. Dans la définition commune, il s’agit de « ce que l’on doit faire ou ce qui est demandé de façon pressante ». [6]

Enfin, la loi définit l'urgence comme « une situation non prévue plus de huit heures auparavant pour une affection, ou la suspicion d'une affection, mettant en jeu la vie du patient, ou l'intégrité de son organisme, et entraînant la mobilisation rapide du médecin ». [8]

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3. L’urgence en oncologie, la situation actuelle

3.1. Les difficultés de répondre aux demandes de soins non programmés

D’après le Docteur Carole Bouleuc, l’oncologue à l’Institut Curie à Paris, les centres oncologiques reçoivent les sollicitations d’urgence de nature très différente. En plus des patients présentant des vraies urgences médico-chirurgicales qui sont assez « faciles » à prendre en charge ou à réorienter, les services sont amenés à accueillir des patients en soins palliatifs, par exemple pour la douleur ou l’altération de l’état général.

Malheureusement, les lits des établissements sont rapidement saturés, rendant impossible la satisfaction de ces demandes de l’hospitalisation. Le refus de la prise en charge immédiate donne aux patients « un vif sentiment de déception ». La complexité de la prise en charge des patients en fin de vie ou en soins palliatifs, et notamment cette impossibilité de les hospitaliser immédiatement, a forcément un retentissement sur le vécu de ses patients voire sur la qualité de leur prise en charge. [9]

Il existe trois grandes difficultés pour répondre aux sollicitations non programmées par un patient atteint d’un cancer :

La révolution des thérapeutiques anticancéreuses, particulièrement l’arrivée des traitements ciblés, a entraîné l’augmentation de l’espérance de vie pour les patients en phase de dissémination de la maladie voire des guérisons de certaines tumeurs solides. Dans ce contexte, l’activité des centres oncologiques a connu une hausse ces dernières années. Toutefois, il semble exister un sentiment paradoxal chez les soignants, puisque les prises en charge se font de plus en plus complexes et les patients sont de plus en plus nombreux, mais les succès thérapeutiques sont réels. [9]

Pourtant, « l’augmentation du nombre de patients traités dans les centres de cancérologie ne s’est pas accompagnée d’une augmentation des ressources humaines, du fait des déficits plus ou moins grands du budget des

9

La deuxième difficulté est « d’organiser le parcours médical des patients en phase palliative », car les centres anticancéreux ont une organisation

« rigoureuse et codifiée » pour les prises en charge des patients tout au long de l’évolution de la maladie cancéreuse, y compris pendant la période de surveillance. La situation est plus complexe pour les patients présentant une évolutivité du cancer, car les problématiques soulevées sont graves et difficiles à annoncer au patient et à son entourage. Le Docteur Bouleuc souligne que la prise en charge en urgence d’un symptôme palliatif aigu n’est possible que rarement par les soins du médecin traitant « ou bien parce que le patient n’en a pas, ou bien parce qu’il n’est pas joignable en urgence ou ne se déplace pas au domicile, ou encore parce qu’il ne souhaite pas interférer dans la prise en charge du cancer ». Le patient n’a alors d’autre choix que de consulter dans le centre oncologique de référence. [9]

Bien que le sujet reste largement discuté et débattu parmi les oncologues, elle considère qu’il ne faut pas attendre la survenue des symptômes palliatifs pour en parler au patient. Pour protéger ses patients d’une détresse psychologique, les médecins ont tendance à ne pas évoquer avant l’heure la gravité du pronostic, l’échec probable des thérapeutiques et l’évolution clinique défavorable. Cette conduite peut être expliquée par d’autres raisons, notamment pour éviter « l’affrontement difficile » entre les oncologues ayant des difficultés d’accepter « leur propre finitude » et les patients en « recherche irrésistible et psychiquement vitale dans l’espoir de vie » des solutions miraculeuses. [9]

La troisième difficulté est liée à l’organisation des urgences

cancérologiques. Comme on l’a dit plus haut, tous les centres oncologiques

assurent la continuité de soins et une permanence d’accueil, mais très peu parmi eux assurent réellement l’accueil des urgences 24 heures sur 24, n’étant pas dotés d’un service spécifique. Le plus souvent, une permanence de soins est représentée par un accueil, par un médecin de garde qui décidera d’une éventuelle hospitalisation en urgence, notamment pendant la nuit et le week-end. [9]

10 Quand la prise en charge au service des Urgences est possible, elle est ensuite compliquée par la recherche d’un lit de l’hospitalisation disponible, ceux-ci étant constamment saturés. C’est la raison pour laquelle l’admission d’un patient en soins palliatifs (situation très courante) n’est pas toujours bien vécue par les équipes, surtout dans les services des Urgences extérieurs à l’établissement oncologique. [9]

Lors des consultations aux Urgences en dehors du centre cancérologique référent, le défaut de l’orientation médicale fait en sorte que les patients ne présentant pas de vraie urgence vitale, éprouvent souvent des difficultés pour être hospitalisés dans un service approprié. Ainsi, la souffrance physique est majorée par la détresse morale, celle-ci étant à l’origine d’un ressenti de mauvaise qualité de soins. Quant aux soignants, ils peuvent éprouver un sentiment de mauvaise qualité du travail impactant la qualité de la relation avec les patients.

Cette oncologue s’interroge donc « sur le faible développement des services

d’urgence dans les centres de cancérologie. Si des réelles contingences

économiques peuvent l’expliquer en partie, on ne peut s’empêcher d’y voir également un signe d’un véritable déni institutionnel quant à la nécessité d’organiser la prise en charge palliative des patients atteints de cancer ». [9] Les conclusions de la Commission Médicale de l’Etablissement de l’hôpital Tenon à Paris suivent le même sens. Il s’agit d’un des rares hôpitaux parisiens équipés d’un service de garde oncologique 24h/24h et 7j/7j. Les mêmes constatations : dans le contexte de l’augmentation croissante des taux de survie sans progression et des survies globales, le poids des patients chroniques au sein des services oncologiques s’accroît. Grace aux plusieurs lignées des traitements, notamment des thérapies ciblées, la période de surveillance devient plus longue avec des deuxièmes cancers et des rechutes tardives, au prix des nouvelles toxicités et d’une augmentation du coût. S’ajoute à cela le nombre croissant des patients issus d’un milieu défavorisé, en situation précaire ou sans couverture sociale, avec des besoins en assistantes sociales et en psychologues. L’impact de la polypathologie et de la cancérologie du sujet âgé aggrave le problème.

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Les difficultés de l’AP-HP (Assistance Publique-Hôpitaux du Paris) sont majorées par le nombre inadéquat des lits identifiés « soins palliatifs » et le personnel qui y est affecté, cela malgré les critères légaux en rigueur. Ces masses de patients sont critiques pour les fonctions des services médicaux et des plateaux techniques, allant jusqu’à des dérives : des chimiothérapies réalisées en services non agréés ou en défaut d’encadrement : « parfois administrées dans des services de chirurgie… ». [10]

Pour l’hôpital de Tenon, la coopération avec les médecins de ville est considérée comme faible. Elles semblent exister des difficultés pour la prise en charge des patients atteints d’un cancer avec une tendance à transférer l’intégralité du suivi et des thérapeutiques de ville vers l’oncologie. Probablement à cause de la complexité des traitements et par le manque de formation, les patients sont renvoyés vers l’oncologue. En pratique, le rôle du médecin traitant est le plus souvent faible en dehors de la procédure ALD30, à l’exception des quelques médecins impliqués dans les réseaux. [10]

Pour combler ce manque, un projet est développé depuis deux ans : la formation des internes de la médecine générale au sein du réseau ONCORIF (l’agrément DESC Cancérologie, DES Santé Publique). Par manque de SSR oncologiques et d’unités de soins palliatifs au sein de l’AP-HP, l’hospitalisation conventionnelle devient substituée par l’HDJ, par l’hospitalisation à domicile ou par la prise en charge ambulatoire. Il semblerait également que les services d’oncologie doivent intégrer de nouveaux concepts : des lits d’urgences cancérologiques et des lits consacrés à la gestion des urgences en soins palliatifs et de la douleur. [10]

La cancérologie est une discipline principalement thérapeutique et sa pratique exige la compétence dans la prise de décision dans un contexte particulier de l’enjeu vital : un choix concernant la stratégie thérapeutique, la mise en œuvre d’un acte ; un choix de délivrer l’information diagnostique et pronostique, de poursuivre ou de cesser les traitements anti-tumoraux. Par la suite, elle implique les compétences pour entreprendre des soins palliatifs, pour proposer un essai thérapeutique, pour « envisager la réanimation et… pour savoir l’arrêter ». [4]

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Cette attitude doit être pesée et idéalement anticipée, car dans l’urgence il faut savoir garder le sang-froid nécessaire pour décider jusqu’où aller, ce qui suppose d’avoir des idées claires sur les causes d’une défaillance vitale chez le patient atteint cancéreux et de hiérarchiser très vite des éléments-clés. La défaillance vitale peut donc provenir de la progression tumorale, de la cachexie, des complications iatrogènes (médicales et chirurgicales), de la décompensation d‘une co-morbidité ou de la complication d’une cause inconnue. [4]

Les critères décisionnels pour entreprendre le processus de réanimation passent par trois questions : « Cet événement, est-il réversible ? Qu’est et que devient l’espérance de vie, sachant cet événement ? Quel est l’objectif, le sens du soin dans cette situation ? » [4]

La réponse à la première question nécessite de connaître la cause de la défaillance vitale et d’évaluer sa gravité. En cas de réponse positive ou incertaine, il convient de passer à la deuxième et, en cas échéant, de proposer un projet palliatif. Il est très difficile du point de vue éthique de trouver une réponse à la deuxième interrogation.

D’après les études cliniques, les médecins tendent à surestimer l’espérance de vie de leurs patients et ignorent dans leur pratique clinique les critères validés. Pour évaluer l’espérance de vie d’un patient atteint d’un cancer, il faut faire référence au statut tumoral (en rémission, sous contrôle, en progression), de l’état nutritionnel et inflammatoire du patient, tout en s’interrogeant : que devient l’espérance de vie de ce patient en cas d’un séjour en réanimation ? La réponse à la troisième question consiste à définir l’objectif du traitement (Curatif ? Gain de survie ? Confort exclusif ?) et son sens pour le patient. Ce dernier peut avoir son point de vue, parfois étonnamment différent de celui du corps médical, et s’opposer à une réanimation. [4]

Souvent, il n’est pas possible de prévoir toutes les situations de la défaillance vitale, car la maladie est aléatoire et les moyens de prédire la faisabilité des traitements sont limités. « Il est possible d’éprouver de la colère en raison de l’absence totale de réflexion d’amont rendant une situation, qui eut pu être simple, artificiellement compliquée…

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En pratique, le contenu du dossier médical doit comporter trois informations essentielles : l’objectif thérapeutique, le statut réanimatoire, l’information donnée au patient et à sa famille », en sorte que tout patient atteint d’un cancer puisse avoir dans son dossier médical une conduite à tenir en cas d’une complication inopinée. Ainsi, évoquer l’incurabilité des patients qui sont encore sous chimiothérapie et mettre en place les soins palliatifs d’une manière précoce, permet de « décider à meilleur escient du bien-fondé d’une chimiothérapie en phase avancée, de pouvoir proposer des alternatives et d’anticiper les situations de crise ». [4]

3.2. « L’état des lieux » concernant l’accueil des urgences en oncologie

Concernant les sollicitations d’un avis médical par un patient atteint d’un cancer, on peut distinguer deux types de consultations : « les urgences internes » et « les urgences externes ». Dans le premier cas, le patient va soit appeler son médecin généraliste, soit se rendre dans le service d’Urgences d’une institution hospitalière. Beaucoup de services d’oncologie ont en leur sein, pendant les heures ouvrables, une salle d’urgence pour recevoir leurs patients. Dans le deuxième cas, un patient hospitalisé peut présenter une complication demandant une prise en charge urgente, soit directement dans l’unité, soit par transfert en unité de soins intensifs. [11]

Il existe peu de littérature au sujet de l’étiologie des urgences oncologiques. D’après une revue systématique [12] publiée en 2012, les principaux symptômes rencontrés ont été les infections, la douleur, l’altération de l’état général, les troubles gastro-intestinaux, l’anémie, l’anxiété. Le taux médian d’hospitalisation était de 58 %. Parmi ces patients, certains présentaient des symptômes graves, comme neutropénie, entérocolite ou dyspnée. Cependant, pour 30 % d’entre eux le motif de la consultation a été… le rhume ou l’infection respiratoire… La proposition a été faite de réorienter efficacement ces patients vers un service médical externe [12] (par l’analogie avec le médecin d’accueil et de l’orientation dans les services des Urgences en France).

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Une étude américaine (Caroline du Nord) publiée en 2011 [Mayer] a utilisé les données épidémiologiques concernant les visites en service des Urgences. En 2008, parmi 4 190 911 consultations, 37 760 visites concernaient les 27 644 patients atteints d’un cancer. Plus de la moitié a eu lieu pendant la nuit ou le week-end (55,1 %) ; dont le motif le plus fréquent était la douleur, suivie par les problèmes respiratoires et digestifs. Près de 2/3 de ces consultations ont abouti à une hospitalisation. [11], [13]

Une meilleure compréhension des motifs des consultations en urgence contribue à identifier des mesures préventives efficaces. La coordination des soins en cancérologie est un processus complexe permettant d’assurer la qualité de soins. Elle se base sur la collaboration étroite entre les médecins, les infirmières et les autres membres d’une équipe multidisciplinaire, incluant les pharmaciens. Les réponses téléphoniques par les infirmières spécialisées en oncologie sont des pratiques prometteuses pour soutenir le processus de l’évaluation et assurer un meilleur suivi de soins aux usagers. Des algorithmes décisionnels pour la gestion des symptômes utilisés d’une manière systématique permettent d’harmoniser la pratique et d’identifier les besoins de l’intervention médicale réellement indispensable. [14]

Une étude canadienne [14] montre que certains usagers ont plus souvent le recours aux Urgences, notamment les personnes âgées, celles présentant des comorbidités ou la polymédication, ainsi que des personnes souffrant d’un cancer du poumon. Les symptômes recensés le plus fréquemment sont dyspnée, détresse psychologique, douleur, asthénie, troubles du transit et problèmes de la communication (avec le médecin traitant ou avec la famille). [14]

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Comme des moyens d’action visant à diminuer la fréquence des consultations aux Urgences, elle propose des éléments suivants : [14]

- « La gestion du cas » par l’oncologue, notamment l’éducation du patient sur sa maladie cancéreuse, sur les soins à domicile, le soutien psychologique pour le patient et sa famille et l’évaluation des besoins en fin de vie. Cette approche est donc centrée sur les besoins des patients et améliore la qualité de soins.

- « Les interventions téléphoniques par des infirmières spécialisées en oncologie » permettent de favoriser l’accès aux soins et de mieux diriger les patients en fonction de la symptomatologie.

- « Les modèles de soins intégrés multidisciplinaires » en équipe incluant des médecins généralistes et des infirmières pour assurer les besoins de plusieurs dimensions : physiques, spirituelles, émotionnelles, psychosociales.

- « Le médecin de famille » : l’implication du médecin traitant dans la continuité de soins, surtout en fin de vie, réduit significativement la fréquence de consultations en urgence.

- L’éducation sur le traitement (et notamment en cas d’une polymédication), tout comme l’éducation sur l’autogestion de la douleur et des symptômes de la maladie cancéreuse, contribue à la diminution de la fréquence des recours à l’aide médicale en urgence.

- En soins palliatifs, quand la continuité de soins à domicile est assurée par le médecin traitant ainsi que par l’équipe des soins palliatifs avec des contacts téléphoniques : cette prise en charge du patient de manière conjointe contribue significativement à la baisse des demandes de l’hospitalisation.

La question de soins non programmés en oncologie se pose également aux Etats-Unis : une étude réalisée en 2015 en Floride a mis en place un système de « triage téléphonique » ayant pour l’objectif « réduire l’inconfort inutile du patient, les interruptions du traitement et la charge financière ». Le personnel de ce centre de triage a été formé pour évaluer la gravité des symptômes en fonction du protocole élaboré par les médecins. L’aiguillage vers le service des Urgences s’effectuait donc uniquement en cas des critères de gravité médicalement avérés.

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Pour faciliter le fonctionnement de ce dispositif, chaque patient a été muni d’un « passeport de chimiothérapie » mentionnant la dernière chimiothérapie et ses effets secondaires pouvant nécessiter une hospitalisation. Cette étude conclue à la diminution de l’utilisation des services des Urgences de 60 % après la mise en place d’une initiative de l’amélioration de la qualité de soins. [15]

En Belgique, à l’Institut Jules Bordet, il existe une unité d’urgence propre à l’institution et rattachée au service des soins intensifs. [11] En Suisse, le centre de cancérologie de Lausanne dispose d’un site Internet où le patient peut retrouver la conduite à tenir, par exemple, en cas de la fièvre, avec les numéros de téléphone à appeler pour avoir une consultation téléphonique avant tout déplacement. [16]

En France, la prise en charge des urgences oncologiques est référencée dans la mesure 7 des Centres de Coordination en Cancérologie. [17]

A Lyon, au Centre Léon Bérard, il n’existe pas de service des urgences oncologiques. « Cependant, afin d’assurer un meilleur suivi de la personne malade tout au long de sa maladie », l’établissement a créé « une Unité de Gestion des Entrées Imprévues ». Cette unité permet d’améliorer la prise en charge des urgences en oncologie et dispose de 6 lits au sein de l’hôpital de jour. Elle est ouverte, en semaine, de 9 h 00 à 17 h 30 et est réservée aux personnes soignées au CLB. Les patients y sont orientés par le médecin traitant ou le médecin de garde. [18]

A Paris, le centre Gustave Roussy « n’assure que les urgences des patients pris en charge à l’Institut », comme le témoigne le site Internet de cet établissement. Ce service des Urgences est ouvert 24h/24h, 7 jours/7 ; il est constitué de deux unités : une unité de consultations avec 6 salles dédiées à l’examen des patients et de 6 lits UHCD. [19]

Le CHU Grenoble Alpes fait figurer sur son site Internet et met à la disposition de ces patients un numéro d’urgence à appeler, y compris la nuit et des jours fériés.

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A Marseille, l’Institut Paoli Calmettes a mis à la disposition de l’équipe gérant les admissions imprévues des places de l’hospitalisation sur les lieux de l’ancien HDJ chirurgical, au cas où il n’y aurait plus de place d’hospitalisation conventionnelle. [20]

4. L’organisation de soins en cancérologie dans la région Provence-Alpes-Côte d’Azur (PACA)

L’organisation de soins en cancérologie dans la région Provence-Alpes-Côte d’Azur (PACA) est gérée par les Agences Régionales de Santé (ARS) qui sont chargées de la mise en œuvre de la politique de santé. Elles agissent conjointement avec les Réseaux Régionaux de Cancérologie (RRC) et L’Institut National du Cancer (INCa) pour mettre en action les mesures des Plans Cancers. RRC OncoPaca-Corse participe à la promotion de soins et aux échanges entre les différents professionnels de santé. Ce réseau est chargé de la coordination des 18 Centres de Coordination en Cancérologie (3C), auxquels sont rattachés des établissements ayant l’autorisation à administrer les traitements anticancéreux. Les 3C doivent s’assurer que les critères transversaux de qualité opposables à ces établissements soient respectés. Il s’agit de :

- la mise en place du dispositif d’annonce,

- la mise en place la concertation pluridisciplinaire,

- la remise aux patients des plans personnalisés de soins, - le suivi des référentiels de la bonne pratique clinique, - l'accès pour la personne malade aux soins de support,

- l'accès pour la personne malade aux traitements innovants et aux essais cliniques. [21], [22]

Les établissements de santé visant à pratiquer la cancérologie doivent répondre aux critères bien précis afin d’obtenir l’autorisation de l’ARS. Le dispositif national des autorisations inclus trois composantes qui doivent être impérativement satisfaites. Il s’agit des critères de l’agrément définis par l’INCa pour les principales thérapeutiques cancérologiques comme la chirurgie, la radiothérapie externe, la chimiothérapie pour lesquelles des seuils de l’activité minimale sont à respecter.

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Ces établissements doivent également satisfaire aux conditions transversales de qualité. Des critères bien spécifiques s’imposent en plus pour obtenir l’autorisation à dispenser des soins aux patients de moins de 18 ans. [21]

La démographie médicale des professions impliquées en cancérologie en région PACA caractérise cette dernière comme une des moins défavorisées. La densité médicale pour 100 000 habitants est la suivante : 2,9 anatomopathologistes (contre 2,3 au niveau national), 0,1 hématologues (même niveau national), 1,5 oncologues médicaux (contre 1,2 au niveau national), 1,1 radiothérapeutes (même niveau national) et 5,5 chirurgiens (contre 5 au niveau national). La densité médicale est plus importante dans les départements côtiers. [23] L’offre de soins en cancérologie a subit des répercussions depuis la mise en place des autorisations exigeant un certain niveau de qualité de la prise en charge. Ainsi, dans la région PACA, des séjours pour une maladie cancéreuse ont lieu en dehors de la région pour 2,3 % des patients (au bénéfice des patients de PACA). Particulièrement en Vaucluse, ces séjours hors PACA présentent 11,3 % des prises en charge, alors que le département offre 17,5 % des séjours aux patients résidant dans d’autres régions. Le taux de « fuites » est encore plus important dans les Hautes Alpes (48 %) et dans le Var (52 %). [23]

Au total, 35 établissements de la région PACA ont une autorisation d’effectuer des traitements par la chimiothérapie. Ils sont soumis à des critères de qualité dans l’utilisation des cytotoxiques : une unité de la reconstitution des cytotoxiques, un logiciel de la prescription spécifique, une traçabilité.

Les chimiothérapies sont administrées soit en ambulatoire, soit par la voie orale à domicile. Particulièrement en Vaucluse, les soins peuvent être également dispensés par des établissements « associés » mais non titulaires d’une autorisation, ayant signé une convention avec l’établissement autorisé, dans le souci de soins de proximité. Les professionnels de santé libéraux sont informés des principaux effets secondaires des traitements par les fiches spéciales. [23]

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En PACA, la radiothérapie est pratiquée dans 12 établissements disposant de 35 accélérateurs linéaires. L’évolution de cette technique a permis une mise en place de nouvelles méthodes. Par exemple, la RCMI (la radiothérapie conformationelle avec une modulation de l’intensité) fusionne des images tomodensitométriques/IRM/TEP pour assurer une meilleure distribution de la dose délivrée. L’archthérapie volumétrique ou la tomothérapie hélicoïdale (rotation du faisceau), ou encore l’IGRT (la radiothérapie guidée par l’image) qui permettent une meilleure distribution de la dose en tenant compte des variations anatomiques. La curiethérapie est pratiquée dans 6 centres de la région PACA, dont 3 utilisent des traitements à bas débit et 3 des traitements du haut débit. Cette offre permet de largement assurer la couverture des besoins présentés essentiellement par des cancers gynécologiques. [23]

5. L’Institut Sainte Catherine

5.1. L’histoire et l’organisation de l’établissement

L’Institut Sainte Catherine est actuellement un des 700 établissements de santé privés à but non lucratif, qualifié depuis la loi « Hôpital, Patients, Santé, Territoires » HPST [24] d'ESPIC (l’établissement de santé privé de l’intérêt collectif). Il est géré par une personne morale de droit privé et n'est pas soumis à des contraintes pour son organisation. La comptabilité de l'ISC est de droit privé. Les bénéfices sont versés dans leur totalité pour l'innovation et pour le développement de nouveaux services, au profit des patients [25].

Un ESPIC partage avec l'Hôpital Public de nombreuses missions concernant les 5 volets principaux: la prévention, l'enseignement universitaire, la recherche, la qualité de soins et la sécurité. Notamment, l'égalité d'accès aux soins de qualité pour tous ; la continuité de soins avec une permanence d'accueil de jour comme de nuit ; l’offre de soins préventifs, curatifs et palliatifs en font partie. Par contre, la mission de permanence de soins 24 heures sur 24 et 365 jours par an est propre à l'Hôpital Public. [25].

L'histoire de l'Institut Sainte Catherine commence en 1946 : issu d’un cabinet de la radiologie acquis par le Docteur Georges REBOUL et situé à la rue Sainte Catherine à Avignon, le centre de télécobaltothérapie a pris vraiment son essor en 1955. En 1982, la clinique a transféré ses installations sur le pôle médical de la Durance.

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Depuis, l’organisation médico-scientifique et technique de cet établissement privé lui a permis de s’affirmer dans la prise en charge oncologique et de devenir le premier centre français en secteur libéral. En 1997, un autre changement de statut : la clinique est devenue un établissement sans but lucratif, donnant naissance à l’Institut Sainte Catherine. [26]

En 2001, L’Institut Sainte Catherine s’est engagé dans la mission de service public. En 2009, depuis la loi HPST, il a changé son statut administratif en devenant un ESPIC, le statut qui correspond à ses valeurs et ses missions ainsi qu’à sa situation juridique. [26]

5.2. L’activité de l’établissement

L’activité de l’établissement couvre un spectre large mais reste exclusivement médicale : l’ISC prend en charge tous les patients atteints de cancer solide dans le cadre de son territoire, à l’exception des leucémies et des cancers de l’enfant. Ces derniers sont pris en charge respectivement par les équipes du CH d’Avignon, de l’Institut Paoli Calmettes et par les services spécialisés des CHU de Marseille et de Montpellier. Le traitement chirurgical est assuré par les spécialistes publics et privés du territoire Vaucluse-Camargue. L’ISC est « signataire de la convention avec le réseau ONCOPACA-Corse » qui a pour objectif « de promouvoir et d’améliorer la qualité de la prise en charge des patients dans le cadre du Plan Cancer ». [26]

L’équipe de l’ISC compte 370 personnes dont 22 médecins institutionnels, 23 vacataires, 5 pharmaciens et 4 biologistes. En 2016, une équipe des infirmières-coordinatrices a été créé afin d’assurer le suivi des patients en post-hospitalisation. Elles viennent en appui au médecin traitant pour améliorer la relation ville-hôpital.

Le plateau technique inclut un service de l’imagerie (scanner, mammographie, échographie, radiologie conventionnelle, IRM) et un pôle de radiothérapie (6 accélérateurs linéaires de dernière génération, 1 appareil de curiethérapie). Son service de l’hospitalisation compte 88 lits et 38 postes de soins en ambulatoire, dédiés aux patients en phase curative et palliative, ainsi qu’un espace famille. Chacune des trois unités de l’hospitalisation conventionnelle est sous la responsabilité d’un médecin généraliste.

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La quatrième unité SUD 1 est présentée par un « hôpital de semaine », elle est également dirigée par un généraliste. L’unité SUD 2 accueille plutôt des patients en soins palliatifs et des personnes âgées, l’unité EST 2 est également réservée également aux patients en soins palliatifs, l’unité EST 1 est plutôt réservée aux patients présentant une complication aiguë de la chimiothérapie ou de la maladie. Toutefois, tout patient peut être admis dans l’un des 3 services, sans spécialement tenir compte de la localisation tumorale principale : il n’y a pas de division par l’unité fonctionnelle « par organe ». [26]

Grâce à « sa permanente volonté de perfection » passant par une démarche de la certification et par un développement actif de la recherche clinique, l’ISC se situe parmi les 10 premiers centres de France : en 2016, la file active de l’établissement décomptait 4 438 patients dont 1 413 cancers gynécologiques (+3 % en 2 ans), 817 cancers digestifs (+5 % en 2 ans), 580 cancers du poumon (+14 % en 2 ans), 611 cancers urologiques (+24 % en 2 ans) et 323 cancers ORL (-2 % en 2 ans).

En 2016, 2 213 patients ont effectué les séances de la chimiothérapie en ambulatoire et 1 298 ont été hospitalisés. L’activité de la chimiothérapie se porte majoritairement sur les cancers gynécologiques (770 cas et 6 699 séances de la chimiothérapie), les cancers digestifs (586 cas et 3 668 séances de la chimiothérapie), les cancers des poumons (464 cas et 2 114 séances de la chimiothérapie), ceux de la sphère urologique (179 cas et 577 séances de la chimiothérapie) et de la sphère ORL (190 cas et 1 079 séances de la chimiothérapie). [27]

Concernant les hospitalisations, en 2016 il y avait 3 738 entrées dont 724 en unité EST1, 638 en EST2, 1929 en SUD1 et 447 en SUD2. Parmi eux, 308 séjours concernaient les patients en soins palliatifs (+3 % par rapport à l’année 2015).

La tendance actuelle montre une diminution de la part de la radiothérapie dans le traitement du cancer [23]. Pourtant, cette constatation ne s’est pas confirmée sur l’ISC, car en 2016, sa file active des patients traités en radiothérapie comptait 2 764 patients (+5,98 % par rapport à 2015). Le nombre annuel des séances de la radiothérapie est passé de 57 047 en 2015 à 59 094 en 2016 (+4 %).

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5.3. La procédure en cas d’une demande de l’hospitalisation

A l’Institut Sainte Catherine, il n’existe pas un service « d’urgence ». Quand un médecin de l’ISC doit prendre en charge une complication aiguë assez grave pour nécessiter une hospitalisation, il doit se référer à l’organisation interne de l’établissement qui fait la distinction entre les admissions programmées et les non programmées. Une demande de l’hospitalisation informatisée est alors faite. La commission de l’hébergement qui fonctionne les jours ouvrables de 9h à 17h, analyse les demandes qui sont soumises pour accord final au médecin de l’unité, en dehors des urgences vitales qui sont gérées directement entre les médecins. [28]

Qu’il s’agisse des soins relevant de la médecine générale ou d’un traitement spécifique, les patients sont repartis en 5 groupes de A à E, selon la gravité de la situation : « le risque vital engagé, le traitement curatif urgent, le traitement adjuvant ou néoadjuvant, le traitement métastatique et les soins de confort, le traitement palliatif et la fin de vie ». [28]

De façon transitoire, les lits de l’hôpital de jour (les lits ambulatoires) et de « l’hôpital de semaine » (une des unités de l’Institut Sainte Catherine comptant parmi les 88 lits) « peuvent être utilisés en attendant la libération d’un lit de l’hospitalisation conventionnelle pour une admission non programmée ». [29]

La reprogrammation des unités est alors envisageable : pour la catégorie des patients A « Risque vital engagé », si aucun lit n’est disponible, la Commission de l’hébergement « soumet à la direction médicale une décision de libérer un lit par une sortie précoce d’un autre patient » [29], par exemple, en reportant des chimiothérapies n’ayant pas encore débuté ou en reportant des hospitalisations pour des bilans. Concernant les reports de la chimiothérapie pour des patients déjà programmés : pour la catégorie B « Traitement curatif » aucun report n’est acceptable, contrairement aux catégories C, D et E.

Pour les groupes C « Traitement adjuvant ou néoadjuvant » et D « Traitement métastatique, soins de confort » : le report de moins de 48 heures est acceptable, pour le groupe E « Traitement palliatif, fin de vie » le report de moins de 72 heures est acceptable.

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Il est à noter que des patients en état grave inclus dans les catégories D et E ne changent pas de service lors des reprogrammations de l’activité de soins. [29]

Si la demande de l’hospitalisation non programmée est faite pour des raisons relevant des soins palliatifs, une alerte informatisée est envoyée au médecin et au cadre de l’équipe mobile de soins palliatifs, pour anticiper les prises en charge à risque des longs séjours. [29] Une alerte informatisée est également envoyée à l’assistante sociale pour toute demande de l’hospitalisation à risque d’un long séjour, permettant ainsi d’anticiper leur prise en charge. Par exemple, pour les patients dont le retour à domicile est impossible en raison de l’état de santé précaire ou de l’isolement social, le transfert vers un autre établissement est anticipé. Tout séjour dont la durée est supérieure à 20 jours ou dont la date prévisionnelle de la sortie n’est pas renseignée, est étudié par La Commission de Longs Séjours. Son rôle est d’assurer un suivi permanent et de dynamiser la prise en charge en évitant les séjours inappropriés. [30]

Compte tenu de leur organisation et de leur emploi du temps, les médecins de l’ISC ne sont donc pas en mesure de donner une réponse rapide à toutes les sollicitations pour les problèmes aigus. En fonction de la gravité, des comorbidités et de l’étape d’évolution de la maladie cancéreuse, ainsi que du statut socio-économique, le patient pourrait avoir le recours en urgence soit à son généraliste, soit à une autre structure de soins (le plus fréquemment le service des Urgences Hospitalières le plus proche).

Pour rappel, en tant qu’ESPIC, l’Institut Sainte Catherine n’a pas d’obligation d’assurer la permanence des soins 24 heures sur 24, contrairement à un établissement de santé public.

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6. Le médecin traitant

6.1. La définition de la médecine générale

Bien que cette étude ne se porte pas sur les difficultés vécues par les médecins généralistes libéraux dans le suivi de leurs patients atteints d’un cancer, car le son périmètre serait trop étendu avec la nécessité d'interroger tous les médecins généralistes correspondants, de nombreux travaux ont déjà été effectués à ce sujet. Il nous paraît donc indispensable de ne pas omettre le rôle du médecin traitant dans le parcours de soins.

La société européenne de médecine générale (WONCA) définit la médecine générale comme « une discipline scientifique et universitaire, avec son contenu spécifique de formation, de recherche et de pratique clinique, et ses propres fondements scientifiques. C’est une spécialité clinique orientée vers les soins primaires ». [31] Les médecins généralistes ou les médecins de famille prennent leurs responsabilités envers chacun de leurs patients, assurant habituellement le premier contact avec le système de soins. Leur activité professionnelle comprend la promotion de la santé, la prévention des maladies et la prestation de soins curatifs ou palliatifs. Les médecins de famille gèrent simultanément des problèmes de santé aigus et chroniques de chaque patient. Ils doivent intervenir à un stade précoce du développement des maladies qui pourraient éventuellement requérir une intervention rapide.

Le rôle de coordination est un point clef de l’efficience des soins de première ligne de bonne qualité. Il permet d’aiguiller le patient envers le professionnel de santé le plus approprié à ses problèmes. La synthèse des différents prestataires de soins, la circulation appropriée de l’information et les modalités de la prescription des traitements nécessitent l’existence d’une unité de coordination. [31]

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Selon WONCA, la médecine générale peut remplir ce rôle de pivot si les conditions structurelles le permettent. Développer le travail d’équipe autour du patient avec des professionnels de santé permet d’améliorer la qualité des soins. La gestion de l’interface avec d’autres spécialités permet à la discipline d’assurer un accès approprié à ceux qui en ont besoin en seconde ligne. Un rôle central de la médecine générale est d’apporter une assistance aux patients et donc de les protéger des risques consécutifs aux dépistages, des examens et des traitements inutiles, et de les guider à travers la complexité du système des soins. [31]

L’Arrêté du 3 février 2005 portant approbation de la Convention nationale des médecins généralistes et des médecins spécialistes, définit la place du médecin généraliste dans le système de soins :

« Les médecins traitants se coordonnent avec les autres professionnels et services participant aux soins de leurs patients. Leurs interventions contribuent à la continuité ainsi qu’à la qualité des soins et des services apportés à la population. Par leur fonction de conseil et d’orientation, les médecins traitants participent activement à la bonne utilisation du système de soins par leurs patients avec le souci de délivrer des soins de qualité à la collectivité, à des coûts maîtrisés. Leur relation de proximité avec les patients les situe également au cœur du développement de la prévention en santé. Les parties signataires s’engagent à renforcer leur rôle dans ce domaine, notamment en développant la dimension "santé publique" dans l’offre de la formation continue conventionnelle et en favorisant la participation des médecins traitants aux programmes de prévention ». [8], [32]

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6.2. La place du médecin généraliste dans le domaine de la cancérologie

D’après le rapport de la Commission d’orientation sur le Cancer, les médecins généralistes sont très présents dans la prise en charge du cancer, en particulier dans le dépistage, le diagnostic précoce et des phases curatives et palliatives.

« La place des médecins généralistes, dans la coordination des soins et dans le suivi des patients est essentielle. Le médecin traitant reste le point de repère médical du patient en dehors de l’hôpital. La participation des généralistes pourrait être renforcée sous condition de leur intégration dans le parcours thérapeutique, notamment au niveau de la réalisation des soins complémentaires. Les médecins traitants sont confrontés aux effets secondaires des traitements mais aussi à la prise en charge de la douleur, à l’accompagnement de fin de vie et aux soins palliatifs. La possibilité de contacter des oncologues spécialisés 24 heures sur 24 leur permettrait d’intervenir au domicile avec l’efficacité et la sécurité ». [1], [32]

La prise en charge des patients atteints d’un cancer implique le médecin traitant pendant la phase aiguë des traitements, mais également dans le suivi post-thérapeutique. Le deuxième Plan Cancer a proposé de mettre le médecin généraliste au centre de cette prise en charge, considérant que ce dernier était souvent « écarté » des soins au patient cancéreux. [33]

Ainsi, la complexité des parcours de soins en cancérologie et la multiplicité des acteurs nécessitent une meilleure coordination pour que les malades soient mieux accompagnés pendant et après la phase aiguë de leur traitement. Les patients deviennent exigeants, car ils demandent un parcours de soins plus fluide pour éviter tout sentiment de rupture, en particulier entre l’hôpital et la ville. Le médecin traitant dont le rôle de pivot a été confirmé dans la loi HPST, est donc l’acteur essentiel de la prise en charge en ville. Il doit être mieux informé et associé à ce parcours afin de disposer de tous les éléments pour assurer pleinement la prise en charge globale de proximité. [32]

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Pour avancer dans ce sens, le Plan Cancer 2009-2013 a fixé les objectifs suivants :

- Améliorer le parcours de soins des malades, par la mise en place de postes des soignants chargés de coordonner le suivi entre l’hôpital et le domicile. - Mieux impliquer les médecins traitants ainsi que les autres acteurs de

proximité, les infirmiers libéraux et les pharmaciens en particulier, pour qu’ils accompagnent les malades atteints d’un cancer pendant et après leur traitement.

- Développer les outils de la coordination et du partage entre professionnels de santé hospitaliers et libéraux.

- Elaborer et mettre en œuvre le plan d’action conjoint entre l’INCa et l’Agence des systèmes d’information en santé (ASIP) pour développer l’usage et les services du DCC dans le contexte du déploiement du Dossier Médical Personnel (DMP).

Pour cela, il propose de :

- 18.1 Coordonner les parcours de soins des malades pendant la phase active du traitement grâce à des coordonnateurs de soins.

- 18.2 Conforter la fonction de proximité du médecin traitant pendant la phase thérapeutique aiguë et lors de la période de la surveillance.

- 18.3 Partager les données médicales entre professionnels de santé. [34]

6.3. Les rôles du médecin traitant

De nombreux travaux ont été effectués pour définir au mieux la place du médecin généraliste dans le suivi d’un patient atteint d’un cancer. [32], [33], [35]

Compte tenu de l’évolution de la prévalence et de l’incidence des cancers dans les années à venir et de la modification de la démographie des spécialistes en oncologie, le médecin traitant a intérêt à affirmer son rôle. Pour cela, il doit développer les liens avec d’autres acteurs de santé dont il partage la responsabilité de la prise en charge de ses patients atteints d’un cancer.

28 Le médecin traitant a une place centrale puisqu’il intervient aussi bien dans l’urgence que dans la durée. Il est le référent de proximité du patient et de son entourage car il connaît ses habitudes de vie. Deux grands domaines résument le rôle du médecin généraliste en cancérologie : la prévention et le dépistage, intervenant en amont du diagnostic ; et le suivi des patients cancéreux qui survient une fois que le diagnostic soit fait. [34]

Puisque le médecin généraliste est capable de toucher les populations les moins accessibles aux messages de la prévention et du dépistage, son rôle est d’identifier les facteurs de risque pour chaque patient, d’informer sur les conséquences potentielles, et de proposer une aide pour modifier les comportements dangereux.

Le médecin généraliste est également un des partenaires du dispositif de l’annonce, puisqu’il prépare le patient à la consultation initiale spécialisée. Puis, il commente, reformule, explique tout ce qui est resté en suspens au décours de la consultation spécialisée. D’un point de vue administratif, il devra établir le protocole de soins d’Affection Longue Durée (ALD30) afin d’assurer à son patient une prise en charge financière optimale des soins.

Idéalement, le médecin généraliste doit aussi effectuer le suivi per-thérapeutique en assurant, conjointement avec les spécialistes, la surveillance des effets indésirables et de l’efficacité des traitements, et la gestion de leurs complications aiguës ou chroniques. Il est également l’acteur de la mise en place des soins de support qui correspondent à l’ensemble des soins et soutiens nécessaires aux patients tout au long de la maladie, conjointement aux traitements oncologiques spécifiques (nutritionnels, psychologiques, sociaux, la prise en charge de la douleur, la kinésithérapie, les soins infirmiers). A ce stade, il joue également un rôle dans les démarches administratives et sociales puisqu’il devra prescrire et renouveler les arrêts de travail ou de mi-temps thérapeutique, établir les certificats médicaux nécessaires, les bons de transports. [32], [33], [35]

29 Puis, dans les phases avancées de cancer, l’implication du médecin traitant permet d’assurer le suivi continu entre les consultations spécialisées, les phases d’hospitalisation et les périodes à domicile. Lorsque les soins palliatifs sont réalisés à domicile, le médecin généraliste est très souvent sollicité, d’autant que le patient se sent parfois abandonné par l’équipe hospitalière qui l’a suivie pendant plusieurs mois ou années. Sa position est souvent délicate, notamment sur le plan psychologique, étant donné les relations, souvent anciennes ou étroites, qu’il entretient avec la personne qui souffre et avec sa famille. C’est un rôle très complexe et chronophage, mais paradoxalement valorisant. [32], [33], [35]

Pendant la période « d’après cancer » qui constitue le cinquième axe du deuxième Plan Cancer et qui est souvent vécue par les patients comme « une rupture physique et morale », le médecin généraliste peut apporter un soutien psychosocial, notamment une aide au reclassement professionnel, la sortie d’ALD30 et le suivi médical afin de dépister les récidives. [32], [33], [35]

6.4. Le parcours de soins et la coordination

D’après l’Arrêté du 03 février 2005 portant approbation de la Convention nationale des médecins généralistes et des médecins spécialistes, dans le parcours de soins coordonnés, le patient est incité à consulter en première intention son médecin traitant qui le conseillera selon sa situation et l'orientera, en tant que de besoin et avec son accord, vers un autre praticien : le médecin correspondant, qu'il choisit librement. Le patient peut également, tout en restant dans le parcours, consulter directement, pour certains des actes qu'ils effectuent, des médecins relevant de certaines spécialités dites à accès spécifique. [8]

Dans tous les cas, le praticien s'engage, à situation médicale comparable, à assurer des délais de la prise en charge médicale identiques entre patients, que ceux-ci le consultent en accès libre ou qu'ils soient intégrés dans un dispositif coordonné. Le médecin traitant s'engage à informer ces correspondants des délais de la prise en charge compatibles avec l'état de santé du patient. [8]