© Marie-Eve Trottier, 2019
Les représentations sociales du système de santé de
naissances : une analyse comparative de discours en
termes de choix, de lieu et d'accompagnant
Mémoire
Marie-Eve Trottier
Maîtrise en santé communautaire - avec mémoire
Maître ès sciences (M. Sc.)
iii Résumé
Au Canada et aux États-Unis, la majorité des naissances ont lieu dans un milieu hospitalier avec un médecin. Cependant, 1% à 5% des naissances sont planifiées dans d’autres milieux, comme les maisons de naissances ou à domicile. Le but de ce mémoire est de comprendre comment les femmes faisant différents choix s de lieu et de prestataire de services à l’accouchement se représentent et font confiance au système de santé. Ce devis mixte concomitant porte sur l’analyse secondaire de données qualitatives et d’une mesure de la méfiance envers le système de santé, incluse à un questionnaire en ligne. Les participantes, recrutées via médias sociaux Web (n=511), avaient donné naissance dans l’année précédente ou étaient enceintes et planifiaient accoucher à l’hôpital avec un obstétricien (n=168), à l’hôpital avec un médecin de famille (n=46), à l’hôpital avec une sage-femme (n=48), dans une maison de naissances avec une sage-sage-femme (n=44), à domicile avec une sage-femme (n=138), à domicile sans prestataire de services professionnels (n=67). Une analyse de contenu thématique et une régression linéaire simple pour comprendre le score de l’échelle « Health Care System Distrust Scale » (HCSD) par choix d’accouchement ont été effectuées. Les thèmes émergeant et le HCSD ont été triangulés selon le choix du lieu d’accouchement afin de comprendre les représentations sociales des participantes. À l’instar des représentations de la sécurité et des médias sociaux, l’organisation des services influence grandement les décisions des femmes et la confiance envers le système de santé. Le HCSD était significativement différent par choix d’accouchement (F(5,505)=34,8). Comparé aux femmes accouchant à l’hôpital avec un obstétricien (HCSD 27,4), les femmes accouchant à la maison sans prestataire de services (HCSD 37,6) avaient une méfiance envers de système de santé significativement plus grande. Pour conclure, les femmes choisissant de donner naissance dans un milieu moins médicalisé ont montré plus de méfiance envers le système de santé et leurs représentations sociales expliquent cette méfiance via les barrières structurelles, sociales et psychologiques relatés.
iv Abstract
Although most births in Canada and the United States occur in hospitals and are attended by physicians, 1% to 5% of births are planned outside hospitals. We aimed to understand how women who make different choices regarding birth place and birth attendant represent and (dis)trust maternity care systems. We conducted secondary analyses of online survey responses from concurrent mixed-methods. Participants (n=511) were pregnant or had recently given birth in Canada or the United States, and had planned or were planning either a hospital birth with an obstetrician (n=168), hospital birth with a family physician (n=46), hospital birth with a midwife (n=48), birth centre with a midwife (n=44), home birth with a midwife (n=138), unassisted homebirth (n=67). We conducted a thematic analysis of responses to four open-ended questions and examined associations between participants’ Healthcare System Distrust Scale (HCSD) scores and their birth choices via linear regression. We triangulated key themes and HCSD by birth choices to understand whether women’s views and their distrust of healthcare systems are associated with their choices of birth place and attendant. Healthcare services organization, like costs, access or legislation was a key influence of women’s decisions and trust of the healthcare system, as were different conceptualizations of safety. Social media also guided the decision by providing sources of information and personal experiences. Mean HCSD differed by birth choice (F(5,505)=34.8). Compared to women choosing a hospital birth with an obstetrician (mean HCSD 27.4), women who chose home birth with a midwife (mean HCSD 33.2) or unassisted birth (mean HCSD 37.6) demonstrated higher distrust. To conclude, women who chose a less medicalized birth showed more distrust in the healthcare system and social representations reflected that. Women’s social representations can help us identify women’s values and some structural, social and psychological barriers to healthcare system access.
v
Table des matières
Résumé ...iii
Abstract ... iv
Table des matières ... v
Liste des figures ... vii
Remerciements ... viii
Avant-propos ... ix
Introduction et problématique ... 1
Chapitre 1 : Les représentations sociales des services périnataux au Canada et aux États-Unis ... 3
1.1. Revue des écrits ... 3
1.1.1. Évolution des tendances médicales ... 4
1.1.2. L’importance des représentations sociales dans le domaine de la santé ... 7
1.1.3. Violence obstétricale ... 7
1.1.4. Organisation des services ... 8
1.1.5. Coûts des services ... 9
1.1.6. Études sur l’accouchement à la maison ... 9
1.1.7. Influence des médias et des réseaux sociaux ... 10
1.1.8. Confiance envers le système ... 10
1.2. Déficit des connaissances ... 11
1.3. Objectifs ... 11 1.4. Question de recherche ... 11 1.5. Hypothèse ... 12 1.6. Posture épistémologique ... 12 1.7. Cadre théorique ... 13 1.8. Méthode ... 17 1.8.1 Contexte de l’étude ... 17
1.8.2. Devis de recherche et stratégie d’analyse ... 18
1.8.3. Échantillon ... 18
1.8.4. Stratégie de collecte ... 19
1.8.5. Respect des critères de scientificité de l’étude ... 21
1.8.6. Éthique ... 21
vi
1.10. Résultats ... 23
1.10.1. Analyses quantitatives ... 23
1.10.2. Résultats de l’analyse thématique ... 24
1.10.3. Thèmes les plus importants exposés sur le continuum de médicalisation ... 25
1.10.4. Thèmes communs à toutes les catégories de participantes ... 26
1.10.5 Thèmes spécifiques à un ou plusieurs choix ... 29
1.11. Dynamiques représentationnelles (Jodelet, 2002) ... 37
Chapitre 2 : Social Representations of Maternity Care Services: A Mixed Methods Analysis of Mothers’ Choices of Birth Place and Birth Attendant ... 39
2.1. ARTICLE ... 39
2.1.1. Résumé en français ... 39
2.2.2. Corps de l’article ... 40
ABSTRACT ... 41
2.2.3. Discussion sur l’article ... 59
Conclusions ... 61
Discussion et interprétation des résultats ... 61
Paradoxe de la sécurité ... 61
Conclusion ... 65
Contribution du projet de recherche et pertinence du projet en santé communautaire ... 65
Biais et limites ... 66
Ouverture et perspectives... 68
Références ... 69
vii
Liste des figures
FIGURE 1:ÉTAPES D'ANALYSE DES REPRÉSENTATIONS SOCIALES ... 15
FIGURE 2:PRISE EN CONSIDÉRATION DES FACTEURS DE LA REVUE DES ÉCRITS POUR L'ANALYSE DES DONNÉES QUI SONT EN LIEN AVEC LE CADRE DE JODELET (2002) SUR L'EXPOSITION SCIENTIFIQUE ... 16
FIGURE 3:CHOIX DE LIEU ET D'ACCOMPAGNANT LORS DE L'ACCOUCHEMENT ... 18
TABLEAU 4:NOMBRE DE PARTICIPANTES PAR CHOIX ... 19
FIGURE 5:SCORES DE MÉFIANCES ENVERS LE SYSTÈME DE SANTÉ PAR CHOIX D'ACCOUCHEMENT N=511 ... 24
FIGURE 6:REPRÉSENTATION DES THÈMES SELON LE CONTINUUM PLUS MÉDICALISÉ À MOINS MÉDICALISÉ. ... 25
FIGURE 7:DYNAMIQUES REPRÉSENTATIONNELLES ... 38
viii
Remerciements
J’aimerais remercier ma directrice de recherche Holly Witteman qui a pris le temps de me superviser et me soutenir dans mes décisions liées au mémoire et qui a su voir au-delà du dépôt de celui-ci pour que je puisse monter les premiers jalons d’une carrière dans le domaine de la recherche professionnelle en santé. Pendant ces années à tes côtés, j’ai appris à travailler en équipe sur plusieurs projets et j’ai pu voir ta grande générosité face aux étudiants et aux membres du personnel du secteur. Merci d’avoir cru en moi.
J’aimerais également remercier ma codirectrice Marie-Claude Tremblay, qui malgré une arrivée tardive sur le projet m’a permis de mieux intégrer les concepts de la méthode qualitative et mixte. J’ai également apprécié représenter le secteur recherche du VDPDPC au Pentathlon des neiges 2018 avec toi, ce fut une expérience mémorable.
J’aimerais également remercier toutes les personnes impliquées dans mon travail. Merci à Gratianne Vaisson pour ton amitié, ta présence, tes encouragements et tes critiques constructives à l’égard du projet. Ruth Ndjaboué pour ton aide précieuse en statistiques, Martin Tremblay-Breault, pour le soutien technique, Hina Hakim pour tes conversations enrichissantes sur la santé publique, Selma Chipenda Dansohko pour ton expertise en recherche, Thierry Provencher pour m’avoir montré l’importance de la rigueur lors d’un projet antérieur. Merci aussi à tous les membres du secteur de recherche du VDPDPC à qui j’ai pu présenter mon travail dans la convivialité et les membres de mon jury, Louise Hamelin-Brabant et Geneviève Roch qui m’ont aidé à rendre un projet robuste à la Faculté de médecine.
Pour finir, merci à mon conjoint Steven Brooks d’avoir respecté mes choix de carrière, pour ta présence lors des moments plus difficiles de la rédaction, pour avoir lu et commenté avec ton regard sociologique les passages du mémoire qui nécessitaient une clarification et pour ton dévouement avec les enfants pendant toutes ces années. Merci à mes parents et beaux-parents pour votre soutien et pour m’avoir inculqué la persévérance. Merci également à mes amis qui ont été impliqués malgré eux dans mon projet en m’écoutant parler de celui-ci pendant tout ce temps.
ix
Avant-propos
Ce mémoire s’inscrit dans une plus vaste étude sur l’influence des médias sociaux sur le choix d’accouchement qui a été effectuée en 2008 par la chercheure Holly Witteman. Les données n’ayant pas toutes été analysées et le nombre élevé de répondantes m’ont permis de faire ma propre recherche et d’adresser une nouvelle question en utilisant un sous-échantillon significatif provenant des États-Unis et du Canada. Comme le constatera le lecteur, un article a été inséré dans mon mémoire. Il s’agit des résultats de l’analyse mixte. Cet article a été soumis à la revue Birth : Issues in Perinatal Care le 3 février 2019 et j’en suis la première auteure. Tous les coauteurs ont participé à la révision de l’article et spécialement ma directrice Holly Witteman et ma codirectrice Marie-Claude Tremblay qui ont eu un apport significatif à ma recherche.
1
Introduction et problématique
Bien que la grossesse soit un phénomène de santé courant, la prise de décision en ce qui concerne l’accouchement demeure encore aujourd’hui complexe. Depuis l’avènement de l’obstétrique en occident et son gain en popularité vers 1950, les femmes ont été confrontées, entre autres choses, à l’arrivée de nouveaux médicaments, traitements, de nouvelles institutions, de nouvelles pratiques cliniques, de nouvelles législations, une nouvelle organisation des services de santé périnataux et différentes dynamiques entre les prestataires de services et elles-mêmes (Rivard, 2014). Tous ces éléments demeurent encore aujourd’hui en constante évolution. En plus de ces éléments structuraux, les choix peuvent être influencés par d’autres aspects sociaux plus interactionnels et individuels comme la famille, l’appartenance à une communauté, les médias sociaux, les publicités, la télévision, les valeurs, les normes, les expériences personnelles, etc. (Freeze, 2008; Higginbottom, 2016; Van Wagner, 2008, Blidook, 2008).
Par ailleurs, selon Blidook (2008) la confiance envers le système de santé est aussi influencée par ces éléments et permettrait d’éclairer davantage les raisons d’une décision qui implique une adhésion au système de santé. Comprendre comment la confiance envers le système de santé est influencée par ces éléments nous permet de mieux saisir le concept de méfiance envers le système de santé.
Le mémoire suivant portera plus précisément sur la prise de décision en termes de lieu et de prestataire de services à l’accouchement au Canada et aux États-Unis. Aujourd’hui, plusieurs possibilités s’offrent aux femmes en ce qui a trait à l’accompagnement à la naissance et aux lieux d’accouchements; par exemple, selon la province ou l’État, il est possible d’accoucher dans un hôpital, dans une maison de naissances ou à la maison et de choisir comme prestataire de services un obstétricien, un médecin de famille, une sage-femme ou même, une accompagnante de naissance, une personne de confiance ou seule. Une accompagnante de naissance est une personne d’expérience, n’ayant pas de formation médicale, proposant accompagnement et soutien de la grossesse à l'accouchement, tandis
2
qu’un prestataire de services a une formation médicale et un permis de pratique reconnus par l’État pour les accouchements et le suivi de grossesse.
Afin d’avoir une vue d’ensemble sur les aspects sociaux et structuraux qui guident la prise de décision de lieu et de prestataire de service à l’accouchement, il semble pertinent de comparer les représentations sociales du système de santé qu’ont les femmes enceintes ou celles qui ont accouché dernièrement. Effectivement, peu d’études se sont intéressées empiriquement à l’influence de ces représentations sur la prise de décision. Fischer (1987) définit les représentations sociales comme « un processus d’élaboration perceptif et mental de la réalité qui transforme les objets sociaux (personnes, contextes, situations) en catégories symboliques (valeurs, croyances, idéologies) et leur confère un statut cognitif permettant d’intégrer les aspects de la vie ordinaire par un recadrage de nos propres conduites à l’intérieur des interactions sociales » (cité dans Akoun & Ansart, 1999, p.450). Ici, les représentations sociales serviront à comprendre la construction du rapport individuel et social à la décision en termes de lieu et d’accompagnement à la naissance; individuel puisque ce sont des discours personnels; social, parce que l’analyse tentera de mettre en forme les thèmes les plus courants parmi les femmes s’identifiant à un même choix. Ainsi, l’étude des représentations sociales sur la prise de décision en termes d’accouchement devrait enrichir les connaissances sur l’influence des aspects sociaux, structuraux et individuels.
3
Chapitre 1 : Les représentations sociales des services périnataux au
Canada et aux États-Unis
1.1. Revue des écrits
Malgré la littérature existante à l’égard des raisons qui influencent la décision en termes de lieu et de prestataire à l’accouchement, les raisons sociales comme l’influence des normes, des institutions et de la famille par exemple, sont généralement peu recensées dans les écrits scientifiques. La majorité des articles sur le sujet relatent les raisons individuelles, comme la perception du risque ou les connexions neuronales du cerveau lors d’une prise de décision (Galotti & Pierce, 2000; Lyerly et al., 2007), tandis que d’autres élaborent sur le sujet du niveau de littératie, d’éducation, de statut socioéconomique en termes de déterminants du choix (Boucher & Bennett, 2009; Freeze, 2008; J. Nowell, 2011). Bien qu’il y ait un fondement scientifique pertinent, ces études n’ont pas démontré tous les facteurs sociaux pouvant ressortir d’une étude sur les représentations sociales.
Afin de rester dans le sujet des représentations sociales des services de santé périnataux, pour cette revue de la littérature, je me suis davantage attardée aux aspects sociaux de la prise de décision en termes d’accouchement, telle que les influences structurelles, les véhicules d’informations (sociaux, culturels, familiaux), les modes de vie, les valeurs, les normes et la confiance envers le système de santé. Puisque les écrits scientifiques et la littérature grise n’ont pas exploré explicitement le rôle des représentations sociales dans la prise de décision en termes d’accouchement, je me suis concentrée sur les études qui évoquent la pertinence des représentations sociales dans le domaine de la santé et documentant des éléments sociaux qui sont liés à l’accouchement et la prise de décision.
Pour ce faire, avec l’aide d’une bibliothécaire, j’ai cherché dans les bases de données PubMed, Google Scholar, Science Direct, Web of Science et Sociological Abstracts, tout en utilisant l’outil de recherche de l’Université Laval; Ariane pour l’accès aux périodiques. Nous avons utilisé les mots clés suivants : « représentations sociales », « prise de décision », « birth choices », « social representation health system », « culture and delivery », ainsi que plusieurs combinaisons de vocabulaire contrôlé avec les mots suivants : « birth », « parturition », « decision », « health care system », « social », « norms », « anthropology », « sociology », « labour », « labour », en excluant les articles
4
relatant les décisions techniques et technologiques lors de l’accouchement, comme le choix de la césarienne ou des forceps, ainsi que ceux qui évoquaient les conséquences psychologiques de l’accouchement et des articles sur les données probantes et les statistiques en termes de difficultés liées à l’accouchement ou de traitements spécifiques. Aussi, les articles n’étaient pas considérés lorsqu’il était question de culture ou d’influence politique caractéristiques d’un pays non occidental. Le total des articles inclus est de 23. Pour compléter la bibliographie, j’ai regardé les articles du projet élargi qui étaient potentiellement en lien avec mon sujet : « L’influence des médias sociaux sur l’accouchement », pour un total de 73 et quatre livres. Ce qui exclut tous les articles et livres qui m’ont aidé à élaborer le cadre théorique, l’analyse des données et la discussion.
Dans cette revue des écrits, nous pouvons remarquer qu’il y a plusieurs façons de concevoir l’accouchement et les soins de santé périnataux. Certains auteurs sont plus critiques (essais) envers les types d’accouchements, tandis que d’autres sont plus empiriques.
1.1.1. Évolution des tendances médicales
Cette mise en contexte historique des tendances médicales d’accouchement servira à mieux comprendre les choix des femmes prenant des décisions aujourd’hui. Le livre d’Andrée Rivard (2014) analyse l’historique de l’accouchement au Québec et permet une vision d’ensemble sur l’évolution des normes, des lois et des valeurs des femmes en ce qui a trait aux prestataires et au lieu d’accouchement. Le début de son livre relate l’histoire occidentale de la médecine depuis le siècle des Lumières jusqu’à nos jours. Lorsque des éléments sont spécifiques au Québec, ils sont mis en contraste avec ceux de l’Amérique du Nord et de l’Europe. C’est pourquoi cet ouvrage m’a semblé pertinent à intégrer dans la revue des écrits. L’histoire de l’accouchement sera aussi résumée via les théories de Davis-Floyd (1994, 1997 et 2001), puisque les paradigmes qui y sont présentés y sont évoqués par les deux auteurs.
L’approche d’Andrée Rivard est pertinente quant à sa nature féministe et sociohistorique. Elle aborde l’évolution de l’accouchement sous un angle de liberté et de contrôle du corps, dans un continuum où le XIXe siècle est caractérisé par des accouchements les moins flexibles pour les femmes, jusqu’à la possibilité de décider ce qui va se passer dans la salle
5
d’accouchement au XXIe siècle. Au début de l’apparition de la médecine obstétricale, une pression normative s’exerçait sur les femmes pour qu’elles accouchent à l’hôpital. La médecine de l’époque vantait les mérites d’un accouchement sans douleurs et des morts moins nombreuses grâce aux nouvelles technologies et médicaments. La peur de la douleur est alors mise de l’avant lorsque l’obstétrique tente de convaincre les femmes d’accoucher à l’hôpital. Par exemple, dans le livre des mères canadiennes, « La peur du risque et de la douleur est transmise à la lectrice » (Rivard, 2014, p.77). Autour des années 1960, l’accouchement à l’hôpital devient la norme. La peur du danger ainsi que la peur de la douleur (possibilité d’anesthésie) ont fait en sorte que les femmes se sont rendues en majorité à l’hôpital, se soumettant à l’autorité des médecins : « La biomédecine magnifiée a réussi à imposer à la société sa propre vision du corps, dictant aux individus des normes et des comportements tout à fait nouveaux » (Rivard, 2014, p.34). Cette autorité s’atténua avec le temps. Peu à peu, la médicamentation de l’accouchement passe aussi de très élevée à moindre. Au début des années 1900, les femmes accouchent généralement sous anesthésie générale, tandis que plus tard, elles utilisent l’épidurale ou des médicaments moins invasifs et peuvent choisir de ne pas recevoir de traitement. C’est donc au XXe siècle que l’accouchement conscient devient populaire grâce à des techniques provenant de la Russie, des États-Unis et même du Canada. On retrouve chez les femmes une volonté de se réapproprier leurs corps, que l’auteur qualifie d’empowerment généralisé. Elle qualifie l’histoire de l’accouchement comme étant un processus d’humanisation des soins passant du pouvoir total des médecins sur la femme à la possibilité de prendre une décision éclairée en lien avec ses valeurs. Somme toute, l’utilisation des services hospitaliers et médicaux reste une norme encore aujourd’hui qu’elle appelle le médicalocentrisme.
Pour conclure, les tendances médicales du moment pourraient influencer les décisions des femmes en termes d’accouchement. En effet, à l’heure actuelle, au Canada et aux États-Unis, le paradigme médical dominant est celui des accouchements médicalisés (Davis-Floyd & Sargent, 1997, Rivard, 2014). Aujourd’hui, environ 1 à 5% des accouchements sont faits hors milieu hospitalier au Canada et aux États-Unis ( Association canadienne des sages-femmes, 2016, Midwife Alliance North America, 2016). Bien que les accouchements effectués dans le dernier siècle en Occident aient été très médicalisés (anesthésie générale, calmants, substances faisant perdre le souvenir de l’accouchement), il est maintenant possible d’accoucher plus naturellement dans un environnement médical. Ainsi, il est
6
possible en cas de besoin seulement, selon la volonté de l’individu, d’utiliser une épidurale ou une césarienne. Or, certaines femmes sont dirigées vers une intervention médicale lors de l’accouchement pour assurer la survie du nourrisson et/ou de la mère. Ces femmes se sentent parfois obligées de le faire contre leurs volontés (Davis-Floyd, 1994; Lazarus, 1994). Dans sa critique, Kotaska (2007) met en lumière le fait que le système de santé peut être coercitif envers les femmes lorsqu’il est question d’accouchement. Ceci pourrait empêcher certaines femmes de consulter les services médicaux pour leurs accouchements (Kotaska, 2007). Certaines personnes choisissant d’accoucher à la maison sans accompagnement officiellement reconnu par le système disent le faire entre autres par refus du paradigme médical actuel (Boucher & Bennett, 2009).
Selon Davis-Floyd (1994), il existerait aujourd’hui trois paradigmes médicaux principaux. Le premier, appelé technocratique, implique une séparation entre le corps et l’esprit humain et s’attarde simplement à l’aspect biologique pour traiter les patientes. Il prône la science et la technologie comme étant la meilleure option pour la santé. Le second, intitulé humaniste, prend en considération à la fois l’esprit et le corps dans ses interventions. La décision et la responsabilité du problème de santé sont partagées entre le médecin et le patient. L’approche est à la fois centrée sur la maladie, mais aussi sur le patient en tant que personne ayant un vécu et une situation sociale et physiologique précise. Ce paradigme prend à la fois le côté technologique et scientifique, mais inclut dans son approche un côté plus humaniste et empathique. Le dernier modèle, appelé holistique est considéré comme le plus éloigné du premier en raison de la prise en considération de l’esprit humain avant tout. Il met l’accent sur le fait de soigner la personne dans son contexte de vie et place la science et la technologie au service de l’individu. La science n’est pas la seule issue lorsqu’il s’agit de guérir une maladie, nous pouvons utiliser d’autres sortes de traitements, comme des thérapies alternatives. Au Québec, la pratique des sages-femmes est plus holistique que dans certains États américains où le paradigme humaniste est plus présent (Gagnon, 2011; Overgaard, Fenger-Grøn, & Sandall, 2012). Ces paradigmes pourraient avoir un effet sur les décisions des patientes à propos du lieu et du prestataire de services.
7
1.1.2. L’importance des représentations sociales dans le domaine de la santé
Quelques ouvrages sur les représentations sociales existent dans le domaine de la santé. Il est important d’en inclure quelques-uns dans cette recension des écrits afin de mieux comprendre la pertinence de celles-ci dans la présente étude. Selon l’article de Murray (2002), les discours sont bâtis grâce à un mélange d’éléments sociaux et psychologiques. Pour mieux les comprendre, il est possible de catégoriser les éléments communs issus des discours des individus. Dans ce même article, l’auteur explique cette approche permet de comprendre la façon dont un groupe de personne se représente une maladie, comme le cancer. Bien que mon mémoire ne soit pas en lien avec la problématique du cancer, cet article indique la pertinence de considérer les représentations sociales pour un sujet de santé.
Pour Radley (1996), la pertinence de l’utilisation des représentations sociales dans le domaine de la santé est liée au fait que les discours sont plus larges que simplement un compte rendu. Pour tenir compte de l’expérience des individus, il faut relier les discours aux aspects sociaux comme les croyances et aux interactions individuelles. Par exemple, si une personne parle de sa maladie, elle va parler de son expérience personnelle « private experience », mais aussi des aspects « publics » de son expérience de la maladie. Par exemple, elle pourrait fera un compte rendu de ses symptômes, qui sont très pertinents d’un point de vue médical, mais aussi de sa volonté de guérir à travers ses croyances.
1.1.3. Violence obstétricale
Il semple pertinent d’ajouter un paragraphe sur la violence obstétricale dans cette section sur les tendances médicales, puisqu’actuellement, ce phénomène prend de plus en plus de place dans la sphère publique. Également, elle peut influencer les décisions et fait partie du contexte social actuel pour les femmes qui doivent accoucher. Dans l’un de ses articles, Diaz-Tello (2016) définit la violence obstétricale comme (traduction libre) « une jonction entre la violence institutionnelle et la violence envers les femmes, allant du début de la grossesse jusqu’après l’accouchement ». Depuis 2014, l’OMS invite les chercheurs à investiguer à ce propos pour recenser et comprendre le phénomène afin de convaincre les pays à adopter des lois claires à ce propos (traduction libre) « Prévention et élimination du manque de respect et de l’abus durant les naissances : Nous avons besoin d’aide à la recherche pour mesurer le manque de respect et l’abus dans les institutions publiques et privées autour du monde et leurs conséquences sur les expériences et les choix des femmes » (World Health
8
Organisation, 2014). Quelques paragraphes plus hauts, il a été mentionné que, selon Rivard (2014), les services obstétricaux étaient de moins en moins coercitifs depuis leur apparition. Or, certaines femmes sont encore confrontées à des prestataires de services qui ne prennent pas en considération leurs besoins explicites, qui ont des pratiques invasives comme l’utilisation de médicaments sans consentements, qui forcent les femmes à utiliser des traitements non désirés ou qui font de la discrimination (Diaz-Tello, 2016). Ces informations permettront de mieux comprendre le contexte actuel de prise de décision quant au prestataire et au lieu d’accouchement.
1.1.4. Organisation des services
1.1.3.1. Milieux ruraux et urbains
Comme le souligne Higginbottom (2016) dans son article sur les barrières structurelles chez les immigrants vivant en région rurale du Canada, les lois et législations ainsi que l’organisation des services influencent les décisions, compte tenu des difficultés à avoir accès aux lieux et accompagnants de naissance. L’auteur aborde les contraintes telles que le manque de services, le manque de soutien social, les croyances, les difficultés de communication et le coût d’hospitalisation comme facteurs décisionnels. L’accessibilité aux soins n’est pas la même que dans les grandes villes, ce qui limite les choix possibles de ces femmes. Tout dépendant du lieu de résidence, certains services sont disponibles et d’autres non. Par exemple, dans les régions rurales de Colombie-Britannique, il existe des centres médicaux périnataux où certains services comme la césarienne ne sont pas disponibles (Kornelsen & Grzybowski, 2012). Pour y avoir accès, il faut alors se rendre dans les grands centres. D’autres résidents ruraux peuvent aussi ne pas être sur un territoire desservi par les femmes. Pour Kreiner (2009), le fait d’implanter un réseau plus large de sages-femmes et de maisons de naissances dans certaines provinces permettrait aux sages-femmes de diversifier leurs choix. L’accessibilité à ces services pourrait avoir une influence directe sur le choix, puisque si la possibilité d’accoucher en maison de naissances avec une sage-femme doit inclure un temps de transport notable, il devient plus ardu de consulter régulièrement ces services.
1.1.3.2. Juridictions selon les États et les provinces
Aux États-Unis, la pratique de sage-femme est légale depuis les années 2000, mais les réglementations pour ce travail professionnel diffèrent dans chaque État. Dans certains
9
États, la pratique de sages-femmes est illégale,ce qui peut limiter l’accès. (Midwives Alliance North America, 2016).
Afin de compléter cette partie, nous avons fait un tableau qui recense les lieux et les prestataires de services possibles dans chaque province et territoire du Canada et dans chaque État américain (voir annexe 1). Ce tableau nous sert à mieux comprendre le contexte de l’organisation des services au Canada et aux États-Unis.
1.1.5. Coûts des services
Dans toutes les provinces du Canada, à l’exception des services privés, l’accès aux soins de santé périnataux publiques est sans frais pour les détenteurs d’une carte d’assurance maladie valide, mais ne compte pas les frais connexes comme les déplacements, les vêtements, etc. Par contre, les soins varient selon les provinces. Aux États-Unis, les services demeurent parfois dispendieux malgré les assurances qui couvrent les accouchements1. En effet, dans ce pays, certaines femmes seraient plus enclines à choisir
les sages-femmes pour des raisons financières, idéologiques ou les deux (Galotti & Pierce, 2000). En 2007, le coût d’un accouchement à l’hôpital sans césarienne était d’environ 7000$ pour une personne sans assurance. Pour une personne assurée, le coût moyen était de 463$ (sans compter les frais de consultation prénatale et les rencontres postnatales) (Healthcare, 2007). En ce qui a trait aux sages-femmes, le coût varie d’un État à l’autre. La différence de coût pourrait avoir un lien avec la décision de lieu et de prestataire de services.
1.1.6. Études sur l’accouchement à la maison
Selon plusieurs auteurs, les individus choisissant un accouchement sans accompagnement officiel à la maison, communément appelé « free birthing », auraient un mode de vie et des attitudes différentes de celles qui accouchent avec un prestataire de services (Boucher & Bennett, 2009; Freeze, 2008; J. Nowell, 2011). Ces femmes, en plus de ne pas adhérer au paradigme médical dominant, ont une forte confiance en elles et en leurs corps et sont autonomes. Elles ont aussi tendance à refuser toute influence des systèmes publics en
1Ici, nous parlerons du système étatsunien avant l’ « Affordable Care Act » aussi connu comme « Obama Care », puisque
les données à analyser datent d’avant son implantation en 2010. Ces données secondaires seront expliquées dans la méthode.
10
faisant l’école à la maison pour les enfants, présentent une conscience environnementale accrue, allaitent davantage, utilisent des couches lavables et des médecines alternatives (Freeze, 2008). Dans l’article « Stay at Home to Give Birth : Why do Women in the United States Choose Home Birth? » de Boucher et coll. (2009), une analyse qualitative des raisons pour lesquelles une femme aux États-Unis choisis de donner naissance à la maison (avec sage-femme ou sans prestataire de services) est effectuée. La seule question posée était : « Why did you choose home birth? ». Les données ont été codées thématiquement avec 160 participantes. Vingt-six thèmes sont ressortis de l’analyse dont 5 plus importants selon l’occurrence soit 1) la sécurité (n=38), 2) éviter l’utilisation de matériel médical non nécessaire (n=38), 3) des expériences négatives à l’hôpital (n=37), 4) plus de contrôle personnel (n=35) et 5) le confort et l’environnement familier (n=30). Une dernière variable importante était celle de la confiance envers la capacité personnelle de donner naissance (n=20).
1.1.7. Influence des médias et des réseaux sociaux
À plusieurs égards, les médias sociaux, les médias culturels, comme les films ou les bulletins de nouvelles et les expériences personnelles de notre entourage influencent les perceptions de la naissance et les prises de décision à cet effet (Van Wagner, 2008). Les films, les jeux vidéo, les médias de masse, les émissions de télé, la radio, et les médias sociaux feraient partie intégrante des dimensions sociales du choix ( Entwistle et al., 2011; Centola, 2013; Witteman et al., 2016). Dans son article, Blidook (2008) expose l’influence des médias sur la population. L’auteur tente de voir, à l’aide d’un sondage électoral de masse, si l’exposition négative ou positive des enjeux de santé joue sur les perceptions individuelles et découvre que les médias influenceraient les perceptions des individus en rapport avec le système de santé.
1.1.8. Confiance envers le système
La confiance envers le système de santé est un élément essentiel de la prise de décision en termes d’accouchement. Plusieurs facteurs déterminent cette confiance, comme les médias de masse (Byrne, 2008; Calnan & Sanford, 2004; Nyhan & Reifler, 2010). Par exemple, si les individus regardent le bulletin de nouvelles et qu’il y est démontré une erreur médicale, la confiance générale diminue puisque la perception change (Blidook, 2008). Les listes d’attentes et les coûts de santé influencent aussi cette confiance générale.
11
Finalement, celle-ci varierait aussi selon le statut socioéconomique de la personne et les croyances personnelles comme la méfiance envers la science (Blidook, 2008; Byrne, 2008). La confiance ou méfiance envers le système de santé étant construite de façon similaire aux représentations sociales et influençant les choix médicaux des individus, il me semble pertinent d’approfondir cette notion dans les analyses pour vérifier si cette méfiance ou cette confiance peut se refléter dans les discours des femmes lors de la justification de leurs choix de lieu et de prestataire de services à l’accouchement.
1.2. Déficit des connaissances
Il existe plusieurs facteurs qui influencent la prise de décision en termes d’accouchement. Toutefois, très peu d’articles sur les représentations sociales en lien avec les services périnataux existent actuellement. Ces représentations nous permettraient de mieux comprendre les aspects sociaux, structuraux et individuels qui font partie du processus décisionnel des femmes aux États-Unis et au Canada.
1.3. Objectifs
Cette étude compare les discours des femmes qui ont pris une décision en termes de lieu et de prestataire de services pour l’accouchement et à comprendre quelles sont les représentations sociales de ces femmes. L’objectif est de mieux comprendre en quoi les représentations sociales sont liées la prise de décision en termes de lieu et de prestataire de services. Les données quantitatives permettront de voir où se situent les participantes sur l’échelle de méfiance envers le système de santé alors que les données qualitatives permettront de mieux comprendre leurs décisions, leurs représentations et leur méfiance envers le système de santé. Une triangulation des données permettra de voir si la méfiance envers le système de santé se reflète dans les discours.
1.4. Question de recherche
La question de recherche posée est la suivante : « Comment les femmes faisant différents choix en termes de lieu et d’accompagnement à la naissance se représentent-elles leurs services de santé périnataux » ?
12
1.5. Hypothèse
Mon hypothèse est que les représentations sociales des femmes seront différentes selon les choix de prestataire de service ou d’accompagnant et de lieu d’accouchement.
1.6. Posture épistémologique
Puisque mon mémoire se situe à la jonction de plusieurs disciplines académiques (la sociologie, la psychologie sociale et la santé communautaire), il importe de parler de la posture épistémologique afin de mieux comprendre les piliers de ma démarche et la façon dont l’analyse des données a été effectuée. La posture épistémologique que j’ai adoptée dans mon étude est constructiviste. Tout, d’abord, je vous explique ma position par rapport à la recherche de sorte que je prends en considération ces éléments pour adopter ce que l’on appelle l’intersubjectivité. L’intersubjectivité est un dialogue entre la compréhension du monde du chercheur qui exerce une rigueur dans ses analyses et la compréhension du monde des participants (Guba et Lincoln, 1989,1998, cité dans Avenier, 2011). Bien que j’aie moi-même un enfant, je n’ai pas eu la possibilité de mettre en œuvre le choix d’accouchement que je privilégiais. La possibilité d’exercer son choix semble, de mon point de vue, un privilège des femmes ayant une grossesse sans anomalies ayant accès à un système de santé sans barrières organisationnelles. Je pense tout de même qu’il est important de comprendre la prise de décision des femmes en ce qui a trait au lieu et au prestataire de services périnataux afin d’améliorer la qualité des services et de mieux comprendre les valeurs des patientes.
Le paradigme constructiviste est essentiel à la compréhension des représentations sociales, car « La connaissance produite est le résultat d'interprétations partagées entre individus situés dans des contextes sociaux, culturels et physiques donnés qui orientent et influencent son élaboration. » (Do, 2003, p.83) En conséquence, le contexte social entourant l’action individuelle doit être pris en considération, puisque l’action est influencée par le contexte social. Autrement dit, l’action est un construit qui a des significations différentes suivant la perspective de chaque acteur et nous devons la situer dans son contexte social puisque si l’on change de contexte social, l’action ne serait peut-être pas la même. Le constructivisme implique que les personnes étudiées attribuent un sens à l’objet d’étude qui doit être
13
démystifié par le chercheur (Guba et Lincoln, 1989,1998, cité dans Avenier, 2011). Dans les circonstances de mon mémoire, les préférences de lieu et de prestataire de services sont un construit qu’il faut étudier et les femmes qui vivent où ont vécu cette réalité peuvent lui attribuer un sens. Ainsi, le sens que ces femmes donnent à leurs choix est le sujet de mon étude. Bref, ce sont elles qui détiennent la réponse à ma question de recherche et qui sont les expertes du domaine. À partir de ces informations, mon interprétation doit se faire de façon empirique en prenant en considération le concept d’intersubjectivité préalablement mentionné.
La position d’intersubjectivité est inévitable puisque j’ai également ma propre vision de l’objet d’étude:
Du point de vue constructiviste, les connaissances produites sur un objet seraient inévitablement entachées de la manière dont il [le chercheur] les a préalablement perçues. Le chercheur construit l'objet de son étude dès lors qu'il l'approche, et cette construction dépend fortement, voire nécessairement, de présupposés qu'il fait sur celui-ci. (Désautels & Larochelle, 1994; Lapointe, 1996, cité dans Do, 2003, p.79).
1.7. Cadre théorique
Le cadre théorique est celui de Jodelet (2002) appliqué à l’exposition scientifique. Puisque les pratiques médicales sont fondées sur des notions scientifiques, ce cadre me semble approprié. Il explique entre autres comment les médias et les interactions influencent les représentations sociales des éléments scientifiques. Dans le contexte de mon mémoire, tout comme dans ce cadre théorique, les médias et la communication des informations sont centraux puisqu’il s’agit de groupes de femmes appartenant à des groupes de discussions sur Internet. Comme nous l’avons vu dans la revue des écrits, il est possible de constater que les médias influencent la confiance envers le système de santé, les perceptions du système de santé et les prises de décision médicales (Van Wagner, 2008). Pour Jodelet (2002, p.406-407),
Les médias relaient les rapports sociaux directs. Par les messages qu’ils diffusent, ils véhiculent les représentations selon des modalités spécifiques. La vulgarisation scientifique se situant à l’articulation du champ mass-médiatique et du champ scientifique soulève la double question du rapport de communication et de connaissance qu’elle instaure.
14
La communication via les réseaux sociaux influencerait donc l’état des connaissances et les représentations scientifiques de ses utilisateurs. Puisque les femmes de l’échantillon ont été choisies via les réseaux sociaux et s’échangeaient des informations (scientifiques ou non) sur les accouchements, ce cadre théorique me semble pertinent. Les femmes de l’échantillon seront décrites plus précisément dans la méthode.
L’analyse de ce type de représentations se fait en deux étapes principales : « le rapport de communication instauré », soit la représentation et son rapport au monde, comme l’influence de la famille, du lieu de résidence, des normes, etc. sur les représentations sociales. Autrement dit, elles permettent de savoir pourquoi les individus se représentent quelque chose d’une certaine manière, quelles sont les influences extérieures à cette représentation. Puis, il y a : « la diffraction du réel », qui est de confronter la représentation sociale de l’objet d’étude (choix de prestataire de services et de lieu d’accouchement) aux données scientifiques.
Pour terminer, les représentations sociales sont à la fois structurées et structurantes (Jodelet, 2002). Elles ont une certaine structure qu’il faut découvrir et elles structurent les actions. Voici un schéma personnel fondé sur le cadre de Jodelet (2002) qui servira à analyser les données.
15
Figure 1: Étapes d'analyse des représentations sociales
Choix de lieu et de
prestataire de
services
Quelle sont les
représentations
sociales de chaque
choix?
Qu'est-ce qui semble
déterminer les
représentations?
Plusieurs aspects relatés dans la revue des écrits pourraient déterminer les représentations
sociales de l'échantillon. (Voir figure suivante)
16
Figure 2: Prise en considération des facteurs de la revue des écrits pour l'analyse des données qui sont en lien avec le cadre de Jodelet (2002) sur l'exposition scientifique
Considérant les multiples facteurs pouvant influencer les représentations sociales, je vais analyser les données selon les thèmes suggérés par les études antérieures (présentés dans la revue des écrits), mais aussi selon les thèmes émergeant de l’analyse des données (nouvelles influences mentionnées par les femmes). Le cadre de Jodelet (2002) me servira de guide à travers cette étape puisqu’il permet de décortiquer les discours selon les influences sociales possibles. Avant de terminer l’explication du cadre théorique, il est important de savoir que les représentations sociales ne sont pas toujours logiques ou cohérentes, scientifiques et rationnelles. Les représentations sociales sont ce que les sujets définissent comme leur réalité et leur façon de percevoir le monde. Parfois, cela peut interférer avec notre vision scientifique. Par exemple, il se pourrait que certaines femmes aient choisi de donner naissance à l’hôpital puisque l’endroit leur semble plus chaleureux tandis que d’autres diront que cet endroit est plus froid. Il est alors possible de trouver des contradictions qui viennent perturber notre vision scientifique.
Représentations sociales Informations scientifiques Accessibilité aux services (lieu de résidence, organisation des services, coûts, qualité des services) Influences sociales (famille, amis, médias, tendances médicales, confiance envers le système )
17
1.8. Méthode
1.8.1 Contexte de l’étude
Mon mémoire fait partie d’une enquête plus large portant sur l’influence des médias sociaux sur le choix d’accouchement réalisée par Holly Witteman (Massimi, 2009). Cette enquête a été effectuée via un sondage autoadministré en ligne en anglais sur internet via des forums regroupant des femmes provenant de plusieurs pays occidentaux (Canada, États-Unis, Australie, Nouvelle-Zélande, Royaume-Uni, etc.). En somme, 743 femmes ont répondu à ce questionnaire comportant une quarantaine de questions à la fois ouvertes et fermées (voir annexe 2). Dans le cadre de l’étude originale, l’ensemble des réponses qualitatives ont été codées par deux codeurs indépendants (étudiant à la maîtrise en anthropologie et une étudiante au doctorat en communication publique) pour assurer une rigueur scientifique, puis conciliées dans une base de données NVivo. Les données ont été associées à des thèmes en lien avec la question principale du projet qui était : « Est-ce que les médias sociaux influencent la prise de décision en termes d’accouchement et si oui, comment? ».
Afin de me familiariser avec les discours des femmes de mon échantillon, j’ai rencontré les codeurs pour qu’ils m’expliquent la logique qui sous-tenait une base de données préalablement codifiée selon des thèmes généraux.
Le questionnaire a été conçu de manière à ce que les réponses soient incluses dans six catégories d’accouchements mutuellement exclusives. Le tableau ci-dessous précise ces types. Les accouchements sont placés allant de plus médicalisés à moins médicalisés. Il s’agit d’un continuum où le choix le plus médicalisé est l’obstétricien à l’hôpital, allant vers le moins médicalisé qui est l’accouchement à la maison sans prestataire de services.
18
Figure 3: Choix de lieu et d'accompagnant lors de l'accouchement
Plus médicalisé Moins médicalisé
1.8.2. Devis de recherche et stratégie d’analyse
Le devis de l’étude est mixte et concomitant avec une prépondérance des données à statut égal, donc une triangulation des données quantitatives et qualitatives (Bourgeault, 2010).
La pertinence du devis mixte pour le projet est indéniable. Il permet de comprendre davantage les représentations sociales des femmes et leur décision, un domaine peu étudié, grâce à un devis permettant de trianguler les données avec une visée de complémentarité. Le qualitatif et le quantitatif permettent une compréhension plus globale du phénomène. En effet, l’analyse quantitative permet de situer les femmes sur l’échelle de méfiance et l’analyse qualitative de mieux comprendre le positionnement.
1.8.3. Échantillon
Pour mon mémoire, j’ai sélectionné les femmes provenant seulement du Canada et des États-Unis pour un total de 511, distribuées comme suit :
19 Tableau 4: Nombre de participantes par choix
Obstétricien à l’hôpital À l’hôpital avec un médecin de famille À l’hôpital avec une sage-femme Dans une maison de naissance avec une sage-femme À la maison avec une sage-femme À la maison sans prestataire Canada 49 32 14 0 34 8 États-Unis 119 14 34 44 104 59 Total 168 46 48 44 138 67
Les femmes ont été sélectionnées en fonction du fait qu’elles étaient soit enceintes, ou qu’elles aient été enceintes dans l’année précédente et qu’elles visitaient l’une des communautés internet sélectionnées par l’enquête. Au moment de la collecte des données, les participantes étaient soit résidentes du Canada ou des États-Unis et devaient comprendre l’anglais et être capable de s’exprimer en anglais. La question de recherche de départ était très large et les données collectées aussi, ce qui permet de poser une question de recherche qui diffère de celle d’origine. Les femmes n’ayant pas répondu à au moins une des questions ouvertes sélectionnées et au moins une question de l’échelle de méfiance envers le système de santé ont été exclues de l’étude. Les femmes ont été contactées via les forums et en voyant le message de recrutement, si elles étaient intéressées, elles pouvaient cliquer sur le lien. Après avoir lu la lettre d’invitation, si elles désiraient participer, elles pouvaient répondre au sondage. Les sites web ont été choisis en fonction des choix des femmes pour assurer un nombre suffisant de participantes par choix et aussi par popularité et pour leurs sujets de conversation en lien avec l’accouchement et la parentalité. Aussi, les femmes de quelques forums moins fréquentés ont été sollicitées pour les choix moins communs, comme l’accouchement à la maison. Afin d’assurer la confidentialité des participantes, les noms des forums ne seront pas divulgués.
1.8.4. Stratégie de collecte
L’enquête par questionnaire en ligne est la stratégie utilisée afin de collecter les données. Au départ, je me suis penchée sur les réponses de quatre questions ouvertes de l’enquête et sur l’échelle standardisée de méfiance envers le système de santé (Question 21, voir annexe). Ces questions nous permettent de comprendre les influences sociales à leur
20
décision. Les questions ouvertes que j’ai traduites librement sont les suivantes : (Question 11.1./16.1., voir annexe 2) « Pourquoi avez-vous choisi tel accompagnant de naissance ou pas d’accompagnant? » (Question 11.2./16.2., voir annexe 2) « Pourquoi avez-vous choisi ce lieu de naissance? » (Question 11.6/6.6., voir annexe 2) « À quel point faites-vous confiance aux personnes qui seront présentes à votre accouchement? » et (Question 11.7/16.7., voir annexe 2) « Avez-vous pu choisir votre lieu de naissance/prestataire en fonction de vos préférences? » et « sinon, pourquoi pas? ». Après avoir codifié ces réponses et pris en considération l’ambiguïté de la question : « À quel point faites-vous confiance aux personnes présentes à votre accouchement? », mes directrices et moi avons décidé de ne pas inclure les réponses à cette question dans l’analyse, parce que les réponses ne permettaient pas une interprétation claire. Effectivement, les participantes avaient majoritairement répondu qu’elles avaient confiance envers les personnes présentes à l’accouchement sans préciser s’il s’agissait des membres de la famille ou de prestataires de services. Ayant un questionnaire large et plusieurs autres questions ouvertes disponibles à l’analyse, nous avons plutôt choisi d’analyser les réponses à cette question : « Est-ce que le fait de participer à un forum de discussion et de faire partie d’une communauté a influencé votre décision? Si vous avez répondu oui, comment cela vous a-t-il influencé? Si vous avez répondu non, pourquoi cela ne vous a-t-il pas influencé? »(Question 24.4-5, voir annexe 2). Les réponses aux questions choisies étaient de longueur variable; entre une phrase et deux pages.
Les 10 questions qui composent l’échelle de « méfiance envers le système de santé » sont les suivantes (Traduction libre): « Des expériences médicales peuvent être effectuées sur moi sans que je le sache », « Mes fiches médicales doivent rester privées » (calcul inverse du pointage), « Des individus meurent chaque jour à cause d’erreurs médicales », « Quand ils prennent des échantillons de sang, ils font des analyses dont je ne suis pas au courant », « Si une erreur est faite à propos de ma santé, on tentera de me le cacher », « Les individus peuvent avoir accès à mes fiches médicales sans mon approbation », « Le système de santé trouve plus important de réduire les coûts que ce de quoi ma santé a besoin », « Je reçois des soins de santé de haute qualité de la part du système de santé » (calcul inverse du pointage), « Le système de santé met mes soins de santé au-dessus de toutes ses autres considérations lorsque je fais affaire avec lui »(calcul inverse du pointage), « Certains traitements comportent des choses qui ne me sont pas dites ». Ces questions sont
21
répondues à l’aide d’une échelle de Likert de cinq points allant de totalement en désaccord à tout à fait en accord pour un score allant de 10 à 50 points. Selon un article évaluant la validité de l’échelle (Rose & Peters, 2004), la corrélation interitem est évaluée de 0.27 à 0.57 maximum et l’Alpha de Crohnbach est de 0.75 pour la cohérence interne de l’échelle.
1.8.5. Respect des critères de scientificité de l’étude
La triple itération des noeuds qualitatifs permet une interprétation plus précise des résultats et une validité de contenu. Les allers-retours entre la théorie et les données, ainsi que l’attribution de codes préliminaires en lien avec la revue de littérature assure également une validité externe. Une triangulation des données entre le qualitatif et le quantitatif permet aussi une compréhension globale du sujet et assure une validité. Les données ont aussi été analysées de manière rigoureuse et un soin particulier a été mis quant à l’explication de la posture du chercheur (voir posture épistémologique).
1.8.6. Éthique
Le comité d’éthique de Western University (London, Ontario) a déjà approuvé la recherche. Les analyses ont été réalisées à partir de données déjà existantes, et la base de données ne contient pas les identités des individus. Le dépôt d’une demande d’analyse secondaire a été faite au Comité d’éthique de la recherche de l’Université Laval qui accordé une exemption éthique et une lettre de la superviseure du projet me donnant l’autorisation de procéder à l’analyse des données secondaires m’a été donné.
1.9. Analyse des données
1.9.1. Analyse quantitative
La régression linéaire simple a été élaborée avec le logiciel R. La variable dépendante était le score de méfiance envers le système de santé et l’indépendante le choix de lieu et de prestataire de services. Les scores de méfiance allaient de 10 à 50, 50 étant la méfiance la plus élevée. Les choix de lieu et de prestataire de services constituent une variable ordinale (variable indépendante), puisqu’ils ont été placés dans l’ordre du continuum de départ partant du choix le plus médicalisé au moins médicalisé. Malgré le fait que la variable soit ordinale, dans le logiciel, nous avons codé celle-ci comme un facteur et non une variable
22
ordinale, ce qui n’a pas d’impact sur les résultats. Après avoir préparé la base de données, nous avons décidé de garder les femmes qui avaient omis de répondre à une des questions de l’échelle. L’imputation des données manquante a été faite avec une moyenne individuelle pour un total de quatre données manquantes pour quatre individus.
Pour calculer le score individuel, nous avons additionné les scores des questions 1,3,4,5,6,7,10, puis inversé les scores des questions 2,8 et 9, comme prescrits. Nous avons ensuite additionné les scores des questions 1 à 10 par individus. Tous les scores ont été calculés individuellement puis regroupés par choix. Les codes de la régression linéaire et de la construction du graphique sur R sont disponibles en annexe (annexe 4). Pour la régression linéaire, le groupe de référence est le choix le plus utilisé au Canada et aux États-Unis : à l’hôpital avec un obstétricien.
1.9.2. Analyse qualitative
Pour la partie qualitative, le logiciel NVivo 11 a été utilisé afin d’analyser thématiquement les représentations sociales des femmes sélectionnées. Une comparaison par groupe de prestataire de services et de lieu entre les représentations sociales de ces a été faite.
Les codes préliminaires n’étant pas assez détaillés et spécifiques pour répondre à mon questionnement, j’ai refait un livre de code en fonction de la question de recherche et du cadre théorique. Ces nouveaux codes sont en lien avec ma revue de littérature et d’autres thèmes ressortant des discours et permettent de comprendre de façon détaillée les représentations sociales des femmes.
L’analyse thématique a été élaborée en six étapes selon l’approche de Braune et Clarke (2006) (voir tableau 5).
23
Tableau 5 : Application de la démarche de Braune et Clarke2
Étapes Élaboration
Familiarisation avec les données Première lecture des données et rencontre de deux anciens codeurs qui ont la base de données.
Générer des codes initiaux Première vague de codes et liste des codes initiaux.
Chercher les thèmes Identification des thèmes grâce au classement des codes et création d’un livre de codes
Revoir les thèmes Raffinement des thèmes à travers trois itérations de codage sur l’ensemble de l’échantillon.
Définir et nommer les thèmes Raffinement et définitions des thèmes, exploration des liens entre eux
Produire le rapport final Rédaction du mémoire et de l’article
1.10. Résultats
1.10.1. Analyses quantitatives
Les estimés obtenus de la régression linéaire suggèrent qu’il y a une association positive entre les choix d’accouchements allant du plus médicalisé au moins médicalisé. Autrement dit, plus le choix est éloigné du médical, plus le score de méfiance envers le système de santé est élevé (voir Figure 5). On peut également remarquer que la différence est nettement significative avec une différence d’environ 10 points entre la moyenne du groupe qui accouche à l’hôpital avec un obstétricien et celui qui accouche à la maison sans prestataire de services. En prenant le choix de lieu et de prestataire de services comme variable indépendante et le score de méfiance comme dépendante, nous avons exercé les tests de Spearman, Kendall et Wilcoxon pour s’assurer d’une association significative entre
24
les variables. La valeur P de p<0.05 a été considérée pour les analyses. Les résidus ont été calculés puis sont conformes à la loi normale (voir annexe 5).
Le graphique « Raincloud » suivant a été conçu avec le logiciel R. Il s’agit du même graphique qui se retrouve dans l’article scientifique soumis. Les résultats y sont présentés.
Figure 5: Scores de méfiances envers le système de santé par choix d'accouchement n=511
1.10.2. Résultats de l’analyse thématique
Lors de la réalisation de l’analyse thématique, il s’est avéré plusieurs différences dans la façon de se représenter le système de santé. À cause de l’envergure de l’échantillon (n=511), le lecteur pourrait s’attendre à une variété très large de citations pour décrire les représentations de ces femmes. Étant donné la nature du projet principal qui était de voir les différences entre les groupes liés à un choix d’accouchement, nous avons ainsi décrit les subtilités qui différencient un groupe d’un autre.
Dans cette section, les représentations sociales seront décrites par les thèmes les plus récurrents évoqués par les femmes. Ces thèmes, tous comme les choix d’accouchements
25
seront décrits selon le continuum allant de plus médicalisé à moins médicalisé. Certains thèmes se retrouvent à plusieurs endroits sur le continuum, mais le sens ou la représentation du thème peut varier selon les groupes.
1.10.3. Thèmes les plus importants exposés sur le continuum de médicalisation
Ci-dessous est présentée une figure qui résume les thèmes récurrents chez les femmes selon le continuum de médicalisation de départ (figure 6). Nous pouvons remarquer que plusieurs thèmes diffèrent tandis que d’autres sont partagés (en mauve). Afin d’expliquer les résultats obtenus, les thèmes seront décrits et croisés puis liés aux différents groupes. Cette façon de présenter les résultats permettra au lecteur de mieux différencier les représentations sociales des six groupes.
Figure 6: Représentation des thèmes selon le continuum plus médicalisé à moins médicalisé.
26
1.10.4. Thèmes communs à toutes les catégories de participantes
1.10.4.1. Médias et réseaux sociaux
Les médias et les réseaux sociaux influencent la majeure partie des individus de l’échantillon. Le questionnaire a été bâti explicitement afin de savoir si les femmes avaient été influencées par les communautés internet, il importe d’approfondir cet aspect en expliquant comment ils ont formé les décisions ainsi que les représentations sociales des services périnataux. Par contre, il est probable que si l’échantillon n’avait pas été construit via les forums de discussion, cet élément soit moins important pour les femmes qui font un choix de lieu et de prestataire de services.
À l’intérieur de ce thème, trois éléments clés sont venus façonner la vision et les choix des femmes (sous-thèmes). En effet, les médias sociaux ont renforcé les idées préalables en lien avec l’accouchement. Elles ont pu confirmer leurs croyances et leurs opinions scientifiques avec des femmes qui avaient la même vision qu’elle, par exemple : « My opinions have not changed but have been solidified through the experiences of other women, or additional information I have gathered from these sites. » (29 ans, États-Unis, Sage-femme à la maison).
Les médias sociaux servent aussi de véhicule d’information pour informer les femmes dans leur choix et leurs possibilités durant un accouchement, par exemple : « I was not aware that I could opt to have a C-section» (âge indisponible, États-Unis, Obstétricien à l’hôpital). Les femmes sur les forums peuvent y déposer un article ou des liens internet vers des pages ou des vidéos pour informer les femmes. Ces informations peuvent être scientifiques, c’est-à-dire corroborées via une méthode scientifique ou non.
Les expériences personnelles relatées sur les forums de discussion ont aussi un impact sur les décisions. Certaines femmes veulent éviter de mauvaises expériences, d’autres voient les bienfaits d’autres types d’accouchement et peuvent changer d’idée pour quelque chose qui concorde davantage avec leur vision de la maternité, par exemple: « When i first started reading about unassisted birth, i was fascinated by it, but didn't think it was a choice i would ever make, but after reading other women's experiences, i now see it as choice i would make if my husband supported me. » (31 ans, Canada, Sage-femme à la maison).
27
Même si les choix d’accouchement et les informations véhiculées sur les médias sociaux diffèrent dans chaque groupe, ils tendent à influencer les femmes de la même façon, soit en étant un véhicule d’information, en relatant les expériences des autres femmes et en renforçant les idées et les opinions des femmes.
1.10.4.1.1. Rapport de communication instauré (Jodelet, 2002)
Le cadre théorique de Jodelet 2002 implique une phase d’explication de l’influence des interactions sur les discours et les représentations des femmes. Afin d’expliquer le rapport de communication instaurée, Jodelet (1989) évoque dans son ouvrage Folies et représentations l’importance des interactions sociales dans les représentations sociales:
Relatives à un objet dont la pertinence est vitale dans le champ des interactions sociales, elles ont une base sociale, une portée pratique et présentent les propriétés d'une véritable connaissance qui dit quelque chose sur l'état de notre monde environnant et guide notre action sur lui. Il faut donc les étudier comme des connaissances sociales et rendre compte de leur liaison aux comportements des individus et des groupes. (Jodelet, 1989, p.34)
Le rapport de communication instauré est donc ce qui entoure l’interaction et ce qui influence l’action et les représentations sociales. Cette section aborde les interactions et les véhicules de communication menant aux discours des femmes à leurs représentations ainsi qu’à la décision. Les interactions sociales sont donc très importantes dans la prise de décision et dans les représentations sociales. Pour illustrer mes propos, j’ai choisi la définition d’interaction sociale du dictionnaire de sociologie Robert Le Seuil (Akoun, 1999, p.290): “Action réciproque, volontaire ou involontaire, de divers acteurs impliqués dans une situation ou un système, entraînant la transformation de cette situation ou de ce système”.
À plusieurs endroits dans les discours qui font objet de la présente analyse, nous pouvons lire qui et quoi a influencé la décision. Comme nous l’avons préalablement expliqué, les médias sociaux comme les forums de discussion sont un lieu d’interactions, puisque les femmes communiquent ensemble et avec d’autres membres qui ont généralement des opinions similaires sur le prestataire de services et le lieu d’accouchement. Après avoir compris ces éléments, il importe de se poser la question suivante, est-ce que les femmes ont choisi d’aller sur ces pages parce qu’elles avaient déjà pris une décision et ces pages
28
leur ont permis de discuter de sujets communs ou est-ce que les pages web ont réellement eu une influence sur la décision? Selon les dires des femmes, il s’agit parfois de l’un, parfois de l’autre, et ce, pour tous les choix. D’autres éléments sont empreints d’interactions et peuvent façonner les représentations sociales et la décision. Certaines femmes vont parler d’articles de journaux scientifiques qui sont parfois publiés sur les forums qui guident leur décision. D’autres s’informent à l’extérieur de ces sites, à la télévision par exemple.
1.10.4.2. Organisation des services
Dans le discours des femmes de l’échantillon, on peut remarquer des barrières ou des facteurs facilitant la décision. Le thème de l’organisation des services reflète les raisons organisationnelles de la décision, puisque certaines femmes auraient fait un autre choix si les services avaient été disponibles ou plus faciles d’accès à ce moment.
Aux États-Unis, les assurances sont un facteur décisionnel d’envergure. En effet, certaines polices couvrent l’accouchement avec un obstétricien, un médecin de famille et une sage-femme, dans le lieu de notre choix, tandis que d’autres sont plus restrictives et ne couvrent qu’un seul endroit et un seul prestataire de services, par exemple : « I have chosen a doctor this time, because my insurance requires a doctor. » (24 ans, États-Unis, Médecin de famille).
La proximité des services est aussi un enjeu de taille tant au Canada qu’aux États-Unis. Dans certains endroits ou provinces, les maisons de naissances sont situées en ville et les hôpitaux couvrent des territoires très larges. La disponibilité des sages-femmes pour des services spécifiques peut être limitée selon le lieu de résidence, par exemple : « There are no midwives in my area willing to attend a VBAC (vaginal birth after C-section) birth. » (Âge non disponible, États-Unis, à la maison sans prestataire de services).
La législation peut aussi être une contrainte dans certains endroits, comme les lois entourant la pratique des sages-femmes et des médecins de famille qui peut être limitée ou les lois concernant les accouchements à la maison. Par exemple : « Ideally, I would have had a home birth where the possibility of interventions was low. However, I live in the state of New Jersey where it is not legal for a licensed provider to attend a home birth. » (33 ans, États-Unis, Hôpital avec une sage-femme).
