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État des lieux de la sexualité des personnes âgées non
démentes en Établissement d’Hébergement pour
Personnes Âgées Dépendantes
Clotilde André
To cite this version:
Clotilde André. État des lieux de la sexualité des personnes âgées non démentes en Établissement d’Hébergement pour Personnes Âgées Dépendantes. Médecine humaine et pathologie. 2018. �dumas-01755820�
1 UFR DES SIENCES MEDICALES
Année 2018 Thèse n° 20
Thèse pour l’obtention du Diplôme d’Etat de DOCTEUR EN
MEDECINE
Spécialité Médecine Générale
Présentée et soutenue publiquement le 15 février 2018
Par Clotilde ANDRE
Née le 3 janvier 1983 à Rueil Malmaison
Etat des lieux de la sexualité des personnes âgées non
démentes en Etablissement d’Hébergement pour Personnes
Agées Dépendantes
Directeur de thèse : Monsieur le Docteur Gérard DUCOS
Rapporteur : Monsieur le Professeur Jean -Philippe JOSEPH
Jury
Madame la Professeur Muriel RAINFRAY, Présidente
Monsieur le Professeur Patrick MERCIE, Juge
Monsieur le Professeur Jean-Philippe JOSEPH, Juge
Monsieur le docteur Gérard DUCOS, Juge
2
Remerciements
Madame la Professeur Muriel RAINFRAY,
Praticien Hospitalo-Universitaire du service de Médecine Gériatrie au CHU de Bordeaux. Je vous remercie d’avoir accepté de présider mon jury de thèse et de juger mon travail. Monsieur le Professeur Jean-Philippe JOSEPH,
Professeur de Médecine Générale,
Coordinateur du DES de Médecine Générale de la Faculté de Médecine de Bordeaux. Merci de m’avoir mise sur la voie de ce sujet de thèse et par la suite pour votre aide à la réalisation de ce travail en tant que rapporteur.
Monsieur le Professeur Patrick MERCIE,
Praticien Hospitalo-Universitaire du service de Médecine Interne et Immunologie Clinique au CHU de Bordeaux
Merci d’avoir accepté de faire partie de ce jury et de vous être rendu disponible pour faire partie de mon jury.
Monsieur le docteur Jean-Luc BIROT, Médecin généraliste, sexologue
Merci de l’intérêt porté à mon travail et d’avoir accepté de faire partie de ce jury. Monsieur le docteur Gérard DUCOS,
Médecin généraliste
Je te remercie d’avoir dirigé ce travail avec tant de disponibilité et de rigueur. Grace à tes précieux conseils et remarques, j’ai pu avancer et mener à bien ce travail.
Cette thèse n’aurait pu aboutir sans l’aide les médecins coordinateurs et les psychologues des EHPADs les Quiétudes, AGIR et Paul et Lisa : le docteur DELGA, le docteur TEISSEYRE, le
docteur ANDRES, Carole et Nadège. Je vous remercie pour votre disponibilité, votre gentillesse et votre implication dans la réalisation de ce travail de thèse.
Je remercie mes maitres de stages et les médecins hospitaliers que j’ai pu côtoyer lors de mon internat pour leur aide à l’apprentissage de la médecine générale.
3 A mes parents Jacqueline et Bernard pour leur patience infinie et leur soutient durant toutes ces années d’étude. Merci pour tout.
A mon frère Jeremy pour son soutient tout au long de mes études.
A Edouard avec qui j’ai la chance de partager mille aventures depuis 10 ans, merci pour ta joie de vivre et ton dynamisme quotidien. Merci pour ta maitrise des stats et d’Excel dont j’ai pu bénéficier pour la réalisation de ce travail de thèse.
A mon grand-père Georges, pour sa force de caractère.
A ma grand-mère Henriette avec qui j’aurais aimé partager cet événement. A mes beaux-parents, Béatrice et Philippe pour leur gentillesse.
A mes amis rueillois de très longue date, le temps avance mais les liens sont toujours aussi fort, merci pour votre soutient, vous êtes de sacrés repères dans ma vie ! Pierre Maël, Ophélie, Johanna, David, Carine, Clémentine, Neil, Nathalie, Fatiha, Chiva.
A mes amis bordelais, je suis extrêmement chanceuse de vous avoir rencontré, merci pour tous les bons moments passés et à venir Coline, Virginie, Maylis, Éric, Clémence, Agate, Adèle, Mathieu, Aurore, Vanessa, Marie Aubs, Marie M, Tanguy, Myriam, Louisa, Mario, Touav. A mes amis périgourdins et palois Marion, Louis, Charles, Hélène, Manu, Aurélie, Ben, Sophie, Adeline, Valérie, Florie merci pour tous ces moments de fêtes durant l’internat.
A mes amis toulousains Louise et jérémie, merci de trouver une motivation inépuisable pour venir à Revel !
4
Sommaire
Remerciements ... 2
Index des tableaux ... 8
Index des figures ... 10
Index des abréviations ... 11
Introduction ... 12
Quelles définitions peut-on donner de la sexualité et de la personne âgée ? ... 13
Quel est l’impact de l’âge sur la sexualité ? ... 13
Quelle est la place de la sexualité des résidents en EHPAD ? ... 15
Quelle réalité nous montrent les études ? ... 16
Méthodologie ... 18
1. Type d’étude ... 18
2. Population étudiée ... 18
a) Les résidents ... 18
b) Les EHPAD ... 19
3. Les outils : deux questionnaires ... 20
a) Elaboration des questionnaires ... 20
b) Description du questionnaire pour le résident ... 20
c) Description du questionnaire pour l’EHPAD ... 21
d) Déroulement de l’étude ... 21
e) Aspect éthique et réglementaire ... 22
f) Analyse des données ... 22
g) Méthode de recherche bibliographique ... 23
Résultats ... 25
1. Population et flux ... 25
a) Principales caractéristiques des EHPAD et moyens structurels ou autres pour prendre en compte la sexualité des résidents ... 25
b) Les flux ... 28
c) Les principales caractéristiques des résidents ... 29
d) Synthèse des principales caractéristiques des résidents : ... 39
2. Résidents et sexualité déclarée ... 40
5
b) Les problèmes de santé sexuelle déclaré par les résidents ... 40
c) Modes d’expression de la sexualité des résidents ... 40
d) Intérêt porté à la sexualité par les résidents ... 41
e) Ce que recherchent les résidents selon le statut « En Couple », « Pas en Couple » 44 f) Les personnes avec lesquelles les résidents échangent sur leur sexualité ... 45
g) Synthèse de l’expression de la sexualité par les résidents ... 45
3. Les freins à l’expression de la sexualité identifiés par les résidents ... 46
a) Les freins internes ... 46
b) Les freins externes ... 47
4. Les améliorations validées par les résidents, les initiatives proposées par les EHPAD .. 49
a) Améliorations souhaitées par les résidents ... 49
b) Améliorations proposées par les EHPAD... 50
5. Les facteurs ayant une influence ou non sur l’expression de la sexualité des résidents 51 a) Introduction des groupes d’expression de la sexualité ... 51
b) Influence du sexe : homme / femme ... 53
c) Influence de l’âge ... 54
d) Influence de l’EHPAD ... 55
e) Influence de l’arrêt de la sexualité avant l’arrivée en EHPAD ... 56
f) Influence du statut « En Couple », « Pas en Couple » ... 57
g) Influence de l’état de santé ressenti ... 58
h) Influence du nombre de pathologies évolutives ... 58
i) Influence du nombre de médicaments prescrits ... 61
j) Influence de la classe thérapeutique des médicaments prescrits ... 61
k) Influence de problèmes de santé d’ordre sexuel ... 62
l) Influence du score GIR ... 62
m) Influence des caractéristiques socio démographiques ... 63
n) Influence du Statut « En Couple » selon le Sexe ... 65
o) Influence de l’âge selon le sexe ... 66
p) Influence du statut matrimonial selon le sexe ... 67
q) Influence du nombre de pathologies évolutives selon le Sexe ... 69
r) Tableaux récapitulatifs de l’influence des facteurs ... 71
6
a) Les freins identifiés par groupe d’expression de la sexualité ... 72
b) Les améliorations souhaitées par groupe d’expression ... 74
c) Ce que les résidents recherchent selon leur groupe d’expression ... 76
Discussion ... 77 1. Les forces ... 77 a) De l’étude ... 77 b) De la population ... 77 c) Du questionnaire ... 77 d) Du recueil de données ... 78 e) De l’analyse ... 78
2. Les limites et les biais ... 78
a) Les biais ... 78
b) Les limites ... 79
3. Discussion des résultats ... 80
a) Description de l’échantillon ... 80
b) Les résidents peuvent exprimer différents modes de sexualité ... 84
c) L’intérêt pour la sexualité était plus important par le passé qu’actuellement : l’entrée en EHPAD ne serait pas un facteur de manque d’intérêt ... 85
d) Classement des résidents en 3 groupes d’expression ... 86
e) Les principaux freins identifiés par les résidents diffèrent en fonction de leur groupe d’expression ... 86
f) Les améliorations souhaitées par les résidents diffèrent en fonction de leur groupe d’expression ... 88
g) Les principaux facteurs d’influence identifiés par notre étude ... 89
4. Ouverture ... 91
a) Vers une nouvelle génération ... 91
b) Nécessité d’évolution des EHPAD ... 92
c) A quoi ressemblera l’EHPAD du futur ? ... 92
Conclusion ... 94
Résumé... 96
Objectifs : ... 96
Méthodologie : ... 96
7 Conclusion : ... 97 Mots clés : ... 97 Abstract ... 98 Objectives: ... 98 Methodology: ... 98 Results: ... 98 Conclusion: ... 98 Key Words: ... 98 Bibliographie ... 99 Annexes ... 102
Annexe 1 : Charte des droits et libertés de la personne accueillie ... 102
Annexe 2 : ANESM. Qualité de vie en EHPAD, VOLET 2 : ... 103
Annexe 3 : Préambule du questionnaire ... 106
Annexe 4 : Questionnaires utilisés ... 107
Questionnaire du résident ... 107
Questionnaire médical du résident : ... 120
Questionnaire EHPAD : ... 123
Annexe 5 : Recueil de consentement ... 127
Annexe 6 : Grille Nationale AGGIR ... 128
Annexe 7 : Degrés de dépendance en fonction du GIR ... 129
Annexe 8: Questionnaire ASKAS ... 129
Annexe 9: Sexuality Assessment Tool (Sex AT) for residential aged care facilities ... 132
Annexe 10 : les différentes remarques des résidents sur le questionnaire ... 140
Annexe 11 : Tableaux et figures complémentaires des résultats ... 142
8
Index des tableaux
TABLEAU 1:PRINCIPALES CARACTERISTIQUES DES EHPAD ET MOYENS MIS EN ŒUVRE PAR LES EHPAD POUR PRENDRE EN COMPTE LA
SEXUALITE ... 25
TABLEAU 2:CLASSEMENT DES EHPAD EN ENVIRONNEMENT FAVORABLE OU PEU FAVORABLE ... 27
TABLEAU 3:PROPRIETE VARIABLE AGE DES RESIDENTS,(N=61) ... 30
TABLEAU 4:APPARTENANCE A UNE RELIGION ET PRATIQUE D’UNE RELIGION - GROUPES (OUI,NON),(N=61) ... 31
TABLEAU 5:NOMBRE DE MARIAGES - GROUPES (0,1, SUPERIEUR A 1),(N=61) ... 32
TABLEAU 6:ETAT DE SANTE DES RESIDENTS – OBJECTIF – VARIABLES,(N=61) ... 34
TABLEAU 7:PROPRIETES VARIABLE NOMBRE D’ANNEES EN EHPAD,(N=61) ... 36
TABLEAU 8:STATUT – GROUPES (EN COUPLE,PAS EN COUPLE),(N=61) ... 36
TABLEAU 9:TYPE DE CHAMBRE EN FONCTION DU STATUT (EN COUPLE,PAS EN COUPLE),(N=61) ... 37
TABLEAU 10:STATUT MATRIMONIAL RESIDENTS EN FONCTION DU STATUT (EN COUPLE,PAS EN COUPLE),(N=61) ... 37
TABLEAU 11:ETAT DE SANTE DU COMPAGNON - GROUPES (MAUVAIS,MOYEN,BON,TRES BON),(N=15) ... 38
TABLEAU 12:PROBLEMES DE SANTE D’ORDRE SEXUEL (OUI,NON) ;(N=61) ... 40
TABLEAU 13:PROBLEMES DE SANTE D’ORDRE SEXUEL SELON LE SEXE DU RESIDENT,(N=61) ... 40
TABLEAU 14:MODES D’EXPRESSION DE LA SEXUALITE DES RESIDENTS,(N=61) ... 40
TABLEAU 15:CE QUE RECHERCHENT LES RESIDENTS – GROUPES (EN COUPLE,PAS EN COUPLE),(N=61) ... 44
TABLEAU 16:CE QUE RECHERCHENT LES RESIDENTS - REPARTITION AU SEIN DE CHAQUE GROUPE (EN COUPLE,PAS EN COUPLE) ... 44
TABLEAU 17:DISCUSSION DE SEXUALITE PAR LES RESIDENTS,(N=61) ... 45
TABLEAU 18:FREINS INTERNES A L’EXPRESSION DE LA SEXUALITE IDENTIFIES PAR LES RESIDENTS,(N=61) ... 46
TABLEAU 19:ETAT DE SANTE RESSENTIE DES PERSONNES DECLARANT LEUR SANTE COMME FREIN ... 46
TABLEAU 20:ETAT DE SANTE DU COMPAGNON QUAND IL EST CITE COMME FREIN A LA SEXUALITE ... 47
TABLEAU 21:FREINS EXTERNES A L’EXPRESSION DE LA SEXUALITE DES RESIDENTS,(N=61) ... 47
TABLEAU 22:AMELIORATIONS VALIDEES OU SOUHAITEES PAR LES RESIDENTS –(N=61) ... 49
TABLEAU 23:AMELIORATIONS VALIDEES OU SOUHAITEES PAR LES RESIDENTS - DETAIL PAR EHPAD(EN %),(N=16 :LAUTREC, N=14 : PUYLAURENS, N=16 :CASTRES, N=15 :TOULOUSE) ... 50
TABLEAU 24:AMELIORATIONS PROPOSEES PAR LES EHPAD- DETAIL PAR EHPAD ... 50
TABLEAU 25:GROUPES D’EXPRESSION DE LA SEXUALITE (PAS DE SEXUALITE,SEXUALITE NON ACTIVE,SEXUALITE ACTIVE),(N=61) ... 51
TABLEAU 26:TABLE DE CONTINGENCE -EHPAD DES RESIDENTS ET GROUPE D’EXPRESSION DE LA SEXUALITE,(N=61) ... 55
TABLEAU 27:TABLE DE CONTINGENCE -CLASSEMENT EHPAD ET GROUPE D’EXPRESSION DE LA SEXUALITE,(N=61) ... 55
TABLEAU 28:TABLE DE CONTINGENCE -NOMBRE D’ANNEES EN EHPAD ET GROUPE D’EXPRESSION DE LA SEXUALITE,(N=61) ... 55
TABLEAU 29:TABLE DE CONTINGENCE -STATUT (EN COUPLE,PAS EN COUPLE) ET GROUPE D’EXPRESSION DE LA SEXUALITE,(N=61) 58 TABLEAU 30:TABLE DE CONTINGENCE -NOMBRE DE MEDICAMENTS PRESCRITS ET GROUPE D’EXPRESSION DE LA SEXUALITE,(N=61) 61 TABLEAU 31:CLASSEMENT DES CLASSES THERAPEUTIQUES SELON LA VALEUR P CROISSANTE (TEST EXACT DE FISHER) ... 61
TABLEAU 32:TABLE DE CONTINGENCE –PROBLEMES DE SANTE D’ORDRE SEXUEL ET GROUPE D’EXPRESSION DE LA SEXUALITE,(N=61) ... 62
TABLEAU 33:TABLE DE CONTINGENCE –GROUPE SCORE GIR ET GROUPE D’EXPRESSION DE LA SEXUALITE,(N=61) ... 62
TABLEAU 34:CLASSEMENT DES DONNEES SOCIO DEMOGRAPHIQUES SELON LA VALEUR P CROISSANTE (TEST EXACT DE FISHER) ... 63
TABLEAU 35:TABLEAU RECAPITULATIF DE L’INFLUENCE DE FACTEURS SELON LE SEXE DES RESIDENTS ... 71
TABLEAU 36:TABLEAU DE FREQUENCE D’OCCURRENCE DES FREINS SELON LE GROUPE D’EXPRESSION DE LA SEXUALITE ... 72
TABLEAU 37:FREQUENCES D’OCCURRENCE DES AMELIORATIONS SOUHAITEES SELON LE GROUPE D’EXPRESSION ... 74
TABLEAU 38:FREQUENCES D’OCCURRENCE DES BIENFAITS RECHERCHES SELON LE GROUPE D’EXPRESSION ... 76
TABLEAU 39:PRINCIPALES CLASSES THERAPEUTIQUES PRESCRITES ... 143
TABLEAU 40:TABLE DE CONTINGENCE - SEXE DES RESIDENTS ET GROUPE D’EXPRESSION DE LA SEXUALITE ... 145
TABLEAU 41:TABLE DE CONTINGENCE -TRANCHES D’AGE DES RESIDENTS ET GROUPES D’EXPRESSION DE LA SEXUALITE ... 145
TABLEAU 42:ARRET SEXUALITE AVANT L’ARRIVEE EN EHPAD ET GROUPE D’EXPRESSION DE LA SEXUALITE ... 145
TABLEAU 43:TABLE DE CONTINGENCE -STATUT (EN COUPLE,PAS EN COUPLE) ET GROUPE D’EXPRESSION DE LA SEXUALITE ... 146
TABLEAU 44:TABLE DE CONTINGENCE -NOMBRE DE PATHOLOGIES EVOLUTIVES ET GROUPE D’EXPRESSION DE LA SEXUALITE ... 146
TABLEAU 45:TABLE DE CONTINGENCE -ETAT MATRIMONIAL ET GROUPE D’EXPRESSION DE LA SEXUALITE ... 146
9
TABLEAU 47:TABLE DE CONTINGENCE -SEXE, STATUT (EN COUPLE,PAS EN COUPLE) ET GROUPE D’EXPRESSION DE LA SEXUALITE . 146
TABLEAU 48:TABLE DE CONTINGENCE -SEXE, TRANCHE D’AGE ET GROUPE D’EXPRESSION DE LA SEXUALITE ... 147
TABLEAU 49:TABLE DE CONTINGENCE -SEXE,STATUT MATRIMONIAL ET GROUPE D’EXPRESSION DE LA SEXUALITE ... 147
TABLEAU 50:TABLE DE CONTINGENCE -SEXE,STATUT NOMBRE DE PATHOLOGIES ET GROUPE D’EXPRESSION DE LA SEXUALITE ... 148
10
Index des figures
FIGURE 1:DIAGRAMME DE FLUX ... 29
FIGURE 2:SEXE DES RESIDENTS - REPARTITION GROUPES FEMININ ET MASCULIN ... 29
FIGURE 3:HISTOGRAMME VARIABLE AGE DES RESIDENTS ... 30
FIGURE 4:AGE DES RESIDENTS - REPARTITION GROUPES PAR TRANCHES D’AGE ... 31
FIGURE 5:NIVEAU D’ETUDES – REPARTITION PAR GROUPE ... 31
FIGURE 6:ETAT MATRIMONIAL – REPARTITION PAR GROUPE (CELIBATAIRE,MARIE,VEUF /VEUVE,DIVORCE) ... 32
FIGURE 7:DERNIERE PROFESSION EXERCEE : REPARTITION PAR CATEGORIE SOCIOPROFESSIONNELLE ... 33
FIGURE 8:SCORE GIR– REPARTITION PAR GROUPE DE SCORE 2 EN 2 ... 34
FIGURE 9:NOMBRE DE MEDICAMENTS – REPARTITION PAR GROUPE (0-4,5-9,>10) ... 34
FIGURE 10:NOMBRE DE PATHOLOGIES EVOLUTIVES - REPARTITION PAR GROUPE (1-2,3-5,>6) ... 35
FIGURE 11:ETAT DE SANTE RESSENTI – REPARTITION PAR GROUPE (MAUVAIS,MOYEN,BON) ... 35
FIGURE 12:NOMBRE D’ANNEES EN EHPAD– REPARTITION PAR GROUPE (0-1,2-3,>3) ... 36
FIGURE 13:STATUT MATRIMONIAL RESIDENTS SELON STATUT (EN COUPLE,PAS EN COUPLE)- REPARTITION ... 38
FIGURE 14:INTERET PORTE A LA SEXUALITE PAR LE PASSE (OUI,NON)– REPARTITION,(N=61) ... 41
FIGURE 15:INTERET PORTE A LA SEXUALITE ACTUELLEMENT (OUI,NON)– REPARTITION,(N=61) ... 42
FIGURE 16:DEGRE D’IMPORTANCE ACCORDE A LA SEXUALITE (PAS DU TOUT,UN PEU,MOYEN,TRES IMPORTANT)– REPARTITION, (N=61) ... 42
FIGURE 17:EVOLUTION DE LA SEXUALITE AU COURS DE LA VIE (OUI,NON)- REPARTITION ... 43
FIGURE 18:GRAPHIQUE RADAR DES BIENFAITS RECHERCHES PAR LES RESIDENTS (EN COUPLE,PAS EN COUPLE) ... 44
FIGURE 19:FREINS INTERNES ET EXTERNES A L’EXPRESSION DE LA SEXUALITE - CLASSEMENT PAR PROPORTION D’OCCURRENCES DANS L’EFFECTIF CONSIDERE,(N=61 : EFFECTIF TOTAL OU N=39 : VEUFS OU N=15 : EN COUPLE) ... 48
FIGURE 20:REPARTITION DES GROUPES D’EXPRESSION DE LA SEXUALITE... 51
FIGURE 21:GROUPE D’EXPRESSION DE LA SEXUALITE - REPARTITION EN FONCTION DU SEXE,(N=61) ... 53
FIGURE 22:GROUPE D’EXPRESSION DE LA SEXUALITE - REPARTITION PAR TRANCHES D’AGE,(N=61)... 54
FIGURE 23:GROUPE D’EXPRESSION DE LA SEXUALITE -ARRET DE LA SEXUALITE AVANT L’ARRIVEE EN EHPAD,(N=61) ... 56
FIGURE 24:GROUPE D’EXPRESSION DE LA SEXUALITE - REPARTITION SELON LE STATUT (EN COUPLE,PAS EN COUPLE),(N=61) ... 57
FIGURE 25:GROUPE D’EXPRESSION DE LA SEXUALITE - REPARTITION SELON LE NOMBRE DE PATHOLOGIES EVOLUTIVES,(N=61) ... 58
FIGURE 26:GRAPHIQUE MOSAÏQUE GROUPE D’EXPRESSION -FREQUENCE D’OCCURRENCE SELON LE NOMBRE DE PATHOLOGIES ATTENDUE SI INDEPENDANCE DES FACTEURS ... 59
FIGURE 27:GRAPHIQUE MOSAÏQUE -FREQUENCE D’OCCURRENCE SELON LE NOMBRE DE PATHOLOGIES EVOLUTIVES,(N=61) ... 60
FIGURE 28:GROUPE D’EXPRESSION DE LA SEXUALITE - REPARTITION SELON L’ETAT MATRIMONIAL ... 63
FIGURE 29:GRAPHIQUE MOSAÏQUE GROUPE D’EXPRESSION -FREQUENCE D’OBSERVATION PAR ETAT MATRIMONIAL,(N=61) ... 64
FIGURE 30:GROUPE D’EXPRESSION DE LA SEXUALITE - REPARTITION SELON LE NOMBRE DE MARIAGES,(N=61) ... 65
FIGURE 31:GRAPHIQUE MOSAÏQUE GROUPE D’EXPRESSION -FREQUENCE D’OBSERVATION PAR NOMBRE DE MARIAGES,(N=61) ... 65
FIGURE 32:GROUPE D’EXPRESSION DE LA SEXUALITE - REPARTITION SELON LE SEXE ET LES TRANCHES D’AGE,(N=61) ... 66
FIGURE 33:GROUPE D’EXPRESSION DE LA SEXUALITE - REPARTITION SELON LE SEXE ET LE STATUT MATRIMONIAL,(N=61) ... 67
FIGURE 34:MOSAÏQUE GROUPE EXPRESSION,FREQUENCE D’OBSERVATION SELON LE STATUT MATRIMONIAL ET SEXE,(N=61) ... 68
FIGURE 35:GROUPE D’EXPRESSION DE LA SEXUALITE - REPARTITION SELON LE SEXE ET LE NOMBRE DE PATHOLOGIES,(N=61) ... 69
FIGURE 36:MOSAÏQUE GROUPE D’EXPRESSION,FREQUENCE D’OBSERVATION SELON LE NOMBRE DE PATHOLOGIES ET LE SEXE,(N=61) ... 70
FIGURE 37:RADAR - FREQUENCE DE MENTION DES FREINS SELON LE GROUPE D’EXPRESSION DE LA SEXUALITE ... 73
FIGURE 38:RADAR -FREQUENCE DE MENTION DES AMELIORATIONS SELON LE GROUPE D’EXPRESSION ... 75
FIGURE 39:RADAR -FREQUENCE DE MENTION DES BIENFAITS RECHERCHES SELON LE GROUPE D’EXPRESSION ... 76
FIGURE 40:HISTOGRAMME VARIABLE SCORE GIR ... 142
FIGURE 41:HISTOGRAMME VARIABLE NOMBRE DE PATHOLOGIES EVOLUTIVES ... 142
FIGURE 42:HISTOGRAMME VARIABLE NOMBRE D’ANNEES EN EHPAD ... 142
FIGURE 43:PROBLEME DE SANTE D’ORDRE SEXUEL SELON LE SEXE - REPARTITION ... 144
11
Index des abréviations
- EHPAD : établissement d'hébergement pour personnes âgées dépendantes - NSN : nombre de sujets nécessaires
- DREES : Direction de la recherche, des études, de l'évaluation et des statistiques.
- ANESM : Agence nationale de l'évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médicaux sociaux
- AGGIR : Autonomie, Gérontologie Groupe Iso-Ressources - PSP : projet de soin personnalisé
12
Introduction
Ce travail de thèse doit beaucoup à une anecdote racontée par un médecin coordinateur d'EHPAD :
"Il est 22h, un soir, lorsque la veilleuse de nuit remarque un rayon de lumière sous la porte de la chambre d'une des résidentes. Elle ouvre la porte et surprend la résidente dans son lit, en pleine action avec un homme.
La veilleuse ne connait pas cet homme, il ne s'agit pas d'un des résidents de l'EHPAD. Elle dit alors au monsieur inconnu de partir, car il lui est interdit d'être là. Celui-ci ramasse ses affaires et se laisse éconduire par la veilleuse.
Le lendemain, l’affaire fait grand bruit au sein de l'EHPAD. Le directeur et la fille de la résidente sont immédiatement tenus au courant et lui demandent des explications.
La résidente gênée explique la raison de la présence de l'homme à la psychologue puis au médecin coordinateur de l'EHPAD : elle est veuve depuis de nombreuses années et lors d'une de ses promenades habituelles au parc de la ville, elle a lié connaissance avec un homme veuf lui aussi. Ils se retrouvaient régulièrement et passaient certains après-midis ensemble. En fin d'après-midi, chacun rejoignait son domicile.
Entre temps, elle a dû rentrer en EHPAD. Elle a continué à fréquenter ce monsieur sans changer leur routine sauf qu'au lieu de rentrer chez elle, elle rentrait le soir à l'EHPAD.
Elle n'avait jamais parlé de cette relation à personne et surtout pas à ses filles jusqu’à ce que se produise l’épisode de la nuit passée.
Elle est très affectée moralement par toute cette histoire. D’une part, son intimité n’a pas été respectée et d’autre part cela a eu des conséquences sur sa relation : son compagnon ne veut plus la voir. Il a été très vexé d'avoir été chassé par la veilleuse.
La direction a été très préoccupée par cette histoire ; pour eux il y a eu intrusion d'un homme étranger au sein de l'EHPAD et les règles de sécurité de l'établissement n'ont pas été respectées car la présence de personnes externes à l'EHPAD après 20h n'est pas autorisée par le règlement. "
D'après cette anecdote, il semblerait que le cadre institutionnel de l'EHPAD ne soit pas en accord avec le droit à l'intimité et à l’expression d’une sexualité par ses résidents, ce qui nous amène à nous poser plusieurs questions :
- Quelles définitions peut-on donner de la sexualité et de la personne âgée ? - Quel est l’impact de l’âge sur la sexualité ?
13
Quelles définitions peut-on donner de la sexualité et de la personne âgée ?
D’après la définition de l’OMS, la sexualité « est un aspect central de l’être humain tout au long de la vie et englobe le sexe, l’identité et le rôle de l’homme et de la femme, l’orientation sexuelle, l’érotisme, l’intimité et la procréation. Elle se vit et s’exprime à travers les pensées, les fantasmes, le désir, les convictions et les représentations, les attitudes, les valeurs, les comportements, les pratiques, les rôles et les relations. Alors que la sexualité peut inclure toutes ces dimensions, ces dernières ne sont pas toujours vécues ou exprimées. La sexualité est influencée par des facteurs biologiques, psychologiques, sociaux, économiques, politiques, culturels, juridiques, historiques, religieux et spirituels (1).
La sexualité est prise en compte dans son sens le plus large. On ne la réduit pas à la réalisation active d’un coït. Le besoin d’amour et d’attachement, les manifestations de tendresse physique, les caresses, les baisers, les étreintes en sont partie intégrante de même que les fantasmes ou l’intérêt pour les productions érotiques.
L’OMS définit aussi le concept de santé sexuelle comme « un état de bien-être physique, émotionnel, mental et social en rapport avec la sexualité, qui ne se borne pas seulement à l’absence de maladies, de dysfonctionnements ou d’infirmités." Ce qui requiert "une approche positive et respectueuse de la sexualité et des relations sexuelles, ainsi que la possibilité d’avoir des expériences sexuelles qui soient sources de plaisir et sans risque, libres de toute coercition, discrimination ou violence "(1).
La sexualité fait partie de nous, elle s’inscrit dans la durée d’une vie, elle peut ou non s’exprimer et sous de multiples formes. Elle peut être influencée par un certain nombre de facteurs.
La sexualité peut donc s’exprimer quel que soit l’âge.
Une personne âgée est, selon l’OMS, une personne dont l’âge a passé l’espérance de vie moyenne à la naissance (2).
En France métropolitaine, en 2016, l’espérance de vie moyenne à la naissance est de 79,3 ans pour les hommes et 85,4 ans pour les femmes.(3)
Quel est l’impact de l’âge sur la sexualité ?
La sexualité des personnes âgées est influencée par de nombreux changements physiologiques qui se produisent dans le cadre du processus de vieillissement chez les hommes et les femmes, ainsi que par de multiples facteurs psychosociaux et socio-environnementaux (2).
Parce que la vieillesse est aussi une période de risque accru de maladie, ces changements sous-jacents seront souvent compliqués par la nécessité de lutter contre les maladies qui peuvent avoir des effets physiques sur la fonction sexuelle.
14 - Etre directes : par exemple, les maladies vasculaires entraînent une dysfonction érectile,
- Etre indirectes : par exemple, les médicaments nécessaires pour traiter une maladie peuvent provoquer une diminution de la libido,
- Ou entraîner des conséquences psychosociales de la maladie ou de son traitement : par exemple, la transformation de l’image de soi qui peut survenir chez les femmes après une mastectomie.
Ainsi, les problèmes sexuels peuvent être plus fortement liés aux défis posés par les maladies qu’à l’âge en soi.
Le vieillissement peut induire une baisse des hormones sexuelles, une diminution des sens, un vieillissement cognitif, une baisse de la mobilité, une augmentation des maladies parmi lesquelles les pathologies dépressives et érectiles, l’isolement social. Ce qui peut avoir pour conséquence une altération de l’image du corps, un émoussement sensoriel, une baisse du désir, une diminution du périmètre d’action sexuel, une baisse du niveau d’excitation (4). Par exemple, un récent sondage auprès de personnes d’âge moyen et de personnes âgées dans 29 pays a identifié les dysfonctionnements les plus courants chez les femmes comme étant le manque d’intérêt sexuel (21 %), l’incapacité à atteindre l’orgasme (16 %) et les problèmes de lubrification (16 %). Chez les hommes, les dysfonctionnements les plus courants semblaient être les difficultés à atteindre ou à maintenir une érection (37 %), le manque d’intérêt pour le sexe (28 %), l’orgasme trop rapide (28 %), l’anxiété par rapport à la performance (27 %) et l’incapacité à atteindre l’orgasme (20 %) (5).
Malgré ces modifications, il est possible de conserver une sexualité.
Au-delà des impacts des maladies, certaines études mettent en évidence que l’état de vieillesse vécu aurait un impact sur la poursuite ou non d'une sexualité : une vieillesse réussie, c'est à dire vécue d'une manière active et dynamique, laisse une place possible à la sexualité, malgré l'avancée en âge(4).
De nombreuses études montrent que la sexualité reste importante chez les personnes âgées et revêt de multiples formes en dépit de l’avancée en âge.
Dans une étude longitudinale, 73 % des participants âgés de 57 à 64 ans, 53 % âgés de 65 à 74 ans, et 26 % âgés de 75 à 85 ans, étaient sexuellement actifs. Dans le groupe le plus âgé, 23 % des participants actifs sexuellement ont déclaré avoir des rapports sexuels une fois par semaine ou plus (5). De même dans une étude suédoise, 13,3 % des hommes âgés de plus de 85 ans déclaraient avoir eu des rapports complets dans le mois précédent (6) et dans une étude portant sur des sujets de plus de 94 ans, 17 % d’entre eux disaient avoir eu des relations sexuelles plus d’une fois par semaine (7). D’autres études montrent que les personnes âgées de plus de 80 ans gardent un intérêt pour la sexualité (8) (9), des fantasmes et des désirs intacts (10) (11) .
Bien que le vieillissement ait un impact sur la sexualité, il n’empêche pas que les personnes à un âge très avancé conservent une sexualité.
15
Quelle est la place de la sexualité des résidents en EHPAD ?
En France, selon l’enquête EHPA réalisé par le Drees en 2015, 728 000 personnes résident en établissement d’hébergement pour personnes âgées, ce qui représente 10 % des personnes âgées de 75 ans ou plus et un tiers de celles âgées de 90 ans ou plus (12).
L’EHPAD en constitue le lieu de résidence le plus courant puisque 585 560 personnes y résident en 2015 (12). Les autres catégories d’établissement d’hébergement sont : les foyers logement (101 880 résidents), les maisons de retraite (7 700 résidents) et les unités de soins de longue durée (32 790 résidents) (12).
De plus, le nombre de personnes résident en EHPAD ne cesse de s’accroitre par rapport aux autres structures d’hébergement (+ 7% par rapport à 2011).
Il s’agit d’une population de plus en plus âgée mais aussi de plus en plus dépendante par rapport à 2011 (12).
Les différentes catégories d’EHPAD sont : les EHPAD privés à but lucratif, les EHPAD privés à but non lucratif et les EHPAD publics.
Le vieillissement réussi est l’un des objectifs importants proposés par l’OMS, il passe par l’amélioration du processus aussi bien quantitatif que qualitatif du vieillissement : vivre plus longtemps et mieux.
Dans cette dimension qualitative, la sexualité est à considérer comme une composante du bien-être et du bien vieillir.
L’EHPAD en tant que lieu de résidence se doit de prendre en compte cet objectif en étant le garant de la protection de la vie privée et intime de ses résidents et en leur accordant un droit à la sexualité.
Du point de vue juridique de nombreux textes de loi mentionnent le droit au respect de la vie privée :
- L'article 9 du Code Civil dispose que "chacun a droit au respect de sa vie privée". - L'article 8 de la Convention Européenne des Droits de l’Homme proclame le droit de
toute personne au "respect de sa vie privée".
- L'article L311-3 du Code de l’Action Sociale et des Familles reconnaît à la personne prise en charge dans les établissements ou services médico-sociaux le droit au "respect de sa dignité, de son intégrité, de sa vie privée, de son intimité".
- L'article L1110-4 alinéa 1 du Code de la Santé Publique modifié par la loi du 4 mars 2002 indique que "toute personne prise en charge par un professionnel, un établissement […] a droit au respect de sa vie privée et au secret des informations là concernant".
- La charte des droits et libertés de la personne accueillie : Arrêté du 8 septembre 2003 relatif à la charte des droits et libertés de la personne accueillie, mentionnée à l'article L. 311-4 du Code de l’Action Sociale et de la Famille. Cette charte est remise à chaque
16 résident lors de son entrée en institution, elle est annexée au livret d’accueil. Elle stipule « le respect de la dignité de la personne et de son intimité » (annexe 1).
- L’ANESM a émis un guide de bonnes pratiques professionnelles destiné aux EHPAD (13), deux chapitres sont consacrés au "respect de l’intimité" et à "reconnaître la vie affective et intime des résidents". Les besoins sexuels y sont reconnus (Cf. Annexe 2). La chambre du résident et la salle de bain du résident y est reconnue comme l’espace privatif du résident.
En pratique, lors de son entrée en EHPAD, le résident reçoit d’une part le livret d’accueil, auquel est rattaché la chartre des droits et des libertés de la personne accueillie et le règlement de fonctionnement de l’EHPAD.
Le livret d’accueil est un outil obligatoire selon la loi du n°2002-2 du 2 janvier 2002, art. 8, afin de garantir les droits des personnes accueillies.
Dans un deuxième temps, un projet personnalisé de soin est élaboré pour chaque résident. Le projet personnalisé de soin définit les objectifs de prise en charge du résident et les prestations qui lui sont délivrées. Le but étant de connaitre ses besoins et ses aspirations. L’EHPAD s’articule entre deux composantes pour le résident : une privative et l’autre collective. Le résident possède son espace privé au sein de l’EHPAD où son intimité doit être respectée et ses besoins reconnus. Le résident vit en collectivité et se doit de respecter le règlement inhérent à l’établissement.
Quelle réalité nous montrent les études ?
Dans les études, l’expression de la sexualité est présente et variable sous de multiples formes : la rêverie, la coquetterie, les souvenirs, les lectures érotiques, le toucher, les compliments, les baisers, les rapports sexuels et la masturbation (10, 14-17).
Par exemple, selon une étude polonaise (16) : 51% des résidents ont affirmé ressentir une tension sexuelle, 24,7 % sont restés sexuellement actifs et 39 % considéraient leurs besoins satisfaits.
Ces études identifient l’institution comme un frein potentiel à l’expression d’une sexualité par le manque d’intimité (15, 18, 19), les attitudes négatives du personnel, le manque de communication avec les soignants (18, 19), le manque de partenaires sexuels (18-21), le regard des autres résidents (19), la prévalence du soin et de la sécurité (22, 23).
Force est de constater que la plupart des études désignent l’institution comme un frein à l’expression de la sexualité des résidents.
Cependant, parmi les études publiées sur la sexualité des résidents en institution, très peu étudient la question en interrogeant directement les résidents. Par exemple, dans une revue de la littérature américaine (24), répertoriant les études sur la sexualité des personnes âgées en institution du point de vue des résidents, seulement 25 études ont été identifiées dont 14 qualitatives. De plus, la majorité de ces études sont américaines.
17 D'une part, on peut se demander si ces études menées à l'étranger sont transposables à nos EHPAD du fait des différences culturelles et organisationnelles (type de population, nature des établissements).
En France, si un grand nombre de revues, d’articles, de reportages évoquent la question, une seule étude publiée évoque la sexualité "cachée" des personnes âgées en institution et elle est établie du point de vue des soignants (25).
La plupart des thèses de médecine qui abordent le sujet le font du point de vue des soignants et lorsqu’elles le font du point de vue des résidents, ce sont des études qualitatives interrogeant un nombre très faible de sujets.
D'autre part, la rareté des études du point de vue des résidents appelle une certaine prudence sur l'interprétation des résultats.
La quantité réduite de données disponibles peut fausser notre perception de la réalité. S'agit-il réellement d'une négligence de l’institution à prendre en compte la sexualité des résidents ou est-ce l'effet de nos propres représentations qui nous incite à regarder l’institution comme une barrière à l’expression de la sexualité des résidents ?
Par conséquent, pour éclairer davantage la question, nous nous proposons de mener un état des lieux de la sexualité des personnes âgées résidentes en EHPAD.
Notre question de recherche est :Qu'en est-il de la sexualité des résidents en EHPAD ? Pour répondre à cette question nous avons déterminé trois objectifs :
Objectif principal : dresser un état des lieux de la sexualité des résidents en EHPAD en recherchant d'une part la proportion de résidents déclarant une sexualité et d'autre part en caractérisant cette population.
Objectifs secondaires :
- Rechercher des facteurs ayant une influence sur la sexualité des résidents. On recherche des facteurs intrinsèques et extrinsèques identifiés ou non par le résident. - Proposer des pistes d'amélioration pour prendre en compte la sexualité des résidents
18
Méthodologie
1. Type d’étude
Pour répondre aux objectifs, il a été choisi de réaliser une étude observationnelle transversale multicentrique. Il s’agit d’une enquête descriptive déclarative qui s’est déroulée entre le 21 mars et le 12 septembre 2017 auprès de résidents de 4 EHPAD situés dans la région Midi Pyrénées.
2. Population étudiée
a) Les résidents
La liste des résidents à inclure dans l’étude a été réalisée conjointement par le médecin coordinateur et la psychologue de chaque EHPAD.
Critère d’inclusion : personne âgée résidente en EHPAD, en hébergement permanent, capable de répondre à un questionnaire hétéro-administré par l’investigateur.
Critère de non inclusion : état physique et/ou cognitif ne permettant pas de répondre à un questionnaire hétéro-administré par l’investigateur.
Tout résident jugé en capacité de répondre au questionnaire par le médecin coordinateur et la psychologue de chaque EHPAD a donc été inclus dans l’étude.
Les critères d’exclusion sont :
- Le refus de participer à l’étude
- L’absence du résident le jour de l’enquête,
- Des réponses incohérentes ou incompréhensibles de la part du résident lors de l’enquête.
L’étude a été stoppée lorsque l’investigateur est arrivé à une saturation théorique des données (pas de nouveaux éléments lors de deux interrogatoires successifs).
19
b) Les EHPAD
Les résidents ont été recrutés au niveau de 4 EHPAD situés dans les départements du Tarn (81) et de la Haute Garonne (31).
Plusieurs EHPAD ont été démarchées. Dans un premier temps par appel téléphonique, environ une dizaine d’EHPAD ont été contactés sans aboutir à une réponse positive de la part des médecins coordinateurs. A chaque fois le sujet était évoqué directement : la préparation d’un travail de thèse en lien avec la sexualité des résidents en EHPAD.
Dans un deuxième temps, deux EHPAD situés près de nos lieux d’exercice professionnel ont été contactés directement en sollicitant un rendez-vous avec le médecin coordinateur sans évoquer le motif. Lors de l’entrevue, les deux médecins se sont montrés réticents pour participer à l’étude. Mais l’un deux a donné le contact d’un autre médecin coordinateur. Ce dernier, contacté, s’est montré intéressé par le projet et a par la suite donné le contact de deux autres médecins coordinateurs qui ont accepté aussi de participer à l’étude et ont eux-mêmes donné d’autres contacts de médecins coordinateurs. C’est parmi le choix de ces contacts que les EHPAD ont pu finalement être sélectionnés.
Le choix des EHPAD avait pour objectif d’intervenir dans des EHPAD différentes par leur milieu d’implantation (rural/semi urbain/urbain), leur tarif d’hébergement journalier et leur secteur d’activité (public/privé/semi-privé). Au total, quatre EHPAD différents ont pu être sélectionnés :
- EHPAD les Quiétudes, 81140 Lautrec : Il s'agit d’un EHPAD semi privé en milieu rural. Le coût de l'hébergement journalier est faible, proche de 60€.
- EHPAD Résidence les moulins 81700 Puylaurens : Il s'agit d’un EHPAD public en milieu semi rural. Le prix de l’hébergement journalier est faible, proche de 60€.
- EHPAD AGIR 81100 Castres : Il s'agit d'un EHPAD privé associatif à but non lucratif en milieu urbain. Le coût de l'hébergement journalier est moyen, proche de 70€.
- EHPAD Résidence Paul et Lisa 31140 Launaguet (périphérie de Toulouse) : Il s'agit d'un EHPAD privé à but lucratif en milieu urbain. Le coût de l'hébergement journalier est élevé, plus de 75€.
L’accord préalable du directeur de chaque EHPAD a été requis pour intervenir dans son établissement.
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3. Les outils : deux questionnaires
a) Elaboration des questionnaires
Pour le questionnaire résident :Il n’a pas été trouvé dans la littérature d’outil validé pour explorer directement la sexualité des personnes âgées en institution. Il existe bien le questionnaire ASKAS, outil validé établi par (26). Celui-ci explore les attitudes et les connaissances des personnes âgées en matière de sexualité mais de manière indirecte : les questions sont des questions d’ordre général sur des attitudes et des connaissances sur la sexualité, construites à la troisième personne, comme pour une enquête d’opinion (cf. annexe questionnaire ASKAS).
Pour établir les différents items des questionnaires nous nous sommes basés sur : - La définition de l’OMS de la sexualité.
- Plusieurs études d’après une recherche bibliographique via Pubmed entre autres. - L’avis du médecin coordinateur et de la psychologue du premier EHPAD.
- Un pré-test auprès de 2 résidents en hébergement temporaire du premier EHPAD, puis une validation des tests auprès de 2 résidents en hébergement permanent. Ce pré-test a été remanié à plusieurs reprises avec le directeur de thèse.
Pour le questionnaire EHPAD : les différents items ont été élaborés en se basant sur une étude australienne (27).
Le recueil des données a été réalisé au moyen de deux questionnaires : un questionnaire pour le résident et un questionnaire pour l’EHPAD.
b) Description du questionnaire pour le résident
(Cf. Annexe 4)Le questionnaire pour le résident comprend une première partie renseignée en interrogeant le résident et une seconde partie remplie à partir du dossier médical du résident. Le questionnaire comprend une soixantaine d’items correspondant à 4 groupes :
- Les principales caractéristiques personnelles et environnementales du résident : Notamment son état matrimonial, son niveau d'études, son état de santé ressenti et objectivé par les données du dossier médical, son degré d’autonomie objectivé par le GIR, sa catégorie socio-professionnelle, son appartenance à une religion, la présence d'ATCD médicaux entrainant un dysfonctionnement, son orientation sexuelle, son type de chambre et de lit.
- L’intérêt (présent et passé) porté à la sexualité et ses différentes formes d’expression possibles : Notamment la coquetterie, les pensées, les rêves, le désir, les besoins sexuels, l'onanisme, la lecture ou la visualisation de magazines ou de films érotiques, l’expression verbale, la pratique de baisers, de caresses, de rapports sexuels dans le
21 cas des couples, le souhait et la recherche d'être en couple pour les célibataires, ce que l’on recherche dans un couple (tendresse, communication, rapports sexuels). - Les freins potentiels internes (liés à la personne) et externes (liés à son
environnement) : considérer la sexualité tabou ou réservée aux personnes jeunes, son état de santé et celui du partenaire, la fidélité à son partenaire au-delà de la mort (veuf/veuve), le manque d'intimité, le fait de résider dans un établissement, le faible nombre d'hommes par rapport aux femmes.
- Les améliorations souhaitées par le résident pour prendre en compte l'expression de sa sexualité : notamment davantage d'intimité, la possibilité de parler sexualité avec les soignants, de disposer de sa propre clé de chambre, d'un panneau" ne pas déranger" à placer devant sa porte, d'un lit double, de pouvoir consulter des films ou des magazines érotiques.
c) Description du questionnaire pour l’EHPAD
Le questionnaire pour l’EHPAD comprend 16 items sur ses principales caractéristiques : secteur d’activité, prix d’hébergement journalier, type de résident et ce qui est proposé ou fait pour respecter l’intimité et faciliter l’expression d’une sexualité par les résidents : formation des soignants sur la sexualité, lits doubles, mise à disposition de clés de sa chambre pour chaque résident, panneau "ne pas déranger", autres initiatives…
Il est rempli conjointement par le psychologue et le médecin coordinateur de l’EHPAD.
Les questions des 2 questionnaires sont majoritairement fermées : choix binaire (oui ou non) ou choix multiples. Il y a très peu de questions ouvertes. Les réponses positives à certaines questions peuvent être explicitées par la personne interrogée.
d) Déroulement de l’étude
Avant chaque intervention, l'ensemble du personnel soignant était mis au courant de la visite de l'investigateur et de la thématique de l'étude. Les résidents susceptibles d’être interrogés étaient tous prévenus de la visite mais pas du thème.
Plusieurs demi-journées étaient prévues pour interroger des résidents et pour compléter les données médicales.
Chaque interrogatoire était réalisé dans la chambre du résident en toute intimité, porte fermée et après avoir obtenu son accord. Le consentement oral et écrit du résident était toujours demandé après un préambule spécifiant : le but de l'étude, le thème du
22 questionnaire, le déroulement du questionnaire, l’anonymat, la confidentialité des réponses, le libre choix de participer ou non à l’étude. (Cf. annexe 4 et annexe 5)
Le recueil des réponses aux questionnaires a été réalisé sur tablette ou smartphone, les questionnaires étant construits sur l'outil TYPEFORM.
La partie du questionnaire résident concernant les données du dossier médical était toujours remplie après avoir interrogé le résident.
e) Aspect éthique et réglementaire
Une déclaration simplifiée a été faite auprès de la CNIL selon la NORME MR-1 « recherches dans le domaine de la santé avec recueil du consentement » et enregistrée sous le numéro de déclaration 2107201 v 0.
f) Analyse des données
Les données ont été extraites de TYPEFORM sur fichier au format CSV. Les données ont été formatées et enrichies à l’aide d’un script dans le langage F#, ce qui a permis de construire des tableaux descriptifs, des tableaux de contingence et des graphiques.
Pour l’analyse des tableaux de contingence et les tests statistiques, nous avons utilisé les fonctions du langage informatique de statistiques R, parmi lesquelles :
Le test exact de Fisher
Ce test permet de rejeter l’indépendance entre 2 variables qualitatives et donc d’affirmer la dépendance entre ces 2 variables. Il est valide pour toutes les tailles d’échantillon. C'est un test qualifié d'exact car les probabilités peuvent être calculées exactement plutôt qu'en s'appuyant sur une approximation comme pour le test du Chi2.
L’hypothèse nulle est que le facteur recherché et la variable testée sont totalement indépendants.
Un petit p significatif, c’est à dire inférieur à 0,05 nous permet de rejeter l’hypothèse nulle et de conclure que le mode d’expression de la sexualité dépend de ce facteur. C’est à dire que le facteur recherché a donc une influence sur le mode d’expression de la sexualité. Lorsque le petit p n’est pas significatif, l’hypothèse nulle ne peut pas être rejetée.
De plus nous avons utilisé les seuils de significativité suivants, qui sont les seuils de références utilisés habituellement :
- p < 0,01 : très forte présomption contre l'hypothèse nulle. L’influence peut s’interpréter comme très forte entre les deux facteurs recherchés.
23
- 0,01 < p < 0,05 : forte présomption contre l'hypothèse nulle. L’influence peut s’interpréter comme forte entre les deux facteurs recherchés.
-
- 0,05 < p < 0,1 : il s’agit d’une zone de tolérance, il y a une faible présomption contre l'hypothèse nulle. L’influence peut s’interpréter comme faible entre les deux facteurs recherchés.
-
- p > 0, 1: pas de présomption contre l'hypothèse nulle. On ne peut pas conclure.
Le test exact de
Cochran-Mantel-Haenszel
Ce test permet de rejeter l’indépendance entre 2 variables qualitatives pour des sous-groupes de population segmentés selon une troisième variable supposée indépendante des 2 variables étudiées. Ce test est également considéré comme significatif lorsque le p est inférieur à 0,05. Lorsque p est < à 0,05 on peut conclure que ces 2 variables sont liées.
La mesure de Cramer
Enfin, pour mesurer la force d’association entre 2 variables nous avons utilisé la mesure de Cramer qui est corrigée des défauts du Chi2.
V = 0 s’il n’y a aucune relation entre les variables et V = 1, au maximum, mesurant une relation très forte entre les variables.
Cette mesure est insensible à la variation des dimensions des tables de contingence. Nous l’avons donc l’utiliser pour comparer l’influence des différents facteurs examinés.
Les tests statistiques choisis ne nécessitent pas d’échantillonnage.
g) Méthode de recherche bibliographique
Les principales bases de recherche utilisées ont été :- PubMed: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/
- PsycINFO : Base de données bibliographiques de référence issues d'articles de revues spécialisées, de chapitres d'ouvrages, de livres et de mémoires dans les domaines des sciences comportementales et de la santé mentale.
- CAIRN : https://www.cairn.info/ - SUDOC: http://www.sudoc.abes.fr/
- Cismef : http://www.chu-rouen.fr/cismef/ pour la terminologie des mots en langue anglaise
- Google Scholar, comme moteur de recherche des articles universitaires
Plusieurs équations ont été utilisées pour Pubmed en combinant les termes MeSH suivants, compte tenu de la difficulté de traduction des expressions « maison de retraite » ou « EHPAD », qui ont de nombreuses occurrences en langue anglaise :
24 - Pour le terme EHPAD nous avons relevé: health care setting, institutionalized,
long-term care setting for older people, assisted living facility, nursing home, home for the Aged, housing for elderly, care home.
- Pour le terme « foyer logement » : residential facility, retirement facility. - Pour « sexualité » : sexuality, sexual behavior.
- Pour « personnes âgées »: elderly, older people, aged 80 and over, aged. - Pour « non dément » : not dementia disorder, without dementia
25
Résultats
1. Population et flux
a) Principales caractéristiques des EHPAD et moyens structurels ou autres
pour prendre en compte la sexualité des résidents
Tableau 1: Principales caractéristiques des EHPAD et moyens mis en œuvre par les EHPAD pour prendre en compte la sexualité
Question / item Castres Lautrec Puylaurens Toulouse
Secteur (privé/semi privé/public)
Semi privé à but associatif
Semi privé à but associatif
Public Privé à but lucratif
Département 81 81 81 31
Milieu Urbain Rural Semi rurale Urbain
Prix hébergement 67 59 60 77
Nombre de résidents 73 80 70 83
Présence psychologue OUI OUI OUI OUI Proportion lits
doubles / lits simples
0 lit double 0 lit double 0 lit double 0 lit double Proposition lit double
non médicaliser
OUI OUI NON NON
Proposition lit double médicaliser
NON NON NON NON
Clé de chambre OUI OUI OUI NON
Panneau ne pas déranger
OUI OUI NON OUI
Sexualité marquée dans le PSP *
NON NON NON NON
Initiative OUI OUI NON OUI
Initiative proposée en faveur de la sexualité Entretiens avec la psychologue Entretiens avec la psychologue Temps d’intimité Pour les couples Formation du
personnel sur la sexualité
OUI NON NON NON
Sexualité perçue comme problématique
OUI OUI OUI NON
Politique de l’EHPAD Favorable Moyennement favorable
Moyennement favorable
Moyennement favorable
Evolution OUI OUI OUI NON
Quelle évolution Formation d’un comité d’éthique
Formation des soignants
Formation des soignants
26 Remarques :
Le prix de l’hébergement : le prix facturé en EHPAD est basé sur deux composantes, le prix hébergement et le tarif dépendance (selon le niveau de GIR de la personne) x par le nombre de jours.
Le tarif dépendance GIR 5-6 est le plus souvent appliqué et ce quel que soit le niveau de GIR de la personne. Il s’applique en effet aux personnes ayant un revenu mensuel inférieur à 2440,24 €. Pour les personnes ayant un revenu supérieur, le tarif appliqué est fonction du niveau de dépendance de la personne.
Par exemple, pour l’EHPAD de Castres les prix selon les tarifs dépendances sont les suivants : GIR 1-2 : 19.65€/jour, GIR 3-4 : 12.47€/jour et GIR 5-6 : 5,28 €/jour.
Le score GIR permet une évaluation du degré d’autonomie des personnes âgées. Il est calculé grâce au questionnaire AGGIR et détermine l'appartenance de la personne à l’un des 6 groupes prédéfinis de GIR 1 à GIR 6 en fonction des capacités de la personne à effectuer des gestes de la vie courante. Le GIR 6 correspond à une personne autonome pour les principaux actes de la vie courante et le GIR 1 correspond à une personne dépendante pour les actes quotidiens (cf. Annexes 6 : La grille nationale AGGIR et Annexe 7 : Degré de dépendance en fonction du GIR).
La dernière question du questionnaire pour l’EHPAD comportait une partie remarques : Pour l’EHPAD de Puylaurens, la psychologue a remonté les points suivants :
- Une sexualité infantilisée de la part des soignants - Pour le couple déjà marié, la sexualité est respectée
- Pour les nouveaux couples qui se forment, il y a des moqueries de la part du personnel soignant
- Dans l’ensemble, le dialogue est ouvert.
Pour l’EHPAD de Toulouse, le médecin coordinateur a remonté les remarques suivantes : - Le sujet de la sexualité est abordé au cas par cas
- Il est plus problématique de le traiter avec les patients déments
- Pour les patients non déments, pour le moment, il n’y a pas de demande qui a émergé de la part des résidents.
Pour l’EHPAD de Castres, la psychologue et le médecin coordinateur ont mentionné que : - La sexualité n'est pas un sujet tabou au sein de l'EHPAD, elle est dans l’ensemble
acceptée par l’équipe soignante. Il existe cependant des moqueries de la part de l'équipe soignante.
- La formation d’un comité éthique est en cours. Il comprendra un psychologue, un médecin coordinateur, un géronto-psychiatre, un cadre infirmier. Il se réunira pour toute demande de sexualité de la part d’un résident posant des problèmes au niveau de l’équipe soignante.
27 Pour l’EHPAD de Lautrec, la psychologue et le médecin coordinateur ont mentionné :
- Plusieurs demandes en rapport avec la sexualité ont émergé ces dernières années mais elles ont été difficilement acceptées par l’équipe soignant et l’administration. - Certaines demandes n’ont pas été prises en compte
- Actuellement il n’y a pas de demande
- La sexualité des résidents non déments reste un sujet tabou pour l’équipe soignante - Des formations ont été demandées dans l’optique de faire évoluer la situation.
Le seul EHPAD ayant eu une formation sur la sexualité est l’EHPAD de Castres. D’après ces données, les EHPAD ont été classés en 2 groupes :
- Environnement favorable pour la sexualité des résidents - Environnement peu favorable pour la sexualité des résidents.
Ce classement a été effectué d’après les réponses au questionnaire. Le barème suivant a été appliqué : un point est comptabilisé pour chaque réponse affirmative aux items :
- Formation du personnel - Présence d’une psychologue
- Proposition de lit double non médicalisé - Proposition de lit double médicalisé - Proposition de clé
- Proposition de panneau « ne pas déranger »
- Inscription de la sexualité dans le projet personnel de soin - Initiative entreprise ou évolution envisagée
- Politique de l’établissement favorable ou très favorable.
Un point est retiré pour une réponse positive à la question « La sexualité des résidents est-elle perçue comme problématique de la part de l’équipe soignante ? ».
Le maximum de point est 10.
Pour un score supérieur ou égal à 5 l’EHPAD est classé comme favorable. Pour un score inférieur à 5, il est classé peu favorable.
Tableau 2: Classement des EHPAD en environnement favorable ou peu favorable
EHPAD Score Classement
Lautrec 5/10 Favorable
Castres 7/10 Favorable
Puylaurens 1/10 Peu favorable
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b) Les flux
Sur les 78 personnes sélectionnées, 61 ont pu être incluses dans l’étude : - 16 pour l’EHPAD de Lautrec
- 16 pour l’EHPAD de Castres - 14 pour l’EHPAD de Puylaurens - 15 pour l’EHPAD de Toulouse Pour l’EHPAD de Lautrec :
Sur les 20 personnes sélectionnées, 4 ont été exclues de l'étude : - 1 refus pour questionnaire trop long
- 1 mauvaise compréhension du questionnaire et une asthénie - 1 absent les jours de l'enquête
- 1 hospitalisé les jours de l’enquête Pour l’EHPAD de Castres :
Sur les 25 personnes sélectionnées, 9 ont été exclues de l’étude : - 1 hospitalisé
- 1 refus de participer pour asthénie
- 1 trop asthénique pour répondre au questionnaire - 4 absents de leur chambre les jours d’enquête - 1 surdité importante
- 1 difficulté de compréhension Pour l’EHPAD de Puylaurens :
Sur les 16 personnes sélectionnées, 2 ont été exclues de l’étude car absentes de leur chambre pour répondre au questionnaire.
Pour l’EHPAD de Toulouse :
Sur les 17 personnes sélectionnées, 2 ont été exclues :
- 1 surdité importante ne permettant pas de comprendre le questionnaire - 1 asthénie trop importante pour répondre au questionnaire
29 Figure 1: Diagramme de Flux
c) Les principales caractéristiques des résidents
Caractéristiques sociodémographiques, socioprofessionnelles, santé
Sexe et Age :
Les trois quarts des résidents sont des femmes.
30 La moyenne d’âge pour les femmes et les hommes est identique : 87 ans
Tableau 3: Propriété variable Age des résidents, (n=61)
Variable Groupe Minimum Maximum Moyenne Médiane
Age Tous 64 98 87 89
Femmes 71 98 87 89
Hommes 64 94 87 89
31 87 % des résidents ont entre 80 et 99 ans
Figure 4: Age des résidents - répartition groupes par tranches d’âge
Niveau d’études :
La moitié des résidents ont pour niveau d’étude le certificat d’étude. Figure 5: Niveau d’études – répartition par groupe
Religion :
80% résidents ont déclaré avoir une religion. Il s’agissait de la religion catholique dans 100% des cas.
Tableau 4: Appartenance à une religion et pratique d’une religion - groupes (Oui, Non), (n=61)
Variable Groupe Effectif (N=61) Répartition
Appartenance à une Religion Oui 51 84% Non 10 16% Pratique d’une Religion Oui 28 54% Non 33 46%
32 Etat Matrimonial :
64 % des résidents sont veufs ou veuves
Figure 6: Etat Matrimonial – répartition par groupe (Célibataire, Marié, Veuf / Veuve, Divorcé)
Tableau 5: Nombre de mariages - groupes (0, 1, supérieur à 1), (n=61)
Variable Groupes Effectif (N = 61) Répartition
Répartition Nb Mariages
0 4 7%
1 52 85%
33 Catégories Socioprofessionnelles :
La catégorie socioprofessionnelle qui est représentée en deuxième position après les employés est celle des femmes au foyer.
34 Etat de Santé - Objectif :
Tableau 6: Etat de santé des résidents – objectif – variables, (n=61)
Variable Groupe Minimum Maximum Moyenne Médiane
GIR Tous 2 6 3,7 4 MMS Tous 17 30 24,2 24 Nombre de pathologies Tous 1 10 4,2 4 Nombre de médicaments Tous 2 21 7,8 8
Nous avons mis en annexe les histogrammes montrant la distribution des variables Score GIR et du nombre de pathologies. (Cf. Annexe 11 p.142 )
Nous introduisons des groupes sur les variables Score GIR, nombre de pathologies évolutives et nombre de médicaments. Ces groupes vont nous permettre de construire des tables de contingence utiles dans l’étude de l’influence de ces facteurs sur la sexualité des résidents.
Figure 8: Score GIR – répartition par groupe de score 2 en 2
35 Figure 10: Nombre de pathologies évolutives - répartition par groupe (1-2, 3-5, > 6)
Etat de Santé - Ressenti :
36 Nombre d’années dans l’EHPAD :
77% des résidents sont en EHPAD depuis moins de 4 ans. Tableau 7: Propriétés variable Nombre d’années en EHPAD, (n=61)
Variable Groupe Minimum Maximum Moyenne Médiane
Nombre Années en
EHPAD
Tous 0 13 2,7 2
Figure 12: Nombre d’années en EHPAD – répartition par groupe (0-1, 2-3, >3)
Classes thérapeutiques prescrites aux résidents :
Nous avons relevé les dossiers médicaux des patients et nous avons comptabilisé les classes thérapeutiques des médicaments prescrits. (Cf. Annexe 11 p.142)
Un résident sur deux est sous anti-dépresseur (49%). 51% des résidents ont un traitement anxiolytique.
Les classes thérapeutiques dysfonction érectile, AIS et Anticancéreux ont été explorées mais aucun résident ne prenait ces traitements.
Statut en Couple :
Un quart des résidents sont actuellement en couple. Lorsqu’ils sont en couple, pour 60 % d’entre eux ils sont en chambre double avec leur partenaire mais 40 % des résidents en couple sont en chambre seule. La très grande majorité des résidents en couple ont leur partenaire au sein de l’établissement. Seul un résident en couple avait son partenaire à l’extérieur de l’établissement.
Tableau 8: Statut – groupes (En couple, Pas en couple), (n=61)
Variable Groupe Effectif (N=61) Répartition
En couple / pas en Couple
En couple 15 25%
37 100% des personnes non en couple sont en chambre seule.
100% des résidents ont un lit simple qu’ils soient en couple ou pas.
Tableau 9: Type de chambre en fonction du statut (En couple, Pas en couple), (n=61)
Variable Groupe Valeur Effectif (N=61) Répartition
Type de chambre En Couple Chambre double 9 60% Chambre seul 6 40%
Pas en Couple Chambre seul 46 100%
Tableau 10: Statut matrimonial résidents en fonction du statut (En couple, Pas en couple), (n=61)
Variable Groupe Valeur Effectif (N=61) Répartition
Statut matrimonial Pas en Couple Veuf / Veuve 39 64%
Divorcé 4 7%
Célibataire 3 5%
En Couple Marié 12 20%
Divorcé 2 3%
Célibataire 1 1%
La grande majorité des résidents en couple sont des couples mariés : 12 personnes sur 15 soit 80 % des résidents en couple.
38 Figure 13: Statut matrimonial résidents selon statut (En couple, Pas en couple) - répartition
Tableau 11: Etat de santé du compagnon - groupes (Mauvais, Moyen, Bon, Très Bon), (n=15)
Variable Groupes Effectif (N=15) Répartition
Etat Santé du compagnon Mauvais 7 47% Moyen 4 27% Bon 3 20% Très Bon 1 7%
39
d) Synthèse des principales caractéristiques des résidents :
- Les ¾ des résidents sont des femmes
- La moyenne d’âge pour les femmes et les hommes est identique : 87 ans - 87 % des résidents ont entre 80 et 99 ans
- La moitié des résidents ont pour niveau d’étude le certificat d’étude
- 80% des résidents ont déclaré avoir une religion. Il s’agissait de la religion catholique dans 100% des cas.
- 64 % des résidents sont veufs ou veuves
- 85 % des résidents ont contracté un mariage. Seulement 8% ont eu plus d’un mariage - Les deux catégories sociales professionnelles les plus représenté sont les employés 28% et
les femmes au foyer 16%
- Les résidents ont un GIR moyen de 4 et 54% d’entre eux ont un score GIR de 3 ou de 4. - En moyenne les résidents prennent 8 médicaments. 49% prennent entre 5 et 9
médicaments
- La moitié des résidents se sentent en état de santé moyen - 77% des résidents sont en EHPAD depuis moins de 4 ans - En moyenne les résidents sont en EHPAD depuis 2,7 ans
- Un résident sur deux est sous anti-dépresseur (49%). 51% des résidents ont un traitement anxiolytique
- 25% des résidents sont en couple
- 80% des résidents en couple sont des couples mariés - 40 % des résidents en couple sont en chambre seule - 100% des résidents ont un lit simple (en couple ou non)
40
2. Résidents et sexualité déclarée
a) Orientation sexuelle : 100% des résidents étaient hétérosexuels
b) Les problèmes de santé sexuelle déclaré par les résidents
Pour cette question, il était précisé oralement qu’il s’agissait de problèmes physiques empêchant d’avoir un rapport sexuel.
Tableau 12: Problèmes de santé d’ordre sexuel (OUI, NON) ; (n=61)
Variable Valeur Effectif (N=61) Pourcentage
Problème de santé sexuelle
OUI 10 17%
NON 51 83%
Tableau 13: Problèmes de santé d’ordre sexuel selon le sexe du résident, (n=61)
Variable Groupe Valeur Effectif (N=61) Pourcentage
Problème d’ordre sexuel Femmes OUI 2 3% NON 43 70% Hommes OUI 7 11% NON 9 15%
44% des hommes ont déclaré avoir un problème physique d’ordre sexuel et 4% des femmes. (Cf. Figure 43Figure 41)
c) Modes d’expression de la sexualité des résidents
Les modes d’expression de la sexualité recherchés étaient variés. (Cf. Questionnaire - Annexe 4). Les modes d’expression les plus représentés étaient : la tenue vestimentaire (79%), la communication (79%), la tendresse (67%) et les pensées sexuelles (43%).
Tableau 14: Modes d’expression de la sexualité des résidents, (n=61)
Variable Nombre de réponse Positive Pourcentage (N = 61)
Tenue Vestimentaire 48 79% Recherche Tendresse 48 79% Recherche Communication 41 67% Pensée sexuelle 26 43% Degré d’importance (> pas du tout) 14 23% Désir 14 23% Rêve sexuel 12 20% Baiser et caresse 12 20% Recherche 10 16%
41
Variable Nombre de réponse Positive Pourcentage (N = 61)
Rapport sexuel Discussion Sexualité 10 16% Recherche ou Souhaite Compagnon 8 13% Besoin Sexuel 7 11% Intérêt Actuel 5 8% Plaisir Seul 5 8%
Regarde Film ou Magazine 3 5%
Besoin Satisfait 2 3%
Rapports Sexuels 0 0%
(Cf. Figure 44)
d) Intérêt porté à la sexualité par les résidents
Il a été recherché l’intérêt actuel et passé à la sexualité, le degré d’importance accordé à la sexualité et l’évolution de la sexualité au cours de la vie.
Figure 14: Intérêt porté à la sexualité par le passé (OUI, NON) – répartition, (n=61)
8% des résidents déclarent avoir actuellement un intérêt pour la sexualité contre 72 % par le passé.
42 Figure 15: Intérêt porté à la sexualité actuellement (OUI, NON) – répartition, (n=61)
76% des personnes interrogées n’accordent pas du tout d’importance à la sexualité.
Figure 16: Degré d’Importance accordé à la sexualité (Pas du tout, Un peu, Moyen, Très important) – répartition, (n=61)
43 Figure 17: Evolution de la sexualité au cours de la vie (OUI, NON) - répartition
